Avancée capitale sur le front d’Alzheimer ? Des scientifiques mettent au point un traitement qui pourrait permettre de faire reculer la maladie…

Les premiers essais d’un nouveau « médicament », le LMTX, montrent en tout cas que les chercheurs sont sur la bonne voie.

Selon les études test de Phase III relatives au LMTX, (inhibition des agrégats de protéine tau) destiné aux patients souffrant de la maladie d’Alzheimer, les résultats seraient encourageants. Que peut-on raisonnablement attendre de ce médicament ? S’agit- il d’un espoir sérieux pour les malades ? 

André Nieoullon : Les critiques méthodologiques de cet essai clinique sont hélas trop nombreuses pour qu’en l’état il soit possible de se faire une idée de l’espoir que pourrait susciter un tel traitement, hélas. De fait, les essais cliniques des médicaments dits « de Phase III » sont sur le principe menés sur de larges populations de patients, en vue de comparer l’efficacité thérapeutique de la molécule testée à un traitement de référence, s’il existe, ou à un placébo. Ces essais sont généralement largement multicentriques et conduits « en double aveugle », c’est-à-dire sans que le patient et l’équipe médicale sache ce que prend réellement le malade.

Clairement, dans cet essai particulier, si l’aspect double aveugle et placébo est respecté, le nombre de patients concernés est beaucoup trop faible (une cinquantaine) pour pourvoir conclure.

L’article publié la semaine dernière dans le Journal of Alzheimer’s Disease sous l’égide de la Société TauRx Therapeutics Ltd reproduit les résultats d’une étude précédente de 2016 publiée dans The Lancet, suggérant que le LMTX, un produit considéré comme pouvant agir dans le cerveau des patients pour détruire les agrégats d’une protéine particulière, la protéine Tau, administré pendant plusieurs mois, avait pour effet d’améliorer l’état cognitif des malades et de réduire l’atrophie cérébrale résultant de la maladie neurodégénérative chez des patients souffrant de formes « légères à modérées » de la maladie d’Alzheimer.

Pour bien comprendre, il faut se souvenir que la maladie d’Alzheimer fait partie d’un ensemble de maladies neurodégénératives incluant la maladie et des syndromes apparentés dont l’origine est encore totalement inconnue et affectant dans notre pays environ 1 million de personnes, le plus souvent âgées de plus de 65 ans, le principal facteur de risque de la maladie étant considéré comme étant de fait l’avancée en âge. Ces maladies se traduisent conventionnellement par des troubles de la mémoire s’aggravant progressivement, qui affectent plus généralement l’ensemble de la sphère cognitive et se traduisent par une dégradation majeure, notamment des repères spatio-temporaux (schématiquement : Où suis-je ? Quel jour sommes-nous ? Qui êtes-vous ? Qui suis-je ?), sur une dizaine d’années environ, avant la disparition du malade. A ce jour il n’existe aucun traitement de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés en dépit de molécules susceptibles d’efficacité modérée au plan symptomatique chez certaines patients, notamment en rapport avec le renforcement des fonctions cholinergiques cérébrales dont on sait qu’elles sont essentielles pour un bon fonctionnement cérébral (traitements anticholinergiques)….
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Source ATLANTICO.

Alzheimer. A Guingamp, des rencontres pour venir en aide aux aidants…

Depuis quelques années déjà, une formation dédiée aux personnes accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée est organisée à Guingamp.

Alzheimer. A Guingamp, des rencontres pour venir en aide aux aidants

Cinq ateliers de trois heures

Depuis quelques années déjà, une formation dédiée aux personnes accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée est organisée à Guingamp. Elle s’articule en cinq après-midi de trois heures, axés sur des thèmes bien définis : mieux comprendre les mécanismes de la maladie, mieux adapter ses attitudes et comportements face au malade, mieux communiquer pour maintenir une relation et des échanges, mieux évaluer ses possibilités et savoir reconnaître ses limites, et mieux connaître les aides locales.

Ces ateliers se dérouleront les mardis 16 et 30 janvier, 13 février, 13 et 27 mars, de 14 h à 17 h.

Pour tous les aidants

« Il faut oser saisir la main tendue, remarque Isabelle Le Mée, psychologue au centre hospitalier. Il est souvent difficile de faire le premier pas. Mais les aidants qui ont participé aux précédentes formations sont unanimes : ils ont trouvé des réponses à leur question. » Sans compter que tous les participants ont pu comprendre qu’en qualité d’aidants, ils avaient eux aussi le droit d’être aidés.

