Depuis le collège, ils veulent rentrer dans le moule, être comme les copains.
Mais c’est plus compliqué quand on doit composer avec un handicap ou une maladie chronique qui vous rappelle que l’on ne peut pas vivre tout à fait comme les autres.
Ne pas manger de bonbons à la récré parce qu’il a du diabète, ne pas participer au cross parce qu’elle présente une anomalie cardiaque…Depuis qu’ils sont tout petits, ils doivent faire attention. Quand notre enfant est atteint d’une maladie ou d’un handicap qui va l’accompagner toute sa vie, le voir tout à coup se transformer en ado ravive l’inquiétude au sujet de son avenir, de son intégration sociale, de sa vie sentimentale… Lui veut vivre comme les autres, faire les mêmes expériences. Pour les parents, ce sera dur de lâcher le contrôle. Mieux vaut se préparer à ce qui se trame pour eux, et pour nous.
L’arrivée du déni
« Moi, j’ai l’impression qu’il met sa vie en danger ! » témoigne Anouchka. Son fils Sacha, en 4e, souffre d’asthme depuis sa naissance. « Il avait appris à bien gérer ses médicaments. Mais depuis quelque temps, je suis obligée de le harceler pour qu’il les prenne. Du coup, il fait à nouveau des crises, et le médecin a prescrit un traitement de fond pour les éviter. Sacha dit que ça le “saoule”, tout comme sa désensibilisation quotidienne aux acariens. Il pense que la Ventoline suffit à le protéger. » L’adolescence marque souvent l’entrée dans le déni de la maladie. Manuel, 15 ans, en 3e, néglige, lui aussi, le fait qu’il souffre d’une malformation cardiaque. « Il rue dans les brancards pour sortir le soir et j’ai découvert qu’il fumait du cannabis, ce qui n’est pas franchement indiqué dans son cas », s’inquiète sa mère.
Des enseignants peu formés
Dès l’entrée au collège, la prise d’indépendance a souvent été trop brutale. « En primaire, Simon, qui est diabétique, avait une aide, explique sa mère, Frédérique. En 6e, il s’est retrouvé en devoir de mesurer sa glycémie plusieurs fois par jour et de gérer tout seul les injections d’insuline. » Cela n’a pas aidé à calmer sa période de révolte contre la maladie. Des parents en témoignent : malgré la réunion du PAI (projet d’accueil individualisé), qui se tient à chaque rentrée entre les enseignants et les soignants, « des professeurs ne sont pas encore assez conscients de ce qu’impliquent certaines pathologies », remarque Anouchka. « Certains ont interdit à mon fils d’utiliser sa Ventoline en cours ! » se désole-t-elle. Frédérique le confirme : « Simon a eu des ennuis parce qu’il mangeait
en classe. Il avait besoin de sucre, sentant venir une hypoglycémie. » A l’inverse, certains enseignants en font parfois trop au goût des ados, les empêchant de faire oublier aux autres leur différence. « Je suis obligé d’assister au cours de gym quand il y a athlétisme – dont je suis dispensé. Du coup, je reste sur le banc de touche… », se plaint Manuel.
Sa maladie est devenue une force
Le problème s’accélère aussi dans la vie courante. Adrien, 18 ans, souffre d’épilepsie. Il ne peut ni jouer aux jeux vidéo ni boire de l’alcool. Pas facile de rester zen quand il sort faire la fête le soir. Heureusement, les séjours spécialisés offrent aux ados une occasion de prendre du champ dans un cadre qui rassure les parents. C’est comme ça que Simon a suivi un stage d’éducation thérapeutique. « On s’y fait des amis “comme nous” et on apprend à gérer notre santé dans différents contextes », confie-t-il. Aujourd’hui, Simon est en terminale S et voudrait devenir médecin diabétologue. « Sa maladie est devenue une force », constate sa mère. « Très tôt, on acquiert une maîtrise de soi que les non-malades n’ont pas », reconnaît Simon, qui fait aussi des vidéos pédagogiques avec l’association Aide aux jeunes diabétiques. Mais devenir expert de sa maladie n’est pas la seule option pour se faire une place dans la vie. Julien, jeune autiste de 18 ans, a trouvé, lui, son salut dans la bande dessinée. Il a remporté des prix et s’est vu édité. « La passion de Pierre, c’est la musique, confie pour sa part Aude. Ses connaissances lui permettent de se faire accepter par les autres ados. C’est sa clé pour ouvrir les portes. »
L’avis du Pr Rufo : « Mon petit-fils Asperger n’a pas d’amis »
« A 14 ans et demi, mon petit-fils vient d’être diagnostiqué Asperger avec un QI de 135. Il n’a pas de véritables amis. Il travaille très bien en classe, mais discute toujours de sujets qui ne sont pas en rapport avec son âge. Je m’inquiète énormément pour son avenir, surtout à propos des relations qu’il pourra entretenir avec les autres. » Claude, Rouen
« C’est bien que l’on ait posé un diagnostic pour votre petit-fils, mais on ne semble pas vous avoir donné de solutions. Si votre petit-fils est Asperger, il a sans doute un trouble de la sociabilité. Et je crois qu’il ne faut pas seulement s’en tenir au diagnostic ni à ses grandes capacités intellectuelles. Demandez aux professionnels du service qui l’a évalué s’ils ne peuvent pas lui proposer un accompagnement adapté et des soins pour l’aider, notamment dans sa relation aux autres. »
Source Femina.
