Sclérose en plaques : pourquoi devenir délégué pour soutenir les malades au quotidien dans l’Ain ?…

L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) recherche des bénévoles dans le département de l’Ain. Un rôle souvent occupé par les malades, parfois par des aidants ou des proches.

Leur mission : écouter, soutenir et représenter les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans

 

« J’ai appris le diagnostic de SEP il y a environ 7 ans. C’est une évolution progressive et je sais qu’il n’y a pas de traitement. C’était un peu mon cadeau de départ à la retraite! « explique avec humour et ironie Frédérique Coulon. Habitante de Décines, cette ancienne infirmière est l’une des deux déléguées de l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) dans le Rhône.

« On n’a pas de bureau, on fait ça de chez nous et bénévolement » précise d’emblée notre interlocutrice, qui déplore que cette période de Covid ait stoppé provisoirement toute possibilité d’agir. « Avec Clara, l’autre déléguée, on est toutes les deux concernées par la maladie, mais elle est beaucoup plus jeune. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 16 ans. Aujourd’hui, elle a 22 ans et moi 65, alors on fait bon ménage. Nous voyons les choses avec un recul différent et on se complète bien » raconte-t-elle en retrouvant son enthousiasme.

« Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie »

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Groupe de parole, sophrologie, les activités proposées par les deux déléguées du rhône  sont variées : « Il y a même de la cryothérapie, mais peu de gens y sont allés. On a aussi tenté l’équithérapie. On a aussi ouvert un groupe sur Facebook. Et puis on répond évidemment à tous les appels téléphoniques. » Il s’agit de répondre et surtout d’écouter les aidants, ou les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic.

« Souvent, ce sont des personnes qui veulent juste discuter. Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie, de leurs problématiques au quotidien. Parfois ils viennent d’être diagnostiqués. On les renseigne et après, on ne les a plus jamais au téléphone. C’est souvent comme ça »

4500 nouveaux cas de sclérose en plaque par an

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. Parfois des enfants sont également touchés. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années.

Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif. Chaque année, 4500 nouveaux diagnostics sont annoncés. Elle est même la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale au toucher…) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil…) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

« C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents »

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

D’où l’importance de pouvoir contacter ces délégués, dont Frédérique fait partie. Tout en composant, au quotidien, avec la maladie. « Je ne dois pas dépasser 500 mètres pour me déplacer. J’ai aussi des problème urinaires. C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents. »

Face à ces difficultés, elle avoue avoir hésité à devenir déléguée pour l’AFSEP. « Ca freine beaucoup, quand on est malade, de se mettre dans une association. » explique-t-elle « J’étais infirmière et, lorsque j’ai eu mon diagnostic, après ma carrière, je n’ai pas voulu retomber avec des personnes malades. Et, finalement, cela permet quand même d’avoir un soutien. C’est assez positif, en fait. »

Des délégués qui écoutent et qui défendent les malades

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

Dans le Rhône, Frédérique et Clara souhaitent développer d’autres activités, organiser des rencontres avec des médecins, des étudiants, des écoles : « On souhaiterait aussi réunir des personnes malades avec des personnes valides. La Covid19 a tout empêché ou presque. Le groupe de parole est en visio-conférence une fois par mois. »

Frédérique et Clara, les deux déléguées du Rhône de l'association AFSEP assurent l'écoute et le soutien des victimes de sclérose en plaque

Parfois les délégués ont droit à une formation à Blagnac, où se situe le siège de l’association. Chaque année, hors-épidémie, ils participent à la journée mondiale de la Sclérose en plaque. Les délégués sont aussi chargés de visiter des lieux adaptés, comme la salle de sport « ANTS » installée à Lyon Gerland. « Cela permet de rencontrer des gens. Il y a quand même des bons côtés. Cela doit faire forcément peur de devenir déléguéAvec Clara, on est ouvertes à tout. Si quelqu’un ne va pas bien et veut nous joindre, on répond. Derrière chaque malade, il y a une personne. J’ai déjà rencontré des personnes en fauteuil qui ont beaucoup plus la pêche que bien d’autres. » assure Frédérique.

L’AFSEP recrute toute l’année des bénévoles pour créer des délégations ou renforcer les équipes déjà existantes. L’action de l’AFSEP s’exerce sur tout le pays par l’intermédiaire de ses délégués. En particulier, il manque un (e) délégué (e) dans le département de l’Ain.

Si vous souhaitez rejoindre l’association, téléphonez au 05 34 55 77 00 ou par mail : service.delegation@afsep.fr

Source FR3.

 

 

Handicap à l’école : à Toulouse, le protocole sanitaire pénalise les élèves…

Pour éviter le brassage des élèves dans les classes, l’Education nationale a suspendu l’enseignement dans des classes parallèles pour les enfants en situation de handicap.

Une mère de famille toulousaine s’indigne et demande un retour au dispositif de l’école inclusive.

Les enfants doivent choisir entre leur classe spécialisée et la classe inclusive à l’enseignement classique.

 

« C’est une décision scandaleuse et inappropriée » ! Maïotte Cartiaux, mère de fillette de 10 ans scolarisée à l’école Falguière dans le cadre d’un enseignement adapté à son handicap, est vent debout contre les dispositions du nouveau protocole sanitaire imposé depuis le début du mois de mai par le ministère de l’Education nationale.

Ce dispositif touche les élèves de classe ULIS (Unité Localisée d’Inclusion Scolaire) qui bénéficient parallèlement d’une inclusion en classe ordinaire. « Nous avons reçu une lettre de la direction de l’école qui nous expliquait que pour limiter les brassages entre les classes, les enfants en situation de handicap devaient désormais suivre tous les enseignements avec le même groupe d’élèves, explique Maïotte Cartiaux. Soit dans leur classe ULIS, soit dans la classe ordinaire, il n’est plus possible de mixer les deux alors que c’est tout l’intérêt de cette approche inclusive ».

Surtout, cette parente d’élève s’étonne d’une décision aussi abrupte et unilatérale au regard des enjeux sanitaires. « Comment peut-on parler de brassage quand cela concerne, par établissement, 10 ou 15 élèves, s’étonne-t-elle. Ces élèves qui sont déjà en difficulté, le seront encore plus à cause de cette décision. Comment peut-on les pénaliser de la sorte ? Et comment peut-on demander à une équipe enseignante de faire un choix entre la classe ordinaire et la classe ULIS pour la poursuite de l’enseignement ? »

Maïotte Cartiaux remarque au passage que l’on pourrait très bien gérer la crise sanitaire et la détection de cas positifs au Covid avec les tests salivaires qui devaient être généralisés dans les écoles pour prévenir les contaminations. Ce qui n’est apparemment pas le cas, mais qui aurait pourtant permis de respecter au mieux la fragile scolarité de ces enfants.

« L’école inclusive à l’heure du déconfinement est pourtant prioritaire »…

« Comment faire comprendre à ma fille que, son équilibre scolaire déjà précaire va être chamboulé, qu’elle ne pourra plus aller dans sa Classe ULIS pour continuer à apprendre, écrire, compter de façon adaptée avec son instit, mais que désormais cela se fera dans une classe ordinaire avec une institutrice, qui j’en suis certaine fera de son mieux et qui a d’ailleurs toute ma confiance ».

Lors de son discours sur le déconfinement progressif, Emmanuel Macron avait pourtant bien exprimé son souhait de ne pas voir les soins s’arrêter pour ces enfants en situation de handicap et précisé qu’ils étaient prioritaires.

« Or, le dispositif ULIS et l’inclusion en classe ordinaire font partie de ce que l’on appelle un soin, même s’il se déroule au sein d’un établissement scolaire, poursuit Maïotte Cartiaux. Sur le site du gouvernement, au sujet de l’école inclusive à l’heure du déconfinement, il est écrit que les élèves en situation de handicap font partie des élèves prioritaires. Il est clair qu’avec cette nouvelle mesure sanitaire, ces enfants ne le sont plus ».

