Des massages ludiques pour soulager les enfants atteints de cancers et leurs parents…

A l’occasion de la Journée internationale des cancers pédiatriques, zoom sur une nouvelle pratique qui s’invite à l’hôpital : des « massages magiques » qui améliorent le bien-être des enfants et de leurs parents.

Des massages ludiques pour soulager les enfants atteints de cancers et leurs parents

  • Le samedi 15 février, c’était la Journée internationale du cancer de l’enfant.
  • Une vingtaine d’hôpitaux français forment désormais les parents d’enfants malades à des « massages magiques ».
  • Ce jeu gratuit encourage les parents et les soignants à s’occuper des enfants avant, après ou pendant des soins douloureux, pour leur redonner le sourire.

Le petit escargot, la balançoire, le cœur sur la main… Voilà des mots qu’on associe rarement au cancer d’un enfant. Depuis quelques mois pourtant, certains services d’oncologie pédiatrique forment les parents à des massages répondant à ces doux noms. A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant,20 Minutes s’intéresse à ce concept de « massage magique ».

C’est quoi, ces massages ?

Depuis 2019, la Fondation La Roche-Posay développe cet outil à disposition des enfants atteints de cancer et de leurs familles, en partenariat avec Childhood Cancer International. Sept professionnelles (des infirmières, une socio-esthéticienne, une puéricultrice, une danseuse, une psychomotricienne et une kinésithérapeute) ont mêlé leurs savoirs pour accoucher d’un jeu qui invite petits et grands à se servir du toucher pour mieux se reconnecter. Concrètement, ce jeu de société, baptisé les « Massages magiques », propose des gestes à réaliser à l’hôpital par les infirmières ou à la maison par les parents sur un enfant malade. « Beaucoup de publications scientifiques montrent que le massage régulier peut aider à limiter la douleur et à soulager les effets secondaires pendant un cancer », assure Perrine Marec Berard, pédiatre et oncologue à l ’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe) à Lyon.

Illustration d'un massage spécial pour les enfants atteints de cancer.

Enzo, atteint d’une leucémie à 12 ans, a été l’un des premiers à tester. « Pendant un an, j’avais une chimiothérapie soit à l’hôpital Debré (Paris), soit à Mantes-la-Jolie (Yvelines) », explique l’adolescent de 14 ans. C’est dans ce deuxième hôpital qu’il croise la route et les mains d’Isabelle Landault, infirmière puéricultrice, qui le masse après chaque chimiothérapie. « Il était très anxieux, très nauséeux, et très demandeur de ces moments de répit, qui lui permettaient de relâcher toutes les tensions », explique l’infirmière, qui a participé à l’élaboration du jeu.

Pendant qu’Isabelle masse un bras, la mère d’Enzo s’occupe du deuxième, pour que peu à peu, elle prenne le pli et puisse le masser à la maison. « Souvent, elle me massait le soir avant une chimiothérapie pour m’aider à m’endormir, raconte Enzo. Les noms qu’on avait donnés aux différents gestes, « bracelet », « plumes », c’était ludique, pour qu’on s’en souvienne facilement. » Et Enzo en a profité pour apprendre à masser sa mère.

Quelles précautions prendre ?

Enzo a désormais fini ses traitements et le jeu a hérité de ces noms imagés. Au total, les professionnelles ont imaginé 25 gestuelles douces. C’est l’enfant malade qui choisit le menu : la durée du massage, quelle partie du corps et quelles gestuelles. « Il va d’autant plus prendre plaisir que c’est lui qui décide », assure l’infirmière. Surtout à un moment où il est l’objet de soins et peu le sujet de choix. Au dos des cartes, la gestuelle est expliquée par écrit et sous forme de dessin, pour que tous puissent comprendre, quelle que soit l’origine de la famille et l’âge du patient.

Illustration du jeu

Masser un enfant atteint d’un cancer nécessite des précautions. Il ne faut jamais toucher la zone tumorale, des cicatrices, la zone du cathéter. Surtout, il faut que ce soit le bon moment pour l’enfant et son parent. « On ne peut pas détendre l’un sans l’autre, et il faut prendre en compte la fatigue du jeune malade, poursuit Isabelle Landault. En oncologie, on n’a pas le droit de masser avec des pressions, toujours avec un effleurage ». Et l’infirmière d’expliquer le rituel. « L’idéal, c’est de commencer par prendre trois grandes respirations ensemble, pour entrer dans la bulle de cocooning. Puis de répéter chaque gestuelle trois fois. Mais il y a des enfants, comme Enzo, pour qui cela pourrait durer à l’infini ». Ce moment peut se dérouler pendant les soins, afin de détourner l’attention. Car moins le jeune patient sera tendu, mieux il supportera ses traitements.

