À Palavas, un programme de vacances pour les familles de gendarmes avec un enfant autiste…

La Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots (Hérault) lance son programme « Bulles de Répit ». Chaque semaine, pendant tout le mois de juillet, elle accueille en vacances des familles de gendarmes avec un enfant atteint d’autisme.

La journée, les enfants sont accompagnés lors d’ateliers.

Les généraux Jean-Valéry Lettermann et Philippe Correoso étaient présents au lancement du programme "Bulles de Répit" pour apporter leur soutien aux familles d'aidants.

 

Permettre aux aidant familiaux d’enfants autistes de profiter d’un peu de repos, c’est la mission que s’est fixée la Fondation Saint-Pierre, à Palavas-les-Flots (Hérault). Elle a lancé lundi 5 juillet son programme expérimental, « Bulles de Répit ». Pendant tout le mois de juillet, chaque semaine, quatre à cinq familles viennent passer cinq jours de vacances à l’Institut Saint-Pierre, situé au bord de la plage. Pour l’instant, le programme se déroule en partenariat avec la gendarmerie et ce sont donc des familles de gendarmes qui sont les premières à en profiter.

Venu de Marseille avec sa femme et son fils Marceau, atteint d’autisme, Éric est ravi de ce début de vacances : « On a rencontré les accompagnants pour les enfants et ils sont très volontaires. C’est super positif, ça nous a beaucoup plu. Et puis ici à Palavas on est dans un cadre idyllique. On pourra retrouver Marceau le soir et profiter avec lui de la mer« .

Offrir du répit aux aidants

La journée, les enfants se retrouvent entre eux avec des accompagnants. Plusieurs activités sont organisées comme des jeux de société ou des ateliers de relaxation. Cette prise en charge leur permet de se socialiser, mais surtout elle offre aux parents un repos plus que nécessaire. Et devenu beaucoup trop rare pour les aidants familiaux, selon Hervé Durand, président de la Fondation Saint-Pierre : « De plus en plus, la société demande à ce que les enfants handicapés restent dans les familles, on appelle ça l’insertion. Le contre-coup c’est que les familles sont de moins en moins libres de leur temps et de plus en plus occupées par le soin de leurs enfants. Les enfants et les familles sont dans une grande difficulté sociale et c’est notre rôle de les aider. »

Le répit offert aux parents durant ces cinq jours de vacances est plus que bienvenu pour Éric et sa compagne : « On va pouvoir se retrouver. Le problème quand on a un enfant handicapé, c’est qu’à un moment donné on se perd nous-mêmes. Dans la famille, ça devient de plus en plus compliqué et on espère qu’avec ces instants de répit, Marceau va pouvoir s’épanouir avec différentes activités et des professionnels qui pourront lui donner des conseils. Nous-mêmes, on va pouvoir se reposer et avoir des bases et repartir avec des outils pour pouvoir l’aider au quotidien ».

Herbert, venu de Bretagne avec sa femme et son fils de 16 ans, a lui aussi grandement besoin de ce répit : « Parent d’enfant handicapé, c’est un travail à plein-temps, c’est continu. Les parents doivent souvent se relayer, ils ne prennent pas forcément leurs vacances et leurs repos ensemble et c’est usant. Mais c’est pour la bonne cause ». Il a encore tout de même du mal à profiter de ses vacances et à lâcher prise pendant que son fils est pris en charge par les accompagnants : « La première chose qu’on se demande, c’est si ça se passe bien. On n’a pas décroché encore ».

Des difficultés pour partir en vacances

Le programme « Bulles de répit » répond également à une autre problématique que rencontrent ces familles : il est très compliqué de partir en vacances quand on a un enfant handicapé. « Partir en vacances dans un cadre classique, ça n’est pas toujours facile, regrette Herbert. Quand vous arrivez dans un camping, il y a souvent des jeux mais vous ne pouvez pas laisser votre enfant jouer avec les autres systématiquement. Pas parce que ça se passera mal mais parce que les autres ne comprendront pas forcément et n’auront pas les bonnes paroles ou pourront dire des choses blessantes. Et un enfant autiste, ça capte tout, ça comprend tout et ça absorbe tout. »

Quand on souhaite partir en vacances avec un enfant handicapé, les difficultés peuvent également être financières. C’est pour cette raison que les frais de séjour des familles participant au programme « Bulles de Répit » sont quasiment entièrement pris en charge par la gendarmerie. À la conférence de presse de lancement du programme, trois gendarmes haut-gradés étaient d’ailleurs présents. « C’est important d’aider nos gendarmes qui sont aussi aidants familiaux à trouver un peu de répit et un peu de sérénité dans leur quotidien, explique le général Philippe Correoso, sous-directeur de l’accompagnement du personnel. Ils peuvent se ressourcer et ça les aide à être disponibles dans la mission qui est la nôtre, à savoir la sécurité des Français ».

Un projet qui vise à s’étendre à d’autres formes de handicap

Selon lui, il est important que le partenariat entre la Fondation Saint-Pierre et la gendarmerie se développe et soit adapté à d’autres formes de handicap alors qu’environ 2.000 familles de gendarmes ont un enfant concerné. Durant le mois de juillet, la Fondation Saint-Pierre va d’ailleurs accueillir pendant une semaine entre sept et huit familles avec un enfant porteur de myopathie. L’objectif est de continuer à développer et améliorer le programme « Bulles de Répit » ainsi que de le décliner pour les enfants atteints d’un handicap différent de l’autisme. Puis l’étendre également à d’autres familles que celles de gendarmes.

Source FRANCE BLEU.

Bourges : manèges gratuits pour les personnes handicapées…

C’est la tradition à Bourges depuis plus de 30 ans, les forains offrent une après-midi de manèges aux personnes handicapées.

C’était ce jeudi. Une cinquantaine de jeunes et moins jeunes, de différents centres d’accueil du département ont pu s’amuser comme des fous. 

