Vaccination des personnes en situation de handicap : trois questions à la secrétaire d’État Sophie Cluzel, en visite dans l’Yonne ce lundi…

Ce lundi 11 janvier, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, était en visite dans l’Yonne.

Recueil de consentement, organisation au sein des établissements spécialisés…

Elle fait le point sur la mise en œuvre de la stratégie vaccinale auprès des personnes en situation de handicap, lancée ce jour.

Vaccination des personnes en situation de handicap : trois questions à la secrétaire d'État Sophie Cluzel, en visite dans l'Yonne ce lundi

 

Quel est l’enjeu de l’ouverture de la vaccination aux personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés ?

« Les personnes en situation de handicap présentent des vulnérabilités importantes. Elles peuvent également, parfois, avoir plus de difficultés à se protéger, à respecter les gestes barrières et c’est pour cette raison que leur ouvrir la vaccination était une priorité du Gouvernement. Elle s’étend également aux résidents de foyers d’accueil médicalisés et maison d’accueil spécialisée, ainsi qu’au personnel de plus de 50 ans, ou présentant des comorbidités qui les exposent à des formes plus sévères. »

Quels outils sont mis à disposition des soignants, pour aider au recueil de consentement ?

« Nous avons travaillé pour faciliter le recueil de consentement pour les personnes qui sont empêchés dans leur compréhension à l’aide notamment d’une fiche « falc » (facile à lire et à comprendre, ndlr). Je pense que c’est un bel outil pédagogique pour expliquer la vaccination, répondre aux questions et travailler sur l’autodétermination et le choix des personnes qui sont parfois en difficultés de compréhension. […] Il était extrêmement important que la pandémie et le confinement ne nous freinent pas dans le travail d’explication, de pédagogie, et de communication accessibles à tous. »

Dans quelle mesure peut-on garantir le consentement des personnes en situation de handicap ?

« L’objectif est de recueillir un consentement éclairé. Par éclairé, il s’agit de comprendre ce que représente le virus, ce qu’est le vaccin, quels peuvent être les effets secondaires, à quoi sert-il… Si la personne concernée n’est pas en mesure de prendre la décision, l’adhésion de la famille ou du tuteur légal est essentielle. Le personnel soignant est également celui qui connaît le mieux le résident, puisque ce sont eux qui l’accompagne au quotidien, qui sont à son écoute. »

Source L’YONNE REPUBLICAINE.

Handicap : les allocataires de l’AAH sont trois fois plus souvent isolés que les autres Français…

14 % des titulaires de l’AAH sont isolés, selon la définition retenue par la Drees. Et l’isolement est encore plus souvent éprouvé par les personnes elles-mêmes.

Plus d’un allocataire sur deux se sent seul.

 

La solitude : un fardeau pour les titulaires de l’allocation adulte handicapé (AAH). 53 % déclarent se sentir, souvent ou parfois, seuls, pointe une récente étude de la Drees, un organisme du service statistique public.

Il est vrai que 44 % vivent seuls, dans leur propre logement. C’est beaucoup plus que dans l’ensemble de la population française (20 %).

12 % sans contact avec leur famille

De plus, 10 % n’ont pas pas vu leur famille au cours des douze derniers mois (contre 3 %). Et 12 % n’ont même eu aucun contact (téléphone, courrier…).

Par ailleurs, 12 % affirment ne pas avoir d’amis (contre 3 %). Et même lorsqu’ils en ont, près d’un sur cinq assure ne pas avoir communiqué avec eux durant l’année écoulée.

Davantage de risques d’êtres isolés que les bénéficiaires d’autres minima sociaux

Pour synthétiser ces résultats, la Drees a construit un indicateur d’isolement. Une personne est considérée comme isolée si elle n’a pas de famille ou d’amis ou si elle voit moins d’une fois par mois au moins l’un d’entre eux. Cela concerne 14 % des allocataires de l’AAH. C’est quasiment trois fois plus que dans l’ensemble de la population (5 %).

Pourquoi ? Ce n’est pas lié au particularités socio-démographiques de cette population, constate la Drees. Toutes caractéristiques égales par ailleurs (âge, sexe…), les bénéficiaires de l’AAH et du minimum vieillesse ont plus de risques d’être isolés que les autres bénéficiaires de minima sociaux. L’âge isole. Le handicap aussi.

40 % privés d’élections

Seuls 63 % des allocataires de l’AAH sont inscrits sur les listes électorales contre 94 % des Français en âge de voter. Ce faible score s’explique sans doute par un moindre investissement dans la vie citoyenne. Mais aussi en partie par le fait que les personnes sous tutelle pouvaient se voir privées du droit de vote par le juge. L’étude a été réalisée en 2018 avant l’adoption de la loi ayant supprimé cette disposition du code électoral. Et puis à quoi bon s’inscrire sur les listes lorsqu’on n’est pas sûr de pouvoir déposer son bulletin dans l’urne, en raison de l’inaccessibilité du bureau de vote ?

Source OUEST FRANCE.

Toulouse : trois individus s’en prennent à une femme handicapée à son domicile…

Le déclenchement de la téléassistance a finalement permis de faire fuir les agresseurs, interpellés un peu plus tard.

Toulouse : trois individus s'en prennent à une femme handicapée à son domicile. Un véhicule de police (photo d'illustration).

 

Une femme handicapée de 70 ans a été agressée samedi 9 janvier à son domicile, dans le quartier Bellefontaine, à Toulouse. La septuagénaire était encore dans son lit lorsque trois hommes, âgés de 17, 28 et 33 ans, ont surgi dans sa chambre, rapporte le site Actu Toulouse . Ils ont forcé une porte-fenêtre et se sont introduits chez elle, munis d’un couteau.

Alors qu’ils fouillaient les lieux pour dérober des bijoux, la propriétaire a eu le réflexe de déclencher la téléassistance à laquelle elle est abonnée. Après avoir entendu la voix de l’opératrice résonner dans l’appartement, les trois cambrioleurs ont quitté précipitamment son domicile.

Les trois individus interpellés

Les trois individus ont finalement été interpellés une heure plus tard par des policiers de la brigade anticriminalité (BAC). Ils venaient de forcer un autre appartement avec une barre de fer. Les bijoux qu’ils avaient volés chez la septuagénaire handicapée ont été retrouvés dans leurs poches.

«Tous connus des services de police», ces trois hommes ont été déférés, précise Actu Toulouse. Le mineur a été mis en examen et placé sous contrôle judiciaire par le juge des enfants de Toulouse pour jugement ultérieur, précise au Figaro Dominique Alzeari, procureur de la République de Toulouse. Les deux majeurs ont quant à eux été poursuivis en comparution immédiate. Le premier, sans antécédents, a été condamné à deux ans d’emprisonnement et cinq ans d’interdiction du territoire français. Le second prévenu, qui comparaissait en état de récidive légale, a été condamné à cinq ans d’emprisonnement. Ils ont été maintenus en détention, précise le procureur de la République.

