À Boos, le combat d’une mère avant la rentrée en seconde de son fils autiste…

Sabrina Langlet, habitante de Boos, se bat depuis le début de l’été pour se voir attribuer la prise en charge d’un transport adapté pour son fils, Léo, atteint d’autisme.

Il entre en seconde et son handicap ne lui permet pas de prendre le bus pour aller au lycée.

Mais les réponses sont négatives.

Léo et sa mère Sabrina, mobilisée depuis le début de l'été pour trouver une AVS à son fils et une prise en charge en transport adapté pour la rentrée. .

 

Avant chaque rentrée scolaire, c’est une question qui revient tout le temps : comment les enfants handicapés vont-ils être accompagnés ? Souvent, les parents sont obligés de se battre pendant plusieurs semaines pour avoir une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). C’est le cas de Sabrina Langlet, habitante de Boos, près de Rouen.

Son fils de 16 ans, Léo, est atteint d’autisme et rentre en seconde en septembre. Il n’a toujours pas d’AVS, mais surtout, il va se retrouver obligé de prendre le bus pour aller au lycée, alors que son handicap l’en empêche.

« On a rempli un dossier, pour qu’il bénéficie d’un transport adapté pour aller au lycée, pour qu’il ne prenne pas le bus. Mais la MDPH a refusé, en me disant qu’il était suffisamment autonome. Sauf que personne n’est jamais venu le rencontrer », s’insurge Sabrina Langlet, qui précise que Léo n’est pas autonome, il souffre d’hyperacousie et d’anxiété, ne supporte ni le bruit, ni les imprévus. 

« Tout le monde se renvoie la balle »

La maman, qui a arrêté de travailler depuis 10 ans pour gérer toutes les démarches administratives, se bat donc depuis début juillet pour trouver une solution. « La MDPH dit que c’est au Département de gérer et le Département dit que c’est à la MDPH, tout le monde se revoie la balle ! C’est aberrant », explique-t-elle.

Si on ne leur propose pas de solution, Sabrina Langlet sera obligée de prendre le bus avec son fils, matin et soir, mais il sera tout de même anxieux. « Je ne me sens pas capable de prendre les transports en commun, il y a beaucoup de monde et surtout beaucoup de bruit », confie Léo. C’est donc un stress en plus dans cette rentrée déjà pleine de changements. 

Pour le moment, l’adolescent qui avait la même auxiliaire de vie scolaire au collège, ne sait pas s’il aura une AVS au lycée et n’a donc encore rencontré personne.

« Je suis très énervée, j’en veux au Gouvernement »

« L’inclusion des personnes en situation de handicap constitue une des priorités du quinquennat », avait déclaré le Premier ministre Edouard Philippe en juillet 2017. Mais Sabrina Langlet n’est pas de cet avis.

« Ça fait 10 ans que je me bats, et ça va continuer. À chaque rentrée, c’est pareil pour les parents d’enfants handicapés. Côté administratif, c’est aberrant. Franchement, je suis très énervée. _J’en veux au Gouvernement qui avait promis que ce serait une cause nationale, et finalement, rien ne change_« , témoigne-t-elle.

Source FRANCE BLEU.

Landes : un nouveau lieu de vie pour accueillir les jeunes autistes à Mont-de-Marsan…

Le Conseil départemental des Landes a voté la création d’une structure spécialisée pour les jeunes autistes, vendredi 23 juillet.

Les adolescents pourront vivre sur place avec leur famille. Ils seront également accompagnés par des spécialistes.

Les adolescents atteints d'autisme pourront vivre au sein de la structure spécialisée avec leur famille

 

Le Conseil départemental des Landes a voté la création d’une structure spécialisée pour les jeunes autistes, vendredi 23 juillet. Elle doit voir le jour à Mont-de-Marsan d’ici à deux ans. Le lieu accueillera une quinzaine d’adolescents, âgés de 15 à 25 ans. Les jeunes pourront vivre sur place avec leur famille. Ce lieu d’habitation doit favoriser l’autonomie des jeunes et leur apprendre à vivre en communauté.

« La structure se trouve dans un quartier avec des services et des commerces à proximité, explique Magali Valiogue, conseillère départementale en charge du handicap. L’idée, c’est de trouver une solution adaptée à chacun, à leur envie, à leur besoin et à leur trouble ».

Les adolescents seront également accompagnés par des spécialistes avec un pôle innovation et recherche au sein de la structure.

Dans les Landes, ce sera la première structure de ce type. Chaque année, 30 enfants naissent avec un trouble du spectre autistique dans le département.

Source FRANCE BLEU.

 

 

Wentworth Miller (« Prison Break ») dévoile être autiste…

L’acteur n’a pas été surpris par le diagnostic qui lui a été révélé l’an passé.

Wentworth Miller (« Prison Break ») dévoile être autiste

 

Wentworth Miller vient de révéler qu’il était autiste. Dans un post publié mardi dernier (28 juillet 2021) sur Instagram, l’acteur qui incarnait justement un personnage aux capacités intellectuelles hors du commun dans Prison Break  a dévoilé avoir été diagnostiqué l’an passé. Et si cette révélation a été un « choc » pour le comédien, il n’a pas été surpris pour autant.

