Commentaires fermés sur Le cri du cœur de la mère de Yannis, atteint d’autisme, sur liste d’attente pour intégrer un IME : « On se sent abandonnés par l’Etat »…
Atteint de troubles autistiques, Yannis est sur liste d’attente pour intégrer un Institut médico-éducatif à Calais. Sa mère refuse d’attendre trois à quatre ans.
Elle a lancé une pétition en ligne pour alerter sur la situation critique de son fils de 7 ans reconnu handicapé à 80%.
“Yannis doit attendre 3-4 ans avant d’être admis en Institut médico-éducatif… donc pas de scolarité adapté à son handicap avant ses 11 ans.” Pour Anissa Bouifer, la situation scolaire de son fils Yannis, 7 ans, atteint de troubles autistiques, est critique.
En attendant de trouver une place dans l’un des deux IME de Calais, l’enfant n’est scolarisé qu’à hauteur de deux heures par jour en classe de maternelle. “Avec son handicap, c’est déjà compliqué de l’éduquer, déplore-t-elle, nous nous sentons abandonnés par l’Etat”.
« Je souhaiterais une aide de l’Etat pour faire avancer les choses et que mon petit garçon bénéficie comme chaque enfant du droit a l’école et d’étudier dans les meilleures conditions qui soient pour lui »
Anissa Bouifer, mère de Yannis, 7 ans, en attente d’une place en IME
Plus de 16 000 signatures de soutien sur la pétition en ligne
La semaine dernière, cette mère de famille a lancé une pétition en ligne “Soutien pour Yannis : une place en IME”adressée à l’Académie de Lille, à Karine Gauthier, vice-présidence du conseil départemental Pas-de-Calais en charge du handicap, au ministre de l’Education nationale et au président de la République, l’appel à l’aide accompagné d’une photo du petit garçon a déjà recueilli plus de 16 000 signatures.
“J’ai perdu mon emploi pour pouvoir m’occuper de mon fils”, explique Anissa Bouiffer. Chaque jour, elle doit récupérer son fils à l’école à 11 heures après les deux heures de classe quotidienne en maternelle. “C’est compliqué de le faire garder. Aucun employeur ne souhaite embaucher quelqu’un avec ma situation. »
Dans cette famille vivant à Guines près de Calais, seul le père travaille, en intérim. “Une situation précaire”, selon la mère de Yannis, qui estime que l’Etat ne fait pas suffisamment pour les personnes handicapées. « On avance pas, on recule”.
« Yannis est un petit garçon plein de vie et de capacités.Il est sociable et autonome, décrit-elle. J’ai peur qu’il ne trouve pas d’emploi plus tard ». Anissa Bouifer espère que la pétition en ligne et la médiatisation de la situation de son fils fera « avancer les choses ».
Commentaires fermés sur Cours de danse, trampolines, spectacles… Bientôt un parc unique pour les enfants porteurs d’un handicap…
Un bâtiment entièrement pensé et aménagé pour les enfants porteurs de handicap. Des ateliers et des cours proposés chaque jour.
Tel est le projet pharaonique qu’a imaginé un couple de Franciliens. Ce « village des enfants extraordinaires » doit ouvrir en septembre 2022 dans le Val-de-Marne.
Les préinscriptions sont déjà possibles en ligne.
C’est un concept unique en son genre qui n’existe pas encore en France. Emmanuelle et Jérôme Stioui, deux habitants de Saint-Mandé (Val-de-Marne), ont imaginé un lieu entièrement dédié aux enfants porteurs d’un handicap moteur et psychique.
Il s’agit d’un immense centre de 600 m2 dans lequel tout sera adapté pour ces jeunes visiteurs âgés entre 6 et 18 ans. Un parc pour s’amuser, se défouler, apprendre et être stimulé.
Des experts qui ont travaillé sur Disneyland Paris
Concrètement, ce fameux parc ne ressemblera à aucun autre. « C’est un OVNI. Nous sommes précurseurs », précisent Emmanuelle et Jérôme Stioui, parents d’Alicia née avec un syndrome cardio-facio-cutané. Ils ont voulu soigner la décoration pour que le village ne soit pas plongé dans une « ambiance maussade ». Pour cela, « nous avons fait appel à des sociétés qui travaillent avec le Puy du Fou et Disneyland Paris ». Plus précisément, « nous sommes partis sur le thème de la nature enchantée, un univers magique et féerique ».
Ce « village des enfants extraordinaires » verra le jour à Saint-Maur-des-Fossés, commune située à 12 km à l’est de Paris. Le gros œuvre vient d’être achevé et la livraison est prévue au printemps 2022. L’ouverture, elle, est programmée à la rentrée scolaire 2022. Les préinscriptions sont possibles sur le site Internet de l’association depuis début décembre.
Des cours de cuisine, de danse, de musique
Les parents d’Alicia, épaulés par une équipe de bénévoles, ont également pensé aux enfants autistes. « Certains ont besoin d’observer le groupe et de se mettre à l’écart mais nous ne voulions pas qu’ils soient obligés de quitter l’atelier. Nous avons créé des petits cocons en forme de champignon et de balancelle. »
Le mobilier, l’accessibilité, les équipements ont été pensés en lien avec des professionnels pour que les enfants puissent profiter du jardin, de la cuisine, de la salle de spectacles, du parcours moteur, de la salle de relaxation et de l’aire de jeu de 500 m2 avec des trampolines, des balançoires sécurisées, un carrousel… Un parking privatif de 15 places a été prévu.
