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Archives de la catégorie : Autisme

Laval : l’épuisement des parents de Lilouan pour faire reconnaître l’autisme lourd de leur enfant….

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C’est une bouteille à la mer que lance Élise Borde, inquiète du peu d’empressement montré par la Maison Départementale des Personnes Handicapées de la Mayenne pour « notifier » que son enfant de 5 ans et demi est autiste profond.

Un document qui lui donnerait accès à une structure adaptée.

Lolouan, enfant autiste, en Mayenne, ses parents se heurtent aux difficultés administratives

 

« Nous avons sollicité la MDPH de la Mayenne pour une notification, un document « certifiant » que mon enfant est autiste profond ». La MDPH s’engage à donner une réponse aux familles avant quatre mois, et pour l’instant, l’institution sensée soutenir les personnes handicapées et leurs aidants, ne se manifeste pas. Pire, elle reste sourde à tous les appels.

Pourtant cette notification ne l’engage en quoi que ce soit. Juste un document qui permettrait d’inscrire le petit Lilouan dans une structure adaptée. Et encore, seulement sur la liste d’attente. Sans garantie de pouvoir intégrer une structure adaptée à la rentrée de septembre.

« Lilouan est actuellement scolarisé en unité d’enseignement maternel à Laval (unité scolaire spécialisée au sein d’une école standard). Sa scolarité au sein de cette unité s’arrête au mois de juin car nous avions un accord pour 3 ans avant l’orientation vers une structure médico-sociale. Nous avons déposé un dossier à la Maison De l’Autonomie pour le renouvellement de ses droits en tant que personne handicapée en France, le 15 novembre. Depuis le dossier reste en attente de traitement malgré nos appels nos relances… nous avons de notre côté entrepris des démarches pour l’inscription dans deux structures pour la suite ».

La maman est inquiète, les jours passent : « Il y aurait une quarantaine d’enfants déjà en attente. Le département indique vouloir privilégier les processus d’inclusion, mais cette solution est inadaptée pour Lilouan. Il y a urgence à créer des places dans des établissements spécialisés pour ces enfants ».

Élise Borde ne sait plus comment agir pour préparer la prochaine rentrée de son enfant. « Quand j’appelle la MDA, que je demande un responsable, on me répond que ce n’est pas possible ».

Une bouteille à la mer

Alors elle a créé une page Facebook, pour sensibiliser à cette situation. « Une page lancée comme une bouteille à la mer ». Et une prise en compte a commencé à s’opérer. Élisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne, est intervenue. Elle est aussi conseillère départementale et déléguée à l’accès aux soins. Et donc en responsabilité de la MDPH.

« J’ai ainsi obtenu un rendez-vous, c’est mieux qu’une réponse au téléphone, pour autant ça ne répond pas exactement à ma demande ».

Pour Élise il y a urgence, la prise en charge de Lilouan s’arrêtera en juin prochain. « Dans quatre mois notre fils n’aura plus aucun accompagnement lié à son lourd handicap, nous sommes au bord de l’épuisement face à ce handicap, et tous les à côtés qu’il comporte ». Et disposer de ce document serait l’amorce d’un soulagement.

Sollicitée  par notre rédaction, la MDPH a indiqué qu’elle nous répondrait sous 24 à 48 heures.

Source FR3.

Autisme, dyslexie, retards… à Versailles, des agents formés pour les déceler dès la crèche… Première en France…

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Dans le cadre d’un partenariat inédit entre la mairie et l’hôpital, tous les personnels de la petite enfance reçoivent une formation pour mieux déceler les signaux pouvant s’apparenter à un trouble du neuro-développement chez les enfants de 0 à 3 ans.

Illustration. Environ 1300 enfants sont accueillis chaque année dans les crèches de Versailles.

 

C’est une première en France. La ville de Versailles et le centre hospitalier André-Mignot travaillent main dans la main depuis début février avec un objectif commun : déceler le plus tôt possible les troubles du neuro-développement chez l’enfant. Financée en majorité par la Caisse des affaires familiales des Yvelines, l’opération consiste à former les quelque 200 membres du personnel municipal intervenant dans les crèches.

« Le cerveau des enfants est très malléable entre 0 et 3 ans donc plus tôt on intervient, mieux on les accompagne dans leur évolution », indique Annick Bouquet, adjointe au maire (DVD) de Versailles chargée de la petite enfance.

