Ce soir à la télé. Apprendre à t’aimer, un téléfilm sur la trisomie…

M6 consacre sa soirée à la trisomie 21 avec un film inédit de Stéphanie Pillonca qui montre la perception du handicap dans une famille.

Stéphanie Pillonca sur le tournage avec Ary Abittan qui joue le rôle du père de Sara, porteuse de trisomie 21.

Apprendre à t’aimer c’est l’histoire de Cécile (Julie de Bona) et Franck (Ary Abittan). Trentenaires, métier stable, ils décident d’avoir un enfant.

Cécile mène une grossesse sans complications. Mais, après avoir accouché, le docteur décide de réaliser des examens sur le bébé. Sara est porteuse de trisomie 21, nouvelle qui bouleverse les parents et le reste de la famille.

Ce n’est pas la première fois que Stéphanie Pillonca aborde le sujet du handicap à l’écran : Je marcherai jusqu’à la mer (2016) raconte la vie d’une femme qui accumule des années de rééducation pour dépasser la paralysie et regagner un peu d’autonomie pour vivre pleinement sa vie. Dans Laissez-moi aimer (2019), la documentariste filme des personnes en fauteuil roulant travaillant avec des danseurs professionnels.

Le regard des autres

Avec Apprendre à t’aimer, Stéphanie Pillonca se lance dans la fiction et choisit d’évoquer le handicap à partir du regard des autres. «  Quand on ne connaît pas quelque chose, notre premier réflexe est de le rejeter parce qu’on en a peur  », explique-t-elle.

Sans tomber dans le mélodrame ni dans la victimisation, la réalisatrice montre assez naturellement les réactions qui peuvent se déclencher quand le handicap touche directement les familles. «  Les mamans et papas d’enfants en situation de handicap ont connu l’aridité de la vie. J’ai essayé de refléter leur réalité.  »

Au départ, Franck, ancien champion de judo et entraîneur reconnu, n’ose pas présenter Sara à ses collègues. Il a peur de leur réaction.

Cécile accepte sa fille. Mais elle souffre quand elle voit le comportement méprisant de sa mère, partageant la mentalité d’une époque où les personnes en situation de handicap étaient cachées pour éviter le jugement des autres.

Plus qu’une création artistique, la réalisation est, pour Stéphanie Pillonca, une façon de sensibiliser le public. Critique avec la société qu’elle considère « peu inclusive  », elle « offre de la visibilité aux personnes porteuses de handicap. Car, pour qu’une société vous considère, elle doit vous voir. »

Pour mieux toucher le grand public, elle a « voulu des acteurs très populaires et légitimes dans le monde du cinéma et de la télé. Que M6 s’attelle à un projet comme celui-ci est formidable », s’enorgueillit-elle.

M6, 20 h 50, suivi d’un un plateau présenté par Flavie Flament et de deux documentaires sur le handicap.

Source OUEST FRANCE.

Michelin : le handicap facteur de performance…!

Chez Michelin France, 6,8 % des salariés sont en situation de handicap, soit presque un point de plus que la moyenne nationale.

C’est bien, le groupe a progressé, mais promet de faire encore mieux. Bilan dressé cette semaine à Clermont-Ferrand.

Michelin : le handicap facteur de performance. La bannière Michelin (image d'illustration)

Michelin fait le point sur sa politique en matière de handicap. En 2017, le groupe a signé une convention avec l’AGEFIPH, l’association chargée de gérer les fonds pour l’insertion des handicapés. Quels résultats et quelles perspectives d’avenir ? Jean-Paul Ciocchetti, directeur de Michelin France, a fourni des chiffres et des explications ce jeudi, à Clermont-Ferrand, devant des collaborateurs impliqués dans le dispositif, et des personnels concernés.

Plus d’embauches et moins de licenciements

En quelques années, Michelin a fait des progrès, en passant de 1 % à 4 % d’embauches par an de personnels porteurs d’un handicap et en diminuant de 20 % les licenciements pour inaptitude. Ces chiffres ont été obtenus dans le cadre d’une convention passée avec l’AGEFIPH, organisme paritaire qui a des compétences sur lesquelles Michelin a pu s’appuyer. Cette convention a été articulée autour de six axes portant notamment sur le recrutement, le maintien dans l’emploi, la communication. Budget global : 1,6 millions d’euros. « L’entreprise doit être le reflet du monde extérieur » explique Jean-Paul Ciocchetti persuadé que « la diversité, lorsqu’elle est accompagnée, est facteur de performance ». 

L’expérience de Christophe

En 2016, un réseau de 23 « référents handicap » avait été mis en place dans les différents sites Michelin pour accompagner les salariés en difficulté. Porté par Sylvie Josse, responsable mission handicap France, ce réseau a été « la cheville ouvrière » de cette politique. Objectif : répondre rapidement aux personnels, les conseiller, les accompagner. 