Seul impératif pour prendre part à cette formation : « être assidu aux cinq rencontres », remarque Marie-Thérèse Merrien de l’association France Alzheimer. Des rencontres qui peuvent également être suivies par deux personnes proches d’un malade.

Les inscriptions ouvertes

Les ateliers sont accessibles à une douzaine de personnes, au maximum, « pour créer une vraie cohésion au sein du groupe. Les échanges et les bienfaits ne seraient pas les mêmes s’il y avait trop de participants. »

Source FR3.

Clémentine Célarié: «Je ne dis pas handicap, mais différence»…

La dernière fois qu’elle est venue, durant l’hiver 2016, c’était au festival de Luchon dont elle présidait un jury, avec l’envie de voir plein de films et de «descendre une piste bleue sous le soleil». Faute de neige, elle a travaillé sur son dernier livre…

«A la folie», pourquoi ce titre ?

On a hésité entre «Hors normes» ou «Empêchés», mais «A la folie», c’était plus ouvert, comme la célébration de l’originalité de chacun. Non, ce n’est pas un livre sur le handicap, c’est un livre sur la vie, sur la vie qu’ont des personnes différentes ! Entre des gens qui font de la téléréalité et des gens en fauteuil roulant, lesquels sont handicapés ? Moi je n’ai aucun doute.

Le point de départ du roman ?

C’est Marguerite, une femme au bord du burn out qui rompt avec le système. Quelqu’un vient la sauver déguisé en Père Noël, c’est Raoul, un personnage issu de l’anormalité qui lui chante «Aline» de Christophe ! Elle le croit bourré, il est juste tétraplégique, et il va l’emmener dans le centre où il vit. Et elle va y retrouver tout ce qui manque dans notre société : la poésie, la liberté et l’urgence de vivre.

En quoi vous ressemble-t-elle ?

Comme elle, je ne suis pas normée, on est dans un système de plus en plus étouffant, où il est de plus en plus difficile de s’exprimer librement. Mais dans mon genre, je suis handicapée, je suis excessive, je n’obéis à aucune norme et je me perds dans les chiffres.

Parmi les handicapés qu’elle rencontre, il y a une forte demande d’assistants sexuels

Quand vous êtes sur un fauteuil roulant, plus personne ne vous touche, les gens ont peur et le sexe est un vrai problème. Contrairement à d’autres pays, les handicapés physiques et mentaux en France ne sont pas assistés sexuellement, il faut que ça change.

Etes-vous inspirée par la minisérie «Vestiaires», où vous apparaissez ?

Oui, mais tout est parti de ma rencontre avec Thierry Monfray, qui est mort de la maladie de Charcot, puis avec Lauren, elle aussi malade, qu’il m’avait fait rencontrer. Elle vit et se bat comme une folle. Et il y a bien sûr la bande de «Vestiaires», Adda Abdelli et Luc Rodriguez, à Marseille, qui ont un humour et une auto dérision phénoménales. Pour moi, les acteurs de «Vestiaires» ne sont pas des handicapés, ce sont des superhéros, quasiment des Xmen. Ils sont héroïques parce qu’ils développent des forces incroyables pour ne pas être exclus du système. Ce qui fou, c’est la lumière qu’ils me donnent, à moi, la soi-disant valide.

Vous y jouez une comédienne pleine de préjugés

Ils m’ont proposé de jouer une horrible actrice très contente d’elle, qui joue à la dame patronnesse en se faisant mousser parce qu’elle vient voir des handicapées, la pétasse quoi ! Le point de départ de cette série, ce n’est pas d’expliquer au monde qui ils sont, c’est juste de raconter ce qui leur arrive quand ils sont dans leur club de natation, et d’en rire. Car tout ceci est d’après une histoire vraie !

Plus de 20 ans après votre baiser à un séropositif dans une émission, qui embrasseriez-vous aujourd’hui ?

Il faut embrasser tout le monde, les migrants, les gens qui vont mal, les gens en fauteuil roulant. L’accueil, l’ouverture, le regard à l’autre est important et il faut faire campagne pour qu’on sache s’adresser à une personne dont on dit qu’elle est handicapée. Beaucoup de gens ont peur, et je ne les juge pas, parce qu’ils ne savent pas comment faire, ils ne sont pas naturels. Pour commencer, Sourire, c’est comme si on ouvrait une porte.

Source LA DEPÊCHE.

