L’« eye tracking » pour détecter les symptômes de Parkinson jusqu’à 5 ans à l’avance…

Développée par P3Lab, une startup européenne, cette méthode pourrait aider au diagnostic précoce de nombreuses maladies neurologiques.

L'« eye tracking » pour détecter les symptômes de Parkinson jusqu’à 5 ans à l’avance

 

« L’OMS considère les désordres d’ordre neurologique comme la plus grande menace sur la santé publique », informe Antoine Pouppez, fondateur de la start-up P3Lab. Aujourd’hui, ces troubles concernent 130 millions d’Européens. Cela représente sept millions de nouveaux cas et neuf millions de morts chaque année.

P3Lab a pour mission de propager une solution d’eye tracking appelée NeuroClues. Son but ? Aider à diagnostiquer des maladies neurologiques telles que Parkinson, la sclérose en plaques, les lésions cérébrales traumatiques ou encore Alzheimer. Celles-ci affectent collectivement 3 % des populations européennes et nord-américaines.

Grâce à NeuroClues, les neurologues pourront quantifier instantanément leur examen clinique tout en supprimant le besoin d’examens complémentaires. Une fois déposé au niveau des yeux du patient, ce masque électronique permet de diminuer de plusieurs mois le délai d’obtention d’un diagnostic et de détecter cinq ans à l’avance des symptômes spécifiques tels que le blocage de la marche.

Des diagnostics tardifs

Le diagnostic représente la plus grande problématique des maladies neurologiques. « Cela est dû à la plasticité de notre cerveau, explique Antoine Pouppez. Lorsqu’un de vos neurones meurt, le cerveau arrive à trouver des alternatives et des chemins pour contourner ce neurone et donc maintenir l’activité du cerveau sans avoir d’impact ».

Le problème intervient si la cause de cette dégénérescence est une maladie neurologique. Comme la plasticité du cerveau masque les effets de la maladie, « les gens viennent chez le neurologue trop tard, lorsque la maladie est déjà trop installée, regrette le fondateur. Le challenge est d’arriver à détecter de la façon la plus précoce possible les maladies neurologiques ».

Pour cela, P3Lab se concentre sur les yeux, qui bougent de façon continue. « Nous faisons plus de mouvement d’œil au cours de notre vie que de battement de cœur » illustre Antoine Pouppez. Il s’agit du mouvement le plus rapide du corps humain, « allant jusqu’à 600 degrés par seconde, avec des accélérations de 35.000 degrés par second ». Un mouvement étudié scientifiquement depuis de nombreuses années.

Les yeux comme détecteurs de maladies

« On sait depuis les années 1960 que les mouvements oculaires permettent de façon causale d’établir un lien entre ce que l’on observe sur le mouvement et les atteintes du système neveu central », explique Pierre Daye, autre fondateur de P3Lab. Certaines zones du système nerveux central influencent le contrôle et la coordination du mouvement oculaire. Depuis les années 1960, les chercheurs savent aussi comparer les mouvements oculaires. Ceux effectués par des personnes saines ne sont pas les mêmes que ceux des personnes atteintes Parkinson ou d’autres formes de maladies neurologiques.

L’« eye tracking » ou oculométrie permet de détecter ces maladies très tôt. Cette science visant à étudier le mouvement de l’œil est la base de NeuroClues, l’outil développé par P3Lab.

Accompagner les praticiens

NeuroClues est conçu pour répondre aux besoins des praticiens. Il s’intègre dans la pratique courante des médecins grâce à un logiciel et une solution d’ « eye tracking » portable qui effectue des mesures et des analyses en quelques minutes.

Des capteurs et des processeurs FPGA sont à la base du design des cartes électroniques, des interfaces et des connexions. « En fait, nous avons créé un PC avec un processeur spécifique et des webcams personnalisées avec des capteurs d’image », vulgarise Pierre Daye. Les quatre briques de l’appareil NeuroClues sont les capteurs, les caméras, l’unité logique (FPGA) et l’hardware. Quant au contrôle de l’appareil, P3Lab a développé une application disponible sur Windows, Mac et Androïd.

P3Lab a pour volonté « d’amener cette solution de diagnostic connue dans la recherche, dans la pratique du clinicien pour l’appliquer dans le diagnostic des maladies neurologiques ». Les maladies neurologiques, telles que la commotion, la sclérose en plaques, l’Alzheimer ou encore le syndrome parkinsonien, affectent 3 % de la population pour lesquels « l’eye tracking a une valeur », illustre Antoine Pouppez.

Réduire le temps de diagnostic

Cet outil représente un changement de paradigme dans le diagnostic du syndrome de Parkinson. Il permet de quantifier instantanément l’examen clinique du neurologue, tout en supprimant le besoin d’examens complémentaires. Sa technologie diminue ainsi de plusieurs mois le temps d’attente du patient pour obtenir un diagnostic. Plus précisément, NeuroClues détecte, plusieurs années à l’avance, des symptômes spécifiques comme le blocage de la marche.