« Ce n’est pas quelque chose que je voudrais changer, a écrit Wentworth Miller en légende d’un simple carré blanc. Non. J’ai tout de suite compris qu’être autiste est un aspect central de mon identité. Ça l’est aussi concernant tout ce que j’ai accompli / articulé… Je veux aussi dire aux nombreuses personnes qui m’ont consciemment ou inconsciemment donné ce supplément de grâce et d’espace durant les années et permis de me déplacer dans le monde d’une façon qui fait sens pour moi et non pour eux… Merci. »

Vaincre les clichés

Wentworth Miller en a également profité pour critiquer le processus de diagnostic de l’autisme en ce qui concerne les adultes, appelant à une « mise à jour » du système. Enfin, l’acteur qu’on a pu voir plus récemment dans les séries Legends of Tomorrow ou encore Batwoman n’a pas l’intention de s’ériger en porte-parole ou en éducateur sur le sujet. « Si quiconque a envie d’approfondir ses connaissances concernant l’autisme et la neurodiversité, je vous renvoie vers les nombreuses personnes qui partagent des contenus réfléchis et inspirants sur Instagram, TikTok… Qui analysent les terminologies. Ajoutent de la nuance. Combattent les clichés. »

Source OUEST FRANCE.

Atteint de la maladie d’Alzheimer, il épouse sa femme pour la seconde fois…

À cause de la maladie d’Alzheimer, cet Américain ne se rappelait pas avoir épousé sa femme, il y a douze ans.

Atteint de la maladie d’Alzheimer, il épouse sa femme pour la seconde fois

 

Il en est tombé amoureux pour la seconde fois et l’a de nouveau demandée en mariage. Le couple a récemment renouvelé ses vœux. Un moment de bonheur qui leur a permis de laisser la maladie de côté quelques heures…

Il ne se souvenait plus de la personne qui vivait à ses côtés, puis il est retombé amoureux d’elle. Âgé de 56 ans, l’Américain Peter Marshall est atteint de la maladie d’Alzheimer. À cause de celle-ci, il en a oublié son mariage. C’était il y a douze ans. En décembre dernier, il a de nouveau demandé à sa femme, Lisa, de l’épouser. Une demande en mariage qu’elle a de nouveau accepté, et qui a débouché sur une cérémonie, fin avril, comme le rapporte le média américain NBC.

Mariés depuis 2009

Il y a trois ans, en 2018, les médecins ont diagnostiqué à Peter Marshall la tristement célèbre maladie neurodégénérative d’Alzheimer. Dès lors, le couple, originaire du Connecticut, a entamé un véritable combat contre la maladie.

Rapidement, les souvenirs de l’homme s’effritent, au point qu’il en oublie le lien qui l’unit à celle qui partage sa vie : son épouse, Lisa Brenner Marshall. Il n’empêche que pour Peter, elle est devenue, depuis six mois, « sa personne préférée », rapporte le Washington Post.

Le couple s’était formé en 2001. Lisa et Peter étaient à l’époque tous deux des divorcés, ayant déjà fait l’expérience de la vie conjugale. Durant huit années, ils ont eu une relation à distance, avant de se dire officiellement « oui » et de se marier le 13 août 2009, sur une plage des îles Turques-et-Caïques, au large de Cuba et de la République dominicaine.

« Ne pas avoir de regrets »

En décembre 2020, alors que les époux étaient tous deux devant la télévision, et regardaient une scène de mariage sur le petit écran, Peter s’est soudainement tourné vers sa femme, en s’exclamant : « Faisons-le ! » Sa réaction a évidemment étonné Lisa, qui lui a alors demandé confirmation : « Faire quoi ? Tu veux te marier ? » Il aurait alors répondu : « Oui ! » avec un large sourire, comme elle l’a raconté à différents médias… Au lieu de rappeler à Peter qu’ils étaient déjà mariés, Lisa a alors décidé d’accepter sa demande, pour la deuxième fois de sa vie.

« Mon leitmotiv a toujours été de ne pas avoir de regrets », a-t-elle expliqué au Washington Post. Ce second mariage était pour le couple l’occasion de vivre un nouveau jour plein de joie, alors que la maladie leur laisse d’ordinaire peu de répit.

La fille de Lisa, Sarah Brehant, organisatrice d’événements et de mariages, a alors pris les choses en main. En vue de ce renouvellement de vœux, elle s’est affairée à organiser des noces parfaites. « Mon beau-père Peter, dont je suis très proche, était là dans les moments les plus difficiles de ma vie, raconte Sarah. Il compte beaucoup pour moi, et ma mère est ma meilleure amie, alors j’étais fière de pouvoir assumer un rôle aussi important. »

Certains commerçants, en apprenant l’histoire touchante de Peter et Lisa, ont même décidé de leur offrir leurs services. La famille, elle, a également décidé de venir en nombre pour assister à l’événement.

Un moment « magique »

La cérémonie s’est finalement tenue le 26 avril 2021, à Holyoke, dans le Massachusetts. Adrianne DeVivo, spécialiste de la démence au centre médical Hartford Healthcare, qui avait aidé Lisa Marshall à établir un plan de soins pour son mari, était par chance habilitée à célébrer des unions. C’est elle qui a prononcé les vœux.

Un second mariage réussi en tout point : « C’était tout simplement magique, tout droit sorti d’un conte de fées, témoigne Lisa. Il n’y avait pas un œil sec, j’étais aux anges. Cela faisait longtemps que je n’avais pas vu Peter aussi heureux. »

Et comme un symbole, au moment de danser avec son épouse sur la chanson Brown-Eyed Girl de Van Morrison, Peter Marshall semble avoir eu une brève prise de conscience de ce qu’il était en train de vivre. Il a alors glissé quelques mots au creux de l’oreille de son épouse : « Merci d’être restée. »

Les images du mariage ont été largement reprises par les médias américains, touchés par l’histoire, mais aussi sur les réseaux sociaux, où Lisa publie régulièrement du contenu afin de partager le combat du couple contre la maladie d’Alzheimer.