Christophe a bénéficié du dispositif. Agé de 48 ans, il est ajusteur-monteur sur le site de la Combaude, à Clermont-Ferrand. Il raconte volontiers son « parcours du combattant » avant de signer un CDI chez Michelin. Après un très grave accident de la route survenu alors qu’il est adolescent, il passe deux ans à l’hôpital. Les séquelles sont importantes, occuper un emploi avec son mal de dos est compliqué : « Je suis obligé de travailler moitié assis, moitié debout, je suis obligé de me lever régulièrement. je ne peux pas porter des charges trop lourdes ». Il enchaîne les contrats en intérim, obtient quelques formations. Soutenu par l’agence Inser’Adis, il effectue un intérim chez Michelin où il est finalement embauché : « On a aménagé mon poste, j’ai mes collègues qui comprennent ce que j’ai ».

Pierre Debord est référent handicap Michelin pour les sites de Clermont-Ferrand : « Christophe était en grande difficulté. Son intérim, au début, était plus un moyen pour lui de remettre un pied à l’étrier en vue d’une insertion professionnelle, sans plus d’ambition. En fait, à partir du moment où il a été dans un environnement accueillant, avec des managers à l’écoute de ses difficultés, il a repris confiance en lui, et on a pu détecter ses compétences et ses talents et s’apercevoir qu’il pouvait continuer l’aventure chez nous à partir du moment où il y avait un poste. On perçoit chez ces gens-là une volonté d’y arriver ,  et cette énergie-là, cette envie d’avancer, forcément elle est communicative aux collègues de travail qui sont autour ! ».

Pierre Debord souligne que chaque cas est différent. Il y a le handicap, qui recouvre des situations très différentes, et il y a aussi le vécu de la personne, son histoire. L’entreprise doit donc s’adapter.

Et maintenant ?

Michelin souhaite poursuivre dans cette voie. Prochainement, la négociation d’un accord sur le handicap sera menée avec les syndicats. L’idée, c’est « d’ancrer ces actions ». Si les discussions entre direction et partenaires sociaux aboutissent et si l’accord obtient l’agrément de la Direccte, l’entreprise est exonérée de sa contribution à l’AGEFIPH. En revanche, elle ne peut plus bénéficier des services de l’association.

Source FRANCE BLEU.

 

Toulouse : Pour payer le bras robotisé de Johann, des graffeurs sortent les bombes…

Une exposition était organisée ce week-end à Toulouse pour collecter des fonds pour financer un bras robotisé pour Johann, atteint d’une myopathie.

Toulouse : Pour payer le bras robotisé de Johann, des graffeurs sortent les bombes

« On s’était dit qu’on aurait pu aussi appeler l’exposition « Pas de bras pas de chocolat ». Finalement, on a choisi « Bras cassés » parce qu’il s’agit de me payer un bras et parce que les artistes ont un côté foutraque ». Johann Chaulet, cloué dans un fauteuil depuis ses 11 ans, a perdu l’usage de ses bras, mais sa myopathie est loin de l’avoir privé de son humour.

Entouré d’une trentaine d’artistes, parmi lesquels des graffeurs de renom, il organise une exposition à partir de ce vendredi soir et durant tout le week-end à la friche Vannerie*, à Toulouse. Une cinquantaine d’œuvres sera vendue et les bénéficies serviront à payer une partie du bras robotisé qui doit permettre à ce chercheur en sociologie de 39 ans de retrouver un peu d’autonomie.

« Ma maladie est évolutive, grâce à ce bras je vais pouvoir faire des choses que je ne pouvais plus faire. Je suis photographe et depuis vingt ans je n’ai plus de force pour les bras, je prends mes photos à hauteur de hanche, là je pourrai faire comme tout le monde à hauteur d’œil », explique Johann. Il espère que les œuvres vendues entre 100 et 700 euros de Mademoiselle Kat, Tilt, Tober, Der ou encore Ceet lui permettront d’avoir une partie des 15.000 euros qui lui manque aujourd’hui.

C’est ce dernier artiste, rencontré à Marrakech lors des vacances de février, qui lui a permis de concrétiser son projet en mettant à disposition son carnet d’adresses. Et pour ceux qui n’auraient pas l’opportunité de s’y rendre, une cagnotte leetchi a été mise en place pour se payer ce bras qui coûte… Un bras.

* 1 bis chemin Neuf.

Source 20 MINUTES.

Un an après ses 152 victoires aux 12 coups de midi, la star du jeu télé raconte son autisme…

Souvenez-vous. Entre avril et octobre 2019, Paul El Kharrat enchaînait les victoires lors de l’émission de TF1 Les 12 coups de midi.

Un an plus tard, le jeune homme publie un livre où il se dévoile et aborde avec pédagogie son handicap, l’autisme.

