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Archives de la catégorie : Actualité du handicap

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Handicap et accessibilité en Lorraine : « C’est toujours compliqué dans les villes petites et moyennes »…

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Pour le coordinateur de l’association France Handicap Lorraine, il est toujours difficile de se déplacer dans les transports en commun des communes petites et moyennes dans la région.

Une réunion sur les questions de handicap et accessibilité se tient ce mardi à Thionville.

La Secrétaire d'Etat auprès des personnes en situation de handicap, Sophie Cluzel, était en Meurthe-et-Moselle ce vendredi 30 août

La ville de Thionville met en place des permanences pour les personnes en situation de handicap ou à mobilité réduite ce mardi 8 décembre salle Veymerange. Thierry Desbonnets, coordinateur de l’APF France Handicap en Lorraine, invité de France Bleu Lorraine, estime que sur la question des transports en commun, « c’est toujours compliqué dans les villes petites et moyennes« . Il reconnait que la situation est meilleure à Metz, avec des efforts sur le Mettis, le bus à haut niveau de service : un arrêt sur deux est accessible aux personnes à mobilité réduite. « Un arrêt sur deux, cela pose quand même des problèmes pour les personnes pas seulement en fauteuil mais qui ont des déambulateurs ou des cannes« , tempère Thierry Desbonnets.

Seulement 20% des logements neufs accessibles aux personnes à mobilité réduite

Concernant l’accessibilité au logement, le coordinateur de l’APF France Handicap en Lorraine, rappelle le rétropédalage des pouvoirs publics : en 2005, une loi a été votée prévoyant que tous les logements neufs seraient accessibles aux personnes à mobilité réduite, mais en 2018, le chiffre est tombé à seulement 20%. « Il y a quand même des petites avancées, comme sur les douches à l’italienne, sans rebord« , note l’invité de France Bleu Lorraine.

Beaucoup de retard dans les dossiers administratifs en Moselle

Thierry Desbonnets regrette par ailleurs la lenteur administrative des dossiers déposés auprès des maisons départementales pour les personnes en situation de handicap. En Moselle notamment, il y a beaucoup de retard, « 10 à 12 mois de retard pour être déclaré en situation de handicap, alors que le délai n »est que de deux, trois mois dans la Meuse« . Le 57 se trouve donc en bas du tableau. Le coordinateur de l’APF France Handicap rappelle de manière générale qu‘il ne faut pas se garer sur une place handicapée : « Même si vous restez 2 minutes, c’est deux minutes de trop pour la personne handicapée qui va devoir stationner plus loin, ça pourrit sa  vie« .

Source FRANCE BLEU.

 

Nantes : A Saint-Jacques, le nouveau centre dédié au grand handicap veut devenir une référence européenne…

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Le centre de médecine physique et de réadaptation du CHU, qui doit être intégralement reconstruit d’ici à 2023, a inauguré une partie de ses locaux.

Nantes : A Saint-Jacques, le nouveau centre dédié au grand handicap veut devenir une référence européenne

 

Plus grand, plus lumineux, et surtout beaucoup plus moderne. Après deux ans et demi de travaux sur le site de l’hôpital Saint-Jacques à Nantes, le centre de médecine physique et de réadaptation, dédié au grand handicap, a franchi une étape importante.

Jeudi, il a officiellement inauguré une partie de ses nouveaux locaux, dont un plateau technique de rééducation et de réadaptation (kinésithérapie, ergothérapie, balnéothérapie, salle de sports…) deux fois plus grand, permettant la prise en charge de 140 patients en simultané par 70 professionnels de santé. L’objectif du CHU est que ce pôle, déjà reconnu au niveau national, devienne une fois reconstruit « un établissement de référence sur le plan européen ».

Le professeur Brigitte Perrouin Verbe et la maire de Nantes Johanna Rolland visitent les nouveaux locaux

Un budget de 63 millions d’euros

Spécialisé dans la prise en charge des blessés graves du système nerveux et atteints de lésions cérébrales et de la moelle épinière graves, l’établissement suit 10.000 patients par an dont Philippe Pozzo di Borgo (cet homme tétraplégique dont l’histoire a inspiré le film Intouchables), qui est le parrain de ce nouvel établissement.

