C’est un cri de détresse que pousse cette maman lensoise: son fils est décédé à la fin du mois d’août après de longues semaines d’une dégradation de son état de santé.
Incapable d’exprimer son souhait d’en finir parce-qu’il était polyhandicapé.
Colette réclame une révision de la loi.
Fabrice est né « polyhandicapé profond » il y a 50 ans. Depuis le diagnostic, alors qu’il n’avait que quelques mois, ses parents n’ont pu qu’accompagner leur fils tout au long de sa vie et de la dégradation de son état général. « Et puis quand c’est devenu trop difficile, témoigne Colette aujourd’hui, nous avons dû nous résoudre à le placer dans une institution adaptée« .
Trouver le bon centre d’hébergement n’a pas été simple mais finalement Fabrice a trouvé un lieu de vie qui semblait lui convenir. Pour autant son état de santé ne cessait de se dégrader. Mais à chaque nouvelle épreuve, le corps médical trouvait une solution. « Il ne pouvait plus respirer?… On l’a mis sous oxygène! Il ne pouvait plus se nourrir?… On lui a passé une sonde gastrique! » se souvient sa soeur Carine, non sans une certaine amertume et qui n’hésite pas à parler d’acharnement.
Le confinement n’a pas arrangé les choses
Colette, la maman de Fabrice, a souffert de l’éloignement durant le confinement. En début d’année, une épidémie de grippe au sein de son établissement avait déjà réduit les possibilités de visite. Et puis il y a eu le confinement. Entre-temps, elle a perdu son époux qui la soutenait et entourait Fabrice depuis de longues années. Bref, un enchaînement de circonstances qui n’ont fait qu’aggraver la situation.
« Quand on s’est retrouvé, il n’était plus que l’ombre de lui-même« . Fabrice avait perdu la vision, l’essentiel de ses moyens de communication, et puis son état a continué de se dégrader. Un jour on informe Colette que son fils a été transporté aux urgences de l’hôpital. Et puis en soins palliatifs… elle sent la fin arriver et demande qu’on aide Fabrice à partir « dignement » et sans douleur.
Pour renforcer la loi sur la fin de vie
Forte de la loi »Leonetti » sur la fin de vie, Colette demande de l’aide au corps médical, mais en vain. La loi prévoit que l’on aide les malades en fin de vie qui en font la demande ou dont le pronostic vital est engagé. Or Fabrice n’a pas de vocabulaire et surtout il est totalement, ou presque, inconscient. Et puis toutes ses fonctions vitales sont palliées par des artifices médicaux.
Alors aujourd’hui, la mère de famille lensoise et sa fille demandent aux députés de « pousser plus loin encore la législation sur la fin de vie: « dans notre cas, dit Colette, il faudrait qu’un collège de médecins puissent se prononcer sur la nécessité d’allonger la vie d’un patient qui ne peut plus s’exprimer« .
Source FRANCE BLEU.