Paul El Kharrat le reconnaît dans son autobiographie, intitulée Ma 153e victoire (Éditions Harper Collins) : « Il faut sans doute être un peu fou pour s’afficher dans une émission regardée par des millions de personnes quand on a tant de mal à aller vers les autres… »

C’est pourtant le défi que s’est lancé cet étudiant en 2019. Le 29 avril, les téléspectateurs découvrent ce jeune homme de presque 20 ans dans l’émission Les 12 coups de midi. Ils ne le savent pas encore, mais celui qui sera surnommé « Wiki Paul » de par ses connaissances encyclopédiques restera dans le jeu de TF1 pas moins de 153 jours.

Avec 152 victoires et plus de 691 000 € de gains à son palmarès, il reste à ce jour l’un des plus grands champions de l’histoire du divertissement à l’antenne depuis 2010.

« Le plus difficile était de m’acclimater aux conditions de l’émission »

Un candidat populaire, apprécié pour son franc-parler et sa gentillesse. Mais sa première émission reste un souvenir compliqué. « Le plus difficile était de m’acclimater aux conditions de l’émission, aux lumières, à toutes les sollicitations », se remémore-t-il pour l’édition du soir. Paul ne cache pas être peu à l’aise face aux caméras, lui qui a toujours eu des difficultés avec les relations sociales.

Alors, dès son premier jour de tournage, le ton est clair : « Je suis, je suis je suis… Paul, je suis plutôt quoi alors ? », lui demande l’animateur Jean-Luc Reichmann lors des premières minutes de l’enregistrement. « Je suis plutôt… Je suis plutôt Asperger moi ! », répond du tac au tac le candidat.

Syndrome d’Asperger. Voilà quelques minutes que l’émission du jour a commencé et le mot est lancé. « Je voulais le dire dès le début. Comme ça, on plante le décor et on évite tout ce qui pourrait être interprété comme une bizarrerie », nous explique, depuis Paris, Paul El Kharrat, plus d’un an plus tard.

La sensibilisation, sa 153e victoire

Car si ce passionné d’histoire voulait participer au jeu de TF1, allant jusqu’à passer deux fois le casting de l’émission, c’est autant par esprit de compétition que par volonté de mieux faire connaître son handicap.

« C’est une part intrinsèque de moi-même. Je voulais faire de la sensibilisation à ce syndrome autistique. Je voulais dire que malgré ce handicap, on peut aller au-devant de ses peurs, aller à la télévision et relever des défis », développe-t-il.

C’est sa « 153e victoire », d’où le titre de son autobiographie, sortie en librairie le 2 septembre. Tout au long des près de 200 pages, le jeune homme utilise sa mémoire visuelle et auditive impressionnante pour coucher sur le papier, à l’aide d’un prête-plume, ses nombreux souvenirs.

Il aborde son enfance passée entre la Martinique, la Réunion, l’Eure-et-Loir et l’Isère, raconte les coulisses de sa participation aux 12 coups de midi. Sans occulter les tensions avec ses proches, sa difficulté à être indépendant, ou même ses coups de sang.

Comme cette fois où Jean-Luc Reichmann tue une mouche sur le plateau sous les rires du public. Un acte qui mettra en rage ce défenseur des animaux, à tel point que le candidat envisage alors de quitter l’émission.

À travers les chapitres, Paul écrit de la manière la plus pédagogique possible son quotidien d’autiste Asperger : sa nécessité de planification et d’organisation, sa difficulté à se mettre à la place des autres, les codes sociaux impossibles à maîtriser…

« Si je peux servir d’exemple, tant mieux »

« On m’a proposé d’écrire un livre sur mon parcours. J’ai dit oui pour ne plus que ce syndrome reste méconnu », nous explique simplement ce grand lecteur. Car Paul lui-même a mis du temps à savoir qu’il était atteint d’autisme. Le diagnostic, établit alors qu’il venait tout juste de célébrer ses 16 ans, était alors tombé comme un soulagement pour lui.

Durant son enfance, il avait consulté de nombreux psychiatres, pédiatres ou autres médecins, sans qu’aucun ne pose le bon diagnostic. « Certains me disaient que j’étais un enfant curieux, d’autres disaient que je n’avais rien, d’autres que j’avais une jeunesse fougueuse… Jamais le syndrome d’Asperger n’est apparu », raconte-t-il, regrettant que « beaucoup de professionnels du milieu médical ne connaissent pas l’autisme ». Lui-même confie n’avoir jamais entendu parler de ce syndrome avant de savoir qu’il en était victime.

Il n’a pas non plus le souvenir d’avoir vu de personne autiste à la télévision quand il était enfant. « Alors si je peux servir d’exemple, tant mieux », poursuit celui qui refuse cependant de s’ériger en « porte-parole ».