Qu’il s’agissent des troubles du spectre autistique, du développement intellectuel, de la communication, de la coordination motrice, des apprentissages (tels que la dyslexie, la dyscalculie, la dysorthographie) ou encore du déficit d’attention, ces dysfonctionnements peuvent être perceptibles très tôt. Bien qu’en général, les diagnostics ne se précisent clairement que vers l’âge de 6 ans.

Observer les réactions de l’enfant

Si les professionnels de la petite enfance sont sensibilisés à ces questions dans le cadre de leur formation classique, ils n’ont pas forcément les clés pour savoir exactement quoi observer et quand s’inquiéter. « On leur donne le calendrier habituel du développement d’un enfant pour qu’ils s’en servent de référence », explique le Dr Marie-Joëlle Orêve, responsable du centre de diagnostic des troubles du spectre autistique à l’hôpital de Versailles.

Pendant les cinq heures de formation que les éducateurs, reçoivent, ils sont surtout sensibilisés à entretenir une certaine vigilance. « On leur conseille d’observer comment l’enfant réagit quand on l’appelle par son prénom, est ce qu’il répond aux sourires, s’il est capable d’exprimer une demande, s’il participe aux activités ou est capable de pointer un objet », détaille la médecin.

D’autres facteurs de risque leur sont exposés comme la présence d’un produit toxique dans le corps de la mère pendant la grossesse, l’âge du père, ou les antécédents génétiques qui peuvent influer sur le neuro-développement.

Mieux accompagner les parents

Les directrices des crèches de Versailles sont également formées à la communication avec les parents. « Il faut pouvoir accompagner les familles tout en restant dans le respect des compétences de chacun, rappelle Annick Bouquet. Le but est d’avoir une meilleure vision de l’évolution des comportements de l’enfant, pour les aider au mieux à avancer vers un diagnostic. »

En échangeant de manière constructive sur les observations faites à la crèche et à la maison, les parents peuvent se poser les bonnes questions au bon moment, notamment s’il devient nécessaire de consulter un spécialiste.

Source LE PARISIEN.

Corrèze : Sophie Cluzel a été séduite par le dispositif d’inclusion des enfants autistes à l’école…

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Sophie Cluzel était en Corrèze. La secrétaire d’état chargée des Personnes handicapé est venue voir l’action du département en matière d’inclusion des personnes autistes, et en particulier pour les enfants.

Elle a ainsi pu se rendre compte à Brive de l’intérêt des classes d’autorégulation.

Sophie Cluzel a pu s'entretenir avec les intervenants de la classe d'autorégulation, ainsi qu'avec les enfants qui y sont accueillis

 

C’est un parent d’élève qui le dit : « c’est génial ». Et la ministre n’a pu qu’acquiescer. Sophie Cluzel, secrétaire État aux Personnes handicapées, dans son tour de France de l’inclusion des autistes, faisait halte en Corrèze ce jeudi pour voir de près ce que le département fait en matière d’accueil des enfants autistes dans les écoles.

Département pilote en la matière la Corrèze a ouvert en 2015 un classe dite d’autorégulation à l’école de Saint-Germain-les-Vergnes. Suivie il y a deux ans par l’école Michel-Peyramaure de Brive où la ministre s’est rendue. Une troisième classe ouvrira l’an prochain à Ussel. Le dispositif comprend également le collège d’Arsonval à Brive.

Des procédures mises en œuvre avec les enseignants

Les classes d’autorégulation permettent aux enfants, scolarisés en milieu ordinaire, de trouver en plus un accompagnement personnalisé. « L’idée est qu’ils arrivent à s’auto-réguler par eux-mêmes avec des stratégies d’accompagnement et des procédures que l’on met en lien avec les enseignants de la classe «  explique Caroline Tronque, responsable du dispositif à la Fondation Jacques-Chirac, partenaire de l’Éducation Nationale dans cette opération. Et d’ajouter : « les élèves qui sont accueillis ici ont un regard différent maintenant sur leur handicap ».

Ils ont déménagé exprès pour scolariser leur enfant à Brive

C’est la solution » souligne Sophie Cluzel qui n’a pas caché son admiration pour ce dispositif. Pourquoi c’est bien ? C’est parce que c’est l’ensemble de l’école, l’ensemble du collège qui est mobilisé avec des formations pour l’ensemble des enseignants. Et ça ne repose plus sur un seul enseignant, une seule AESH. c’est toute une équipe ». Un dispositif à essaimer au maximum conclut la ministre.