Source LE FIGARO.

Personnes âgées ou handicapées : propositions pour développer l’accueil familial…

La France compte 2,5 millions de seniors en perte d’autonomie et 1,2 million de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés.

Or, seules 10 000 personnes âgées ou handicapées sont hébergées dans des familles.

Ce dispositif gagne à être davantage connu et développé.

 

Femme âgée sur un canapée entourée de petits-enfants et de leur maman.

 

Un rapport de l’Assemblée nationale publié en décembre 2020 dresse un état des lieux de l’accueil familial des personnes âgées ou en situation de handicap. Il avance des pistes pour promouvoir ce mode de prise en charge et rendre le métier d’accueillant plus attractif.

L’accueil familial en France aujourd’hui

L’accueil familial, réglementé depuis 1989, permet à des particuliers d’héberger chez eux, à titre onéreux, des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur famille. Les accueillants familiaux doivent obtenir un agrément du conseil départemental et bénéficient d’une formation initiale et continue.

La personne accueillie établit avec l’accueillant un contrat (dit « de gré à gré ») qui prévoit un projet d’accueil personnalisé et précise les conditions matérielles et financières de la prise en charge. Il n’existe aucun lien de subordination entre accueillant et accueilli. Depuis 2007, les accueillants familiaux peuvent aussi être employés par des personnes morales de droit public ou privé.

Actuellement, 10 000 accueillants proposent plus de 18 000 places, réparties inégalement sur le territoire. L’accueil familial constitue une solution intermédiaire entre le maintien à domicile et l’établissement. Mais son développement se heurte à :

  • la précarité du statut des accueillants de gré à gré, qui ont une faible rémunération et des droits sociaux limités. Le décès ou le départ inopiné d’un accueilli peut aussi compliquer le paiement des mensualités dues et causer une forte perte de revenu à l’accueillant ;
  • la difficulté du remplacement en cas d’absence (ponctuelle ou durable) de l’accueillant.

                                                            

20 propositions pour réformer et promouvoir le dispositif

Il est urgent, selon le rapport, de développer et faire connaître l’accueil familial car :

  • la France compte aujourd’hui 1,3 million de seniors dépendants pour seulement 600 000 places disponibles en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ;
  • le nombre des plus de 85 ans va quadrupler d’ici 2050 ;
  • l’accueil familial offre un hébergement individualisé et préserve des liens sociaux. Adapté aux personnes qui ne nécessitent pas un suivi médical lourd, il libère des places en établissement pour des personnes moins autonomes ;
  • il est 50% moins coûteux pour le département qu’un établissement spécialisé ;
  • il permet aux accueillis de rester dans leur bassin de vie et crée des emplois non délocalisables.

Afin de sécuriser le statut d’accueillant familial et valoriser le métier, le rapport suggère de :

  • consolider le système du gré à gré en revalorisant les salaires et les retraites sur l’ensemble du territoire, en constituant un réseau de remplaçants, en accordant aux accueillants le bénéfice de l’assurance chômage et en les autorisant à héberger des membres de leur famille ;
  • délivrer l’agrément au niveau national (le département n’assurant plus que le contrôle) ;
  • permettre aux accueillants qui le souhaitent d’exercer en tant que salariés ;
  • reconnaître l’accueil familial comme la 27e activité de service à la personne, et les accueillants comme des professionnels du secteur médicosocial.

Source VIE PUBLIQUE.

La police fiche des handis… GRAVE !

Trois décrets publiés début décembre autorisent le fichage de personnes handicapées au nom de la sûreté de l’État et de la sécurité publique.

La présidente de la principale union de défense des personnes malades ou handicapées psychiques et de leurs aidants s’insurge.

La police fiche des handis. Marie-Jeanne Richard

Trois décrets permettant le fichage policier de personnes handicapées ont été publiés au Journal Officiel du lendemain de la journée mondiale des personnes handicapées. Elaborés pour modifier les informations à inclure, le premier concerne le fichage au titre des enquêtes administratives liées à la sécurité publique (221.000 fiches actuellement), le second pour la prévention des atteintes à la sécurité publique et la sûreté de l’État (60.000 fiches), le troisième pour la gestion de l’information et prévention des atteintes à la sécurité publique (67.000 fiches). Dans ces fichiers de police et de gendarmerie figureront l’identité complète des personnes, mais également leurs opinions politiques, convictions philosophiques ou religieuses, appartenance syndicale, mais aussi les « données relatives aux troubles psychologiques ou psychiatriques », « régime de protection », « comportement auto-agressif », « addictions », entre autres nombreuses catégories. Si des organisations ont immédiatement saisi le Conseil d’État d’un recours suspensif, elles ont été déboutées le 4 janvier mais le magistrat statuant en référé a toutefois rappelé que « seules les activités susceptibles de porter atteinte à la sécurité publique ou à la sûreté de l’État pourront donner lieu à l’enregistrement de données sur des activités publiques ou au sein de groupements ou de personnes morales ou des activités sur les réseaux sociaux » et que le code de la sécurité intérieure prévoit « qu’il est interdit de sélectionner dans le traitement une catégorie particulière de personnes à partir des seules données sensibles ».

Fiche de police de Jean Cocteau

Les services de police et de renseignement intérieur n’ont donc théoriquement pas le droit de ficher des gens à partir de l’une de leurs caractéristiques, et il ne devrait pas être possible d’en extraire les communistes, homosexuels, juifs, francs-maçons, etc. comme on l’a connu lors d’une sombre période de notre histoire… Théoriquement, ce fichage ne devrait pas autoriser à ficher les opposants au Gouvernement, ou les musulmans, ou les personnes handicapées psychiques, mais seulement autoriser à mentionner ces caractéristiques d’individus estimés par des policiers comme potentiellement dangereux pour la sécurité publique et la sûreté de l’État. Mais que viennent donc faire là les personnes handicapées psychiques ? Présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), Marie-Jeanne Richard réagit.

Question : Le Gouvernement a élaboré et publié trois décrets qui autorisent à inclure les personnes vivant avec des troubles mentaux ou psychologiques dans trois fichiers relatifs à la sûreté de l’État et la sécurité publique. Qu’en pense l’Unafam ?

Marie-Jeanne Richard : D’abord, une très grand indignation. Nous sommes furieux devant cet amalgame qui est récurrent, entre dangerosité, troubles psychiatriques ou psychiques, et atteinte à la sécurité de l’État. Nous avons écrit le 16 décembre au Premier ministre et aux ministre de l’Intérieur et de la Santé, et une seconde lettre collective d’organisations du monde de la psychiatrie, d’associations de patients et de familles vient de leur être adressée. Il est inadmissible de tout le temps faire ce lien, et c’est vraiment ajouter de la stigmatisation. Ce qui est aussi grave, et passé assez inaperçu, ce sont les facteurs de fragilité concernés, dont le comportement auto-agressif c’est-à-dire les personnes qui ont fait des tentatives de suicide et ne menacent pas les autres, ce ne sont pas des comportements hétéro-agressifs. Dans ces facteurs de fragilité sont inclues les addictions et les mesures de protection des personnes sous tutelle ou curatelle. C’est autant de mots qui nous ont mis dans une très grande colère. Si l’on comprend les difficultés de la situation actuelle en matière de sécurité, cela ne permet pas d’identifier et de pointer du doigt des personnes qui sont d’abord en souffrance.