Handicap : Mme Sophie CLUZEL annonce sur RTL 11.200 créations de postes d’auxiliaires de vie scolaire…

INVITÉE RTL – La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées recrutera ces personnels avec un contrat estampillé Éducation nationale dès la rentrée de septembre 2018.

Sophie CLUZEL - 11.200 créations de postes d'auxiliaires de vie scolaire

Emmanuel Macron avait promis de « créer tous les postes d’auxiliaires de vie scolaire pour que les jeunes enfants vivant en situation de handicap puissent aller à l’école. » Trois mois après la rentrée, « les enfants sont à l’école », annonce sur RTL Sophie Cluzel, lundi 4 décembre.

Pour mieux les accompagner, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées plaide « pour une professionnalisation des accompagnants. » « On va accélérer ce recrutement : + 11.200 postes à la rentrée de septembre (2018), c’est-à-dire qu’on accélère de 4.800 postes par rapport à la Conférence nationale du handicap de 2016. » La secrétaire d’État propose dans le même temps un contrat « plus pérenne » estampillé Éducation nationale aux AVS afin de lutter contre leur précarité.

C’est là que le bât blesse pour Sophie Cluzel. Depuis la rentrée, « certains (élèves handicapés, ndlr) n’ont pas d’AVS (auxiliaires de vie scolaire, ndlr) parce que tant que l’on sera sur un système précaire avec des contrats aidés (pour moitié des accompagnants, ndlr), il manquera toujours des AVS. On a des problèmes de recrutement (alors que) les budgets sont là. » « On va accélérer la formation de ces personnels », conclut-elle.

Source RTL.

Caen. Entre autonomie et entraide, une résidence pour handicapés psychiques…

Jeudi dernier a été inaugurée, dans le quartier de la Grâce-de-Dieu à Caen, une résidence pour personnes handicapées. Chaque résident dispose de son propre appartement mais peut s’appuyer, en cas de besoin, sur les autres et sur des professionnels présents sept jours sur sept.

Caen - Résidence Luce pour handicapés psychiques

Les premiers locataires sont arrivés au mois de mars. Et pour eux, c’est comme une nouvelle vie qui a commencé. « Je n’ai jamais eu de vrai chez moi, j’ai toujours vécu chez mes parents et là je suis chez moi« , raconte Yohann Guesney. Comme ses voisins de résidence, il est atteint d’un handicap psychique (un handicap survenant au cours de la vie et non à la naissance). « J’ai évolué dans ma maladie. Avant c’était plus compliqué que ça et ça m’a donné une porte ouverte pour aller plus haut après« .

Inaugurée officiellement ce jeudi dans le quartier de la Grâce-de-Dieu à Caen, la résidence Luce (Lieu unique de cohabitation et d’entraide) compte une trentaine d’habitants. Chacun dispose de son propre appartement de 40 m2 lui permettant de vivre en toute autonomie. Mais le bâtiment compte également des espaces collectifs, comme une salle de repas, afin de favoriser la socialisation et l’entraide.

Les résidents ne sont pas totalement laissés à eux-mêmes. En cas de besoin, ils peuvent solliciter l’aide de plusieurs intervenants présents tout au long de la semaine dans la résidence: conseillère en économie sociale et familiale, auxiliaires de vie, animateur socio-culturel.

Plus d’information, découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Source FR3.

Des PME recrutent en ligne des personnes handicapées…

Du 4 au 8 décembre, se déroulent le premier événement national en ligne dédié au recrutement de travailleurs handicapés dans les PME.

4 au 8 decembre 2017 - emploi handicapés

Du 4 au 8 décembre, 1.000 postes ouverts aux personnes en situation de handicap dans une centaine de PME de toute la France sont à pourvoir. De l’étudiant en alternance au cadre expérimenté, tous les niveaux d’études et d’expériences sont recherchés, dans tous les secteurs et pour tous les métiers. 4.000 candidats sont d’ores et déjà inscrits.

Inscriptions et entretiens en ligne sur pme.hello-handicap.fr

Les candidats postulent aux offres de leur choix et sont sélectionnés par les recruteurs pour des entretiens qui se déroulent par téléphone ou par tchat, sur rendez-vous. Sans que personne ne se déplace.

Source FR3.

En route vers Paris 2024. À la découverte du tennis fauteuil…

Chaque semaine, Cécilia Berder, membre de l’équipe de France d’escrime, vous invite à découvrir un sport olympique ou paralympique.