Ce que les parents souhaitent ardemment. Charles et sa femme en premier lieu. Faute de moyen d’accueil dans le Puy-de-Dôme où ils résidaient ils ont fait le choix de venir s’installer à Brive pour y scolariser leur petit Sami, « ça a été une chance incroyable pour nous parce que notre enfant a pu aller à l’école comme tous les autres et il a pu devenir et être traité comme un enfant ordinaire ».

Source FRANCE BLEU.

Autisme: la part génétique se confirme…

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Si l’errance du diagnostic reste le lot de nombreuses familles, les recherches se multiplient pour percer les causes de l’autisme.

Et la piste génétique n’est pas en reste: près d’un cas de trouble autistique sur cinq trouverait son origine dans les gènes des jeunes patients.

LMD_autisme_génétique

 

Nous sommes très loin d’avoir soulevé tous les mystères de notre génome. Mais dans de nombreux domaines médicaux, la recherche avance. C’est le cas notamment pour les troubles psychiques tels que l’autisme. Depuis quelques années, des études tendent à améliorer la compréhension du rôle de la génétique dans leur apparition. «Actuellement, avec les connaissances et les technologies de séquençage dont on dispose, on peut identifier une origine génétique chez 10 à 20% des patients avec autisme», explique le Pr Thomas Bourgeron, professeur à l’Université de Paris et directeur de l’Unité «Génétique humaine et fonctions cognitives» à l’Institut Pasteur (Paris), venu présenter ses travaux à Genève lors d’une conférence grand public en marge du colloque NCCR SYNAPSY. «Mais ce chiffre sera peut-être amené à croître dans les années qui viennent, avec la découverte de nouveaux gènes impliqués», poursuit l’expert.

Le rôle des gènes dans l’apparition de l’autisme est depuis longtemps admis, et la recherche avance vite. Les scientifiques ont suspecté la génétique de jouer un rôle majeur dans l’apparition des troubles du spectre autistique en constatant que les jumeaux monozygotes (avec le même patrimoine génétique) ont un taux de concordance du diagnostic très élevé. Depuis, de nombreuses études ont été menées pour améliorer la compréhension du rôle de la génétique et identifier les plus de 1’000 gènes impliqués dans l’autisme.

Des architectures génétiques uniques

Chacun d’entre nous possède environ 22’000 gènes, constitués chacun d’une série de bases du code génétique. On sait que les mutations (changements d’une ou de plusieurs bases) d’un gène peuvent altérer, voire empêcher, la fonction du gène auquel elles appartiennent. Autrement dit, de petites altérations peuvent avoir de grandes répercussions. «Les gènes impliqués dans l’autisme jouent, pour la plupart, un grand rôle dans le fonctionnement du cerveau, dès le stade embryonnaire ou à différents moments du développement, rappelle le Pr Bourgeron. Une variation génétique peut impacter les protéines impliquées dans le fonctionnement des synapses, ces points de contact nécessaires au développement des réseaux de neurones.»

Selon le gène sur lequel s’opèrent la ou les mutations, les répercussions seront différentes, et plus ou moins importantes. Certaines auront un impact fort, d’autres moins.«On a identifié depuis longtemps des syndromes génétiques spécifiques associés à des symptômes d’autisme, comme le gène appelé “Shank3“, responsable du syndrome de Phelan-McDermid», explique Thomas Bourgeron. Ce type d’autisme est dit «monogénique», c’est-à-dire qu’il est causé par une mutation sur un seul gène. L’altération de ce gène peut être responsable de la très grande majorité, voire de tous les symptômes observés chez la personne (retard de développement psychomoteur, absence ou retard d’acquisition du langage, déficience intellectuelle…).

«Certaines de ces mutations génétiques ne sont pas retrouvées chez les parents, mais apparaissent chez l’enfant, précise le généticien. Ce sont souvent des erreurs de réplication de l’ADN des parents lors de la production des gamètes».

D’autres formes d’autisme résultent en revanche de l’accumulation de variations génétiques dans la population générale. Elles touchent de nombreux gènes, mais n’ont pas d’effet majeur chez la plupart des individus. Ce n’est que le hasard de leur addition à partir des deux parents qui entraîne, chez un enfant, l’apparition de symptômes. On parle alors de formes «polygéniques». Et logiquement, plus le génome comporte de telles variations génétiques, plus la probabilité d’avoir un diagnostic d’autisme est important. La complexité est d’identifier ces mutations multiples, impliquées dans le trouble autistique à différents degrés et menant à une grande hétérogénéité des symptômes du spectre autistique.