Certains manèges sont réservés gratuitement durant une partie de l'après-midi pour les personnes handicapées

 

Jonathan souffre de déficience intellectuelle, cela ne l’empêche pas d’avoir repéré ce qui l’intéresse :  » C’est les voitures tamponneuses. On fonce dans les autres. Et les manèges qui montent haut. »  Charles est le patron des auto-tamponneuses :  » Au début, il faut parfois leur montrer comment démarrer ou conduire, mais ça vient vite. On voit qu’ils sont contents et heureux. » 

Auto tamponneuses et autres manèges à sensation au programme

Certains manèges sont privatisés pour cette opération parce qu’il faut réduire leur vitesse :  » Nous les forains, on est des vendeurs de bonheur «  précise Philippe Guérin, représentant des forains à Bourges.  » Notre récompense, c’est leur sourire. On perpétue la tradition qui avait été lancée par mon grand-père, il y a plus de trente ans. Et parfois, les éducateurs nous disent qu’ils n’auraient pas cru que certains jeunes auraient pu faire ça !  » 

"Même pas peur ! "

Bien entendu, chaque groupe est encadré par un certain nombre d’éducateurs comme Nathalie, éducatrice spécialisée au Gedhif de Bourges :  » C’est important pour eux de pouvoir faire comme les autres, y compris des choses à sensation avec une montée d’adrénaline. » Trois personnes autistes Asperger sont également venues, malgré le bruit et le monde :  » Ils ne seraient peut-être pas venus seuls  » reconnait Francis Loeuillet animateur et coordinateur du groupe d’entraide mutuelle Autis18, tout récemment créé :  » Le fait d’être venus en petit groupe, les rassure, leur donne confiance. Ce qu’on souhaite nous, c’est une sorte d’inclusion partout où c’est possible. » Mahdi, autiste Asperger, apprécie particulièrement cette après-midi :  » Jadis, j’étais une personne renfermée, mais depuis quelque temps, j’ai appris que j’étais quelqu’un qui aimait bien les autres.  » 

Benjamin, autiste Asperger, Francis Loeuillet animateur du groupe d'entraide mutuelle Autis18, et Mahdi, autiste Asperger

Bien entendu, chaque groupe est encadré par un certain nombre d’éducateurs comme Nathalie, éducatrice spécialisée au Gedhif de Bourges :  » C’est important pour eux de pouvoir faire comme les autres, y compris des choses à sensation avec une montée d’adrénaline. » Trois personnes autistes Asperger sont également venues, malgré le bruit et le monde :  » Ils ne seraient peut-être pas venus seuls  » reconnait Francis Loeuillet animateur et coordinateur du groupe d’entraide mutuelle Autis18, tout récemment créé :  » Le fait d’être venus en petit groupe, les rassure, leur donne confiance. Ce qu’on souhaite nous, c’est une sorte d’inclusion partout où c’est possible. » Mahdi, autiste Asperger, apprécie particulièrement cette après-midi :  » Jadis, j’étais une personne renfermée, mais depuis quelque temps, j’ai appris que j’étais quelqu’un qui aimait bien les autres.  » 

Source FRANCE BLEU.

Corse : inauguration de la première maison d’accueil pour autistes adultes à Ajaccio…

Ce vendredi 9 juillet, un établissement inédit a été inauguré à Ajaccio : une maison d’accueil spécialisée dans les troubles du spectre autistique.

Un lieu qui se veut « comme une maison » et « non comme un hôpital ». 

La maison d'accueil spécialisée autisme a été inaugurée vendredi 9 juillet, à Ajaccio. Elle héberge 10 résidents.

 

À 10 heures, ce vendredi 9 juillet, les 10 résidents de la maison d’accueil spécialisée dans les troubles du spectre autistique (MAS), « Les Magnolias » à Ajaccio, se réveillent à leur rythme.

Dans la salle commune, Sabrina, Sébastien, Lucas et Xavier terminent leur petit-déjeuner alors que les autres dorment encore. « Ici, nous sommes chez eux. Ce n’est ni un hôpital, ni une structure médicalisée. C’est eux qui décident de l’heure à laquelle ils mangent ou vont se coucher. On s’adapte au mode de vie de chacun« , explique Julie Le Berre, neuropsychologue.

Lucas, entouré de deux éducatrices, au petit-déjeuner.

« Les Magnolias » est la première structure régionale à accueillir des autistes adultes. La plus jeune a 17 ans, le plus âgé 52 ans. Jusqu’à présent, deux options s’offraient à eux : soit ils restaient au domicile familial, soit ils étaient pris en charge au sein d’un institut médico-éducatif (IME) réservé aux enfants et aux adolescents atteints de handicap. Dans ces deux cas, les soins et le suivi n’étaient pas toujours adaptés. « Je suis vraiment rassurée, explique la mère d’une résidente. Jusqu’à présent, il y avait une absence totale d’établissement dédié aux adultes. Ma fille Sabrina est atteinte du syndrome d’Angelman. Elle a pu rester dans un IME grâce à l’amendement Creton qui stipule que les adultes handicapés, c’est-à-dire de plus de 20 ans, et évoluant dans un IME ne peuvent pas être laissés sans prise en charge. »

Salle sensorielle et salle blanche

Les 10 patients de la MAS ajaccienne présentent tous des formes graves du handicap. Aucun ne communique. Afin de faciliter leur quotidien et de structurer le temps et l’espace, les professionnels de la structure suivent la méthode Teacch -(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children). « Elle leur permet de mieux comprendre leur environnement« , reprend Julie Le Berre.

Ainsi, sur les murs de la salle commune, l’emploi du temps de chaque résident est affiché. « Souvent, les personnes avec autisme n’aiment pas ne pas savoir ce qui va arriver après. Les emplois du temps permettent de structurer la journée, et de se diriger vers la prochaine activité. Cela permet de travailler l’autonomie, c’est très important« , complète la neuropsychologue.

