A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, focus sur un trouble du développement répandu qui touche 1 nouveau-né sur 100.

Mais sa prise en charge reste un parcours du combattant pour de nombreux parents. Une mère a ouvert un centre spécifique pour aider parents et enfants.

Paul, Jérémy et Léah sont autistes. Mais 3 autistes très différents. Avec toujours des parents qui se démènent pour eux. « C’est un combat, et ce le sera jusqu’au bout », raconte Stéphanie Valentini, mère de Léah.

Un combat qu’elle mène après avoir couru tout Paris pour soigner sa fille Léah. Elle vient d’ouvrir une maison dédiée à l’autisme (La maison de Léah) où six spécialistes – psychologues, ergothérapeutes, psychométriciennes – sont réunies en un même lieu. Agnès Leroux fait partie de l’équipe. Elle est éducatrice et s’occupe de Jérémie, 8 ans, qui a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 2 ans. « Ma mission est de lui faire prendre conscience de son environnement. Sinon il est effectivement dans son monde, sans faire attention à ce qui se passe autour de lui. »

Chaque enfant est différent et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Un vrai casse-tête pour les familles. « Nous avons voulu faciliter la vie des parents en un lieu unique. Nous sommes une association de parents bénévoles donc on les aide aussi dans leurs questionnements, leurs démarches administratives », explique Stéphanie Valentini.

Prise en charge totale

La maman de Jérémie, Karine Cellier, trouve ici accompagnement et réconfort et veut aider à son tour en devenant bénévole. Car être parent d’un petit autiste demande beaucoup d’énergie : « On vit, on mange, on dort, on est malade autiste. On n’a pas de RTT, pas de pause, pas de vacances, c’est vrai que c’est fatiguant. Il faut avoir quelqu’un pour nous soutenir, on ne peut pas être isolé. Un parent isolé n’ira pas loin. »

La maman de Paul, Amélia Vallinas, s’est, elle, entourée d’une vingtaine de bénévoles. Très déçue par la prise en charge classique, elle s’est lancée dans la « méthode de stimulation des 3i« . Toute la journée, des bénévoles se relaient pour entrer en contact avec Paul par le biais de l’imitation. Rassuré par l’effet miroir, l’enfant va progressivement sortir de sa bulle et plus tard, apprendre à se socialiser. En quelques mois, il a déjà progressé.

« Il est beaucoup plus calme, plus détendu, souriant et en fin de compte, plus heureux. Je sais que l’on peut très bien réussir à sortir de l’autisme, j’en suis convaincue », pense sa mère.

L’espoir de chaque de chaque parent, quelle que soit la méthode est que son enfant s’approche le plus possible d’une vie normale.

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Source FR3.

DESTIN Atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, ce garçon de 13 ans est devenu concepteur de mode…

Matej Hosek, un petit garçon tchèque atteint du syndrome d’Asperger, a trouvé la paix et l’ordre dans la création de plans de transport sophistiqués.

Mieux, cette occupation lui a permis de devenir concepteur de mode à seulement 13 ans.

Les plans de transports comme remède

« Je pense que Dieu lui a fait don de quelque chose en échange de ce qu’il lui a enlevé », a déclaré sa mère. Pendant plusieurs années, l’enfant « pleurait 23 heures par jour », rendant compliquée la vie de ses parents : « On nous a fait plusieurs fois sortir d’un tram car Matej criait tout le temps ».

Mais un jour, « je lui ai mis dans les mains un plan de transport – je ne sais même plus où je l’avais trouvé – et il s’est calmé », se souvient-elle. Très vite, Matej se met à copier les plans de différents métros avant de se lancer dans ses propres réalisations. « Quelquefois, il trouvait le système de transport d’une ville illogique et le remaniait », poursuit sa mère.

Défilés en bonne et due forme

Après les plans en tous genres, le petit garçon autiste a été inspiré par un film sur la maison de couture Christian Dior. Il a commencé à créer. « Je suis une grande fan de mode et je lui ai dit :  »Matej, ce n’est pas mal du tout » », explique sa mère avec fierté.

Elle qui travaillait à l’époque pour un magazine de mode a fait passer les modèles aux designers de la Fashion Week de Prague ( République tchèque).

En 2016, les créations de Matej étaient au centre d’un défilé à Prague. Ses pièces ont été vendues, et les recettes reversées à la fondation AutTalk qui aide les enfants autistes. La famille a désormais monté sa propre entreprise pour vendre les créations de Matej, Maappi.

Un T-shirt pour Craig David

De son côté, l’enfant dessine maintenant des cartes pour la société Run Czech, qui organise des courses en République tchèque. Il a aussi conçu un T-shirt Craig David, chanteur préféré de sa mère, représentant huit lignes de métro pour ses huit CD, avec les noms de chansons à la place de stations.

Il souhaite désormais accomplir son rêve : « J’aimerais bien aller à Londres, pour y faire un tour dans le métro ».

Source 20 Minutes.

Un projet unique en France a vu le jour début 2018 au CHU d’Amiens.

Le centre de simulation en santé permet à des autistes de s’entraîner à passer des examens médicaux. Habituellement, ces patients doivent subir une anesthésie générale pour effectuer de simples consultations. 

A 23 ans, Marianne vit dans un foyer pour adultes autistes. Ce jour-là, elle apprend avec deux autres résidents à passer des examens médicaux simples. Prise de sang, auscultation, examen chez le dentiste : tout est plus compliqué pour ces patients atteints d’un trouble envahissant. « Ils n’ont pas le même mode de compréhension que nous, explique Julie Strozyckv, infirmière au Foyer. Quand on les emmène chez un spécialiste, ils ne savent pas pourquoi on va là-bas ou ce qu’on va leur faire. L’idéal c’est de rendre les gestes médicaux banals ».

L’inconnu, source d’angoisse absolue pour un autiste qui a besoin de rituels. Marianne accepte de mieux en mieux les visites à l’hôpital. Mais cela n’a pas toujours été le cas : « Quand elle a dû faire un prise de sang, avant d’apprendre à les faire, il fallait être à 8 pour tenir sa tête, ses épaules, son bassin, ses genoux, ses chevilles et le bras, se rappelle sa mère Nathalie Borek. C’est horrible de voir notre enfant se débattre et souffrir autant psychologiquement. Ça nous rend malade ». Refus total ou réactions hostiles, il faut parfois entre  2 et  3 ans pour qu’un autiste veuille bien faire  les examens routiniers. Souvent, le patient ne comprend pas la nécessité de l’examen, ni l’environnement dans lequel il est transporté.

On s’adapte à eux pour qu’ils s’adaptent à nous

Pour mieux prendre en charge ces patients atypiques, le centre de simulation en santé du CHU d’Amiens a décidé d’innover avec l’organisation de séances d’entraînement avant une vraie radio. Cette technique d’approche est unique en France. « Ils peuvent rentrer dans une salle de radiologie, rentrer au scanner, toucher ce qu’il y a autour d’eux, prendre leur temps et être rassurés par rapport à l’examen qui va suivre, raconte Christine Ammirati, chef de pôle SimUSsanté. On va prendre le temps, s’adapter à eux pour qu’eux aussi s’adaptent à nous ».

Dès l’arrivée dans la salle d’attente, les soignants doivent trouver des astuces pour rassurer les soignants. « Il s’agit d’arriver à créer un lien, ne pas brusquer et respecter une certaine distance » reconnaît Ingrid Vasselin, formatrice école de manipulateurs en radiologie. Avant cet entraînement, Marianne devait subir une anesthésie générale pour un simple scanner. Cette fois, deux séances de simulation ont suffi.

Source FR3.