Source OUEST FRANCE.

Face aux réticences, le laboratoire Biogen défend son nouveau médicament contre Alzheimer…

Reconnaissant que le lancement de son nouveau médicament contre Alzheimer était « plus lent » que prévue, le laboratoire américain Biogen a défendu jeudi son produit baptisé Aduhelm dont il a vendu pour 1,6 million de dollars au deuxième trimestre.

Les critiques ont pris d'autant plus d'importance que Biogen vend le traitement au prix de 56 000 dollars par. (Photo d'illustration)

 

Il s’agit du premier traitement approuvé contre la maladie d’Alzheimer depuis 2003. Le laboratoire américain Biogen a défendu jeudi son nouveau médicament controversé contre Alzheimer dont il a vendu pour 1,6 million de dollars au deuxième trimestre.

L’Agence américaine des médicaments (FDA) a donné début juin son feu vert, via une procédure accélérée, à la vente de ce produit baptisé Aduhelm. Mais cette décision a fait des vagues dans les communautés scientifique et médicale, la FDA étant allée à l’encontre de l’avis d’un comité d’experts qui avait jugé que le traitement n’avait pas suffisamment fait preuve de son efficacité lors des essais cliniques.

56 000 dollars par an

Les critiques ont pris d’autant plus d’importance que Biogen vend le traitement au prix de 56 000 dollars par. Sous pression, la FDA a annoncé début juillet avoir modifié ses recommandations d’utilisation du médicament, en restreignant son usage aux personnes atteintes de cas modérés de la maladie uniquement.

« L’approbation d’Aduhelm fait l’objet d’une vaste désinformation et de malentendus », a estimé dans une lettre ouverte le responsable de la recherche de l’entreprise, Alfred Sandrock. Le feu vert de la FDA « est basé sur une analyse minutieuse des données », a-t-il assuré.

« Nous nous félicitons du lancement d’un examen formel des interactions entre la FDA et Biogen pendant le processus d’approbation » du médicament, a-t-il aussi indiqué, estimant qu’une « meilleure compréhension des faits » permettra de renforcer la confiance dans le produit et dans le processus.

Des conditions de remboursement incertaines

« Je veux être clair sur le fait que Biogen soutient l’intégrité du processus d’examen », a aussi affirmé le directeur général de l’entreprise, Michel Vounatsos, lors d’une conférence téléphonique avec des analystes jeudi.« Dans l’ensemble, (le lancement du médicament) est un plus lent que ce que nous avions anticipé », a-t-il noté.

L’entreprise continue à prévoir des revenus « modestes » pour l’Aduhelm en 2021, mais ces derniers « devraient monter en puissance ensuite ». « Nous avons vu de fortes indications d’un intérêt initial très élevé des patients » pour le produit, a assuré M. Vounatsos.

Mais certains établissements médicaux ont déjà indiqué qu’ils ne l’administreraient pas tandis que d’autres n’ont pas encore pris leur décision. Les conditions de remboursement sont aussi encore incertaines. Le groupe a par ailleurs indiqué être en train de discuter de l’Aduhelm avec les autorités de supervision des médicaments en Europe, au Japon et sur d’autres marchés.

Source OUEST FRANCE.

Cerveau : Pourquoi les personnes atteintes d’aphantasie ne peuvent pas former d’images mentales ?…

SENS DESSUS DESSOUS – Découvrez, chaque jour, une analyse de notre partenaire The Conversation.

Aujourd’hui, une chercheuse nous explique comment la mémoire visuelle conditionne notre perception du monde.

Cerveau : Pourquoi les personnes atteintes d’aphantasie ne peuvent pas former d’images mentales

 

  • Une faible proportion de la population serait dans l’incapacité de générer la moindre image mentale, selon notre partenaire The Conversation.
  • Récemment identifiée, cette particularité de l’esprit humain a été désignée en 2015 sous le terme d’aphantasie.
  • L’analyse de ce phénomène a été menée par Zoë Pounder, chercheuse postdoctorale en imagerie visuelle à l’Université de Westminster (Angleterre).

Combien de fois avez-vous été déçu par l’adaptation d’un livre au cinéma ou à la télévision, lorsqu’une scène ne correspondait pas tout à fait à ce que vous aviez imaginé ? Ou qu’un personnage ne ressemblait pas du tout à ce que vous aviez visualisé ?

La plupart des gens, lorsqu’on leur demande de former l’image d’une personne qui leur est familière, peuvent la « voir » dans leur esprit. En d’autres termes, il s’agit d’une représentation mentale visuelle similaire à ce que nous verrions si la personne était devant nous.

Mais il s’avère que ce n’est pas le cas pour tout le monde. Certaines personnes, lorsqu’on leur demande de se représenter une image mentale, déclarent qu’ elles ne peuvent rien « voir ». Ce phénomène de l’esprit humain, récemment identifié, a été désigné en 2015 sous le terme d’ aphantasie. On estime que 2 à 5 % de la population sont incapables, tout au long de leur vie, de générer la moindre image mentale.

Mais comment se souvenir des détails d’un objet ou d’un événement si l’on ne peut pas le « voir » dans son esprit ? C’est une question que mes collègues et moi-même avons cherché à étudier dans l’une de nos récentes études.

L’étude de l’aphantasie

Nous avons évalué la performance de la mémoire visuelle chez les individus atteints d’aphantasie par rapport à ceux qui avaient une imagination visuelle typique.