Une partie des emplois du temps des résidents.

Deux salles ont également été conçues pour répondre au mieux aux troubles autistiques qui entraînent, notamment, des difficultés sensorielles. La première, dite « sensorielle », a été conçue pour les personnes « qui ressentent moins les choses« . Cette salle renferme un matelas à eau, et propose des jeux de lumières tamisées. La seconde, « la blanche », contient seulement un coussin. Elle est destinée aux personnes qui, à l’inverse, « ressentent trop les choses« . « Ces espaces sont en libre accès, les résidents peuvent venir quand ils le souhaitent et y passer le temps qu’ils veulent. »

Mutualisation

Cette MAS est intégrée au centre de rééducation du Finosello. Un emplacement qui permet aux résidents de bénéficier des techniques de rééducation et du personnel de la structure médicalisée. « Quand on est autiste, on a du mal à fonctionner en miroir avec les autres et on fait des gestes répétitifs qui ne correspondent pas à grand-chose, souligne le docteur Rémy François, psychiatre et directeur général des deux structures. Grâce aux plateaux techniques de rééducation neurologique, on va réapprendre à faire des gestes pour faire des choses qui servent. De plus, prendre en charge un patient autiste en l’incluant dans la société permet de changer le regard des soignants et des patients. Tous se rendent compte qu’un autiste est quelqu’un qui peut vivre comme tout le monde. »

Xavier, un des résident de la MAS "Les Magnolias", en séance de rééducation.

Si « Les Magnolias » représente un véritable soulagement et l’assurance d’une prise en charge adéquate pour les familles et les personnes autistes, pour certains, cela ne sera que de courte durée : après 60 ans, les résidents d’une MAS sont dirigés en Ehpad, une structure qui n’est pas adaptée pour ce type de handicap.

Source FR3.

De Grabels à la Tour Eiffel, une maman et son âne vont traverser la France pour parler de l’autisme…

Parties de Grabels vendredi 2 juillet, Alizée Casail et son ânesse Clémentine vont parcourir plus de 800 kilomètres.

Loin d’une promenade de santé, la mère de famille veut faire de cette épopée un acte politique en faveur de l’autisme.

Grabels - Tour Eiffel : une maman et son âne vont traverser la France pour parler de l'autisme

 

On pourrait croire à un remake d’Antoinette dans les Cévennes, sauf qu’Antoinette s’appelle Alizée, et qu’elle ne court pas après l’amour, mais vers une meilleure prise en charge de son fils, autiste. Dans le rôle principal de la maman, il y a donc Alizée Casail, ex-monitrice d’équitation devenue assistante auprès d’élèves en situation de handicap (AESH). Sa vie, et celle du père de ses enfants, basculent lorsque que leur cadet, Mathieu, est diagnostiqué autiste à 2 ans.

Commence alors un parcours du combattant pour donner à son fils les meilleures chances de vivre le plus normalement possible. Mathieu a aujourd’hui 11 ans, il a déjà franchi de nombreux obstacles au prix d’importants efforts et de sacrifices pour ses parents.

Pour mettre en valeur ce travail accompli et alerter les autorités sur la nécessité de mieux encadrer les enfants atteints de troubles autistiques, Alizée Casail a donc décidé de se rendre à Paris. Mais plutôt que d’aller rencontrer un parlementaire en TGV, c’est avec une ânesse qu’elle va parcourir les 850 kilomètres qui séparent sa ville, Grabels, de la Tour Eiffel.

Le top départ de la première étape a été donné le vendredi 2 juillet au matin, devant l’école primaire Pierre Soulages de Grabels. L’objectif est d’atteindre le cœur de Paris le 26 août prochain. Après deux ans de préparation, les premiers pas sont donc chargés en émotions pour Alizée Casail :

« Je suis très émue car je me dis que le chemin est encore long, mais en même temps ce départ est un aboutissement. »

Top départ pour Alizée Casail et son ânesse Clémentine

Dans les sacoches endossées par Clémentine, l’ânesse, un carnet servira à Alizée Casail de recueil de témoignages. Elle y consignera également les bonnes idées glanées auprès des familles touchées par l’autisme : « J’espère que notre cahier de doléances sera bien plein et que j’aurais plein d’idées à partager au gouvernement. » A minima, l’Héraultaise espère être reçue dans un ministère « ne serait-ce que pour parler de ce que c’est que l’autisme au quotidien ».

« Suivre la route tracée par Mathieu »

Regard furtif dans le rétroviseur. Lorsque Mathieu a 4 ans, un médecin spécialiste de l’autisme indique à ses parents qu’il « ne parlera sans doute jamais ». Une « sidération » pour Alizée Casail qui a toujours eu à cœur de « prendre les choses comme elles viennent ».

Suite à cette rude nouvelle, la famille redouble d’efforts pour aider Mathieu. Le petit garçon enchaîne ainsi les séances chez l’orthophoniste, l’ergothérapeute et le psychomotricien. Des rendez-vous qui reviennent cher pour ce foyer aux revenus modestes. A tel point qu’Alizée se résout finalement à vendre sa maison. Et pour être disponible pour Mathieu, elle change également de métier. Ce qui lui importe, raconte-t-elle, c’est de « suivre la route tracée par Mathieu ». De se mettre à sa portée en quelque sorte.

Mathieu, 11 ans, a reçu le soutien de plusieurs personnalités à l'instar de l'équipe de France de volley

Un engagement du quotidien, qui pèse sur tous les membres de la famille. D’autant plus que les démarches administratives sont longues et fastidieuses. Malgré de multiples dossiers, « Mathieu n’a toujours pas obtenu sa notification MDPH », soupire Alizée Casail, inquiète car son fils entre au collège en septembre. Or, les recommandations de la Maison départementale des personnes handicapées déterminent les aménagements et moyens humains mis à la disposition de Mathieu dans sa future scolarité.