La génétique au service de la prise en charge

Pour les patients, la recherche génétique a mené à des applications très concrètes en termes de compréhension de la maladie. «Une fois le diagnostic posé, on oriente systématiquement les familles vers un généticien, explique la Pre Marie Schaer, médecin responsable du Centre de consultation spécialisé en autisme (CCSA) de Genève. Cela permet, d’une part aux parents d’identifier la cause de l’autisme de leur enfant, et d’autre part, de conduire à une prise en charge plus spécifique, selon les atteintes engendrées par telle ou telle mutation». Connaître l’origine génétique de l’autisme chez un enfant peut aussi permettre à ses parents d’obtenir un conseil génétique en cas de désir de nouvelle grossesse.

Au-delà d’une prise en charge plus adaptée, les progrès génétiques ont permis de développer la recherche médicamenteuse. «Des travaux sont menés autour de molécules ciblées susceptibles de traiter un type d’altération en particulier», détaille Marie Schaer. Identifier l’origine de l’autisme pour améliorer la compréhension de ce trouble et personnaliser le traitement, voilà le grand défi de la recherche génétique.

Facteurs de l’autisme: ce que l’on sait…

Au-delà du terrain génétique qui expliquerait une partie des troubles autistiques, d’autres facteurs sont suspectés, notamment environnementaux. La pollution ou encore les perturbateurs endocriniens font l’objet de nombreuses études mais rien de concluant n’a été démontré à ce jour. «Cela ne veut pas dire que l’on ne trouvera jamais rien», tempère la Pre Marie Schaer, médecin responsable du Centre de consultation spécialisé en autisme (CCSA) de Genève. Mais on ne peut pas affirmer de causalité pour l’instant».

Pour ce qui est du lien entre vaccins et autisme, les scientifiques sont en revanche formels: aucun lien de cause à effet n’a été démontré. «Cette idée ancrée est liée à une ancienne publication, aujourd’hui totalement réfutée, tient à préciser Marie Schaer. Depuis, de nombreuses études menées sur de vastes panels ont démontré qu’il n’y avait en aucun lien entre les vaccins –notamment celui contre la rougeole – et l’incidence de l’autisme, pas même chez des enfants à risques pour des raisons génétiques.»

Source PLANETE SANTE.

VIDEO. Handi Garde : deux frères grenoblois offrent une respiration sportive aux jeunes handicapés…

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Marc et Robin Lamothe ont créé un service de garde autour du sport pour des personnes en situation de handicap.

Ils s’occupent principalement de jeunes qui n’ont pas la chance de bénéficier de structures d’accueil adaptées.

Avec eux, ils partagent des moments de joie et de dépassement de soi.

Marc et Robin Lamothe repoussent les limites du handicap pour les enfants et les adolescents dans la région grenobloise.

 

A les voir courir, sourires aux lèvres, derrière le fauteuil roulant de Gabriel, on ne sait pas qui de l’enfant ou de ses deux accompagnateurs est le plus heureux. Ce matin, Marc et Robin Lamothe s’occupent d’un petit garçon de 5 ans, atteint du syndrome d’Angelman. Cette maladie génétique rare le prive du langage, provoque des crises d’épilepsie et l’empêche de marcher. Pourtant « il a fait tout un tour de piste au stade Bachelard, soit 400 mètres » confie Marc « très fier de lui ».

Car depuis un an, Gabriel apprend à marcher trois fois par semaine entre les jambes du trentenaire. Et ses exploits ne s’arrêtent pas là… En février, Marc l’a même emmené skier, lui qui ne tient pas tout seul debout. « Extraordinaire » commentent Alexandre et Helena, les parents du petit garçon qui n’auraient jamais imaginé voir leur fils gagner autant en motricité.

Offrir des moments d’évasion et de sourire

« Quand on voit ça, c’est comme si on avait gagné au loto », nous confie Robin. Car si les deux frères jumeaux sont rémunérés via des chèques emploi service universel pour s’occuper d’une quarantaine de personnes sur la région grenobloise, ils ne font pas ça pour l’argent. « On voulait pallier le manque de structures et d’activités pour les enfants comme Gabriel », explique Marc. « C’est pour cela que l’on a créé Handi Garde« , « ça nous permet aussi de faire de notre passion un métier », ajoute Robin.

