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Levothyrox : la prudence coupable des autorités de santé…

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Treize patients qui prenaient du Levothyrox sont décédés. Leur décès a été signalé. Il n’est pas possible, pour le moment, de savoir si ces morts sont liées, ou non, au changement de formule.

Levothyrox : la prudence coupable des autorités de santé

Treize patients sous Levothyrox sont décédés depuis le 27 mars. C’est ce que révèle le magazine Ebdo dont le premier numéro est attendu en kiosque le 12 janvier. Il est cependant pour le moment impossible d’incriminer – ni d’ailleurs de disculper – la nouvelle formule du médicament.

Le nouveau Levothyrox du laboratoire Merck Serono, un traitement à destination des personnes ayant une thyroïde déficiente, avait été lancé fin mars 2017 à la demande des autorités sanitaires. Cela partait d’une bonne intention: l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) avait constaté que l’ancienne formule n’était pas stable dans le temps, c’est-à-dire que la quantité de principe actif – molécule avec un effet thérapeutique – variait selon la date de prise du médicament. L’Agence souhaitait corriger ce problème, et n’attendait «aucun changement lié à la modification» de la formule.

Treize patients décédés

Pourtant, dès le mois de juin, certains patients sous Levothyrox (ils sont au total près de trois millions en France) s’organisaient pour dénoncer des effets indésirables de la nouvelle formule (maux de tête, vertiges, nausées, perte de cheveux etc.). Les autorités sanitaires leur ont alors demandé de déclarer ces effets secondaires sur le nouveau portail de signalement des effets indésirables du gouvernement.

Selon les données récoltées, treize patients sous Levothyrox sont décédés depuis la fin du mois de mars. Parmi eux, une femme de 87 ans, morte le 19 août d’un AVC ischémique ou encore une autre de 85 ans, décédée le 9 septembre. Mais également «des patients plus jeunes, âgés de 39 ou 48 ans», note le magazine.

Dans un rapport du 10 octobre, le centre de pharmacovigilance de Rennes rapportait déjà quatre décès de personnes sous Levothyrox (entre le 27 mars et le 15 septembre 2017), «pour lesquels le lien avec le Levothyrox n’est pas établi». Or en y regardant de plus près, si pour deux décès l’action du Levothyrox peut être écartée, la réalité semble plus compliquée pour les deux autres.

«Ils n’en savent rien»

Aujourd’hui, il serait prématuré d’imputer ces décès à la nouvelle formule. Mais il est également impossible de certifier qu’ils n’ont rien à voir avec le changement du Levothyrox. Et c’est bien là tout le cœur du problème. Un expert de l’ANSM s’indigne d’ailleurs auprès du magazine Ebdo: «Mais comment l’ANSM ou le ministère peuvent-ils certifier qu’il n’y a pas de décès sous Levothyrox? Ils n’en savent rien.»

Pourtant, dans les colonnes de Libération le 11 octobre, Dominique Martin, directeur de l’ANSM, assurait que «les effets rapportés ne mettent pas en danger la vie des personnes.» De même, le député Jean-Pierre Door, chargé d’une «mission flash» sur le Levothyrox, concluait le 31 octobre devant la commission des affaires sociales de l’Assemblait nationale «qu’il n’y a pas de crise sanitaire mais une crise médiatique, autour de la nouvelle formule du Levothyrox.»

Une enquête judiciaire

Les autorités sanitaires étaient-elles, ou non, au courant du nombre de décès inscrits dans la base de données du centre de Rennes? Et si oui, comment peuvent-elles alors affirmer que ces décès sont liés, ou non, au changement de formule? Seule une enquête judiciaire peut établir le lien de cause à effet entre la nouvelle formule du Levothyrox et les décès. Une enquête préliminaire est d’ailleurs ouverte depuis le 15 septembre au Tribunal de Grande instance (TGI) de Marseille, seul tribunal avec celui de Paris à disposer d’un pôle de santé publique en France.