Ce centre, qui s’étalera sur plus de 22.000 m2 une fois entièrement sorti de terre en 2023, met l’accent sur la création de lieux de vie, l’amélioration des conditions hôtelières et une « accessibilité universelle » des patients à l’ensemble du bâtiment notamment grâce à des applications permettant de contrôler éclairage, climatisation ou ascenseur à distance. Budget total de l’opération : 63 millions d’euros.

Source 20 MINUTES.

Vesoul : une dame de 73 ans malade d’Alzheimer condamnée pour une attestation de déplacement mal datée !

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Vendredi 4 décembre 2020, une femme a été condamnée pour défaut d’attestation par le tribunal de police de Vesoul, en Haute-Saône.

Au premier confinement, elle avait été verbalisée pour une attestation mal datée.

Or, cette dame est atteinte d’Alzheimer depuis cinq ans, sa fille est abasourdie.

 

Le procureur a lui aussi demandé la clémence du tribunal, mais il n'y a pas eu de relaxe

« Police et juges à VESOUL : Honteux, détestables, méprisables…. La Rédaction HANDICAP INFO « 

Une dame de 73 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer a été condamnée par le tribunal de police de Vesoul, vendredi 4 décembre 2020. Elle n’avait pas présenté la bonne attestation de déplacement lors du premier confinement au mois de mai, à Luxeuil en Haute-Saône. Sa fille est venue de Paris pour défendre sa mère au tribunal. Face au verdict, elle est encore abasourdie.

Une fille choquée de voir sa mère condamnée, alors qu’elle est malade d’Alzheimer

Le  28 avril 2020, cette femme de 73 ans est allée ses courses au supermarché Auchan de Luxeuil, à 800 mètres de chez elle. Ce jour là, elle avait bien une attestation sur elle, mais pas à la bonne date. Les policiers municipaux ne se sont pas aperçus qu’elle tenait des propos incohérents, et l’ont verbalisée.

Sa fille s’est donc démenée et a contacté la mairie de Luxeuil. Elle a expliqué l’état de sa maman, malade depuis cinq et suivie par un neurologue.

Le maire et le procureur appellent à la clémence, sans succès

Le maire Frédéric Burghard, a confirmé la désorientation de cette dame. Il a même fait passer une consigne à sa police municipale, leur demandant de ne plus mettre d’amende à cette personne. La mise en cause, humiliée, a fini par payer 166 euros : le montant de l’amende majorée,

Durant l’audience ce vendredi, le procureur a lui aussi demandé la clémence du tribunal, mais il n’y a pas eu de relaxe. Cette Luxovienne est donc coupable de défaut d’attestation. La dispense des frais de justice n’apaisera pas sa fille, les frais de justice ayant déjà été payés.

Source FRANCE BLEU.

 

Un implant cérébral pourrait permettre à des aveugles de recouvrer la vue…

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La prothèse ne fonctionnerait que pour les personnes qui ont perdu ce sens à cause d’une maladie ou d’un accident.

 

Le travail de l’Institut néerlandais de neurosciences représente une avancée par rapport aux précédents implants pour les aveugles (photo d’illustration).

C’est un pas de plus dans la recherche d’une solution pour redonner la vue aux personnes aveugles : des scientifiques ont conçu et testé chez des singes un implant cérébral qui leur a permis de percevoir des formes créées artificiellement et de meilleure résolution que ce qui était possible jusqu’à présent.

La technologie a été mise au point par une équipe de l’Institut néerlandais de neurosciences (NIN) et décrite dans la revue Science jeudi.

Le concept a été formulé il y a des décennies : stimuler électriquement le cerveau pour qu’il « voit » des points lumineux ou « phosphènes », des sortes de pixels mais avec de la profondeur en plus. Mais des limites techniques avaient toujours empêché sa pleine réalisation.

« Haute résolution »

L’équipe du NIN a développé un implant constitué de 1024 électrodes, qu’ils ont relié au cortex visuel de deux singes voyants pour projeter des formes. Cette partie du cerveau traite les informations visuelles et a de nombreuses similarités entre les humains et les autres primates.

« Le nombre d’électrodes implantées dans le cortex visuel, et le nombre de pixels artificiels que nous sommes capables de générer pour produire des images artificielles de haute résolution, sont sans précédent », dit Pieter Roelfsema, directeur du NIN.

