Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

Félicie Petit est directrice de « Mon école extraordinaire », à Annecy-le-Vieux.

Une école « parenthèse », qu’elle a créée il y a 7 ans.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l'apprentissage

 

Elle répond au besoin des parents qui, comme elle, doivent gérer le quotidien d’un enfant qui rencontre des difficultés dans son apprentissage. Elle raconte son expérience positive sur le plateau de « Vous êtes formidables » sur France 3

C’est une école pas comme les autres. Félicie Petit est directrice de « Meeo », qui signifie « Mon école extraordinaire ». Son but est d’accompagner des élèves, souffrant de troubles du neuro-développement, et ayant du mal à suivre une scolarité classique. Elle leur offre une sorte de parenthèse dans leur cursus scolaire, dans l’idée de leur permettre de retrouver, le plus rapidement possible, une école plus classique.

Félicie a créé cette école à Annecy-le-Vieux, il y a 7 ans. C’est là qu’elle est née. Mais c’est plutôt à Thônes, en Haute-Savoie, qu’elle situe le véritable début de sa vie. « Pour moi, c’est le lieu de la renaissance, même si j’y habite depuis très peu de temps. C’est la petite ville « cocon », idéale pour élever mes quatre jeunes ados », explique cette maman.

Elle définit elle-même son parcours « d’assez chaotique », avec un brin d’humour. « J’ai eu du mal à me trouver. Dans certains pays, on dirait plutôt que c’est un parcours assez riche », ajoute-t-elle. « Les principales étapes en ont été la philosophie, l’histoire de l’art, du commerce et de la décoration d’intérieur, et me voici aujourd’hui directrice d’école. Avant la création de cette école, j’étais vraiment en recherche de sens. Aujourd’hui, je mets à profit tout ce que j’ai pu apprendre».

C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire.

C’est Brune, sa fille, qui lui a inspiré la création de Meeo. Brune est autiste. Elle a été diagnostiquée « Asperger » à l’âge de 6 ans et demi. Félicie se souvient parfaitement des symptômes. « Ma fille avait la possibilité de parler, de s’exprimer, mais n’utilisait pas le langage pour communiquer. Elle présentait des intérêts restreints et des stéréotypies, c’est-à-dire des gestes ou des paroles répétitives. »

Mais elle n’a pas attendu de voir ces symptômes pour comprendre que quelque chose n’était pas normal. « En fait, je l’ai compris dès sa naissance. C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire. » Elle regrette, toutefois, que la médecine, même si elle a accompli des progrès, ne soit pas plus efficace en terme de dépistage. « Un diagnostic à presque 7 ans, c’est beaucoup trop tardif. On sait aujourd’hui qu’en termes d’autisme, une prise en charge précoce est extrêmement efficace. »

Comme pour beaucoup de parents confrontés à ce problème, le parcours pour réaliser ce diagnostic a été complexe. « Et surtout très douloureux. On passe par des phases psychiatriques, où la mère est largement remise en cause dans ses fonctions parentales. C’est malheureusement encore très ancré dans le système de pensée française. »  Avec le recul, Félicie estime que la France a trente ans de retard dans ce domaine. « Plus tard, j’allais me rendre compte de tout ça. Mes recherches m’ont porté vers le Québec ou la Belgique, où on agit depuis 20 à 30 ans. »

Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse

Une des étapes marquantes a été l’entrée de son enfant à l’école, à l’âge de 3 ans. « Ce fut le choc des cultures. Je me rendais compte que mon enfant ne grandissait pas de manière ordinaire. Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse. Déjà, à la crèche, on m’a un peu alerté. Brune restait à l’écart, était mal à l’aise dans le bruit et l’agitation. »

Des signes forts qui ont poussé ses parents à aller consulter des spécialistes. Très vite, Brune a montré des signes de souffrance à l’école. « Elle ne pouvait pas y aller à plein-temps. Elle n’avait pas acquis la propreté, devait beaucoup dormir à cause de l’épuisement lié au temps passé avec d’autres enfants », commente sa maman.

Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école

Pour Félicie, l’autisme a besoin d’une prise en charge singulière. « Il faut des professionnels formés. Tant au niveau sensoriel, que celui de l’accompagnement au quotidien dans l’autonomie… tout cela ne s’invente pas. Ce sont des enfants qui nécessitent un rythme particulier, avec des outils spécifiques. » Pas forcément possible dans une école traditionnelle. « En tout cas, pas pour tous les enfants », précise-t-elle.

Les cas diffèrent souvent en fonction des individus. « Il y a parfois des enfants autistes qui décompensent. Ils ont tenu bon dans le système ordinaire, et, tout à coup, n’en peuvent plus affectivement, socialement, et au niveau sensoriel, ou de leur énergie. Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école », précise Félicie.

"Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables", explique la directrice

Mis à l’écart, ces enfants peuvent être dévalorisés. A l’école Meeo, les enfants qui sont accueillis sont parfois autistes, ou présentent des troubles des apprentissages, comme la dyslexie, le dysorthographie, l’hyperactivité, les HPI. « Dans le milieu scolaire traditionnel, ils finissent par craquer. Le résultat n’est pas à la hauteur de leurs efforts. Et, à un moment, ils n’en peuvent plus. »

Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant.

Une phase de rupture se met en place. « L’estime de soi est en chute libre et c’est un cercle vicieux. Toute la vie de l’enfant est impactée par cette difficulté scolaire. » Félicie Petit estime que des changements sociétaux importants sont nécessaires pour ces enfants. « Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant. Il doit retrouver sa place d’enfant », rappelle-t-elle.

Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable

Face à ces situations, les parents sont démunis. « Ils n’ont pas de réponses à leur questions sur le plan médical. Ils constatent que leur enfant est en souffrance au niveau scolaire » Et le problème va au-delà de l’école. « On rencontre de grosses difficultés à trouver des organismes pour les accueillir pour faire du sport et d’autres activités. Ce qui s’explique par les difficultés à entrer en contact avec les autres. Ces parents ont besoin d’être aidés. »

Félicie Petit n’a pas hésité. Elle a pris la décision de créer une école adaptée à la situation de sa fille, pour une raison formidable : « Ce sont des enfants qui vous subliment en tant que parent. Ils nécessitent un amour inconditionnel, puisqu’ils ne répondent pas aux sollicitations que l’on fait à d’autres enfants. Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable. »

Cela a été un cataclysme dans ma vie

Elle évoque le cas de Brune, sa fille. « Elle est passée par toutes les étapes. D’abord dans une école classique où les personnels ne savaient pas comment s’y prendre pour l’accompagner. Puis on a fait l’école à la maison, n’ayant pas le choix. Et un matin, elle se lève, voit ses frères et sœurs partir à « leur » école, et me dit : j’aimerais tellement redevenir une petite fille. Cela a été un cataclysme dans ma vie. » Paradoxalement, c’est aussi l’événement qui l’a poussée à se lancer.

Elle fonde une école « parenthèse »

Elle raconte avoir mené « tambour battant » son combat pour monter une « autre » école. « On ne réfléchit pas une seconde aux barrières qui peuvent exister. Et heureusement. Plus on avance, plus on gagne en énergie, plus on rencontre des gens formidables

De surcroît, l’expérience lui a permis de trouver de la solidarité. « Cela brise cette intense solitude. Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables. Que leurs enfants sont extraordinaires, avec des flammes de vie à l’intérieur et une envie de vivre intensément. »

"On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient"

Meeo a été créée en 2015, et a pu ouvrir ses portes en 2016, après 9 neufs mois de gestation intensive. « La mairie d’Annecy-le-Vieux a été extrêmement réceptive à ce projet. Le nerf de la guerre, c’était de trouver un local et des fonds», se souvient la directrice.

Elle a eu aussi la surprise de constater une mobilisation spontanée. « Les familles et les professionnels sont arrivés tout seul. Dès qu’ils ont su que le projet se créait, ces professionnels hors normes nous ont rejoint.» 16 familles ont participé au lancement de l’école.

Ces élèves redeviennent uniquement les enfants de leurs parents. Ces derniers n’ont plus à courir partout.

Dans cet établissement, les enfants, âgés de 6 à 16 ans, sont accueillis avec des difficultés différentes. Ils concernés par des troubles de l’apprentissage, l’autisme, de la coordination, de précocité intellectuelle. Mais Meeo ne remplace pas l’école classique. « C’est un modèle totalement innovant qui utilise différents outils, et qui marche main dans la main avec l’Education nationale, pour ces enfants qui sont en rupture dans leur parcours scolaire. » L’institution est d’ores et déjà reconnue par l’Agence régionale de santé, qui apporte une aide pour financer les séjours.

Quelques 50 élèves y sont répartis en deux groupes, soit les équivalents du primaire et du collège. « La prise en charge est pluridisciplinaire, avec des enseignants, des éducateurs et des professionnels de santé, expert en ergothérapie, psychologie, pédiatrie, etc…» précise Félicie.

« L’idée est de répondre au besoin global de ces enfants. La démarche, calquée sur mon expérience personnelle avec ma fille, c’est que ces élèves redeviennent uniquement « les enfants de leurs parents ». Ces derniers n’ont plus à courir partout. Ma fille allait 6 heures par semaine à l’école. Le reste du temps, je me retrouvais coordinateur de sa vie pour qu’elle ne manque de rien… »

Rester dans la « haute-couture »

Dans « mon école extraordinaire », les règles ne sont pas figées. Les enfants restent le temps nécessaire. « C’est vraiment eux qui nous donnent les signaux. Les enfants sont naturellement formatés pour vivre avec les autres. Dans la vie, personne n’est demandeur pour se retrouver à côté du système. »

Pour son retour à l’école traditionnelle, tout est coordonné avec les parents et les équipes. Puis l’enfant fait l’objet d’un suivi, s’il en exprime le besoin. « Mais c’est un peu comme avec les ados… Souvent, ils ne souhaitent pas regarder en arrière. Et c’est bon signe. Cela veut dire qu’on a bien fait notre boulot. »

Sept ans après l’ouverture, la demande est forte, et il faudrait, en réalité, pouvoir accueillir le double de la capacité actuelle. Mais Félicie n’y tient pas forcément. « Notre souhait est vraiment de rester dans la haute-couture » résume-t-elle. A ce jour, le bilan semble positif.

« C’est vraiment un système gagnant-gagnant. On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient. C’est un microcosme qui montre que l’inclusion est possible. Vivre ensemble, c’est possible. »

Source FR3.

Saint-Jans-Cappel : en situation de handicap, ils ont voté comme des citoyens à part entière…

Ce dimanche, six résidents du foyer La Sapinière ont pu voter, renouant avec leur citoyenneté.

Un droit qui n’a été accordé aux personnes souffrant de handicap mental qu’en 2019.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Ce dimanche, salle Maurice-Flauw, ils étaient des citoyens à part entière, des citoyens comme les autres, à la différence près que deux éducatrices veillaient sur eux. Avant d’entrer, Anne-Sophie et Elisabeth se montraient contentes et impatientes de voter. « Nous avons relu les programmes simplifiés hier », précise Magali, l’une des accompagnatrices.