Aujourd’hui, elle attend une évolution du protocole sanitaire qu’elle espère pour la semaine prochaine, tout en redisant à l’équipe enseignante de l’école Falguière « tout son soutien pour tout son travail et ses efforts ».

Source LA DEPÊCHE.

 

AstraZeneca : la galère des médecins et pharmaciens poitevins pour écouler les doses… Certains se résolvent même à en jeter une partie !

C’est le vaccin mal-aimé contre le coronavirus : écouler les doses d’Astrazeneca devient de plus en plus difficile pour les médecins et pharmaciens, maintenant que les plus de 55 ans peuvent aussi aller en centre de vaccination.

Certains se résolvent même à en jeter une partie.

Les doses d'Astrazeneca ne trouvent plus preneurs chez de nombreux médecins et pharmaciens poitevins

 

Cela fait parfois des jours qu’elles sont au frigo : dans les pharmacies de Poitiers, les doses de vaccin Astrazeneca ont bien du mal à être injectées. S’il a toujours été victime d’une certaine défiance, « au début, on avait quand même de la demande », explique Sophie Jouinot, pharmacienne. Mais avec l’accélération de la campagne de vaccination, et l’ouverture des centres aux plus de 55 ans, ces derniers préfèrent cette option pour obtenir des vaccins à ARN messager, Moderna ou Pfizer.

Des doses à jeter

Deux flacons mais aucun rendez-vous dans une pharmacie, treize dans une autre qui sont transférés tant bien que mal chez les médecins… « La semaine dernière, on avait un flacon d’Astrazeneca, soit 10 doses, précise Sophie Jouinot, pharmacienne. On a préféré honorer les rendez-vous de cinq personnes et jeter les cinq autres doses plutôt que de repousser encore de plusieurs semaines les rendez-vous. Trouver 10 volontaires sur une même journée, ça devient impossible. C’est rageant. »

Dans une autre officine, deux doses sur dix ont aussi été jetées la semaine dernière lors de la dernière journée de vaccination, faute d’avoir trouvé assez de patients, y compris en appelant ceux sur liste d’attente. Le docteur Tisseraud-Tartarin ne veut pas s’y résoudre de son côté et mise sur les rappels : « les doses arrivent et il est hors de question d’en jeter, tout est calculé pour les deuxièmes doses, et on va freiner ensuite les commandes de vaccins auprès de la pharmacie une fois qu’on aura toutes celles qu’il nous faut. »

Ça devient très compliqué, je pense que beaucoup de cabinets médicaux vont arrêter la vaccination avec Astrazeneca. On va se limiter aux rappels.

Un public cible qui préfère Pfizer en centre de vaccination

« On se retrouve confrontés maintenant à _des gens qui ne veulent pas de deuxième dose d’Astrazeneca alors qu’ils en ont eu une première_, car ils préfèrent aller en centre de vaccination, avec du Pfizer ou Moderna, c’est trop tard maintenant », explique Marie-France Tissereaud-Tartarin. Ça coince particulièrement depuis la mi-mars, avec l’ouverture progressive des centres, alors qu’auparavant beaucoup venaient tout de même se faire vacciner au cabinet.

« Mi-mars, on avait même trop de demandes par rapport aux doses reçues, confirme Sophie Jouinot. Puis il y a eu les suspicions de thromboses, l’arrêt de commercialisation très bref qui a quand même semé le doute. Ensuite, avec l’ouverture des centres aux plus de 55 ans, _c’est plus difficile de vacciner avec l’Astrazeneca puisque les gens ont maintenant le choix_. »

Des risques de thromboses pas supérieurs à la normale

« Il y a eu des failles de communication sur ce vaccin, lance la pharmacienne. On peut aussi comprendre que certains n’en veulent pas, mais _c’est frustrant de jeter des doses quand on sait que c’est un bon vaccin_. Les risques de thromboses sont minoritaires par rapport au risque classique à ces âges là. »

Le délai de douze semaines complique un peu plus la tâche des professionnels de santé dernièrement pour convaincre certains de se faire vacciner avec l’Astrazeneca. Avec l’arrivée de l’été et des différentes étapes de déconfinement, les plus de 55 ans encore non vaccinés se rabattent davantage sur les vaccins à ARN messager pour lesquels il n’y a que six semaines entre les injections, ou le vaccin Janssen (vaccin à adénovirus), qui a le même fonctionnement et les mêmes effets secondaires que l’Astrazeneca, mais avec l’avantage de ne nécessiter qu’une seule injection.

Source FRANCE BLEU.

 

Psychophobie : « Être malade psychique, c’est nécessairement appartenir au néfaste”…

En France, 20% de la population est touchée par des troubles psychiques.

Autant de personnes qui peuvent rencontrer des difficultés d’accès à l’emploi, au logement ou aux soins, ou encore recevoir des remarques déplacées et souffrir des préjugés liés à leur santé mentale.

Témoignages et explications sur cette discrimination systémique qu’est la psychophobie.

Psychophobie : comment lutter contre la stigmatisation des personnes souffrant de maladies mentales ?

 

Céleste* a 22 ans et est derrière le compte Instagram @payetapsychophobie. “Je l’ai créé il y a un an et demi parce que je me rendais compte que la psychophobie n’était pas du tout connue, déplore-t-elle. Moi, ça m’a aidée que l’on mette un mot sur ce que je ressens. Du coup, je me suis dit que j’arriverais peut-être à toucher d’autres personnes et que cela pourrait faire un peu plus connaître la psychophobie.

La psychophobie, qu’est-ce que c’est ?

Ce terme, elle le définit comme “toutes les oppressions que subissent les personnes qui ont des troubles psychologiques ou des neuroatypies” ( troubles du spectre de l’autisme, troubles DYS, etc.). Kamila-Alice, 28 ans, est membre du Collectif Psychophobie et Oppressions Systémiques (POS). Elle précise que la psychophobie est “une forme spécifique de validisme (discrimination envers les personnes handicapées) : elle touche les personnes handicapées psychiques”. Les troubles psychiques sont d’ailleurs la première cause d’invalidité en France. La dimension systémique de ces discriminations, c’est-à-dire le fait qu’elles s’inscrivent dans un système pris dans son ensemble, est important à souligner : on les retrouve au niveau de l’accès à l’emploi, au logement, aux soins, mais aussi sous forme de violence physique, d’injures et de micro-agressions au travers de paroles et de comportements déplacés vis-à-vis de personnes touchées par une maladie mentale ou une neuroatypie.

Un diagnostic long et difficile

L’une des premières difficultés auxquelles les personnes concernées peuvent être confrontées : le diagnostic de leurs troubles. Il est admis par exemple qu’un trouble bipolaire met en moyenne dix ans à être diagnostiqué. Céleste explique que comme elle n’a pas eu de suivi régulier avant ses 19 ans, elle n’a pas eu de diagnostics officiels pour les différents troubles qu’elle suspecte plus ou moins : “Je suis dyslexique et j’ai un trouble du stress post-traumatique, ça c’est sûr. J’ai peut-être aussi la maladie de Pica et un trouble borderline. ” Kamila-Alice affirme de son côté “ne plus se ranger derrière un diagnostic depuis quelques années.  J’ai vu différent.e.s psychiatres durant près de 25 ans et chacun.e me donnait un nouveau diagnostic. C’est déstabilisant ! C’est donc difficile de s’apposer une étiquette après en avoir reçu plusieurs. ” Elle explique souffrir “globalement” de troubles de l’humeur et se situe dans le “spectre psychotique”.

