Tarn : une cagnotte pour aider Caroline à équiper une voiture adaptée à son handicap…

Depuis sa naissance, Caroline Bec compense son handicap aux bras en utilisant ses pieds. Pour pouvoir étudier à Toulouse à la rentrée prochaine, sa famille a lancé une cagnotte pour lui acheter une voiture adaptée.

Caroline Bec compense son handicap aux bras avec ses pieds.

 

Caroline est née avec une malformation des deux bras. Depuis qu’elle est toute petite, cette jeune tarnaise compense ce handicap avec l’usage de ses pieds. Elle écrit, se coiffe, écrit à l’ordinateur, se brosse les dents. Une vie presque normale accompagnée de son chien d’assistance Ozzi qui l’accompagne partout.

En terminale au lycée La Borde Basse à Castres dans le Tarn, la jeune fille talentueuse souhaite poursuivre ses études à la fac de droit de Toulouse.

« Une clio pour Caro »

Une nouvelle vie à plus d’une heure de route de son domicile. Seule une auto-école à Berck dans le Pas-de-Calais lui a proposé de passer son permis avec un véhicule qui se conduit uniquement avec les pieds.

Ses parents lui ont déjà acheté une voiture. Mais il reste à financer l’adaptation complète du véhicule. 40 000 euros sont nécessaires pour l’équiper.

Nous avons lancé une page Facebook Une Clio pour Caro et une cagnotte Leetchi afin d’acquérir cette voiture adaptée au handicap de Caroline.

Marie-Pierre Bec, la maman de Caroline

Une cagnotte solidaire

La cagnotte en ligne a déjà permis de récolter plus de 3000 euros. Un bon début pour Caroline qui reste déterminée à gagner son autonomie.

La jeune lycéenne prévoit, une fois son bac en poche, de participer à un stage de conduite, avant de récupérer sa voiture.

Source FR3.

Handicap : LATAM va former ses équipages à l’autisme…

LATAM Airlines commencera à former et à certifier ses employés pour traiter et aider les familles qui voyagent avec des voyageurs autistes.


LATAM Airlines commencera à former et à certifier ses employés pour traiter et aider les familles qui voyagent avec des voyage

La compagnie aérienne travaille aux côtés de l’organisation américaine Autism Double-Checked pour s’assurer que le personnel de la compagnie aérienne répond aux exigences de traitement et de compréhension des passagers autistes sur les vols LATAM. La compagnie aérienne affirme que le but de cette mission est de continuer à favoriser un environnement d’inclusivité, de respect et d’appréciation pour les employés de LATAM. Les employés de LATAM travailleront à l’idée de créer une assistance empathique envers les passagers autistes et, ce faisant, deviendront la première compagnie aérienne de la région à obtenir le feu vert Autism Double-Checked pour ses clients à l’avenir.

« Chez LATAM, nous rêvons d’un monde qui ne fait pas de discrimination, mais qui inclut plutôt ; où toutes les personnes ont les mêmes opportunités et sont respectées et acceptées dans n’importe quel environnement », a expliqué Roberto Alvo, PDG de LATAM Airlines. « Nos relations sont basées sur le respect, l’accueil et l’empathie pour toutes les personnes, sans exception. Cette vision nous a amenés à amorcer ce processus qui nous permettra d’évoluer vers un groupe plus inclusif. Nous espérons devenir une LATAM encore plus diversifiée de l’intérieur, en soutenant l’inclusion des personnes handicapées sur le lieu de travail à l’avenir. »

Un précédent incident avec un passager autiste

Cette annonce intervient après un incident avec un passager diagnostiqué autiste et sa mère qui s’est déroulé à l’aéroport Galeão de Rio de Janeiro. Fin mars dernier, un employé, trop méticuleux à demander les documents à la mère de l’autiste, les a empêché d’utiliser la priorité sur un vol de la compagnie LATAM, provoquant une grave crise chez l’enfant. Le garçon s’est cassé les dents en tombant au sol. Pourtant, la mère aurait informé l’agent que son fils était autiste et qu’il ne supportait pas de longues attentes, en plus de lui remettre tous les documents nécessaires. Cependant, selon le responsable, un document n’était pas à jour et a fait prendre encore plus de temps pour la libération de la famille à bord.