Dans le futur, P3Lab voudrait développer un deuxième appareil destiné aux généralistes. Basé sur la même technologie, cet outil servirait à étudier les mouvements oculaires du patient de façon « ultra-simple » pour pouvoir le rediriger rapidement vers un neurologue si nécessaire.

Une certification médicale

En comparaison avec ce qui existe déjà sur le marché, NeuroClues va être certifié comme « medical device ». « Il pourra donc être utilisé dans une pratique courante de médecine sans nécéssiter des documents administratifs de vérification d’éthique » traduit Pierre Daye.

Ce mois-ci P3Lab annonce la réussite de sa levée de fonds de 4,2 millions d’euros menée par Invest. BW, l’américain Graph Ventures, Artwall, des Operator Angels. La Région Wallonne (DGO6 et Novalia) soutient également la start-up. Actuellement, P3Lab construit un réseau de collaborations internationales en Europe et aux États-Unis.

 

Autisme – EVREUX : qui veut jouer avec Lisandro ? Ses parents cherchent 35 bénévoles…

Lisandro est un petit garçon de six ans qui souffre de troubles autistiques.

Ses parents cherchent trente-cinq bénévoles pour jouer avec lui à Évreux.

Élise et Jean-Pierre veulent expérimenter la méthode 3 I pour permettre le développement de leur fils afin qu’il puisse aller à l’école.

Lisandro avec ses parents, Élise et Jean-Pierre

 

Lisandro, diagnostiqué autiste à l’âge de deux ans, n’est pas un autiste Asperger, « plutôt un autiste modéré à sévère, il est non verbal aujourd’hui mais il a une joie de vivre et est un peu chahuteur » explique sa mère Élise Perrier, qui veut, après plusieurs essais infructueux, tester la méthode 3 I, « une méthode développementale qui s’appuie sur l’interaction par le jeu ».

Les parents de Lisandro cherchent donc trente-cinq bénévoles pour se relayer auprès de leur fils, du lundi au dimanche, de 9H00 à 12h00 et de 14H00 à 18h30 par sessions d’une heure et demie. Et déjà les premiers bénévoles se manifestent, « une petite fille de quatre ans dont la meilleure amie est autiste et qui veut venir jouer avec Lisandro ou la grand-mère d’un enfant autiste dans le sud de la France » rapporte Élise Perrier qui estime que la diversité des profils, « c’est ce qui fait la richesse de la méthode, chacun apporte son expérience ».

La méthode 3 I aidera pas à pas Lisandro à sortir de sa bulle – Élise Perrier

Pour jouer avec Lisandro, dans sa future maison à Évreux où il emménagera avec ses parents d’ici fin janvier 2022, une salle de jeux avec toboggan, balançoire et trampoline, « tout ce qui faut pour permettre aux bénévoles d’être créatifs ». Les parents, « heureux et un peu inquiets de se lancer dans cette aventure », pourront aussi souffler un peu : « Lisandro dort très peu et on est soulagé d’avoir une grande famille qui va se former autour de lui parce que le handicap isole un peu » constate Élise.

Jeu et interaction pour la méthode 3 I

La méthode 3 I, développée par l’association Autisme Espoir Vers l’École, se décompose en trois phases : « Une première phase basée sur l’interaction pour que Lisandro imite les bénévoles, une deuxième avec la mise en place d’apprentissages et une troisième phase où l’enfant réintègre peu à peu l’école » précise Élise Perrier.

L’idée, c’est qu’il puisse rejoindre un cursus normal de scolarité – Elise Perrier

José Da Cunha, futur bénévole qui a déjà expérimenté la méthode 3 I avec Tommy, se souvient très bien de sa première rencontre avec le jeune autiste de neuf ans : « Panique totale ! » sourit-il, « on découvre un enfant, on a un certain nombre de choses à faire avec lui, mais on ne sait pas si on les fait bien ».

On a une bouée de sauvetage, une caméra dans la salle, qui nous permet ensuite de regarder ce qu’on a fait – José Da Cunha

Au fil des mois, « il y a des liens qui se créent, des complicités, des taquineries » assure José Da Cunha. Tommy a pu, grâce à la méthode, aller à l’école. Pour accompagner les bénévoles, « une psychologue va les former lors d’une session de trois heures et superviser tous les interactions avec des retours réguliers et des réunions sept fois par an » détaille Élise Perrier.

Si voulez faire partie des bénévoles pour aider Lisandro, vous pouvez contacter Élise Perrier au 06.72.66.58.06 ou par mail aidonslisandro@gmail.com.

Source FRANCE BLEU.

HANDICAP – La leçon de vie de Roro le costaud, le Tourangeau star des réseaux sociaux…

Romain Guérineau est devenu tétraplégique il y a dix ans après un accident de ski.

Ce tourangeau, bien connu des réseaux sociaux, livre aujourd’hui une vraie leçon de vie.