La docteure Anne Giersch, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm et membre de la Fondation FondaMental, souligne le fait que la psychiatrie est une discipline jeune par rapport à d’autres spécialités de la médecine, qui fait que cliniquement, les maladies mentales restent mal connues : “Nous n’avons pas de définition claire des diagnostics. C’est la sortie comportementale qui fait le diagnostic. Et certaines pathologies psychiatriques restent difficiles à expliquer. Pour les psychoses par exemple, on sait qu’il y a des éléments organiques qui entrent en jeu. Mais globalement, on ne sait pas bien faire le lien entre les éléments organiques et les symptômes, bien qu’il y ait des hypothèses. Au fond, il faudrait résoudre le problème du lien entre la matière et l’esprit. Et donc on ne sait pas expliquer les troubles psychiques aux patient.e.s, à la famille, au grand public.

“Fou” versus “sain d’esprit”

Pour elle, cette incompréhension de la part des chercheur.e.s contribue à la représentation mystérieuse et par conséquent effrayante des maladies mentales : “Ça touche à ce qui nous est propre, c’est-à-dire à notre sens même d’être nous-même. C’est comme une mort psychique – ça fait peur comme la démence, mais la démence on arrive mieux à la comprendre car on sait que c’est une dégénérescence du cerveau. Avec la psychophobie, pour moi, le point essentiel, c’est cette dichotomie que l’on fait entre le ‘normal’ et le ‘pathologique’.

Cette stigmatisation du pathologique, Kamila-Alice se souvient l’avoir rencontrée dès son plus jeune âge. “J’étais en décalage avec mes camarades de classe, on m’appellait ‘la folle’ au collège et la psychophobie je l’ai ainsi vécue au travers du harcèlement scolaire. Avec l’âge, on apprend à masquer cette différence pour mieux s’intégrer et on peut paraître presque ‘normale’. Mais lorsqu’une difficulté se présente, les gens en face de vous sont amenés à être confrontés à votre handicap. La psychophobie peut ainsi être très banale et ordinaire dans le cadre des relations familiales ou amicales, parce que l’on sort d’une norme à la fois psychique mais aussi sociale.

La membre du Collectif POS se qualifie désormais elle-même de “fol” (nom inclusif de “fou” et “folle”) et fait ainsi partie des personnes qui se réapproprient ce terme, employé de manière péjorative de base, pour affirmer son identité et sa différence. “L’histoire de la folie, pour reprendre le titre du livre de Michel Foucault, est une vieille histoire. Déjà avant l’époque moderne, les personnes malades psychiques étaient assimilées au Mal, voire accusées de possession par le diable. Puis avec l’ère industrielle, il y a eu une exigence accrue de productivité et une injonction au bonheur qui sont venues densifier ce qui appartient à la norme sociale. On bouleverse l’ordre social dès lors que l’on se situe en dehors de la norme psychique établie. La maladie mentale dans ce qu’elle peut incarner vient tendre un miroir effrayant aux yeux de tous de ce qu’il ne faut pas être.

Selon elle, socialement, “les maladies mentales sont mal connues et stigmatisées parce qu’avant tout personne ne veut être malade mental. Cela fait peur, et chacun sait a minima que c’est un état qui nous met en difficulté. ” Ce sur quoi s’accorde Kassatca*, 35 ans, également membre du Collectif POS, usagère de la psychiatrie et ancienne infirmière en psychiatrie, qui souligne le côté “scientiste” de la société actuelle : “celle-ci met au cœur de ses principes le rationalisme. Par ‘scientiste’, on ne veut pas dire ‘scientifique’, mais qui valorise une certaine caricature de la science au détriment de tous les autres modes de réflexion. La catégorisation ‘fou VS sain d’esprit’ est d’une importance majeure dans l’image que l’on se fait d’autrui.

Psychiatrisation de la société

Dire “t’es fou/folle” à une personne qui ne partage pas le même avis que nous, “t’es bipolaire” à quelqu’un qui est d’humeur changeante, “t’es schizo” à quelqu’un dont on ne comprend pas les choix… Cette tendance à tout psychiatriser est problématique à bien des égards : “C’est très gênant car la folie est utilisée comme une insulte, remarque la Dre Giersch.  Cela témoigne de la stigmatisation des maladies mentales et de la représentation collective qu’on en a. ” “La psychiatrisation est utilisée comme une attaque, un argument bas de gamme, abonde Johanna Rozenblum, psychologue clinicienne. C’est une façon de mettre à l’écart du débat, de stigmatiser une fois de plus.

J’ai le sentiment que psychiatriser, c’est critiquer plus fortement, explique de son côté Agathe, 41 ans, bipolaire et membre de l’association Comme des fous.  Comme si le fait que cela relève d’une maladie psychique soit plus grave que le comportement en lui-même. On voit bien là cette idée de culpabilité, de faute des personnes concernées par des troubles psychiques. Pathologiser devrait excuser, et là ça accuse…

Être malade psychique, c’est nécessairement, dans la bouche et dans le regard d’autrui, appartenir au néfaste, ajoute Kamila-Alice. La folie sert à invoquer le péjoratif. Lorsqu’on dit que Donald Trump est fou par exemple, on pathologise la politique et cela a un effet bien plus néfaste dans la mesure où cela revient à la dépolitiser. Or il n’y a pas besoin de souffrir d’une maladie mentale pour mener une politique ultralibérale et oppressive. ” “C’est psychophobe parce que c’est encore une façon de reléguer des comportements inacceptables dans la catégorie des malades mentaux, donc on nous assimile à des attitudes de domination alors que, statistiquement, les personnes qui ont une maladie mentale sont plus souvent agressées qu’agressives, et sont sous-représentées à des postes de pouvoir ou de prestige”, rebondit Kassatca.

Accès à l’emploi : “on souffre du stigma d’être peu fiables”

Celles-ci auraient en effet 11 à 13 fois plus de risques d’être victimes de violences physiques. Toutes ces idées reçues et représentations de la maladie mentale dans l’inconscient collectif ont donc un impact direct sur leur vie quotidienne, et notamment leur vie professionnelle ou étudiante. On estime que 70 à 80% des personnes avec des troubles psychiatriques graves n’ont pas accès à l’emploi. “Il faut néanmoins faire la différence entre les psychoses où la vie quotidienne est objectivement entravée et les psychoses avec lesquelles on peut vivre relativement normalement”, tempère la Dre Giersch. Mais lorsque ces personnes y ont accès, il n’est pas des plus adaptés : “Certains patients ont besoin d’aménagement dans leur emploi du temps et doivent parfois faire face à des périodes plus compliquées que d’autres. Tout cela peut créer du scepticisme quant à leur capacité à gérer sur le long terme un travail par exemple”, remarque Johanna Rozenblum.

Kamila-Alice le confirme car elle l’a vécu : “l’accès à l’emploi n’est pas facilité et on ne parle pas de son handicap psychique parce qu’on souffre du stigma d’être peu fiables, instables lorsqu’on est bipolaire voire fainéants si l’on souffre d’une dépression chronique. Il peut s’avérer difficile de faire respecter certains besoins et il est courant de ne pas demander des aménagements pour ne pas subir de la psychophobie. Or c’est essentiel pour garder un emploi et éviter de souffrir trop vite d’un burn out.

Agathe par exemple n’a pas parlé de son handicap avant ses 30 ans. “Lorsque je l’ai fait, c’était dans le but de devenir titulaire dans la fonction publique. A cette annonce, alors que tout se passait bien, je me suis retrouvée placardisée, presque ostracisée. Je me suis alors dit que j’allais l’annoncer avant les recrutements pour tomber dans des univers plus accueillants. Mais là aussi, les interrogatoires sur la nature de mon handicap – qui sont en plus illégaux – ont réussi à me faire partir. La souffrance psychique est d’autant plus difficile à gérer qu’il s’agit d’un handicap invisible et l’on va souvent être scruté.e.s pour percevoir ce qui ‘cloche’ chez nous.

