De jour comme de nuit, certains malades éprouvent le besoin de marcher.
Souvent sans but précis.
Une source d’épuisement pour les proches avec un risque de « disparition » parfois dramatique comme récemment à Marseille.
Mourir dans un hôpital à l’âge de 73 ans. Dans la plus totale solitude. Loin des regards et sans le moindre soin. C’était début septembre à l’hôpital de la Conception à Marseille. Un homme de 73 ans a été retrouvé mort dans une unité désaffectée du 6e étage, quinze jours après que sa disparition a été signalée par sa famille. Atteint de démence et vivant dans une maison de retraite du Var, Jean était venu à l’hôpital pour une chimiothérapie.
Au bout de quelques heures dans la salle d’attente, il est parti sans attirer l’attention des soignants. « Tout le monde se sent responsable », a déclaré une dirigeante de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), assurant que l’établissement a fait tout ce qu’il a pu pour retrouver le vieil homme. Ce qui n’a pas convaincu sa famille, qui a porté plainte tandis que le parquet de Marseille a ouvert une enquête pour « homicide involontaire ».
« Un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer »
Comment expliquer que certains patients âgés éprouvent ainsi l’envie de s’en aller, en laissant derrière eux un univers a priori bienveillant et protecteur ? « Au départ, il y a bien souvent un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer », explique Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93. « La déambulation concerne entre un quart et un tiers des personnes souffrant de cette maladie ou de troubles apparentés », indique la professeure Sylvie Bonin-Guillaume, gériatre aux Hôpitaux de Marseille et membre de la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG).
Déambuler. Plutôt un joli mot. « Marcher sans but précis selon sa fantaisie », dit le dictionnaire. Mais dans le cas d’Alzheimer, le terme est souvent synonyme d’épreuve pour les proches. « C’est un facteur d’épuisement majeur car bien souvent, c’est la nuit que les malades se mettent à déambuler. Et comment voulez-vous dormir quand votre conjoint tourne pendant des heures autour de la table du salon sans que rien ne puisse l’arrêter ? », interroge Catherine Ollivet.
Il n’existe pas une cause unique à cette déambulation. « La principale explication est l’altération des fonctions du lobe frontal, c’est-à-dire des fonctions qui contrôlent nos instincts et nos réflexes primaires. Et marcher fait partie de ces réflexes primaires moins bien contrôlés du fait de la maladie », explique le professeur Pierre Krolak-Salmon, neurologue et gériatre au CHU de Lyon, et président de la Fédération des centres mémoire.
« La déambulation peut aussi être favorisée par l’altération d’autres fonctions, notamment celle concernant la capacité à reconnaître des lieux et des personnes », ajoute ce médecin. « Il peut arriver qu’une personne déambule chez elle à la recherche de pièces qu’elle ne reconnaît plus », ajoute la professeure Bonin-Guillaume.
Marcher sans but précis
Bien souvent, le patient marche sans but précis, comme dans une forme d’errance. « Mais il y a des personnes qui vous disent :”Je veux rentrer chez moi” ou “Ma mère m’attend” », confie Catherine Ollivet. « On voit aussi des gens qui se lèvent à 1 h du matin persuadés que c’est l’heure du petit-déjeuner. Et qui veulent aller acheter le pain comme ils l’ont fait durant toute leur vie », ajoute la professeure Bonin-Guillaume, ajoutant que cette déambulation nocturne est souvent liée à une inversion du rythme jour/nuit chez ces patients.
Et là, inutile de tenter d’utiliser des arguments rationnels (« Viens te coucher, tu vas être fatigué… ») ni, surtout, d’empêcher la déambulation. « Cela risque de renforcer l’anxiété et l’agitation du malade, explique le professeur Krolak-Salmon. Dans la mesure du possible, il vaut mieux le laisser faire. » Tout en faisant preuve d’une vigilance constante. Car la déambulation augmente le risque de chute et surtout de « fugues ». Alors, au quotidien, les proches vivent parfois avec la hantise qu’une porte ou une grille de jardin reste entrouverte, même quelques secondes. « Ce qu’on conseille, c’est de mettre un rideau devant la porte, pour la camoufler. Et éviter que, la nuit, la personne malade ne passe des heures à s’énerver sur la poignée », dit Catherine Ollivet.
Se promener le jour pour dormir la nuit
Des trucs, des astuces. Des conseils de bon sens. Ainsi, « plus on favorise l’activité physique le jour, plus la personne risque d’être fatiguée et de mieux dormir la nuit », souligne la docteure Adélaïde de Mauléon, gériatre au CHU de Toulouse. Mais certains aidants sont tellement épuisés qu’ils finissent par souhaiter donner des somnifères à la personne malade.
« Pour qu’elle dorme. Et moi avec. » Ce qui peut provoquer un dilemme éthique pour le médecin, car toutes les recommandations privilégient des approches non médicamenteuses face à la déambulation. « C’est légitime. Ensuite, il faut aussi tenir compte de ce que vivent les personnes. C’est important, aussi, de préserver les aidants et d’éviter l’épuisement », estime le professeur Pierre Krolak-Salmon.
Pourquoi les malades déambulent-ils ?