Dans l’étude, on a montré aux participants trois images : celles d’un salon, d’une cuisine et d’une chambre à coucher, et on leur a demandé de les dessiner de mémoire.

Leurs dessins ont été examinés en ligne de manière objective par plus de 2.700 évaluateurs externes qui ont comparé les détails des objets (leur apparence) et les détails spatiaux (la taille et l’emplacement des objets).

Nous nous attendions à ce que les sujets atteints d’aphantasie aient du mal à dessiner une image de mémoire, faute de pouvoir évoquer ces images dans leur esprit.

Exemple de dessin d’un participant aphantasique, de mémoire, et par observation © Zoë Pounder  En fait, nos résultats ont montré qu’ils dessinaient correctement la taille et l’emplacement des objets, mais fournissaient sensiblement moins de détails visuels, tels que la couleur. Ils représentaient aussi un moins grand nombre d’objets par rapport aux dessins des personnes témoins.  Certains, enfin, ont noté ce qu’était l’objet par le langage – en écrivant par exemple les mots « lit » ou « chaise » – plutôt que de le dessiner. Cela suggère l’usage de stratégies alternatives, telles que des représentations verbales, ne sollicitant pas la mémoire visuelle. Ces différences dans les détails des objets et de l’espace n’étaient pas dues à des différences d’aptitude artistique ou à un manque de concentration.  Tout ceci laisse penser que les personnes atteintes d’aphantasie ont des capacités d’imagination cérébrale spatiale intactes : la capacité de représenter la taille, l’emplacement et la position des objets les uns par rapport aux autres est préservée. Une constatation renforcée par une autre de nos études consacrée à leurs performances dans des exercices liés à la mémoire et ses effets sur la représentation mentale.  Nous avons alors constaté que les personnes qui n’avaient pas la capacité de générer des images visuelles obtenaient d’aussi bons résultats dans ces exercices que celles ayant une bonne représentation mentale visuelle. Nous avons également constaté des performances similaires avec la technique classique de rotation mentale (RM), où il faut observer différentes figures et, en les faisant pivoter mentalement, déterminer lesquelles sont identiques.  Ces résultats suggèrent qu’il n’est pas nécessaire de posséder une bonne imagination visuelle pour effectuer ces tâches. En revanche, il a été démontré que certaines personnes atteintes d’aphantasie – mais pas toutes – sont plus susceptibles d’avoir des difficultés à reconnaître les visages et une mémoire autobiographique médiocre – la mémoire des événements de la vie – un type de mémoire dont on pense qu’il repose fortement sur les images mentales.

Exemple de dessin d’un participant aphantasique, de mémoire, et par observation © Zoë Pounder

En fait, nos résultats ont montré qu’ils dessinaient correctement la taille et l’emplacement des objets, mais fournissaient sensiblement moins de détails visuels, tels que la couleur. Ils représentaient aussi un moins grand nombre d’objets par rapport aux dessins des personnes témoins.

Certains, enfin, ont noté ce qu’était l’objet par le langage – en écrivant par exemple les mots « lit » ou « chaise » – plutôt que de le dessiner. Cela suggère l’usage de stratégies alternatives, telles que des représentations verbales, ne sollicitant pas la mémoire visuelle. Ces différences dans les détails des objets et de l’espace n’étaient pas dues à des différences d’aptitude artistique ou à un manque de concentration.

Tout ceci laisse penser que les personnes atteintes d’aphantasie ont des capacités d’imagination cérébrale spatiale intactes : la capacité de représenter la taille, l’emplacement et la position des objets les uns par rapport aux autres est préservée. Une constatation renforcée par une autre de nos études consacrée à leurs performances dans des exercices liés à la mémoire et ses effets sur la représentation mentale.

Nous avons alors constaté que les personnes qui n’avaient pas la capacité de générer des images visuelles obtenaient d’aussi bons résultats dans ces exercices que celles ayant une bonne représentation mentale visuelle. Nous avons également constaté des performances similaires avec la technique classique de rotation mentale (RM), où il faut observer différentes figures et, en les faisant pivoter mentalement, déterminer lesquelles sont identiques.

Ces résultats suggèrent qu’il n’est pas nécessaire de posséder une bonne imagination visuelle pour effectuer ces tâches. En revanche, il a été démontré que certaines personnes atteintes d’aphantasie – mais pas toutes – sont plus susceptibles d’avoir des difficultés à reconnaître les visages et une mémoire autobiographique médiocre – la mémoire des événements de la vie – un type de mémoire dont on pense qu’il repose fortement sur les images mentales.

Vivre avec l’aphantasie

Les personnes atteintes d’aphantasie décrivent également d’autres disparités. Ainsi, certaines ne présentent qu’une absence partielle d’image mentale au niveau des sens et pourront entendre une mélodie dans leur tête… mais pas avoir des images visuelles associées à celle-ci.

De même, des recherches ont montré que, malgré leur incapacité de générer à volonté des images visuelles à la demande, des sujets déclarent avoir des images mentales dans leurs rêves. D’autres disent que leurs rêves sont non visuels, constitués uniquement d’un contenu conceptuel ou émotionnel.

Ces disparités sont fascinantes et rappellent à quel point les distinctions entre individus sont encore largement méconnues, notamment au niveau de la perception du monde. Et différence ne signifie pas forcément intégration moindre. Bien des personnes atteintes d’aphantasie ne sont pas conscientes d’appréhender le monde différemment, et connaissent une vie professionnelle tout à fait classique. Il a même été démontré qu’elles travaillaient dans nombre d’industries scientifiques et créatives.