Question : Il n’y a donc pas eu de concertation ni d’information préalable ?

Marie-Jeanne Richard : Pas du tout, aucune concertation. Nous ne savons pas si le ministère de la Santé et des solidarités a été consulté, et nous avons remarqué que les décrets ne sont pas cosignés par ce ministre. On peut penser que ces textes ont été élaborés uniquement par le ministère de l’Intérieur.

Question : Il y a un précédent, avec un fichier spécifique…

Marie-Jeanne Richard : Absolument, avec ce que nous appelons le décret Hopsyweb [lire l’actualité du 16 mai 2019]. il concernait les personnes en soins psychiatriques sans consentement, on nous avait répondu « ce n’est pas grave ». Il s’agissait d’un fichier recensant ces personnes jusqu’à trois années après la sortie des soins sans consentement. Puis après un deuxième décret de mai 2019 permettait de faire le lien avec le fichier des personnes fichées S en rapport avec le terrorisme. Chaque fois, on augmente la stigmatisation : Hopsyweb limitait le nombre de personnes pouvant consulter le fichier, le 2e décret faisait le lien avec le fichier des personnes surveillées pour radicalisation ou lien avec le terrorisme, aujourd’hui on atteint un 3e niveau assez flou où on ne sait pas quelles personnes seront inscrites dans les fichiers : les « troubles psychologiques ou psychiatriques », c’est extrêmement vaste.

Question : L’un des fichiers sera consultable par de simples agents de police…

Marie-Jeanne Richard : Exactement. Le fichier des enquêtes administratives liées à la sécurité publique est utilisé pour le recrutement préalable dans certains emplois de la fonction publique, ce qui veut dire que de nombreuses personnes peuvent y avoir accès. C’est vraiment une violation du secret médical et du droit des personnes.

Question : On estime que plus du tiers des emprisonnés vivent avec des troubles psychiques qui ne sont pas soignés, ce serait une volonté d’ajouter à la privation de liberté une punition en enfermant les prisonniers dans leurs troubles ?

Marie-Jeanne Richard : Ça n’est jamais écrit comme cela, vous vous en doutez bien. En ne prenant pas en charge correctement les troubles psychiques en termes de santé, on conduit ces personnes à la rue et à la prison. Et là, on n’a plus à s’en occuper. C’est une manière pour l’État de se dédouaner de son obligation d’assurer les soins aux concitoyens.

Question : D’un côté, vous constatez les décrets stigmatisants du ministre de l’Intérieur, et de l’autre vous entendez les discours des ministres de la Santé et des personnes handicapées sur l’inclusion des personnes vivant avec des troubles psychiques. Cela vous laisse quelle impression ?

Marie-Jeanne Richard : Celle d’un État qui ne discute pas. D’un côté, le ministère de le Santé et le secrétariat d’État aux personnes handicapées qui parlent d’inclusion, mais on sent bien au travers de tout cela que ce n’est pas l’inclusion pour tout le monde. C’est un point sur lequel nous continuerons à nous mobiliser avec les associations de patients. Il est inadmissible de parler aujourd’hui de société inclusive en oubliant de manière quasi délibérée les personnes qui ont un handicap psychique. Fin décembre est paru le décret sur l’aide à la parentalité, et une fois de plus les personnes en situation de handicap psychique n’y sont pas inclues. Il y a des discours sur une société inclusive, mais nous constatons qu’elle n’est pas pour tout le monde. Les personnes ayant une maladie psychique ont besoin d’être soignées et accompagnées, pas d’être fichées.

Propos recueillis par Laurent Lejard, janvier 2021.

Source YANOUS.

Nîmes : un groupe d’artistes handicapés félicité par Jean-Jacques Goldman…

Le groupe de musique les Unsdifférents, composé d’artistes en situation de handicap mental a reçu le 31 décembre dernier une lettre écrite de la main de Jean-Jacques Goldman pour les féliciter de leur travail.

Une véritable consécration pour ces Nîmois.

Une partie du groupe de musique les Unsdifférents, composé d’artistes en situation de handicap mental a reçu le 31 décembre dernier une lettre écrite de la main de Jean-Jacques Goldman pour les féliciter de leur travail.

 

Les Unsdifférents ne cessent de faire parler d’eux. Un deuxième album sorti en 2018, des concerts dans toute la France… et le 31 décembre dernier, une lettre écrite de la main de Jean-Jacques Goldman.

Dans ce courrier, le chanteur félicite et remercie chaleureusement le groupe pour son travail : « Bravo et merci pour tout le plaisir que vous procurez aux gens qui vous écoutent, qui dansent. » Quelques lignes écrites de la main de la personnalité préféré des français, comme une ode à la différence. « Vous n’avez pas de conseils à recevoir, juste la certitude que de Ray Charles, à Django Reinhardt, de Van Gogh à Beethoven, l’art est la maison de tout le monde et chacun y a sa place »

Extrait de la lettre de Jacques Goldman au groupe "Les Unsdifférents"

Des artistes en situation de handicap mental

Car ce qui fait la singularité de ce groupe né en 2013 c’est sa composition : 11 artistes tous en situation de handicap mental, accompagnés par leur éducateur Mathieu Dupin. “C’est fantastique, c’est une énorme récompense. C’est quand même Jean-Jacques Goldman. Pour nos musiciens, il représente l’absolu, c’est le plus grand… c’est tellement plus,” se félicite Mathieu Dupin, éducateur et accompagnateur des Unsdifférents.

C’est Jean-Jacques quoi ! Simplement, il nous aime

Antoine Grangonet, chanteur du groupe Les Unsdifférents

Début décembre, Mathieu Dupin décide avec Antoine Grangonet, l’un des membres du groupe d’envoyer au chanteur un courrier accompagné d’une clé usb contenant des clips vidéos des Unsdifférents. La réponse arrivera quelques semaines plus tard. “C’est génial, géantissime !” se réjouit le jeune chanteur de 22 ans, “C’est Jean-Jacques quoi ! Simplement, il nous aime

Les Unsdifférents, l’aventure continue

Chaque membre recevra bientôt une copie de la lettre encadrée. Le groupe a déjà repris le travail et sortira un nouveau morceau dans une semaine : une chanson en hommage au personnel soignant. Un troisième album est annoncé pour 2021.

Source FR3.

 

Le calcul de l’allocation aux adultes handicapés organise une dépendance intenable dans le couple… Vidéo…

Une pétition déposée au Sénat relance la mobilisation pour que le versement de l’AAH soit désolidarisé des revenus du ou de la partenaire.