Mais, le plus souvent, ce qui tenaille les proches, c’est juste de comprendre un comportement en apparence si incompréhensible. De savoir ce qui motive cette volonté aussi tenace de partir. D’ouvrir la porte pour quitter une maison qui, parfois, a abrité 40 ou 50 années de vie commune. Pourquoi les malades déambulent-ils ?
Voilà la question à laquelle a choisi de répondre, dans une vidéo (1) postée sur Twitter en 2017, Jennifer Bute, une médecin britannique, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Toute notre vie, nous déambulons dans des environnements nouveaux ou non familiers, par curiosité, pour trouver une boutique, acheter du lait, chercher de l’argent, retrouver quelqu’un, trouver le vestiaire, retrouver où nous avons garé la voiture parce que nous l’avons oublié. Alors, quand nous perdons la mémoire, de plus en plus de lieux nous apparaissent non familiers. Nous oublions où est le vestiaire ; nous voulons trouver notre manteau. Nous voulons répondre à une hallucination visuelle, essayer de rejoindre quelqu’un dehors. Déambuler est une activité familière. Il n’y a rien d’exceptionnel. Le défi est de trouver la cause. » Face à la caméra, Jennifer Bute avait encore eu ces mots : « Avec la démence, nous cherchons aussi à apaiser notre peur de l’avenir, en changeant de décor. Être confiné rend la déambulation encore plus évidente. »
Déambuler pour changer de décor. « Comme, peut-être, une ultime forme d’expression de liberté », explique le docteur Cyril Hazif-Thomas, psychiatre du sujet âgé au CHRU de Brest et directeur de l’espace de réflexion éthique de Bretagne. « Marcher, c’est une façon de continuer à “mener la danse”, à vivre selon son rythme. C’est aussi une forme de contestation. Le refus de rester sur un territoire que la maladie vous a assigné. »
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Une maladie en progression
Les chiffres en France : On estime qu’environ 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer en France.
Elles devraient être 1,3 million en 2020, compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie. Sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes.
Et dans le monde : On compte 50 millions de personnes atteintes de démence dans le monde, une maladie d’Alzheimer dans 60 % à 70 % des cas. Et on recense chaque année près de 10 millions de nouveaux cas.
« On a dû fermer à clé la porte de sa chambre »
Françoise, fille d’une dame malade
Ma mère a aujourd’hui 91 ans et vit toujours dans sa maison, en Seine-Saint-Denis, à quelques minutes de mon propre domicile. Sa maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée en 2012. Il y a quelques années, elle a commencé à se lever la nuit et à déambuler dans la maison.
Elle m’appelait plusieurs fois à 3 heures ou 4 heures du matin. Le simple fait de lui parler suffisait en général à la calmer et elle retournait se coucher. Mais pour moi, c’était épuisant de devoir aller au travail sans avoir pu dormir. Il y a deux ans, la situation s’est aggravée.
Une situation épuisante
Elle passait toute la nuit debout, elle prenait ses vêtements dans l’armoire et les enfilait par-dessus sa chemise de nuit avant d’essayer de sortir. « Je veux rentrer chez moi », disait-elle.
J’ai alors recruté deux aides à domicile qui, depuis, se relaient en permanence auprès d’elle. Mais, elles aussi, ont fini par s’épuiser. Et à un moment, on a été obligées de fermer à clé la porte de sa chambre. Sur la porte, j’ai mis une petite affiche où j’avais écrit : « Maman, tu ne peux pas sortir de cette pièce. C’est la nuit, tout le monde dort dans la maison. »
Parfois, juste en lisant l’affiche, elle retournait se coucher. Et parfois non. Depuis six mois, cela va mieux, grâce à un traitement à base d’anxiolytiques que son neurologue lui a prescrit. Elle est moins angoissée et arrive à mieux dormir.
« Si je détourne mon attention, elle s’en va »
Édouard (1),mari d’une malade
Mon épouse a aujourd’hui 81 ans et cela fait cinquante-huit ans que nous sommes mariés. C’est en 2014 que sont apparus les premiers symptômes de sa maladie d’Alzheimer. Et depuis, la maladie progresse de manière régulière.
Il y a trois ans, je devais aller avec elle chez le médecin. Mais elle a été plus rapide que moi. Sans que je m’en rende compte, elle a ouvert le portail du jardin et elle est partie toute seule. Je l’ai cherchée pendant deux heures, complètement affolé. Et c’est finalement le contremaître d’une usine installée pas très loin de chez nous qui m’a appelé pour me dire qu’elle déambulait près de leurs locaux.
Plusieurs fugues
Pour y aller, elle avait dû traverser une voie à très forte circulation, ce qui était vraiment dangereux. Il y a deux ans, c’est en sortant d’un supermarché que je l’ai perdue de vue, après quelques secondes d’inattention.
Et ce sont les gendarmes qui l’ont retrouvée à 1,5 km de là. Quelques mois plus tard, cela s’est reproduit encore une fois, là aussi sur le parking d’un supermarché. Le temps que j’aille chercher un Caddie, elle avait disparu. Et c’est une cliente du magasin qui l’a ramenée. Quand on est à la maison, ça va. Je cache le bip du portail et elle peut se promener tranquillement dans le jardin. Mais dès qu’on sort, je ne la lâche plus une seule seconde des yeux. Car si je détourne mon attention, elle s’en va.
(1) vidéo repérée par la Fondation Médéric Alzheimer
Source LA CROIX.