"Ma fille a été mon élément déclencheur pour puiser cette force que j'avais en moi" confie Romain Guérineau

 

Une bouffée d’humanité et d’espoir dans un livre qui sort la semaine prochaine et qui démonte les clichés sur le handicap.

France Bleu Touraine vous fait partager un livre qui fait du bien, un livre écrit par un tourangeau bien connu des réseaux sociaux où il se fait appeler « Roro le costaud » et où il parle quasi quotidiennement à 167.000 abonnés.

Romain Guérineau a 36 ans. Il est pompier professionnel, c’est lui qui reçoit notamment les appels d’urgence passés dans le département. Il y a dix ans, il a été victime d’un accident de ski qui l’a laissé tétraplégique alors qu’il allait être papa. Loin de s’effondrer, il a décidé d’en faire une force. Et c’est le récit de cet incroyable parcours qu’il a d’abord mis en mots sur Instagram, avant de le coucher dans un livre qui sort mercredi prochain.

« On a tous une force en nous qui est prête à ressurgir quand on en a besoin »

Un livre traversé à chaque page par la résilience. Un concept que Romain Guérineau connait bien désormais. « La résilience, c’est un mot que j’ai découvert avec mon aventure. C’est vouloir s’en sortir, faire de cette épreuve une force. J’aurais pu m’effondrer, mais je pense que quelque part, on a tous une force en nous qui est prête à ressurgir quand on en a besoin. Et il faut juste avoir le petit déclencheur. Moi, c’est vrai que ma fille a été mon élément déclencheur pour puiser cette force que j’avais en moi ».

Démonter les clichés sur le handicap

Avant de se mettre sur les réseaux sociaux, Romain n’en connaissait pas grand chose. Tout comme le monde du handicap, qu’il découvre brusquement après son accident. « Ce monde que j’ai découvert, je me suis dit qu’on ne pouvait pas en vouloir aux gens de ne pas le connaître. Si on ne leur ouvre pas ce monde, si on ne leur explique pas comment ça se passe, ils ne peuvent pas connaître. Et c’est à ce moment là que j’ai vu qu’effectivement, il y avait encore tellement de clichés sur le handicap. Moi, dans ma situation, des fois je me retrouvais avec des gens qui me disaient, mais tu conduis ! Oui, on peut conduire, on peut travailler » dit-il en souriant.

Des clichés qu’il démonte avec humour, que ce soit sur les réseaux ou dans son livre. « Qui de mieux placé qu’une personne handicapée pour faire de l’humour sur le handicap? Personne, parce que l’on ne pourra rien me dire. Je me moque de moi-même. Jusqu’à présent, l’autodérision, on n’a encore pas réussi à se faire trop engueuler là dessus ! »

Donner des astuces

Mais ce qu’il veut faire aussi, c’est donner des astuces. « Quand j’étais en rééducation, il y avait des gens qui étaient là pour m’aider, des ergothérapeutes, des kinés, et autres. Mais là où j’ai trouvé le plus d’informations, c’était sur Internet et c’est pour ça que j’ai voulu sortir toutes ces petites astuces qui m’aident au quotidien, qui m’ont aidé par le passé ». Des astuces pour organiser ses déplacements, ses vacances. Rappeler aussi les droits réservés aux personnes handicapées.

« Et pourtant ça roule », le livre de Roro le costaud aux éditions du Rocher.

Source FRANCE BLEU.

Aménager un logement adapté au handicap: comment obtenir un crédit d’impôt ?…

Afin d’adapter un logement aux personnes souffrant d’un handicap, d’importants travaux sont nécessaires.

Il est possible d’alléger la facture en bénéficiant d’un crédit d’impôt spécifique.

Aménager un logement adapté au handicap: comment obtenir un crédit d'impôt ?...

 

Il existe plusieurs formes de crédits d’impôt actuellement en vigueur. Les plus connus sont assurément le crédit d’impôt transition énergétique destiné notamment à réduire le nombre de passoires thermiques en France, mais aussi le crédit d’impôt services à la personne. Un dispositif moins connu concerne l’aménagement des logements pour les personnes handicapées. Il s’agit du crédit d’impôt aide à la personne, un dispositif qui a été prolongé par le biais de la loi de finances 2021, et ce jusqu’au 31 décembre 2023. Un point important doit être souligné, le fait que le crédit d’impôt ne constitue pas une réduction d’impôts.

Dans le cadre d’une réduction, si vous n’êtes pas imposable, il est impossible d’en bénéficier, et si le montant de la réduction est supérieur à l’impôt dû, elle est de fait limitée. En revanche, le crédit d’impôt donne lieu à un remboursement complet, que vous soyez ou non imposable. En ce qui concerne le crédit d’impôt aide à la personne, il peut atteindre 5.000 euros pour une personne seule et 10.000 euros pour un couple dont l’imposition est commune (plus 400 euros par enfant à charge, ou 200 euros en cas de garde alternée).