 

Aujourd’hui, en France, quasiment 1,2 million de personnes touchent l’AAH, l’allocation aux adultes handicapés. Cette allocation de solidarité est destinée à assurer aux personnes en situation de handicap un revenu minimum. Elle est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Son objectif majeur est de palier l’absence ou la faiblesse de revenus d’activité d’une personne en situation de handicap. En effet, non seulement certaines de ces personnes ne sont tout simplement pas en mesure de travailler, mais nombreuses sont celles qui sont victimes de discrimination à l’embauche. Ainsi, 18% des personnes en situation de handicap sont au chômage, soit environ deux fois plus que la moyenne nationale.

Mais, l’AAH est ce que l’on appelle une allocation différentielle: c’est-à-dire que son montant peut varier selon les ressources du foyer. Et, c’est là que le bât blesse.

En effet, comme l’explique Kevin Polisano dans une courte vidéo mise en ligne en 2017, si une personne handicapée touchant l’AAH (dont le montant est aujourd’hui de 900 euros mensuels) se met en couple avec une personne valide dont le salaire dépasse 1.625,40 euros par mois (soit 19.505 euros par an), l’AAH lui est supprimée. C’est-à-dire que la personne handicapée se retrouve sans aucun revenu personnel.

Une accentuation de la dépendance

Pour les associations qui dénoncent cette disposition, ce conditionnement du versement de l’AAH crée des situations intenables autant financièrement que socialement et psychologiquement. Pour Odile Maurin, présidente de l’association Handi-Social, les conséquences sont triples: «La conséquence pour la personne handicapée, c’est qu’elle se retrouve en situation de dépendance financière vis-à-vis du conjoint ce qui peut entraîner des relations conflictuelles et de la violence et un sentiment d’infériorité. Il y aussi une conséquence sur la personne valide: elle accepte volontairement de se mettre en situation de pauvreté parce qu’elle a choisi de vivre avec quelqu’un en situation de handicap. Il y a enfin une conséquence sur le couple: on met les deux conjoints dans une situation de pauvreté.»

Le premier point est essentiel et témoigne d’une vision validiste du handicap, comme l’explique Cécile Morin porte-parole du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation: «Les politiques mises en œuvre par ce gouvernement organisent une dépendance des personnes handicapées. Cette mesure conduit à reproduire dans l’ordre des relations familiales la dépendance, la domination et le risque d’infantilisation dont les personnes handicapées font déjà l’objet de manière systémique. Ça accrédite l’idée que les personnes handicapées ne seraient pas des sujets de droit, adultes, autonomes, capables de choisir avec qui elles ont envie de vivre. Cela renforce l’idée que les personnes handicapées seraient des objets de charité et de protection soumises à une domination au sein de foyer.»

Même son de cloche du côté de Clémentine du collectif Les Dévalideuses: «On intériorise l’idée que les personnes handicapées sont des fardeaux au sein d’une société validiste, qu’elles sont dépendantes, qu’elles n’ont pas le droit d’avoir leur revenu propre, que leur autonomie ne vaut pas le coup.»

«Certaines personnes handicapées ne s’installent pas avec leur partenaire parce que l’autre ne pourra pas faire vivre le foyer seul.»

Clémentine du collectif Les Dévalideuses

Stéphane, qui souffre d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et touche l’AAH depuis dix ans témoigne: «Avec ce fonctionnement l’État nous fait comprendre que nous sommes un poids dont quelqu’un doit se charger, et que si quelqu’un vit avec nous, c’est à lui d’assumer. Quand on est handicapé, on subit une pression à la performance. On n’arrête pas d’être remis en question, tout le temps. Qui veut de ça dans un couple?»

Le jeune homme dénonce le prix de l’amour subi par les personnes handis: «Vous imaginez si une loi vous dictait qui vous avez un peu le droit d’aimer, mais pas trop, et qui vous n’avez pas du tout le droit d’aimer? C’est ce qu’il se passe avec l’AAH. Le mariage ne nous est pas rendu illégal, mais il est quand même passible de sanctions.» Clémentine ajoute: «Les personnes handicapées peuvent se se dire: “Je ne vais pas m’installer avec la personne dont je suis amoureuse parce que la CAF va me retirer mon AAH”. Certaines ne s’installent pas avec leur compagnon ou leur compagne parce que l’autre ne pourra pas faire vivre le foyer tout seul.» Cécile Morin complète: «Cela nous renvoie au fait qu’au regard de la société, la vie affective et psychologique des personnes handicapées ne compte pas.»

Les femmes exposées à la violence

Cette vision validiste est aussi une vision patriarcale du couple, comme l’exprime Stéphane: «Notre société considère le couple comme un genre d’individu unique composé de sous-individus pas vraiment distincts. Et si on prétend être sortis de cette vision rétrograde depuis les années 1960, ça reste l’approche fondamentale de l’État.»

En effet, la personne en situation de handicap devient totalement dépendante financièrement. «Cela crée un rapport de domination, explique Clémentine. Si le conjoint valide gagne plus que le salaire moyen des Français, la personne handicapée dépend totalement de lui et devra demander pour la moindre dépense. Dans un couple valide/handicapé, il peut déjà y avoir des biais de pouvoir par rapport à la dépendance physique. On ajoute une dépendance financière qui peut être source de tensions au sein du couple, et de violences.»

« 34% des femmes handicapées ont subi des violences physiques ou sexuelles de la part de leur partenaire, contre 19% des valides. »

Étude de la Dress

La dépendance financière accroît le risque de violences physiques et psychologiques chez les femmes en situation de handicap, qui constituent déjà la population la plus concernée par les violences au sein du couple. En 2014, l’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne estimait en 2014 que 34% des femmes handicapées avaient subi des violences physiques ou sexuelles de la part de leur partenaire, contre 19% des valides. Une étude rendue publique le 22 juillet 2020 par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Dress) confirme ces chiffres dramatiques. «Soumission et violences peuvent s’installer du fait de cette dépendance», explique Clémentine.

Et, en cas de violences subies, il est extrêmement compliqué de quitter son compagnon. «C’est évidemment très difficile de quitter son conjoint dans ces conditions, d’autant plus s’il est aidant familial», note Cécile Morin. Quitter l’autre signifie vivre plusieurs mois sans aucun revenu: «La CAF va mettre plusieurs mois à recalculer puis payer l’AAH» déplore Odile Maurin.

Obstination de l’administration

Aujourd’hui, le cabinet de Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées –qui n’a pas répondu à nos sollicitations par mail, campe sur son leitmotiv: «La solidarité nationale complète la solidarité familiale, elle ne doit pas s’y substituer. Que la personne soit en situation de handicap ne constitue pas un motif qui permettrait de déroger à ce principe au cœur de notre organisation sociale.» Selon Odile Maurin, «sa conception de la solidarité nationale est une conception du XIXe siècle, une conception où la femme est toujours dépendante de l’homme». Clémentine ajoute: «Cette vision arriérée est accompagnée d’une volonté de dénaturaliser l’AAH en en faisant quelque chose conditionné à la recherche d’emploi sous prétexte de promouvoir l’indépendance des personnes handicapées.» Sauf que rien n’est fait pour aménager le travail pour ces personnes.