À l’étage, plusieurs salles d’ateliers seront créées. Les enfants, même ceux en fauteuil roulant, pourront recevoir des cours de danse, de musique… « Grâce à des châssis vitrés, les parents pourront observer leurs enfants derrière une vitre sans tain ce qui n’est pas possible dans les Instituts Médico-Educatifs. »
Deux millions d’euros
Ce « village des enfants extraordinaires », qui a été repéré par Le Parisien, n’accueillera pas uniquement les enfants porteurs de handicap mais toute leur famille. Leurs frères et sœurs pourront profiter des installations sans surcoût la semaine et le week-end. Les parents, eux, auront l’obligation de rester sur place. « Ce n’est pas un système de garde », prévient le père de famille.
Cet incroyable projet demande évidemment un financement très important : deux millions d’euros. Il manque à ce jour 10 000 €. Les dons sont possibles sur le site de l’association. Emmanuelle et Jérôme Stioui ont notamment reçu le soutien de la Fondation Perce-Neige, la région Ile-de-France, la ville de Saint-Mandé. Le budget de fonctionnement a, lui, a été estimé entre 500 000 et 600 000 € par an.
Accueillir les familles les plus modestes
Le couple souhaite que toutes les familles, même les plus modestes, puissent profiter de leur parc. Il réfléchit à mettre en place un système de tarification sur quotient familial et des bourses. Il faudra compter 350 € pour un abonnement annuel pour un atelier par semaine (hors vacances scolaires) ou 15 €/demi-journée par famille pour profiter des installations en accès libre.
Conscients que la demande est forte en France notamment où les IME sont rares, ils souhaitent aider les familles. « Nous savons que nous avons eu de la chance pour Alicia. Nous avons eu une place dans un IME à ses cinq ans. En province, l’attente peut durer des années. » Dans le futur, ils espèrent que leur concept de village « prototype » pourra voir le jour dans d’autres régions en métropole.
Ils espèrent que les familles en attente d’une place en institut médico-éducatif (IME) pourront obtenir une aide financière de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). « Il va falloir que nous nous battions », reconnaissent les Stioui.
Commentaires fermés sur Handicap : Leka, un robot au service des enfants, des parents et des éducateurs…
Ce dispositif, entièrement développé et assemblé en France, est notamment destiné aux enfants handicapés pour favoriser leur accès aux usages numériques.
Le robot Leka se dévoile dans un reportage de Sciences et Avenir.
APF France handicap, anciennement l’Association des Paralysés de France, lance en cette fin d’année 2021 un petit robot nommé Leka, que Sciences et Avenir a pu voir fonctionner (notre reportage vidéo ci-dessous). Plus précisément, il s’agit d’un outil pour jouer et apprendre, spécialement destiné aux enfants en situation de handicap. La petite machine à la bouille de manga a beau être haute comme trois pommes, elle pourrait se révéler un allier de poids pour les professionnels du secteur médico-social.
« Dans sa bulle »
Les prémices de son développement remontent à 2011, quand ses deux inventeurs Marine Couteau et Ladislas de Toldi faisaient leurs études d’ingénieur. « Nous avions un professeur qui nous parlait de son enfant autiste, disant qu’il était ‘dans sa bulle’, explique Ladislas de Toldi à Sciences et Avenir. Aussi nous avons eu l’idée de créer un petit robot sphérique rappelant le monde de l’enfant et lui permettant d’interagir avec celui qui l’entoure ». Dix ans plus tard, la mission de Leka est de stimuler l’éveil des enfants en situation de handicap comme ceux qui présentent un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une trisomie 21 ou un polyhandicap.
Un développement des compétences motrices et cognitives
Pour y parvenir, ce robot intégralement développé et assemblé en France a été développé en partenariat avec des établissements membres d’APF : l’Institut Médico-Educatif de Bondy (93) spécialisé dans l’accueil des tout-petits, celui de Villeneuve-d’Ascq (59, l’IME Dabbabie) qui accueille des enfants en situation de handicap moteur ou encore l’Institut Calypso de Laval (53) destiné aux enfants et ados polyhandicapés. Avec quel résultat ? Dans le reportage ci-dessus, le papa d’une petite Anna, « qui utilise Leka depuis 4 ans déjà », raconte : « Ma fille a pu développer ses compétences au niveau cognitif, au niveau moteur, et développer une véritable appétence aux apprentissages ». Pour Leka, c’est mission accomplie.
Commentaires fermés sur La pédagogie Steiner et l’anthroposophie, une vision ésotérique et dangereuse de l’autisme. Vidéo méthode Steiner…
Les centres d’accueil destinés aux enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et inspirés de l’anthroposophie restent sans contrôle, malgré des dangers ou effets secondaires incontestables.
S’il est désormais admis que la psychanalyse n’est pas une thérapie adaptée pour les troubles du spectre autistique et que la parole se libère enfin sur les approches biomédicales, ainsi que sur celles proposées, sans preuve, par le collectif Chronimed, les traitements inspirés de la pédagogie Steiner et de la médecine anthroposophique demeurent dans l’ombre. Ils sont pourtant tout aussi infondés.