Qu’est-ce que le crédit d’impôt aide à la personne?

Le crédit d’impôt aide à la personne existe depuis le 1er janvier 2005. Il concerne tout d’abord les travaux réalisés au sein d’une résidence principale, destinés à permettre l’accessibilité du logement à des personnes handicapées ou âgées. Sont également prises en compte un grand nombre de dépenses liées à l’équipement du logement afin de l’adapter à des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie. À noter que ce crédit d’impôt peut être accordé aussi bien au propriétaire du logement qu’à un locataire ou un occupant à titre gratuit.

Néanmoins, pour en bénéficier, il est indispensable que les travaux soient réalisés pour une personne titulaire d’une carte de pension d’invalidité (au minimum 40%) ou pour une personne souffrant d’une perte d’autonomie la classant dans les catégories allant de 1 à 4 de la grille nationale Aggir (Autonomie gérontologique et groupe iso ressources). Une dernière catégorie de personnes peut également bénéficier de ce dispositif fiscal, à savoir les titulaires d’une carte mobilité inclusion ou priorité pour personne handicapée.

Quels travaux éligibles au crédit d’impôt aide à la personne?

Il est important de souligner que le crédit d’impôt aide à la personne peut être accordé aussi bien pour des travaux réalisés dans un logement en construction, du neuf ou de l’ancien. Avant de déposer une demande de crédit d’impôt aide à la personne, il est important de savoir quelle est la nature des travaux qui y sont éligibles. Il existe tout d’abord les travaux dits d’accessibilité. Cette catégorie comprend notamment des rampes d’accès fixes, des lavabos ou éviers réglables en hauteur, des sièges de toilette surélevés, la pose d’appareils élévateurs (qu’ils soient à déplacement incliné ou vertical), l’installation de poignées de porte spécifiques ou de barres de maintien et/ou d’appui…

Des travaux d’adaptation du logement sont également envisageables. Dans ce cadre, il est notamment possible de citer l’installation de volets électriques, de portes coulissantes de garde-corps, de portes et fenêtres adaptées aux personnes handicapées, mais aussi d’un receveur de douche extraplat ou de dispositifs facilitant l’accès aux systèmes de commande des installations de chauffage, de gaz, d’eau et d’électricité… Cette liste n’étant pas exhaustive, pour en savoir plus vous pouvez vous référer à l’arrêté du 30-12-2017 paru au Journal officiel.

Modalités pratiques du crédit d’impôt aide à la personne

Comme indiqué ci-dessus, le montant du crédit d’impôt peut atteindre 5.000 euros pour une personne seule et 10.000 euros pour un couple imposable conjointement. Un montant non négligeable et à prendre en compte si vous envisagez un projet immobilier et voulez calculer votre budget au plus juste. À noter que ce crédit d’impôt (prolongé jusqu’à fin décembre 2023) s’étend sur une période pluriannuelle de cinq années consécutives et qu’il peut donc s’appliquer de manière rétroactive sur cette période. Le montant des dépenses doit être indiqué dans votre déclaration de revenus (case 7WJ de la déclaration n° 2042 Rici).

À noter enfin un point essentiel, à savoir que pour avoir droit à ce crédit d’impôt aide à la personne, les matériaux utilisés doivent être achetés et posés par une entreprise. Vous ne pouvez donc pas acheter de matériel, effectuer des travaux vous-même et prétendre à ce crédit. L’entreprise sollicitée doit vous remettre une facture détaillée comprenant l’adresse où ont été réalisés les travaux, leur nature, le prix des équipements et la date de paiement.

(Par la rédaction de l’agence HREF)

Source CHALLENGES.

Handicap : le relais Adelis de passage du 10 au 14 janvier…

Adelis. Pour accueil, droit, engagement, liens et solidarité. Les relais Adelis ont pour objectif d’aller à la rencontre des personnes en situation de handicap.

Le relais Adelis d’APF France Handicap permet d’apporter l’information au plus près des personnes en situation de handicap et à leurs proches.  Archives photo Le DL

 

« Vivre en milieu rural pour les personnes en situation de handicap et leurs proches peut relever du véritable défi » Cela se traduit par un manque d’accès à l’information, à la culture, aux opportunités d’emploi et aux formations… C’est en partant de ce constat, l’association APF France Handicap a décidé d’agir. Le relais Adelis est né de cette volonté de « développer plus de proximité avec les adhérents habitant loin des délégations » et de « renforcer les liens entre adhérents et bénévoles ». Ce dispositif permet aussi « d’aller au-devant des personnes isolées en leur proposant un lieu ressource, un espace de soutien et d’entraide de proximité ».

Pour cela, un minibus a été aménagé. Il sillonnera le département du 10 au 14 janvier. « Le but est de proposer la même diversité de services qu’une délégation APF France handicap », indique l’association. Plusieurs objectifs sont affichés : rompre l’isolement des personnes en situation de handicap et leurs familles ; favoriser l’inclusion, la citoyenneté et la participation sociale ; lutter contre les discriminations et la fracture numérique ; proposer des espaces de soutien, de rencontres, de convivialité et d’entraide.