Le tennis fauteuil aux Jeux paralympiques

Les grands champions du para-tennis français

Ils s’appellent Stéphane Houdet, Michael Jeremiaz, Nicolas Peifer ou Emmanuelle Mörch, et leurs palmarès n’ont rien à envier aux récents vainqueurs de la Coupe Davis. Prenons l’exemple du porte-drapeau des Jeux de Rio en 2016, Michael Jeremiaz,  ancien numéro un mondial et champion paralympique en 2008 en double, aux côtés de Stéphane Houdet, ou plus récemment, l’exemple de la paire Houdet-Peifer, championne paralympique à Rio en 2016.

Côté histoire, le tennis fauteuil est né aux États-Unis en 1976.  Sa première apparition aux Jeux remonte à Séoul en 1988. C’était un sport de démonstration. Il devient sport officiel aux Jeux paralympiques de Barcelone en 1992.

Si vous êtes adepte du tennis, ici il n’y a qu’une règle qui diffère : c’est la règle du 2e rebond. Ce qui veut dire que le joueur peut taper la balle après le 2e rebond. Autre subtilité : le joueur peut perdre le point s’il utilise un de ses pieds pour freiner ou se stabiliser ou s’il ne garde pas le contact de l’une des deux fesses avec son fauteuil lorsqu’il frappe la balle.

A quoi ressemble le fauteuil des tennismen ?

Le fauteuil pèse en moyenne 10 kilos. Il possède plusieurs accessoires qui permettent d’être le plus mobile possible. Il y a par exemple une sangle pour fixer les genoux et une ceinture abdominale. Le fauteuil est doté d’une roulette anti-bascule à l’arrière. Enfin, les roues sont spécialement inclinées pour être encore plus rapide et stable.

Tous ces accessoires n’ont qu’un objectif : ne faire qu’un avec son fauteuil. Il y a un vrai enjeu à trouver l’équilibre parfait. Est-ce que vous préférez une position plutôt haute, plutôt basse, quelle est la meilleure position des pieds ? Car, plus vous serez à l’aise dans votre fauteuil, plus vous serez mobile et plus votre poussée sera efficace.

La mobilité, l’atout essentiel de la discipline

En para-tennis, le fauteuil ne doit jamais être à l’arrêt. Outre la mobilité, l’autre qualité indispensable pour progresser dans la discipline est le replacement. Le tennisman doit penser à être un peu plus éloigné de sa ligne de fond de court, ce qui permet d’avoir plus de temps pour apprécier la trajectoire de la balle. Le joueur doit aussi faire preuve d’habilité pour apprendre à pousser sur les roues de son fauteuil tout en tenant sa raquette dans une main.

Enfin, et c’est sûrement l’un des éléments les plus difficiles à contrôler, mais aussi le plus élégant, les joueurs doivent maîtriser les pivots. Un pivot peut se définir comme la chorégraphie sur le court. Cela revient à dessiner un 8 sur le terrain. L’objectif est de garder un certain élan avant de frapper la balle. Cela évite aussi de faire marche arrière avec le fauteuil, ce qui fait perdre bien trop de temps.

Évidemment, réaliser un pivot amène forcément le joueur à ne pas faire face au jeu pendant un court instant mais, un coup d’œil derrière l’épaule pour savoir où est la balle et l’adversaire… Et la balle de match est entre vos mains.

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Source LE FIGARO.

Parcours du combattant pour l’accès des personnes handicapées dans les gares : la SNCF finance des projets innovants…

Améliorer l’accessibilité des gares et des trains pour les 5 millions de voyageurs en situation de handicap qui les empruntent chaque année : c’est l’objectif affiché de la SNCF, en soutenant des projets innovants en la matière, élaborés par des start-ups.

SNCF - Accessibilité personne à mobilité réduite

La SNCF organisait vendredi 2 décembre à Paris son 3e forum Access Solutions pour présenter des projets innovants en matière d’amélioration de l’accessibilité des personnes handicapées aux gares et aux trains. Ces projets sont élaborés par des start-ups et sélectionnés en collaboration avec des associations. La SNCF s’engage à les soutenir, y compris financièrement.

Vous n’avez peut-être jamais remarqué Jade. Ce petit personnage virtuel, pourtant présent sur les écrans de 57 gares, traduit en langue des signes certaines annonces diffusées par les haut-parleurs.

Mieux connaître les « obstacles » et y faire face

Parmi les innovations du même type que veut aujourd’hui promouvoir la SNCF, Streetco, une application GPS collaborative qui signale les différents obstacles sur le chemin de la gare pour les personnes à mobilité réduite.