Les aménagements qui peuvent être mis en place (mi-temps thérapeutique, ajustement des horaires, travail en autonomie ou en équipe privilégié…) sont difficilement obtenus. Et même lorsqu’ils le sont, la lutte n’est pas terminée. Comme beaucoup de personnes avec des troubles mentaux, Céleste est plus rapidement fatigable que les autres (à cause des traitements ou du trouble en lui-même). Dans son école, elle bénéficie d’un tiers temps pendant ses examens. “Mes profs ont été prévenus du risque que je m’endorme en cours. Malgré ça, j’ai souvent des remarques de la part de certains d’entre eux. Pour mon stage, j’ai demandé à avoir des horaires plus légers, mais je ne les ai pas obtenus. ” Elle a demandé une reconnaissance de handicap en Belgique, où elle habite. “En France, c’est long, mais en Belgique, ça l’est encore plus. Avant le Covid, c’était déjà un an d’attente. Mais là, à mon avis, je vais devoir attendre un an et demi avant d’avoir une réponse.

Logement : “difficile d’en trouver et de le garder”

Ces difficultés d’insertion professionnelle entraînent une pauvreté qui, inévitablement, rend aussi difficile l’accès au logement. On estime qu’une personne sans domicile fixe sur trois souffre de troubles psychiatriques graves : “cela est en partie relatif à la vie dans la rue et à l’instabilité de se retrouver sans logement, mais on retrouve également beaucoup de personnes psychiatrisées au sein de cette population, tient à souligner Kamila-Alice. Et comme pour toute personne handicapée percevant l’allocation aux adultes handicapés (AAH), il est difficile de trouver un logement décent puis de le garder, comme cela l’est de garder un travail.

Les bailleurs publics et les maires restent des obstacles majeurs pour les associations qui peinent à trouver des logements pour ce ‘public’ réputé difficile que sont les personnes souffrant d’un handicap psychique, ajoute Agathe. Les loyers importants et les conditions de revenus qui font apparaître des allocations handicap laissent souvent les bailleurs privés tout aussi frileux.

L’accès aux soins non psychiatriques compliqué

Kamila-Alice note que la discrimination envers les personnes avec des troubles mentaux se retrouve également dans le cadre de soins non psychiatriques. “On peine à être pris.e.s au sérieux lorsqu’on exprime des douleurs ou un problème de santé, notamment pour les personnes psychotiques où une douleur serait délirée – elle peut être mal verbalisée ou de manière fantasque, mais elle doit être écoutée. ” Dans la logique d’une psychiatrisation de la société, la membre du Collectif POS observe également “une tendance à mettre sur le compte de l’anxiété et de la dépression certains symptômes, ce qui retarde le diagnostic de maladies chroniques comme la maladie de Crohn pour des douleurs au ventre, le syndrome d’Ehlers-Danlos pour une souffrance corporelle généralisée…

Auto-stigmatisation et retard de prise en charge

Les conséquences de ce système pensé par et pour les personnes valides psychiquement : une auto-stigmatisation de la part des personnes souffrant de troubles mentaux. Avec un impact sur leur prise en charge. “En France la santé mentale est encore très stigmatisée et les aides à l’insertion sociale compliquées. Tout ceci n’aide pas les patients dans leur travail d’acceptation de leur traitement ou de leur maladie. Ils ne parlent pas de leurs problèmes, se replient et se résignent”, constate Johanna Rozenblum.

Les personnes concernées parlent d’une atteinte destructrice à l’estime de soi. “Il est difficile de s’aimer lorsque ce qui nous affecte est associé au meurtre par exemple, je pense notamment à la schizophrénie qui souffre du lourd stigma de la dangerosité, note Kamila-Alice.  Et cela amène les personnes malades psychiques à s’isoler. ” “Cela entraîne une restriction de l’accès aux soins, précise Kassatca. Quand votre maladie est socialement ostracisée, vous allez avoir plus de risques de rejeter le diagnostic et donc toute possibilité de soin. Il y a beaucoup d’autres raisons pour lesquelles on peut refuser les soins psychiatriques, mais l’auto-exclusion par intériorisation du stigmate, ça ne permet pas de prendre des décisions en toute connaissance de cause. ” Et Agathe de s’interroger : “Comment avoir confiance en soi et se mobiliser pour soi et pour les autres quand on est rejeté voire écrasé ?

Pour Céleste aussi, l’impact de la psychophobie est tangible. Elle explique avoir mis du temps à consulter un psy à cause des préjugés qui y sont associés. “Je pensais que la consultation chez un psychologue était pour les gens qui allaient vraiment très mal, mais c’est faux. On peut juste se sentir un peu moins bien que d’habitude et en parler à une personne neutre. Et du coup, il y a déjà tout ce retard que les gens prennent, parce qu’ils ont tendance à se laisser vraiment sombrer, être au fond du trou avant de consulter. ” Johanna Rozenblum déplore cette image du psy “pour les fous”. “C’est une méconnaissance du travail de psychologue et de la santé psychique que de formuler une telle phrase. Lorsqu’on va voir un psychologue c’est pour comprendre, élaborer autour de sa pensée, mettre en place des outils qui permettront de restaurer une forme de bien-être. C’est travailler à mieux se connaître, à accepter, à verbaliser autour de ses émotions…

Céleste remarque que c’est encore plus compliqué pour la psychiatrie, qui souffre d’une image encore plus péjorative “alors qu’au fond, c’est un service comme un autre. Il n’y a pas de honte à être hospitalisé. Il vaut mieux le faire que de rester avec ses difficultés.

Prise en charge : “il y a une méconnaissance autour des traitements psy”

La prise en charge et les traitements des troubles psychiques ont d’ailleurs eux-mêmes contribué à cette psychophobie. Incompris, ils ont fait l’objet d’expérimentations déshumanisantes, gravées dans notre inconscient collectif : contention par des chaînes, camisole de force, électrochocs sans anesthésie générale… Et malgré les avancées notamment au niveau des traitements médicamenteux et des suivis ambulatoires, “les représentations de la folie sont restées aussi importantes qu’il y a 50 ans, estime Agathe. La société n’a pas encore perçu ce changement qui fait que les personnes concernées par des troubles psychiques peuvent mener leur vie pas forcément comme tout le monde mais presque, et qu’un psychotique des années 1950 n’est pas une personne suivie pour psychose des années 2020.

Il n’empêche que d’énormes progrès restent à faire en psychiatrie, considérée comme le parent pauvre de la médecine. “Elle peine à suivre l’évolution des personnes qu’elle suit et grève encore trop les destins positifs par manque de volonté des pouvoirs publics de s’y intéresser et d’y investir”, affirme Agathe. Kassatca dénonce la “méconnaissance autour des traitements psy”, les maladies mentales n’étant “pas vues comme relevant réellement de la santé : on les considère généralement comme des composantes morales de la personnalité. On imagine qu’on peut se soigner par la seule force de la volonté. Il y a aussi des représentations assez romantiques de certaines maladies, qui seraient des états sacrés, spirituels ou permettant la création artistique, empêchée par les traitements. C’est une forme de négation de la souffrance psychique.

Les membres du Collectif POS dénoncent ainsi des injonctions contradictoires : d’un côté, “il est mal vu de prendre un traitement en rapport avec une maladie mentale car cela réduirait la vraie personnalité de la personne”, certains traitements ayant pour effet “d’émousser, de lisser les émotions pour éviter les états dépressifs ou maniaques”. “Or, cela ne nous viendrait pas à l’esprit de critiquer le traitement que doit prendre une personne asthmatique, diabétique ou cardiaque”, compare Kamila-Alice. De l’autre, “une personne psychotique recevra toujours cette injonction à se médicamenter. On nous offre trop peu cette alternative de vivre avec notre trouble plutôt que de nous en couper comme si cela ne devait pas exister. Mes hallucinations me disent toujours quelque chose de mon état émotionnel, je vis mal d’en être coupée car c’est être coupée de moi-même. ” “Il est possible en effet d’apprendre à vivre avec ses hallucinations, et c’est une approche actuellement développée, mais ce n’est pas applicable à tous les patients, rebondit la Dre Giersch. Pour certains, les hallucinations sont une douleur psychique.