Un soulagement pour les parents

L’infirmière est persuadée que cette pratique – où le parent formé, et non le soignant, s’occupe de son enfant – soulage les proches. « Quand on annonce une maladie aussi grave qu’un cancer, c’est un bouleversement total, souligne-t-elle. Les parents se sentent souvent démunis, impuissants. » Car la maladie va dicter le planning de l’enfant, transbahuté entre hôpitaux, cabinets médicaux, chimio et examens, et grignoter les temps de jeu et de complicité. « Le parent ne va plus oser toucher son enfant par peur de lui faire mal. De son côté, l’enfant qui souffre n’accepte pas forcément aussi bien qu’avant le toucher. » Or, on sait aujourd’hui combien les caresses sont indispensables pour grandir correctement.

Selon une étude de la Fondation La Roche Posay, 68 % des parents d’enfants atteints d’un cancer expriment un besoin d’aide pour communiquer et/ou pour rentrer en contact physiquement avec lui. En proposant de prendre ce temps, les professionnelles de santé espèrent recréer du lien et de la joie. Car quand les fourmis font des chatouilles et quand le jeu raconte l’histoire d’un petit lapin sur un trampoline, le rire s’invite dans un quotidien lourd. « Les parents d’une fille de 5 ans m’ont expliqué qu’ils finissaient par oublier la maladie pendant ces massages, ils se sentaient indispensables », témoigne l’infirmière.

Une vingtaine d’hôpitaux en France a déjà adopté ces massages originaux. Et des structures pédiatriques russes, américaines et brésiliennes veulent le tester. « C’est le signe que les oncologues pédiatriques sont de plus en plus sensibilisés aux techniques non médicamenteuses », se réjouit la pédiatre et oncologue. Si ce jeu, gratuit et téléchargeable sur Internet, s’adresse en priorité aux familles touchées par les cancers pédiatriques, il peut se décliner pour d’autres pathologies, notamment psychiatriques. Et Isabelle Landault de s’amuser : « c’est réalisable pour tout le monde. J’ai une fille de 16 ans, elle a servi de cobaye et elle a apprécié… »

Source 20 MINUTES.

 

Limousin : pas facile de trouver un travail quand on est autiste….

Les personnes atteintes d’autisme peinent à trouver un emploi.

Une conférence sur « autisme Asperger et emploi » a été donnée à la faculté de droit de Limoges le mardi 28 janvier 2020 pour battre en brèche les idées reçues…

Limousin : pas facile de trouver un travail quand on est autiste

En octobre 2019, une équipe de France 3 Limousin avait rencontré Tom Hannane, jeune autiste atteint du syndrome d’Asperger. Après une déconvenue avec un 1er employeur, il a finalement trouvé un emploi à BRAm’FM, une radio de Tulle. Une situation qui reflète bien la difficulté d’accèder à un métier pour les personnes atteintes de tels troubles.

Autiste et sans-emploi

L’autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996. De nombreuses personnes affectées pourraient s’insérer dans la vie active mais restent sans-emploi.

La grande majorité est sans-emploi alors que ces personnes sont très brillantes, loyales, honnêtes, s’investissent dans leur travail. (Marie-José Treuil-le-Guilloux, présidente association Actions pour l’Autisme Asperger Limousin)

Lorsque les troubles autistiques ne sont pas sévères, une personne autiste peut complètement s’épanouir dans un emploi. A titre d’exemple, il existe 400 000 autistes atteints du syndrome Asperger en France. Ils n’ont pas de déficience intellectuelle, nul besoin de gros amènagements au sein de l’entreprise, de petits suffisent :

Parfois un bureau un peu à l’écart pour le bruit, des lumières indirectes, des aides visuelles voire une liste quotidienne des tâches à effectuer…un aménagement individualisé dans l’organisation du travail. (Marc Dexet, chef de services autisme Association Pour les Jeunes Adultes Handicapés 87)

L’informatique est l’un des secteurs porteurs mais de nombreux métiers conviennent aux personnes atteintes d’autisme. L’APAJH 87 suit depuis 2 ans une vingtaine de jeunes adultes dans leur volonté de s’insérer dans la vie active aussi bien dans la grande distribution, les collectivités territoriales, l’informatique, la comptabilité voire la restauration rapide.

Des besoins, pas assez de moyens

Un accompagnement qui débute souvent par un stage dans les entreprises afin qu’elles se rendent compte de la capacité des personnes autistes. Des dispositifs légaux ainsi que des structures (Pôle Emploi, Cap Emploi, missions locales) existent afin d’inciter les sociétés à embaucher.

Cependant, mettre en lien demandeurs d’emploi et entreprises, cela demande des moyens. Rien qu’à Limoges, on estime à près de 800 les adultes autistes dont bon nombre n’ont pas accès à l’emploi, la route est encore longue…

Source FR3.

 

 

Des feux sonores pour faciliter la vie des malvoyants ….

Une réglementation impose aux municipalités d’équiper les feux de signalisation d’un dispositif sonore pour malvoyants.

À Pont-à-Mousson, 62 feux sur 86 sont déjà aux normes.

En parallèle, la ville abaisse certains trottoirs et ajoute des bandes de guidage dans les carrefours ou traversées piétonnes.