Au total, le centre de surveillance des médicaments de Rennes a recensé plus de 14 600 signalements d’effets indésirables, entre fin mars et mi-septembre. Selon leur rapport, quatre personnes ont vu leur pronostic vital être «mis en jeu» dont «seul un cas pourrait être en lien avec le changement du Levothyrox nouvelle formule». Enfin, il est notifié trois cas d’anomalie congénitale pour lesquels «le lien avec le Levothyrox nouvelle formule est difficile à établir».

Depuis l’automne, de nouvelles options thérapeutiques sont disponibles sur le marché français, notamment la L-Thyroxine Henning de Sanofi vendue en pharmacie depuis le 16 octobre. Le Thyrofix du laboratoire Unipharma devrait être commercialisé à partir de la première semaine de décembre dans l’Hexagone.

Source LE FIGARO.

Innovation – Elbee, cette start-up qui met les personnes handicapées au volant…

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Les transformations de véhicules pour personnes handicapées sont souvent coûteuses et peu optimales. La société Elbee Mobility a donc conçu une voiture tout spécialement adaptée à la conduite en fauteuil roulant, un engin unique sur le marché.

Elbee Mobility

Conduire lorsqu’on est handicapé n’a rien d’évident. Il existe certes des sociétés spécialisées dans la transformation de véhicules standard. Mais les modifications coûteuses s’ajoutent au prix de base du véhicule sortie d’usine. Certains pays sont toutefois mieux lotis que d’autres. Ainsi, au Japon, tous les constructeurs proposent dès le lancement de leurs nouveaux modèles des adaptations directement réalisées en usine.

Mais il n’existe que très peu de modèles spécifiquement conçus pour les personnes à mobilité réduite. Par le passé, Gateau a proposé des voitures sans permis à cette destination. Puis il y a quelques années, c’est la société vendéenne Ellectra qui a pris le relais, avec sa Kimsi, un petit monospace électrique et sans permis. Mais aujourd’hui, l’entreprise en cours de rachat est dans la tourmente. Et si la société texane Kenguru propose également une alternative, celle-ci n’est pas commercialisée en Europe. L’arrivée sur le marché français de la Elbee répond donc à un réel besoin, jusqu’ici insatisfait.

Elbee Mobility est une société tchèque, fondée en 2003 et qui emploie quarante-cinq personnes. Celle-ci est aujourd’hui une filiale de ZLKL, une entreprise d’ingénierie qui compte parmi ses clients Daimler, Bang & Olufsen ou encore le constructeur de scooters électriques Vectrix. En 2010, la voiture recevait sa première homologation en République Tchèque, avec un moteur deux temps. Et en 2014, l’homologation se faisait au niveau de toute l’Europe. Maintenant, l’entreprise s’apprête à commercialiser son véhicule à l’échelle internationale, et donc en France.

A peine plus encombrante qu’un Renault Twizy

Techniquement, ce petit véhicule de 2,48 m de long (20 cm de moins qu’une Smart) et 1,33 m de large (10 cm de plus qu’un Renault Twizy) se distingue par une originalité : sa porte avant. Jusqu’ici en effet, tous les modèles destinés aux personnes handicapées ou presque disposaient d’un accès avec rampe via le hayon arrière. Ici, les avantages sont multiples. Cela permet déjà de se garer face au trottoir. La rampe se déploie donc directement sur ce dernier, en tenant compte de sa hauteur. La personne en fauteuil n’a ainsi pas de marche à escalader. Dernier atout : cela permet de disposer d’une vraie place arrière pour une personne valide, qui est autre chose qu’un strapontin qui doit se déplier pour laisser le passage au fauteuil….

Plus d’information, cliquez ici.

Source CHALLENGES.

Caen: Le magasin Carrefour réclame 9000 euros en justice à une de ses salariées handicapées…

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Une salariée handicapée du magasin Carrefour d’Hérouville-Saint-Clair a saisi les prud’hommes après un changement d’affectation imposé sans concertation.