Une jeune femme se rend compte qu’elle est autiste en le voyant à la télévision

Pourtant, Paul est aujourd’hui devenu un symbole et un modèle pour de nombreuses personnes touchées par le syndrome d’Asperger. Au gré des diffusions télévisées, il continue de recevoir des centaines de messages.

Il se souvient notamment de cette fan du jeu, qui s’est rendu compte qu’elle avait le syndrome d’Asperger en le voyant ou de ces parents qui lui confient avoir compris que leur enfant était autiste grâce à lui.

« Je suis content de voir que beaucoup de familles se retrouvent en moi, même si je ne concerne qu’une seule forme d’autisme et que je n’imaginais pas du tout d’avoir tous ces retours », jure-t-il.

La télé lui manque-t-elle pour autant ? « Non, pas tellement », affirme Paul. Les 12 coups de midi non plus. « J’ai réussi à faire mon deuil », résume-t-il, rappelant avoir traversé une dépression lors de la fin des tournages.

Du petit écran à la faculté d’histoire

Ces cinq mois dans le jeu télévisé, qu’il estime dans son livre être « sans doute les plus heureux de ma vie », lui auront appris à faire abstraction de l’environnement, à se concentrer… « Aujourd’hui, ça me sert beaucoup à créer des relations sociales, ce qui m’a fait cruellement défaut dans ma vie antérieure », dévoile-t-il.

Alors, il ne dit jamais non pour des participations exceptionnelles lors d’un prime. D’ailleurs, celui qui a placé les gains remportés et a revendu nombre de cadeaux gagnés se verrait bien tenter Questions pour un champion, « quand je me serais plus entraîné », ou même Qui veut gagner des millions ou, encore plus inattendu, le jeu d’aventure Fort Boyard.

Mais la télévision n’est pas sa vie. Dans quelques jours, il laissera derrière lui les nombreux passages médiatiques pour la promotion de son livre pour retrouver les bancs de sa faculté d’histoire, pour sa troisième et dernière année de licence à Grenoble. Loin des paillettes, de Paris et de la célébrité.

Source OUEST FRANCE.

Handicap, maladie, comment aider mon ado à accepter ses différences…

Depuis le collège, ils veulent rentrer dans le moule, être comme les copains.

Mais c’est plus compliqué quand on doit composer avec un handicap ou une maladie chronique qui vous rappelle que l’on ne peut pas vivre tout à fait comme les autres.

Handicap, maladie, comment aider mon ado à accepter ses différences

Ne pas manger de bonbons à la récré parce qu’il a du diabète, ne pas participer au cross parce qu’elle présente une anomalie cardiaque…Depuis qu’ils sont tout petits, ils doivent faire attention. Quand notre enfant est atteint d’une maladie ou d’un handicap qui va l’accompagner toute sa vie, le voir tout à coup se transformer en ado ravive l’inquiétude au sujet de son avenir, de son intégration sociale, de sa vie sentimentale… Lui veut vivre comme les autres, faire les mêmes expériences. Pour les parents, ce sera dur de lâcher le contrôle. Mieux vaut se préparer à ce qui se trame pour eux, et pour nous.

L’arrivée du déni

« Moi, j’ai l’impression qu’il met sa vie en danger ! » témoigne Anouchka. Son fils Sacha, en 4e, souffre d’asthme depuis sa naissance. « Il avait appris à bien gérer ses médicaments. Mais depuis quelque temps, je suis obligée de le harceler pour qu’il les prenne. Du coup, il fait à nouveau des crises, et le médecin a prescrit un traitement de fond pour les éviter. Sacha dit que ça le “saoule”, tout comme sa désensibilisation quotidienne aux acariens. Il pense que la Ventoline suffit à le protéger. » L’adolescence marque souvent l’entrée dans le déni de la maladie. Manuel, 15 ans, en 3e, néglige, lui aussi, le fait qu’il souffre d’une malformation cardiaque. « Il rue dans les brancards pour sortir le soir et j’ai découvert qu’il fumait du cannabis, ce qui n’est pas franchement indiqué dans son cas », s’inquiète sa mère.

Des enseignants peu formés

Dès l’entrée au collège, la prise d’indépendance a souvent été trop brutale. « En primaire, Simon, qui est diabétique, avait une aide, explique sa mère, Frédérique. En 6e, il s’est retrouvé en devoir de mesurer sa glycémie plusieurs fois par jour et de gérer tout seul les injections d’insuline. » Cela n’a pas aidé à calmer sa période de révolte contre la maladie. Des parents en témoignent : malgré la réunion du PAI (projet d’accueil individualisé), qui se tient à chaque rentrée entre les enseignants et les soignants, « des professeurs ne sont pas encore assez conscients de ce qu’impliquent certaines pathologies », remarque Anouchka. « Certains ont interdit à mon fils d’utiliser sa Ventoline en cours ! » se désole-t-elle. Frédérique le confirme : « Simon a eu des ennuis parce qu’il mangeait
en classe. Il avait besoin de sucre, sentant venir une hypoglycémie.
» A l’inverse, certains enseignants en font parfois trop au goût des ados, les empêchant de faire oublier aux autres leur différence. « Je suis obligé d’assister au cours de gym quand il y a athlétisme – dont je suis dispensé. Du coup, je reste sur le banc de touche… », se plaint Manuel.

