Fondettes : un week-end de répit pour les parents d’enfants handicapés…

Confinement, vacances, crise sanitaire : les temps sont durs pour les parents, en particulier quand leurs enfants nécessitent des soins particuliers.

A Fondettes, un week-end par mois, quatre enfants seront désormais pris en charge par des professionnels pour laisser les parents souffler.

Les quatre enfants handicapés accueillis par l'association "Autrement dit" découvrent le parc du château de Taillé, à Fondettes.

 

Dans le grand parc du château de Taillé, à Fondettes, au nord de Tours, quatre enfants découvrent les lieux. Leurs parents, encore présents au milieu des accompagnants, se préparent à les laisser pour le week-end.

Un relais pour les parents

Adrian et Peggy, parents de Tao, 5 ans, et Sonny, 7 ans, n’ont pas pu faire garder leurs deux garçons autistes depuis plus de deux ans. « Une nuit ou même juste une matinée tranquille, sans eux, je ne sais même plus ce que c’est », témoigne leur papa.

Alors quand l’association « Autrement dit » a proposé de prendre en charge quatre enfants handicapés pour accorder deux jours de répits aux parents : Adrian et Peggy n’ont pas hésité. « Je ne sais pas comment les remercier, c’est incroyable ce qu’ils font pour nous ».

A l’origine de cette initiative, Sonia Pareux, présidente de l’association et professionnelle du secteur social. Elle a conscience de pouvoir faire ce petit « truc en plus » que les autres organisations ne peuvent pas se permettre. « Les établissements médicaux sociaux sont fermés le week-end, le confinement empêche les familles d’avoir du relais, notamment chez les grands-parents et enfin, les centres de loisirs sont en fonctionnement restreint… », témoigne-t-elle.

Balade en forêt, bricolage et jeux

Ces quatre week-ends en plein air, proposés d’avril à juillet, sont donc une opportunité rare pour les parents de faire enfin une pause. Mais surtout, ils partent l’esprit tranquille, sachant leurs enfants entre de bonnes mains.

En effet, pour quatre garçons de 5 à 12 ans présents au château ce mois-ci, il y a six adultes, dont une infirmière. Tous travaillent bénévolement. Au programme : balade en forêt, bricolage et jeux… au rythme des enfants.

Source FRANCE BLEU.

Covid-19 : la crise sanitaire a désorienté les publics handicapés…

À l’image de ce qu’ont vécu les personnes suivies par l’Adapei du Doubs, la crise sanitaire que le pays traverse depuis un an n’a pas été facile à vivre pour les personnes en situation de handicap.

Un public qui manque toujours de considération et de visibilité.

Covid-19 : la crise sanitaire a désorienté les publics handicapés

 

« Cette crise sanitaire nous a rappelé que l’inclusion des handicapées dans la société était loin d’être acquise. » Responsable de l’Atlas, une structure bisontine de l’Adapei 25 (association départementale de parents et d’amis de personnes handicapées mentales) qui s’occupe du temps libre de personnes handicapées intellectuelles, Romaric Vieille n’a pu que constater le mal-être et les difficultés de ces gens qu’ils côtoient au quotidien.

Covid-19 : la crise sanitaire a désorienté les publics handicapés

Au service L’Atlas, à Besançon, les personnes handicapées suivies par l’Adapei peuvent venir se ressourcer. Une structure indispensable pour maintenir du lien social, alors que certains travailleurs en Esat ont perdu leur activité professionnelle pendant la crise sanitaire. Photo ER /Ludovic LAUDE 

« La plupart des personnes que nous suivons, qui sont assez autonomes, ont mal vécu le premier confinement. Du jour au lendemain, leur vie sociale, s’est quasi arrêtée. Et ces personnes ont manqué d’informations claires et accessibles. »

Privés de travail

Exemple avec les attestations de sortie, que raconte Marilyne Jeannier, 42 ans, mère de famille bisontine suivie par l’Adapei : « L’an dernier, nous avons dû faire des attestations faciles à lire et à comprendre car celle de l’État n’était pas compréhensible pour de nombreuses personnes handicapées. » Souhaitant agir, Marilyne Jeannier a créé l’association « Droits devant 25 » en juin dernier, juste après le premier confinement.

Olivier Piard, un Bisontin de 55 ans, l’a aidée. Travaillant en Esat (établissement de service d’aide par le travail), lui aussi n’a pas bien vécu le confinement : « Ne pas aller au boulot pendant trois mois, ç’a été très dur », confirme ce Bisontin qui travaille en sous-traitance industrielle pour l’Adapei 25.

Il fallait maintenir un lien

« Certaines personnes suivies à l’Adapei vivent seules et pour eux, le travail en Esat représente un véritable lien social », enchaîne Thierry Del’Hozanne. Le directeur du pôle travail et insertion professionnelle de l’Adapei précise que les travailleurs handicapés qui œuvrent dans les Esat peuvent être des déficients intellectuels, ou des personnes ayant développé des troubles psychiques.

Lors de la fermeture des Esat, les structures accompagnantes ont mis en place des organisations pour maintenir le lien avec les travailleurs, mais aussi pour assurer la continuité de l’activité.Illustration à l’Adapei, les écoles étant fermées, la production de repas par la cuisine centrale de l’association est soudainement passée de 6 000 à 400 repas par jour.