Sous un abord particulièrement bienveillant –«respecter le développement de chaque enfant et de chaque jeune», peut-on lire par exemple sur le site de l’Institut de pédagogie curative de Chatou–, la pédagogie Steiner propose en coulisses une vision faussée et ésotérique de l’autisme et des traitements aussi inutiles que délétères.
Pour le docteur anthroposophique Michael Allen, «l’autisme peut être considéré comme un processus d’incarnation atypique. Cette anomalie spécifique se révèle dans le schéma des symptômes que nous appelons l’autisme.» Selon lui, et dans la suite de Steiner et des principes de l’éducation Waldorf, «l’essence de l’autisme est une disharmonie de la fonction de l’ego. L’ego n’engage pas suffisamment l’organisation inférieure (métabolisme) de la périphérie vers l’intérieur.
Cela se reflète dans le pôle de la conscience, car le centrage de l’ego dans l’organisation supérieure est également déficient. La relation perturbée de l’ego se traduit par un courant éthérique affaibli de l’organisation inférieure, ce qui est trop peu pour une relation saine avec les forces de l’âme. Ainsi, la pensée, le sentiment et la volonté ne peuvent pas être réunis.»
Grégoire Perra, ancien anthroposophe et désormais l’un des principaux critiques de l’anthroposophie en France, décrypte pour nous ce discours nébuleux: «Pour les anthroposophes, l’autisme peut avoir plusieurs causes. D’abord, des causes karmiques individuelles: l‘enfant n‘aurait pas pu s’incarner complètement. Les trois pôles de l’être humain (pensée, sentiment, volonté) ne sont pas unis correctement. Le moi n‘a pas pu prendre vraiment possession du corps à la naissance.»
Ainsi, les anthroposophes estiment que ce défaut d’incarnation se traduit de manière organique: le cerveau de l’enfant continuerait de grandir et tendrait à devenir trop gros en induisant des déformations. C’est un argument défendu par Emmanuel Guizzo, ostéopathe d’inspiration anthroposophique et découvreur du «cerveau vibratoire quantique». Selon lui, «ces enfants, que j’appelle des enfants-lumière, ont un gros cerveau mais n’ont pas le logiciel pour le faire fonctionner.
Ce cerveau atypique contient davantage d’informations sur le programme qui conduit l‘humain vers le futur et sur l’origine vibratoire de l‘homme. Grâce à des méthodes manuelles, je parviens à remodeler ce cerveau et à harmoniser ses composantes mécaniques et énergétiques.»
Mais, pourquoi ces enfants, à la fois valorisés comme des êtres supérieurs, plus «conscients», plus «informés», et dépeints comme des monstres par Steiner, seraient-ils autistes?
De prétendues causes sociales
La cause peut être antérieure à la naissance. Pour l’anthroposophie traditionnelle, l’enfant peut avoir décidé de cette incarnation autistique pour compenser un défaut d’une vie antérieure où il aurait été trop «ahrimanien» (pour Steiner, Ahriman est une entité qui, avec Lucifer, s’oppose au développement de l’humanité. Il conférerait aux êtres humains une intelligence froide et abstraite dénuée de sentiments, il les rendrait prosaïques, philistins, et amoraux.) En «choisissant» d’être autiste, l’enfant viendrait alors compenser une dette karmique. Pour Emmanuel Guizzo, le thème astral de l’enfant jouerait également un rôle essentiel.
Grégoire Perra précise, pour ce qui a trait aux causes antérieures à la naissance, qu’il y a aussi une dimension héréditaire: «Les anthroposophes considèrent que le 15e jour après la conception, Lucifer et Ahriman peuvent entrer dans l‘embryon et y introduire des tares héréditaires en lien avec la faute originelle.»
Une autre cause de l’autisme peut, tout en restant d’ordre karmique (c’est-à-dire voulue par les dieux), être extérieure à l’enfant. Il pourra s’agir d’atteintes au cerveau ou à l’intestin durant la grossesse ou, plus tard, des vaccins. «Les vaccins, tout comme les grossesses médicalisées ou les échographies bloquent les mécanismes de conscience de l’enfant», considère Emmanuel Guizzo, qui soutient le fait que les vaccins permettent de contrôler ces enfants qui «dérangent» nos sociétés.
Le Goetheanum, siège de la Société anthroposophique universelle, à Dornach, en Suisse. | Wladyslaw via Wikicommons
Cela nous amène aux prétendues causes sociales de l’autisme. Michael Allen considère les personnes autistes comme les «miroirs sacrificiels» de nos sociétés: «Si nous considérons les maladies comme des miroirs pour l’âge, nous voyons dans notre miroir actuel, l’indifférence, l’isolement social, la timidité et le manque d’empathie.
Dans l’autisme, nous trouvons des personnes qui partagent ces caractéristiques “d’inspiration” et servent de miroirs sacrificiels pour refléter notre époque.» Considérant que le matérialisme de notre époque nous distrait de notre développement spirituel, il établit un parallèle avec les personnes autistes qui sont, selon lui, «handicapées d’une manière qui empêche leur développement spirituel». Il poursuit: «C’est un signe de notre temps. Le but de l’autisme est d’équilibrer ce matérialisme excessif. Ainsi, l’autisme peut être considéré à la fois comme le résultat et le remède d’un matérialisme excessif.»