A travers son épopée, Alizée Casail tient donc à mettre en valeur le combat de Mathieu et le sien. Son fils n’étant pas éligible à une des (rares) places en centre spécialisé, il a été scolarisé dans une école ordinaire. Très tôt, il a donc fait face aux regards des autres et au poids de la différence.

Si Mathieu ne marchera pas sur l’intégralité du parcours, il retrouvera régulièrement sa maman afin de témoigner. Parmi ses victoires sur la vie, il a par exemple à cœur de raconter que : « Quand j’étais petit, je ne pouvais rien faire. On a diagnostiqué que je ne parlerai pas. Je me suis battu et j’ai réussi. Et pour ça, je tiens vraiment à remercier mes parents. »

La première rencontre avec les CE1 de l’école primaire Pierre Soulages a en tout cas porté ses fruits, à entendre Anna : « On n’est pas tous pareils. Il ne faut pas se moquer de l’apparence d’un autre et il ne faut pas rigoler s’il a un problème. » Un regard bienveillant qui découle également d’un travail pédagogique de fond, mené dans cette classe, sur la tolérance.

Des revendications

Si le premier objectif de cette marche est donc de faire tomber des préjugés sur l’autisme, le second est en revanche de montrer les manquements du système français dans la prise en charge de ce handicap invisible. Pour Sylvie Casail, la grand-mère de Mathieu, il est notamment essentiel que toutes les consultations paramédicales soient remboursées par la sécurité sociale.

Autre volet, la tendance à la mutualisation des AESH, ces personnels qui aident l’enfant handicapé dans sa scolarité. Selon Alizée Casail, ces aidants constituent « un repère » pour l’enfant. En changer en permanence « nuirait beaucoup » à son accompagnement. Tout au long de leur aventure, Alizée Casail et Clémentine tiennent en outre une cagnotte en ligne. La moitié des fonds récoltés sera reversée à l’association Autisme France à l’issue du périple. Et pour suivre leur progression, rendez-vous est donné sur les réseaux sociaux.

Source FRANCE BLEU.

Autisme et habitat inclusif, le long chemin…

À côté de Montpellier, la MIA, Maison inclusive pour autistes, ouvre la voie de l’habitat inclusif pour jeunes adultes autistes déficitaires.

Elle est le fruit de l’engagement entrepreneurial d’une mère, déterminée à créer un modèle économique hybride incluant la dimension formation.

Récit d’un parcours engagé. 

Fabienne Such, fondatrice de la Maison inclusive pour autistes à côté de Montpellier.

Fabienne Such, fondatrice de la Maison inclusive pour autistes à côté de Montpellier.

 

Elle a porté et porte encore le projet à bout de bras. Et elle est pionnière dans la démarche… Fabienne Such est la mère d’Adrien, jeune autiste non verbal de 25 ans, diabétique insulinodépendant. Cette professeure des écoles, diplômée d’un DU Autisme et d’un DU troubles des apprentissages et du neuro-développement, s’est transformée en entrepreneuse quand elle a compris qu’elle ne trouverait pas de solution d’accompagnement et de prise en charge adaptée pour son fils.

En 2015, une étude estimait à 340 (a minima) le nombre de personnes autistes dépourvues de solution d’accueil en Languedoc-Roussillon. Une carence encore plus forte pour les adolescents en sortie de vie scolaire et les jeunes adultes. Alors Fabienne Such a décidé de créer elle-même cette solution : un dispositif innovant et durable d’habitat inclusif pour un accompagnement social et professionnel de personnes adultes autistes.

Pérennité et gouvernance

Le chemin pour faire naître son projet est passé par la création de l’association ASF34-Col’Oc Autisme, « pour réfléchir à une alternative », se souvient-elle. Rapidement, Fabienne Such s’intéresse au modèle de la Société coopérative d’intérêt collectif (Scic) dans le champ de l’économie sociale et solidaire.

« Quand vous êtes présidente d’une association, vous êtes déjà entrepreneure – sans salaire – et le jour où vous quittez le navire, personne ne veut votre place. Dans le secteur du handicap, ce sont souvent des associations de parents ou de professionnels, les personnes ne se forment pas et s’épuisent. La première raison de passer par une Scic, c’était de créer une structure pérenne avec un projet économique viable. La seconde, c’est que nous ne voulions pas vivre ce qu’on avait connu en établissements médico-sociaux : les professionnels voulaient que leur avis soit entendu, que les gens qui votent le budget soient sensibilisés à la cause et aux besoins, que les parents n’aient pas qu’un avis consultatif mais un droit de vote. La Scic offre cette gouvernance de toutes les parties prenantes. »

Son projet est accompagné pendant dix-huit mois par Alter’Incub, l’incubateur régional d’innovation sociale de l’Union régionale des Scop à Montpellier.

« La valeur ajoutée d’Alter’Incub, c’était de m’accompagner dans la réflexion sur le modèle économique, sur le benchmarking ou le business plan », souligne Fabienne Such.

Aujourd’hui, la Scic Autisme Inclusion Services Formation compte 25 sociétaires et quatre collèges au conseil d’administration : professionnels, bénéficiaires, partenaires et garants porteurs de projet.

« La spécificité de ce projet d’innovation sociale, c’est de vouloir sortir d’un système de financements publics pour aller vers un modèle hybride, de mieux utiliser les financements et de créer un modèle marchant avec la formation. La Maison inclusive pour autistes (MIA, ndlr) a rencontré engouement et adhésion, et aujourd’hui, c’est l’Urscop qui les accompagne », observe Théo Cousyn, délégué régional innovation chez Alter’Incub.

