Qu’il soit visible ou invisible, le handicap reste souvent mal appréhendé par l’entourage professionnel. Une source de souffrance qu’il importe de tarir d’urgence pour soulager les collaborateurs concernés.
Témoignages.
L’annonce du confinement au printemps dernier, une calamité ? Pas pour tous. Le 16 mars, lorsqu’Emmanuel Macron a demandé aux Français de limiter, pendant au moins quinze jours, leurs déplacements au strict nécessaire, Sofia (pour conserver leur anonymat, certaines personnes n’ont donné que leur prénom, d’autres l’ont modifié), elle, s’est presque frotté les mains. Tout le monde allait enfin prendre conscience de ce qu’elle vivait au quotidien.
Atteinte d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 28 ans, cette quinquagénaire sait ce qu’est d’« être empêchée » d’agir en fonction de ses envies. En semaine, dans son entreprise du CAC 40, elle est une cadre supérieure comme les autres. Ou presque. Sa maladie ne se voit pas. Mais lorsqu’une crise surgit et que ses muscles endoloris la clouent au lit plusieurs jours d’affilée, Sofia n’est alors plus que l’ombre d’elle-même. Mais ça, personne ne le sait.
Pour toujours faire bonne figure au bureau, la mère de famille économise ses forces le week-end. Et renonce aux activités avec les enfants, aux sorties en amoureux ou aux dîners entre amis. « Ma vie sociale est réduite à peau de chagrin », se désole-t-elle.
Et Sofia de poursuivre : « En obligeant les gens à rester chez eux, en les privant de leur liberté de mouvement, le confinement a brusquement mis les bien portants sur un pied d’égalité avec les malades. Je me suis dit qu’ils allaient peut-être mieux nous comprendre. »
« Ils pensent que je fais ma princesse »
Sofia n’est pas la seule à se savoir, presque secrètement, « empêchée » sur son lieu de travail. Huit personnes en situation de handicap sur dix souffrent, comme elle, d’un handicap dit « invisible » (maladie chronique, traumatisme crânien, déficience visuelle ou auditive…), selon Ladapt (association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées). La plupart estiment être mal jaugés dans leur entreprise.
Un sentiment qui risque de s’aggraver dans les mois à venir. Selon une enquête de l’Agefiph-IFOP publiée le 23 septembre, 77 % des personnes en situation de handicap disent ne pas se sentir bien – fatigue, stress, inquiétudes… – depuis qu’elles ont repris le travail après le confinement.
L’incompréhension commence par des « plaisanteries ». A 28 ans, Aurélie est atteinte de narcolepsie – un trouble qui génère des d’accès de sommeil incontrôlables. Par chance, sa maladie n’est pas associée à une cataplexie. Autrement dit, la jeune femme sent quand elle a besoin de dormir. Au bureau, la journaliste est bien intégrée dans son équipe et peut, à tout moment, aller s’allonger dans une petite salle aménagée à cet effet. Mais Aurélie ne s’y rend quasiment jamais, de crainte d’essuyer les boutades de ses confrères : « Trop de chance ! », « T’es fatiguée à ton âge ? », « Tu fais quoi de tes nuits ? »
Vient ensuite le déni de la maladie. Directrice de clientèle dans une agence lyonnaise, Martine doit composer au quotidien avec une insuffisance rénale. Une pathologie qui lui provoque de l’asthénie (une sensation de fatigue intense) et des nausées fréquentes. Ses proches collaborateurs connaissent ses problèmes, mais ils ont une fâcheuse tendance à les oublier. « Je dois constamment leur rappeler qu’une réunion de deux heures, c’est au-dessus de mes forces ou qu’il faudra penser à me commander un menu spécial pour le déjeuner de service, soupire la quadragénaire. Je suis persuadée qu’ils pensent que je fais ma princesse. »
Actes de malveillance
Même ressenti pour Luc, qui doit de surcroît gérer la jalousie de ses pairs. Souffrant de maux de dos chroniques depuis un accident de moto, survenu l’hiver dernier, ce magasinier se retrouve dans l’incapacité de décharger les palettes trop lourdes. A la demande de la médecine du travail, le jeune homme assure donc la mise en rayon des produits alimentaires et commence plus tard que le reste de l’équipe. Un « privilège » qui attise le courroux de certains. « Pour eux, c’est sûr, je suis un tire-au-flanc », se désole le trentenaire.
Si Luc doit composer avec quelques regards noirs, d’autres sont victimes de véritables actes de malveillance. Eric en a fait les frais, voici quelques années. Souffrant d’une artérite des membres inférieurs entraînant des douleurs aiguës lors des efforts, ce facteur a été l’un des premiers à bénéficier d’un vélo électrique. A deux reprises, il a retrouvé ses pneus crevés.