Covid-19 : la crise sanitaire a désorienté les publics handicapés

L’Adapei 25 accueille 867 enfants et adolescents dans le Doubs. En tout, elle suit 3 600 personnes handicapées, polyhandicapés, autistes. Photo ER /Ludovic LAUDE

Un personnel obligé de s’adapter

« Malgré les difficultés, on a pu compter sur la capacité d’adaptation de nos personnels », ajoute Thierry Del’Hozanne. « Pour appeler le plus souvent possible nos bénéficiaires qui pouvaient souffrir d’une forme d’isolement, mais aussi afin de changer d’emploi au pied levé. »

Preuve que tous les employés de l’Adapei ont dû s’adapter : « Un jour, pendant le premier confinement, seuls 36 de nos 210 salariés bisontins occupaient leur poste d’origine », explique Thierry Del’Hozanne.

Inclusion

Des efforts ont été faits, mais les professionnels sont toujours unanimes : la prise en charge du handicap et de la déficience intellectuelle en France n’est pas assez développée.

Le directeur général de l’Adapei cite l’exemple de la vaccination  : « Les handicapés, notamment ceux que nous hébergeons, n’ont pas eu le même traitement que les résidents d’Ehpad qui ont bénéficié d’une campagne de vaccination », explique Franck Aigubelle. « Le parcours pour se faire vacciner est beaucoup plus dur pour les publics que nous aidons. Ce qui n’est pas juste au regard de leur handicap. »

Et Romaric Vieille de conclure sur la notion d’inclusion, si chère aux défenseurs de la prise en charge de la déficience mentale : « L’inclusion c’est très bien, mais pour y parvenir, il faut absolument que la société s’adapte aux personnes en situation de handicap. » Et pas l’inverse.

Doubs – Publics handicapés dans le Doubs : quelques repères

Un poulailler qui a fait mieux que résister

L’Adapei 25 est financée par le Département, l’agence régionale de santé (ARS) mais aussi par ses activités de production. Ses Esat proposent de la sous-traitance industrielle, des activités de blanchisserie, de préparation et livraison de repas et même de l’agroalimentaire. Si la plupart de ces activités ont vu leur chiffre d’affaires baisser durant le premier confinement, d’autres secteurs ont fait mieux que résister. C’est le cas du poulailler de Pelousey. « Certains clients ont eu des problèmes d’approvisionnement et ont été contents de nous acheter nos volailles produites localement », explique-t-il. « Notre activité a augmenté de 20 % en 2020. La difficulté a été de maintenir l’activité de l’abattoir en l’absence des 23 personnes handicapées qui le font tourner en temps normal, mais qui n’étaient pas là durant le premier confinement. »

Des masques produits à l’Esat de Pontarlier

C’est une nouveauté de 2021 : l’Esat de Pontarlier de l’Adapei produit des masques chirurgicaux. Le pôle enfance-adolescence en commande 150 000 par mois.

Fin de prises en charge

Durant cette période de crise sanitaire dure à vivre pour certains travailleurs d’Esat, il est arrivé que les troubles psychiques prennent le dessus. « Nous avons enregistré cinq arrêts de prise en charge en un an », regrette Thierry Del’Hozanne. Autant de personnes qui n’ont pas été en mesure de reprendre leur activité professionnelle après les différents arrêts d’activité liés à la crise de la Covid.

160 adultes handicapés suivis pendant le confinement

Dans la région de Besançon, l’Adapei fait travailler 350 personnes en Esat. Dès le 17 mars, les Esat ont fermé. Mais les services de l’association ont assuré un suivi par téléphone, ou à domicile, pour 160 personnes.

Des personnels éprouvés

« La crise sanitaire a été éprouvante pour les personnels qui ont beaucoup travaillé, et dont les emplois n’ont pas été valorisés comme ils le souhaitaient », résume Franck Aigubelle. Le directeur de l’Adapei 25 fait référence au mouvement du médico-social privé pour obtenir notamment les augmentations de salaires qui ont été accordées aux soignants de l’hôpital public , dans le cadre du Ségur de la Santé. Des revalorisations qu’ils n’ont pas obtenues.

Source EST REPUBLICAIN.

« On est capable de vivre notre vie » : des groupes d’entraide mutuelle pour personnes autistes dans l’Oise et la Somme…

En réponse à l’appel à candidatures de l’ARS Hauts-de-France en janvier 2020, deux groupes d’entraide mutuelle ont été créés dans l’Oise et la Somme.

Ces lieux permettent aux personnes autistes de se retrouver, de tisser des liens et de s’entraider face aux difficultés de la vie quotidienne.

Esteban Chalois, président du GEM Autisme de l'Oise

 

Dans les deux départements, le projet démarre tout juste. Dans l’Oise, le groupe d’entraide mutuelle (GEM) Autisme existe depuis le 27 mars dernier. Il est temporairement installé dans les locaux du CAFAU (centre d’accompagnement et de formation à l’activité utile) à Margny-lès-Compiègne, en attendant de trouver un lieu définitif.

Accompagné par les associations Réseau Bulle 60 et Nouvelle Forge, cette structure est dédiée aux adultes autistes autonomes désireux de créer du lien social avec d’autres personnes atteintes du même handicap.