Son employeur estime la procédure abusive et lui réclame 9000 euros !

Magasin Carrefour - salariée handicapée

En décembre 2016, une salariée du magasin Carrefour d’Hérouville-Saint-Clair reprend son travail après son congé maternité. Mais elle ne retrouve pas pour autant son poste. La jeune femme découvre que sa hiérarchie a décidé de la changer d’affectation, sans la prévenir. Or, celle-ci est malentendante. En passant du rayon papeterie à l’épicerie, la salariée raconte avoir « perdu tous mes repères, ce n’était pas évident de travailler avec une nouvelle équipe, de m’intégrer« .

Elle demande donc par courrier à sa direction de retrouver son ancien poste. En vain. Elle décide alors de saisir les Prud’hommes. Devant la juridiction, la société Carrefour contre-attaque. Estimant la procédure abusive, elle réclame à sa salariée la somme de 9000 euros (plus du double de ce que demande la jeune femme).

Ce mercredi après-midi, plus sieurs membres de la CGT était venu soutenir cette salariée avant l’audience au tribunal de Caen. « On trouve que la situation est invraisemblable, d’autant plus invraisemblable que Carrefour veut se démontrer comme exemplaire par rapport à l’accueil et l’accompagnement des travailleurs handicapés en affichant notamment sa bienveillance. On se demande là où se trouve la bienveillance« , déclare Franck Mérouze, le secrétaire de l’union locale de la CGT.

Source FR3.

Mucoviscidose – Un champignon prometteur contre des maladies génétiques…

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Des champignons cueillis en région parisienne ont permis de «guérir» des cellules de personnes atteintes de mucoviscidose.

Un champignon prometteur contre des maladies génétiques - muscoviscidose

Il est comestible, mais tout juste. Son goût laisse bien froid. Il est d’aspect banal mais ressemble beaucoup à certains de ses congénères toxiques. Bref, il n’a vraiment rien pour plaire. Pourtant, il vient de prendre rendez-vous avec l’histoire de la médecine: le champignon clitocybe inversé (Lepista inversa) possède des molécules qui, en laboratoire, ont pu guérir des cellules de patients atteints de mucoviscidose.

Tout commence quand des chercheurs français de l’Inserm, du Muséum national d’Histoire naturelle, du CNRS, de l’Université de Lille et de l’Institut Pasteur de Lille 1, décident de passer au crible les produits de la chimiothèque du Muséum national d’Histoire naturelle. Les chercheurs ont ainsi testé 164 extraits de cette collection, champignons et algues, sur diverses cultures de cellules. Et ont eu la surprise de voir que des concoctions du clitocybe inversé étaient capable de restaurer très efficacement l’expression de gènes humains présentant des mutations sur des cellules en culture. Leurs travaux ont été publiés en novembre dans la revue scientifique PlosOne.

Environ 10% des malades atteints de maladies génétiques rares, telles que la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne, ou encore certains cancers, le sont à cause d’une mutation spéciale: le gène atteint ne produit qu’une partie de la protéine pour laquelle il code. La protéine est donc incapable de remplir son rôle. Dans le cas de la mucoviscidose, les protéines tronquées entraînent une obstruction des bronches et une incapacité respiratoire.

Réparer l’ADN sans avoir à y toucher

Pour vérifier leur hypothèse, les chercheurs sont allés à la cueillette aux champignons, dans le Bois de Vincennes, en lisière de Paris, et dans le parc du Sausset, à Villepinte. Au total, huit kilos de clitocybe ont été cueillis. Et les préparations ont été testées. Elles annulent bien la mutation et permettent aux cellules de fabriquer une protéine fonctionnelle. «Quand on sait qu’il suffit de restaurer 5% de protéines fonctionnelles dans la mucoviscidose pourrait avoir un impact sur les conséquences de la maladie, ces travaux sont extrêmement encourageants», estiment les auteurs, qui précisent que cette stratégie pourrait permettre de soigner sans avoir à modifier l’ADN des patients.