« L’absence de visibilité du handicap laisse souvent penser aux autres que la personne n’est pas vraiment malade, soutient Olfa Jouini, médecin du travail. De là à en plaisanter, à occulter le problème, voire à estimer qu’elle pourrait, avec un peu de bonne volonté, travailler comme tout un chacun, il n’y a évidemment qu’un pas ! »
Des affections taboues
Longtemps ignorés dans la sphère professionnelle, les troubles cognitifs (difficultés à mémoriser, à s’organiser, à s’adapter…) ou psychiques (hystérie, schizophrénie, dépression…) constituent le summum de l’incompréhension. « Ils sont systématiquement perçus comme des traits de caractère, confirme François Chauchot, psychiatre. Telle personne n’est pas autiste, elle a “un poil dans la main”, et telle autre ne souffre d’aucun désordre bipolaire, elle est “soupe au lait”. »
Ces affections sont tellement taboues que le salarié préfère parfois les taire. Marc est atteint de troubles obsessionnels compulsifs discrets qui le ralentissent dans son travail. Pendant des années, il a préféré subir les foudres de son chef de service, plutôt que de révéler sa maladie. Au désespoir de sa responsable des ressources humaines, Patricia, qui le poussait à faire reconnaître son handicap, afin d’entamer un dialogue constructif avec sa hiérarchie.
« Il arrive aussi qu’une personne ne soit pas consciente de ses problèmes de comportement, avance Patricia. Une situation difficile à gérer. Je me souviens d’une employée stigmatisée par ses collègues qui croyait dur comme fer être victime d’un complot. »
Le quotidien serait-il plus simple pour les individus porteurs d’un handicap visible ? Pas si sûr. « Le point positif est que personne ne doute de l’invalidité d’un salarié déficient moteur ou aveugle, explique la docteure Olfa Jouini. Il bénéficie d’un meilleur accompagnement, mais il est en revanche sans cesse ramené à son statut de travailleur handicapé. »
« Je compte pour une demi-portion ! »
Atteint de la maladie des os de verre, une affection génétique rare se traduisant par une petite taille et une fragilité osseuse, Hab-Eddine Sebiane se déplace en fauteuil roulant. Ce chargé de logistique événementielle a appris à vivre avec sa différence et ne s’estime pas le moins du monde entravé dans ses fonctions. Mais il regrette les nombreux préjugés sur la question du handicap.
« On est systématiquement réduit à cette singularité. On est une personne handicapée, avant d’être un bon informaticien, soupire ce père de deux enfants, pourtant peu enclin à s’apitoyer sur son sort. Je suis de bonne humeur ? C’est parce que je vis bien mon handicap. Je ne le suis pas ? J’ai forcément un problème avec ça. » Et d’ajouter : « On se sent parfois presque redevable à l’entreprise de nous avoir embauchés. »
Visible ou invisible, le handicap génère des discriminations dans l’entreprise. En dépit de la loi du 11 février 2005, qui pose le principe d’égalité des droits et des chances, un salarié en situation de handicap a, dans les faits, souvent plus de difficultés à bénéficier de formations ou à gravir les échelons.
Atteinte d’une myopathie (un dysfonctionnement musculaire), Laure, opératrice de saisie dans la grande distribution, en est un parfait exemple. Sa hiérarchie a beau se dire « très satisfaite » de son travail, elle ne lui a jamais accordé le poste de secrétaire convoité. Pis : « Je ne suis pas conviée à certaines réunions. Je compte pour une demi-portion ! », plaisante-t-elle.
Aussi de belles histoires
Si Laure prend les choses avec le sourire, il n’en va pas de même pour tous. Pour se fondre dans la masse, certains vont redoubler d’efforts, au point de mettre leur santé en danger ou développer de vraies détresses psychologiques. D’autres vont, au contraire, se décourager et se désinvestir.
Comment ne pas en arriver à de telles situations ? Il faut former les responsables des ressources humaines et les manageurs à ces questions, créer un climat de confiance dans l’entreprise pour que les personnes concernées, ou celles susceptibles de le devenir, puissent s’exprimer librement et bénéficier d’un encadrement adapté, mettre en place des référents pour faciliter leur intégration… Bref, il faut dialoguer. Les lignes bougent, certes, mais il reste encore du chemin à parcourir.
Car le handicap, ce sont aussi de belles histoires. Comme celle d’Augustin, qui présente une défaillance intellectuelle. A 23 ans, le jeune Stéphanois intègre une entreprise comme « homme à tout faire ». A l’époque, il est timide et bafouillant. Anticipant de potentielles difficultés d’adaptation, le docteur Olfa Jouini rencontre en amont ses futurs collègues afin de les préparer à côtoyer le nouvel arrivant. Dix ans plus tard, Augustin est la mascotte du service. Et il vient de quitter le domicile parental pour emménager avec sa petite amie.
Cet article a été réalisé dans le cadre d’un partenariat avec l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées)
L’Agefiph organise l’Université du réseau des référents handicap 2020 du 6 au 9 octobre. Pour vous y inscrire, rendez-vous ici.
Source LE MONDE.