Dans la salle, les gestes sont hésitants comme pourraient l’être ceux d’électeurs occasionnels. En file indienne, Anne-Sophie, Michel, Marie-Pascale, Frédéric, Jannique et Elisabeth prennent une enveloppe et les bulletins des candidats. Tous ont participé à une simulation il y a quelques semaines dans une mairie de la métropole lilloise.

Magali et sa collègue en accompagnent quelques-uns sous l’isoloir comme la loi le leur permet, pour les rassurer dans ce nouvel apprentissage. Frédéric, très à l’aise, en profite pour sympathiser avec d’autres votants.

C’est le moment fatidique de se présenter devant les assesseurs : avec leur carte d’identité, ils sont invités à présenter leur enveloppe au-dessus de l’urne. Le « a voté » résonne comme une petite victoire, suivi par la signature du registre. Au bout d’une quinzaine de minutes, le petit groupe ressort. « Nous sommes fières de les avoir accompagnés pour exercer leur droit », confient les deux éducatrices. Tous avaient prévu de regarder ensemble la soirée électorale pour que ce droit prenne tout son sens.

Source LA VOIX DU NORD.

 

Alzheimer : l’urgence de trouver un traitement…

Aucun traitement ne peut encore vaincre l’alzheimer, malgré des décennies de recherche.

Les scientifiques se tournent donc vers de nouvelles méthodes pour mieux gérer cette maladie qui demeure difficile à comprendre.

Alzheimer : l’urgence de trouver un traitement...

 

L’alzheimer a un coût économique et social planétaire immense : déjà, en 2014, on l’estimait à 1 000 milliards de dollars annuellement. À la rencontre Action mondiale contre la démence que j’ai animée à Ottawa cette année-là, des politiciens, chercheurs et représentants de l’industrie pharmaceutique se sont réunis pour faire le point sur les stratégies globales nécessaires pour vaincre les démences, dont la maladie d’Alzheimer. Leur consensus de l’époque : si aucun médicament efficace n’était lancé avant 2020, l’humanité se dirigeait vers un mur. Une crise sans précédent, tant sur le plan humanitaire que sur le plan financier, était à prévoir.

Aujourd’hui, en 2021, plus d’un demi-million de Canadiens sont atteints de cette maladie, mais rien ne semble avoir bougé. « Le mur est encore devant nous. Les répercussions financières et humaines sont plus grandes que jamais et on n’a toujours pas le médicament miracle. La seule bonne nouvelle, c’est que la courbe du nombre de nouveaux cas fléchit un peu, grâce à une amélioration de la santé générale de la population », affirme Yves Joanette, chercheur en neuropsychologie cognitive du vieillissement et vice-recteur adjoint à la recherche à l’Université de Montréal. Ayant organisé la rencontre de 2014 et ensuite assuré la présidence du Conseil mondial de lutte contre la démence, il a une vue d’ensemble de l’effort actuel pour parvenir à des solutions.

Une maladie évolutive

« Aujourd’hui, on voit l’alzheimer comme une maladie qui évolue dans le temps. On sait que sa trajectoire débute de 25 à 30 ans avant l’apparition des symptômes, qu’il y a différentes formes de la maladie et que de nombreux facteurs influencent son déclenchement et son évolution », explique le chercheur, qui reste optimiste face à un défi de plus en plus complexe.

La pathologie de l’alzheimer se caractérise par deux signatures distinctes. La première, que l’on peut détecter avec la résonance magnétique, est l’apparition progressive de minuscules plaques composées d’une petite protéine, l’amyloïde. Ces taches envahissent graduellement la surface du cerveau, le cortex, et ensuite l’hippocampe, le siège de la mémoire à long terme. La maladie attaque également l’intérieur des neurones avec la production anormale d’une protéine nommée « tau », qui s’accumule dans ces cellules et affecte leur fonctionnement. De nombreux médicaments ont tenté de cibler et de stopper la progression de ces amas de protéines, mais sans succès.

« Certains individus ont ces plaques amyloïdes et ne développent pas la maladie. Il y a donc quelque chose de plus qui opère ici. On pense que d’autres facteurs vasculaires et inflammatoires, ou peut-être même certains virus, contribuent au développement de la maladie », soutient Yves Joanette. On a en effet trouvé récemment dans le cerveau des patients de nombreuses cellules du système immunitaire, qui semblent stimuler la création des plaques amyloïdes et des protéines tau. D’autres chercheurs ont aussi fait une association entre la pathologie et des virus, dont l’herpès simplex de type 1, responsable du très commun « feu sauvage ». Beaucoup de laboratoires travaillent actuellement sur ces pistes.

Des voies pour l’avenir

Lors de son passage à la présidence du Conseil mondial de lutte contre la démence, de 2016 à 2018, Yves Joanette a également mis au point une approche globale de la recherche sur deux fronts : promouvoir les thérapies visant à ralentir l’arrivée des symptômes tout en développant des traitements palliatifs pour améliorer la qualité de vie des patients.

Pour lui, le traitement rêvé, le « nirvana » comme il le dit, serait de parvenir à une méthode semblable à celle employée pour les maladies cardiovasculaires, qui apparaissent souvent aussi avec l’âge et qui sont liées à de mauvaises habitudes de vie. « Si nous arrivions à trouver l’équivalent d’une statine (utilisée pour réduire le taux de cholestérol) pour l’alzheimer, jumelé à des recommandations de style de vie — alimentation, exercices pour le corps et l’esprit —, on aurait franchi une étape importante », lance-t-il. Le but ultime serait de retarder l’apparition des symptômes pour rendre la maladie de plus courte durée, ce que l’on appelle une « compression de la morbidité ». Passer d’une décennie de symptômes débilitants, en moyenne, à quelques mois seulement constituerait un énorme progrès.