Listes de psys ‘safe’ : “les soignants doivent se former sur les oppressions systémiques”

Le coût des consultations chez un.e psy constitue également une entrave à une bonne prise en charge. Céleste voit sa psychiatre toutes les deux semaines, mais “s’il y avait une meilleure accessibilité”, elle pourrait avoir un suivi psychologique hebdomadaire à côté. Elle s’estime néanmoins chanceuse : “Je suis avec une personne qui me correspond, qui m’a donné un traitement adapté, qui me permet d’évoluer positivement. Mais je sais que vu le nombre de témoignages que je poste sur mon compte Instagram, il y a certains psychiatres qui ne sont pas aussi bienveillants. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai publié des listes ‘safe’ à compléter : pour que les gens évitent, en plus d’être mal, de tomber sur quelqu’un qui n’est pas à leur écoute.

L’annexe du Collectif POS, SOS Psychophobie, propose également une liste de praticien.nes en santé mentale. “Cette liste existe parce qu’il est nécessaire lorsqu’on vit une oppression systémique de ne pas la subir dans le cadre d’un suivi, explique Kamila-Alice. C’est compliqué d’être dans une démarche de soin et d’aller mieux lorsque la personne en face en charge de vous soigner est potentiellement transphobe par exemple. La liste a été créée pour permettre à des personnes d’avoir un suivi optimal et dans le respect de ce qu’elles sont. ” Pour améliorer la prise en charge des personnes avec des troubles psychiques, Kassatca estime ainsi que “les soignants doivent se former sur les oppressions systémiques (psychophobie, racisme, sexisme, homophobie, etc.). Il y a actuellement des mouvements militants féministes, antiracistes, anti-grossophobie, etc., portés par les premiers concernés qui dénoncent les maltraitances médicales, statistiques à l’appui. C’est d’une importance majeure.

Lutte contre la psychophobie

Développer une politique d’éducation

Quelles autres solutions pérennes peut-on envisager pour mettre fin aux discriminations envers les personnes souffrant de troubles psychiques et mieux les insérer dans la société ? D’abord, une véritable politique d’éducation au sujet de la santé mentale. Céleste remarque que bien qu’elle fasse des études de psychologie, ses camarades ont “du mal à comprendre, à savoir comment réagir face à [elle]. Parce que dans notre société, on n’est pas éduqué à ça, on ne sait pas comment faire avec les gens qui sortent de la norme, et moi-même avant d’être concernée je n’aurais pas su comment réagir. J’aurais peut-être aussi eu un regard assez négatif.

Selon une étude menée par Ipsos pour la Fondation FondaMental, la moitié de la population française se sentirait gênée de vivre sous le même toit qu’une personne atteinte d’une maladie mentale et un tiers n’aimerait pas travailler (35%) ni même partager un repas (30%) avec elle. “Il y a tout un travail de prévention et d’information à réaliser dès le plus jeune âge et au sein de diverses structures, et notamment au sein du milieu médical, suggère Kamila-Alice.  Nous nous efforçons d’aller dans ce sens et de mener un travail de sensibilisation par des visuels et la critique de contenu psychophobe. Il me paraît urgent de lutter contre des représentations fictives dévalorisantes et éloignées de la réalité.

Toutes déplorent en effet la représentation négative des maladies mentales, notamment dans les médias. “On voit toujours les personnes qui commettent des actes criminels, qui sont dans des hôpitaux psychiatriques qui ressemblent à des asiles des années 1950, ou qui sont dans des états vraiment critiques et complètement déconnectés de la réalité, remarque Céleste. On ne voit jamais celles qui sont malades, mais qui arrivent à gérer leur vie. ” “Les troubles psychiques doivent sortir du sensationnalisme de l’image médiatique pour intégrer la parole et le discours publics. La sensibilisation du grand public par l’art, le cinéma et la littérature sont également des leviers importants à saisir”, abonde Agathe.

Donner la parole aux concerné.e.s

En ce sens, l’association Comme des fous cherche à “changer les regards sur la folie” en “redonnant la parole à ceux qui sont concernés, pour démontrer leurs capacités à fonctionner intellectuellement et socialement. Cette démarche vise à montrer qu’un rétablissement est possible et que les malades psychiques sont des citoyens comme les autres qui peuvent mener une existence intéressante. Il s’agit de porter cette parole des ‘fous’, qui ne le sont plus vraiment, au grand public pour déstigmatiser et faire connaître. ” Même combat pour le Collectif POS, qui souhaite “permettre la solidarité entre psychophobisé.e.s, valoriser la pair-aidance et l’expérience des personnes survivantes et qui ont trouvé le chemin du rétablissement. Des techniques sont développées par les personnes concernées, un discours s’est élaboré et il est essentiel de l’intégrer. On ne peut plus se contenter de baser le soin sur un échange avec une personne extérieure à ces états et le limiter à des traitements.

Un meilleur accompagnement médico-social

Pour la Dre Giersch aussi, les médicaments ne sont pas la seule et unique solution. “Il doit y avoir un meilleur accompagnement médico-social : il faut leur ouvrir les portes, les assistant.e.s sociaux.ales sont là pour eux, pour vérifier les problèmes de logement et proposer éventuellement un logement thérapeutique, pour qu’ils aient accès à l’AAH, leur ouvrir les portes des centres d’aide par le travail (CAT)… Trouver des solutions pour qu’ils puissent s’insérer au mieux. ” Pour Agathe, la psychophobie au travail est l’un des plus grands enjeux : “Il va falloir trouver des voies d’insertion des personnes concernées et éviter le rejet des salariés en détresse. Certains pays voient de grandes entreprises s’afficher ouvertement ‘mental health friendly’ [adaptées aux personnes avec des troubles mentaux, NDLR]. ” La membre de Comme des fous, également cofondatrice de la coopérative de travailleurs pair-aidants en santé mentale Pairiscoop, affirme qu’elle ne voit “pas d’autre environnement possible que les marges de la société pour évoluer sans se cacher. Ce que je fais aujourd’hui me permet d’être moi, de ne plus me faire des nœuds au cerveau par rapport à la perception potentielle de mes troubles par l’entourage.

Mieux défendre leurs droits

Agathe encourage également les personnes qui souffrent de troubles psychiques à réagir en cas d’abus ou de maltraitance à l’hôpital : “des organisations défendent leurs droits comme le Cercle de réflexion et de proposition d’actions sur la psychiatrie (CRPA) ou certains avocats spécialisés. La saisie de la justice sur les questions de maltraitance à l’hôpital doit se développer et finir par aboutir à ce qu’on voit pour les prisons : des indemnisations pour les victimes. C’est pour cette raison que les collectifs d’usagers et de proches sont indispensables.

Le rôle des psys et des chercheur.e.s

Les psys et les chercheur.e.s auraient également un rôle à jouer dans la sensibilisation aux maladies mentales et plus largement à la santé mentale. “Certainement que nous avons une responsabilité dans la pédagogie grand public, assure Johanna Rozenblum. Je pense que l’année que nous venons de passer avec la crise sanitaire liée au Covid-19 nous a tous fait réaliser que la santé mentale fait partie, au même titre que la santé physique, de notre santé.

