Nice: Des cours de cuisine étoilés pour réapprendre à manger après une greffe…

RECHERCHE Le CHU de Nice mène un projet de recherche unique en France avec des patients victimes de leucémies…

Nice: Des cours de cuisine étoilés pour réapprendre à manger après une greffe. Eloïse Fortoul, une patiente, et le chef Christian Plumail

  • Le CHU de Nice va mener pendant deux ans un projet de recherche unique en France sur l’alimentation post-greffe de moelle osseuse.
  • Des patients traités après une leucémie, et dont l’alimentation doit être strictement encadrée pour éviter des infections, vont bénéficiers d’ateliers avec des grands chefs.
  • Ces travaux devraient faire l’objet d’une publication scientifique et seront soumis à la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire.

Cannelloni de Saint-Jacques sauce safranée, ballottines de volaille et jus de truffe… Ce menu aux accents de fête tranche avec les plats surgelés que Nadège Deville, victime d’une leucémie et greffée de la moelle osseuse, avait pris l’habitude de se réchauffer. « Plus simple pour éviter tout risque de contamination », explique cette kinésithérapeute niçoise de 41 ans.

Ces plats trois étoiles, c’est pourtant ceux qu’elle a concoctés avec deux grands chefs, jeudi, à l’initiative du CHU de Nice. Le Pr Thomas Cluzeau, à la tête du service de l’hématologie clinique à l’hôpital L’Archet, a lancé un projet de recherche unique en France. Pendant deux ans, une quarantaine de ses patients « allogreffés de cellules-souches hématopoïétiques » vont participer à des ateliers culinaires pour « améliorer leur état nutritionnel et leur qualité de vie ».

Légumes lavés à la javel

« Avec les traitements, j’ai moins d’appétit et toujours ce goût de médicament dans la bouche. Depuis les chimios et greffe, j’ai perdu 5 kg », relève Nadège Deville. « La dénutrition, fréquente dans ces cas, peut augmenter l’incidence des infections et entraîner la maladie du greffon contre l’hôte, potentiellement mortelle », pointe le médecin.

Jacques Chibois et Christian Plumail, deux stars de la cuisine azuréenne, ont accepté de relever le défi : redonner de la couleur à leurs assiettes. En respectant des contraintes liées aux immunosuppresseurs.

« Les légumes consommés crus sont lavés à la javel et les autres aliments sont cuits à cœur », relève le premier, chef étoilé à la Bastide Saint-Antoine. « Il faut des astuces pour préserver les saveurs. La Saint-Jacques est, par exemple, réduite en purée que l’on farcit dans un cannelloni », dit le second, qui reçoit dans son appartement-atelier.

Risque de désociabilisation

« J’ai eu la chance d’avoir peu d’effets secondaires. C’est pour le moral que ça a été parfois compliqué. On ne peut plus sortir au restaurant et c’est difficile de se faire inviter chez des amis », explique Eloïse Fortoul qui participe aussi à cette masterclass « avec la pêche » après une leucémie et une greffe. « Je prends des idées pour le réveillon que je vais moi-même préparer. C’est un coup de boost incroyable », s’enthousiasme la responsable communication de 40 ans.

L’idée de ces ateliers « est aussi de lutter contre le risque de désociabilisation qui peut agir sur le plan psychologique et ralentir la guérison », note le Pr Thomas Cluzeau.

D’ici 2020, ses travaux devraient faire l’objet d’une publication scientifique et seront soumis à la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire. En vue d’une application dans tout l’Hexagone. En parallèle, un livre de toutes ces recettes, savamment conçues, sera édité.

Source 20 Minutes.

Les TROPHES SILVER ECO 2018….

J’ai besoin de VOUS ! Handicap Info a le plaisir de vous informer que notre partenaire, l’Association PÔLE Sap et son représentant Christophe AXEL, ont été NOMINES dans la catégorie AIDANTS pour La Dixième Edition des TROPHES SILVER ECO 2018.

Christophe s’investit depuis des années et a réussi à créer le premier SHOWROOM Aidants en France. 200 m2 à disposition des associations etc.

Le vote du public est IMPORTANT…!

Silver Eco - le Show SilverNight

Vous pouvez voter POUR TOUTE SON IMPLICATION. En cliquant sur « Sélectionner dans la liste ci-dessous » et en déroulant le menu, Merci de cliquer sur « SHOWROOM POLE SAP« .

Merci à toutes et à tous.

 

Hausse de la CSG : un geste pour les aidants…

La majorité va adapter le dispositif de compensation de la hausse de la CSG lors du vote en seconde lecture du projet de loi de financement de la Sécurité sociale.

CSG

On ne ficelle pas d’un seul coup une opération aussi complexe que la hausse de la CSG, et  sa compensation sous forme de baisse des cotisations sociales . Après le  geste pour les pensionnaires des maisons de retraite , le gouvernement et la majorité parlementaire comptent apporter de nouvelles retouches à cette réforme, lors de l’examen en deuxième lecture du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018, la semaine prochaine à l’Assemblée. Ils veulent éviter de commettre  une injustice envers les aidants familiaux d’une part, et les artistes auteurs d’autre part.