Traitant l’agent d’incompétent, elle a informé qu’elle allait intenter des poursuites judiciaires contre la compagnie sud-américaine. LATAM avait alors répondu être « sensible «  à cet incident et qu’elle « regrettait ce qui s’était passé », une enquête sur les faits survenus lors du processus d’embarquement des passagers devant être réalisée. « Lors de l’incident, la compagnie a demandé l’aide de la clinique médicale de l’aéroport et était présente auprès des passagers, leur apportant l’assistance nécessaire. Après autorisation médicale, les passagers ont continué sur le vol d’origine, se connectant à un autre vol, qui a décollé le lendemain. » La compagnie précise qu’elle suit « tous les protocoles actuels de l’industrie pour assurer la sécurité de ses passagers. »

Les vidéos des faits survenus à l’aéroport de Rio de Janeiro sont visibles en bas de cet article du média D24amBrasil.

Handicap : LATAM va former ses équipages à l'autisme 1 Air Journal

Source AIR JOURNAL

Une « simple » injection, réparant les lésions graves de la moelle épinière, bientôt testée chez l’Homme…

Chaque année dans le monde, entre 250 000 et 500 000 personnes subissent des lésions de la moelle épinière. Pendant des décennies, les scientifiques ont cherché des traitements efficaces pour restaurer la moelle épinière, souvent avec peu de succès.

Une « simple » injection, réparant les lésions graves de la moelle épinière, bientôt testée chez l’Homme

 

Récemment, de nouvelles recherches, menées par des scientifiques de l’Université Northwestern, ont abouti à une innovation qui porte l’espoir d’un traitement réparateur : une injection utilisant des ​« molécules dansantes » pour réparer le tissu rachidien et inverser la paralysie. Nous vous en parlions déjà en novembre 2021, mais aujourd’hui une demande d’autorisation auprès de la FDA (États-Unis) va être faite pour commencer les essais cliniques. Retour sur une révolution médicale.

La moelle épinière, faisceau de nerfs transmettant des messages entre le cerveau et le reste du corps pour le mouvement et les sensations, descend à travers un canal au centre des vertèbres. La lésion médullaire aiguë (SCI) est due à une blessure traumatique qui ecchymose, déchire partiellement ou complètement la moelle épinière. Ces lésions sont une cause fréquente d’invalidité permanente et de décès chez les enfants et les adultes. Les symptômes peuvent varier considérablement.

En effet, l’emplacement de la blessure sur la moelle épinière détermine quelle partie du corps est touchée et la gravité des symptômes. Généralement, on admet que plus la blessure se situe en haut sur la moelle épinière, plus les symptômes sont importants. Par exemple, une blessure au cou, aux premières et deuxièmes vertèbres de la colonne vertébrale ou aux vertèbres mi-cervicales affecte les muscles respiratoires et la capacité à respirer. Une blessure inférieure, dans les vertèbres lombaires, peut affecter le contrôle nerveux et musculaire de la vessie, de l’intestin et des jambes.

Dans leur majorité, ces lésions sont dues à des causes évitables, comme les accidents de la circulation, les chutes ou la violence. Malheureusement, il n’existe actuellement aucun moyen de réparer une moelle épinière endommagée ou meurtrie. Une intervention chirurgicale est parfois nécessaire pour évaluer la moelle épinière blessée, stabiliser la colonne vertébrale fracturée, relâcher la pression de la zone blessée et gérer toute autre blessure pouvant résulter de l’accident.

Néanmoins, de premiers essais prometteurs chez la souris pourraient permettre l’avènement d’un traitement de ces lésions et donc d’inverser la paralysie chez l’Homme, selon une étude publiée récemment dans Science. Ces travaux sont menés par une équipe de l’Université Northwestern de Chicago.

Prouesses techniques et molécules « dansantes »

En novembre 2021, nous vous rapportions que le traitement avait fait ses preuves chez les souris, ayant retrouvé leur capacité à marcher quatre semaines après une seule injection du nouveau traitement expérimental. Ce dernier contient des molécules modifiées permettant de créer des nanofibres. Une partie essentielle de cette recherche a été menée à l’Advanced Photon Source (APS) — installation du Bureau des sciences du Département américain de l’énergie (DOE) au Laboratoire national d’Argonne. Là, les scientifiques ont utilisé des faisceaux de rayons X ultra-brillants pour étudier la structure des molécules modifiées et la façon dont elles se comportaient ensemble dans une solution injectable.

C’est ainsi qu’injectées sous forme liquide, les molécules se sont associées, dans la solution, pour former de minuscules structures, les nanofibres, entourant la moelle épinière. Les chercheurs ont découvert que le mouvement des molécules dans les nanofibres pouvait être contrôlé en modifiant leur structure chimique.