Des feux sonores pour faciliter la vie des malvoyants

Vous n’y avez sans doute jamais prêté attention mais la ville de Pont-à-Mousson a mis en place depuis plusieurs années des feux sonores pour les malvoyants. Normal car la ville a fait le choix « d’un service à la demande », contrairement à d’autres municipalités où les messages passent en boucle. Pour déclencher le dispositif, il faut se munir d’une télécommande.

Des lois en 2012 et 2015

À l’approche du feu, le malvoyant entend un message lui annonçant s’il peut ou non traverser. Une musique se met en route quand le feu est vert. Une autre signale le feu rouge. « Une loi a imposé de mettre les feux en conformité pour 2012. Et une autre de 2015 demande d’ajouter la localisation du feu en donnant le nom de la rue », explique Lionnel Bastien, adjoint aux travaux.

Résultat, sur 86 signaux piétons répartis sur toute la ville, 62 sont déjà équipés du dispositif sonore. La localisation se fait au fur et à mesure des remplacements. « La priorité a été mise sur le centre-ville et l’axe allant de la gare au cimetière », ajoute l’adjoint.

Plusieurs points noirs subsistent en ville

« Les 24 feux restants sont liés à la géométrie des lieux. Nous avons douze carrefours à feux et quatre traversées piétonnes sur toute la ville. Des carrefours sont parfois compliqués à aménager. C’est le cas notamment entre la place Duroc et la rue Joffre où, sur un îlot, il y a trois feux. Si nous mettons des feux sonores, ils vont forcément indiquer que l’on se trouve place Duroc et cela sera très compliqué pour le malvoyant de se diriger. Il faut revoir cette configuration avant de faire quoi que ce soit », souligne Christelle Lebel des services techniques.

Une étude est en cours pour sécuriser le carrefour des Lilas.

Sécuriser l’accès avec un guidage au sol

Autres points noirs pour la mairie : le carrefour De Gaulle-Lilas, le croisement rue des Lilas-chemin de la Corderie et le passage piétons au-dessus du pont SNCF. « Une étude est actuellement faite au carrefour des Lilas pour le sécuriser pour les piétons »

Mais installer des feux sonores n’est pas une fin en soi. Il faut aussi sécuriser l’accès avec un guidage au sol, des bandes podotactiles et des bandes de guidage, abaisser les trottoirs au niveau de la route.

L’équipement se fait donc petit à petit. Pour un feu vert à l’accessibilité.

Les préconisations de la Fédération des aveugles de France

Fiche de préconisation – Fédération des Aveugles de France, cliquez ici.

Source EST REPUBLICAIN.

 

Nicolas combat son handicap grâce à la pratique de l’aviron …

Nicolas Bello, un Mussipontain âgé de 40 ans, vient de participer aux championnats de France d’aviron indoor qui se sont déroulés le 8 février à Paris.

Pourtant, Nicolas ne pratique l’aviron que depuis un peu plus d’un an.

Auparavant, il a dû affronter de longs mois de rééducation et apprendre à vivre avec son handicap.

Nicolas combat son handicap grâce à la pratique de l’aviron

Nicolas a passé plus d’un an à l’IRR de Nancy juste pour se remettre debout. Tout cela à cause d’une vilaine tumeur à la colonne vertébrale, qui a nécessité trois opérations et laissé de graves séquelles neurologiques pour lesquelles il doit désormais prendre un traitement à vie. Marié, père de trois enfants, lui qui avait suivi des études d’ingénieur agronome, qui était cadre sous-directeur chez Promocash, a été déclaré en invalidité. Incapable de rester assis ou debout, plus de 10 minutes, Nicolas a vu sa vie bouleversée.

Sa fille Victoria le pousse vers l’aviron

Et puis un jour de 2018, sa fille Victoria, 14 ans, qui rame depuis plusieurs années à la Société nautique de Pont-à-Mousson, lui suggère d’essayer l’aviron. Le papa l’écoute et va commencer par des séances très courtes, de 10 minutes d’abord. Et puis la durée et l’intensité des séances vont aller crescendo, Nicolas va reprendre goût à l’effort sportif.

« Ça fait mal, mais là au moins, on sait pourquoi on souffre », sourit le Mussipontain. « Les bienfaits sont immédiats. Au niveau du physique, ça ne me guérira pas, mais je retrouve du tonus musculaire. Et au niveau du mental, ça me fait un bien fou. Je me fixe désormais des objectifs que j’essaie d’atteindre ».

« On glisse sur l’eau aussi bien que les valides »

Et depuis avril 2019, Nicolas n’est plus seul pour pratiquer son nouveau sport. Michel Coulombelle l’aide dans son projet sportif. « Nicolas doit encore progresser au niveau de la respiration », explique son  coach, « et dans la musculation. Mais il a une volonté de fer. Il est déjà impressionnant ».

Cette volonté et cet engagement qu’il manifeste dès qu’il s’installe sur un ergomètre lui ont permis de terminer 6e au niveau national et 11e au niveau mondial, dans sa catégorie Handicapés. Pour une première en compétition, c’est une superbe performance.