«Cette découverte est porteuse d’espoir car ce champignon, bien que non prisé pour ses qualités gustatives, est comestible ; il est de plus très courant – il pousse en Ile-de-France et dans diverses régions de France et d’Europe», explique Fabrice Lejeune, chercheur à l’Inserm et l’un des auteurs de ce travail. «Mais les étapes pour aboutir à une réelle stratégie thérapeutique sont encore longues. Il faudra encore que l’on arrive à purifier les molécules d’intérêt présentes dans cet extrait puis à les tester in vivo pour contrôler leur efficacité sur le long terme et l’absence de toxicité.»

Source LE FIGARO.

Glyphosate: Macron maintient l’interdiction en France «au plus tard dans trois ans»…

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Le renouvellement, ce lundi, de la licence du glyphosate, herbicide très controversé de l’entreprise Monsanto, a suscité de nombreuses réactions en France.

Le glyphosate

Les représentants des 28 États membres de l’UE se sont mis d’accord, ce lundi: la licence du glyphosate est renouvelée pour cinq ans (l’actuelle expirant le 15 décembre). Ce renouvellement a donné lieu à de nombreuses réactions de la part du gouvernement et des syndicats.

● La France maintient sa position

Malgré la décision de l’Union européenne, le président français Emmanuel Macron a affirmé, ce lundi en fin d’après-midi, que le glyphosate serait interdit en France «au plus tard dans trois ans». Le chef de l’État l’a précisé dans un tweet, publié quelques heures après la décision prise par les États membres de l’UE.

Le gouvernement a également réagi dans le même sens. «La France regrette ce résultat», a déclaré Matignon qui a précisé que les autorités françaises chercheront, avec l’appui d’autres États membres, «à peser au niveau européen pour que la Commission mène des études supplémentaires sur la dangerosité du produit et sur les alternatives pour les agriculteurs».

Brune Poirson, la secrétaire d’État auprès du ministre de la Transition écologique et solidaire, Nicolas Hulot, s’est également exprimée dans ce sens.

Stéphane Travert, ministre de l’Agriculture s’est montré davantage satisfait par la décision de l’Union européenne. Le ministre s’est déclaré «heureux» que les États membres de l’UE soient parvenus à un accord: «Nous sommes partis de loin, nous étions sur une ré-autorisation à 10 ans. Nous avons réussi à force de dialogue, à force de discussion avec nos partenaires, à réduire de moitié la durée qui était prévue.» Stéphane Travert a tout de même appelé «à trouver des solutions de remplacement pour cet herbicide controversé».

● La FNSEA regrette que «la France ait choisi de faire bande à part»

La Fédération Nationale des Syndicats d’Exploitants Agricoles (FNSEA) a salué, dans un communiqué, «le pragmatisme d’un grand nombre d’États membres européens» déplorant cependant que «la France ne s’y soit pas ralliée et ait choisi de faire bande à part».

Le syndicat souligne tout de même que «ce temps politique reste en décalage avec le temps de recherche scientifique» et ajoute que «cette décision intervient après des mois d’incertitudes, d’hésitations, de postures idéologiques, laissant les agriculteurs français et européens dans l’expectative».

La FNSEA conclu en déclarant qu’ils «travaillent pour apporter des solutions aux agriculteurs», et attendent «que le gouvernement réponde à leur main tendue».

● Les associations «scandalisées»

L’Union européenne a «balayé le principe de précaution et la santé du revers de la main». Générations futures, Foodwatch et la Ligue contre le cancer ont vivement réagi à la décision de l’Union européenne d’autoriser le glyphosate pour 5 ans.

«Tout convergeait vers une interdiction: la pression des citoyens, de nombreuses organisations dont des associations d’anciens agriculteurs malades, des députés français et européens, le scandale des “Monsanto papers” (documents internes révélés à l’occasion d’un procès aux États-Unis, NDLR), la polémique autour de l’évaluation scientifique… Cela n’aura pas suffi», ont regretté les associations.