Lors des haltes, salariés, bénévoles de l’APF France Handicap, partenaires locaux proposent un accueil individualisé pour informer et conseiller sur les démarches administratives d’accès au droit, l’accompagnement à l’emploi, le dispositif APF Conseil (inclusion par l’emploi), les séjours APF évasion mais aussi sur des thématiques comme la sclérose en plaques, les aidants proches, la santé…

Lundi 10 janvier de 14 heures à 16 heures à Guillestre ; mardi 11 janvier de 10 h 30 à 12 h 30 à Saint-Firmin et de 13 h 30 à 15 h 30 à Saint-Bonnet-en-Champsaur ; mercredi 12 janvier de 11 heures à 13 heures à Briançon et de 14 heures à 16 heures à L’Argentière-la-Bessée ; jeudi 13 janvier de 10 h 30 à 12 h 30 à Veynes et de 14 heures à 16 heures à Tallard ; vendredi 14 janvier de 10 h 30 à 12 h 30 à Serres et de 13 h 30 à 15 h 30 à Rosans. Contacts : 04 92 51 68 71, 06 72 19 52 59 ou dd.05@apf.asso.fr.

Source LE DAUPHINE LIBERE.

Priscille Deborah est à ce jour la seule Française à bénéficier d’une prothèse de bras utilisant la technique de TMR (ré-innervation musculaire ciblée). Vidéo…

Une prouesse médicale et technologique très coûteuse qui pourrait pourtant permettre à de nombreuses personnes amputées de retrouver leur autonomie.

Priscille Déborah ici dans son atelier d'Albi, en avril 2021

 

Elle est formidable : Priscille Deborah est son nom d’artiste, d’auteure et de combattante. Sur la scène médiatique, elle est connue comme la « femme bionique« .

Son corps fait de chair et de métal ne cesse d’étonner sur son passage. Presqu’autant que sa résilience et son énergie vitale. En 2006, un accident de la vie la laisse triplement amputée des deux jambes et du bras droit.

Aujourd’hui, cette mère de deux enfants, artiste-peintre, pratique la natation, fait de la plongée et du ski et vient de se mettre au badminton. Des sports adaptés certes, mais l’adaptation c’est sa force.

Une prothèse révolutionnaire

Une renaissance que Priscille raconte dans son livre «Une vie à inventer» paru en 2021. En 2009, après de longs mois de souffrance, elle rencontre un orthoprothésiste à Nantes, « celui qui la refait marcher« , celui qui, en 2013, lui parle d’un système prothétique allemand  révolutionnaire qui s’apparente à de la science-fiction grâce à la TMR (ré-innervation musculaire ciblée).

« Ma prothèse s’emboite, je la porte 12 heures par jour, et je l’enlève pour dormir ». Elle est équipée de 5 capteurs qu’il a fallu reconnecter aux neurones afin que le cerveau puisse commander le mouvement.

« Avec la TMR, je pense le mouvement et le mouvement suit. C’est intuitif, instantané et efficace, mais j’ai passé deux ans en rééducation pour apprendre à la faire fonctionner ». Un combat sans relâche pour retrouver les gestes du quotidien.

Séance de rééducation avec un ergothérapeute formée à cette technique

Le miracle a pris son temps : Cinq années ont été nécessaires avant d’opérer afin de constituer puis former l’équipe médicale (chirurgiens, ergothérapeutes, kinés …) et de trouver l’appui du fabricant allemand Ottobock qui a mis au point cette technologie.

Et puis s’est rapidement posée la question du financement : la facture s’élève à 160.000 euros. Prise en charge de l’assurance maladie : 30.000 euros. Le compte n’y est pas.

Durant sa rééducation, Priscille bénéficie d’un matériel de prêt. Mais en deux ans, elle arrive à réunir les fonds pour s’acheter sa prothèse grâce à la générosité : course caritative, mécènes, cagnotte en ligne. C’est gagné!

« J’entends souvent dire que la sécu ne rembourse rien, c’est faux. En France, on prend en charge les prothèses simples. Là, il s’agissait d’une innovation et il fallait faire les preuves de son efficacité d’abord. Mais aujourd’hui, je me bats pour que d’autres personnes amputées d’un bras puissent accéder, à moindre frais, à cette technologie ».

 La maintenance d’un tel système n’est pas simple, mais elle affirme que le fabricant, très fier de cette première française, répond aux urgences techniques.

« Avant de venir à Marseille pour l’enregistrement de l’émission, mon coude a buggé! Mon  mari est allé à Nantes me récupérer un coude de prêt en attendant la réparation ». Son envergure médiatique n’y est pas étrangère, mais elle est assez confiante.