Le pied à l’étrier

Depuis 2019, la MIA ouvre la voie de l’habitat inclusif pour autistes déficitaires. À Saint-Gély-du-Fesc, à côté de Montpellier, elle accueille cinq jeunes adultes autistes déficitaires en colocation, accompagnés par une équipe de six éducateurs. Les familles n’ont pas de reste à charge : un jeune autiste perçoit globalement 1.150 euros d’aides et allocations, et paie 900 euros/mois tout compris pour la location. La Scic emploie quatre salariés en CDI à temps plein et six salariés chez son partenaire d’aide à domicile.

L’approche globale du projet prévoit d’accompagner les jeunes autistes vers l’emploi en les faisant intervenir dans des entreprises locales. L’association ACE de Pic (120 commerçants et entrepreneurs du Pic Saint-Loup) a déjà signé une lettre d’engagement pour les accueillir quand ils seront prêts.

« Nous sommes très sensibles à la RSE, à ce qui permet de donner du sens à notre travail, et nous ne voulons pas être en marge du volet handicap de la loi PACTE, donc nous soutenons cette démarche. Les jeunes pourront suivre des stages dans un restaurant, la grande distribution ou les entreprises de services. L’objectif, c’est de leur mettre le pied à l’étrier », déclare le président de l’association, Chaouki Asfouri.

Un centre de formation intégré

La Scic perçoit un forfait habitat inclusif (60.000 euros pour un an) dans le cadre d’un contrat Fonds d’intervention régional de l’ARS. La Fondation Orange, la Fondation Autisme France et Autistes sans Frontières National soutiennent la mise à disposition de mobilier et de matériel éducatif et pédagogique pour les colocataires de la MIA.

Mais l’équilibre du modèle économique – « complexe », pointe Fabienne Such – repose aussi sur les ressources provenant de diverses activités que la Scic propose : « Nous vendons des prestations d’accompagnement en mobilisant les salariés d’Autisme Inclusion pour animer des projets comme les cafés-parents, les cafés « Asperger«  ou la mise en place de projets personnalisés, etc. pour ASF34-Col’Oc Autisme, Solidarité Autisme LR ou nos partenaires ».

Mais surtout, le projet faisant appel à une connaissance fine des spécificités neuro-développementales de l’autisme ou à des méthodes de communication et d’enseignement spécifiques, la Scic comprend un centre de formation certifié (une formatrice salariée et des vacataires) à destination du personnel de la MIA ou d’autres établissements, mais aussi des proches et aidants.

« Cela permet par ailleurs d’offrir du travail à des personnes autistes, et nous proposons des formations sur ce concept d’habitat inclusif, innovant en France, ce qui contribuera à équilibrer le budget », ajoute la gérante de la Scic.

Car le projet vise l’autofinancement, et Fabienne Such veut essaimer sur d’autres territoires afin de multiplier les réponses adaptées à l’autisme : « Nous ouvrirons une deuxième maison en juillet 2021 à Prades-Le-Lez, avec cinq autistes déficitaires et trois autistes de profil Asperger. L’équilibre financier ne peut être atteint qu’à partir de deux habitats. En ouvrant cette deuxième maison, nous créerons douze emplois, et il nous sera alors possible de mutualiser des ressources humaines entre les deux MIA ».

Habitat inclusif et bailleurs sociaux

Pour l’heure, la Scic loue les maisons à des bailleurs privés. Mais Fabienne Such a déjà en tête l’étape suivante : faire entrer les bailleurs sociaux dans la danse. L’habitat inclusif s’articule autour d’un projet de vie sociale et partagée, dont l’objectif est de favoriser le vivre-ensemble pour limiter le risque d’isolement de publics fragiles et qui, seuls ne pourraient accéder à un logement.

« Passer un accord d’intermédiation locative avec un bailleur social nous permettrait d’accéder à des loyers encadrés. On est en discussion avec certains », explique Fabienne Such, déterminée. Notamment avec Croix-Rouge Habitat, où Corinne Archer, responsable Développement solidaire, confirme les difficultés du concept : « Le déploiement des opérations nécessite de lever les nombreux freins existants pour le montage immobilier : aides à la pierre complémentaires pour financer les adaptations, l’investissement et la gestion des espaces communs, adaptation de la réglementation des attributions inadaptée à ces formules, ouverture au parc existant, sécurisation dans la durée des opérations via le financement pérenne du projet de vie sociale, etc. Mais nous réfléchissons à investir dans des projets d’hébergement de personnes autistes, c’est un souhait, et nous envisageons d’accompagner Fabienne Such pour la création d’autres Maisons inclusives ».

Source LA TRIBUNE.

Ni asociale, ni sociopathe, je suis « seulement » autiste Asperger…

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier. Asperger sans les paillettes.

Ni asociale, ni sociopathe, je suis "seulement" autiste Asperger

Je vis à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des sms, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi…

 

AUTISME -Il était environ vingt heures trente. Nous venions de finir de manger, je débarrassais la table, en commençant comme chaque soir par ce qui se jette, puis ce qui retourne dans le frigo, puis ce qui se lave. Je venais de clipser le compartiment de la pastille de lavage lorsqu’il m’a dit:

″- Maman, il me faut mon carnet de santé pour demain.”

J’ai senti le petit pincement au plexus alors que je rabattais la porte du lave-vaisselle: la panique.

Il n’y a encore pas si longtemps, cette demande soudaine m’aurait collé des sueurs froides. J’aurais retourné la maison, vidé les tiroirs, regardé sous les lits.

Mais pas cette fois. Sur l’étagère du bureau, j’ai pris la boîte posée exactement à l’angle droit qu’elle forme avec le mur, j’ai récupéré ledit carnet, et l’ai tendu triomphalement.

Mon fils, je l’ai trouvé en moins de 4 minutes, presque sans ulcère. Tu ne sais pas ce qu’il m’en a coûté d’années de lutte contre mon double maléfique, bordélique, procrastinateur (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Bordélique?