« Le but c’est de pouvoir parler avec des personnes qui nous comprennent, qui ont les mêmes problèmes que nous, les mêmes envies, qui sont passées par les mêmes choses, détaille Esteban Chalois, président du GEM Autisme Oise. On est tous différents au niveau de l’autisme, mais on a des difficultés en commun qui nous rapprochent. On peut par exemple avoir du mal à se sociabiliser, notamment au travail. Ce groupe d’entraide va permettre de pouvoir vider son sac. »

« C’est la société qui a plus de mal à l’accepter que moi« 

Esteban Chalois a été diagnostiqué très tard, à l’âge de 21 ans. « J’ai toujours senti une différence dans ma scolarité. Certaines choses que je ne comprenais pas et inversement, confie-t-il. J’ai eu un peu de mal au début à l’accepter mais j’étais rassuré d’avoir pu mettre des mots là-dessus et aujourd’hui j’ai appris à vivre avec. Finalement c’est la société qui a plus de mal à l’accepter que moi. »

À travers ce groupe d’entraide, le jeune homme de 26 ans, aimerait montrer qu’il faut surpasser certaines idées reçues. « Pour moi l’autisme, c’est plus une différence qu’un handicap. On est souvent représentés : soit comme des génies, soit comme des personnes totalement débiles. L’avantage ici c’est de casser les codes, montrer que l’on est capable de vivre notre vie. »

Et c’est bien tout l’objectif de ces GEM autogérés par les personnes autistes elles-mêmes et accompagnés par des coordinateurs et des animateurs. Dans la Somme, le GEM Caméléon 80 est géré par l’établissement public intercommunal de santé du sud-ouest de la Somme (EPISSOS). Il compte à ce jour, une quinzaine de futurs adhérents.

« L’équipe du GEM est composée de deux animatrices, d’une coordinatrice, un assistant social et une bénévole, détaille Carine Leroy, cheffe de service à l’EPISSOS en charge du secteur TSA (trouble du spectre de l’autisme). L’accompagnement de cette nouvelle équipe sera axé sur des problématiques sociales de logement, de recherche d’emploi ou de sollicitation des droits et ressources, tout en valorisant les projets des personnes. »

Hors cadre médical

Des activités sportives, des sorties, des loisirs ou plus simplement des temps d’échanges seront proposés. « Pour le moment, on est au tout début, mais une fois que l’on aura un local, on créera des activités, on aidera les personnes à avancer dans leur vie, notamment pour de l’administratif, décrit le président du GEM Autisme de l’Oise. En revanche, on n’est pas là pour remplacer les centres médicaux. »

La structure, détachée du cadre médical, se veut en effet accompagnatrice. « Le GEM n’est pas une structure médico-sociale, ni un lieu de soin, précise Carine Leroy. Il ne se substitue pas aux structures médico-sociales existantes, il est complémentaire. L’objectif est en fait de faciliter leur pouvoir d’agir et la capacité d’auto-détermination sans jamais remplacer les dispositifs existants. Il permettra également d’éviter la rupture du parcours de soin en informant sur les infrastructures existantes et de les accompagner dans leurs démarches. »

« On accueille aussi des personnes qui se sentent différentes, mais qui n’ont pas encore été diagnostiquées, ajoute Esteban Chalois. Je pense vraiment que cela peut les aider à mieux s’accepter. L’avantage ici c’est de faire partie d’un groupe. On ne se sent plus seuls. Il ne faut pas croire, finalement chez les autistes la solitude n’est pas choisie, c’est plutôt une habitude. »

Un GEM par département

Les GEM ont été introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicaps. Mais il aura fallu attendre plusieurs années avant que les personnes autistes puissent en bénéficier. Le 21 juillet 2019, le nouveau cahier des charges paraît au journal officiel avec comme objectif principal de permettre aux personnes avec troubles du spectre de l’autisme de pouvoir constituer des GEM.

Dans le cadre du 4e plan autiste, en janvier 2020, l’Agence régionale de Santé (ARS) lance un appel à candidatures. Dans la région Hauts-de-France, il existe ainsi deux autres GEM : dans le Nord à Lille depuis fin 2019 et dans le Pas-de-Calais à Vieille Chapelle depuis la rentrée 2020.

Selon l’ARS, un cinquième devrait voir le jour dans l’Aisne dans le courant de l’été. Le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées prévoit l’ouverture d’un GEM dans chaque département d’ici 2022.

Un accueil en fonction des besoins

Le GEM de la Somme se trouve actuellement dans un local provisoire, 7 rue Pierre Rollin à Amiens en attendant la mise à disposition des nouveaux locaux situés au 39 rue du Général Gallieni à Longueau. L’accueil est prévu du lundi au vendredi avec la possibilité d’ouvrir une semaine par mois le samedi et/ou le dimanche en fonction des besoins et des attentes des futurs adhérents.

Pour contacter le GEM de l’Oise, les personnes intéressées peuvent trouver de l’information sur la page Facebook GEM Autisme Compiègne ou par mail gemautismeoise@reseaubulle.fr.

SourceFR3.

Puy-de-Dôme : comment la mobilité inclusive vient en aide aux jeunes en situation de handicap…

Tramway, vélo électrique : depuis 2 ans l’Institut médico-éducatif Edouard-Seguin de Châteaugay (Puy-de-Dôme), s’appuie sur différents modes de transports pour favoriser l’intégration des jeunes en situation de handicap psychique et mental dans la société.

 

Aberrahmen Anaflous accompagne Adam, atteint de troubles cognitifs, dans le tramway à Clermont-Ferrand.

 

Prendre les transports en commun à Clermont-Ferrand, un geste anodin pour de nombreuses personnes, mais un véritable défi pour Adam, 13 ans, atteint de troubles cognitifs. Difficultés à se repérer et crises d’angoisse à l’idée d’affronter la foule. Il y a encore quelques mois ce jeune aurait été incapable de monter dans un tramway. Une étape qui selon Abderrahmen Anaflous, son éducateur spécialisé de l’IME (Institut médico-éducatif) Edouard-Seguin à Châteauguay (Puy- de- Dôme), était pourtant essentielle.

Depuis 2 ans, il porte au sein de son établissement un projet de « mobilité inclusive » qui s’appuie sur les différents modes de transports pour favoriser l’intégration dans la société des jeunes en situation de handicap psychique et moteur, et atteints de troubles autistiques.