Depuis le 10 septembre 2020 et jusqu’au10 mars 2021 circule une pétition déposée au Sénat pour la désolidarisation des revenus du conjoint pour le paiement de l’allocation aux asultes handicapés.

Source SLATE.

Dispensé du port du masque mais banni de certains lieux publics : la galère de ce Lorrain en situation de handicap…

Originaire de Rosières-aux-Salines, Thierry Majer peine à imposer son exception sanitaire.

Cet ancien militaire invalide a été dispensé du port du masque par son médecin traitant dès le début de l’épidémie de coronavirus.

Conséquence, il est chaque jour confronté au regard inquisiteur de ses contemporains.

Dispensé du port du masque mais banni de certains lieux publics : la galère de ce Lorrain en situation de handicap

 

« Assassin »

« On m’a traité d’assassin parce que je ne mettais pas de masque… » Thierry Majer est ému par tant de… bienveillance et de magnanimité. Il faut dire que la période est davantage propice à la délation et au couvre-feu émotionnel qu’à l’indulgence et à l’aménité. Pourtant, Thierry Majer est dans son droit. Très tôt au début de l’épidémie de coronavirus cet habitant de Rosières-aux-Salines (54) s’est vu prescrire une dispense du port du masque par son médecin traitant. Souffrant d’une pathologie pulmonaire qui perturbe son oxygénation, les masques en papier comme en tissu le font suffoquer et entrer en hyperventilation. Très surveillé, testé périodiquement, le quadragénaire est parfois placé sous aérosol et quand il s’exprime, sa voix s’étouffe.

Suffoquant

Ce handicap, qui s’ajoute à une invalidité provoquée par une explosion lorsqu’il était jeune militaire, gêne maintenant Thierry Majer dans ses déplacements quotidiens. Il ne peut plus se rendre dans une pharmacie, certaines grandes surfaces ou emprunter les transports en commun, même le visage recouvert d’une visière en plastique qui le préserve et protège les autres. « J’ai pourtant une dérogation parfaitement justifiée par mon état de santé, témoigne Thierry Majer. Mais même avec la visière, ça pose un souci. On exige que je porte un masque. Or, le décret précise bien que le port de la visière suffit. »

Mansuétude

Même si ses pairs ne sont pas toujours aimables avec lui, Thierry Majer fait preuve de mansuétude à leur égard : « C’est vrai que je subis des remarques désobligeantes, mais je ne peux pas en vouloir aux personnes. Elles ont peur. Et la peur est justifiée. Je suis simplement désolé que l’information sur le décret qui concerne la dérogation sur le port du masque ne soit pas passée ni publiquement, ni au niveau des commerces. »

À l’épicerie de Rosières-aux-Salines, Thierry explique que sa situation est connue et qu’il peut y faire ses courses sans passer pour un « serial contamineur ». En revanche, à la pharmacie, tolérance zéro : « Ils sont catégoriques. Mais ce n’est pas de leur faute, c’est juste un défaut d’information, tout tourne autour de ça… ».

Le virus de l’ignorance

Que dit le décret 2020-860 du 10 juillet prescrivant les mesures générales pour faire face à la Covid-19 ? La règle est sans ambiguïté sur ce point : « Les obligations de port du masque ne s’appliquent pas aux personnes en situation de handicap munies d’un certificat médical justifiant de cette dérogation et qui mettent en œuvre les mesures sanitaires de nature à prévenir la propagation du virus. » Thierry Majer ne se déplace jamais sans son certificat médical et une pièce d’identité. Ce qui ne l’immunise pas complètement contre le virus de l’ignorance.

Source OUEST FRANCE.

Handicap et violences sexuelles : « À tous les handicapés qui le peuvent, parlez » – 3 victimes témoignent… AVERTISSEMENT : Cet article relate des récits de violences sexuelles. Sa lecture peut être perturbante !

Willy, Charlie, et Julie sont en situation de handicap. Victimes de violences sexuelles, ils et elles nous livrent leur histoire et appellent à dénoncer ces crimes.

 

Être en situation de handicap, ce n’est pas seulement affronter de multiples difficultés supplémentaires au quotidien. C’est aussi devenir une cible privilégiée pour certains agresseurs sexuels. En France, 7,3 % des personnes handicapées ont subi au cours des deux dernières années des violences physiques et/ou sexuelles alors que ce chiffre s’élève à 5,1 % pour le reste de la population. 1 personne en situation de handicap sur 4 déclare avoir subi au moins une atteinte (vol, injure ou menace, violences sexuelles ou physiques) contre 1 personne sur 5 pour les personnes valides.

Selon une étude de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), parue en 2020, 9 % des femmes en situation de handicap sont concernées. Les femmes handicapées ont deux fois plus de chances de subir des violences sexuelles que celles sans handicap. Parmi les plaintes déposées pour viols, on remarque que 43 % ont eu lieu à domicile, 27 % dans un établissement, 14% en foyer, et le reste dans des lieux non précisés.

D’après l’OMS (Organisation mondiale de la santé), chez les enfants handicapés, une fille sur cinq et un garçon sur treize sont victimes de violences sexuelles. Pour Maudy Piot, psychanalyste et présidente de l’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir, « Le handicap est une vulnérabilité, car la différence n’est pas appréhendée positivement et entraîne parfois de l’agressivité. » Victimes, Willy, Charlie et Julie ont accepté de parler pour sensibiliser à cette question et appeler à une attention plus stricte sur ces dérives.

« Il m’a dit que ce n’était pas un viol mais un fantasme »

Willy* est un homme de cinquante-trois ans, en situation de handicap, militant pour le droit au plaisir à l’association Appas, et victime de violences sexuelles.

« Je suis atteint d’un trouble de la posture et du mouvement qui s’appelle IMC (infirmité motrice cérébrale). Handicapé depuis ma naissance, j’ai eu mon premier fauteuil roulant lorsque j’avais trois ans et j’ai été violé à 14 ans. À cet âge-là, je suis dans un centre de rééducation à Valençay où les adolescents et les adultes sont mélangés. Je vis dans une chambre avec des murs blancs et quatre autres personnes handicapées.

Un adulte, amputé du bras droit, ancien militaire parachutiste, abuse de moi pendant plus de six mois, plusieurs fois par semaine. C’est la nuit, les autres ne s’en aperçoivent pas. J’ai très peur, il me menace parfois avec un couteau sous la gorge : “Je pourrais retrouver ta famille et les tuer”. Je le vois encore prendre mon chocolat chaud, pisser dedans et me forcer à le boire. À cette époque, je crois en Dieu et lui demande sans cesse : pourquoi moi ? Pourquoi tu ne l’arrêtes pas ?