Les jumeaux ont un diplôme d’accompagnant éducatif et social. Ils ont tous deux travaillé dans l’univers médico-social avant de lancer ce service de garde. Marc était auxiliaire de vie scolaire, Robin aide à domicile. C’est lors de son service civique dans un centre pour schizophrènes qu’il a eu l’envie de travailler auprès de tous ceux qui sont en situation de handicap.

Repousser les limites

« On s’occupe beaucoup d’enfants déscolarisés, notamment de jeunes autistes. Faute de structures spécialisées, ils ne sortent pas beaucoup et leurs parents sont épuisés. Ils ont besoin de calme et la nature, ça les apaise ».

En matière d’activités, les deux frères, tous deux très sportifs, ne s’imposent aucune limite. Paddle, kayak, trek dans le désert en joëlette, ski, rando… Ils sont de tous les défis. Actuellement, ils entraînent un jeune atteint du syndrome Gilles de la Tourette pour le GR20, le sentier de grande randonnée de Corse. « Ces enfants sont comme les autres, ils sont capables de plein de choses, cela prend juste un peu plus de temps », explique Robin.

Besoin de véhicules adaptés

Pas facile de suivre le rythme de ces deux frères qui enchaînent balade en fauteuil sur les hauteurs de Saint-Martin-d’Uriage avec une séance de ski à Chamrousse avec d’autres jeunes. Le week-end, ils encadrent bénévolement des sorties en groupes pour ces enfants différents. Une vie à 100 km/heure, faite d’incessants allers-retours et de trajets quotidiens à travers tout le département de l’Isère.

Pour l’instant, chacun d’entre eux utilise sa voiture personnelle pour véhiculer les personnes dont ils s’occupent. « On n’a pas la place de ranger tout le matériel. On a les skis, les vélos, les fauteuils et ce n’est vraiment pas pratique. Malheureusement, les véhicules adaptés coûtent très très cher : 25 000 à 30 000 euros pour un véhicule d’occasion », regrette Marc. Ils ont donc lancé une cagnotte en ligne pour les aider à financer cet outil de travail.

Le soutien de l’Asparun

Cette année, l’association iséroise ASPARUN a également choisi de soutenir Handi Garde lors de sa course solidaire, ce week-end du 12 et 13 mars. Les bénéfices liés aux achats de dossards seront reversés à l’association des frères Lamothe, pour que plus d’enfants en difficulté puissent bénéficier de ces moments de joie et de légereté en montagne. « Quand on est dehors, on apprend plein de choses : la confiance en soi, la motricité, l’effort, le partage, le dépassement de soi, et c’est ce qu’on veut donner à tous ces jeunes, qui sont un peu exclus de la société », conclut Robin.

Robin et Marc Lamothe de Handigarde avec Gabriel, atteint du syndrome d'Angelman, à Villeneuve d'Uriage.

Source FR3.

Plus de 210 ans de prison pour avoir noyé ses fils autistes…

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Un quadragénaire a été condamné jeudi à la prison à vie pour le meurtre de ses deux fils, qu’il a noyés en précipitant sa voiture dans l’eau, à Los Angeles, aux États-Unis, en 2015.

Le juge a exigé le remboursement des primes d’assurance perçues par le père meurtrier.

Un résident de Californie a été condamné jeudi à 212 ans de prison après avoir tué ses deux fils autistes, morts noyés quand il avait délibérément précipité la voiture familiale d’une jetée du port de Los Angeles, dans le but de toucher l’argent des assurances. Cette condamnation fédérale ne porte que sur la série de crimes financiers liés à ses agissements mais Ali E., 45 ans, est encore poursuivi, au niveau local cette fois, pour les meurtres eux-mêmes.

Il avait attendu pour commettre son crime le 9 avril 2015 et l’expiration du délai de carence de la dernière des nombreuses polices d’assurance qu’il avait contractées pour sa famille, soulignent dans un communiqué les services du procureur fédéral de Los Angeles.