Accessibilité des transports en commun

Lorsqu’il arrive à la hauteur du tramway aux côtés d’Abderrahmen, Adam repère immédiatement le hibou qui orne l’arrêt « Roger Quilliot » à Clermont-Ferrand, une signalétique récemment installée pour les jeunes en situation de handicap psychique et mental. « On va de la place Roger Quilliot symbolisée par un hibou à la place de Jaude symbolisée par un cheval.» précise l’éducateur spécialisé à l’adolescent.

Cette signalétique, il en a eu l’idée il y a deux ans, et a pu la mettre en place dans le réseau grâce au soutien du SMTC (Syndicat mixte des transports en commun clermontois). « Le but c’était vraiment de trouver un moyen simple et efficace de se repérer quelle que soit la forme du handicap psychique et mental. Nous avons dans nos structures des enfants qui ne parlent pas ou ne savent pas lire, les dessins semblaient être le meilleur compromis. »

Selon l’éducateur spécialisé, loin d’infantiliser les jeunes en situation de handicap, ces dessins les responsabilisent et les rassurent. Et pour faciliter le déplacement, il a mis en place également des petits schémas explicatifs : à chaque étape franchie, le jeune doit dé- scratcher le dessin qui correspond. « Cette fois j’ai déjà acheté les tickets pour Adam, mais parmi les étapes qui figurent sur le schéma il devra bientôt aller chercher son ticket tout seul dans un réseau T2C ». S’il ne s’agit pour le moment que d’une phase expérimentale et que seuls 5 arrêts possèdent des logos à Clermont-Ferrand, l’implication du réseau de transports rassure l’éducateur qui compte généraliser cette signalétique et multiplier les actions pour faciliter la prise des transports en commun.

Derrière Adam et son éducateur, on distingue le logo cheval place de Jaude.

 

S’adapter à l’environnement extérieur

Pour lui, ces activités doivent être réalisées par les jeunes en situation de handicap mental et psychique dès leur plus jeune âge, de manière à les confronter très vite à l’environnement extérieur et leur permettre de développer une capacité d’adaptation.  « Adam a déjà énormément grandi. Avant il était incapable de s’assoir sans faire une crise d’angoisse, il arrivait parfois qu’il puisse arracher ses vêtements. Maintenant la foule ne l’intimide plus. Il lui arrive parfois même de s’asseoir tout seul et de me demander d’aller plus loin

Une victoire mais un combat du quotidien et progressif, précise l’éducateur qui a dû à ses débuts user de stratégies pour motiver l’adolescent à le suivre : « Nous nous rendions toujours à une activité qui lui tenait à cœur, comme nourrir les pigeons au jardin Lecoq. » L’occasion pour l’éducateur d’observer lors de ces trajets également les réactions des jeunes qu’il encadre, et de réfléchir à un accompagnement spécifique et d’en référer aux enseignants spécialisés de l’Institut (IME) ou aux psychologues.

« Tous les enfants ne sont pas en capacité de prendre les transports en commun, ou de lutter contre leurs angoisses, du moins pas du premier coup. Mais il est essentiel selon chaque profil de repérer ce qui peut être réalisé pour contribuer petit à petit à les rendre autonomes et leur redonner confiance en eux.» Comme c’est le cas d’Adam qui s’imagine déjà prendre le tramway sans être accompagné : « Je peux essayer de prendre le tram seul, je pense que je suis cap ! J’irai me balader et voir les oiseaux. »

Prévenir l’isolement des familles

Et pour être encore plus autonome lorsque les transports en commun ne sont pas forcément accessibles à ces jeunes car trop loin, Abderrahmen encourage aussi « la mobilité douce » comme le vélo. Cette fois c’est donc à vélo électrique aux cotés de Léo, 13 ans, atteint de troubles autistiques, que l’éducateur spécialisé s’apprête à aller au centre-ville. Un périple d’une vingtaine de kilomètres entre l’Institut médico-éducatif de Châteaugay et Clermont-Ferrand, qui loin d’impressionner l’adolescent, est pour lui une  « véritable bouffée d’air frais. »

« On doit se rendre à la médiathèque, c’est un peu fatiguant mais j’y arrive sans problème. J’adore le vélo et en plus j’apprends en même temps le code de la route » explique Léo qui a retenu tous les panneaux que lui a montré l’éducateur. L’occasion de mêler l’utile à l’agréable, tout en luttant surtout contre l’isolement de ces jeunes au quotidien. Aberrahmen Anaflous précise : « Ce sont des jeunes qui dépendent très souvent de leur famille, ou des encadrants des structures spécialisées et lorsque leurs accompagnants ne sont pas disponibles ils se retrouvent exclus et seuls.

Un sentiment d’isolement accentué par le confinement, c’est donc crucial de leur apprendre à être autonome lorsque c’est évidement possible. » Ce constat, il l’a réalisé lorsqu’il a fait la connaissance il y a quelques années d’une famille dont les deux enfants étaient atteints de troubles cognitifs, et dont le père, lui-même aveugle, était dans l’incapacité de les faire sortir. « Ils étaient en permanence à la maison. Pour moi c’était inconcevable de ne rien faire.

Je voulais que ces jeunes aient la même vie que les autres adolescent de leur âge.» L’éducateur spécialisé milite également pour réduire l’usage des véhicules à 9 places qui servent à transporter les jeunes des différentes structures, qui « bien que pratiques et rapides » ne contribuent pas à responsabiliser les jeunes et ne leur permettent pas d’être autonomes contrairement au vélo. « On privilégie surtout le vélo électrique, plus accessible aux jeunes qui n’ont pas les capacités physiques de faire de longs trajets ! »

La mobilité comme reconnaissance sociale

Quelques heures après sa balade à vélo électrique dans Clermont-Ferrand, Léo doit mettre en application tout ce qu’il vient d’apprendre sur la route, lors de l’examen de l’ASSR (Attestation scolaire de sécurité routière). Traditionnellement effectué dans tous les collèges, il était évident pour l’IME Edouard-Seguin, initiateur du projet de mobilité inclusive, que tous les jeunes de l’institut puissent passer aussi cet examen et ce, quel que soit leurs troubles psychiques et mentaux.