Mais les mécanismes biologiques dans le cerveau qui aboutissent à des démences sont infiniment plus complexes que ceux qui font augmenter le taux de cholestérol dans le sang. Yves Joanette croit qu’une autre piste importante à explorer pour s’attaquer à la maladie est la mise au point d’un « cocktail de marqueurs chimiques » pour tenter de faire un diagnostic précoce par une simple prise de sang. On le fait déjà avec l’imagerie cérébrale, mais c’est une méthode onéreuse et son accès universel n’est pas réaliste.

Quand je lui demande de me faire une prédiction de l’état des lieux pour l’année 2030, Yves Joanette esquisse un large sourire et me répond que nous sommes actuellement beaucoup mieux outillés qu’il y a 10 ans, car nous comprenons de mieux en mieux les différents mécanismes d’action de l’alzheimer. Pour lui, le succès passera inévitablement par un travail d’équipes multidisciplinaires pour s’attaquer à toutes les dimensions de cette affection. « Il n’y aura pas une grande découverte qui va révolutionner le traitement, mais plutôt un assemblage de plusieurs approches qui donnera un résultat tenant compte de la complexité de la maladie », affirme ce chercheur qui a consacré une grande partie de sa vie à une meilleure compréhension du vieillissement du cerveau. Il conclut qu’en attendant, il faut absolument améliorer la qualité de vie à la fois des patients et des aidants naturels, car plus de 560 000 Canadiens, dont 150 000 Québécois, sont atteints de cette maladie, et ce nombre aura doublé dans 20 ans.

Source L’ACTUALITE SANTE.

Alzheimer : des découvertes à prendre avec réserve…

Plusieurs avancées ont été annoncées récemment, mais que peut-on vraiment en tirer pour prévenir ou guérir la maladie d’Alzheimer ?

Alzheimer : des découvertes à prendre avec réserve

 

En octobre 2021, des chercheurs japonais ont rapporté dans la revue ScienceAdvances qu’une diète riche en acides aminés (des molécules qui forment les protéines) pourrait ralentir la progression de l’alzheimer chez la souris. Auraient-ils trouvé une arme pour retarder la perte de mémoire et le développement de la démence liés à l’alzheimer?

« Rien n’est moins sûr, signale Judes Poirier, chercheur spécialisé en maladie d’Alzheimer au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas et directeur du Centre d’études sur la prévention de la maladie d’Alzheimer. Les scientifiques ont réussi au moins 60 fois à guérir l’alzheimer chez l’animal avec des vaccins et des molécules diverses, mais quand on les teste sur l’humain, rien ne fonctionne. » Celui qui dirige aussi l’Unité de recherche sur la génétique de la maladie d’Alzheimer – ADGEN a d’ailleurs abandonné la plupart de ses travaux sur des modèles animaux et se concentre sur les sujets humains.

« L’alzheimer n’existe pas chez l’animal dans la nature. Pour étudier la maladie sur les souris, par exemple, il faut insérer plusieurs mutations génétiques dérivées de la forme familiale humaine, explique le scientifique. Les chercheurs japonais, par exemple, ont introduit trois mutations, alors que chaque être humain souffrant de la forme familiale n’en possède qu’une. De plus, ces mutations familiales, agressives et génétiques déclenchent la maladie à un très jeune âge — parfois aussi tôt que dans la trentaine — et causent de 1 % à 2 % des cas d’alzheimer, mais elles ne se retrouvent pas dans la forme commune qui touche les personnes âgées. »

Par ailleurs, les doses d’acides aminés utilisées sur les souris sont si fortes que le corps humain ne les tolérerait pas. « Il est très difficile de reproduire chez l’humain des changements biologiques observés chez une souris sans provoquer des effets secondaires importants. Il faut souvent baisser la dose et on perd alors les effets bénéfiques constatés chez l’animal », précise Judes Poirier.

Mieux nourrir sa mémoire

Le généticien de formation convient cependant que certaines diètes jouent un rôle de premier plan dans la progression de la maladie d’Alzheimer. Les Japonais tiennent probablement une piste, mais celle-ci devra être intégrée à une stratégie plus complète.

Judes Poirier recommande d’opter pour une alimentation incluant des acides aminés, d’une part, mais également des minéraux et des antioxydants, comme les diètes méditerranéenne et japonaise. Celles-ci peuvent ralentir, quoique modestement, l’arrivée et la progression de la maladie, souligne le chercheur. Il suggère d’ajouter de l’exercice physique régulier et à long terme, pour augmenter davantage les chances de repousser l’apparition de ce trouble neurocognitif.

« On a vu, chez des gens à haut risque d’alzheimer à cause de leur histoire familiale, un report de l’arrivée de la maladie d’environ deux ans grâce à de saines habitudes de vie », raconte le professeur au Département de médecine de l’Université McGill.

Les facteurs de risque les plus importants, soit un niveau de cholestérol élevé, l’hypertension et le diabète, montrent le lien entre la maladie, l’alimentation et l’activité physique. « Le diabète de type 2, par exemple, augmente de deux à trois fois le risque de souffrir de l’alzheimer si on ne le prend pas rapidement en charge », précise le chercheur. En diminuant votre consommation de sel, de sucre et de mauvais gras, vous protégez donc votre santé vasculaire et cérébrale.

Intervenir tôt, très tôt

Le type d’alzheimer le plus commun prend racine sournoisement. « Lorsque les premiers symptômes de dégénérescence cérébrale apparaissent, 70 % des neurones sont déjà morts dans les principales régions du cerveau associées à la mémoire et à l’apprentissage », explique Judes Poirier.