Pas d’exonération de hausse de CSG

Les aidants familiaux, ce sont 7 à 10 millions de personnes qui s’occupent de leurs proches âgés ou handicapés. Certains ont dû réduire voire cesser leur activité professionnelle, et peuvent être rémunérés via la prestation de compensation du handicap que perçoit la personne dépendante. Au maximum, ils touchent 1.143 euros par mois.

Or ces aidants perçoivent un dédommagement sous forme de revenus du patrimoine, et non un salaire, avec un taux de CSG élevé (8,2 %, contre 7,5 % pour les salariés du privé). De plus, en 2018, ils ne pourront pas compenser le passage à une CSG de 9,9 % par une baisse de leurs cotisations salariales. « L’heure d’aide humaine de base sera rémunérée à 3,36 EUR nets avant impôt sur le revenu et non plus à 3,42 EUR », s’émeut l’Association des paralysés de France.

Pour remédier à cet oubli, le député LREM Adrien Taquet a proposé deux solutions : exonérer cette population de la hausse de CSG, ou bien changer la nature de la rémunération des aidants afin qu’ils paient moins de CSG. Le Sénat a adopté l’exonération, après que le gouvernement s’en est remis à la « sagesse » des parlementaires.

Cependant, le ministre des Comptes publics, Gérald Darmanin, n’a pas caché qu’il préférait la deuxième option, qui coûterait 5 millions au lieu de 30 millions d’euros. Surtout, Bercy n’a pas envie d’ouvrir la boîte de Pandore des dispenses de hausse de CSG, et devrait donc pousser la deuxième option dans l’Hémicycle.

Un geste significatif pour les artistes

Par ailleurs, le Sénat a amendé le projet de loi pour que les artistes auteurs ne soient pas pénalisés par la hausse de la CSG. Ces derniers ne paient pas de cotisations salariales chômage, contrairement aux salariés qui versent 2,40 % de leur salaire brut, et qui vont voir cette cotisation disparaître en 2018. L’amendement de la sénatrice Catherine Morin-Dessailly permet d’alléger de 0,95 % le coût de leur cotisation retraite de base. Là aussi, Bercy n’est pas satisfait de la formulation.

« Le gouvernement travaille à un geste significatif pour les artistes auteurs, qui pourrait relever du projet de loi de financement de la Sécurité sociale ou du projet de loi de finances rectificative », explique le rapporteur du premier texte, Olivier Véran. Il pourrait prendre la forme d’une baisse d’autres cotisations salariales dues par les artistes auteurs.

Source LES ECHOS.

 

Dans le Tarn, Marie sauvée grâce a un don de moelle osseuse veut sensibiliser les donneurs…

Du 20 au 25 novembre, l’association France ADOT81 et les pharmacies tarnaises organisent la semaine d’information sur le don de moelle osseuse.

C’est souvent le seul espoir de guérison pour les patients atteints de maladies du sang, mais beaucoup n’ont pas accès à ces greffes, faute de donneurs.

Don de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse est souvent le seul espoir de survie pour les patients atteints de maladies graves du sang : cancers, leucémies. Malheureusement beaucoup de patients n’ont pas accès à ces greffes, faute de donneurs. En France, seuls 265 000 personnes  sont inscrits sur le registre  des donneurs volontaires de moelle osseuse.

Pourtant, la démarche est simple et peut sauver des vies. Marie  a sauver la sienne grace à un  donneur compatible : témoignagePour tous les malades, la probabilité de trouver un donneur compatible est très mince : une chance sur un million lorsque la probabilité est recherchée entre deux personnes non apparentées, de 1 sur 5 parmi les frères et sœurs.

A cette problématique s’ajoute le manque réel de donneurs potentiels inscrits dans des fichiers nationaux et internationaux.
Le traitement permet de remplacer la moelle osseuse malade par une moelle osseuse saine, prélevée chez un donneur compatible.
La moelle osseuse est située essentiellement dans les os longs et plats du corps, elle assure la production des cellules souche Hématopoïétiques, qui sont à l’origine des cellules sanguines (globules rouges et globules blancs, plaquettes).

Pourtant la démarche pour s’inscrire sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse est simple. Il faut être en bonne santé, être âgé de 18 à 51 ans. 70% des donneurs sont des femmes, les médecins préfèrent les donneurs de sexe masculin, jeunes de préférence!
Après un prélèvement sanguin pour déterminer la carte génétique du donneur et un entretien médical, l’inscription au registre s’effectue.

C’est le CHU de Purpan qui centralise toutes ces données en Midi-Pyrénées. En France, tous les volontaires au don de moelle osseuse sont inscrits sur le registre National France Greffe de Moelle géré par l’agence de la biomédecine. Il est relié à plus de 70 registres internationaux qui rassemblent plus de 22 millions de donneurs inscrits dans 54 pays.