Sa maladie est devenue une force

Le problème s’accélère aussi dans la vie courante. Adrien, 18 ans, souffre d’épilepsie. Il ne peut ni jouer aux jeux vidéo ni boire de l’alcool. Pas facile de rester zen quand il sort faire la fête le soir. Heureusement, les séjours spécialisés offrent aux ados une occasion de prendre du champ dans un cadre qui rassure les parents. C’est comme ça que Simon a suivi un stage d’éducation thérapeutique. « On s’y fait des amis “comme nous” et on apprend à gérer notre santé dans différents contextes », confie-t-il. Aujourd’hui, Simon est en terminale S et voudrait devenir médecin diabétologue. « Sa maladie est devenue une force », constate sa mère. « Très tôt, on acquiert une maîtrise de soi que les non-malades n’ont pas », reconnaît Simon, qui fait aussi des vidéos pédagogiques avec l’association Aide aux jeunes diabétiques. Mais devenir expert de sa maladie n’est pas la seule option pour se faire une place dans la vie. Julien, jeune autiste de 18 ans, a trouvé, lui, son salut dans la bande dessinée. Il a remporté des prix et s’est vu édité. « La passion de Pierre, c’est la musique, confie pour sa part Aude. Ses connaissances lui permettent de se faire accepter par les autres ados. C’est sa clé pour ouvrir les portes. »

L’avis du Pr Rufo : « Mon petit-fils Asperger n’a pas d’amis »

« A 14 ans et demi, mon petit-fils vient d’être diagnostiqué Asperger avec un QI de 135. Il n’a pas de véritables amis. Il travaille très bien en classe, mais discute toujours de sujets qui ne sont pas en rapport avec son âge. Je m’inquiète énormément pour son avenir, surtout à propos des relations qu’il pourra entretenir avec les autres. » Claude, Rouen

« C’est bien que l’on ait posé un diagnostic pour votre petit-fils, mais on ne semble pas vous avoir donné de solutions. Si votre petit-fils est Asperger, il a sans doute un trouble de la sociabilité. Et je crois qu’il ne faut pas seulement s’en tenir au diagnostic ni à ses grandes capacités intellectuelles. Demandez aux professionnels du service qui l’a évalué s’ils ne peuvent pas lui proposer un accompagnement adapté et des soins pour l’aider, notamment dans sa relation aux autres. »

Source Femina.

Handicapé, Alain Cocq menace de diffuser son agonie en direct pour bénéficier d’une euthanasie…!

Atteint par une maladie orpheline depuis 34 ans, Alain Cocq a annoncé qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater dès vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’euthanasie active.

Handicapé, Alain Cocq menace de diffuser son agonie en direct pour bénéficier d’une euthanasie.

  • Âgé de 57 ans, Alain Cocq est atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. Les parois de ses artères se collent les unes aux autres et son état se détériore.
  • Militant infatigable de la cause des personnes en situation de handicap, il a prévenu l’Elysée qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater à partir de vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’aide médicale à mourir.
  • Très soutenu, il a prévu de filmer son agonie et de la diffuser en direct sur Facebook.

Deux ans qu’il y réfléchissait. Finalement, Alain Cocq a pris sa décision juste avant l’été. « Un matin, c’est monté de mes tripes… Du plus profond de moi, lâche-t-il de sa voix rauque et saccadée par le manque d’oxygène. C’est remonté et ça m’a pété au visage ! » C’est désormais à celui de la France que son histoire risque de sauter. Atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom, cet homme de 57 ans menace de se laisser mourir de faim et de soif en direct sur Facebook si Emmanuel Macron ne change pas de position sur l’euthanasie active. L’ultimatum prend fin vendredi soir.

« C’est assez simple, explique-t-il. Soit le gouvernement autorise un médecin à me donner un barbiturique puissant pour en finir d’un coup. Soit j’arrête tous mes traitements, l’alimentation et l’hydratation et je me filme jusqu’à ce que ça se termine. »

Cloué sur son lit à Dijon et en grande souffrance, Alain Cocq n’est pourtant pas en fin de vie. Il ne pourrait donc pas bénéficier des dispositions de la loi Claeys – Leonetti (2016) qui prévoit la possibilité d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », comme ce fut le cas pour Vincent Lambert, par exemple. Mais s’il cesse de s’alimenter, Alain Cocq pourrait très rapidement voir sa situation évoluer et disposer du même traitement. Sauf qu’il refuse catégoriquement. « Je veux rester conscient jusqu’à la dernière seconde, martèle-t-il. Je ne veux pas mourir après avoir été dans les vapes pendant des jours. »