Priscille et Fred, son époux posent pour la campagne de France Handicap

« Banaliser » le handicap

Le handicap, Priscille l’a appréhendé sous bien des formes. « A une jambe, j’ai aussi un genou électronique intelligent qui se plie en fonction des aspérités du terrain. Il comporte un gyropode intégré, ça aussi c’est de la haute technologie ! » s’exclame-t-elle avec enthousiasme « mais je n’ai pas toujours eu cet appareillage ! Les systèmes et les matériaux évoluent beaucoup, tout comme le regard sur le handicap ». L’artiste a tenu à garder sa prothèse à nu, en métal, « une façon de revendiquer sa différence, de l’assumer ».

« C’est comme quand  je fais tourner mon poignet à 360°, tout le monde me regarde et j’ai l’impression d’avoir des supers-pouvoirs ! Quand on m’appelle la « femme robot », ou « Super Jaimie » j’ai l’impression d’être une super-héroïne. Cela permet de valoriser le handicap et  de voir mon corps autrement, comme magnifié par la technologie »

Ce n’est pas du luxe !

Dès 2006, Priscille Deborah avait créé une page Facebook, en guise de journal de bord de sa reconstruction.

Aujourd’hui, elle en a fait un lieu d’échanges avec les personnes amputées qui caressent l’espoir de retrouver un jour, comme elle, leur autonomie et une vie sociale.

« Avec Fred, mon époux, qui m’accompagne dans cette aventure, nous avons joué à fond le jeu de la médiatisation, pour sensibiliser les pouvoirs publics ». Bien décidée à remuer des montagnes pour démocratiser la prothèse bionique.

« Son usage est tellement incroyable et efficace, ce n’est pas du luxe lorsqu’on a perdu un bras ! ». Selon elle, il reste encore du chemin à faire dans notre pays en faveur de l’inclusion des personnes handicapées, surtout dans le domaine de l’emploi.

« Je souhaite qu’en 2022 on avance dans la bienveillance et le partage et surtout la tolérance, sans jugement de l’autre. On a tous nos cicatrices ce qui est important c’est ce qu’on en fait. Et il n’y a rien de plus terrible que ces gens qui jugent la différence ». 

Livre de Priscille Deborah et Sandrine Cohen

Source FR3.

 

Handicap – Une patiente réclame près de 1,5 millions d’euros d’indemnisation après une opération à l’hôpital de Nîmes…

Près d’un million et demi d’euros ! C’est la somme colossale qu’a réclamée ce vendredi une patiente lourdement handicapée après une opération subie au CHU Carémeau de Nîmes.

Le tribunal administratif a mis en son jugement en délibéré.

Il sera rendu dans 15 jours. 

Le tribunal administratif de Nîmes

 

Près d’un million et demi d’euros ! C’est la somme colossale qu’a réclamée ce vendredi devant le tribunal administratif une patiente lourdement handicapée après une opération subie au CHU Carémeau de Nîmes. En 2014, cette Montpelliéraine, âgée de 54 ans à l’époque, avait été opérée du rachis en raison de problèmes chroniques de mal de dos. Malheureusement, à l’issue de l’intervention, elle avait totalement perdu l’usage de sa jambe gauche, paralysée à vie. Et elle avait parallèlement contracté une maladie nosocomiale pendant son séjour à l’hôpital.

Déficit d’information

L’avocat de la patiente, maitre Gaëtan Bosch, se félicite que le tribunal ait reconnu un déficit d’information de la part de l’hôpital : « Cette dame n’a pas été suffisamment informée des risques qu’elle encourait du fait de ses nombreuses interventions. Sa vie a été bouleversée, celle de ses proches également. Aujourd’hui, elle est obligée de vivre avec ce handicap et évidemment ce n’est pas facile« .

De son côté, l’avocate du CHU Carémeau, Maître Elodie Rigaud, a simplement indiqué qu’elle s’en remettrait à la décision du tribunal, même si elle estime que le patiente avait été suffisamment informée : « Elle avait rencontré son médecin à plusieurs reprises, il y avait une confiance qui était établie et une pathologie qui était connue. On peut donc imaginer que le risque de paralysie avait été évoqué. C’est en cela que l’on regrette cette décision, uniquement sur ce point là, à savoir qu’il n’a pas été retenu que l’information avait bien été donnée parce qu’il n’y avait pas de trace écrite de ce risque« .

C’est l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) qui prendrait en charge l’essentiel des indemnités au titre de la solidarité. De son côté, le CHU Carémeau devrait verser un peu plus de 6.000 euros en raison du manque d’information. Le jugement a été mis en délibéré. Il sera rendu dans 15 jours.

Source FRANCE BLEU.

 

Paris : Des fauteuils roulants garés à la place des trottinettes électriques pour sensibiliser aux dangers…

SECURITE ROUTIERE – Lancée par une agence de communication et l’association Apacauvi, cette opération entend sensibiliser les usagers de trottinettes électriques aux risques routiers.