Comme le dit en riant jaune Grégoire Perra, «ce qui est fort chez les anthroposophes, c’est qu’ils arrivent toujours à rattacher leur doctrine à des éléments actuels et à en faire un gloubiboulga ésotérique qui part dans tous les sens. Et c’est, évidemment, du gros n’importe quoi.»
Une pratique défavorablement connue
Partant de ces causes multiples, comment la médecine anthroposophique propose-t-elle de prendre en charge les enfants autistes? Pour ceux qui sont pris en charge en ville, le présumé remède (rappelons que l’autisme n’est plus aujourd’hui conçu comme une maladie mais comme un trouble du neuro-développement, voire comme une neuro-atypicité) passe par la pharmacopée anthroposophique dite traditionnelle: médications à base d’algues, bains, solutions d’arsenic injectables ou à boire et homéopathie. Tout cela est évidemment sans efficacité démontrée et comporte des dangers non seulement d’effets secondaires, mais aussi de retard de prise en charge et de perte de chance.
On sera encore davantage inquièt·es concernant le sort des enfants placés dans des instituts de pédagogie curative ou des centres appartenant au mouvement Camphill. En leur sein, les jeunes patient·es sont sans cesse exposé·es à la doctrine anthroposophique. À la cure médicamenteuse, s’ajoute de l’eurythmie, une sorte de danse ésotérique, un «art du mouvement» proposé en tant qu’art-thérapie.
Selon Steiner, elle «fortifie l’âme en la faisant pénétrer vivante dans le suprasensible». Il y a aussi des activités manuelles, des récitations destinées à structurer le temps ainsi que de la gymnastique Bothmer: «C’est une sorte de danse avec des chutes, des sauts et des figures censées rappeler au pratiquant son incarnation ou son excarnation pour le préparer à la mort», explique Grégoire Perra.
Les enfants doivent également assister à des offices et des conférences: «Peu importe qu’ils ne comprennent pas, l’idée est de s’adresser à leur moi-esprit. En entendant de l‘anthroposophie, les paroles entreraient sous forme de communion avec leur corps astral et les permettraient de les soigner dans une vie prochaine.» Grégoire Perra se montre particulièrement soucieux du vécu de ces enfants dans ces centres: «Il n’y a pas ou peu de contrôle. Il n’y a aucune prise en charge psychologique, il n’y a pas de médecin sur place. On sait qu’il y a eu des accidents et des morts.»
Le rapport de 2017 de la même Mission renchérissait: «S‘agissant des écoles, la prise de distance avec la philosophie du fondateur n‘est pas toujours claire et les parents qui y inscrivent leur enfant ne mesurent pas tous l‘ensemble des fondements théoriques qui ne sont pas sans incidence sur l‘enseignement dispensé.»7
Aujourd’hui, pourtant, les instituts de pédagogie curative et les communautés Camphill demeurent hors radar.
Commentaires fermés sur Orne. Un groupement d’entraide pour les adultes autistes va voir le jour…
L’Agence régionale de santé, l’Udaf de l’Orne et l’association Autistes citoyens s’associent pour créer un lieu où les adultes autistes pourront s’entraider au quotidien.
Le local reste à trouver, pour une ouverture espérée début 2022.
Le groupement d’entraide mutuelle (Gem) autisme de l’Orne doit voir le jour au début de l’année 2022. Trois structures portent ce projet : l’Agence régionale de santé (financeur), l’Union départementale des associations familiales de l’Orne (gestionnaire) et l’association Autistes citoyens (marraine, qui veille à l’éthique).
« L’idée est de permettre aux personnes autistes de se retrouver, de tisser des liens et de s’entraider face aux difficultés de la vie quotidienne, résume Mireille Werneer, présidente d’Autistes citoyens, association basée à Écouché-les-Vallées. Le Gem, c’est surtout faire partie d’un groupe, ne plus se sentir seul. Il ne faut pas croire que chez les autistes la solitude est choisie, c’est plutôt une habitude. »
Comment ça fonctionne ?
Un peu sur le modèle des Maisons des jeunes et de la culture, le Gem est un lieu de rencontres. Ce n’est pas un accueil de jour, ni du médico-social. Les adultes autistes pourront y être accompagnés dans leurs démarches administratives, recevoir des informations sur leurs droits, mais aussi faire des sorties culturelles, sportives ou ludiques ensemble.
Un salarié de l’Udaf animera la structure. « Il faudra aussi un mi-temps pour ouvrir le Gem en soirée et le week-end car ce sont des personnes qui sortent peu le soir ou qui sont bloquées chez leurs parents le week-end », ajoute Mireille Werneer.
Qui pourra en bénéficier ?
Le Gem sera ouvert aux adultes autistes (qu’ils soient autonomes, semi-autonomes ou dépendants), à leurs proches et leurs accompagnateurs professionnels. Les personnes pas encore été diagnostiquées ou qui n’ont pas été orientées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pourront bénéficier du Gem. « Les adultes autistes sont pratiquement invisibles, on ne connaît pas leur nombre dans l’Orne car très peu ont été diagnostiqués », déplore la présidente d’Autistes citoyens.
Le lieu n’accueillera pas plus de dix personnes en même temps. Déjà six personnes se sont montrées intéressées par le projet.
Où sera-t-il installé ?