Comme le précise Hélène Selve, enseignante spécialisée de l’IME Edouard-Seguin : « Nous avons conscience que tous les jeunes atteints de troubles cognitifs ou autistiques ne pourront pas forcément passer leur permis ou même rouler à scooter, mais il est essentiel qu’ils connaissent le code de la route pour les responsabiliser.

Et puis ça fait partie des rares diplômes qu’ils passeront dans leur vie, s’ils ne passent pas le brevet ou le bac, c’est très important pour leur développement  d’avoir une reconnaissance. » Une épreuve que Léo semble passer haut la main. « C’est essentiel pour ces jeunes d’avoir des rêves, et leurs rêves et besoin d’autonomie sont indissociables de leur mobilité. » ajoute Abderrahmen Anaflous.

Léo, atteint de troubles autistiques, passe l’examen ASSR au sein de l’IME Edouard-Seguin.

 

Mobiliser les acteurs

Pour l’éducateur, l’intégration des jeunes atteints de handicap psychique et mental dans la société, ne pourra se faire complètement sans une forte mobilisation des différents acteurs, que ce soit au niveau régional et plus encore au niveau national. Le projet de mobilité inclusive est désormais porté par le Groupement de coopération sociale et médicosociale qui réunit l’association Altéris (association départementale incluant de nombreux organismes pour les personnes en situation d’handicap psychique et mental) et l’association ARERAM (dont fait partie l’IME Edouard-Seguin).

En plus de l’implication du SMTC (Syndicat mixte des transports en commun de Clermont-Ferrand), Abderrahmen Anaflous, souligne la générosité de différents partenaires comme l’ARS (l’Agence régionale de santé), le Comité départemental de sport adapté (CDSA) qui ont récemment permis à l’institut de se doter d’une quinzaine de vélo électriques.

Prochain objectif pour l’éducateur mobilisé : réunir le plus de partenaires pour pouvoir organiser des « Assises nationales sur la mobilité » et impulser encore plus le projet. En proposant par exemple d’étendre la signalétique à différents arrêts de tramway quelle que soit la ville, formant les professionnels des transports pour qu’ils puissent aider les personnes atteints de troubles cognitifs et psychiques, ou encore équiper les structures en mobilité douce (vélo électriques) et demander la gratuité des transports. « Nous souhaitons organiser lorsque le confinement sera fini, des journées de mobilité dans différentes structures en partenariat avec le Comité départemental de sport adapté. »

Changer le regard sur le handicap psychique

Abderrahmen Anaflous, est persuadé que la mobilité des jeunes comme Léo ou Adam facilitera non seulement leur intégration et autonomie, mais permettra également de changer le regard que porte la société sur les différentes formes de handicap psychique, trop souvent selon lui stigmatisées et méconnues « car invisibles. »

Et cela passe aussi par la formation des professionnels de la mobilité : « Notre objectif est vraiment à terme qu’un jeune comme Adam qui ira acheter son ticket de métro soit conseillé et accompagné par un professionnel du réseau T2C, qui saura parfaitement l’aiguiller et contribuera ainsi à réduire ses angoisses.

 Car nous ne serons pas toujours là. »  Des petites actions qui mettront du temps, il le sait, à changer les modes de fonctionnement. L’éducateur espère qu’un jour chacun pourra contribuer à son échelle à aider ces jeunes, sur la route ou dans les transports, afin de leur permettre d’aller où bon leur semble, même seuls.

Source FR3.

« We are atypic », un site internet pour parler des différences invisibles…

Les parents de Cléo lancent un site internet « We are atypic », pour témoigner du handicap de leur fille autiste, mais plus globalement de la neuro-atypie : l’hyperactivité, le haut potentiel ou encore la dyspraxie, autant de particularités parfois invisibles, qui méritent d’être mieux connues.

Session devoirs pour Cléo. Ses parents Stéphanie et Olivier ont lancé un site internet "We are atypic" pour parler de leurs expériences liées à l'autisme de leur fille mais ont aussi envie de faire connaître tous les autres troubles invisibles.

 

Stéphanie et Olivier vivent à Combrit, dans le Finistère. Ils sont les parents de Cléo. La fillette de 9 ans est autiste. Derrière le mot, un quotidien pas toujours évident, soumis au regard des autres, à l’incompréhension et à la difficulté de trouver des ressources. Pour Cléo, les apprentissages prennent plus de temps, les codes sociaux ne tombent pas sous le sens pour elle.

Il faut s’adapter, prévoir à l’avance, lui dire ce qu’on va faire. Dès qu’il y a une surprise, ça ne passe pas. On essaie aussi d’adapter vis-à-vis des gens autour. Comme ce sont des troubles invisibles, les gens ne comprennent pas toujours son comportement.

Olivier, père de Cléo

Forts de leurs constats, ils ont créé un site internet « We are atypic », qu’ils veulent collaboratif, avec des échanges d’expériences et de savoirs (de particuliers ou de professionnels) autour de troubles souvent méconnus, invisibles, au-delà de leur propre cas. Ici, on parlera aussi bien de l’autisme, de dyslexie, de TDHA (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), de HPE (haut potentiel émotionnel).