Paris : Des fauteuils roulants garés à la place des trottinettes électriques pour sensibiliser aux dangers...

 

Du deux-roues au quatre-roues en un seul trajet. C’est ce que souhaite éviter aux utilisateurs de trottinettes électriques​ la campagne « Le mauvais moyen de transport », coorganisée par l’agence MullenLowe France et l’association Apacauvi, qui lutte contre les incivilités des deux-roues. Lancée fin novembre dans les grandes villes de France, l’opération consiste à installer sur les places de stationnement de trottinettes un fauteuil roulant barré de ce message « Un moyen de transport peut en amener un autre ». Et une étape parisienne s’est déroulée jeudi après-midi.

« Nous avions autour de nous beaucoup de personnes qui ont été confrontées à des accidents de trottinettes électriques, explique l’agence MullenLowe. Et nous avons voulu être pro-actifs, il fallait faire bouger les choses. C’est pourquoi nous nous sommes associés à Apacauvi pour lancer cette campagne. » Président de l’association, Jean-René Albertin abonde : « Il est intéressant d’apporter notre soutien en tant qu’association pour interpeller les usagers, mais aussi les pouvoirs publics. Nous alertons les gens qui utilisent des trottinettes sur la possibilité qu’au bout du chemin, ça peut être un fauteuil roulant. »

L’aspect provocateur de la campagne est assumé par l’agence qui « voulait faire quelque chose de choc » afin de mettre en lumière « un sujet important qui n’est pas traité comme il devrait ». Jean-René Albertin, qui dénonce « l’inertie de la mairie de Paris » sur le sujet des incivilités à deux-roues réclame « des contraventions en rendant obligatoire l’immatriculation des vélos et trottinettes ». Il demande également « la création d’un fonds d’indemnisation des victimes abondé par les villes qui ont des vélos ou trottinettes en free-floating et les opérateurs ». En attendant Paris a annoncé la limitation à 10 km/h pour les trottinettes électriques dans la grande majorité de la capitale.

Source 20 MINUTES.

Téléthon : Grâce aux progrès de la science, Mathilde Fabre a pu abandonner son fauteuil roulant…

MALADIES GENETIQUES – La jeune femme, atteinte d’une maladie génétique, se déplaçait en fauteuil roulant depuis l’âge de 13 ans. Elle a pu s’en débarrasser, grâce aux progrès de la recherche.

Téléthon : Grâce aux progrès de la science, Mathilde Fabre a pu abandonner son fauteuil roulant

 

  • Atteinte d’une maladie génétique qui l’empêchait de se marcher trop longtemps, Mathilde Fabre se déplaçait en fauteuil roulant, depuis l’âge de 13 ans.
  • Mais grâce aux progrès de la science, portée par le Téléthon, un traitement lui a permis, il y a quelques années d’abandonner son fauteuil roulant.
  • « Au bout d’un mois, j’arrivais à marcher un quart d’heure. Alors qu’avant, c’était même pas une minute. C’était fou », confie la jeune maman, à 20 Minutes.

Son enfance à Perpignan (Pyrénées-Orientales), Mathilde Fabre l’a passée dans un fauteuil roulant. Aujourd’hui, grâce à la recherche, financée par le Téléthon, cette jeune maman, qui a donné naissance à des jumeaux l’année dernière, n’en a plus besoin. « Peu de personnes vivent les choses dans cet ordre-là, confie-t-elle à 20 Minutes. La plupart du temps, on est debout, puis on passe au fauteuil roulant. »

Petite, c’est une maladie génétique qui l’empêchait de marcher longtemps. « Je me fatiguais très, très vite, confie cette ingénieure, qui travaille aujourd’hui dans la région parisienne. Je ne pouvais marcher qu’une dizaine, voire une vingtaine de mètres, puis je devais m’arrêter. Dès l’âge de 13 ans, j’ai utilisé un fauteuil roulant. Dès que je sortais, c’était en fauteuil. » Il n’y a que chez elle, entourée des siens, qu’elle parvenait à se déplacer en marchant, « avec des difficultés, confie Mathilde Fabre. J’avais une autonomie vraiment réduite, un périmètre de marche très restreint. »

« C’était un moment très, très fort »

Devenue une jeune adulte, lassée, Mathilde Fabre a fini par abandonner les examens, qu’elles passaient chaque année depuis toute petite pour suivre l’évolution de sa maladie. « A chaque fois que j’allais en consultation, ça n’avançait pas », confie-t-elle. Mais, en 2016, à 26 ans, désireuse d’être maman, elle a fini par consulter, à nouveau, des spécialistes. Bien lui en a pris : grâce aux progrès de la science, que les dons du Téléthon ont permis, elle a pu mettre un nom sur sa maladie, le syndrome myasthénique congénital​. « C’était un moment très, très fort, j’avais attendu ça toute ma vie. Pour moi, c’était juste un examen de plus. Seulement là, en l’espace de quelques années, les techniques s’étaient considérablement développées », se souvient la trentenaire.