Les deux singes ont pu « voir » des formes telles que des lettres de l’alphabet, des lignes, des points en mouvement. On sait qu’ils les ont vues car ils avaient été formés auparavant à bouger leurs yeux dans une direction particulière en les voyant, afin de gagner une récompense.

Un « tour de force technique »

Les formes sont monochromes et simples à ce stade, rien à voir avec notre sens de la vue. Mais cela représente une avancée par rapport aux vagues zones sombres et claires que des humains ont pu percevoir précédemment grâce à des implants.

Pieter Roelfsema estime avoir prouvé que, sur le principe, une prothèse était possible pour aider les 40 millions d’aveugles dans le monde. Il suffirait, en théorie, d’installer une caméra par exemple sur une paire de lunettes, puis de convertir les images pour les envoyer au cerveau de la personne. Un appareillage semblable à celui porté Geordi La Forge dans Star Trek.

Source LE PARISIEN.

 

TÉMOIGNAGE – « Le téléthon a été une thérapie » pour Sandrine et sa fille Emma, atteinte de laminopathie…

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À l’occasion du lancement du Téléthon 2020, France Bleu Champagne-Ardenne prend des nouvelles d’Emma, l’un des visages de l’édition 2013. La jeune marnaise et sa maman nous racontent ce que le Téléthon a changé pour elles et espèrent que les dons seront au rendez-vous, malgré la crise sanitaire.

 

Sandrine, Emma et son handichien dans leur maison à Troissy (Marne)

 

C’est un sourire qui nous avait manqué. En 2013, France Bleu Champagne-Ardenne avait rencontré Emma, atteinte d’une forme de laminopathie, une maladie des muscles qui réduit fortement sa mobilité. La jeune marnaise en fauteuil roulant avait été choisie par l’AFM pour être l’un des visages du Téléthon. Sept ans plus tard, nous avons pris de ses nouvelles aux côtés de sa mère, Sandrine, dans leur maison de Troissy : elles reviennent sur une aventure hors du commun.

Le Téléthon, « c’est une grande famille »

Depuis 2013, « ça va très bien, je suis au collège, en 4ème, j’ai une bonne scolarité« , se réjouit Emma. Elle se souvient de sa participation au Téléthon, à Paris, c’est là qu’elle a « pris conscience que c’était important. C’est une grande famille unie pour aider les malades et faire en sorte qu’on y arrive« , raconte la jeune marnaise entourée de ses chats et de son handichien, depuis 3 ans, il l’ aide à récupérer des objets et même à éteindre la lumière et en plus « il est trop gentil ! »

L’AFM, un soutien indispensable

Émue, Sandrine assure que le Téléthon a été une thérapie pour elle, « ça m’a aidé à accepter la maladie d’Emma, à rencontrer des personnes, des familles. Aujourd’hui le Téléthon c’est la recherche, c’est l’espoir, moi j’espère qu’on va trouver un traitement pour Emma« , pour le moment il n’y en a pas, elle est juste suivie au niveau cardiopathie.

L’AFM-Téléthon accompagne au quotidien cette famille marnaise, « je suis entouré par l’antenne de Reims dans mes démarches administratives qui sont effectivement lourdes. Par rapport à Emma, aussi, au niveau scolaire. Au moindre souci, l’AFM a toujours été là, même pour nous aider financièrement pour le fauteuil d’Emma qui coute 40.000 euros« , témoigne Sandrine.

Donner, malgré la crise

C’est donc ce vendredi que débute la campagne 2020 du Téléthon, édition forcément camouflée au milieu de l’actualité et de la crise sanitaire. La majeure partie des animations ont été annulées, tout se passe quasiment sur les réseaux sociaux, sur France Télévisions et bien sûr au 36 37.

« Malgré la crise sanitaire, il faut se mobiliser pour le Téléthon, faire des dons, c’est important« , demande Emma avec ses yeux pétillants. « Effectivement on a peur, c’est sûr. On se dit qu’il y aura certainement moins de dons mais quelque part on y croit. Je sais que les français sont très généreux et comprennent que c’est important, que vivre avec la maladie c’est pas facile tous les jours. Le moindre don, même un euro, ça pourrait apporter tellement de bonheur« , conclut la maman, Sandrine.

Pour retrouver les actions menées par l’AFM, rendez-vous sur leur site internet.

Source FRANCE BLEU.

 

Les acteurs handicapés sont encore trop absents du petit écran…

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Les personnes handicapées sont très rarement représentées dans les fictions.