Les parois des artères se collent les unes aux autres

Rien de surprenant : l’ancien plombier est un militant de la cause des personnes en situation de handicap connu pour sa détermination. En 1993, c’est en fauteuil roulant qu’il se rend, depuis Dijon, jusqu’à la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg (Bas-Rhin), pour se faire entendre. L’année suivante, il se lance dans un tour de France. Puis parcourt l’Europe, de Bruxelles (Belgique) à Genève (Suisse). Toujours à fauteuil. Jusqu’à ce que plusieurs accidents cardiaques et cérébraux ne l’immobilisent définitivement.

Aujourd’hui très amaigri, cet homme qui a pratiqué la danse pendant 17 ans – « du hard-rock au ballet », souligne-t-il – a découvert qu’il était malade il y a 34 ans. Le jour où il a glissé d’un escalier verglacé et s’est déboîté le genou. Lors de l’opération, les chirurgiens se sont aperçus qu’aucune goutte de sang ne s’échappait de l’incision… « En fait, les parois de mes artères se collent les unes aux autres », décrypte-t-il. Désormais, « des décharges électriques » parcourent son corps « toutes les deux ou trois secondes » depuis les cervicales.

« Il voulait mourir sur la terre de ses ancêtres »

Et son état se détériore. « Je n’arrive quasiment plus à bouger. Peu à peu, je perds la vue, l’ouïe et la parole. Pour moi, c’est une non-vie. Et pour moi, il n’y a pas de différence entre la mort et la non-vie… » Pas pour Sophie Medjeberg. Vice-présidente de l’association « Handi mais pas que », elle ne cache pas sa tristesse mais préfère parler de son admiration pour celui qui l’a choisie comme mandataire pour « gérer [sa] mort ».

« Au début, on a fait des démarches en Suisse et en Belgique, mais cela représentait un coût phénoménal, raconte-t-elle. Et puis, Alain voulait mourir sur la terre de ses ancêtres. Et faire quelque chose qui pourrait servir la cause. Quelque chose de militant. »

« Un sensationnalisme… essentiel »

Ce sera donc sur Facebook. Et tant pis si cela fait penser à une mauvaise télé-réalité britannique ou à un épisode de la série Black Mirror qui explore les dérives de nos sociétés perverties par les nouvelles technologies. « C’est un sensationnalisme que je déplore. Mais il est essentiel…, commente François Lambert*, le neveu de Vincent Lambert, qui épaule aujourd’hui Alain Cocq. Il faut que les gens comprennent que la fin de vie est trash en France ! J’ai passé une nuit avec Vincent lorsqu’on lui avait coupé l’alimentation et l’hydratation, c’était horrible… Ignoble… Atroce… »

L’Élysée le sait bien. Alerté par un courrier d’Alain Cocq, la présidence de la République a organisé, fin août, une réunion téléphonique avec la conseillère santé d’Emmanuel Macron. « C’était un échange avec beaucoup d’humanité et d’écoute, assure Jean-Luc Romero, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, qui a assisté à l’échange. Mais malheureusement, ils n’ont rien promis à Alain. Ils ne bougeront pas… »

En campagne comme une fois élu, Emmanuel Macron n’a jamais fait part de sa volonté de légaliser l’aide médicale à mourir ou le suicide assisté. Alain Cocq en est bien conscient. « Je suis serein », glisse-t-il à cette évocation. Accrochée en évidence à côté de son lit, une pochette regroupe les documents importants à destination des soignants. « Réanimation interdite », est-il inscrit sur la couverture rouge.

* François Lambert est l’auteur de « Pour qu’il soit le dernier. La vérité sur l’affaire Vincent Lambert » (Ed. Robert Laffont, mars 2020. 240 pages)

Source 20 MINUTES.

Handimarche – Une fin de marche symbolique au goût amer pour les salariés d’Earta…!

Les salariés d’Earta ont terminé leur « handimarche » devant l’Elysée pour manifester contre la perte de leur mandat auprès de Presstalis en juillet, sans réponse du gouvernement.

220 personnes en situation de handicap pourraient être licenciées en octobre si la décision est maintenue.

Les salariés d'Earta ont fini leur "handimarche" à Paris ce mercredi 2 septembre.

Ils étaient une centaine à manifester ce mercredi 2 septembre devant l’Elysée. Les salariés d’Earta sont partis le 17 août dernier de Nantes pour une marche symbolique jusqu’à Paris. Mais au terme de leur parcours, ils n’ont reçu aucune réponse du gouvernement. 220 salariés en situation de handicap pourraient perdre leur emploi d’ici octobre.