Mathilde Fabre a appris que l’anomalie qui l’empêchait de marcher longtemps se situait « au niveau de la jonction entre le nerf et le muscle ». Et surtout, qu’un traitement existait. « Très vite », la jeune femme a fait des progrès considérables. « Au bout d’une quinzaine de jours, j’ai vu que j’arrivais à tenir plus longtemps debout, que j’arrivais à marcher plus longtemps. Et ça s’est confirmé, petit à petit. Au bout d’un mois, j’arrivais à marcher un quart d’heure. Alors qu’avant, c’était même pas une minute. C’était fou. »

Environ un an et demi après le début de son traitement, « je me suis dit que je n’avais vraiment plus besoin de mon fauteuil, raconte Mathilde Fabre. Depuis toute petite, je m’étais faite à l’idée que j’allais passer ma vie dans un fauteuil, et finalement, ce n’était pas si grave. J’étais épanouie, autonome le plus possible. Mais je n’imaginais qu’un jour je n’aurais plus besoin de mon fauteuil… » Elle a en profité « pour faire des voyages. Un an après le traitement, on est parti au Pérou avec mon copain et son frère. » C’était « une période incroyable de découvertes et de liberté », se souvient la jeune femme, devenue, depuis une fervente ambassadrice du Téléthon.

Source 20 MINUTES.

Pas-de-Calais : Les patients d’un centre de rééducation fabriquent leurs propres aides techniques…

Le centre de rééducation et de réadaptation Jacques-Calvé dispose d’un « rehab lab » dans lequel les patients participent à des ateliers pour modéliser et imprimer en 3D des objets pour leur faciliter le quotidien.

Pas-de-Calais : Les patients d’un centre de rééducation fabriquent leurs propres aides techniques

 

  • Le centre de rééducation Jacques-Calvé de Berck-sur-Mer possède son propre « rehab lab ».
  • Supervisés par des soignants, les patients y fabriquent les aides techniques dont ils ont besoin.
  • Au centre de cet atelier, une imprimante 3D matérialise les idées modélisées grâce à un logiciel spécifique.

Aide-toi et le rehab lab t’aidera. Lorsque l’on importe le principe du « do-it-yourself » dans un centre qui prend en charge des personnes porteuses d’affections neurologiques et orthopédiques, cela donne un « rehab lab ». A Berck-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais, le centre Jacques Calvé de la fondation Hopale à ouvert le sien en mai dernier. Depuis, l’imprimante 3D ne cesse de tourner pour réaliser les projets des patients.

« L’idée est de faire du patient l’acteur de la réalisation de sa propre aide technique », résume Julien Pager, responsable du pôle de réadaptation physique et cognitive du centre. Et pour ces patients, porteurs d’affections neurologiques et orthopédiques, une aide technique prend la forme d’un objet adapté pour faciliter la vie au quotidien. « Cela peut être une fourchette adaptée, un ouvre-bouteille, un porte-gobelet ou un jeton de chariot de supermarché », énumère-t-il. Sauf qu’au lieu d’acheter ces objets dans le commerce, ce sont les patients qui les conçoivent et les fabriquent eux-mêmes.

« Une occupation qui valorise les patients »

Cela se passe donc au sein du rehab lab, une pièce équipée d’une imprimante 3D et d’un ordinateur servant à la modélisation des objets. En amont, il aura fallu aux équipes du centre collecter des fonds pour acheter le matériel puis se former à l’utilisation de l’imprimante, et surtout du logiciel de modélisation. Ce savoir est ensuite transmis aux patients. « Au cours d’ateliers, les patients déterminent l’aide technique dont ils ont besoin. Cette aide est modélisée sur le logiciel puis imprimée en 3D. Ils sont accompagnés par le personnel mais ceux qui le peuvent utilisent le poste informatique grâce aux commandes vocales, oculaires ou avec une souris adaptée », explique le responsable du pôle de réadaptation.

Certes, la plupart des objets créés, à l’instar des supports de téléphone ou porte-bouteilles, peuvent se trouver dans le commerce. Mais ce n’est pas le but. « C’est avant tout une occupation qui valorise les patients. Cela leur permet aussi de fabriquer des aides sur mesure parfaitement adaptées à leur morphologie », assure Julien Pager. Le but n’est pas non plus de faire des économies, même si c’est effectivement le cas. « On peut fabriquer à moindre coût des accessoires pour réparer des fauteuils roulants par exemple au lieu d’acheter des pièces souvent chères », poursuit-il.

Soignants et patients commencent juste à découvrir les infinies possibilités offertes par l’impression 3D. Côté personnel, à moyen terme, on imagine déjà concevoir des orthèses ou des prothèses avec ce procédé. « Pour certains patients, il n’est pas impossible que cela fasse naître des vocations de reconversion », espère Julien Pager.

Source 20 MINUTES.