Mais quelques acteurs concernés prennent enfin le devant de la scène.

 

Les acteurs de la série « Vestiaires » Adda Abdelli, Anaïs Fabre, Alexandre Philip, Kristoff Fluder et Philippe Sivy.

De Caïn sur France 2 aux Bracelets rouges sur TF1 , la télévision commence à aborder le thème du handicap. Problème : la majorité des personnages sont incarnés par des acteurs valides. Un vrai sujet, souligné en septembre dernier par le rapport du CSA sur la diversité. Le Conseil supérieur de l’audiovisuel estimait la présence des personnes handicapées à l’écran à 0,7 %, alors qu’elles sont 12 millions en France.

« Il faut que le handicap soit mieux connu et compris. »

Pourtant, les fictions mettant en scène des acteurs concernés fonctionnent. La preuve : les joyeux trublions aquatiques de Vestiaires sont de retour pour une dixième saison (France 2). Cette série courte connaît un joli succès d’audience avec un casting quasiment à 100 % handicapé. Pour l’un de ses co-créateurs, Adda Abdelli, l’équation est simple : « Les 0,7 % sont tous chez nous ! »

En septembre, M6 a fait jouer la jeune Naomi dans le rôle principal du téléfilm Apprendre à t’aimer, fiction traitant de la trisomie 21.

Pour sa mère, Marjolaine Roux, cette participation était importante : « Nous voulons que notre fille grandisse dans une société où elle sera pleinement accueillie comme elle est. Pour cela, il faut que le handicap soit mieux connu et compris. »

Être jugé sur son talent

Elle estime tout de même qu’il y a une « sous-représentation » à la télévision et souhaiterait « voir plus de personnes handicapées dans des fictions dont ce n’est pas le sujet principal. Les interprètes pourraient incarner des sœurs, des amis, des amoureux, des collègues… On oublie souvent de les regarder comme des personnes. Naomie est porteuse de trisomie 21, cela fait partie d’elle. Mais ça ne résume pas tout ce qu’elle est. »

Un constat partagé par Adda Abdelli. Si l’acteur est plutôt confiant sur l’engagement des chaînes de télé, il estime que les rôles sont trop souvent réservés à des comédiens valides. « Ça ne me gêne pas qu’ils jouent des personnages handicapés, mais je voudrais que l’inverse soit aussi vrai. J’aimerais pouvoir jouer un avocat véreux ou un amant éconduit. Juste parce que c’est le personnage. »

Il estime que les réalisateurs commencent à prendre conscience « que nous sommes des êtres humains avant d’être des handicaps. La représentation à l’écran est fondamentale dans la construction de soi. J’ai vécu pendant presque quarante ans en ne voyant aucun handicapé à la télé. Ne pas montrer, c’est nier l’autre. C’est problématique, surtout lorsqu’on est jeune. »

Pour lui, si dans un monde « ultra-scénarisé » , entre réseaux sociaux, blogs, webséries, « on ne se retrouve nulle part, c’est dramatique. Que l’on nous donne des opportunités, que l’on nous vire parce qu’on est mauvais acteurs, pas parce que l’on est handicapé. Donnez-nous notre chance ! »

Source OUEST FRANCE.

GIRONDE – Devenir famille d’accueil quelques mois pour élever un chien guide d’aveugle ça vous dit ?… Vidéo.

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L’association chiens guides Aliénor recherche une vingtaine de familles dans le grand sud-ouest pour élever et former des animaux.

La crise sanitaire a fait chuter le nombre de volontaires alors que de nombreux déficients visuels attendent un compagnon pour les aider dans leur quotidien.

 

Stéphanie a accepté d'élever Pim's, un labrador de 11 mois, en collaboration avec l'association chiens guides alienor. L'animal la suit partout, dans ses courses comme au travail.

 

L’école Alienor de chiens guides d’aveugles est basée à Mérignac, près de Bordeaux, en pleine zone industrielle. A l’extérieur, un parcours de routes, trottoirs et passages piétons permet d’enseigner aux animaux la bonne conduite.

L'école de formation des chiens guides d'aveugles est basée à Mérignac en Gironde. Les animaux y passent deux semaines par mois pour apprendre des techniques bien précises.

