En pleine pandémie du coronavirus, les familles de personnes en situation de handicap sont, elles aussi, confrontées au confinement.
Certains proches nous ont confié leur épuisement mais aussi leurs doutes.
Des témoignages parfois durs mais remplis d’amour.
![Pendant le confinement, Maryline Pagnoux et son ex-mari s'occupent de leur fille Virginie à tour de rôle. / © DR]( "Pendant le confinement, Maryline Pagnoux et son ex-mari s'occupent de leur fille Virginie à tour de rôle. / © DR")
La fatigue se fait sentir. De l’autre côté du téléphone, Séverine Schmitt nous raconte, d’une petite voix, le quotidien de sa famille. Depuis quinze jours, elle est confinée avec son mari et ses deux enfants. Elle avoue à demi-mot être « stressée » par les événements et ajoute : « Mon fils cadet, Théo, ressent mon angoisse. C’est compliqué à la maison en ce moment. » Théo, 14 ans, est atteint d’une maladie génétique et présente d’importants troubles autistiques. « C’est un gros bébé. Il ne parle pas. Il faut tout lui faire : l’habiller, le doucher, lui donner à manger« , détaille Séverine, sa mère. Habituellement, l’adolescent est suivi par un éducateur et est scolarisé à l’institut médico-éducatif (IME) du parc à Besançon. Mais depuis le confinement à cause du coronavirus, c’est tout un quotidien qui a été chamboulé pour cette famille : « Théo ne comprend pas que le taxi ne soit pas là le matin, que ses grands-parents ne viennent pas le voir ou encore, qu’on ne l’emmène pas faire des tours en voiture comme il aime tant. »
Il est 24h/24 à la maison. Il n’a plus aucun contact avec des professionnels du secteur médico-social.
– Séverine Schmitt, mère de Théo
Séverine et son mari ont donc essayé de mettre en place des activités, comme l’ont conseillé les éducateurs. En vain : « Nous sommes ses parents pas ses éducateurs donc c’est compliqué. Il s’énerve, fait des colères. Il se donne des coups de poing, crie beaucoup plus que d’habitude. »
Une lueur d’espoir tout de même dans ce confinement, Théo a offert un moment « magique » à ses parents : « Hier, il nous a fait un énorme câlin. Ça n’arrive quasiment jamais. C’était très émouvant et ça remotive« , raconte Séverine, la gorge serrée.
Des suivis paramédicaux entre parenthèses
Chez Maryline Pagnoux et sa fille polyhandicapée, Virginie, 33 ans, l’ambiance est tout autre : « Elle est très calme. Elle rigole moins parce qu’il y a moins de stimulations autour d’elle. » D’ordinaire, Virginie vit à la maison d’accueil de Seloncourt et est entourée de spécialistes et d’amis. Mais depuis l’annonce du confinement, elle est retournée au domicile familial. « Avec mon ex-mari, on voulait soulager les professionnels de santé en cette période. Nous avons donc décidé de la prendre à tour de rôle, 3 jours chacun. Ici, elle n’a pas ses amis mais elle a notre amour. »
Virginie ne parle pas, mais son corps, lui, s’exprime. Depuis deux semaines, Maryline a vu peu à peu sa fille changer physiquement : « Inévitablement, elle a plus de raideur. Normalement, elle a trois séances de kiné hebdomadaire. Elle fait aussi de la balnéo. Là, elle n’a plus rien. On essaie de faire des mouvements, mais ce n’est pas notre rôle. Rien ne compense la prise en charge par les paramédicaux. »
Des accueils de jour mis en place à l’Adapei
Que ce soit au domicile familial ou en logement individuel, les personnes en situation de handicap mental sont, elles aussi, assignées à résidence avec le confinement. « L’association a réorganisé ses activités afin de favoriser le maintien à domicile des personnes en situation de handicap et assurer la continuité de l’accompagnement médico-social« , écrit l’Adapei du Doubs dans un communiqué. Dans les faits, les éducateurs gardent un contact téléphonique avec les proches des personnes en situation de handicap.
Concernant les situations les plus compliquées, des solutions sont proposées. « Pour les familles avec des critères de risque de rupture de soins comme les parents soignants, isolés ou eux-mêmes en situation de handicap, on intervient. Concrètement, les déficients intellectuels sont accueillis plusieurs fois par semaine, par petits groupes, dans une structure de l’Adapei« , explique Bruno Ubbiali, directeur du pôle enfance et adolescence de l’Adapei du Doubs. Ainsi, chaque semaine, une centaine d’enfants et d’adolescents sont pris en charge par la structure le temps d’une demi-journée ou un peu plus : « C’est offrir un répit à la famille qui en a besoin et ça permet à l’enfant de briser la routine. » À titre de comparaison, habituellement, ce ne sont pas moins de 450 jeunes qui, quotidiennement, sont présents dans les structures de l’Adapei du Doubs.
Depuis quinze jours, partout en France, il faut être muni d’une attestation de déplacement dérogatoire pour sortir de son domicile. Un document que les responsables de l’Adapei jugent « complexe » pour les personnes en situation de handicap. Ils ont donc créé une version simplifiée. « Il faut se rendre compte que même si certaines personnes vivent seules, elles ont des difficultés, par exemple avec la lecture. Ce formulaire est donc adapté à elles. Il y a des logos à la place des paragraphes« , explique Franck Aiguebelle, directeur général de l’Adapei du Doubs. Le formulaire a été transmis à la préfecture du Doubs.
Activité réduite dans les Esat
Pour ce qui est de l’activité des établissements et service d’aide par le travail (Esat) du Doubs, l’activité a été largement ralentie. « Pour la branche industrielle, on est à l’arrêt complet car les entreprises ne tournent plus. Par exemple, habituellement on travaille pour PSA, mais là, le site est fermé. » Les activités de blanchisserie pour le personnel hospitalier et de nettoyage pour les établissements médico-sociaux sont, elles, maintenues.
Source FR3.