À l’arrière de son véhicule se trouvaient ses garçons de 8 et 13 ans, tous deux atteints d’une forme sévère d’autisme, qui portaient une ceinture de sécurité et sont morts noyés. Rehab D., ex-épouse d’Ali E. qui se trouvait à l’avant de la voiture, ne savait pas nager et aurait pu elle aussi se noyer si un pêcheur ne lui avait pas lancé une bouée. Ali E. quant à lui s’était aisément glissé hors de la voiture par la fenêtre qu’il avait pris soin de laisser ouverte et avait nagé jusqu’au quai.

«Manigances diaboliques»

Il avait par la suite récolté plus de 260’000 dollars (quelque 240’000 francs) d’indemnisation de diverses assurances prises en cas de décès de ses enfants et investi la somme dans des achats immobiliers en Égypte, son pays d’origine, ainsi que dans un bateau.

Le juge John F. Walter a condamné Ali E. à la peine maximale prévue par la loi, soulignant dans son jugement les «manigances diaboliques» et «le caractère vicieux et sans pitié de ses crimes». «Il est l’ultime imposteur et menteur (…) Son seul regret est de s’être fait prendre», a poursuivi le juge, qui a ordonné à ce «tueur cupide» de restituer aux compagnies d’assurance les sommes perçues.

Les services du procureur sont persuadés que l’homme avait préparé de longue date le meurtre de ses enfants et de son épouse, qu’il maltraitait physiquement et émotionnellement selon eux.

De juillet 2012 à mars 2013, Ali E. avait pris auprès de huit compagnies différentes des assurances sur la vie de sa famille, pour un montant total dépassant trois millions de dollars. Il payait 6000 dollars par an de primes alors qu’il déclarait au fisc des revenus annuels inférieurs à 30’000 dollars.

Source 24 Heures Monde.

Handident : des dentistes prennent soin de patients autistes ou handicapés…

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Ces dentistes bénévoles apportent leurs soins à des patients qu’un cabinet classique ne peut pas prendre en charge.

Les dentistes bénévoles de l’association Handident

 

Pour les parents d’enfants handicapés ou autistes, le parcours de soin s’apparente souvent à un parcours du combattant. Encore plus lorsqu’il s’agit de soins dentaires. En Alsace, des dentistes bénévoles se sont regroupés au sein du réseau Handident pour venir en aide, à ces patients, qui refusent parfois qu’on touche leur bouche ou qui ne peuvent pas communiquer lorsqu’ils ont mal. Parfois, cela fait plusieurs années que personne ne s’est occupé de leurs dents.

La clinique Saint-François de Haguenau met à disposition une salle d’opération et un plateau technique. Le Dr Michèle Pluvinage prend Damien par le bras et l’emmène doucement jusqu’au fauteuil de la salle d’opération. Cette chirurgien-dentiste passe beaucoup de temps à rassurer ce jeune handicapé. « Je vais les soigner, vous saviez, celles que je vous ai montrées. Mais le plus dur est fait ! », explique-t-elle au patient un peu anxieux.

« Quand les gens voient Handident, ils sont très surpris parce qu’on touche les patients, raconte-t-elle. On leur caresse la main, on leur caresse la joue. Ici, le côté tactile est très important. »

Autour de Damien toute l’équipe de soignants se prépare, anesthésiste, dentiste, assistante médicale. Un service sur mesure pour les patients handicapés, qu’il faut endormir pour pouvoir soigner.  « Cela permet de pouvoir réaliser les mêmes soins que chez les autres patients », explique le Dr Brigitte Mengus.

Damien est endormi, ses dents sont très abimées. Il est finalement envoyé en salle de réveil, avec des dents comme neuves.

Les dentistes bénévoles de l’association Handident

3.000 patients handicapés ou autistes soignés

Et ce type de soin n’est pas possible dans un cabinet classique. Les parents d’enfants handicapés ou autiste n’ont souvent aucune solution. À Haguenau, les patients viennent de tout le quart nord-est de la France, comme Maryline, avec sa petite Charlotte 8 ans, polyhandicapée. Elle a fait plus de 2 heures de route depuis Thionville en Lorraine pour ce rendez-vous dentaire. Seul endroit où elle se sent la bienvenue.

Une situation qui n’étonne malheureusement pas le Dr Michèle Pluvinage, qui veut faire changer le regard des dentistes sur le handicap. « Il y a encore quelques années, on extrayait toutes les dents du patient à 18 ans, sous anesthésie générale. Plus de dents, plus de soucis… Nous, on propose des soins normaux à des patients qui ne rentrent pas dans les clous. »

Et depuis 8 ans, c’est plus de 3.000 patients handicapés ou autistes qui ont pu être soignés grâce à Handident en Alsace.