Les observations d’une équipe de chercheurs du Royaume-Uni et des États-Unis confirment que la dégénérescence commencerait de 25 à 30 ans avant la manifestation des premiers symptômes, que l’on remarque souvent vers 60 ou 65 ans.

Leur étude publiée dans ScienceAdvances est la première à utiliser des données provenant de sujets humains — résultats d’imagerie sur 100 patients vivants et échantillons post-mortem de 400 cerveaux — pour quantifier la vitesse des processus moléculaires menant à l’alzheimer. Les scientifiques anglais et américains bouleversent la théorie actuelle, basée sur la souris, selon laquelle les amas de protéines toxiques (les plaques amyloïdes, dont la fameuse protéine tau, qui cause la dégénérescence des neurones) se forment à un seul endroit et déclenchent ensuite une réaction en chaîne dans le reste du cerveau.

« Les chercheurs ont plutôt montré que les plaques amyloïdes apparaissent simultanément un peu partout et augmentent exponentiellement avec le temps, mais à différents rythmes dans le cerveau », dit le professeur Poirier.

L’étude américano-britannique expliquerait ainsi pourquoi les médicaments et les vaccins testés jusqu’ici pour prévenir ou traiter l’alzheimer ne fonctionnent pas : ils sont basés sur un modèle de propagation propre à la souris et non à l’humain.

Ces scientifiques ont aussi montré que le nombre de plaques de protéines toxiques doublerait tous les 5 ans. Il faudrait donc 35 ans pour passer au stade 3 (symptômes légers) de la maladie, puis de 8 à 12 années supplémentaires pour se rendre au stade avancé. Ce rythme de croissance explique pourquoi la maladie prend du temps à se développer et pourquoi l’état des personnes s’aggrave ensuite rapidement.

« Cette découverte vient changer l’approche de mes travaux », convient Judes Poirier, qui teste des méthodes d’intervention sur des adultes dont les parents sont, ou ont été, atteints de la forme commune d’alzheimer.

Il est en effet possible de détecter la maladie de 15 à 18 ans avant l’arrivée des symptômes en analysant des marqueurs dans le liquide du cerveau. Et si on combine des données génétiques, on peut faire une prévision de 20 à 25 ans en amont. « Avoir un parent atteint de l’alzheimer augmente de deux à trois fois votre risque d’avoir la maladie », signale le chercheur.

Son projet en cours depuis une dizaine d’années vise à changer les habitudes de vie de ses sujets, qu’il commence à suivre de 10 à 15 ans avant l’âge auquel leurs parents ont eu leur diagnostic. Il utilise l’alimentation, l’exercice et les médicaments pour réguler très tôt la tension artérielle, le cholestérol et le diabète. Il vérifie l’effet de ces stratégies à l’aide d’analyses sanguines, de tests cognitifs, de l’imagerie médicale et de ponctions lombaires notamment… « Je vais devoir commencer mes interventions et mes suivis encore plus tôt maintenant », lance le chercheur.

Source L’ACTUALITE SANTE.

Alzheimer : à l’EHPAD Solidor de Saint-Malo, des techniques non médicamenteuses pour conserver les capacités des malades…

La maladie d’Alzheimer touche plus d’un million de personnes en France. Une maladie qu’on ne sait pas guérir.

Les équipes soignantes tentent pourtant de maintenir l’autonomie des patients.

C’est le cas à l’EHPAD Solidor Korian de Saint-Malo.

Des jeux sur écran proposés aux malades d'Alzheimer pour stimuler leur capacités cognitives et physiques.

Des jeux sur écran proposés aux malades d’Alzheimer pour stimuler leur capacités cognitives et physiques.

Dans cette maison de retraite malouine pour personnes âgées dépendantes, 80 résidents vivent ensemble. Les pathologies sont différentes mais certains souffrent de la maladie d’Alzheimer à laquelle ce mardi 21 septembre est consacrée sous la forme d’une journée mondiale de sensibilisation.

Ce matin là dans sa chambre, Madeleine joue avec une aide soignante sur une petite tablette portable. On l’appelle l’happy neurone, tout un progamme ! La machine propose des lettres et Madeleine doit composer des mots. C’est ludique et ça lui plait.

« J’aime bien les mots croisés! j’aime bien tout ça! Ca fait travailler ma mémoire. »

Madeleine, résidente Epadh Korian Solidor

Ici, tout est mis en oeuvre pour stimuler la mémoire mais aussi le physique des résidents. Deux fois par semaine, un atelier gym douce a été mis en oeuvre. Il provoque émulation et mimétisme dans le groupe face aux postures à réaliser. On se passe des ballons, on fait des mouvements de jambes, de motricité… L’objectif est de permettre de travailler sur l’autonomie à la fois physique et intelectuelle.

« Ces techniques s’appellent les TNR, thérapies non médicamenteuses. Les recherches sur la maladie d’Alzheimer ont prouvé que l’important était surtout de prévenir cette pathologie pour la freiner au mieux, puisqu’on ne sait pas la soigner. »

Sabine Mathieu Médecin coordonnateur Ehpad « Korian Le Solidor »

Sabine Mathieu rappelle ces chiffres : il y a plus d’un million de  personnes atteintes de cette maladie en France. 40 % des plus de 90 ans en sont atteints, c’est un véritable enjeu de santé public. Il faut absolument aider la recherche insiste t’elle.

Un atelier gym douce : ici les résidents travaillent leur motricité et leur autonomie !

Un atelier gym douce : ici les résidents travaillent leur motricité et leur autonomie !

Pour l’heure, les soignants peuvent juste limiter l’altération des capacités des personnes âgées. Une maladie qui provoque des troubles du comportement, des troubles cognitifs, du language, qui peut amener à ne plus reconnaître les visages, à ne plus savoir comment utiliser les objets du quotidien et même à devenir agressif avec les aidants. Une maladie souvent niée par ceux qui en sont atteints.