Pour beaucoup, les images mentales font partie intégrante de leur façon de penser, de se souvenir des événements passés et de planifier l’avenir – un processus dans lequel elles s’engagent et vivent inconsciemment. Nous ne comprenons pas encore pourquoi il existe des différences dans la représentation mentale visuelle, ni ce qui en est la cause première. Mais, ce dont témoigne l’aphantasie, c’est que plusieurs de nos expériences mentales majeures ne sont en fait pas partagées de manière universelle. Il existe donc entre nous bien des disparités méconnues et déconcertantes, qui n’ont pas fini de titiller les scientifiques.

Source 20 MINUTES.

Agglomération Seine-Eure : une étude sur le handicap pour « donner une place à tout le monde »…

Charline Capel et Georgio Loiseau expliquent l’étude de l’Agglomération Seine-Eure (Louviers – Val-de-Reuil – Pont-de-l’Arche) sur l’accompagnement des personnes handicapées.

Après une période de diagnostic d'un an (2021), l'Agglomération Seine-Eure souhaitent trouver des réponses aux problèmes divers vécus par les personnes handicapées, physique comme mental.
L’Agglomération Seine-Eure et la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ont lancé une étude en mars 2021 sur une offre de soutien et d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

L’objectif de cette enquête est de mieux comprendre les besoins des personnes en situation de handicap et les accompagner dans leur quotidien.

La première étape est un diagnostic qui se poursuivra durant une année entière. À la clé, l’Agglomération Seine-Eure espère rassembler différents partenaires (associations, collectivités et institutions) mais aussi trouver les solutions idoines aux problématiques visées.

Georgio Loiseau et Charline Capel coordonnent l'étude de l'Agglomération Seine-Eure sur le handicap.

Charline Capel, responsable du service politiques publiques de santé, et Georgio Loiseau, maire de Poses et coordinateur-animateur sur le handicap à l’Agglo, détaillent les enjeux du projet.

Actu : Le handicap, « ce n’est pas que l’accessibilité », avez-vous dit dans nos colonnes en février dernier. Que cela couvre-t-il d’autres ?

Georgio Loiseau : Cela couvre beaucoup de choses. La majeure partie des handicaps est par exemple invisible. Il s’agit de traiter tout le champ du handicap, de penser à tous.

Cet ambitieux projet vous intimide-t-il ?

G.L. : Absolument pas. J’ai dédié une partie de ma vie à la question du handicap et cela continuera jusqu’à ce que mes yeux se ferment. L’objet de cette étude est de mettre en évidence certaines carences et certains axes de travail permettant de donner une place dans la cité à tout le monde. L’idée est aussi de sortir de certaines représentations.

« Arrêter de faire du pathos avec le handicap »

Y a-t-il des mesures simples et rapides à mettre en place ?

G.L. : Il y en a beaucoup. Il y a par exemple la mise en place des FALC [N.D.R.L. : Documents faciles à lire et à comprendre], qui aideraient énormément de personnes, quelle que soit leur situation d’ailleurs. Nombre de personnes en situation de handicap ne se sentent pas impliquées dans la vie de tous les jours. Faciliter la compréhension est essentiel. Donner la bonne information à une personne en situation de handicap, c’est déjà une victoire.

Vous avez dit dans nos colonnes : « Le handicap fait encore peur ». À qui, à quoi ?

G.L. : Le handicap fait peur à la société. J’axe beaucoup l’action sur la pédagogie, face aux interrogations. Il est important de comprendre les particularités des uns, des autres. Que chacun sache de quoi on parle, c’est déjà un levier en soi. La compréhension s’appuie aussi sur les journées nationales, comme la journée de la trisomie 21. Lorsque l’on a une casquette de militant comme moi, on ne souhaite qu’une chose : c’est d’arrêter de faire du pathos avec le handicap. Ce ne sont pas que des problèmes.

Pouvez-vous approfondir ?

G.L. : Ces personnes revendiquent une place dans la société, elles s’amusent, rient et n’ont aucune envie de susciter de la pitié. Elles peuvent apporter beaucoup sur la condition humaine, inculquer des valeurs humanistes et de partage pour lesquelles je suis personnellement très attaché. La clé de voûte, c’est la pédagogie.

« Une phase de diagnostic d’un an »

Est-il envisageable de pousser la formation du personnel encadrant et éducatif à des handicaps spécifiques, comme les personnes ayant des troubles autistiques ?

C.C. : Nous avons fait remonter les besoins des centres de loisirs à ce sujet, qui se trouvent sous la compétence de l’Agglomération. Nous pouvons envisager des sessions de formation et d’accompagnement pour ces structures. L’adaptation et l’inclusion des enfants en situation de handicap ont été le point d’entrée de toute cette réflexion de la part des élus et de la CAF, cofinanceur et partenaire de cette étude. Il y avait d’ores et déjà beaucoup d’envie, mais aussi des manques d’information. C’est la raison pour laquelle nous posons cette phase de diagnostic d’un an, pour bien délimiter le champ de solutions pratiques à développer dans la vie quotidienne des habitants.

Quelles formes pourraient prendre les solutions qui sortiraient de cette étude ?