«C’est tout simplement scandaleux et la preuve, une nouvelle fois, que le travail de sape de Monsanto, comme on a pu le voir avec les “Monsanto papers”, l’emporte sur le principe de précaution», a réagi Greenpeace, appelant «la France et le ministre de la Transition écologique Nicolas Hulot à mettre en place un plan de transition pour les agriculteurs français, avant la fin du quinquennat».

«Il est toujours possible pour un pays (d’interdire) une matière active autorisée en Europe, il faut simplement le justifier auprès de l’UE», a expliqué François Veillerette, porte-parole de Générations futures. «La France doit être à la hauteur de sa promesse, on sera vigilant à ce que ne soit pas une parole en l’air».

Source LE FIGARO.

IMPORTANT ! On continue de percevoir l’AAH même après l’âge de la retraite… !

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Les personnes en situation de handicap, qui perçoivent l’AAH avec un taux d’incapacité d’au moins 80%, peuvent, depuis le 1er janvier 2017, continuer à la percevoir au-delà de l’âge légal de la retraite sans avoir à demander préalablement l’Aspa.

Depuis le 3 février 2017, l’AAH peut être attribuée pour une durée maximale de 20 ans, contre 10 ans auparavant.

AAH versée même après l'âge de la retraite

Depuis le 1er janvier 2017, les allocataires de l’AAH (Allocations aux adultes handicapés) dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % peuvent continuer de la percevoir après l’âge légal de départ à la retraite sans qu’il soit nécessaire de demander préalablement l’Aspa (Allocation de solidarité aux personnes âgées). Jusqu’à présent, les bénéficiaires de l’AAH devaient se rapprocher de leur caisse de retraite pour demander l’Aspa, qui représente le minimum vieillesse. Cette dernière prenait le relais et primait sur l’AAH. Une AAH différentielle pouvait être versée par la CAF (Caisse des allocations familiales) en complément de leur retraite ou de ce minimum vieillesse.

Cette mesure de simplification s’applique donc aux personnes qui auront 62 ans en 2017, mais pas à celles qui ont un taux d’incapacité compris entre 50 % et 79 % (même s’ils ont 62 ans en 2017). Le versement de leur AAH prendra fin à l’âge de la retraite et elles seront soumises au régime de retraite pour inaptitude.

Autre mesure phare de la réforme des minima sociaux, l’AAH versée pour les personnes dont le taux d’incapacité est de 80 % et plus et dont le handicap n’est pas susceptible d’évolution favorable, peut leur être attribuée pour une période maximale de 20 ans, contre 10 ans antérieurement. Depuis le 3 février 2017, les personnes les plus lourdement handicapées voient ainsi leurs démarches administratives s’alléger.

Source le FIGARO.

Une assistante pour mieux vivre le handicap…

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Les familles dont l’enfant est porteur de handicap peuvent faire appel à une assistante familiale, quelques soirs par semaine. Un service qui a beaucoup aidé la famille de Marine, 19 ans.

Une assistante pour mieux vivre le handicap

Après sa journée à l’IME (Institut médico-éducatif), Marine, 19 ans, arrive chez « Tata Blandine ». Cette appellation et la tendresse qu’il y a entre les deux pourraient laisser croire qu’elles sont en famille et qu’elles se connaissent depuis toujours. En réalité, Blandine est l’assistante familiale de Marine depuis quatre ans.

À l’époque, la famille de la jeune fille traverse une phase difficile. À la maison, l’ambiance est tendue, et les relations conflictuelles. Marine, qui présente une déficience intellectuelle, n’est pas autonome et a besoin d’attention chaque seconde. Résultat, la famille est épuisée, psychologiquement et physiquement. « Le grand frère, qui passait le brevet des collèges, en avait marre du handicap qui impacte le quotidien. Et le petit frère avait du mal à trouver sa place », se souvient Valérie, la mère de Marine.