Le bazar que je laisse derrière moi et que je peine à contenir, est devenu une légende (“Range ta chambre”). De même que ma maladresse (“Mais fais un peu attention!”), ils constituent mes principaux défauts, plus ou moins tolérés par mes proches. Selon, je suis paresseuse, bordélique, distraite, étourdie… Je laisse derrière moi de petites pyramides d’objets hétéroclites superposés en un équilibre précaire, prêtes à dégringoler, entraînant dans leur imminente chute les petites pyramides voisines disséminées un peu partout.

J’ai parfois des fulgurances d’hyperactivité épuisantes au cours desquelles, armée d’un sac poubelle, d’une brassée de cintres et d’un aspirateur, j’arrive à redonner figure humaine à une pièce. J’en ressens un apaisement réconfortant, puis, insidieusement, je recommence à semer, un courrier, une tasse, un pull, un flacon, des lunettes, sur un meuble, sur le sol, sur la table, petits amas de vie quotidienne qui s’accumuleront tant que l’anxiété m’empêchera de les ranger (tu es paresseuse). Tout ça attendra un jour meilleur où mon âme allégée trouvera le moyen de s’y mettre (“Tu n’as aucune volonté”). Parfois, c’est un courrier à caractère urgent qui se glisse parmi mes piles, que je prends bien soin d’enfouir hors de ma vue…

Je vis cependant à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des SMS, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi… Ces nouvelles technologies qui effraient, accusées de couper le contact avec le monde, me sont indispensables pour y vivre (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Asociale? Je l’ai longtemps pensé

Timide et réservée, silencieuse, un peu stupide. Maladroite. Lente (“Mais dépêche-toi un peu!”).

Pas franchement bizarre, mais un peu à part. Sur les photos de classe, je ne souris pas.

J’ai quelques amis d’enfance dans mon quartier. Ça devient plus compliqué en grandissant, je ne comprends pas les gestes, les intentions. Je passe vite soit pour une idiote, ou pour une fille trop sérieuse. Qui comprend trop vite, et à la fois, d’une lenteur exaspérante. Le soir, avant de faire mes devoirs, mille choses futiles m’absorbent et calment un peu mon anxiété. Certains professeurs s’arrachent les cheveux: a des capacités, mais ne participe pas. Doit participer davantage (“Dis-le si tu ne comprends pas! Parle!”).

À l’école, je ne suis pas la fille la plus populaire. Moi, je veux qu’on m’aime. Je veux plaire comme plaisent les autres filles. Comme Lily.

Jolie, toute simple et souriante, riant aux éclats à la moindre occasion, charmante et aimée de tous. C’était comme ça que je voulais être. Lily m’aimait bien, nous passions beaucoup de temps ensemble, j’avais tout loisir de l’observer, et d’apprendre.

Sourire comme elle. Aimer ce qu’elle aimait. Adopter ses goûts, ses opinions, son langage, ses attitudes. C’était si simple de devenir une autre, qui savait se montrer agréable, sociable, se faire aimer (“Mais souris bon sang!), de laisser derrière moi un vieux costume poussiéreux, et porter, désormais, les habits tout neufs et légers empruntés à une autre.

Ce que je me suis forcée à être, j’ai fini par le devenir. Lily fut mon premier modèle, il y en eut d’autres. Dans un groupe, je repérais celle qui était appréciée, qui avait du succès, qui séduisait. Toutes ont joué un rôle dans la construction de mon personnage, que j’ai appris à composer, à modeler, à affiner. Petit à petit, cadenassée, ma voix s’est éteinte, laissant la place à celles que j’avais voulu être. Tellement plus intéressantes. Nettement plus adaptées.

Cependant, la méthode a ses failles. Certaines situations m’échappent. Comme un script où des lignes manquent, je ne sais pas toujours comment jouer la scène. C’est alors que, parfois, je réapparais… Vous me reconnaitrez: je suis gauche, maladroite, mal à l’aise, fuyante, perdue. Je rougis. Je suis silencieuse, timorée, ou bruyante et volubile. Je souris bêtement ou n’ai aucune réaction. Une nécessité vitale me poussera à m’isoler pour me contenir, pour échapper à un monde pas fait pour moi (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

J’ai plus que jamais la plus grande admiration pour ceux qui savent être eux-mêmes aisément, sans effort, sans prétention. Qui vivent sans cette sensation d’imposture. Est-on condamné à être soi-même? Peut-on choisir? À qui parlez-vous? Qui croyez-vous connaître? Qui suis-je?

Je suis la fille que tout le monde aime bien. Celle qui s’adapte à tous les contextes, famille et amis, boulot… Je cumule à moi seule les qualités de chacun de mes modèles.

Je suis un caméléon.

Sociopathe? Évoqué…

Balayé. Je n’imite pas les émotions, je les ressens même avec une intensité absurde. Des accès de joie qui font monter des larmes, des accès de rage dont les portes se souviennent (“Fais-toi soigner!”). Dans une même journée. Au cours d’une même heure.

J’en ai tout de même tiré quelques avantages. Devenue une mosaïque de personnalités diverses, chaque petite pièce destinée à recouvrir une image mal aimée, je suis aujourd’hui la personne la plus tolérante que je connaisse, incapable de juger. Avec le temps, j’ai appris à prendre de la distance avec les opinions des autres, mais malheureusement pas toujours à avoir la mienne propre. La plupart du temps, je n’ai pas vraiment d’avis.

Seuls ceux qui voient mes failles, qui sentent la supercherie, ne savent pas quoi, mais quelque chose, confusément, les dérangent. Ceux-là ne m’apprécient pas beaucoup. Leur clairvoyance m’oblige à sortir du bois, et je me retrouve sans arme (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Il n’y a cependant un endroit, une place où jamais je ne triche. Où rien ni personne ne joue ni ne parle à ma place. Dans les bras de mes amants, c’est bien moi qui frémis…

C’est de trois petites initiales, un beau jour, que la lumière est venue: TSA. Trois petites lettres que j’avais tellement eu de mal à cacher, ensevelies sous les années. En rajoutant beaucoup de lettres, on obtient trouble du spectre de l’autisme.