G. L. : Il va en sortir l’intégration du handicap dans l’ensemble des compétences de l’Agglomération, pour des solutions concrètes et réalisables. Ces solutions pragmatiques, nous espérons qu’elles donnent envie aux EPCI (établissement public de coopération intercommunale) de suivre le mouvement. Dans ce cadre, nous faisons figure d’exception. L’appréhension du handicap dans tous les champs de compétences de l’Agglomération est quelque chose de nouveau – je n’en connais pas ailleurs. C’est très positif, d’autant que l’on a des élus très motivés. Bernard Leroy [N.D.L.R. : président de l’Agglomération Seine-Eure] a l’envie d’agir. Nous avons encore cinq ans devant nous, pour faire un état des lieux indispensable et un bilan. Les groupes de travail amèneront des propositions.

C.C. : Nous voulons accompagner les élus qui voudraient faire avancer les choses, sans vraiment savoir comment. Nous leur proposerons des astuces, des recommandations comme l’emploi de pictogrammes ou l’adaptabilité avec les documents FALC qu’évoquait M. Loiseau.

G. L. : Les élus ne peuvent pas tout savoir. Pour ceux qui ne sont pas alertes sur la question, il faut savoir aussi les orienter simplement. L’idée, c’est de ne plus se faire une montagne du handicap. Le territoire de l’Agglomération reste assez rural, ce qui fait changer la préhension, ajoute de nouveaux freins.

« Une première pierre à l’édifice »

Comment orienter les parents qui découvrent un handicap chez un jeune enfant, qui n’a pas la capacité à verbaliser ni même comprendre ses difficultés, comme un enfant autiste ?

G. L. : C’est une des pistes de travail qui seront évoquées, qui sont excessivement simples. Elles ne nécessitent pas beaucoup de moyens. La pédagogie autour des troubles, c’est capital. Si l’on ne veut pas que les familles errent sur la toile (où l’on trouve des choses dramatiques sur le sujet de l’autisme), il faut qu’ils puissent identifier un lieu qui maîtrise le sujet. Un endroit certifié, sans charlatan ni remèdes de sorcière. C’est pourquoi l’axe de la pédagogie est le premier, qui nous fait gagner un temps phénoménal.

Quelles sont les premières conclusions que vous tirez de cette étude ?

G. L. : Je voudrais que l’on salue l’initiative, vraiment. Elle rend toute la communauté enthousiaste. On a un territoire dynamique, près de l’emploi. Il ne manque plus qu’il le soit pour tous.

C. C. : C’est une première pierre à l’édifice. Cette enquête est visible pour le public et nous sommes conscients qu’elle est perfectible. Ce travail, nous le commençons tous ensemble. Il y a de l’envie, de l’ambition. Nous sommes tout au début, ce n’est ni un feu de bois ni un plan de communication.

Propos recueillis par notre correspondant, Dylan Landeau-Loquet

Source LA DEPÊCHE.

 

Rabastens. Handicap : la mobilité, clé de l’insertion sociale…

Créée en 2018 pour aider à la mobilité les jeunes autistes, l’association Otéma a lancé Sami, une plateforme de service pour une mobilité inclusive.

Laurent Peytavy (à gauche), explore toutes les solutions de mobilité pour rapprocher les autistes de l’emploi.

 

Pour que les troubles du spectre autistique et les handicaps ne soient pas un obstacle à l’insertion.

Dès la fin juillet, l’association Otéma TSA, qui aide à la mobilité des personnes présentant des troubles du spectre autistique, a lancé sa nouvelle plateforme baptisée SAMI, (Services à la mobilité inclusive). Cet outil, qui vise à aider les personnes porteuses de handicap à se déplacer, comme tout le monde, pour leurs besoins domestiques ou professionnels, est désormais disponible en ligne1.

« 95 % des personnes porteuses de troubles autistiques sont sans emploi alors qu’elles ont des compétences utiles », résume Laurent Peytavy, créateur et président de l’association Otema TSA, née en 2018 à Giroussens. Objectif : rapprocher ces personnes des bassins d’emploi en aidant à leur mobilité. Un projet évident qui, en janvier dernier, a bénéficié d’un soutien financier de 15 000 € de la Fondation Orange, après l’aide de plusieurs partenaires, privés et publics, dont la MACIF, l’AG2R, la région Occitanie ou encore la mairie de Giroussens.

Avec la Fondation Transdev

Dernière en date, la Fondation Transdev, du groupe éponyme français multinational de transport. Une aide de 10 000 € pour financer la mise en place de groupes d’entraînement aux habiletés sociales spécifiques, dans ce projet d’autonomie.

« Nous les entraînons à communiquer, à se déplacer et à être les plus autonomes possible », explique Laurent Peytavy. Depuis la création de sa plateforme, l’association Otéma a obtenu le marché public de la mobilité inclusive dans plusieurs départements. « C’est l’objectif par rapport à notre public cible, les personnes en insertion, handicapées ou non. On travaille sur les prescriptions de Pôle emploi », détaille le président. Première étape : le diagnostic. SAMI utilise un logiciel professionnel dédié. Une série de questions sur support numérique ou papier permet de déterminer un « profil mobilité de la personne ».

à partir de là, l’association anime des ateliers individuels ou collectifs sur les solutions de déplacements adaptées à chaque profil.

Covoiturage solidaire

« SAMI propose différents modules d’apprentissage à la mobilité et informe sur toutes les solutions de déplacements mises en place sur le territoire concerné », précise Laurent Peytavy. L’association via sa plateforme, dirige également le bénéficiaire vers différentes structures financières pour des microcrédits, nécessaires par exemple pour la réparation ou l’acquisition d’un véhicule. Enfin l’association a ouvert en mars dernier le site de covoiturage solidaire Tarn.Comobi.fr qui permet de covoiturer sur de petits trajets de 20 à 40 km. « ça n’a rien à voir avec blablacar. C’est du covoiturage solidaire. L’objectif c’est d’avoir le plus possible de trajets domicile-travail et au-delà de l’insertion, de rompre avec l’isolement social », explique Benjamin Douglade, chargé de mobilité à Otema TSA.