Un lien très fort

Les parents de Marine entendent parler du Centre d’accueil familial spécialisé (CAFS), un service proposé par l’Adapei 72 (lire ci-dessous). Le principe ? Des assistantes familiales agréées accueillent chez elles des jeunes en situation de handicap au moins deux soirs par semaine, pour offrir du répit aux familles. Les parents de Marine rencontrent alors Blandine, une assistante familiale du service, installée à Lombron. « Je lui ai demandé si elle avait peur du handicap, elle a répondu que non,relate Valérie. J’ai tout de suite su que je pouvais être sereine et avoir complètement confiance en elle. »

Depuis, tous les mardis et mercredis soir, après sa journée à l’IME, l’adolescente passe ses nuits chez Blandine. Un week-end par mois, la jeune fille vient également à Lombron. Les deux se promènent, vont à la piscine.

Dès le début, le courant est passé avec l’assistante familiale, qui fait preuve de beaucoup de sollicitude. « Nous avons noué un lien très fort, s’enthousiasme Blandine. Marine connaît toute la famille. Il y a deux semaines, elle est venue à l’anniversaire de deux de mes petits-fils. » Valérie confirme : « Parfois, le week-end, elle nous sort la valise pour nous faire comprendre qu’elle veut aller chez Blandine. »

Une vie de famille apaisée

Du côté de la famille, le quotidien s’est métamorphosé. Valérie avait cessé d’avoir une activité sportive à l’annonce du handicap de sa fille, alors âgée de 3 ans. Depuis que Marine va chez Blandine, elle a repris la marche à pied. « Je m’étais complètement oubliée, résume la mère de famille. J’ai désormais une vie à moi. » Et d’ajouter : « Les soirs où Marine est absente, je peux par exemple aller boire un verre avec des collègues, après le travail, ce que je ne faisais jamais avant. »

Les parents retrouvent une vie sociale et la vie de famille est désormais plus apaisée. « J’ai le temps de m’occuper du plus jeune, de l’aider à faire ses devoirs, d’assister à ses activités sportives… », explique Valérie. Chacun a repris sa place et la fratrie est redevenue complice.

Dans deux ans, Marine sera âgée de 21 ans et ne pourra plus bénéficier de ce service. Un passage que redoute Blandine : « Je préfère ne pas y penser. J’espère qu’on restera en relation… » Personne n’en doute.

Source Ouest France.

Handicap – Emploi – La Corse, meilleur élève public en matière de diversité…

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L’île de beauté bat des records en matière d’emploi de personnes handicapées (PH). Les raisons: un plan d’action régional mais aussi de l’entraide…

Emploi personnes handicapées.

5,2% pour l’Ile-de-France, 6,3% pour l’Occitanie et 8,1% pour la Corse ! Si l’île de beauté bat tous les records en matière d’emploi de personnes handicapées (PH) dans la fonction publique, «c’est pour plusieurs raisons», remarque Olivier Legendre, directeur de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH). Plusieurs actions menées sur le territoire ont permis d’atteindre ce chiffre, mais aussi un système d’entraide bien rodé.

Des plans d’actions nationaux et régionaux

Depuis Ajaccio, un plan régional d’insertion des travailleurs handicapés de Corse a été mis en place entre 2012 et 2016. Ce rapport, élaboré par le GIP « Corse Compétences », fruit d’un partenariat entre l’Etat et la collectivité territoriale de Corse, a favorisé l’insertion professionnelle des PH en prenant en compte les forces et les faiblesses du territoire et les besoins des demandeurs d’emploi en matière de formation.