« Ce Gem sera le seul du département puisque l’État a décidé de financer cette action dans chaque département pour un seul Gem lié à l’autisme », précise Mireille Werneer. L’association aimerait qu’il se trouve à Argentan mais a des difficultés à trouver un local dans la sous-préfecture. Elle regarde donc aussi du côté de La Ferté-Macé. Elle recherche une maison car les personnes autistes ont « besoin de beaucoup de calme, un espace extérieur leur permettrait de décompresser ».
Commentaires fermés sur Deux maisons inclusives pour autistes dans l’Hérault, pour une meilleure ouverture sur le monde…
Autisme Inclusion, une société coopérative d’intérêt collectif, a mis en place un projet de logement et d’accompagnement de jeunes atteints d’autisme.
Deux maisons inclusives ont vu le jour dans l’Hérault depuis 2019. Une à Saint-Gély-du-Fesc et une à Montarnaud récemment.
Comment mieux intégrer les personnes qui souffrent de handicap dans la société ? À Saint-Gély-du-Fesc et Montarnaud, des parents ont ouvert deux maisons inclusives pour autistes, des MIA. La première a ouvert il y a deux ans et la deuxième cet été. es jeunes adultes autistes vivent en colocation à quatre ou cinq, encadrés par des éducateurs et des aides à domicile qui leur apprennent à prendre leur autonomie et cherchent avec eux les activités qui les motivent. Le tout fonctionne sous le statut de société coopérative d’intérêt collectif avec des aides de l’Agence régionale de santé.
« Ce ne sont pas des monstres. »
Fabienne Such, la présidente de l’association Autistes sans Frontières 34 – Coloc’autisme, elle-même maman d’un adulte autiste de 28 ans, dirige les deux MIA : « Il y quatre ans, il était dans un établissement spécialisé pour adultes autistes et ça se passait pas bien du tout.Il n’y était pas heureux, il n’était pas correctement accompagné au niveau médical et surtout, il était tout le temps enfermé à l’intérieur de cet établissement.Donc, avec d’autres parents,on s’est dit qu’on allait essayer de monter un projet. Dans cette maison pour autistes, ils sont chez eux, mais ils ne sont plus chez papa et maman tous les soirs. C’est quand même un grand pas. Ça met du temps. Il faut que la complicité se crée, qu’on comprenne bien ce qu’ils veulent nous dire. Et puis qu’une distance se crée un peu avec les parents. Et c’est l’attente des parents pour que leurs jeunes volent de leurs propres ailes. Et puis aussi pour montrer aux gens des environs que ce ne sont pas des monstres. Ils n’ont pas besoin d’être cachés avec un grand mur autour. Notre propos, c’est vraiment de sortir ces personnes des établissements spécialisés »
Lionel Papin a 34 ans, il est autiste Asperger et est arrivé dans cette maison pour autistes à Montarnaud au mois d’août. Il partage sa vie avec quatre autres jeunes autistes. « Le courant est passé de suite. Le but c’est qu’on soit inclus dans le village et du coup, on va voir les commerçants, le boulanger, on va même boire une boisson au bar. C’est sympa, je sens que j’ai bien progressé. »
L’objectif est vraiment de les conduire vers davantage d’autonomie: « Ils sont chez eux, ils ne sont plus chez leurs parents, donc on accompagne vers de l’autonomie personnelle plus intensive que quand on est chez papa-maman, c’est à dire je me lave, je m’habille, je prépare à manger et je vais faire les courses toujours en binôme avec des éducateurs. Leur espace privé, c’est leur chambre et le reste, c’est un espace collectif partagé où tout le monde doit se respecter et construire un projet de vie ensemble pour que pour être au mieux, de créer une certaine complicité entre eux. Donc là, il y en a qui sont à la bibliothèque. On travaille sur de la recherche d’activités bénévoles sont inclus dans des activités artistiques, sportives. »
Ces jeunes adultes ont la possibilité de rester indéfiniment dans la MIA mais ils peuvent choisir aussi de chercher un autre logement où ils seront plus ou moins accompagnés, en fonction de leur besoin.
Le succès de ce projet de maison inclusive pour autistes avait déjà permis à Autisme Inclusion d’ouvrir un second habitat à Montarnaud. Mais il y a encore de la demande. Les membres du projet cherchent désormais à ouvrir une troisième voire une quatrième maison inclusive pour les jeunes atteints d’autisme d’Asperger.
Commentaires fermés sur Autisme : Trois ans après, la Stratégie nationale a-t-elle amélioré le dépistage des tout-petits ?…
HANDICAP Trois ans après le lancement de la Stratégie nationale pour l’autisme, « 20 Minutes » fait un premier bilan des plateformes censées faciliter le diagnostic des enfants entre 0 et 6 ans.
L’occasion de revenir, trois ans après, sur l’ambitieuse Stratégie nationale pour l’autisme lancée par Emmanuel Macron, qui prévoyait une enveloppe de 344 millions d’euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge.
Une des mesures phares, la création d’une centaine de plateformes de coordination et d’accompagnement, vise à améliorer les dépistages chez les 0-6 ans. Non seulement de l’autisme, mais aussi des troubles du neuro-développement.
Petit retard, grosse angoisse. Quand leur enfant a du mal à s’exprimer, à répondre à son prénom, à regarder dans les yeux, beaucoup de parents s’interrogent : rien d’alarmant ? Un trouble du neurodéveloppement ? Un signe d’autisme ?