Il s’agit de « tous les obstacles », explique l’un de ses fondateurs, Arthur Alba, « les obstacles permanents, comme un trottoir inaccessible parce que trop étroit, trop pentu, ou trop haut, les obstacles temporaires, une zone de travaux, une voiture mal garée, ou une poubelle sur un trottoir », poursuit-il.

« C’est super de dire qu’un établissement est accessible mais si on ne sait pas comment s’y rendre, qu’on est bloqués sur le trottoir, ça ne sert à rien

Arthur Alba, fondateur de Streetco

franceinfo

L’enjeu semble bien être ce fameux « dernier kilomètre » pour pouvoir aller jusqu’à la gare.

Des projets conçus par des personnes en handicap

Autre solution, cette fois développée par Joseph Mignozzi : Bénur, un vélo à mains, à assistance électrique, accessible sans avoir à quitter un fauteuil roulant. « Le projet est né d’une histoire personnelle puisqu’en septembre 2012, suite à un accident de la circulation, je suis resté deux ans cloué sur un fauteuil », explique Joseph Mignozzi.

J’avais besoin de retrouver mon autonomie, mes habitudes de vie, mon indépendance, donc, j’ai fabriqué ce vélo-là dans mon garage, le premier prototype courant 2014

Joseph Mignozzi, entrepreneur

franceinfo

Il y a aussi des habitués, déjà présents aux précédents forums, comme Charlotte de Vilmorin, une jeune entrepreneure elle-même en situation de handicap, qui a créé Wheelizz en 2015 et qui a noué des partenariats tant avec la SNCF qu’avec sa filiale Kéolis ou qu’avec l’assureur Maïf.

« Nous on développe une plateforme de location, de voiture aménagée, avec une rampe par exemple, pour les personnes en fauteuil, mais entre particuliers », explique-t-elle.

Près d’une gare sur quatre accessible

Reste à définir quels projets apportent une véritable amélioration. Sur ce point, Carole Guéchi, directrice de l’accessibilité à la SNCF, peut compter sur les 6 000 agents de l’entreprise en situation de handicap. « Ces cheminots-là, on les utilise en plus de leur mission habituelle pour faire des tests. Ils ont un savoir-être et un savoir-faire », explique Carole Guéchi.

« On sait très bien que leurs conseils ou leurs recommandations sont très précises d’un point de vue cheminots et chemins de fer et d’un point de vue personnes en situation de handicap. C’est super », ajoute la directrice de l’accessibilité à la SNCF. Malgré ses efforts, la SNCF n’a pu rendre aujourd’hui entièrement accessibles que 35 des 160 principales gares françaises. Il faudra attendre 2024 pour qu’elles le soient toutes.

Source LE FIGARO.

 

Hausse de la CSG : un geste pour les aidants…

La majorité va adapter le dispositif de compensation de la hausse de la CSG lors du vote en seconde lecture du projet de loi de financement de la Sécurité sociale.

CSG

On ne ficelle pas d’un seul coup une opération aussi complexe que la hausse de la CSG, et  sa compensation sous forme de baisse des cotisations sociales . Après le  geste pour les pensionnaires des maisons de retraite , le gouvernement et la majorité parlementaire comptent apporter de nouvelles retouches à cette réforme, lors de l’examen en deuxième lecture du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018, la semaine prochaine à l’Assemblée. Ils veulent éviter de commettre  une injustice envers les aidants familiaux d’une part, et les artistes auteurs d’autre part.

Pas d’exonération de hausse de CSG

Les aidants familiaux, ce sont 7 à 10 millions de personnes qui s’occupent de leurs proches âgés ou handicapés. Certains ont dû réduire voire cesser leur activité professionnelle, et peuvent être rémunérés via la prestation de compensation du handicap que perçoit la personne dépendante. Au maximum, ils touchent 1.143 euros par mois.

Or ces aidants perçoivent un dédommagement sous forme de revenus du patrimoine, et non un salaire, avec un taux de CSG élevé (8,2 %, contre 7,5 % pour les salariés du privé). De plus, en 2018, ils ne pourront pas compenser le passage à une CSG de 9,9 % par une baisse de leurs cotisations salariales. « L’heure d’aide humaine de base sera rémunérée à 3,36 EUR nets avant impôt sur le revenu et non plus à 3,42 EUR », s’émeut l’Association des paralysés de France.