Source RTL.

Autisme : un guide pour « favoriser un accompagnement qualitatif », une aide précieuse. A DECOUVRIR !…

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Un guide pour l’autisme.

Autisme - Autisme : un guide pour "favoriser un accompagnement qualitatif"...

Initiative importante : le groupe Continuum TED, composé d’acteurs concernés par l’accompagnement des personnes avec troubles du spectre autistique (TSA) du Nord-Pas-de-Calais et de Belgique, publie sur le site de la fondation John Bost un guide « Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe d’une personne avec TSA ».

Le plus de ce guide : il rassemble de nombreuses ressources à destination des professionnels mais également à destination des familles et des proches aidants.

Il offre l’opportunité de repérer les facteurs d’apparition de problèmes de comportement et fournit des outils et des conseils, pour permettre à l’accompagnant, l’aidant… de l’orienter vers des hypothèses de compréhension, voire également d’apporter des éléments de réponses permettant un accompagnement qualitatif.

Un guide utile à toutes et tous.

Ce guide est mis à jour régulièrement.

Sources

 

Quand le sport permet de dépasser l’autisme….

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Les associations s’organisent pour faire profiter des bienfaits du sport aux personnes avec autisme, en luttant contre les stigmates et le désintérêt institutionnel.

Comme TSA56 à Baud, dans le Morbihan, des associations œuvrent pour offrir une pratique sportive ludique et adaptée aux enfants et adultes atteints de troubles du spectre autistique.

 

« Pour les personnes avec autisme comme pour tout le monde, le sport apporte du bien-être, ça peut diminuer le stress et l’hyperactivité, surtout dans ces temps anxiogènes », pose d’emblée Paskell Guillermo, éducatrice spécialisée dans le domaine de l’autisme et mère d’enfants autistes. Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent sept personnes sur 1 000 en France, mais cette pathologie est encore largement stigmatisée.

« Il y a beaucoup de barrières parce qu’ils vont avoir des comportements atypiques, bizarres. Donc ils ne vont pas être acceptés dans des cours ordinaires, explique l’éducatrice. Et pourtant, pas mal d’études montrent que l’activité physique permet une baisse des traitements médicamenteux. Ce n’est pas des baguettes magiques, mais ça permet d’améliorer la qualité de vie. »

Pour aller dans ce sens, elle organise des ateliers sportifs avec l’association Tous Solidaires Autiste (TSA56) dont elle est présidente, à Baud dans le Morbihan, mais aussi des stages pour les éducateurs. « L’objectif de ces formations est de sensibiliser les différents acteurs à l’autisme, et surtout de faire avancer l’accompagnement adapté. » ​

​Car la méconnaissance de cette pathologie est un frein. « Paskell et TSA56 nous aident à comprendre l’autisme et à comprendre chaque individu. Ça nous permet de construire des séances adaptées, qui les font progresser », explique Irek Becker, référent sport adapté de Profession Sport 56, qui intervient auprès de l’association. « Il faut adapter ce qu’on propose à la motivation de la personne, ​acquiesce Paskell Guillermo. Ça ne va pas de soi pour une personne avec autisme d’aller faire trois tours de piste. Il va falloir décliner les apprentissages, prendre plus de temps. Mais ça vaut le coup ! »

L’organisation de Irek Becker intervient auprès des enfants du foyer de Cléguérec. « On a une éducatrice qui travaille là-bas sept à huit heures par semaine. On a des progrès qui sont énormes », atteste-t-il.

Tous Solidaires Autiste 56 organise des ateliers sportifs adaptés à Baud.