Il y a beaucoup de défiance, d’idées reçues sur ces troubles qui nuisent à la construction de l’enfant et qui font ensuite des adultes en mal-être

Stéphanie, mère de Cléo

« S’appuyer sur notre histoire, pour que cela serve au plus grand nombre, c’est l’envie de notre famille », explique Stéphanie. Elle ajoute : « On a tendance à nous regarder comme si nos enfants étaient des sales gosses mal élevés ».

« Beaucoup de réponses nous manquaient » dit-elle alors qu’elle évoque la scolarité de Cléo, un parcours du combattant face à la méconnaissance des institutions. « Les difficultés de lecture, graphiques se voient, ce qui va moins se voir c’est le coût énergétique, la fatigue générée par Cléo si elle n’a pas d’adaptations. Elle y arrive et compense, mais cette fatigue doit être prise en compte. » 

Cléo se dit ravie du lancement de « We are atypic ». « Cela me permet d’exprimer mes émotions et c’est vraiment bien, car tous les gens peuvent savoir que j’ai des particularités. »

Source FR3.

Marseille. Autistes – « Dire son premier mot à 60 ans, c’est quand même un exploit ». Vidéo Lino VENTURA…

A Marseille, la maison Perce-Neige les prend en charge.

Lino Ventura avait alerté sur la situation des enfants handicapés en 1966. 55 ans plus tard, des méthodes permettent de progresser.

Doucement.

Isabelle, autiste sévère, et son père, à la maison Perce-Neige

 

« Dire son premier mot à 60 ans, c’est quand même un exploit », constate la psychologue Sophie Tinard.

Effectivement, la doyenne de la maison Perce-Neige est arrivée sans n’avoir jamais parlé. Et puis elle a prononcé ses premiers mots. Elle souffre d’autisme, comme tous les autres résidents de cet établissement d’accueil médicalisé basé à Marseille.

Les progrès ne viennent pas du soleil et de la bonne humeur du personnel, mais de méthodes conçues par des neuroscientifiques.

« Elle parle, mais ne communique pas »

Isabelle Plaindoux a 41 ans. Diagnostiquée autiste sévère, elle fait partie de l’établissement depuis 2013. Sa famille constate ses progrès.

« Quand Isabelle va bien, nous on va bien » raconte son père, « elle a passé des périodes où elle allait mal et c’est très compliqué d’arriver à savoir pourquoi parce qu’elle parle, mais ne communique pas (…).

Au fil des ans, Isabelle Plaindoux « s’est stabilisée » dans l’institution. « Elle s’intéresse à des choses qui ne l’intéressaient pas avant. On a pu diminuer sa dose de médicaments ».

Des méthodes cognitivo-comportementales

Leur nom n’est pas très avenant, mais leur pratique se révèle efficace, selon le personnel de cette maison.

Elles donnent un moyen de communication alternatif aux autistes. Par exemple, des petits dessins sont disponibles pour s’exprimer. Montrer un dessin d’œuf peut signifier qu’on n’a pas envie d’en manger.

Montrer quand on ne peut pas parler

« Ces approches-là nous permettent de leur enseigner de nouvelles compétences et de les rendre plus autonomes. Que ce soit pour prendre sa douche seul ou se servir correctement des couverts à table », explique la psychologue Sophie Tinard.

Développées dans le nord de l’Amérique vers 1975, elles ne sont vraiment utilisées en France que depuis 2012.

L’association Perce-Neige a été créée par l’acteur Lino Ventura en 1966. Lui-même père d’une enfant autiste, lance un appel à cette époque. Pour Linda, sa fille, « pas comme les autres ».

Beaucoup d’enfants en situation de handicap ne sont pas reconnus et vivent « cachés ». Des « enfants inadaptés » selon la médecine, des « anges incompris » comme le dénonce l’acteur à l’ORTF en 1965.

L’association a créé trois maisons sur le territoire français. À Marseille, 34 adultes sont accueillis, pris en charge, et aidés. Évidemment, c’est très insuffisant.

Source

Angers. Mère d’un jeune adulte autiste, elle milite pour que les familles soient mieux accompagnées…

Laurence Molières, institutrice près d’Angers (Maine-et-Loire), a connu beaucoup d’obstacles et de sacrifices pour accompagner au mieux son fils Léo, diagnostiqué autiste à l’âge de 3 ans et demi.

Aujourd’hui, le jeune homme de 23 ans, bac en poche, se destine à travailler dans la musique.

Léo, 23 ans, installé dans le fauteuil de la colocation où il devrait habiter à plein temps dans les prochaines semaines.

 

Les personnes autistes ou qui présentent des troubles du spectre autistiques (TSA) représentent 8 000 naissances chaque année en France. En Pays de la Loire, environ 500 personnes sont diagnostiquées chaque année. La journée du 2 avril est consacrée à la sensibilisation à l’autisme, une cause affichée comme une grande priorité par le gouvernement. Laurence Molières, institutrice dans la région d’Angers (Maine-et-Loire) et sa famille ont connu l’autisme avec leur fils Léo. Il a aujourd’hui 23 ans.

« Petit, il arrivait à répéter des mots entendus par ci, par là mais il y avait une absence totale de communication avec nous. Il se blessait beaucoup aussi, raconte Laurence. À l’époque, il a 3 ans et demi. « Je n’étais parfois pas capable d’expliquer les chutes de mon fils au médecin. Si bien qu’il soupçonnait des maltraitances. Il était à la limite du signalement. » Une situation d’une rare violence pour les parents.