Pour remédier à cet oubli, le député LREM Adrien Taquet a proposé deux solutions : exonérer cette population de la hausse de CSG, ou bien changer la nature de la rémunération des aidants afin qu’ils paient moins de CSG. Le Sénat a adopté l’exonération, après que le gouvernement s’en est remis à la « sagesse » des parlementaires.

Cependant, le ministre des Comptes publics, Gérald Darmanin, n’a pas caché qu’il préférait la deuxième option, qui coûterait 5 millions au lieu de 30 millions d’euros. Surtout, Bercy n’a pas envie d’ouvrir la boîte de Pandore des dispenses de hausse de CSG, et devrait donc pousser la deuxième option dans l’Hémicycle.

Un geste significatif pour les artistes

Par ailleurs, le Sénat a amendé le projet de loi pour que les artistes auteurs ne soient pas pénalisés par la hausse de la CSG. Ces derniers ne paient pas de cotisations salariales chômage, contrairement aux salariés qui versent 2,40 % de leur salaire brut, et qui vont voir cette cotisation disparaître en 2018. L’amendement de la sénatrice Catherine Morin-Dessailly permet d’alléger de 0,95 % le coût de leur cotisation retraite de base. Là aussi, Bercy n’est pas satisfait de la formulation.

« Le gouvernement travaille à un geste significatif pour les artistes auteurs, qui pourrait relever du projet de loi de financement de la Sécurité sociale ou du projet de loi de finances rectificative », explique le rapporteur du premier texte, Olivier Véran. Il pourrait prendre la forme d’une baisse d’autres cotisations salariales dues par les artistes auteurs.

Source LES ECHOS.

 

En 14 crochets, cette photo poignante montre la progression de la maladie d’Alzheimer…

Elle a vu l’esprit de sa mère s’effilocher en même temps que ses créations.

Evolution Maladie d'Alzheimer - crochets

« Ces carrés représentent son évolution en un ou deux ans au tout début de sa maladie », écrit-elle sur le site. « Pendant un certain temps, elle a fait des carrés, puis ces cercles, puis ces petits morceaux de crochet, jusqu’à ce qu’elle en arrive au point où elle transportait juste ses aiguilles et sa laine dans son sac à main. »

Rene avait toujours été habile de ses doigts, témoigne sa fille auprès du HuffPost, qu’il s’agisse de crochet ou de couture. « Les docteurs lui avaient demandé de poursuivre les activités qui aidaient à stimuler son cerveau », explique-t-elle. Elle a alors décidé de reprendre le crochet.

Au fur et mesure qu’Alzheimer progressait, son travail et sa mémoire se défaisaient. « A la fin, elle transportait ses aiguilles et mimait juste les gestes du crochet, jusqu’à ce que cela aussi s’arrête. »

« Que les autres familles sachent qu’elles ne sont pas seules »

A la plus grande surprise des médecins, 12 ans après avoir été diagnostiquée pour la première fois, son état reste relativement stable. « Aujourd’hui, elle ne peut plus parler du tout et est incapable de prendre soin d’elle de quelque façon que ce soit, mais physiquement, elle est dans une relative bonne santé », décrit-elle. Cela fait quelques années que sa mère ne la reconnaît plus, ajoute-t-elle.

« Quand je restais auprès d’elle, je mettais ses vieilles chansons préférées, Cat Stevens, Simon and Garfunkel, Queen, des trucs qui lui allégeraient l’esprit », écrit-elle sur Reddit. « Elle se souvenait toujours des mélodies et les sifflait. » Aujourd’hui encore, elle paraît plus joyeuse quand elle les entend.

« J’ai été débordée par toutes les réactions à ma publication et les effusions reçues de tant de personnes », témoigne-t-elle auprès du HuffPost. Elle-même a mis du temps avant d’oser parler publiquement de la maladie de sa mère, en partie pour respecter sa dignité. « J’avais l’impression de le vivre tous les jours, alors pourquoi m’y immerger davantage? », demande-t-elle.

Mais maintenant, elle veut faire connaître davantage la maladie et son quotidien, pour aider à trouver un traitement. « Je veux que les autres familles et aidants sachent qu’ils ne sont pas seuls », insiste-t-elle, même si elle reconnaît que chaque expérience est différente. Face à ces épreuves, elle a appris à apprécier la vie. « Je ne sais pas combien de temps il me reste, mais je tiens bien à en profiter un maximum. »

Source Huffingtonpost.