Depuis Paris, «on a signé une convention avec la ville de Bastia, avec la Corse du Sud et avec le centre départemental de gestion pour diffuser une politique commune en matière d’handicap», explique Marc Desjardins, directeur des Fonds pour l’insertion des PH dans la fonction publique (FIPHFP). Pour lui, c’est un des facteurs de réussite mais «ça ne fait pas tout puisqu’on signe des conventions dans d’autres régions rurales qui n’obtiennent pas ces chiffres. Je pense que ça fonctionne surtout pour des raisons culturelles».

Solidarité sur un territoire restreint

Pour Marc Desjardins, «en Corse, il y a une véritable culture de la solidarité familiale et sociale vis-à-vis des personnes handicapées.» C’est une des raisons du taux élevé d’employés, comme vient aussi l’affirmer le directeur de l’OETH : «Les Corses s’entraident et cela favorise l’insertion de travailleurs en situation de handicap (TH).»

La région atteint également ce score, «car elle ne comporte qu’une cinquantaine d’établissements et le territoire est assez restreint», ajoute Olivier Legendre. En effet, la Corse fait 8 722 km2, soit 1/5ème de la région Rhône-Alpes et compte 320 000 habitants (contre 6,4 millions en Rhône-Alpes et 4,9 en PACA). Selon le directeur, «statistiquement, il suffit qu’un établissement ait de bons résultats pour obtenir un bon pourcentage». Des efforts restent à fournir et «le maintien d’une politique volontariste est indispensable pour faire encore augmenter le taux de TH», affirme Marc Desjardins.

Source 20 Minutes.

Paraplégique, il filme sa convalescence…

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Après avoir perdu l’usage de ses jambes du jour au lendemain, Matthieu Firmin a documenté sa rééducation…

Matthieu Firmin paraplégique raconte sans tabou les galères de la rééducation.

Grand reporter pour le média Spicee, Matthieu Firmin était du genre à ne pas tenir en place. Mais un matin d’août 2014, le baroudeur se réveille dans son lit avec une forte douleur dans la poitrine, incapable de se servir de ses jambes. «Aux urgences, on m’a expliqué qu’il fallait m’opérer. Je pensais pouvoir aller travailler l’après-midi», se souvient-il. Les médecins vont vite calmer ses ardeurs. Matthieu Firmin vient de faire un accident vasculaire et un caillot de sang compresse sa moelle épinière.

A son réveil, il apprend qu’il est paralysé de la poitrine jusqu’aux pieds. Sans réfléchir, il commence à se filmer. «Les médicaments, les plateaux repas… Sans le savoir, je commençais à tourner le documentaire sur ma convalescence.»  Intitulé Lève toi et marche, ce film réalisé à hauteur d’homme est en libre accès sur le site de Spicee. On y croise d’autres personnes en situation de handicap, comme Brice ou Cédric, devenus les compagnons de galère de Matthieu.

Un documentaire sans tabous

«On parle de tout. Des escarres, du pipi, du caca, de la sexualité… Tout ce qui rythme la vie de ces jeunes qui ne sortiront plus de leur fauteuil, à cause, eux, d’un accident de deux roues.» La rééducation, ponctuée de petites victoires, prendra des mois. Elle se termine par une bonne nouvelle: le reporter réussit à marcher à nouveau.

Pourtant, impossible pour lui de reprendre sa vie d’avant. «Je boîte plus ou moins selon le froid et l’humidité. J’ai aussi d’autres séquelles. Ma vessie ne fonctionne plus. Du coup, je suis obligé de me sonder toutes les quatre heures. Sexuellement parlant, c’est compliqué aussi.»

Des complications invisibles et pourtant handicapantes. Sans être sondée environ 6 fois par jour, sa vessie peut exploser. Une situation extrêmement dangereuse qui peut lui être fatale. «Je n’ai aucune problème à parler de tout ça. Au contraire, mon documentaire est là pour briser les tabous autour du handicap», explique-t-il. Aujourd’hui, Matthieu Firmin s’est remis à travailler, même s’il a du faire une croix sur les longs reportages de terrain. Il dit avoir appris une chose «vachement cliché, mais qui est vraie»: avec un peu de volonté, tout le monde peut déplacer des montagnes.