A l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’autisme ce vendredi, 20 Minutes s’intéresse à l’une des mesures phares de la Stratégie nationale pour l’autisme annoncée il y a trois ans : les plateformes de coordination et d’accompagnement, qui ont essaimé dans le pays pour favoriser un repérage précoce de ces troubles.
Un bilan élargi à tous les troubles du développement
Le gouvernement a créé 63 centres spécialisés pour que les enfants de 0 à 6 ans soient diagnostiqués le plus tôt possible et accompagnés au mieux. « On sait qu’il y a beaucoup d’errance thérapeutique. Or, entre 0 et 6 ans, les enfants ont une plasticité cérébrale qui va permettre, avec des méthodes adaptées, d’aider au développement, justifie Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et neurodéveloppement. L’objectif, c’est d’arriver à 100 plateformes, soit une par département, en 2022. »
Comment ces plateformes fonctionnent-elles ? Quand un pédiatre, un généraliste, un médecin scolaire ou de PMI se demande si un enfant de moins de 6 ans connaît des troubles du développement, il peut contacter une des plateformes via un formulaire. « Ce document est étudié en commission médicale », explique Sylvie Tatard, responsable de la plateforme TND 22 à Trégueux, en Bretagne. Un médecin va prescrire un bilan, pour savoir si cet enfant est concerné par l’autisme, par un autre trouble du neurodéveloppement (TND), ou rien de tout ça. Puis valider, ou pas, l’entrée dans un forfait. C’est-à-dire que pendant dix-huit mois, les soins chez l’ergothérapeute et le psychomotricien sont remboursés à 100 %. C’est la plateforme, qui connaît le réseau sur le terrain, qui va adresser l’enfant aux professionnels, parfois sous contrat. « Elle offre une garantie de respect des bonnes pratiques, reprend Sylvie Tatard. On connaît le niveau de formation, l’orientation de chaque professionnel. Les bilans normés, c’est à la fois une garantie pour les familles et très utiles pour les médecins. »
Pour un diagnostic précoce
Problème pour certaines associations : ce repérage de tous les TND risque de « noyer » l’autisme, qui a ses spécificités. Mais d’autres enfants, qui seraient sans doute passés sous les radars, trouvent ainsi une réponse. « Dans les troubles de l’attention, on entend encore trop souvent “il est mal élevé”, regrette Delphine Sarrazin, coordinatrice de parcours sur cette plateforme. L’intérêt de prendre les TND dans leur globalité, c’est qu’on évite de mettre l’enfant dans une case. Ce qui change aussi, c’est qu’on est vraiment en amont. Et qu’on essaie d’éviter des situations de surhandicap. C’est un réel changement de paradigme. On ne dit plus : « on le laisse grandir ». Les troubles du neurodéveloppement, ce n’est pas comme la grippe, c’est plein de petits signes subtils. »
Au 1er mars 2021, 10.000 enfants avaient été adressés à ces plateformes, contre 150 en février 2020. Et 4.400 parcours de soins ont été mis en place et remboursés. Un coup de pouce bienvenu pour les familles, qui doivent débourser des fortunes pour régler le psychologue, l’ergothérapeute, l’éducateur… Mais ce forfait d’intervention précoce n’est assuré que dix-huit mois. « La difficulté, c’est l’après-plateforme », reconnaît Sylvie Tatard. Le ministère du Handicap souhaite rallonger ce délai et coordonner les parcours de la même manière pour les 7-12 ans.
Des associations très critiques
Du côté des associations, le son de cloche est beaucoup moins laudatif. « Sur le papier, c’était une excellente nouvelle, assure Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme et mère d’un enfant autiste. Le problème, c’est que les professionnels manquent. Sur Paris et les Hauts-de-Seine, il y a deux psychiatres spécialistes de l’autisme. On a toujours beaucoup d’attente… » Pour elle, la réponse n’aurait pas dû être liée à l’âge. « Il aurait mieux valu mettre en place des plateformes pour toutes les personnes autistes de 0 à 25 ans, car les jeunes adultes aussi ont besoin d’accompagnement », plaide-t-elle.
Les associations pointent surtout un manque de moyens financiers. « Ce qu’on attendait, c’était le remboursement de toute la prise en charge, reprend Olivier Cattan. Quand vous êtes malade, les frais vous sont remboursés. » Dans l’autisme, seules les séances chez l’orthophoniste le sont (pour le moment). « On est deux coordinatrices pour suivre 700 enfants. Pour continuer à travailler comme on le souhaite, cela demande des moyens » , confirme Sylvie Tatard.