L’association propose une offre de service mobilité pour laquelle des particuliers, conducteurs, peuvent se déclarer auprès d’Otéma. « à l’inscription, on leur demande s’ils souhaitent covoiturer des personnes handicapées ou s’ils souhaitent être sensibilisés à cette démarche », précise Laurent Peytavy.

Apprentissage adapté

Hébergée jusqu’à fin août au Pré Vert, un tiers lieu de Rabastens labellisé par la région Occitanie, Otema TSA cherche un emplacement à Rabastens, Lavaur, Saint-Sulpice ou encore Mazamet pour ses stagiaires et jeunes en service civique.

« Il y a une accélération de nos activités parce qu’il existe peu d’entités connues sur le territoire et le déplacement est la clé de l’accès au travail, surtout en zone rurale , » explique Laurent Peytavy.

Une convention avec l’Education nationale est en cours de finalisation. Dès l’automne, Laurent Peytavy et Benjamin Douglade iront à la rencontre des jeunes collégiens et lycéens en classe Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire), avec des outils virtuels interactifs pour présenter à ces jeunes différents métiers, de l’artisanat et de l’industrie (lire ci-dessous).

« Il faut trouver des solutions pour des jeunes de plus de 17 ans sans solution » martèle Laurent Peytavy, lui-même papa de Mathéo, un jeune autiste de 17 ans. Jusque-là sans solution.

« Il y a un tel besoin et un tel engouement »

Lauréate en 2021 de l’appel à projet Handinnov de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), l’association Otema mènera dès cet automne une campagne d’orientation professionnelle auprès des jeunes élèves en classe ULIS des collèges et lycées tarnais.

« On va leur présenter différents métiers de l’industrie et de l’artisanat avec un simulateur virtuel » explique le président d’Otema.

L’association a travaillé en partenariat avec l’entreprise toulousaine Mimbus, créée en 2011 et spécialisée dans l’édition et la distribution de logiciels de formation professionnels immersifs.

Artisanat et industrie

Il s’agit de déterminer les appétences et les compétences de personnes handicapées pour des métiers de l’industrie et du bâtiment, dont certains en tension. L’objectif est de préparer ces jeunes à rejoindre des formations ou des entreprises à la sortie des classes Ulis.

La qualité de ce projet repose sur l’innovation technologique portée par l’entreprise Mimbus. Une mallette itinérante capable de proposer plusieurs métiers par l’usage de la réalité virtuelle, opérationnelle partout en 10 minutes.

Tout comme la mobilité solidaire inclusive portée par la nouvelle plateforme d’Otema, « C’est un chantier absolument formidable », décrit Laurent Peytavi.

« Il y a un tel besoin et un tel engouement… ça nous encourage » enchérit Benjamin Douglade, 34 ans, titulaire d’un master 2 d’urbanisme et aménagement, spécialisé dans la mobilité, pour l’heure seul salarié d’Otema. L’association cherche des bénévoles pour l’accompagnement des personnes handicapées qui utilisent sa plateforme mobilité.

Source LA DEPÊCHE.

La détresse de parents d’enfants autistes de l’Avesnois à un mois de la rentrée scolaire…

Malgré leurs recours et demandes de dérogation, faute de places leurs enfants vont devoir intégrer des classes qui ne sont pas adaptées à leur handicap selon eux.

C’est notamment le cas de Noah à Aibes et de Reyhane à Maubeuge, son père est prêt à lui faire l’école à la maison.

Certains enfants ne seront pas dans des classes adaptées à leur handicap à la rentrée dans l'Avesnois selon leurs parents (photo d'illustration)

 

Jean-Marie est catégorique, il est hors de question que Reyhane parte en 6° au collège Vauban l’année prochaine, un établissement qui est pourtant à seulement 500 mètres de leur maison à Maubeuge et qui l’accueillerait dans une classe ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire).

Mais pour le papa son fils de 12 ans n’est pas prêt, d’autant plus qu’à la fin de l’année, il n’avait que 3 demie-journées de cours par semaine.

« Il n’est pas apte à passer en collège, c’est pas possible (…) le bruit, etc, il va devenir fou ! Si on le met là-bas pour l’instant on le met à abattoir « 

Mais pour l’éducation nationale le garçon a dépassé la limite d’âge, les 2 recours de ses parents ont donc été rejetés. .Jean Marie ne comprend pas cet argument d’autant plus qu’une de ses amies a réussi à retarder l’entrée de ses jumeaux autistes du même âge à l’époque à Lille.

Et aujourd’hui il se trouve coincé, car à « Maubeuge en prise en charge il n’y a rien ! un désert médical » assure  le père.  La liste d’attente à l’IME de Jeumont, qui ne peut accueillir que 12 enfants, est de 3 voir 4 ans.

Et le directeur a même conseillé à Jean-Marie d’entamer des démarches pour repartir en Belgique où Reyhane était scolarisé jusqu’à la crise du Covid. Mais pour le papa « ça n’est pas normal » et ça voudrait repartir sur 1h30 de trajet tous les jours, etc.

Jean-Marie qui est donc prêt à faire l’école à la maison à son garçon en attendant de trouver une solution adaptée à son handicap.