Ce sur quoi s’accorde la Dre Giersch, mais selon elle, on aurait pu aller plus loin : “Pendant les confinements, j’ai été frappée par le fait qu’on parle du stress, de l’anxiété, de la dépression, mais presque jamais de la psychose. Pourtant, les hallucinations par exemple, ça fait partie des symptômes dont on a le droit de parler. ” La psychiatre a participé à une étude sur les symptômes atténués de la psychose pendant le confinement. “En début de confinement, 20% de nos participants ont répondu aux critères de prodromes de la psychose, des individus qui étaient considérés comme sains. D’autres expériences ont montré que dans des conditions où il y a des privations sensorielles, les participants développent des hallucinations. ” Selon elle, cela montre que les hallucinations doivent être dédramatisées : “dans l’imaginaire collectif, les hallucinations, c’est la folie. Mais on peut également les retrouver dans les maladies neurologiques, ou chez tout le monde dans des conditions particulières certes, mais cela relativise l’idée que la folie est un état qui se distingue entièrement de notre état au quotidien.

La psychiatre déplore une “autocensure” au sujet des maladies mentales. “Il faut qu’on arrive à trouver, et je me fais le reproche à moi-même, les mots pour parler de ces symptômes qui font peur, d’essayer de les déstigmatiser. Ce que je vois comme limite, c’est le fait qu’on n’arrive pas encore à les expliquer complètement. Le jour où l’on aura une explication rationnelle, ce sera plus facile. ” Néanmoins, elle souhaite faire savoir que la recherche avance à ce sujet “et que l’on se préoccupe de ces patients et de leur famille”. Agathe le précise aussi : “Aujourd’hui, il existe des chercheurs concernés par des troubles psychiques qui travaillent en sciences humaines sur la santé mentale, des patients experts dans les hôpitaux pour de la formation et de l’accompagnement des professionnels et des pairs. Tout ceci doit être communiqué au grand public.

“On existe, on n’est pas seul.e.s”

Que ce soit l’association Comme des fous, le Collectif POS ou Céleste au travers de son compte Instagram, tous.tes insistent : les personnes avec des troubles psychiques ne sont pas seules. “Rester isolé.e peut sembler être un bon réflexe pour cesser de subir autrui dans sa psychophobie mais des alternatives dont nous n’avons pas conscience et que des pairs peuvent partager existent, explique Kamila-Alice.  Il ne faut pas hésiter à s’informer et à aller toquer à des portes d’associations ou de collectifs, pour demander de l’aide. Il existe également beaucoup de groupes de soutien en ligne désormais, que ce soit sur Facebook ou ailleurs. ” “On passe souvent des années à se flageller et à culpabiliser d’être ce qu’on est, avant de rencontrer des gens comme nous”, ajoute Kassatca. Et Céleste de conclure : “On est beaucoup plus nombreux qu’on ne le pense. On existe, on n’est pas seul.e.s. Ne tardons pas à nous faire aider. N’ayons pas honte d’être hospitalisé.e.s. Parlons et normalisons tout cela ».

Source DOCTOSSIMO.

Covid-19. Pour le professeur Rémi Salomon, « il faudra vacciner les enfants »…

Rémi Salomon, président de la commission médicale de l’AP-HP, estime que la France entre dans une période d’incertitude vis-à-vis de l’épidémie de Covid-19.

Entre l’allègement des restrictions et la progression de la vaccination, la circulation virale va dépendre des comportements.

Il estime qu’il faudrait vacciner les enfants, car ils transmettent le virus.

Des doses de vaccin Pfizer-BioNTech. Ce vaccin a été testé avec succès sur des adolescents de 12 à 15 ans.

 

Rémi Salomon, président de la commission médicale de l’AP-HP, était ce matin l’invité de Jean-Jacques Bourdin sur RMC et BFMTV. Une interview sans masque, car les deux hommes étaient vaccinés, et dans une grande pièce aérée. Le médecin est revenu sur la situation de l’épidémie de Covid-19, et ne partage pas le point de vue de Jean Castex, qui a déclaré le 10 mai que la France était en train de sortir durablement de la crise sanitaire.

Pour Rémi Salomon, le pays entre plutôt dans une période d’incertitude, de risque même, de trois à quatre mois. Le relâchement des restrictions, dont Rémi Salomon indique se réjouir, va en effet entraîner une circulation plus importante du virus.

La clé va être d’une part dans la progression de la vaccination et d’autre part dans le comportement des Français. Pour Rémi Salomon, Avec 13 % de Français complètement vaccinés, cela progresse bien, mais en attendant d’avoir une couverture vaccinale plus large, les relâchements des mesures comportent le risque de faire augmenter le taux d’incidence.

Rémi Salomon estime que si on vaccine beaucoup et que les Français sont raisonnables, on peut passer l’été sans quatrième vague.

Au sujet de la vaccination, Rémi Salomon estime qu’il faudra vacciner aussi les enfants. Le médecin rappelle que ces derniers n’ont que très rarement des formes graves du Covid-19 mais par contre ils transmettent la maladie.

Cette transmission augmente avec l’âge, et est plus forte notamment au collège.

Pour Rémi Salomon, il ne s’agit pas de vacciner les enfants pour les protéger eux, mais pour protéger les autres, une vaccination altruiste.

Interrogé sur la sécurité des vaccins, Rémi Salomon (qui est pédiatre) a indiqué qu’ils peuvent avoir un petit peu plus de fièvre, mais ce n’est pas grave et il n’y a pas de différences avec les adultes.

Aux États-Unis, la vaccination des 12-17 ans a commencé, et des essais sont en cours sur les moins de 12 ans.

La réouverture des terrasses bénéfique

La réouverture des terrasses prévues le 19 mai sera finalement bénéfique, a espéré le médecin, car on se contamine très peu à l’extérieur.

Je fais une suggestion, c’est qu’à partir du soir on rende piétonnes les rues où il y a beaucoup de cafés, a proposé le Pr Salomon, afin de pouvoir mettre une certaine distance entre les tables. Il a également recommandé de conserver le masque même en extérieur et de le tomber seulement pour boire ou manger.

Compte tenu de ce que je vous ai dit, le couvre-feu à 21 h n’est pas un problème si on est dehors, a-t-il indiqué, souhaitant même le voir passer à 23 h dès que possible – c’est prévu à partir du 9 juin – pour inciter les gens à être dehors au maximum.

Enfin, le pass sanitaire permettra de sécuriser un peu quand les foules se retrouveront, a estimé le président de la commission médicale de l’AP-HP, qui juge assez logique de le rendre obligatoire lors des rassemblements importants.

Source OUEST FRANCE.

 

Coronavirus : La pandémie aurait pu être évitée, selon les experts indépendants de l’OMS…

VIRUS Ces experts indépendants mandatés ont publié un rapport à charge autour de la gestion de la pandémie de Covid-19 qui a déjà tué plus de 3,3 millions de personnes.

Alors que l'Inde, frappée par une nouvelle vague de coronavirus croule sous les morts, des experts indépendants mandatés par l'OMS assure que la pandémie aurait pu être évitée. — Aijaz Rahi/AP/SIPA

 

Le genre d’info qu’on a plaisir à lire après plus d’un an de privation de liberté… « La situation dans laquelle nous nous trouvons aujourd’hui aurait pu être évitée », a déclaré mercredi Ellen Johnson Sirleaf, ancienne présidente du Libéria et coprésidentes du panel d’experts indépendants mandatés par l’OMS.

Ces derniers ont publié un rapport à charge autour de la gestion de la pandémie de Covid-19 qui a déjà tué plus de 3,3 millions de personnes, en a infecté des dizaines de millions d’autres et terrassé l’économie mondiale. Ils y dénoncent un véritable « Tchernobyl du XXIe siècle » et réclament d’urgence de vastes réformes des systèmes d’alerte et prévention.