 

« Le chien doit s’arrêter à chaque passage, s’asseoir, attendre l’ordre de traverser. Il doit aussi signaler la remontée du trottoir en posant ses deux pattes, apprendre à contourner un obstacle s’il y a lieu« . Joël Brossard s’occupe de former les chiens aux techniques qui leur permettront de donner le plus d’autonomie possible à leurs futurs maîtres.

Pim’s, comme tous les futurs chiens guides, passe deux semaines par mois à l’école. « Jusqu’aux 6 mois, ce sont des cours collectifs pour qu’ils apprennent à se comporter avec d’autres chiens puis ensuite on les prend deux semaines par mois. Ils arrivent le lundi et ils repartent le vendredi un peu comme à l’internat« .

Le jeune labrador de 11 mois vit chez Stéphanie Boinot-Harzic à Libourne depuis février dernier. Femme active, elle a accepté de devenir « famille d’accueil » pour le compte de l’association. Elle s’est engagée à l’amener partout tout le temps. « Elle me suit toute la journée. L’idée c’est de la familiariser avec tout ce qui peut arriver dans la vie de tous les jours. Je l’emmène dans les magasins, à mon travail et même en réunion. J’ai eu l’accord de mon patron« .

Un engagement qui demande du temps, de la détermination et de la patience reconnaît-elle. « Avant d’aller au bureau je l’emmène se défouler, pareil entre midi et deux et le soir je la fait travailler en ville. Il est très important qu’elle apprenne à avoir un comportement parfait, à être obéissante pour pouvoir vivre avec un déficient visuel« .

Pim’s restera entre un an et un an et demi auprès de sa première maîtresse avant de devenir le compagnon d’un déficient visuel.

Manque de volontaires

L'école des chiens guides d'aveugles à Mérignac en Gironde

L’association girondine Alienor reçoit trois nouveaux chiots tous les mois qui lui sont envoyés par le centre d’élevage et de sélection nationale des écoles de chiens guides.

Cette année, elle a eu du mal à recruter des volontaires comme Stéphanie pour les élever. « C’est vrai que c’est un investissement qui demande beaucoup de temps, les gens craignent de ne pas savoir faire ce qu’il faut. Mais on les rassure, les familles ne sont jamais seules, elles sont toujours accompagnées par un éducateur référent » explique la présidente, Pascale Olivar.

L’association prend en charge l’alimentation, les soins vétérinaires et autres. « Cela ne coûte rien aux familles. Juste du temps et de l’amour ».

Pascale Olivar précise que sans volontaire, l’association ne peut accomplir sa mission. « C’est un maillon essentiel et on en manque. Une bonne vingtaine de déficients visuels sont dans l’attente d’un chien guide en ce moment« .

L’an dernier chiens guides alienor a remis gratuitement 17 chiens à des personnes dont la vue décline ou est totalement perdue.

L’aventure vous tente ? N’hésitez pas à les contacter.

Regardez le reportage réalisé par Elise Galand et Sébastien Delalot :

Source FR3.

Mauvaise nouvelle pour les retraités : les pensions de réversion pourraient bien chuter…

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Les pensions de réversion ne sont peut-être plus aussi adaptées au monde actuel qu’elles ne l’étaient par le passé.

Un rapport envisage leur nécessaire transformation.

 

Mauvaise nouvelle pour les retraités : les pensions de réversion pourraient bien chuter...

 

Mauvaise nouvelle pour les veuves ?

La pension de réversion, qui profite à 90% aux femmes, pourrait considérablement évoluer. D’aucuns s’interrogent en vérité sur la pertinence d’un tel dispositif dans le monde d’aujourd’hui, rapporte Capital. Cela n’a rien d’étonnant ! Cette indemnité, rappelle le site du service public, « correspond à une partie de la retraite dont bénéficiait ou aurait pu bénéficier l’assuré décédé (salarié ou fonctionnaire) ». « Elle est versée si certaines conditions sont remplies à l’époux (et/ou ex-époux) survivant, et aux orphelins (si le défunt était fonctionnaire). Une pension d’invalidité de veuf(ve) peut être versée sous condition d’âge et d’invalidité », poursuivent les équipes rédactionnelles du site.

Seulement voilà, les conditions d’accès à ce mécanisme qui vient en aide à de nombreuses femmes – au total, souligne le mensuel spécialisé en économie, elles peuvent espérer récupérer entre 50 et 60% de ce que touchait feu leur conjoint – pourrait ne plus faire sens. La question est posée par « Retraite et société », une publication de la Caisse nationale d’assurance vieillesse, ce mardi 1er décembre 2020.