L’entrée à l’école, « la chance de sa vie »

Mais la rencontre avec une pédopsychiatre et un médecin d’un centre médico-psychologique va changer la donne. « Il a toujours été accueilli avec bienveillance », souligne sa mère. Le diagnostic tombe, Léo est autiste. « La chance de sa vie ensuite, ça a été son admission à l’école par la directrice. Elle a accepté de le prendre en classe », poursuit-elle. Les progrès se manifestent.

Mais, après coup, Laurence exprime une certaine colère « pas envers les professionnels qui font de leur mieux », ni « à ceux à qui l’autisme fait peur ». Mais plutôt à l’abandon des parents face à l’état de leurs enfants. « Tant qu’on n’est pas dans une association de parents, il n’y a aucun référent. Léo fait partie de la génération d’autistes qui a essuyé tous les plâtres. Premiers à l’école, premiers au lycée. » Il réussit son baccalauréat scientifique et se destine à travailler en milieu adapté dans le monde de la musique.

« Le handicap a aussi un coût »

Pourtant, pour en arriver jusque-là, la famille de Laurence a fait des sacrifices. « Le handicap a aussi un coût, il ne faut pas l’oublier. Complètement à la charge des familles. Je n’aurais jamais pu me permettre de travailler à mi-temps », insiste Laurence. Dans les périodes du collège et du lycée, elle chiffre à 1 000 € par mois les dépenses liées au handicap de Léo.

Pour cette maman, « il faudrait que les familles puissent trouver des appuis pour faire le lien entre les professionnels. Sans qu’elles aient en permanence à anticiper pour l’avenir de leurs enfants ».

Une nouvelle étape vers l’autonomie

Aujourd’hui, Léo intègre progressivement – les week-ends seulement – une colocation à Angers (Maine-et-Loire). Il la partage avec trois autres jeunes adultes comme lui, qui ont besoin d’être guidés au quotidien.

Une nouvelle étape dans le parcours du jeune homme, qui lui permettra d’augmenter son autonomie et de construire sa vie en dehors du cocon familial.

Source OUEST FRANCE.

Autisme. Les deux mondes d’Emmanuelle, une collégienne de 12 ans..

Etre autiste dans l’univers du collège ou être l’ami d’un collégien autiste.

Pour un jeune de 12 ans, ces situations ne sont pas toujours simples à gérer.

Nous sommes allés dans le collège Fénelon-Notre-Dame à La Rochelle pour recueillir leurs témoignages.

La classe de 5e d'Emmanuelle

 

Si vous cherchez Emmanuelle, 12 ans, diagnostiquée comme ayant des traits autistiques, rendez-vous directement dans la salle du Centre de documentation et d’information de son collège. L’adolescente est un vrai rat de bibliothèque. Elle dévore les livres, ceux qui parlent de mythologie, de magie, de l’Histoire, des religions, tout ce qui présente un aspect ésotérique.

Assise à une table, son blouson rose pâle encore sur le dos, Emmanuelle me confie : « Chacun a son ange gardien, j’aimerais bien connaître le mien. Comme ça, si je le découvre, je pourrai lui montrer mon don et ne pas être mise à l’écart« . Cette phrase m’intrigue et je lui demande quel est son don. « Ah, c’est que je peux voir les esprits, je suis un peu celle qui a un lien avec l’autre monde mais je ne l’avoue jamais« .

Son autre monde

Je ne sais pas vraiment de quel monde Emmanuelle me parle, mais ce n’est pas à moi de le définir. Ce qui m’intéresse, c’est plutôt comment ces mots sont perçus par les autres élèves. « Ça se passe bien mais parfois j’ai des ennemis. Ils ne comprennent pas mon lien avec l’autre monde. Ils font des petites réflexions, mais je les surmonte. Je sais qu’il faut toujours surmonter les épreuves« .

A plusieurs reprises, Emmanuelle me parle de son empathie très développée et de la compassion, qui la caractérisent.

« Je m’identifie beaucoup au chamanisme »

-Emmanuelle

Ses dilemmes historiques

Tout en feuilletant un livre, la jeune fille me fait part de l’un de ses dilemmes intérieurs : « J’ai des origines espagnoles et j’ai de la pitié pour les Aztèques. Je me dis, dois-je défendre les Aztèques même si je serais alors considérée comme une traitresse ? (vis à vis de ses très très lointains ancêtres conquistadors du 16e siècle). Ou bien, je suis celle qui assiste au massacre et je serais alors seule« . Emmanuelle conclue : « De toutes façons, je sais que c’est trop tard« .

Je la suis dans sa classe, où nous retrouvons les autres élèves. Ils sont en étude, le moment idéal pour les faire parler de leur copine « différente ». Mais c’était sans compter la spontanéité d’Emmanuelle.

Sa communication sans filtre

La jeune fille s’adresse soudain à l’un de ses camarades, Mathis, assis prés d’elle. « Vous voyez, Mathis a un fond extrêmement bon mais il a peur de le montrer. Il a un peu peur que tout le monde se moque de lui parce qu’il est trop sympa. Tu n’es pas profondément antipathique, tu as vraiment de l’empathie parfois » rajoute l’adolescente. Mathis ne s’attendait clairement pas à cette tirade et il se défend mal à l’aise : « Des fois je suis énervé, je la repousse mais je ne le fais pas exprès« .

Emmanuelle est prête à faire un tour complet de chaque élève, mais je préfère l’arrêter. Ses autres copines me parlent de sa gentillesse et effectivement on sent qu’elle a envie de défendre les opprimés, une forme de combattante. Elles avouent aussi être parfois déroutées par ses nombreuses questions et l’absence de tout filtre dans sa communication. Tous et toutes sont unanimes, l’imagination et la créativité d’Emmanuelle imprégnées par ses mondes et ses créatures fantastiques, les impressionnent.