Une entreprise adaptée victime du naufrage de Presstalis

Earta est une entreprise adaptée établie au Mans et à Voivres-les-le Mans. Elle emploie 220 personnes en situation de handicap qui s’occupaient jusqu’ici du tri des journaux invendus en région pour le compte de Presstalis. Mais en juillet quand le groupe est repris et devient France Messagerie, Earta perd son mandat. Une catastrophe pour l’entreprise, dont un tiers des revenus provenait de son activité pour Presstalis. 

Le gérant de l’entreprise demande des comptes au gouvernement

Depuis l’annonce de reprise de Presstalis et la perte de son mandat, Didier Rio, le gérant d’Earta, se bat pour que le gouvernement se positionne sur cette décision : « Plus de 120 millions d’euros ont été injectés pour la relance de France Messagerie. Je veux que l’on nous donne une réponse. Si on nous dit que c’est fini, on partira. Mais je veux que ce soit assumé », explique-t-il.

« Si on nous dit que c’est fini, on partira. Mais je veux que ce soit assumé « – Didier Rio, gérant d’Earta

Malgré l’absence de réponse de l’Elysée ce mercredi, Didier Rio ne s’avoue pas vaincu. Il rencontrera lundi prochain la présidente du conseil régional des pays de la Loire, Christelle Morançais. Il reste selon lui un mois de travail aux salariés avant que le nouveau mandataire ne reprenne l’activité de tri des journaux invendus.

Source FRANCE BLEU.

La nouvelle éco : avec ses masques transparents, Odiora veut remettre de la convivialité dans les échanges…

C’est un marché de niche dans celui des masques de protection contre le coronavirus : celui des masques transparents.

Une entreprise lyonnaise, pilotée par un duo formé à Saint-Étienne, s’est lancée sur ce marché pour répondre aux besoins des personnes malentendantes.

Odiora produit des masques avec fenêtre transparente (photo d'illustration).

L’idée de se lancer dans la fabrication de masques à fenêtre transparente est venue d’un constat dans le quotidien de la société Odiora, qui propose des bijoux pour appareils auditifs. « Le port du masque a rendu toute communication presque impossible pour Nathalie [Birault], la fondatrice d’Odiora, qui est sourde et bi-implantée cochléaire, puisqu’elle se repose énormément sur la lecture labiale et la communication non verbale », explique Bruno Savage, directeur général d’Odiora.

La problématique va au-delà de l’entourage des personnes sourdes et malentendantes. Odiora honore aussi des commandes pour des professionnels de la restauration et de l’hôtellerie, de crèches et qui travaillent avec les personnes âgées, « parce que le masque qui laisse apparaître le bas du visage facilite la communication et la convivialité pour tout le monde », commente Bruno Savage.

Des masques bientôt moins chers ?

Des commandes « de gros volumes arrivent chaque jour », ajoute le directeur général, alors que jusqu’ici, 20 000 masques ont été vendus. Ces commandes importantes, auprès d’Odiora comme des autres fabricants français de masques transparents, devraient d’ailleurs permettre de faire baisser le prix de ces masques, actuellement entre 10 et 15 euros l’unité. 

« Ce sont des masques qui sont plus compliqués et qui mettent beaucoup plus de temps à produire que les masques textiles, mais avec l’augmentation des volumes, si ça continue comme cela, on estime qu’on sera en mesure dans les prochaines semaines de réaliser des économies d’échelle, de produire en quantité et donc de répercuter ces économies sur le prix », avance Bruno Savage.

Source FRANCE BLEU.

Luka, élève sourd, peut finalement garder son accompagnante à l’école…

Il pourra finalement garder son accompagnante à l’école, qui lui traduit la classe en langage des signes : le petit Luka, élève malentendant à Saint-Etienne-du-Rouvray, obtient une dérogation aux nouvelles règles administratives.

Luka peut finalement récupérer son AESH grâce à une dérogation exceptionnelle

Le petit Luka, élève en grande section à Saint-Etienne-du-Rouvray près de Rouen, va finalement pouvoir continuer une scolarité normale. Le petit garçon malentendant ne pouvait plus garder son accompagnante en classe suite à de nouvelles règles administratives : les services de l’Education Nationale ont finalement trouvé une solution.

Dérogation exceptionnelle

L’AESH, la personne qui s’occupait jusque là de signer et traduire les mots et les comportements des autres, va bénéficier d’une dérogation pour continuer à être avec Luka. Théoriquement,  de nouvelles règles administratives l’en empêchent : depuis cette rentrée 2020, les AESH sont rattachées soit au premier degré (maternelle et primaire), soit au second degré (collège et lycée). Celle de Luka accompagnant toujours un lycéen, la famille avait appris à la veille de la rentrée qu’elle ne pourrait plus s’occuper du petit garçon en grande section.