Et maintenant que la belle saison approche, place au travail sur le bateau ? Nicolas a donné ses premiers coups de rame sur l’eau : « Il y a un équilibre à trouver, ce n’est pas facile », explique-t-il. « C’est plus technique qu’il n’y paraît. Mais les sensations de glisse sont super. On a une impression de liberté et on ne se sent plus handicapé, on glisse sur l’eau aussi bien que les valides ».

Source EST REPUBLICAIN.

Réforme des retraites : Comment booster l’emploi des seniors en France ?…

Alors qu’il faudra travailler plus tard pour bénéficier d’une retraite à taux plein, les plus de 50 ans peinent à garder leur boulot ou à en trouver un.

Un senior au chômage.

  • Avec la création d’un âge pivot fixé à 64 ans en 2027, la réforme des retraites a remis sur la table la question de l’emploi des seniors. Or, le taux d’emploi des 55-64 ans était de 52,3 % en 2019.
  • Pour l’améliorer, les entreprises développent des politiques de ressources humaines afin de mieux accompagner les secondes parties de carrière.
  • Des mesures émanant des pouvoirs publics pour inciter les entreprises à davantage recruter les plus de 50 ans devraient aussi être déployées. Un rapport sur le sujet, confié à Sophie Bellon, présidente du conseil d’administration de Sodexho, sera remis au gouvernement en janvier.

Travailler plus longtemps, d’accord. Mais encore faut-il en avoir un, de job. Le Premier ministre, Edouard Philippe, a annoncé ce mardi la création d’un âge pivot fixé à 64 ans en 2027 pour les retraites. En deçà de cet âge, il serait possible de partir mais en gagnant moins (décote), et après 64 ans, de prolonger et de gagner plus (surcote). Problème : le taux d’emploi des seniors n’est pas mirobolant en France. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en octobre, il était de 52,3 % en 2019 pour les 55-64 ans. Et les disparités sont grandes selon les âges, car le taux d’emploi des 55-59 ans est de 72 % quand celui des 60-64 ans est de 31 %.

Un triste état de lieux qui s’explique d’abord par l’attitude des entreprises à l’égard des seniors. « Beaucoup d’entreprises ne se préoccupent pas réellement des secondes parties de carrière et n’offrent plus de perspectives professionnelles à partir de 50 ans », constate Frédéric Guzy, directeur général d’Entreprise & Personnel, organe de conseil en ressources humaines pour les entreprises. Pire, certaines entreprises préfèrent même s’en séparer : «Les ruptures conventionnelles pour les salariés à deux ou trois ans de la retraite sont utilisées de manière sauvage comme préretraite. Elles représentent pour ces salariés 25 % des fins de CDI, contre 16 % pour l’ensemble des salariés », constate Jean-Paul Domergue, administrateur à l’association Solidarités nouvelles face au chômage.

« Les recruteurs ont une approche négative à leur égard »

Autre souci : les quinquagénaires ont un mal fou à se faire embaucher. « Les grilles salariales prévoient que l’on progresse avec l’ancienneté. Ce qui aboutit à ce qu’un salarié senior coûte cher. Or, certains salariés qui ont la même productivité coûtent moins cher », analyse Eric Heyer, directeur du département Analyse et prévision de l’OFCE. Mais ce ne sont pas les seules réticences des entreprises. « Les recruteurs ont une approche négative à l’égard des seniors. Ils les trouvent résistants au changement, difficiles à manager et à intégrer à une équipe plus jeune. Ce qui est faux car ils sont capables de concessions, sont prêts à se former et à baisser leur salaire pour trouver un emploi », soutient Jean-Paul Domergue.

Depuis une quinzaine d’années, les gouvernements successifs ont tenté de mettre quelques coups de sparadrap sur cette plaie en instaurant des plans seniors, un CDD senior, le contrat de génération, la taxe contre les licenciements des plus de 50 ans, la suppression progressive de la dispense de recherche d’emploi, la mise en place d’un contrat de professionnalisation pour les plus de 45 ans… « Mais ces différentes mesures n’ont pas permis de booster très efficacement l’emploi des seniors, parce qu’elles étaient trop complexes ou pas assez incitatives pour les entreprises », souligne Eric Heyer.

Améliorer leur employabilité en continuant à les former

Si la situation de nos têtes blanches sur le marché du travail est grave, elle est loin d’être désespérée. Car des leviers pour aider les entreprises à conserver leurs seniors n’ont pas été suffisamment actionnés. « L’enjeu est de maintenir l’employabilité des plus de 50 ans et de booster leur productivité », résume Eric Heyer. « Il faut systématiser les entretiens de deuxième partie de carrière où l’on va interroger le senior sur ses souhaits d’évolution et où l’on va adapter ses compétences aux besoins des entreprises », indique Frédéric Guzy. Les seniors ayant tendance à peu utiliser leur compte personnel de formation , car ils ne se projettent pas toujours vers de nouveaux horizons, « l’idée de créer pour eux une obligation de formation, comme c’est le cas dans certains pays nordiques, est à étudier », poursuit-il.