Je quitte ces adolescents à regret. Ils m’ont parlé avec sincérité, en public, sans vraiment s’inquiéter du regard des autres. Preuve que la différence n’est pas tabou, au moins dans cette classe.

Source FRANCE BLEU.

Corrèze : Sophie Cluzel a été séduite par le dispositif d’inclusion des enfants autistes à l’école…

Sophie Cluzel était en Corrèze jeudi 1er Avril.

La secrétaire d’état chargée des Personnes handicapé est venue voir l’acion département en matière d’inclusion des personnes autistes, et en particulier pour les enfants.

Elle a ainsi pu se rendre compte à Brive de l’intérêt des classes d’autorégulation.

Sophie Cluzel a pu s'entretenir avec les intervenants de la classe d'autorégulation, ainsi qu'avec les enfants qui y sont accueillis

 

C’est un parent d’élève qui le dit : « c’est génial ». Et la ministre n’a pu qu’acquiescer. Sophie Cluzel, secrétaire État aux Personnes handicapées, dans son tour de France de l’inclusion des autistes, faisait halte en Corrèze ce jeudi pour voir de près ce que le département fait en matière d’accueil des enfants autistes dans les écoles.

Département pilote en la matière la Corrèze a ouvert en 2015 un classe dite d’autorégulation à l’école de Saint-Germain-les-Vergnes. Suivie il y a deux ans par l’école Michel-Peyramaure de Brive où la ministre s’est rendue. Une troisième classe ouvrira l’an prochain à Ussel. Le dispositif comprend également le collège d’Arsonval à Brive.

Des procédures mises en œuvre avec les enseignants

Les classes d’autorégulation permettent aux enfants, scolarisés en milieu ordinaire, de trouver en plus un accompagnement personnalisé. « L’idée est qu’ils arrivent à s’auto-réguler par eux-mêmes avec des stratégies d’accompagnement et des procédures que l’on met en lien avec les enseignants de la classe «  explique Caroline Tronque, responsable du dispositif à la Fondation Jacques-Chirac, partenaire de l’Éducation Nationale dans cette opération. Et d’ajouter : « les élèves qui sont accueillis ici ont un regard différent maintenant sur leur handicap ».

Ils ont déménagé exprès pour scolariser leur enfant à Brive

C’est la solution » souligne Sophie Cluzel qui n’a pas caché son admiration pour ce dispositif. Pourquoi c’est bien ? C’est parce que c’est l’ensemble de l’école, l’ensemble du collège qui est mobilisé avec des formations pour l’ensemble des enseignants. Et ça ne repose plus sur un seul enseignant, une seule AESH. c’est toute une équipe ». Un dispositif à essaimer au maximum conclut la ministre.

Ce que les parents souhaitent ardemment. Charles et sa femme en premier lieu. Faute de moyen d’accueil dans le Puy-de-Dôme où ils résidaient ils ont fait le choix de venir s’installer à Brive pour y scolariser leur petit Sami, « ça a été une chance incroyable pour nous parce que notre enfant a pu aller à l’école comme tous les autres et il a pu devenir et être traité comme un enfant ordinaire ».

Source FRANCE BLEU.

TSARA, une application pour comprendre et mieux agir avec les autistes… Vidéo à découvrir….

Dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du vendredi 2 avril, Thierry Dimbour, directeur du Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations (CREAI) de Nouvelle-Aquitaine nous présente l’application TSARA, une application pour les aidants de personnes autistes.

Thierry Dimbour, directeur du Centre Régional d'Etudes, d'Actions et d'Informations de Nouvelle-Aquitaine, nous présente l'application TSARA

 

Pour aider la famille, les amis, les enseignants, toutes les personnes confrontées à l’autisme et qui ne sont pas des soignants formés pour réagir avec les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP), le CREAI (Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations) de Nouvelle-Aquitaine a créé en 2016 une application : TSARA. Une application pour mobile qui permet de s’approprier ces RBPP sous forme de jeu.

Le parcours d’Adam

TSARA ou Trouble du Spectre de l’Autisme et Recommandations aux Aidants est un outil simple et gratuit, accessible à tous sur Google Play ou Apple Store. Le but du jeu : choisir d’incarner un personnage/un aidant qui nous ressemble, donc un parent d’enfant ou adulte autiste, un enseignant, un copain de classe, puis de suivre le parcours d’Adam, un jeune garçon autiste. Sur ce parcours nous allons être confrontés à différentes situations (sous forme d’animations) qui peuvent s’avérer problématiques si l’on ne sait pas comment réagir. Adam chez le dentiste, en classe, dans le bus… A l’issue de chacune de ces situations plusieurs choix nous sont proposés, à nous de sélectionner celui qui nous semble le plus adapté. Une fois notre choix validé, des explications s’affichent pour comprendre les enjeux de celui-ci, qu’il soit bon ou mauvais.

L’application est aussi disponible en anglais et très prochainement en arabe.

Une nouvelle étape : l’évaluation de l’application

Thierry Dimbour, directeur du CREAI, a témoigné de sa rencontre avec des grands-parents qui, grâce à l’application, ont pu renouer des liens avec leur petit-fils autiste qu’ils ne voyaient plus. Ce type de témoignage, ainsi que le retour d’enseignants et psychologues scolaires, par exemple, montrent que l’application marche et aide à mieux comprendre et mieux agir avec les autistes. Toutefois à l’heure actuelle pour Thierry Dimbour, il manque encore une véritable enquête. C’est pour cela qu’actuellement il négocie des travaux universitaires au sein des formations de psychologues scolaires (à Bordeaux, Bruxelles ou encore Bruges) pour conduire à des éléments d’évaluation.

Source FRANCE BLEU.