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier.

Ne m’invitez pas au casino, je ne compterai pas les cartes et je ne sais pas combien il y a d’allumettes dans cette boîte. Asperger, sans les paillettes.

Mon fils, tu vois, je savais bien qu’un monstre était caché au fond de moi. J’ignorais simplement, jusqu’à ce jour, qu’il s’agissait d’un spectre.

Source Huffingtonpost.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17…

L’association a demandé à l’artiste de Beach Art de réaliser un dessin plage du Chay pour ses vingt ans.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17

 

Il y avait du monde samedi 26 juin au matin en surplomb de la plage du Chay, à Royan, pour voir l’artiste de Beach Art Jben à l’œuvre avec son râteau. L’intéressé a réalisé un dessin pour les vingt ans de l’association Autisme Charente-Maritime. « Il s’agit d’une cagouille, symbole de l’association depuis plusieurs années », précise la présidente d’Autisme 17 Yolande Brégowy.

Créée en 2001, cette association est composée de familles de personnes atteintes d’un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), de professionnels de l’autisme, d’amis et de membres bienfaiteurs.

Plusieurs objectifs pour l’association

Les objectifs de l’association sont d’informer et former les familles et professionnels, défendre et représenter les familles auprès des administrations, apporter soutien et entraide aux familles, mener des actions en vue de créer les structures et services adaptés, participer aux instances en lien avec le handicap, et notamment la Commission des droits et d’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), développer des structures relais et des lieux de vacances et soutenir des actions de recherche scientifique.

Source SUD OUEST.

Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes dans l’Yonne…

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée.

 Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va ouvrir à Rosoy, dans l'Yonne, près de Sens. (Photo d'illsutration)

 

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée. Un projet financé par l’Agence Régionale de Santé et l’Éducation nationale.

Sept élèves dans la future classe de maternelle adaptée aux enfants autistes de Rosoy

Sept enfants doivent être accueillis à terme en petite, moyenne et grande section de cette Unité d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA), la deuxième du genre dans l’Yonne après celle ouverte en 2017 à Auxerre, à l’école Saint-Siméon. Sept enfants encadrés par autant de professionnels : une enseignante spécialisée, des psychologues et psychomotriciens, des animateurs de la commune…

C’est l’Épnak, l’Établissement national Antoine Koenigswarter qui accueille des personnes en situation de handicap pour contribuer à leur insertion sociale et professionnelle, qui pilote l’opération dans l’Yonne. Pour son directeur adjoint, Dominique Beaujard, la mise en place de cette UEMA « va répondre à un besoin important des familles mais surtout des enfants. Il y aura un accompagnement quotidien, individuel ou collectif, sur le plan scolaire et éducatif, à chaque moment de la journée, pour pouvoir acquérir toutes les habilités sociales et prérequis de la maternelle. »

Un travail « très important » dixit Dominique Beaujard, qui permettra aux enfants autistes de « poursuivre leur scolarisation en milieu ordinaire ou avec des accompagnements spécialisés. On peut changer des trajectoires de vie en ayant une prise en charge précoce. Plus on commencera tôt, plus on pourra éventuellement donner la possibilité à des adultes autistes d’occuper des places différentes dans la société.

Ce projet d’UEMA dans la région de Sens a mis du temps à aboutir. Mais dès que les porteurs du projet sont allés toquer à la porte de la municipalité de Rosoy pour prospecter des locaux, cette dernière, par la voix de sa maire, Dominique Chappuit – également présidente des Maires ruraux de l’Yonne – a tout de suite dit oui comme l’explique le premier adjoint de la commune de 1 139 habitants, Luc-Henri Jolly : « Ils cherchaient une salle de classe depuis trois ans à Sens et aux alentours et sont ensuite venus nous voir, en nous expliquant que nos locaux convenaient en termes de disposition. On a donc accepté, parce que c’est comme ça que ça se passe à Rosoy ! »

« C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population »

« On a toujours plutôt un bon accueil au fur et à mesure de nos visites sur les différentes municipalités, détaille Vincent Auber, directeur académique des services de l’Éducation nationale (Dasen). Mais c’est bien la contrainte de locaux qui a toujours été réelle concernant la création d’UEMA. Sans oublier celle concernant l’équipe de professeurs : il faut qu’elle soit partante. Et puis, il faut être géographiquement bien placés. Ce qui est le cas avec Rosoy, qui va nous permettre, avec l’UEMA d’Auxerre, de bien mailler le territoire. L’objectif, c’est de mieux accompagner la prise en charge d’enfants dans le champ du trouble autistique, qui ont beaucoup de mal à s’exprimer, avec un trouble de la relation plus important que d’autres. »

Et le premier adjoint de Rosoy, Luc-Henri Jolly, de poursuivre : « On ne fait que prêter des locaux, ça ne nous coûte presque rien. C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population. J’ai lu partout que de nombreux parents de jeunes autistes devaient aller en Belgique pour scolariser leurs enfants parce qu’ils ne sont acceptés que là-bas ! Il y a un moment, il faut arrêter les conneries… Tout le monde veut que les enfants autistes soient accueillis à l’école, mais personne n’a envie de le faire chez soi ! On a donc pris le taureau par les cornes en se disant : ‘Allons-y !' »

Pour Rosoy, accueillir une Unité d’Enseignement Maternelle Autisme est une aubaine afin de gagner en compétence, souligne Luc-Henri Jolly. « Dans ce projet, on veut impliquer l’ensemble de nos personnels à la sensibilisation de l’autisme, annonce-t-il. Comme nos animateurs du périscolaire et du centre de loisirs. On aura trois ou quatre animateurs qui seront formés à ce sujet. On sera mieux préparés pour recevoir ce type d’enfant. Tout le monde y gagne parce qu’on va se retrouver avec un personnel impliqué et formé, ça nous rajoute une corde à notre arc tout en faisant une bonne action, sachant que ça va améliorer la qualité de service du centre de loisirs et du périscolaire. »

Selon nos informations, une autre classe adaptée aux enfants autistes va ouvrir à la rentrée prochaine à Laborde, près d’Auxerre, mais en élémentaire. Dans l’Yonne, l’autisme touche près de 3 500 personnes (700 000 en France), dont 500 enfants.