J’ai essayé d’en parler au directeur du foyer mais il ne m’a pas cru. Il m’a dit que ce n’était pas un viol mais un fantasme. Je n’en pouvais plus, c’était trop. J’ai décidé alors d’appeler mon père pour qu’il vienne me chercher, pour qu’il me sorte d’ici. Je ne lui donne pas de raison, je lui dis juste que s’il ne vient pas, je vais faire une connerie. C’est seulement à 22 ans que j’en ai parlé à ma mère, c’était traumatisant et douloureux de le dire à quelqu’un.

Après ces viols qui étaient aussi mes premiers rapports, je ne savais pas comment avoir des relations sexuelles. Un ami de ma mère m’a accompagné voir une prostituée. Ça m’a sauvé, ce moment de tendresse, ce moment où je me suis retrouvé, moi, mon corps, moi, homme. On ne parle pas assez des violences que subissent les personnes en situation de handicap. Enfin, soit ce sont les handicapés qui n’en parlent pas, soit on met un torchon, un voile dessus. Je sais que ça se passe encore dans d’autres foyers, je sais que je ne suis pas le seul. À l’époque, je n’avais pas osé porter plainte, aujourd’hui si une personne me raconte ça, je l’encouragerais à le faire.

Moi, je ne peux pas me laver tout seul, je ne peux pas me faire à manger, je suis totalement dépendant des autres, mais après des années d’orthophonie je peux parler. À tous les handicapés qui le peuvent, parlez. Ce n’est pas à vous d’avoir peur. »

« Il avait vu mon handicap »

Charlie*, non binaire de 23 ans, travailleu·se du sexe, animateur.rice périscolaire, autiste, témoigne sur les violences sexuelles qu’iel a vécu·es.

“J’ai douze ans, je viens d’entrer en sixième et je rencontre un garçon qui a deux ans de plus que moi. À l’arrêt de bus en béton, il me dit qu’il m’aime, que les garçons et les filles, ça se fait des bisous. Il m’emmène dans un endroit à l’abri du regard des autres, je lui dis non, je ne veux pas, mais il me pénètre avec ses doigts. Le lendemain, je ne suis plus saon amoureu·se, je suis une grosse salope.

C’est à quatorze ans, en juillet 2012, que je décide de porter plainte, classé sans suite, mais je suis reconnu·e victime et lui fiché délinquant sexuel pour quinze ans. En août 2012, deux, trois jours avant mon anniversaire, je vais à une fanfare. Un des musiciens, âgé de 29 ans, se rapproche de moi et tente de m’embrasser. Il m’attire vers lui et me manipule. Il me dit de ne jamais écouter les adultes, qu’ils disent n’importe quoi. Il insulte sa mère aussi, et se met dans ma peau : une ado en rébellion contre ses parents. Avant de rentrer, on va à la plage avec ma copine, il vient avec nous.

L’homme me bouscule, me fait tomber dans le sable. Je pars me rincer dans une douche de plage, et il se met devant moi, nu, son sexe en érection. Il me dit qu’il a envie de moi, et c’est assez flou. Je suppose qu’il m’a frappé, je vois ma tête assez près du mur. Il me soulève, je regarde l’horizon, je pense à autre chose. Je quitte mon corps. Ma copine n’est pas loin, je pense très fort qu’elle va venir mais elle n’est jamais venue. Puis, il me jette par terre, ma culotte et moi. Il me dit : “maintenant tu te rhabilles, si t’ouvres ta gueule je perds la garde de mes enfants, et je te crève”.

Je pense qu’il avait vu mon handicap, ma différence. En tant qu’autiste, je perçois différemment le danger. Il a dû sentir que j’étais une proie facile. J’ai aussi du mal à interpréter les codes sociaux, à comprendre mes émotions, et celles des autres. J’ai du mal à analyser certains mots, certaines expressions. Ce qui peut paraître évident pour vous, les neurotypiques (personnes qui ne sont pas autistes) ne va pas forcément l’être pour les autistes. Puis, j’ai l’impression que ça se sent, que ça se reconnaît une personne qui a déjà été violée : t’as pas eu de chance une fois alors t’as deux fois plus de chances que ça t’arrive une deuxième fois.”

« Tout ce qui lui importait c’était qu’on ait le nombre de rapports qu’il souhaitait »

Julie* est une graphiste de 30 ans, atteinte de plusieurs maladies : le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique, la maladie de Ménière, un trouble de l’oreille, l’endométriose, et de nombreuses dépressions associés à un TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité). Voici son histoire.

“Je vis en Alsace, dans une petite ville près de Strasbourg et j’ai vécu une relation (très) toxique avec un homme. Je l’ai rencontré lorsque j’avais 19 ans, nous étions tous les deux musiciens et nous nous sommes rencontrés lors d’un concert. C’était un vrai coup de foudre, nous sommes vite devenus fusionnels. Lorsque nous n’étions pas ensemble le week-end, on se téléphonait, ou on se parlait par message.

À cette époque, mon endométriose était très active. J’avais de fortes douleurs pendant les rapports, mais il exigeait toujours un nombre précis de relations sexuelles. C’était insupportable. J’étais exténuée mais si je refusais un rapport, il me faisait culpabiliser. C’était ma faute, moi la malade, moi la souffrante, c’était ma faute quoi qu’il arrive. Il me disait qu’il prendrait soin de moi, que j’étais une petite chose fragile. Puis, la minute d’après : “bouge-toi, tu en rajoutes !”.

Je cédais sous sa pression, j’alternais entre douleurs, fatigue, crises d’angoisse, dépression et culpabilité constante.  J’ai commencé, petit à petit, à me scarifier. Puis, le petit à petit s’est transformé en tous les soirs, c’était d’énormes bulles de tristesses, de colères qui s’explosaient à travers mes entailles. Il n’avait pas peur pour moi, il avait peur du regard des autres. Il n’a jamais proposé de m’accompagner à un rendez-vous chez le gynéco. Tout ce qui lui importait, c’était qu’on ait le nombre de rapports qu’il souhaitait. Point. Peu importe que j’y prenne du plaisir ou que je souffre le martyr. 

Au bout de 3 ans de relation, je n’étais plus que l’ombre de moi-même. La moitié de mon corps était scarifiée. J’ai été hospitalisée en psychiatrie. Le diagnostic de bipolarité a été posé. J’ai été mise sous neuroleptiques à hautes doses. J’ai pris 30 kilos. Je n’étais plus attirante sexuellement selon ses « critères de beauté » (surpoids, cicatrices…) et il a commencé à me repousser, à me faire sentir moche et non désirable.