À l’EHPAD de Saint-Malo, Manon Boisseaux, ergothérapeute, a également mis en place des séances individuelles avec un autre outil intelligent, une sorte de console de jeu devant laquelle elle installe un résident enthousiaste.

Assis dans son fauteuil, il va devoir se lever ou se pencher à droite ou à gauche, en fonction des images ou des mots qui s’affichent à l’écran. D’autres jeux sont aussi proposés, avec toujours la même visée thérapeutique.

« Le but, c’est de maintenir les capacités physiques car elles ont un lien avec le déclin côté cognitif. Il s’agit avec ces exercices de faire le lien avec les gestes du quotidien comme se coiffer, s’habiller, se laver seul ou se déplacer de façon autonome. »

Manon Boisseaux, ergothérapeute

L’EHPAD Korian Solidor ne dispose pas d’unité protégée avec une prise en charge spécifique pour les résidents atteints d’Alzheimer. L’équipe soignante mise sur la vie en communauté pour éviter tout repli. Pour cette journée mondiale, placée cette année sous le thème de l’Art, un atelier peinture avec une exposition en interne va être proposée aux résidents.

Source FR3.

A Givry, une association crée des fauteuils roulants pour permettre aux personnes porteuses de handicap de faire du sport…

A Givry (Saône-et-Loire), l’association Spirit of Josette construit des fauteuils roulants pour permettre aux personnes à mobilité réduite de pratiquer des activités sportives.

Elle lance la première édition des « Grimpettes à Josette » pour récolter des fonds.

Christophe Rouillaud (derrière) et José Utiel (dans la Josette) sont président et vice-président de Spirit of Josette

 

Spirit of Josette, association créée fin 2019, a pour ambition de créer des fauteuils roulants adaptés à la pratique sportive et récréative pour les personnes à mobilité réduite. Ils s’inspirent des joëlettes, fauteuils utilisés pour véhiculer des personnes sur des territoires accidentés. Cependant, les fauteuils déjà existants sont jugés non adaptés aux handicaps lourds et à la pratique sportive par le président de l’association, Christophe Roulliaud. De plus, leur coût d’environ 7 500€, les rend inaccessibles.

Des fauteuils inclusifs

Spirit of Josette est née d’une première initiative, celle de José Utiel. En 2013, il découvre qu’il est atteint de la maladie de Charcot et crée l’association Josespoir pour aménager sa maison et soutenir sa famille. Il est aujourd’hui vice-président de Spirit of Josette, qui dans un premier temps a été lancée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Très rapidement, le projet s’est ouvert à toute personne atteinte d’un handicap moteur.

« C’est une maladie où on devient vraiment prisonnier de son corps »

Christophe Roulliaud, président de Spirit of Josette

Le but premier de l’association : faire profiter de ses fauteuils au plus grand nombre, en échange d’une contribution annuelle de 15 euros et via un système de prêt. Elle cherche également à en confier à des structures spécialisées et des EHPAD. “On veut que les personnes s’échappent un peu de leur quotidien” raconte Christophe Roulliaud.

Avec cette initiative, Spirit of Josette veut inclure, grâce à l’activité sportive et notamment la course à pied. « Ça fait un bien fou aux personnes qui sont dans les fauteuils. Même aux coureurs, ils voient une nouvelle dimension à la course à pied. »

« A la fin d’une course il y a toujours une petite larme d’émotion positive »

Christophe Roulliaud, président de Spirit of Josette

Le premier prototype de Josette est présenté en septembre 2021. Deux mois plus tard, quelques membres de l’association ont testé la Josette lors du semi-marathon de Beaune, avec José Utiel à bord.

Le premier prototype de Josette a été présenté en septembre 2021, José Utiel était à bord.

Pour rappel, il a été conçu par Platform3D, spécialiste de l’ingénierie au Creusot (Saône-et-Loire), Metalinox, entreprise de Dole (Jura) et une classe du lycée Bonaparte de Autun (Saône-et-Loire).

Une démarche qui nécessite des fonds

Christophe Roulliaud estime que le coût moyen de production d’une Josette s’élève à près de 4 500€. Il explique que les partenariats avec Spirit of Josette sont soit à titre gracieux, soit à prix coûtant.

En revanche, la mairie de Givry a proposé de stocker, gratuitement, les fauteuils dans un local. “Le côté humaniste de la cause parle à beaucoup de gens” indique le président de l’association.

Pour récolter des fonds et mettre en lumière sa cause, l’association lance la première édition des « Grimpettes à Josette ». Les 14 et 15 mai, des courses et randonnées sont prévues. Les inscrits devront parcourir une boucle de trail de presque 4 kilomètres autant de fois que possible.

Un week-end pendant lequel le public pourra profiter de spectacles, d’une tombola ou encore de balade à bord de vieilles voitures. Seule la course à pied a un prix fixe.

Les autres activités ont un prix libre, on reste dans notre démarche d’inclusion” ajoute Christophe Roulliaud.

Source FR3.

Côte-d’Or : 300 personnes âgées ou handicapées vont raconter leur quotidien…

Comment vivent les personnes âgées ou les personnes en situation de handicap ?

Les aides qui leurs sont offertes sont elles pertinentes ?

L’Insee lance une grande enquête pour y voir plus clair. 300 personnes vont être interrogées en Côte-d’Or. 