« Combinaison de mauvais choix stratégiques »

S’il est sévère, le rapport ne pointe pas du doigt un seul coupable. Contrairement à l’ancien président américain Donald Trump, pour qui la Chine et l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qu’il jugeait trop à la botte de Pékin, étaient les seules responsables du désastre sanitaire et économique dans lequel se trouve le monde. Au contraire, « cette situation est due à une myriade d’échecs, de lacunes et de retards dans la préparation et la réponse » à la pandémie, a souligné Ellen Johnson Sirleaf, en conférence de presse.

Le rapport l’écrit aussi : « il est clair que la combinaison de mauvais choix stratégiques, d’un manque de volonté de s’attaquer aux inégalités et d’un système manquant de coordination a créé un cocktail toxique qui a permis à la pandémie de se transformer en une crise humaine catastrophique ».

Huit mois d’enquête

Institué par le directeur général de l’OMS Tedros Adhanom Ghebreyesus en application d’une résolution adoptée en mai 2020 par les Etats membres de l’organisation, le panel indépendant, constitué de 13 experts, a passé les huit derniers mois à examiner la propagation de la pandémie et les mesures prises par l’agence sanitaire et par les Etats pour y faire face.

Car depuis le début de la crise, l’OMS a été critiquée pour ses réponses à la crise, tardant notamment à recommander le port du masque. Surtout, elle a été accusée par les Etats-Unis d’avoir été extrêmement complaisante avec la Chine, où est apparu le coronavirus, et d’avoir tardé à déclarer l’état d’urgence sanitaire mondiale. La Chine quant à elle été accusée d’avoir essayé de camoufler l’épidémie.

Un signal d’alarme tiré trop tard

Certes, « nous pouvons dire qu’il y a eu clairement des retards en Chine, mais il y a eu des retards partout », a commenté l’ancienne Première ministre de la Nouvelle-Zélande Helen Clark, qui copréside le groupe d’experts.

« Trop de temps s’est écoulé », constatent les experts, entre la notification d’un foyer épidémique de pneumonie d’origine inconnue dans la deuxième quinzaine de décembre 2019 et la déclaration, le 30 janvier par l’OMS, d’une urgence de santé publique de portée internationale, le plus haut niveau d’alarme. Pour les experts, cette déclaration aurait pu être faite dès la première réunion du comité d’urgence de l’OMS le 22 janvier.

« L’inaction de tant de pays » pointée du doigt

Mais quand bien même l’OMS aurait décrété l’urgence sanitaire une semaine plus tôt, les choses n’auraient guère changé face à « l’inaction de tant de pays », a reconnu Helen Clark. Car ce n’est que le 11 mars, lorsque le Dr Tedros a qualifié la situation de pandémie, que les capitales ont véritablement pris mesure du danger.

A cet égard, février 2020 a été un « mois perdu » durant lequel bon nombre de pays auraient pu prendre des mesures pour enrayer la propagation du virus. En définitive, « retards, hésitations et dénis » ont permis à l’épidémie, puis à la pandémie d’éclore, conclut le rapport.

« Transparence totale » nécessaire

Le groupe d’experts recommande aux gouvernements et à la communauté internationale d’adopter sans délai un ensemble de réformes visant à transformer le système mondial de préparation, d’alerte et de réponse aux pandémies. Pour cela, le rapport propose plusieurs pistes, dont la création d’un Conseil mondial de lutte contre les menaces sanitaires, ainsi que la mise en place d’un nouveau système mondial de surveillance fondé sur une « transparence totale ». Ce système donnerait à l’OMS le pouvoir de publier immédiatement des informations sur les épidémies susceptibles de donner lieu à une pandémie sans demander l’approbation des pays.

Le rapport formule également une série de recommandations pour application immédiate afin de mettre fin à la propagation du Covid, appelant notamment les pays riches à fournir plus de deux milliards de doses de vaccin d’ici mi-2022, dont au moins un milliard d’ici septembre.

Source 20 MINUTES.

Covid-19 : on sait enfin pourquoi elle fait perdre l’odorat…

Des chercheurs français ont identifié le mécanisme qui provoque la perte de l’odorat en cas d’infection par le Sars-CoV-2.

Au passage, ils ont découvert un moyen permettant au virus d’atteindre le cerveau.

Covid-19 : on sait enfin pourquoi elle fait perdre l’odorat

 

L’anosmie, à savoir la perte totale ou partielle de l’odorat, est l’un des symptômes les plus connus de la Covid-19. Mais jusqu’à présent, on ne comprenait pas comment la maladie pouvait la provoquer.

Une équipe composée de chercheurs de l’Institut Pasteur, de l’Université de Paris, de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) s’est donc penchée sur la question.

Une inflammation dans la cavité nasale

Ces chercheurs ont découvert que le Sars-CoV-2, le virus responsable de la maladie, peut infecter des neurones liés à l’odorat et même atteindre le cerveau.

Chez l’être humain comme chez la souris, ils ont observé que le virus provoque une inflammation persistante de la muqueuse qui détecte les molécules odorantes au sein de la cavité nasale, l’épithélium olfactif. Habituellement organisé en lamelle régulières, celui-ci perd sa structure une fois qu’il est infecté.

Avec la persistance du virus, cette inflammation de l’épithélium olfactif expliquerait la perte de l’odorat ressentie pendant plusieurs mois par certains patients.

Du nerf olfactif jusqu’au cerveau

Mais le Sars-Cov-2 infecte aussi le nerf olfactif et les centres nerveux en charge de l’odorat au sein du cerveau, comme le bulbe olfactif. Il atteint ensuite d’autres structures nerveuses, où il provoque une importante réponse inflammatoire.

« Cela pourrait donc constituer une porte d’entrée vers le cerveau », soulignent les auteurs de l’étude.

Ils y voient une explication possible pour les troubles psychologiques ou neurologiques développés par certains patients atteints par la Covid-19, comme la dépression, le déclin cognitif ou les troubles de l’anxiété.

Autant d’hypothèses qui nécessiteront de nouvelles études.

Source EST REPUBLICAIN.

Covid long : 60% des patients hospitalisés ont encore des symptômes 6 mois après…

Une étude menée en France par l’Inserm montre une très forte prévalence de la persistance des symptômes.

60% des patients hospitalisés pour Covid présenteraient des symptômes six mois plus tard, et un tiers de ceux qui travaillaient n'ont pas repris le chemin du bureau.

 

Ils sont longtemps restés sous les radars de la surveillance épidémiologique, voire considérés comme des malades imaginaires. Mais les médecins ont fini par se rendre à l’évidence face à ce que les patients ont eux-mêmes nommé «Covid long». Oui, un phénomène de symptômes persistants ou réapparaissant de façon sporadique de longs mois après l’infection existe bel et bien. Reste à mieux le comprendre, et tout d’abord à savoir combien de patients sont concernés.

Parmi les nombreuses équipes se penchant sur le sujet, des chercheurs de l’Inserm/AP-HP/Université de Paris publient aujourd’hui une étude basée sur une cohorte constituée très tôt lors de l’épidémie, dès les tout premiers patients hospitalisés pour Covid en France. Ils ont suivi les patients au long terme, avec des visites de contrôle 3 et 6 mois après leur infection initiale. Leurs résultats, publiés ce lundi dans Clinical Microbiology and Infection , sont basés sur 1137 patients suivis dans 63 centres. Tous avaient été hospitalisés (en soins intensifs ou non) pour un Covid-19 confirmé virologiquement.

À chaque visite, dix symptômes étaient systématiquement recherchés: fatigue, difficulté respiratoire, douleurs articulaires, douleurs musculaires, maux de tête, rhinorhée, toux, irritation de la gorge, perte de goût et d’odorat. Et les résultats sont impressionnants: selon les auteurs, 60% des patients suivis jusqu’à 6 mois présentaient encore au moins un symptôme (essentiellement fatigue, difficulté respiratoire, douleurs articulaires et douleurs musculaires), et un quart des patients suivis en présentaient 3 ou plus. Un tiers de ceux qui avaient un travail avant le Covid n’y sont pas retournés six mois après.