À ma sortie de l’hôpital (après 6 semaines), cet homme a mis fin à notre relation. Il ne peut plus tolérer ma maladie, et je suis dangereuse pour lui. Après la rupture, mon état s’est aggravé, j’ai développé un stress post-traumatique et mes premiers problèmes moteurs sont apparus. Je suis hospitalisée pendant presque deux ans, et demande enfin une reconnaissance adulte handicapée.

À l’heure où j’écris, je dois me déplacer la majeure partie du temps en fauteuil roulant, ma vessie, mon estomac sont gravement atteints, mes douleurs sont quotidiennes. Mais, en dépit de tout ça, je suis amoureuse d’un homme extrêmement bienveillant, extrêmement présent. Il me soutient, et paie parfois les pots cassés de cette relation passée.”

🔍 PRENDRE LA PAROLE

Si vous avez été victime de violences sexuelles/ou physiques, vous pouvez vous rendre sur ecoute-violences-femmes-handicapees.fr et appeler le numéro mis en place par l’association FDFA (Femmes pour le dire, Femmes pour agir) : 01 40 47 06 06. Si vous êtes un professionnel, une personne en situation de handicap, ou un proche, vous pouvez vous rendre sur ce module qui aide à signaler, et prévenir les violences sexuelles.

Source NEONMAG.

 

« Un handicap invisible » : ces salariés autistes racontent leur vie en entreprise…

Autisme Europe estime qu’entre 76 et 90% de personnes autistes sont sans emploi. Et pour cause, même celles et ceux qui ont un travail peinent à trouver une entreprise à l’écoute de leur atypie.

Témoignages.

« Un handicap invisible » : ces salariés autistes racontent leur vie en entreprise...

 

Seules 10% des entreprises ont une politique encourageant la neurodiversité – autisme, dyslexie, hyperactivité, dyspraxie…-, selon une étude publiée dans Harvard Business Review en 2018. Un constat qui contribue à exclure les personnes dites « neuro-atypiques » du monde du travail. Et pour celles qui arrivent tout de même à trouver un emploi, rien n’est gagné puisque les sociétés peinent encore à prendre le sujet à bras le corps pour inclure les travailleurs avec autisme.

Maddyness a pu interroger trois personnes autistes qui nous racontent leur quotidien dans un milieu professionnel souvent inadapté à leur handicap.

Jules*, développeur informatique

Jules*, développeur informatique, n’a pas souhaité renseigner le nom de l’entreprise dans laquelle il travaillait. S’il perçoit un intérêt croissant des sociétés pour comprendre l’autisme, il pointe un manque d’efforts dans l’organisation quotidienne du travail. 

« J’ai commencé à travailler avant d’avoir été diagnostiqué TSA. Dès que j’ai demandé conseil à une psychologue, tout est allé très vite. Ma première entreprise a été sensibilisée à ce handicap et, bien que maladroitement, elle a mis en place des procédures en imaginant arranger mes conditions de travail. Mais ça a été laborieux et la situation ne convenait ni à moi, ni à la société parce que leur concept de ‘service informatique à la chaîne’ ne pouvait pas me correspondre.

Je travaille depuis dans une entreprise de moins de trente salariés. Dès mon entretien d’embauche, j’ai précisé quelles procédures devraient être mises en place pour faciliter mon travail : des tâches à définir par écrit, un environnement de travail serein, calme et sans lumière directe. Ils ont accepté. Si mon supérieur a d’abord joué le jeu, il m’a très vite considéré comme un salarié normal et me reproche fréquemment mes difficultés, me considérant comme le fautif principal à ses problèmes de management.

Ma principale difficulté est la communication avec les autres collègues. L’handicap d’une canne est bien plus facile à prendre en considération que mon handicap invisible. À l’exception de mon supérieur, je m’entendais bien avec mes collègues, suffisamment pour discuter correctement durant les repas. Et j’appréciais ces moments.

Pour informer sur ce handicap en entreprise, il est intéressant que ce soit un spécialiste qui présente le TSA, une personne apte à l’expliquer. Il est important de proposer des livres expliquant bien cette situation pour une libre information. Selon moi, les billes d’un bon fonctionnement sont avant tout de communiquer par écrit, d’utiliser des outils comme Trello ou TeamViewer pour faciliter le suivi du travail, expliquer avec des visuels concrets plutôt que de laisser planer une version approximative à l’oral et solliciter la mémoire du salarié. Il est clair que c’est un effort supplémentaire à fournir par toute l’équipe, et c’est malheureusement souvent mis de côté selon les urgences et circonstances du moment.

Si je perçois un réel intérêt des entreprises à recruter des salariés autistes, j’ai souvent l’impression que leur préoccupation est purement économique, non humaine. Malheureusement, malgré une bonne envie d’intégration et une acceptation des conditions de travail aménagées par tous, je détecte lors des entretiens d’embauche avec les DRH et les cadres que la responsabilité reposera sur les chefs de projets, alors qu’ils sont souvent déjà débordés de travail.

Donc soit le manager s’adapte, soit c’est moi qui dois agir comme un salarié normal pour faciliter le travail, et c’est stressant pour tout le monde. Cette solution est valable à court terme seulement, puisqu’elle épuise celui qui doit s’adapter. En l’occurence, c’est moi qui me suis épuisé dans mes deux dernières expériences professionnelles en 4 ans. Mais je progresse dans la recherche de poste adapté à ma différence. »

Chloé, assistante vétérinaire et auto-entrepreneuse en communication graphique

Salariée le jour et auto-entrepreneuse la nuit, Chloé estime que les formations pour sensibiliser au sujet du l’autisme manquent. Selon elle, informer est la clé pour un meilleur accueil de la neuro-atypie de la part des employeurs et des salariés.

« Après des études et deux expériences pros dans la communication, j’ai décidé d’entamer une reconversion professionnelle. Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été passionnée, je dirais même obsédée, par la médecine, les Sciences et le monde animal. Ainsi, je me suis lancée et ai décidé de passer mon diplôme d’assistante vétérinaire. En parallèle, j’ai désiré conserver le lien avec la communication graphique. C’est pour cela que, depuis avril 2015, je cumule deux activités professionnelles : une en tant que salariée comme assistante dans une clinique vétérinaire, et la seconde en tant qu’auto entrepreneur dans la communication en création graphique.

Pour être honnête, je pense que l’environnement de travail n’est pas réellement adapté sur plusieurs points concernant mon fonctionnement propre et mes particularités. Cependant, comme nous le savons, le milieu médical est un domaine où l’activité est intense, à flux tendu, incluant la gestion des urgences et des imprévus. Il est donc compliqué voire impossible d’avoir la main et le contrôle sur ces paramètres, qui ne dépendent pas de nous, et de mettre en place des solutions. Je me suis donc faite à l’idée que ce métier impliquait ces difficultés, indissociables de cette profession. Par ailleurs, chaque jour, je me dis que j’ai une chance inouïe de pratiquer un métier passion, qui répond à mes valeurs, mes aspirations personnelles. Je suis stimulée au quotidien par une soif d’apprendre, de découvrir constamment de nouvelles choses, et donc de m’épanouir dans ce qui m’anime réellement. Pour ces raisons-là, je ne changerais pour rien au monde de profession.