« Il faut leur offrir une évolution professionnelle, mais pas forcément ascendante. En utilisant leurs atouts (autonomie, bonne gestion des relations humaines, expérience…) pour leur confier de nouvelles missions ou leur faire mentorer des plus jeunes », suggère aussi Jean-Paul Domergue. Mais le mentorat peut fonctionner dans les deux sens, indique Frédéric Guzy : « Certaines entreprises ont mis en place le mentorat inversé. Ce sont alors les jeunes qui initient les plus âgés à certaines avancées technologiques, à une approche plus à jour des pratiques professionnelles… » indique-t-il.

Un « index » pour l’emploi des seniors ?

Pour améliorer l’employabilité de leurs salariés plus âgés, il est aussi impératif que les entreprises adoptent une culture de la prévention pour prendre en compte les contraintes physiques pesant sur certains métiers, afin de mieux anticiper leurs effets sur la santé. « Cela permettrait de prévoir des aménagements de poste ou à certains salariés, de changer de métier », insiste Jean-Paul Domergue.

De son côté, l’Association nationale des DRH (ANDRH) suggère la création d’un index pour l’emploi des seniors, afin que les entreprises affichent leur effectif, le taux de ceux qui sont formés, les recrutements des plus de 45 ans et les taux de départs à la retraite après l’âge légal… « Les RH peuvent y voir une contrainte administrative supplémentaire, mais l’index senior peut déclencher une prise de conscience », explique Jean-Paul Charlez, le président de l’association au Monde. Dans son  rapport, la Cour des Comptes recommande aussi d’inscrire l’emploi des seniors comme un volet obligatoire de la négociation sur la gestion prévisionnelle des emplois et des parcours professionnels.

Casser les préjugés des recruteurs, un impératif

Reste à trouver des solutions pour les seniors demandeurs d’emplois. « Si l’on fait baisser le chômage, cela créera de l’emploi. Les seniors ne seront pas les premiers à en bénéficier, mais ils en profiteront à un moment », indique Eric Heyer. En attendant, pour que les entreprises soient moins réticentes à les recruter, une des idées serait « de baisser le coût du travail pour l’embauche d’un senior, via des allégements de charges proposées aux entreprises », indique Eric Heyer. A condition « de les coupler avec des mesures d’accompagnement (formation, tutorat…) », insiste Frédéric Guzy. Une idée préconisée aussi par la Cour des Comptes dans un récent rapport qui suggérait « d’expérimenter une aide à l’employeur pour les CDD seniors ».

Autre objectif : casser les préjugés des recruteurs envers les tempes grisonnantes. Notamment en utilisant des pratiques de recrutement non disciminantes. « Il faut aussi sensibiliser les managers opérationnels à la lutte contre les stéréotypes envers les seniors », insiste Jean-Paul Domergue « Il faut un vrai positionnement des directions générales sur cette question, pour inciter les managers à changer de regard », complète Frédéric Guzy.

Un rapport sur le sujet en janvier

Autre levier : « Faire en sorte que Pole emploi forme davantage les chômeurs seniors à des métiers en tension, car selon la Darès, ce sont les formations qui ont le meilleur taux de retour à l’emploi », observe Éric Heyer. L’association Solidarités nouvelles face au chômage prône aussi la simplification du mécanisme de « retraite progressive », pour permettre à un senior de travailler par exemple à mi-temps, tout en continuant de cotiser à la retraite.

A coup sûr, certaines de ces idées seront reprises dans le rapport confié par Edouard Philippe à Sophie Bellon, présidente du conseil d’administration de Sodexo, sur l’emploi des séniors, qui sera remis en janvier.

Source 20 MINUTES.

Les codes barres, une solution pour protéger les personnes âgées atteintes de démence ?…

Au Japon, les technologies sont de plus en plus utilisées pour répondre aux enjeux créés par la population la plus vieille du monde.

Des solutions sont développées en particulier pour protéger les personnes âgées touchées par des formes de démences séniles (Alzheimer, Parkinson, etc.). Pour lutter contre les risques de disparition, la ville de Matsudo distribue par exemple des badges avec des QR codes (lisibles sur un smartphone) qui peuvent fournir des informations de base sur une personne perdue. En quoi cette solution vous parait avantageuse ?

Jérome Pigniez : La Super-Aged Nation qu’est le Japon, est effectivement confrontée à un phénomène de vieillissement de la population sans précédent, la pyramide des âges du pays est très érodée à sa base et n’a de pyramide plus que le nom.

Face à ce défi de transition démographique, et du fait d’un manque d’aidants (professionnels ou familiaux) pour répondre aux besoins des personnes très âgées et/ou dépendantes, le Japon fait effectivement appel à l’innovation technologique. Même si il n’y a pas encore de robots assistants dans toutes les maisons japonaises… Nous aurons d’ailleurs le plaisir d’étudier ces innovations à l’occasion des SilverEco and Ageing Well International Awards en Juin prochain à Tokyo.

La solution de QR codes distribués par la ville de Matsudo n’est pas vraiment nouvelle sur le principe, et existe dans d’autres secteurs.