Quel est le problème avec la pension de réversion ?

Premier problème : initialement, le dispositif était pensé pour répondre aux besoins de ces femmes qui n’avaient pas pu travailler et n’avaient donc pas – ou peu – constitué de droits en vue des vieux jours. Dès lors, au décès du mari, la situation devenait financièrement très difficile à assurer. Or, ce cas de figure est devenu de plus en plus rare. D’une part parce que les femmes travaillent – ce qui ne signifie pas qu’elles n’aient pas besoin de la pension de réversion, au regard des chiffres -, d’autre part parce que le modèle marital a considérablement évolué…

Quel avenir pour la pension de réversion ?

Est-ce à dire qu’il faut supprimer la pension de réversion, si elle n’est plus adaptée au monde d’aujourd’hui ? Pas nécessairement. Au contraire, même, pour bien des veuves, ce dispositif reste indispensable, indique Capital. En 2017, 4,4 millions de retraités en bénéficiaient, expliquait d’ailleurs la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees). En moyenne, les femmes – qui perçoivent 9 pensions de réversion sur 10 – touchaient alors 691 euros par mois.

Sauf à modifier le dispositif, ce montant devrait drastiquement chuter. « Rapportées au PIB, les pensions de réversion versées par la Cnav, qui représentent 0,46% du PIB en 2016, représenteraient 0,28% du PIB en 2070 », écrivent les autrices de l’étude, Alessandra di Porto et Nassima Ghernaout.

Pourquoi les pensions de réversion vont-elles chuter ?

Plusieurs facteurs pourraient influencer à la baisse le montant des pensions de réversion. Et Capital de citer l’allongement de la durée de vie, le recul du taux de mariage ainsi que l’amélioration des carrières des femmes. Cependant, aucune de ses raisons ne compte autant que la baisse des écarts d’âge entre conjoints.

D’après d’autres auteurs, qui ont également participé à la rédaction de l’étude, ce seul facteur pourrait engendrer « une réduction de moitié du poids des pensions de réversion dans l’ensemble des pensions versées par les principaux régimes de retraite ». Et pour cause ! Le décès du conjoint survenant plus tard dans la vie commune, la pension de réversion est versée moins longtemps.

Source PLANET.

 

Le Mans. Amputé à une jambe, il milite pour améliorer le quotidien des personnes handicapées…

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Vice-président de la CNL 72 (Confédération nationale du logement), le Manceau Michel Provost demande que les bailleurs sociaux construisent plus de logements adaptés aux personnes handicapées.

Il salue par ailleurs le travail de l’Arche et invite des mécènes à venir en aide à ce centre d’hospitalisation.

 

Michel Provost, vice-président de la CNL 72.

Fin 2019, il y a environ un an, Michel Provost n’avait pas vraiment le moral. Et pour cause. Victime d’artérite, il devait alors être amputé de la partie inférieure de la jambe droite. Le retraité manceau qui est bénévole et même vice-président de la CNL 72 (Confédération nationale du logement) depuis plusieurs années accuse logiquement le coup. Mais son expérience d’hospitalisation à l’Arche de Saint-Saturnin va lui faire retrouver le sourire.

J’ai trouvé dans ce centre la force de remonter la pente, grâce à la solidarité qui s’installe entre les patients, mais également grâce aux équipes professionnelles. Le personnel est très compétent à tous les niveaux […]. Tout est pensé pour permettre aux patients une progression salutaire, les équipements sont au top, les équipes d’animation sont très à l’écoute et se battent pour remonter le moral des patients.

L’importance du repas

Seul point faible selon lui : la restauration. L’homme de 68 ans raconte à ce sujet une anecdote. Un jour, on nous a servi un plat de nouilles brûlé. Je l’ai pris en photo puis j’ai envoyé un mail au directeur en disant que c’était inadmissible. Deux jours plus tard, le militant dans l’âme est reçu par le directeur qui concède que des améliorations sont possibles, à condition d’avoir plus de finances.

Michel Provost s’est alors promis de sensibiliser le maximum de personnes à ce problème. L’Arche fonctionne grâce aux allocations de la sécurité sociale et aux dons. Ces dons sont nécessaires et j’invite les mécènes, les banques, à faire un effort pour les aider. Ne serait-ce que pour permettre l’amélioration des repas. Pour les patients traumatisés ou désespérés, il faut savoir que l’instant du repas est très important.