Concernant mon auto-entreprise en communication graphique, étant mon propre patron, j’ai la chance de pouvoir organiser mes journées comme je le souhaite. Insomniaque et plutôt efficace la nuit, je peux par exemple consacrer ce temps là à cette activité. Ces dernières semaines, j’ai pu, grâce à différents projets qui m’ont été confiés, donner une toute autre dimension à mon auto-entreprise. J’ai travaillé sur des projets qui font sens pour moi, m’orientant peu à peu dans le milieu des neuro-atypies : créations pour le Salon de l’autisme 2021, pour le Collectif Atypique et pour bien d’autres. Le sens est primordial pour moi. Sans ça, je ne fonctionne pas. Ces projets m’ont donc fait comprendre une chose : cette cause est essentielle à mes yeux, et j’aimerais pouvoir continuer de m’impliquer à mon petit niveau. Il y a tant de choses à faire.

J’ai connu dans le passé des difficultés d’insertion dans le monde professionnel, comme tout un chacun, et bien plus encore quand on ne fait pas partie d’une norme pré-établie et solidement conçue. Forcément un fossé se créé, du fait des fonctionnements différents. Une de mes expériences passées m’a particulièrement touchée et profondément marquée il y a quelques années, si bien que je n’ai pu tenir qu’une année au sein de cette entreprise. J’ai fini par la quitter en y laissant quelques plumes. Je ne souhaite plus jamais revivre cette expérience.

Les difficultés que j’ai rencontrées dans le milieu professionnel feront certainement écho aux personnes concernées. La plus grosse et problématique d’entre elles, pour moi, reste la gestion de ma fatigue et de mon énergie au fil de la journée. Cette sensation de surcharge interne est quasiment quotidienne. C’est épuisant, extrêmement douloureux et déstabilisant. Ce ressenti est insupportable. Il s’agit d’un état interne que seules les personnes touchées peuvent réellement comprendre. Lors de surcharges, nous nous retrouvons dans une position de vulnérabilité car nous ne parvenons pas à les contrôler et nous avons cette sensation de les subir. Effectivement, elles s’imposent à nous brutalement sans que nous ne puissions faire quoi que ce soit. S’ajoute également les problématiques sensorielles, qui contribuent d’ailleurs à cette fatigue. Au quotidien et dans le milieu professionnel, celles-ci sont récurrentes, d’autant plus lorsque l’hypersensibilité concerne les cinq sens !

Et bien sûr, pour finir, l’aspect social et la communication. Je trouve que les relations humaines sont d’une complexité sans nom, je ne les comprends pas, et pourtant j’essaie sans cesse de les analyser mais je me sens à des années-lumière de leur mode de fonctionnement. Mes aspirations de vie, mes préoccupations, ma façon de voir le monde sont tellement à l’opposé. Cette sensation de décalage est complexe à vivre au quotidien, et bien plus encore dans le monde de l’entreprise où nous sommes amenés à cohabiter, un peu par obligation, sur un temps assez important.

Je pense qu’il est essentiel et primordial de trouver, au sein de son entreprise, une personne qui, par sa bienveillance, son désir de compréhension, pourra devenir une sorte de guide, de repère. En somme, une réelle personne ressource sur laquelle nous pourrons nous appuyer si nous en ressentons le besoin. Dans un second temps, il serait nécessaire de mettre en place des outils informatifs, ou des formations par des professionnels de santé et/ou des associations, pour expliquer les difficultés afin que celles-ci soient entendues et comprises. Il est très complexe, pour nous, de les verbaliser, de les exprimer. Ainsi, elles ont tendance à être minimisées, voire rejetées, ou bien même passer inaperçues. Un outil sous forme de guide pourrait donc être une solution afin de les énumérer, les définir et proposer des pistes pour y remédier.

Malheureusement, je trouve que les efforts dans le milieu professionnel restent encore rares et infimes. Certes, certaines entreprises commencent à s’intéresser et à faire preuve de plus en plus de bienveillance au sujet des personnes atypiques, mais cela tient encore du domaine de l’exception et cette tendance est loin d’être une règle établie. Le chemin est encore long pour faire prendre conscience et surtout faire connaitre réellement ces neuro-atypies, notamment l’autisme. Il manque cruellement d’informations et de formations mises à disposition des employeurs. Ce serait pourtant une piste primordiale à envisager. Comment pouvons-nous leur demander de faire des efforts, si ces conditions neuro-développementales sont exclusivement fondées sur des préjugés et des mythes, ou pire, ne sont pas connues dans le milieu de l’entreprise ? Il faut informer et former. Une fois cette base consolidée, le changement pourra s’opérer petit à petit. »

Eef, testeur informatique

Chez Avencod, startup de services numériques, plus de la moitié des salariés est atteinte de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Eef est l’un deux et nous raconte son expérience dans une entreprise où tout est fait pour créer un environnement confortable pour les personnes porteuses de ce handicap.

« Avant cette expérience professionnelle, je n’avais pas commencé à chercher un emploi. Je quittais tout juste les études supérieures à la fac parce qu’elles n’étaient pas accessibles aux étudiants handicapés et à mes particularités. J’ai eu la chance de trouver et de pouvoir intégrer Avencod à ce moment-là en tant que testeur informatique.

Grâce à l’aménagement du cadre de travail, je n’ai pas encore rencontré beaucoup de difficultés dans le milieu professionnel. Seulement parfois la gestion de la fatigue et de l’anxiété, ainsi que, parfois, des problèmes pour communiquer. Mais mon environnement professionnel est très agréable et adapté en fonction de mes spécificités. On nous a par exemple mis a disposition des casques filtrant le bruit, et on sensibilise nos clients à nos situations pour que le contact soit facilité.

Chez Avencod, un psychologue passe aussi régulièrement, ce qui permet de faire un suivi de près de notre état émotionnel ou de notre fatigue. Le contact est facile et ouvert avec nos supérieurs et notre coordinatrice, ça nous laisse vraiment la possibilité d’échanger sur nos incompréhensions quand elles existent.

Si les efforts sont faits dans cette startup, je ne sais pas si c’est le cas dans le monde professionnel en général. Je garde l’impression qu’il est encore difficile de trouver des entreprises qui sont prêtes à accueillir des personnes autistes, et ne serait-ce qu’à connaître nos particularités. Beaucoup de personnes n’évoquent donc pas leur autisme, quitte à être en souffrance dans leur milieu professionnel.

Pour ma part, je souhaite continuer à gagner en compétences et en connaissances en tant que testeur informatique pour être le plus technique possible et pouvoir être chargé de projets qui ‘nourrissent mon cerveau’ et le stimulent comme il en a besoin. »

* Le prénom à été changé car cette personne souhaite conserver l’anonymat.

Source MADYNESS.