Besoin de plus de classes Ulis et de plus d’assistants de vie scolaire

Un 20 minutes de là à Aibes, Enguerran le papa de Noah angoisse aussi. Son garçon scolarisé en classe Ulis à Jeumont en primaire n’a pas obtenu de place en Ulis au collège, résultat, il sera dans une classe ordinaire de 6°, et il n’a même pas pu aller visiter le collège pour se rassurer

« Clairement ça nous fait peur, lui il est très angoissé donc on essaie de le calmer . Le problème c’est que quand il est angoissé il fait des crises, on n’a pas envie de revoir des crises comme avant où il se frappe, où il se met par terre, où il hurle où il se fait du mal à lui même. »

Enguerran espère donc que le collège pourra recevoir un peu avant la rentrée son fils pour le rassurer.

La famille a réussi à obtenir la présence d’une assistante de vie scolaire pour accompagner son  fils toute la journée mais ça n’est pas le cas d’autre  parents des enfants de l’ancienne classe de Noah faute de personnel

« Y a des enfants qui vont s’en sortir, mais il y a peut-être des enfants qui vont galérer plus que d’autres, ils seront en échec scolaire »

Enguerran qui a déjà du à l’époque envoyer Noah en Belgique, et qui a un autre fils autiste en appelle aux politiques pour rectifier le tir

« Faudrait au moins une ULIS dans chaque établissement scolaire c’est le minimum, faudrait peut-être se reveiller car ces enfants là on les laisse sur le carreau »

Pour tenter de faire avancer les choses, avec l’association Autisme Hauts de France, la famille a envoyé des courriers aux élus du secteur

Le rectorat n’a pas donné suite à nos sollicitations.

Source FRANCE BLEU.

Parkinson, Alzheimer, épilepsie : un « cheval de Troie » pour faire passer le traitement dans le cerveau…

En utilisant des nanoparticules, une équipe de chercheurs a découvert comment mieux administrer des médicaments contre la sclérose en plaques, Parkinson et Alzheimer.

Des maladies jusqu’ici difficiles à traiter en raison de la barrière hémato-encéphalique qui entoure et protège le cerveau.

Parkinson, Alzheimer, épilepsie : un « cheval de Troie » pour faire passer le traitement dans le cerveau

 

La sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou encore l’épilepsie ont pour point commun d’être des maladies du système nerveux central, où sont traitées les informations et d’où partent les commandes motrices vers le reste de notre organisme. Ces maladies ont aussi pour point commun d’être difficiles à traiter en raison de la barrière hémato-encéphalique qui entoure et protège le cerveau. Les composés neuroprotecteurs peinent alors à atteindre leur cible et donc à être efficaces.

En menant leur étude sur des souris vivantes, y compris des souris éveillées, une équipe de chercheurs de l’université de Copenhague a peut-être trouvé un moyen de contourner les parois imperméables de la barrière hémato-encéphalique pour permettre l’administration de médicaments au cerveau.

Dans Nature Communication, ils expliquent avoir étudié des vésicules artificielles nanoparticulaires appelées liposomes pour transporter les médicaments jusqu’au cerveau.

« Avant cette étude, la communauté n’avait aucune idée de ce qui se passait dans la barrière hémato-encéphalique du cerveau vivant, et pourquoi certaines nanoparticules traversaient et d’autres pas. À cet égard, la barrière hémato-encéphalique était une ‘boîte noire’ où les événements entre l’administration du médicament et sa détection dans le cerveau restaient obscurs. On se demandait même si l’entrée des nanoparticules dans le cerveau était possible. Avec notre article, nous apportons maintenant une preuve directe de l’entrée des nanoparticules dans le cerveau et décrivons pourquoi, quand et où cela se produit », explique le professeur adjoint Krzysztof Kucharz, du département des neurosciences.

Administrer par les gros vaisseaux plutôt que par les capillaires

À l’aide de l’imagerie à deux photons, les chercheurs ont commencé par déconstruire la barrière hémato-encéphalique afin de comprendre comment les nanoparticules porteuses de médicaments peuvent la franchir. « Nous avons surveillé l’entrée des nanoparticules dans le cerveau à chaque étape du processus, fournissant ainsi des connaissances précieuses pour la conception de futurs médicaments. Plus précisément, nous montrons quels segments vasculaires sont les plus efficaces à cibler avec les nanoparticules pour permettre leur entrée dans le cerveau », détaille Krzysztof Kucharz.

Les chercheurs ont ainsi réussi à obtenir une image complète du parcours des nanoparticules à travers la barrière hémato-encéphalique. En marquant les particules avec des molécules fluorescentes, ils ont pu observer comment les nanoparticules circulent dans la circulation sanguine, comment elles s’associent au fil du temps à l’endothélium (la couche de cellules épithéliales qui tapisse l’intérieur des parois du cœur et des vaisseaux).

Surtout, les chercheurs ont pu constater que les vaisseaux cérébraux traitent les nanoparticules différemment, permettant ou rejetant l’accès des nanoparticules au tissu cérébral en fonction du type de vaisseau. Par exemple, Il est plus facile pour les nanoparticules de pénétrer dans le cerveau au niveau des gros vaisseaux qu’au niveau des petits vaisseaux capillaires, comme on le pensait jusqu’ici.

« Nos résultats remettent en question l’idée reçue selon laquelle les capillaires constituent le principal lieu de transport des nanoparticules vers le cerveau. Ce sont plutôt les veinules qui devraient être ciblées pour une administration efficace des nanoparticules au cerveau », conclut Krzysztof Kucharz.

Source POURQUOI DOCTEUR.