À l’occasion du lancement du Téléthon 2020, France Bleu Champagne-Ardenne prend des nouvelles d’Emma, l’un des visages de l’édition 2013. La jeune marnaise et sa maman nous racontent ce que le Téléthon a changé pour elles et espèrent que les dons seront au rendez-vous, malgré la crise sanitaire.
C’est un sourire qui nous avait manqué. En 2013, France Bleu Champagne-Ardenne avait rencontré Emma, atteinte d’une forme de laminopathie, une maladie des muscles qui réduit fortement sa mobilité. La jeune marnaise en fauteuil roulant avait été choisie par l’AFM pour être l’un des visages du Téléthon. Sept ans plus tard, nous avons pris de ses nouvelles aux côtés de sa mère, Sandrine, dans leur maison de Troissy : elles reviennent sur une aventure hors du commun.
Le Téléthon, « c’est une grande famille »
Depuis 2013, « ça va très bien, je suis au collège, en 4ème, j’ai une bonne scolarité« , se réjouit Emma. Elle se souvient de sa participation au Téléthon, à Paris, c’est là qu’elle a « pris conscience que c’était important. C’est une grande famille unie pour aider les malades et faire en sorte qu’on y arrive« , raconte la jeune marnaise entourée de ses chats et de son handichien, depuis 3 ans, il l’ aide à récupérer des objets et même à éteindre la lumière et en plus « il est trop gentil ! »
L’AFM, un soutien indispensable
Émue, Sandrine assure que le Téléthon a été une thérapie pour elle, « ça m’a aidé à accepter la maladie d’Emma, à rencontrer des personnes, des familles. Aujourd’hui le Téléthon c’est la recherche, c’est l’espoir, moi j’espère qu’on va trouver un traitement pour Emma« , pour le moment il n’y en a pas, elle est juste suivie au niveau cardiopathie.
L’AFM-Téléthon accompagne au quotidien cette famille marnaise, « je suis entouré par l’antenne de Reims dans mes démarches administratives qui sont effectivement lourdes. Par rapport à Emma, aussi, au niveau scolaire. Au moindre souci, l’AFM a toujours été là, même pour nous aider financièrement pour le fauteuil d’Emma qui coute 40.000 euros« , témoigne Sandrine.
Donner, malgré la crise
C’est donc ce vendredi que débute la campagne 2020 du Téléthon, édition forcément camouflée au milieu de l’actualité et de la crise sanitaire. La majeure partie des animations ont été annulées, tout se passe quasiment sur les réseaux sociaux, sur France Télévisions et bien sûr au 36 37.
« Malgré la crise sanitaire, il faut se mobiliser pour le Téléthon, faire des dons, c’est important« , demande Emma avec ses yeux pétillants. « Effectivement on a peur, c’est sûr. On se dit qu’il y aura certainement moins de dons mais quelque part on y croit. Je sais que les français sont très généreux et comprennent que c’est important, que vivre avec la maladie c’est pas facile tous les jours. Le moindre don, même un euro, ça pourrait apporter tellement de bonheur« , conclut la maman, Sandrine.
Pour retrouver les actions menées par l’AFM, rendez-vous sur leur site internet.
Source FRANCE BLEU.