Pour se porter volontaire au don , il faut accepter de donner à un patient que l’on ne connaît pas et être hospitaliser 48 heures pour le prélèvement sous anesthésie générale.
Dans le cadre de cette semaine d’information, l’ADOT81 sera présente à Castres la semaine prochaine au Parc des expositions.
Dans le Tarn, Marie a été sauvée grâce à un don de moelle osseuse : son témoignage face à Corinne Carrière et Véronique Galy

Plus d’information, découvrir la vidéo, cliquez ici.

Source FR3.

Leucémie – Une famille du Puy-de-Dôme doit rassembler 400.000 euros pour sauver son fils…

Après 3 protocoles différents, dont 2 greffes de moelle osseuse, la leucémie de Robin est toujours là. Dernière chance pour cet adolescent de 16 ans, se rendre aux Etats-Unis pour recevoir un traitement. Sa famille domiciliée à Tallende (Puy-de-Dôme) doit trouver 400.000 euros pour sauver son fils.

Leucémie - Robin - Appel aux dons

C’est un véritable élan de solidarité qui se met en place sur les réseaux sociaux autour du jeune Robin. L’adolescent de 16 ans, domicilié à Tallende dans le Puy-de-Dôme, est atteint d’une leucémie. Cette maladie a été diagnostiquée il y a maintenant presque cinq ans.

Son seul espoir aujourd’hui pour être sauver se rendre aux Etats-Unis. Mais les laboratoires et la médecine privée américaine ont un coût. Le traitement seul s’élève à 455.000 dollars soit environ 400.000 euros. A cela s’ajoutent les frais sur place et le transport.

Les deux greffes de moëlle osseuse ont échoué
La leucémie de Robin a été diagnostiquée en avril 2013. « Le taux de réussite du traitement est normalement de 90% mais Robin fait partie des 10% restants » explique son père, Laurent Kieffer. Il a suivi trois protocoles différents, dont deux greffes de moelle osseuse, sans succès. Le premier don de moelle osseuse a été fait par sa sœur cadette âgée alors de 12 ans et le second par un donneur anonyme. A chaque fois les greffes sont bien passées mais la rechute a immédiatement suivie.

« Du côté des médecins c’est l’incompréhension. Ils ne comprennent pas pourquoi la maladie résiste » souligne son père. Jusqu’à ce jour où un professeur de Lyon leur a parlé de la possibilité de se rendre aux Etats-Unis à Seattle pour le sauver. Là-bas, le taux de réussite est de 94%.

Ses parents ont créé une association pour récolter des fonds : « Pour le prix d’une vie ». Cette association a pour but de récolter l’argent nécessaire à l’accès au soin et à sa survie. (site internet : cliquez-ici)

Ils ont déjà reçu des dons de toute la France mais aussi de l’étranger. « La solidarité dépasse nos frontières… nous avons des dons de Suède, d’Australie ou encore des Etats-Unis » s’étonne encore Laurent Kieffer.

« Jusque-là avec sa mère, nous étions fiers de nous être débrouillés seul pour Robin. On a toujours remboursé ceux qui nous ont aidé. Là, nous ne pourrons jamais rendre aux gens cet argent. C’est tellement immense ce qu’ils font pour nous ». Il s’arrête en disant « J’ai les larmes aux yeux ». Puis il continue : « Les gens sont bienveillants. Leurs messages d’amitié et de soutien sont tellement forts. Les mots pour les remercier n’existent pas. Grâce à eux et aux dons, nous gardons espoir ».

Robin et sa famille sont soutenus par l’association « Tous unis pour Matéo ». Ce jeune garçon malade a lui aussi bénéficié de dons pour partir aux Etats-Unis. Malgré son traitement, cet Isérois n’a pas survécu et s’est éteint à l’âge de 17 ans. « Ses parents soutiennent les enfants dans la même situation que leur fils disparu. Il est parti trop tard aux Etats-Unis. Ils nous disent de partir au plus tôt pour Robin » explique Laurent Kieffer.

Robin a contacté ses amis et leur a dit adieu

En septembre dernier, les médecins français ont annoncé à Robin l’impossibilité de le soigner. En pleurant, son père explique : « Ils lui ont dit qu’ils étaient condamné. C’est tellement dur ce moment, pour lui, pour nous, sa famille, ses proches, ses amis ». Puis il ajoute : « Robin a contacté ses amis, leur a dit qu’il était condamné et leur a dit adieu ».

Puis, ce nouvel espoir et ce nouveau traitement aux Etats-Unis. Son père précise : « Robin s’est terré dans le silence et a pris le temps de réfléchir, pour lui s’est un traitement de plus qui lui aussi peut échouer. Après quelques jours de réflexion, il a dit d’accord j’y vais ».

Mais pour cela, il faut récolter l’argent nécessaire à l’accès au soin et à sa survie. Si vous souhaitez faire un don, une cagnotte en ligne a été mise en place.

Source FR3.