Source FRANCE BLEU.

Toulouse : Juchée sur une grue, une mère d’enfants handicapés lance un appel au secours et obtient une réponse…

Pour alerter les pouvoirs publics sur sa situation, la mère de deux enfants handicapés a décidé de monter dans une grue jeudi matin.

Elle est redescendue en milieu de journée après avoir obtenu un logement et deux places dans des instituts spécialisés pour ses enfants.

Toulouse : Juchée sur une grue, une mère d’enfants handicapés lance un appel au secours et obtient une réponse

 

  • Depuis ce jeudi matin, 5h30, une mère d’enfants handicapés est juchée sur une grue.
  • Epuisée, cette Gersoise demande l’intervention des pouvoirs publics afin d’obtenir un logement à Toulouse et se rapprocher des centres de soins de ses deux enfants.
  • En milieu de journée, elle est redescendue après avoir obtenu un logement au sud de Toulouse et deux places en institut spécialisé

Ce jeudi matin, vers 5h30, une femme s’est réfugiée dans la cabine d’une grue sur un chantier en cours à Toulouse, dans le quartier de Purpan. C’est l’ultime moyen qu’a trouvé Leila Ketrouci, mère de deux enfants lourdement handicapés, pour se faire entendre. A bout, cette Gersoise qui élève ses trois enfants, a indiqué avoir épuisé tous les recours pour pouvoir obtenir un logement adapté et se rapprocher du CHU de la Ville rose, fréquenté par son fils de huit ans et sa fille de cinq ans, tous deux lourdement handicapés, atteints d’une maladie génétique rare et de  troubles autistiques.

« Aujourd’hui, mon action, c’est plus qu’un appel au secours », a-t-elle confié à l’AFP, brandissant une banderole où l’on peut lire « handicap scandale français ». Si elle cherche à se rapprocher de la Ville rose c’est aussi pour accéder aux établissements et services médico-sociaux spécialisés et adaptés, qui n’existent pas dans le Gers.

En milieu de journée, après des discussions avec les autorités, elle a réussi à obtenir deux places à temps complet dans des instituts spécialisés et le conseil départemental de la Haute-Garonne a réussi à lui trouver un logement social au sud de la Ville rose.

Il y a quelques années, en 2014, une autre maman d’enfant autiste était montée sur une grue pour se faire entendre.

Sophie Cluzel alertée

Depuis Estelle Ast se bat pour faire entendre les parents et a plaidé il y a encore peu la cause de Leila Ketrouci auprès de la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées Sophie Cluzel, qui s’est dite « attentive ».

« Depuis sept ans, ça a très peu évolué, c’est pour ça que les parents continuent de monter sur des grues », a regretté Estelle Astn déplorant une situation « scandaleuse » en France, « qui fait partie des derniers de la classe » en Europe concernant la prise en charge des enfants autistes.

Source 20 MINUTES.

Handicap. Les places manquent et les listes d’attente s’allongent dans le Finistère, l’Adapei alerte…

L’Adapei 29 s’inquiète et le fait savoir : dans le Finistère, les listes d’attente s’allongent pour accueillir au mieux les personnes handicapées mentales.

Jean-François Marandola (vice-président de l’Adapei 29), Jacques Michel (président de l’association), Cécile Le Saout (maman d’une jeune femme autiste), et Daniel Brenterch (secrétaire de l’association).

 

Alors que les élections départementales se profilent, les 20 et 27 juin 2021, l’Adapei 29 (association départementale de parents et amis de personnes en situation de handicap mental du Finistère, qui regroupe 1 000 familles) interpelle les candidats : « dans le département, 2 000 personnes (1 300 adultes et 700 enfants) sont soit en attente d’une place dans une structure soit ont une place mais elle est en inadéquation avec leur situation », déplorent d’une même voix Jacques Michel, Jean-François Marandola, Daniel Brenterch, respectivement président, vice-président et secrétaire de l’association. Le Collectif des associations de personnes handicapées du Finistère (Caph 29) avait fait de même il y a quelques jours.

Tous les âges concernés

Cécile Le Saout, maman d’Enora, autiste, témoigne : « Enora a 22 ans ; elle est en IME (Institut médico-éducatif) grâce à l’amendement Creton (qui permet, pour les plus de 20 ans, de rester dans un établissement médico-social en attendant une autre solution adaptée). Elle a une orientation pour un Foyer d’accueil médicalisé (Fam) mais quand on visite des établissements, on nous annonce quinze à vingt ans d’attente… Si on me disait un jour qu’elle doit retourner à la maison, ça serait dramatique : pour elle car elle régresserait, mais aussi pour moi et pour son entourage. »

Au niveau du schéma départemental, il est prévu « 120 places de plus en foyers de vie d’ici 2024 ; or le besoin est de 480 places », pointe l’Adapei 29.

Au niveau de l’Agence régionale de santé (ARS), « aucune création de place n’est prévue d’ici 2022 ». Ils rappellent aussi que « le tout inclusif a ses limites » et que « le médico-social prendre de plus en plus en charge des personnes atteintes de maladies psychiques et psychiatriques. Nous ne sommes pas contre mais cela se fait sans moyens supplémentaires… »

Source OUEST FRANCE.