A titre d’exemple une solution équivalente existe aussi au Japon avec des QR Codes collés sur les ongles : https://www.silvereco.fr/japon-un-senior-retrouve-grace-a-un-qr-code/3193903

Cette solution est cependant avantageuse dans l’usage qui en est fait ici, du fait qu’elle est une solution très low cost, qu’elle est associée à des équipes de groupes de volontaires chargés de la surveillance des problèmes de démences, et que la généralisation de ce système à toute une ville permet de massifier et vulgariser l’usage afin que chaque citoyen soit en mesure d’identifier le badge QR code et savoir à quoi il sert, faute de quoi le système ne peut fonctionner…

Quels sont les équivalents de ce genre de solutions qui sont utilisés en France ?

Comme je le disais la solution de QR codes qui une fois scannés permettent d’accéder à une page internet avec l’identification de la personne, ses coordonnées, éventuellement des données médicales (…) n’est pas nouvelle. Elle existe déjà en France, l’idée ici n’est pas de citer de marques, mais plusieurs dispositifs sont commercialisés, en pharmacie par exemple, pour les enfants, les motards, les sportifs ou encore les seniors, sous forme de patch et même de bijoux !

Une société a notamment développé un QR Code qui une fois scanné se connecte à un site internet qui demande à l’utilisateur du smartphone d’autoriser la géolocalisation. Le système permet ainsi de pouvoir émettre une alerte avec le positionnement satellite.

Quelles sont les limites éventuelles de ces technologies pour protéger ces personnes fortement dépendantes ? Comment compléter activement ces dispositifs techniques ?

Cette solution nécessite effectivement qu’elle soit connue par l’ensemble des citoyens à même de venir en première aide auprès d’une personne.

Mais surtout ce dispositif nécessite qu’une tierce personne puisse trouver la personne âgée qui s’est égarée. Si, comme cela s’est déjà produit, une personne en situation d’errance tombe à un endroit où personne ne peut la trouver, le dispositif sera inefficace. Ceci-dit le mieux est l’ennemi du bien et je le répète la solution est low cost, alors pourquoi s’en priver sur le principe.

Pour les personnes fortement dépendantes des technologies de type trackers GSM GPS portés par exemple au poignet sont des technologies qui permettraient de répondre à une problématique plus complexe de personnes avec des troubles cognitifs plus conséquents. A tort cette technologie a été comparer en termes d’usages aux bracelets pour les prisonniers. Si la technologie embarquée est effectivement quasiment la même, l’usage est pour le coup tout à fait différent : ce type de techniques permet de retrouver une personne par exemple lorsqu’elle sort d’un périmètre défini au préalable. Plutôt que de bracelet prisonnier, je préfère la logique de bracelet de liberté d’errance dans ce cas de figure.

Ceci étant dit, je pense in fine que la question est plus éthique que technologique.

Qu’il s’agisse de badge QR codes, de GPS, ou de n’importe quelle technologie qui a un moment peut-être portée par une personne et signaler sa localisation et certaines informations personnelles, il y a un risque de liberté individuelle, j’entends déjà certains parler de fichage… Par ailleurs une personne malveillante pourrait utiliser ce système.

La véritable question éthique réside dans le fait d’imposer ou non l’usage de ce type de dispositifs. Pour une personne sous tutelle le problème ne se pose pas, il appartiendra au tuteur de prendre la décision.

Ce type de technologie va fortement évoluer dans les prochaines années, je pense qu’il est à ce sujet important de réfléchir dès maintenant à une logique de consentement préalable, pour ou contre l’usage de ce type de technologie, un peu dans le même état d’esprit des directives anticipées sur la fin de vie.

Source ATLANTICO.

La mère d’un bébé né sans avant-bras gauche témoigne de son combat pour comprendre…

Une douzaine de familles du département sont concernées par des malformations similaires.

D’autres le sont aussi dans l’Ain et en Loire-Atlantique.

Morbihan : « Furieuse », la mère d’un bébé né avec un seul avant-bras témoigne

Mère d’une petite Charlotte, née en 2012 à Lorient (Morbihan) sans avant-bras gauche, Isabelle Taymans-Grassin raconte dans un livre son long combat, avec une dizaine d’autres familles, pour tenter d’identifier la cause de cette malformation, face à l’inertie des institutions de santé publique.

« Quand Charlotte est arrivée dans notre vie, et qu’on a découvert son handicap, on a reçu une grosse gifle », témoigne l’auteure dans son ouvrage intitulé « D’étranges coïncidences » (Cherche Midi), à paraître mardi.

Un bouleversement d’autant plus grand qu’aucune des trois échographies prénatales n’avait permis de détecter la malformation. « On a beau en détester l’idée mais l’image d’une amputation était là, violente, brutale », écrit ce médecin généraliste, qui vit à Bruxelles après avoir habité Guidel, 11.000 habitants, dans le Morbihan.

Dans ce témoignage qu’elle présente auprès de l’AFP comme « une trace écrite » pour sa fille, Isabelle Taymans-Grassin livre toutes les émotions traversées dans les mois qui ont suivi son accouchement : détresse, larmes, sentiment d’abandon et de culpabilité. « C’était évident: nous n’avions pas bien +fabriqué+ notre fille », écrit-elle.