« Nous avons trouvé une solution dérogatoire, explique l’inspecteur d’académie. Elle a une compétence spécifique de langage des signes qui n’a pas pu être trouvée chez d’autres AESH «  dans le secteur. Depuis lundi, les services de l’Education Nationale ont donc planché pour trouver un moyen juridique de déroger aux nouvelles règles : « c’est très exceptionnel, précise l’inspecteur. _L’AESH de Luka va garder un contrat de travail sur le second degré mais avec un ordre de mission spécifique pour lui permettre d’intervenir en maternelle_« .

D’ici quelques jours, Luka va donc retrouver son accompagnante pendant 12 heures par semaines, comme c’était déjà le cas depuis deux ans.

Source FRANCE BLEU.

Coronavirus : le gouvernement cherche à faire baisser le coût des masques «transparents inclusifs»…

Les personnes sourdes et malentendantes, mais aussi certains professeurs réclament des tarifs plus abordables pour ces masques, qui permettent notamment de mieux lire sur les lèvres.

La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées Sophie Cluzel quitte l'Élysée, munie d'un masque transparent inclusif, le 30 juillet 2020 à Paris.

Des masques en tissu, mais transparents au niveau de la bouche afin de pouvoir lire sur les lèvres : ce curieux attirail sera distribué à certains enseignants «au cours des prochains jours», a annoncé le ministre de l’Éducation Jean-Michel Blanquer ce jeudi 27 août. Invité de France Inter, le ministre était interrogé par un professeur de grande section et CP sur la difficulté d’inculquer certains apprentissages aux enfants le visage masqué. «La parade, c’est que nous allons distribuer pour les professeurs, au cours des prochains jours, quand c’est nécessaire, et c’est vrai aussi par exemple pour les professeurs qui ont en charge des enfants malentendants, des masques transparents qui permettent de voir le mouvement de la bouche», a répondu alors Jean-Michel Blanquer.

Ces masques ne seront distribués qu’à «certains professeurs, par exemple en maternelle cela peut se justifier fortement», a encore précisé le ministre ainsi que «pour les professeurs qui ont en charge des enfants malentendants», et à «tous les professeurs qui ont en charge les classes Ulis [unités localisées pour l’inclusion scolaire]». «Je pense en particulier aux élèves qui ont besoin de lire sur les lèvres du professeur», a ajouté le ministre de l’Éducation nationale.

Plusieurs enseignants se sont en effet plaints de leur difficulté à enseigner, en maternelle mais aussi à l’école primaire, voire au-delà, que ce soit pour la lecture d’une histoire, d’une dictée, pour des cours de phonétique… ou de langue étrangère. «Le visage d’un enseignant, avec leur corps, est un outil extrêmement important. Avec le masque, ils en sont privés, c’est comme enlever sa truelle au maçon», soulignait ainsi dans le HuffPost Françoise Lantheaume, sociologue et professeure des universités en sciences de l’éducation.

Faire baisser leur prix

Ces masques transparents inclusifs – c’est le nom officiel de l’attirail – ont d’abord été défendus avec force par la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées Sophie Cluzel. En effet, ils sont particulièrement utiles pour les personnes sourdes et malentendantes. Mais le précieux sésame est pour l’heure commercialisé à un tarif élevé. Coût moyen de l’unité : 10,90 euros. Invitée de FranceInfo samedi 22 août, la secrétaire d’État avait alors appelé à «généraliser» ces masques, ainsi qu’à «faire baisser leur prix».

En France, c’est Anissa Mekrabech, atteinte de surdité, qui a d’abord eu l’idée de créer un prototype de masque transparent. Elle a co-fondé la société ASA Initia, basée à Toulouse, en partenariat avec l’Association des Paralysés de France pour développer et commercialiser ce « masque inclusif ». Premier à avoir été homologué en France, avec 20.000 commandes à ce jour, il a été rejoint par un deuxième modèle, le « masque sourire » d’Odiora, une société de Lyon.

Surdité, handicap psychique, personnes âgées…

«D’autres marques arrivent à l’homologation. Ce n’est pas que pour les sourds, avait alors précisé Sophie Cluzel sur Franceinfo. C’est aussi important pour beaucoup de publics. Les publics qui ont un handicap psychique, qui ont besoin de comprendre en même temps que l’expression verbale, la communication du visage, mais aussi les personnes âgées.»

«Ils ont démarré leur production, il faut que ça monte en cadence, il faut que les commandes arrivent pour qu’on puisse en effet le généraliser, avait poursuivi la secrétaire d’État. Alors, bien sûr, il est encore cher puisqu’il est au-delà de 10 euros. Mais justement, l’impact des commandes possibles, de la généralisation et de la promotion de ces masques vont faire que l’on va pouvoir le baisser». Sophie Cluzel avait en outre précisé que le gouvernement envisageait de faire des commandes publiques «pour servir le plus possible les agents d’accueil».

Source LE FIGARO.