Enfin, les auteurs n’observent pas véritablement d’amélioration au fil du temps: si 655 patients présentaient des symptômes trois mois après la phase aiguë de la maladie, ils étaient encore 639 à six mois. «Nous allons poursuivre le suivi des patients inclus dans French Covid jusqu’à 18 mois après l’infection, en proposant également des tests évaluant les fonctions neuro-cognitives », souligne dans un communiqué Jade Ghosn, coordinatrice de la cohorte et professeur au sein du service des maladies infectieuses et tropicales de l’Hôpital Bichat Claude-Bernard AP-HP.

Parmi les patients présentant au moins 3 symptômes prolongés, les auteurs notent un lien avec le fait d’être une femme, ainsi qu’avec la gravité de la maladie lors de l’hospitalisation. «Cela suggère un rôle intrinsèque du virus lui-même», notent les auteurs, alors que les patients ont normalement éliminé le virus à cette date, du moins là où sa présence est détectable. L’âge et un état de santé dégradé avant la phase aiguë de Covid, n’étaient en revanche pas liés au risque de développer une forme longue de la maladie.

Reste que ces données souffrent d’un biais important: parmi 2500 patients enrôlés, encore vivants six mois après la maladie aiguë et ayant accepté de participer à l’étude, seuls 1137 sont bien venus au rendez-vous des six mois. Les autres n’ont-ils pas éprouvé le besoin de venir car leur état de santé s’était amélioré, ont-ils été suivis ailleurs ?

« Beaucoup d’études évaluent la prévalence du Covid long, et chaque étude a des résultats différents »

Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste (Hôtel-Dieu, AP-HP)

La fiabilité du décompte des patients souffrant de Covid long est l’un des écueils auxquels se heurte encore la recherche: «Beaucoup d’études évaluent la prévalence du Covid long, et chaque étude a des résultats différents», a ainsi noté la semaine dernière lors d’un séminaire en ligne le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste (Hôtel-Dieu, AP-HP) et co-investigateur de la cohorte Compare qui regroupe des patients atteints de maladies chroniques.

«Ça va de 90 à 50% pour les études à l’hôpital, de 40 à 10% dans les études en ville… Tout cela est lié au pays, au contexte, au moment où on a évalué les choses par rapport à la dynamique de l’épidémie et par rapport au temps depuis le début des symptômes chez les patients» mais aussi, a souligné l’épidémiologiste, à la définition même de Covid long. Chacun définit la liste des symptômes dont la présence signe une forme longue.

Et si l’anosmie est très spécifique au Covid car présente dans bien peu de maladies, d’autres, comme les maux de tête ou la fatigue, sont bien plus difficile à rattacher avec certitude avec un éventuel Covid long.

Source LE FIGARO.

Une étude alerte sur « un risque accru de démence » chez les « petits dormeurs » de plus de 50 ans…

De courtes nuits de sommeil à partir de 50 ans peuvent engendrer « un risque accru de démence », selon une étude de l’Inserm et d’Université de Paris, publiée le 20 avril.

Le manque de sommeil peut avoir des conséquences sur la santé [photo d'illustration].

 

Le manque de sommeil est mauvais pour la santé, et notamment la santé mentale. C’est ce que révèle une étude menée par des chercheurs de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)et d’Université de Paris, en collaboration avec University College London, publiée ce mardi 20 avril dans la revue scientifique Nature Communications. Dormir peu entre 50 et 70 ans peut provoquer « un risque accru de démence », selon cette nouvelle étude.

Le travail des chercheurs a porté sur 8.000 adultes britanniques, suivis durant plus de 25 ans. « Les résultats ne permettent pas d’établir une relation de cause à effet » mais ils « suggèrent que la durée de sommeil, dès l’âge de 50 ans, pourrait être impliquée dans le développement de la démence », explique à franceinfo Séverine Sabia, chercheuse à l’Inserm, qui a dirigé ces travaux.

Un « risque accru de démence » en cas de courtes nuits de sommeil

Près de 10 millions de nouveaux cas de démence, comme la maladie d’Alzheimer sont rapportés chaque année dans le monde entier. Chez les patients, le sommeil est souvent altéré. De plus en plus de données suggèrent que les cycles du sommeil, avant même l’apparition de la démence, sont aussi susceptibles de contribuer au développement de la maladie.

L’étude révèle « un risque de démence plus élevé de 20 à 40% chez les personnes dont la durée du sommeil est inférieure ou égale à six heures par nuit à l’âge de 50 ou 60 ans« . On observe également « un risque accru de démence de 30% chez les personnes âgées de 50 à 70 ans présentant systématiquement une durée de sommeil courte ». Et cela indépendamment de leurs éventuels problèmes de santé cardiovasculaire, métabolique ou mentale, qui constituent des facteurs de risque connus de démence. « Le sommeil en milieu de vie pourrait jouer un rôle pour la santé du cerveau », ce qui « confirme l’importance d’une bonne hygiène du sommeil pour la santé », souligne l’Inserm.

Source FRANCE BLEU.

Près du Havre, 4 ans de prison avec sursis pour l’octogénaire ayant tenté de tuer sa femme malade d’Alzheimer…

Un octogénaire de Gonfreville-l’Orcher, près de Havre, a comparu devant la cour d’assises de Rouen.

A bout, il avait tenté de tuer sa femme, souffrant de la maladie d’Alzheimer.

Décrit comme un « homme bon » par ses proches, il a été condamné à quatre ans de prison avec sursis.

L'avocate de la défense, Célia Lacaisse

 

La fin de trois jours de procès d’assises à Rouen pour Michel, l’aidant qui a tenté de tuer sa femme malade d’Alzheimer près du Havre. L’homme de 83 ans a été condamné à quatre ans de prison assortis d’un sursis en totalité. Il y a quatre ans, en décembre 2016, au bout du rouleau, il lui avait asséné plusieurs coups de couteau à leur domicile de Gonfreville-l’Orcher avant d’essayer de se donner la mort en se taillant les veines. Les deux survivront, sa femme meurt un mois plus tard à l’hôpital non pas de ses blessures mais de la maladie. Le geste de désespoir d’un aidant dans un quotidien de plus en plus compliqué. 

Un époux aimant qui a « pété les plombs »

Le jury a été clément. Durant ce dernier jour de procès, la personnalité de Michel a été évoquée à de nombreuses reprises, par les experts psychiatres, l’avocate générale et l’avocate de la défense. C’est le portrait d’un homme exemplaire qui est dressé. « Un homme unanimement bon et doux et qui a consacré sa vie aux autres« , indique l’avocate générale.

Michel est décrit comme un époux aimant, un aidant qui n’en pouvait plus. Un homme probablement dépassé par cette maladie qui ronge celle avec qui il est marié depuis 55 ans. Une femme qui est devenue méconnaissable avec un comportement violent, notamment quand elle le gifle ou le griffe. « Il n’a pas voulu tuer sa femme mais il a voulu tuer cette maladie qui les détruisait« , souligne Me Célia Lacaisse, son avocate, lors de sa plaidoirie. « Michel ne s’est jamais présenté comme la victime, il n’a jamais cherché d’excuses, jamais. »

Michel regrette son geste, il le dit, le répète à la barre, mouchoir à la main : « J’ai une pensée pour ma femme, je l’aime toujours. » L’émotion est alors forte sur le banc de la famille. Des enfants, qui l’ont toujours soutenu. Ils sont satisfaits de voir que leur père échappe à la prison.

Source FRANCE BLEU.