300 personnes en situation de dépendance seront interrogées en Côte-d'Or

 

Comment  les personnes âgées ou les personnes en situation de handicap arrivent-elles à se débrouiller au quotidien ? Est-ce que les aides auxquelles elles ont droit correspondent vraiment à leurs besoins ? Pour le savoir l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) débute ce 20 avril une vaste étude qui va durer jusqu’en décembre. Des enquêteurs vont se rendre au domicile de 1300 Bourguignons pour évaluer des conditions de vie des personnes dépendantes. 

300 personnes vont être interrogées en Côte-d’Or .« On cherche à mesurer leur qualité de vie, à détailler les aides financières, techniques ou humaines qu’elles peuvent décrocher » explique Robert Viatte, chef du service statistique de l’Insee à Dijon. « Comment vivent ces personnes, qui les aident , quel est leur quotidien ? C’est une enquête qui se déroule au domicile des personnes, et qui peut prendre une heure à une heure et demie d’entretien. »

« Je dois remplir sept dossiers pour changer de fauteuil » – Martine, membre de l’APF

En Côte-d’Or, 300 personnes ont été tirées au sort sur des listes. Elles sont averties par courrier, puis par téléphone par l’enquêteur ou l’enquêtrice qui viendra chez elles.  Les personnes sondées ont l’obligation de répondre mais elles ne devraient pas se faire prier car visiblement elles ont beaucoup de choses à faire remonter : « Moi par exemple, je suis en fauteuil roulant, et si je veux en changer, je dois remplir sept dossiers différents » déplore Martine Cuenot qui œuvre au sein de l’Association des Paralysés de France (APF) à Dijon. « J’ai du recourir à trois assistants sociaux, auxquels il faut à chaque fois répéter ses malheurs. C’est vraiment lourd. Il manque un guichet unique pour effectuer ces démarches. »

« On renonce a certains droits, car tout est très complexe » – Olivier Bertat, un aidant

L’enquête de l’INSEE va aussi donner la parole aux aidants, celles et ceux qui accompagnent les personnes en situation de dépendance. Olivier Bertat préside à Dijon l’association « Envie d’aller plus loin avec mon handicap » et lui aussi a des choses à dire : « Selon la CAF, j’ai droit dans toute ma vie à 66 jours de congés pour assister ma compagne qui est en fauteuil. 66 jours sur 40 ans de carrière alors qu’elle a besoin d’une présence quotidienne » souligne-t-il. « De plus pour poser ces jours, les modalités changent souvent, la France est un pays qui aime la paperasse et il faut remplir des dossiers papiers, c’est loin d’être moderne et efficace. Au bout du compte, on finit par renoncer à ce droit car tout cela devient trop complexe. »

Même écho pour Martine Cuenot qui déplore des aides qui varient « considérablement » du jour au lendemain quand on devient adulte ou quand on dépasse les 60 ans. « Tout cela, alors que notre quotidien lui ne change pas. Bref on raisonne beaucoup trop avec des barèmes et pas avec de l’humain. » L’enquête de l’Insee, conduite au niveau national, sera publiée dans le courant de l’année 2023. Elle devrait alors aider les élus et les pouvoirs publics à affiner le système d’aides en France et le rendre plus pertinent.

Source FRANCE BLEU.

 

Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits…

CREATION – Confrontée à des difficultés pour habiller sa propre fille souffrant d’un pied bot, une aide-soignante toulousaine a eu l’idée de créer des vêtements adaptés aux nourrissons souffrant d’un handicap ou hospitalisés.

Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits

 

  • Pour habiller sa petite fille née avec un pied bot, une aide-soignante toulousaine a eu l’idée de créer une collection de vêtements adaptés aux bébés ayant un handicap.
  • Atypik’Baby propose des habits pour nourrissons plus large, qui s’ouvrent complètement et proposent même des fenêtres pour les perfusions.

Habiller son bébé quand il a des attelles ou une sonde gastrique est souvent un parcours du combattant pour les jeunes parents. Angélique Maurat, une aide-soignante toulousaine, en a fait l’amère expérience à la naissance de sa petite fille, il y a quinze mois. Dès la grossesse, on lui avait diagnostiqué un pied bot varus équin congénital. Et lorsque Mandy est née, il a fallu lui poser des plâtres qu’elle a conservés plusieurs semaines, puis des attelles jour et nuit. Et enfiler des babygros s’est avéré très compliqué, voire impossible.

Pour l’habiller, elle a donc bricolé, élargi les pantalons pour pouvoir passer les plâtres. Loin des petites tenues sympas qu’elle imaginait faire porter à son bébé. Et en discutant avec d’autres parents, elle s’est rendu compte qu’elle n’était pas la seule confrontée à cette difficulté.

Ce qui a donné l’idée à Angélique de créer des vêtements adaptés pour simplifier le quotidien des parents et améliorer le confort des enfants. « J’ai rencontré des problèmes, surtout dans les tailles de 0 à 12 mois, car la majorité des pyjamas ne s’ouvrent pas sur l’avant et ont des pieds. Je galérais vraiment à changer ma fille alors je me suis dit : “Pourquoi pas ne créer une collection spécifique ?” », raconte cette soignante en neurologie vasculaire.

« Normaliser le handicap »

C’est ainsi qu’est né Atypik’Baby, des vêtements conçus pour répondre à certains handicaps, mais aussi pour le « normaliser en proposant de jolis produits », loin de ceux que portent les tout-petits dans les services hospitaliers. « Ils sont agrandis de 3 à 4 cm au niveau des jambes et des chevilles et peuvent s’ouvrir complètement au niveau de l’entrejambe, ce qui facilite l’habillage, surtout quand il ne faut pas trop bouger les enfants. Il y en a aussi avec une fenêtre au niveau de l’estomac pour les gastrotomies », détaille la jeune femme qui a créé une autoentreprise à côté de son travail.