A la maternité, aucun médecin n’est capable d’expliquer les raisons de la malformation. Le gynécologue qui l’accouche a « tout de suite rebroussé chemin, comme effrayé par ce qu’il constatait ». Celui qui a suivi sa grossesse tente, lui, de se dédouaner en expliquant que Charlotte a « perdu » son avant-bras en fin de grossesse…

« Je commençais à anticiper les mensonges qui allaient désormais joncher notre recherche de la vérité », commente la mère. Si la famille s’est agrandie en 2014 et que les parents ont accepté le « petit bras » de leur fille, restent les questionnements.

Lorsque le couple découvre en 2015, grâce à une association, l’existence de deux autres enfants nés au même moment que Charlotte et porteurs de la même malformation, c’est un nouveau choc.

– Règne de la « dissimulation » –

« Trois cas identiques, aussi proches dans l’espace que dans le temps: c’était ce que l’on appelle un +cluster+ », explique Isabelle Taymans-Grassin. Avec un cas de malformation pour 10.000 naissances, trois bébés malformés en 18 mois dans une même commune ne peut, statistiquement, relever du hasard.

Pour ce médecin, c’est l’occasion de trouver une cause commune, d’autant qu’elle apprend l’existence d’autres « cas groupés » en Loire-Atlantique et dans l’Ain, mis en évidence par le Remera, seul registre indépendant parmi les six chargés de consigner les malformations congénitales en France. En tout, une quinzaine d’enfants sont concernés.

Après deux ans pendant lesquels « rien ne se passe », les médias s’emparent de l’affaire à l’automne 2018, quand Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, tire la sonnette d’alarme.

« On a assisté à un réel élan politique pour mettre en place une enquête, un comité d’experts et un comité d’orientation avec les familles. Mais depuis que les choses se sont calmées médiatiquement, l’enquête est au point mort, le comité d’orientation a été dissous et les familles n’ont plus accès à l’information », dénonce la mère de Charlotte.

« Il y a eu un semblant d’enquête qui a consisté à regarder la qualité de l’air ou l’eau dans les bases de données. C’est vraiment très léger, car ce n’est pas parce que ce n’est pas dans la littérature scientifique que ça n’existe pas », poursuit l’auteure, qui se dit « furieuse ».

Manque d’indépendance des experts, manque de rigueur, statistiques manipulées, guerre de la communication, « la dissimulation règne à tout point de vue », critique Mme Taymans-Grassin, pour qui les autorités cherchent « à masquer leur inaction pendant des années ».

Certes, les malformations ne concernent qu’un petit nombre d’enfants, qui « sont en bonne santé », reconnaît-elle, mais cela n’en constitue pas moins « un réel défi scientifique en matière de recherche des causes ».

Parmi les hypothèses soulevées, celle des pesticides revient régulièrement, mais ça pourrait « être tout à fait autre chose », admet l’auteure, qui entend poursuivre le combat « pour Charlotte, pour que jamais elle ne puisse douter du fait que j’ai tout tenté afin d’élucider l’origine de son handicap ».

Source SCIENCES AVENIR.

Nantes. Le foot en commun, à pieds ou en fauteuil…

Un tournoi réunissait des jeunes footballeurs, ce mercredi 19 février, à Nantes.

Si certains évoluaient en fauteuil et d’autres non, tous avaient la même passion du ballon rond.

Nantes. Le foot en commun, à pieds ou en fauteuil

Du « Foot pour tous » ! Un nom généreux pour un tournoi de foot pas comme les autres. Ce mercredi 19 février, à Nantes, s’est déroulé la dixième édition d’un rendez-vous sportif et bienveillant, organisé par le club Nantes foot fauteuil, qui fêtera ses 20 ans le 30 mai.

Des équipes, composées de valides et d’handicapés, se sont affrontées sur le terrain du sport et des préjugés. « Ça permet un autre regard sur le handicap », confirme Tristan, 21 ans.

Pour briller au Foot fauteuil, il faut savoir manier un ballon plus gros que ceux utilisés par les valides… sans oublier de piloter son fauteuil, qui peut faire des pointes à 10 km/h.

Sur son fauteuil, il s’apprête à entrer en jeu, après avoir vu s’affronter les « valides » de son équipe pendant la première mi-temps. C’est à la fin des deux périodes que le score est additionné, pour avoir le résultat final.

Depuis la touche, Eloi et Emmanuel apprécient : « Ils vont vite ! » Piloter le fauteuil et tenter d’expédier le ballon dans le but demande un certain talent.

Les jeunes footeux valides, sortis du terrain avec deux buts à remonter, savourent la « remontada » de leurs coéquipiers handicapés. « C’est assez impressionnant à voir ! »

Source OUEST FRANCE.

Cherbourg-en-Cotentin. Le Messageur brise l’isolement des malentendants….

Briser l’isolement des malentendants, l’entreprise coopérative Messageur est lauréate de l’appel à projets : Initiative numérique et handicap.