La place des familles en question
« Certaines plateformes essaient de bien faire, nuance Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Mais ce n’est pas le cas partout. » Pour construire ce réseau, le gouvernement s’est appuyé sur ce qu’on appelle la deuxième ligne : les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et les Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). « Des services notoirement incompétents sur la prise en charge de l’autisme, tempête Danièle Langloys. Deux enquêtes d’Autisme France et un rapport de l’ Inspection générale interministérielle du secteur social (Igas) de 2018 montrent un respect des recommandations aléatoires. En France, rien n’est coordonné. Ainsi, le plan Autisme 3 [de 2013 à 2017] avait créé des équipes de diagnostic de proximité autisme dans beaucoup de départements, mais personne n’a pensé à faire coopérer ces unités. »
Autre critique : les plateformes lancées il y a trois ans « ne sont pas accessibles aux familles, c’est un problème », s’agace Danièle Langloys. Vérification faite, si les documents officiels prévoient en effet qu’un soignant oriente les parents vers les plateformes, certaines reçoivent les appels des proches. « La plateforme, ce n’est pas uniquement la coordination de soin, mais aussi du soutien aux familles, assure Sylvie Tatard. Qui sont souvent perdues car il existe plein de dispositifs, qui parfois se chevauchent. » Mais pour les deux associations contactées, si l’ambition semble la bonne, l’amélioration du repérage et de l’accompagnement des enfants autistes sur le terrain se fait encore attendre.
Commentaires fermés sur Le handicap de mon fils m’a appris à m’adapter en permanence…
« Vraiment désolée de ne pas toujours réussir à ‘m’adapter’ voire de ne pas toujours vouloir ‘m’adapter' », confie cette mère à son fils, dans son témoignage.
HANDICAP – Mon grand garçon,
Aujourd’hui je profite de la journée internationale des personnes handicapées pour te dire à quel point je suis désolée.
Désolée d’être encore si marquée par l’injustice, percutée par cette déflagration, d’être aussi choquée des années après.
Cela fait pourtant si longtemps que je te sais handicapé.
Employer un autre terme comme atypique ou différent n’y changerait rien et galvauderait le véritable terme: handicapé.
Les difficultés d’adaptation
Vraiment désolée de ne pas toujours réussir à “m’adapter” voire de ne pas toujours vouloir “m’adapter”.
Je ne sais pas constamment comment t’appréhender, comment t’apaiser, comment te protéger.
J’ai cru choisir les meilleurs professionnels de santé pour nous aider mais je n’ai finalement fait qu’écouter des rassuristes me marteler qu’au fil du temps, ”ça allait s’arranger” et que ”ça s’harmoniserait”.
Réconfort à tort
Je me sentais à tort réconfortée.
J’ai dû si souvent donner l’impression d’avoir attendu, d’avoir espéré te ramener vers la “normalité” et même de te comparer, au lieu d’accepter.
J’adorerais être un de ces parents, que je comprends, en faisant mine de trouver des bénéfices à cette situation, en clamant que tu m’as rendu meilleure.
Ceci, même si j’en conviens volontiers, la différence oblige à l’intelligence.
J’aimerais tellement narrer tes exploits, avoir pour toi une sorte d’admiration béate consolatrice.
«Seule la tolérance est accessible mais pas encore l’inclusion.»
Je suis navrée de ne pas trouver cette “situation” dérisoire.
Je voudrais bien nous tranquilliser en me disant qu’heureusement la société, a évolué, mais je trouve que justement elle n’a pas encore assez évolué.
Ne pas s’abriter derrière le handicap
Seule la tolérance est accessible mais pas encore l’inclusion.
Et pourtant, tu m’as appris à aimer, à aimer vraiment, parce que c’est là qu’est le véritable amour, celui qui est réaliste, sans compromis, sans conditions, envers et contre toutes les situations.
Mais il ne faut pas plier, il ne faut pas s’abriter derrière ton handicap.
Malgré les difficultés, j’ai choisi le bonheur et je ferai tout pour que ce soit aussi ton choix.
____________
Ce témoignage, initialement publié sur le blog Les billets d’humeur du docteur, a été reproduit sur Le HuffPost avec l’accord de son autrice, que vous pouvez retrouver sur ses comptes Twitter et Facebook.
Commentaires fermés sur Lyon : Un dispositif innovant pour les usagers du métro souffrant de handicaps mentaux…
La station des Brotteaux a lancé des aménagements inédits pour faciliter les trajets des usagers du métro souffrant de handicaps mentaux, et plus largement des publics fragiles.
Ces dispositifs ont été inspirés des réactions et ressentis de personnes autistes.
Le bruit, la foule, les panneaux lumineux peuvent paraître agressifs dans les transports en commun. Pour les personnes fragiles, ils le sont tellement que prendre le métro devient une gageure. C’est pour y remédier que le dispositif de la « Ligne bleue » a été inauguré vendredi 22 octobre, dans la station des Brotteaux et une partie de la gare de Perrache, à Lyon.
Réalisé avec l’exploitant Keolis et la SNCF, il s’appuie sur une nouvelle signalétique composée de pictogrammes illustrant les directions des lignes. « Je me perds parfois dans le réseau. Quand je sors d’une station et que je vois le monument représenté, ça me rassure », confirme Charles, un autiste Asperger qui a participé au projet, initié il y a deux ans par une « marche exploratoire » d’autistes âgés de 16 à 56 ans dans le métro.
Des indications et utilisations simplifiées
Leurs difficultés d’adaptation ont inspiré les réaménagements de la « Ligne bleue », accompagnés d’une application numérique qui facilite l’usage de la station en expliquant comment acheter un ticket ou franchir un portillon. Un éclairage bleu plus apaisant est utilisé sur les panneaux lumineux, des marquages au sol définissent le sens de la montée et de la descente dans les escaliers. Les sorties sont numérotées, un espace « sérénité » permet de se réfugier en cas d’affluence et des sièges sont réservés sur les quais.