Plusieurs études démontrent les bienfaits de l’activité physique pour les personnes avec autisme (psychomotricité, coordination, communication, etc.). « À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, car elle pourra être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport, remarque Élodie Couderc, conseillère technique à la Fédération française de sport adapté (FFSA). Elle va donc avoir besoin d’un cadre privilégié, adapté, une attention particulière. L’escalade attire beaucoup car on est seul devant sa paroi tout en étant en recherche d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gym et notamment le trampoline apportent des sensations physiquement également recherchées. »

Malgré tout, aucune prise en charge n’est institutionnalisée. « Si nous, parents, on ne le fait pas, nos enfants n’auront pas accès à ces activités. Et c’est dramatique​, constate Paskell Guillermo. On n’est pas énormément soutenus, pour ne pas dire très peu. Il faut qu’on aille à la rencontre des institutions pour expliquer nos projets. Il y a beaucoup de retard dans pas mal de domaines au niveau de l’autisme. »

L’éducatrice regrette le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. « Dans certains pays, le travail fait par les familles est reconnu depuis plus de 30 ans. Ici, c’est encore très compliqué. »

Au niveau local, la coopération s’organise plus facilement. « À Baud, on n’a pas besoin de convaincre la municipalité, on peut avancer sur le domaine de l’autisme globalement, assure la présidente de TSA56. Il y a parfois des municipalités qui veulent vraiment avancer. La maire de Landévant m’a aussi sollicité. »

L’impact Covid

La Fédération française de sport adapté (FFSA) souligne qu’une pratique régulière est une condition pour des effets bénéfiques durables. Une nécessité mise à mal par la fermeture des gymnases en pleine pandémie. « Le confinement est venu bousculer la vie de l’association, en plus de nos vies familiales »​, explique Paskell Guillermo. La mise en place d’un créneau pérenne est donc reportée en attendant la réouverture des salles.

Mais TSA56 n’abandonne pas ses projets. « On veut faire un stage de basket avec des enfants et des adultes autistes, et que ce soit ouvert. On ne veut pas faire un « ghetto d’autistes », insiste la présidente. Quand on ne connaît pas, on a beaucoup d’a priori qui s’installent. Mais dès qu’on peut communiquer, il y a pas mal de barrières qui tombent. » Car pour les personnes avec autisme aussi, le sport est un facteur d’intégration quand il sait accueillir.

Source OUEST FRANCE.

PETITION EN LIGNE – La question d’une loi Alerte disparition pour personnes handicapées relancée après la disparition de Fouleye – Autiste- dans l’Oise…

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Autiste et placée sous tutelle, Fouleye a disparu pendant 4 jours du domicile de ses parents à Nogent-sur-Oise.

Elle a été retrouvée à Paris grâce à une chaîne de solidarité mise en place sur les réseaux sociaux, à défaut d’une loi alerte disparition pour personnes handicapées.

Tracts distribués à la gare de Creil pour retrouver Fouleye, jeune autiste disparue à Nogent-sur-Oise le 17 février 2021

« Il faut éviter que d’autres familles revivent ce que nous avons vécu« . Encore émue par cette chaîne de solidarité grâce à laquelle Sira a pu retrouver sa petite soeur autiste disparue à Nogent-sur-Oise, la jeune femme pense aux autres familles confrontées à la même angoisse. C’est donc tout naturellement qu’elle relaye une pétition mise en ligne en 2019 par l’association « 1 pour tous, tous pour l’autisme ».

Sa fondatrice met en évidence un vide juridique. Pour déclencher une alerte disparition (et non d’enlèvement qui se déclenche dans les 24h), le Préfet statue sous 72h. Or, ces 72h ont été fatales à un adolescent de 17 ans. En 2019, autiste non verbal, le jeune homme a échappé à la vigilance de sa famille pour disparaître dans les rues de Paris. Il ne pouvait ni s’alimenter ni s’hydrater par lui-même. Son corps a été repêché 27 jours plus tard dans la Seine.

Une pétition en ligne

À la suite de ce drame, l’association lance une pétition adressée aux politiques. Elle réclame une loi Alerte disparition personne handicapée/vulnérable/dépendante permettant au même titre que l’alerte enlèvement, que « les médias informent avec un bandeau rouge ‘Alerte Disparition’ et ce dès les premières 24h« .

« Cette pétition mérite d’être connue »  insiste la soeur de Fouleye. « Pour ces personnes handicapées, on doit agir parce que ce sont des personnes vulnérables ». 

Pour l’heure, Sira reste mobilisée. Elle reconnaît que sa famille a eu beaucoup de chance grâce à cette chaîne de solidarité « grandiose » qui s’est formée. Elle se fait un devoir de téléphoner à chaque personne qui a relayée son appel, pour la remercier de sa bienveillance.

« Il y a un mois, j’ai vu une disparition d’une étudiante sénégalaise. J’ai relayé l’avis de recherche mais je ne savais pas que j’allais le vivre aussi. C’est l’ironie du sort. »

Source FR3.