C’est une couturière installée dans la périphérie de Toulouse, ancienne infirmière de métier, qui fait les patrons et les assemble, avant que les vêtements soient vendus par Angélique, aux alentours de 40 euros pour un pyjama made in France. Cette dernière échange régulièrement avec les parents pour améliorer les modèles, changer des boutons-pressions pour les rendre plus esthétiques par exemple. Pour rendre la marque plus accessible, un site Internet marchand va voir d’ici au mois de mai et vendra la future collection d’été.

Source 20 MINUTES.

La Ressource Handicap Formation, au service de l’inclusion en formation…

La Ressource Handicap Formation, un service imaginé par l’Agefiph, s’adresse aussi bien aux personnes en situation de handicap qu’aux organismes de formation et aux CFA (centre de formation d’apprentis).

Son objectif : favoriser l’accessibilité des dispositifs de formation professionnelles continue ou en apprentissage.

La Ressource Handicap Formation, au service de l’inclusion en formation

 

Déployée nationalement, la Ressource Handicap Formation (RHF) imaginée par l’Agefiph est portée en Normandie par le Groupement d’Intérêt Public (GIP) Alternance Formation Emploi des Personnes Handicapées (ALFEPH) historiquement spécialisé dans l’accompagnement d’alternants en situation de handicap.

La RHF, pour les personnes en situation de handicap

Concrètement, la ressource handicap formation, qu’est-ce que c’est ?

La RHF contribue à renforcer l’égalité des chances dans l’accessibilité des formations. Elle assure une meilleure prise en compte de la diversité des besoins des apprenants et permet aux formations professionnelles d’être davantage inclusives.

La Ressource Handicap Formation peut être mobilisée pour :

Les alternants (contrat de professionnalisation ou contrat d’apprentissage)

  • Les demandeurs d’emploiLes salariés en emploi

Des publics qui vont entrer en formation ou qui ont déjà démarré une formation, quels que soient le type et la durée de la formation et quel que soit le handicap de la personne.

La RHF, pour les acteurs de la formation

Depuis 2019, la RHF imaginée par l’Agefiph est là pour aider, en fédérant tous les acteurs qu’il est nécessaire de mobiliser sur la situation et en construisant avec eux les réponses à mettre en œuvre pour sécuriser un parcours de formation. Ce service vient donc en appui des professionnels sur le terrain, pour des situations qui nécessitent un regard croisé et une complémentarité des compétences pour permettre la réussite de ce parcours.

En outre, des sessions de présentation de la RHF sont organisées par l’Agefiph à destination des professionnels de l’emploi et de la formation. Elles sont complémentaires aux actions menées par le CARIF OREF Normandie :

  • Animation du réseau des référents handicap (nommés pour être à l’écoute et prendre en compte les besoins des personnes dans les organismes de formation et les CFA)
  • Actions de professionnalisation parmi lesquelles figurent une action « socle de base » pour ces référents handicap.

L’accessibilité, la clé de l’inclusion

Depuis janvier 2022, les organismes de formation doivent être certifiés « Qualiopi », un référentiel qualité qui intègre la question du handicap et de l’accessibilité des établissements aux personnes en situation de handicap. Un point d’ancrage qui favorise une réflexion plus profonde sur le sujet.

La RHF peut conseiller et accompagner ces structures à développer et améliorer leur politique d’accueil des personnes en situation de handicap.

Sponsorisé par L’agefip.

Source PARIS NORMANDIE.

Dématérialisation : la double peine pour les personnes en situation de handicap…

Les personnes handicapées doivent s’adapter à la démat’ alors que la plupart des sites internet ou applications ne sont pas conçus pour qu’elles puissent s’en servir…

Dématérialisation : la double peine pour les personnes en situation de handicap...

 

Si l’illectronisme commence à être mieux pris en compte, la question de l’accès aux services numériques des personnes en situation de handicap reste souvent un impensé des sites internet. Légalement, tous les sites, ainsi que les applications mobiles, doivent être adaptés à tous les handicaps depuis 2012.

Dans les faits, le nombre de sites des pouvoirs ­publics vraiment accessibles tourne autour de 4 %, selon le ­Conseil national du numérique. Alors que le gouvernement avait annoncé que 200 des 250 démarches les plus utilisées seraient accessibles en ligne pour tous fin 2022, elles ne sont actuellement que 76.

Selon un sondage pour l’asso­ciation APF France Handicap, 44 % des personnes interrogées estiment néanmoins que l’­accès aux contenus numériques (notamment internet) s’est amélioré depuis 2017, un résultat qui se place devant toutes les autres propositions soumises (accès aux transports et aux lieux ­publics, à l’école, aux soins…). Pas suffisant pour ­certains.

La ­Confédération française pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes a écrit à ­Sophie ­Cluzel, secrétaire d’­Etat chargée des ­Personnes handicapées à l’été 2021. Dans le collimateur : des sites marchands et ­Pronote, le logiciel de gestion de vie scolaire, inutilisable par les enseignants, parents ou élèves déficients visuels.

Action en justice

Sans réponse, elle a décidé d’­aller en justice au moyen d’un recours pour excès de pouvoir devant le ­Conseil d’Etat. Depuis un décret de juillet 2019, un site peut être condamné parce qu’il n’affiche pas sa ­conformité ou non-­conformité au Référentiel général d’amélioration de l’accessibilité. Mais pas parce qu’il n’est pas accessible. Ce que ­conteste l’association, qui ­considère que le gouvernement n’était pas dans son droit, violant ainsi la loi « handicap » de 2005.

En attendant la décision, une pétition lancée en ligne le 25 mars demande la mise en place d’une autorité de contrôle et de sanction.

Source LA GAZETTE DES COMMUNES.