Cherbourg-en-Cotentin. Le Messageur brise l’isolement des malentendants

Depuis 2012, l’entreprise coopérative Messageur, basée à Cherbourg-en-Cotentin (Manche) se bat pour faciliter la communication des personnes malentendantes. Une quête de solutions qui tient dans une action globale consistant à rendre accessible les événements, lieux publics et autres postes de travail aux malentendants. « Il y a 6 à 7 millions de personnes malentendantes en France , déclare Samuel Poulingue, à la tête de Messageur. Leur souci n’est pas de parler mais de participer lors de réunion dans lesquelles plusieurs personnes participent. »

Afin de briser cet isolement, l’entreprise coopérative a mis au point, en 2016, la Diluz. « Il s’agit d’une valise équipée de micros et d’émetteurs vers les appareils auditifs » , explique Samuel Poulingue. Elle permet une discussion et l’audition sans faille grâce au bâton de parole. « Quand une personne parle, les autres sont tenues de l’écouter et ainsi de suite. »

Connecté pour entendre

Mais la valise s’avérait un outil encombrant et lourd à déplacer pour les utilisateurs. L’entreprise coopérative a innové en 2018. « On a mis au point le Messag’in, bâton de parole. Il s’agit d’une application qui reprend les outils de la valise mais ils sont désormais utilisables sur smartphone » , déclare Samuel Poulingue qui a été suivi financièrement par de nombreux partenaires. Si le Messag’in est un prototype, le but est de généraliser le produit, une fois sa mise au point terminée. « L’idée est aussi qu’il devienne gratuit pour les malentendants. »

En janvier, lors de la présentation devant le comité national de coordination action handicap (CCAH), l’entreprise a été désignée lauréate de l’appel à projet : Initiative numérique et handicap. « On a été nominé sur 200 projets. Notre produit est unique sur le plan international. Pour finaliser, nous allons monter un consortium de recherches mais il faut trouver entre un et deux millions d’euros. Nous avons déjà un partenariat de développement informatique pour l’application. L’enjeu est important : révolutionner la communication des personnes malentendantes. »

Source OUEST FRANCE.

La Roumanie tarde à intégrer ses handicapés…

La situation du handicap est préoccupante en Roumanie.

Les centres pour adultes offrent des conditions d’accueil déplorables.

L’inclusion des enfants dans le système scolaire, elle, laisse toujours à désirer.

La Roumanie tarde à intégrer ses handicapés

Georgian, combien obtient-on lorsque l’on divise 20 par 2 ?   10, madame.   Parfait.  Georgian va avoir 11 ans. Il est paraplégique. Sa mère quitte la salle de classe.  Les maths, c’est fini, ils commencent l’informatique où il se débrouille tout seul. Il n’a pas besoin de moi à tous les cours. 

Georgian est l’un des trente-neuf élèves dits « spéciaux » de l’école Sfântu-Iacob (2 000 élèves) de Câmpulung Muscel (centre). Ici, pas de discrimination. Ana Aron, professeur de soutien dans l’établissement se réjouit des progrès de Georgian.  Nous sommes une école inclusive, explique-t-elle. On aide tous les enfants. Chaque classe possède au minimum un enfant avec des besoins spéciaux. Certains souffrent d’autisme, d’hyperactivité, d’autres sont paraplégiques, tétraplégiques.  Cette intégration fonctionne. La mère de Georgian peut en témoigner :  Dans son école d’avant, les autres enfants le fuyaient et les professeurs le négligeaient. Ici il n’est pas marginalisé, je vois bien qu’il est en heureux et qu’il progresse. 

 Rien n’est adapté 

Seuls 8 000 enfants handicapés et enfants ayant des besoins spéciaux (les deux catégories sont différentes) sont aujourd’hui intégrés dans l’école roumaine. Sur plus de 100 000. Avant 2016, c’était même impossible de scolariser son enfant, dans le public du moins. Les enfants demeuraient dans des écoles spéciales, à l’écart. Il y a donc du mieux même si la ségrégation sévit toujours. Sfântu-Iacob est une exception. Créée par une congrégation catholique en 1997, l’école, privée mais accessible (moins de 200 € par an par enfant) ne refuse personne. Il y a trois professeurs de soutien pour 39 élèves spéciaux. Un centre de jour a même été créé.

 L’école publique n’est pas prête pour intégrer les enfants handicapés, explique Mădălina Turza, récemment nommée présidente de l’Autorité nationale pour les droits des personnes handicapées. Il y a seulement 1 400 professeurs de soutien dans tout le pays. Rien n’est adapté, les professeurs non plus ne sont pas préparés. 

La question du handicap revient régulièrement sur le devant de la scène en Roumanie. L’an passé, quatre personnes sont mortes dans des conditions dégradantes dans un centre pour adultes. Elle-même mère d’une fille de 15 ans atteinte de trisomie 21, Mădălina Turza a derrière elle des années d’activisme. Elle veut réformer.  Rien n’a été fait. Que ce soit à l’école ou dans ces centres, les cas heureux s’expliquent juste par la présence de gens exceptionnels, ce n’est pas une solution. 

Source OUEST FRANCE.