Source 20 Minutes.

Mucoviscidose : un pas vers le rétablissement des fonctions respiratoires ?…

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Une nouvelle étude menée par Olivier Tabary et ses collègues du Centre de recherche Saint-Antoine (Unité Inserm 938 / Université Pierre et Marie Curie, Sorbonne Universités) met en évidence un nouveau mécanisme permettant de rétablir le fonctionnement d’un canal cellulaire situé notamment dans la muqueuse pulmonaire.

Muscoviscidose

Ce transfert, opéré initialement par la protéine CFTR, est déficient chez les patients atteints de mucoviscidose, et est connu pour être à la base de la pathologie. Les résultats, publiés dans la revue Nature Communications, ouvre une piste vers une thérapie qui permettrait aux malades de recouvrer leur fonction respiratoire.

La mucoviscidose est une maladie grave affectant les fonctions digestives et pulmonaires et touche en moyenne 1 nouveau-né sur 4 500. Si l’espérance de vie n’était que de 5 ans en 1960, elle atteint aujourd’hui approximativement 40 ans grâce aux progrès de la recherche. Cette maladie génétique est liée à la déficience d’un gène extrêmement instable, situé sur le chromosome 7 et codant pour la protéine CFTR (Cystic Fibrosis transmembrane Conductance Regulator). A ce jour, plus de 2000 mutations de ce gène ont été identifiées ce qui complique les approches thérapeutiques.

Présente dans la membrane cellulaire de différentes muqueuses (appareil digestif, poumons…), la protéine CFTR fonctionne comme un canal permettant l’échange d’ions chlorure entre l’intérieur et l’extérieur des cellules. Lorsque la protéine est déficiente (suite à la mutation du gène codant), le canal ne fonctionne plus. Au niveau pulmonaire, le dysfonctionnement va alors induire des cycles d’infections et d’inflammations chroniques qui aboutiront à la destruction de l’épithélium pulmonaire. La personne présentera alors les symptômes de la mucoviscidose.

Depuis la découverte en 1989 du gène CFTR mis en cause dans la mucoviscidose et des mécanismes génétiques sous-jacents, les chercheurs n’ont eu de cesse de de faire avancer les connaissances et de proposer des nouvelles thérapies. Néanmoins jusqu’à présent, ces dernières ne concernaient qu’une petite partie des patients avec des effets relativement faibles. En 2008, un nouveau canal chlorure est identifié : le canal Anoctamin-1 (ANO1). La protéine CFTR étant déficiente chez les patients, le canal ANO1 est dès lors imaginé comme cible thérapeutique pour rétablir l’efflux chlorure.

Dans une récente étude publiée dans Nature Communications et menée par Olivier Tabary (Unité Inserm 938 Centre de recherche Saint-Antoine), les chercheurs décrivent un mécanisme de régulation permettant de mettre en évidence l’effet inhibiteur d’un microARN (mirR-9) sur le canal ANO1.

Dans un but thérapeutique, l’équipe de chercheurs a réussi, grâce à la synthèse d’une séquence d’acides nucléiques, à empêcher la fixation de miR9 sur ANO1 permettant ainsi de stopper l’inhibition du micro-ARN sur le canal chlorure et de rétablir son fonctionnement.

« Par cette technique, nous avons pu rétablir dans des lignées cellulaires, chez des souris et dans des cultures de cellules de patients atteints de mucoviscidose, les efflux chlorures, la réparation tissulaire ainsi que la clairance muco-ciliaire, qui sont des paramètres importants dans l’évolution de la maladie. Une telle stratégie permettrait de cibler à terme l’ensemble des patients quelle que soit la mutation, et de corriger des paramètres majeurs dans le développement de la physiopathologie des patients atteints de mucoviscidose. » explique Olivier Tabary.

Cette étude a reçu le soutien de l’association Vaincre la mucoviscidose.

Source INSERM