« Construire plus de logements adaptés »

Mais Michel Provost n’oublie pas la casquette de bénévole à la CNL qu’il a reprise cette année. Celui qui seconde le président Joël Bigot est également membre du conseil d’administration du bailleur social Le Mans métropole habitat où il représente les habitants. C’est également lui qui anime la page Facebook de la CNL72.

Et de l’avis de Michel Provost, on peut mieux faire en matière d’habitat adapté. Les bailleurs sociaux devraient construire plus de logements adaptés. Devenir handicapé peut briser une vie, il faut être conscient de cela.

Et à défaut de logements spécifiques, des aménagements peuvent être faits au cas par cas. Mon appartement n’est pas un logement spécifique mais il me convient très bien. Il a juste fallu quelques petits aménagements. Selon les handicaps, il suffit parfois de voir les problèmes ergonomiques qui se posent.

Avec la CNL72, Michel Provost se tient en tout cas à disposition des habitants qui ont besoin d’aide sur les questions de handicap et plus largement de logement. La CNL peut aider les personnes handicapées, les gens peuvent nous appeler, note-t-il tout en rappelant que sa fédération milite aussi pour la préservation du pouvoir d’achat et l’amélioration de la vie quotidienne.

Pour contacter la CNL 72 : cnl72@wanadoo.fr ; ou @cnl72 sur Facebook

Pour contacter Michel Provost : michel.provost720@gmail.com ; 07 70 25 57 44.

Source OUEST FRANCE.

 

Téléthon 2020 : depuis son traitement, Jules « aime sa vie »…

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Jules va mieux, grâce à la recherche. A 4 ans, il incarne les avancées contre la maladie dans ce Téléthon 2020.

Depuis une première injection en janvier dernier, « il nous casse les oreilles ».

Son père nous raconte ces derniers mois où tout a changé.

 

Jules, 4 ans, est atteint de myopathie tubulaire

Lors de la visio-conférence de presse, Wilfried Langlais, le papa de Jules, y va sans détours : « son grand jeu c’est de jouer à cache-cache avec sa soeur »

Son fils de 4 ans, comme 50 000 enfants en France, est atteint de myopathie myotubulaire. Cette mutation du gène MTM1 oblige Jules à évoluer constamment avec un appareil respiratoire.

Il s’exprime peu, ne bouge pas. Tous les trois mois, la famille Langlais quitte Rennes pour l’hôpital Trousseau à Paris, où Jules est pris en charge.

Jules et sa famille habitent Bourgbarré

Le Docteur Ana Buj Bullo, responsable de l’équipe Maladies neuromusculaires au Généthon, travaille depuis plus de 20 ans sur les mutations de ce gène MTM1. Avec, depuis 2008, des avancées majeures.

Aujourd’hui, « on apporte on apporte dans les cellules musculaires une copie saine du gène défectueux » explique-t-elle. Une injection intra musculaire dont a pu bénéficier Jules en janvier dernier.

« Il a reçu une injection en janvier, et depuis il nous casse les oreilles »

Wilfried Langlais

Wilfried parle avec émotion de son fils, qui progressivement mais rapidement, change du tout au tout.

Immédiatement après l’injection, Jules a été plus dynamique. Il s’est rapidement tenu assis. La kiné qui s’occupe de Jules « n’a jamais vu ça » rapporte Wilfried Langlais. « Ses mouvements sont plus précis, il commence à prendre possession de ses jambes. Jules évolue à une vitesse incroyable » poursuit Wilfried.

« Avant il ne s’exprimait pas, aujourd’hui il bouge, on l’entend, il se bagarre avec sa sœur. Il aime sa vie » témoigne avec bonheur son père.

Un Téléthon 2020 confiné, mais un Téléthon quand même

Crise sanitaire oblige, il n’y aura pas cette année de banderoles sur des ronds-points ces 4 et 5 décembre 2020. Pas de défis sur les places des quelques 12 000 communes partenaires.

Mais les 250 bénévoles pourront tout de même se réjouir de voir d’autres défis, sur France Télévisions, et l’on pourra plus que jamais se mobiliser pour faire avancer la recherche.

Source FR3.