Autre innovation, un porte-tickets qui permet de séparer celui que l’on vient de composter de ceux qui restent à utiliser ou qu’il faut jeter, et d’éviter ainsi le stress de la confusion. Des observations ont montré que le dispositif servait également aux non-voyants, aux femmes enceintes, aux enfants et aux personnes âgées.
Commentaires fermés sur À 22 ans, Paul Martinez, atteint d’autisme, a cuisiné pour le président Emmanuel Macron…
Le Nantais Paul Martinez, 22 ans, a passé deux jours à Paris aux côtés du chef cuisinier de l’Élysée et y a préparé des plats pour le président de la République Emmanuel Macron.
Le jeune cuisinier, atteint d’autisme, raconte son expérience.
« Je m’imaginais beaucoup plus de pression mais en vrai, je me suis senti à ma place ! » Quand on le rencontre début octobre, Paul Martinez est encore sur son petit nuage. Le jeune cuisinier de 22 ans, bien dans ses baskets, des étoiles plein les yeux, revient tout juste de son voyage à l’Élysée. Les 13 et 14 septembre derniers, il a eu le privilège de mijoter de bons petits plats, « servis à la cloche tout de même » insiste-t-il, pas peu fier, pour le déjeuner du président de la République Emmanuel Macron et d’une cinquantaine de conseillers.
Tartare d’avocats avec gelée de passion, berlingot de coco à la truffe de Bourgogne…
Pendant deux jours, de 8 h 30 à 15 h, Paul Martinez, passionné de cuisine depuis l’âge de 15 ans, en prend plein la vue et découvre, aux côtés du chef étoilé Fabrice Desvignes, meilleur ouvrier de France et Bocuse d’or 2007, chef des cuisines de l’Élysée – rien que ça – quelques secrets de fabrication bien gardés.
Pas le droit de dévoiler toutes les coulisses. Mais quand même « ils ont une façon étonnante de préparer une purée de patate douce, remarque le Nantais. Moi je les épluche et les plonge dans l’eau. Là-bas, ils les passent au four à 180 degrés pendant une heure trente avant de les peler ! »
Paul Martinez n’a pas le temps de rencontrer le Président, ni de visiter le Palais… À peine celui de profiter de la vue sur les jardins et la tour Eiffel. Le plus important pour lui, c’est le travail derrière les fourneaux. Au menu, tartare d’avocats avec gelée de passion ou encore berlingot de coco à la truffe de Bourgogne et ris d’agneau. Une belle performance pour le jeune homme malgré son handicap qui ne se voit pas, l’autisme.
Ce ticket pour Paris, Paul Martinez – alors apprenti en formation à l’Urma (Université régionale des métiers et de l’artisanat) – l’a gagné en 2019. C’était à l’occasion du premier Trophée du partage, concours culinaire qui met en valeur les jeunes en situation de handicap, au salon professionnel Serbotel des métiers de bouche. « Quand j’ai entendu mon nom… Punaise, je me suis dit : Faut pas sous-estimer Paul, hein ! », sourit encore celui qui ne manque pas d’humour.
Du 17 au 20 octobre
« Je sais que je suis capable ! »
L’initiative, portée notamment par Stéphane Marion, restaurateur, et vice-président du GNI, organisation professionnelle de l’hôtellerie et de la restauration, a pour objectif de montrer l’étendue des talents, la motivation de ces jeunes pour réussir dans leur futur emploi et leur capacité à s’intégrer dans les équipes de restauration. Couteaux ergonomiques, tâches bien définies…
Le patron du Saint-Laurent à Petit-Mars (Loire-Atlantique) en est convaincu : « Nos métiers peuvent facilement les accueillir et adapter des postes à leurs spécificités ». « À condition que l’équipe autour soit dans une attitude de respect et de bienveillance », ajoute Jean-Michel Bordron. Depuis quelques mois, le gestionnaire des lycées Perrin et Goussier à Rezé, près de Nantes, prend le professionnel sous son aile au sein de la restauration collective.
Et ça dépote : 1 200 repas à servir en une heure trente ! « Merci à tous de me supporter, je sais que ce n’est pas tous les jours facile ! », lance celui qui arrive au lycée à 6 h 30 chaque matin. « Le rencontrer et le voir à l’œuvre a été une belle découverte pour moi », reconnaît Jean-Michel Bordron. « Les mentalités changent et les choses évoluent petit à petit », veut croire de son côté Stéphane Marion qui de l’inclusion, a fait sa priorité.
Les rêves de Paul ? Profiter tout simplement de son appart’ et passer le permis de conduire. Côté professionnel, il y a eu un avant et un après le concours : « Je sais que je suis capable ! » Infiniment reconnaissant, il veut continuer d’apprendre, se perfectionner, « voir jusqu’où je peux aller », pour un jour, peut-être, intégrer un restaurant gastronomique, voire ouvrir sa propre affaire.
En attendant, ce mercredi 20 octobre aura lieu la nouvelle édition du Trophée du Partage de Serbotel : pour ce concours, six jeunes en situation de handicap en cours d’apprentissage présenteront un dressage à l’assiette en binôme avec un chef de la région nantaise, l’épreuve dure une heure trente. Six candidats en lice. « Je serai là ! En tant que coach, parrain, ou ce que vous voulez, mais je serai là ! » Paul Martinez ne ratera pour rien au monde le concours qui a changé sa vie.