Or, il s’est avéré que les molécules qui se déplaçaient le plus, étaient plus susceptibles d’être repérées par un récepteur cellulaire. Ce dernier active la régénérescence des autres cellules de la moelle épinière et induit donc la réparation des neurones endommagés. C’est ainsi que les scientifiques, travaillant sous rayons X ultra-brillants, ont pu sélectionner les molécules les plus dynamiques, pour le traitement le plus efficace par la suite.

Stupp, directeur et fondateur du Simpson Querrey Institute for BioNanotechnology de l’université de Northwestern, déclare dans un communiqué : « Les récepteurs des neurones et d’autres cellules se déplacent constamment. L’innovation clé de notre recherche, qui n’a jamais été réalisée auparavant, est de contrôler le mouvement collectif de plus de 100 000 molécules au sein de nos nanofibres. En faisant bouger les molécules […] elles sont capables de se connecter plus efficacement aux récepteurs ».

Steven Weigand, scientifique de l’Université de Northwestern et auteur de l’étude, explique : « L’APS est un outil important pour ce type de recherche. Sans l’APS, vous devriez être plus restrictif sur les échantillons que vous pouvez analyser, et vous risquez de manquer ce qui est important ». En effet, les chercheurs peuvent observer simultanément des molécules sur une large gamme d’échelles, allant de centaines de nanomètres à moins de 10. Notons, pour l’échelle, qu’une feuille de papier a une épaisseur d’environ 100 000 nanomètres.

Plusieurs types de lésions traitées

Chez la souris, ce nouveau traitement a réparé les lésions de la moelle épinière de cinq manières : (1) les extensions sectionnées des neurones (axones) se sont régénérées ; (2) il y a eu une diminution significative du tissu cicatriciel, donc moins d’obstacles à la régénération et à la réparation ; (3) la myéline — couche isolante d’axones essentielle à la transmission efficace des signaux électriques — s’est reformée autour des cellules ; (4) des vaisseaux sanguins se sont formés pour fournir des nutriments aux cellules sur le site de la blessure ; et (5) plus de motoneurones ont survécu.

image rayons x lesion moelle epiniere

Une fois la thérapie terminée, les matériaux se biodégradent en nutriments pour les cellules dans les 12 semaines, puis disparaissent du corps sans effets secondaires notables, selon les auteurs de l’étude. Ces résultats nécessitent d’être reproduits chez l’Homme.

Une demande d’essai clinique pleine d’espoir

Près de 300 000 personnes aux États-Unis vivent avec une lésion de la moelle épinière, selon le National Spinal Cord Injury Statistical Center. Moins de 3% des personnes atteintes d’une lésion totale de la moelle épinière récupèrent les fonctions physiques de base. De plus, environ 30% sont à nouveau hospitalisés, au moins une fois au cours d’une année, après la blessure initiale, ce qui entraîne des millions de dollars en soins de santé, à vie, par patient.

D’ailleurs, l’OMS estime que 20 à 30% des personnes souffrant de lésions médullaires présentent des signes cliniques importants de dépression qui, à son tour, peut avoir des répercussions négatives sur l’état fonctionnel et la santé en général.

De surcroît, l’espérance de vie des personnes atteintes de lésions médullaires est nettement inférieure à celle des personnes sans lésions médullaires et ne s’est pas améliorée depuis les années 1980. Selon l’OMS, le risque de mortalité est maximal au cours de la première année suivant la survenue de la lésion et reste élevé par rapport au reste de la population.

Les personnes atteintes ont une probabilité deux à cinq fois plus grande de décéder prématurément que les autres. Même si on ne dispose pas d’estimations fiables de la prévalence mondiale, l’OMS évalue que l’incidence annuelle mondiale va de 40 à 80 cas par million d’habitants. Jusqu’à 90% de ces cas sont dus à des causes traumatiques, bien que la proportion des lésions d’origine non traumatique semble croître (maladies des motoneurones telle que la sclérose latérale amyotrophique ; myélopathies ; maladies dégénératives, etc.).

Stupp déclare : « Actuellement, il n’y a pas de traitement qui déclenche la régénération de la moelle épinière. Je voulais faire une différence sur les résultats des lésions de la moelle épinière et m’attaquer à ce problème, étant donné l’impact énorme qu’il pourrait avoir sur la vie des patients. De plus, une nouvelle science pour traiter les lésions de la moelle épinière pourrait avoir un impact sur les stratégies pour les maladies neurodégénératives et les accidents vasculaires cérébraux ».

L’équipe de recherche prévoit de demander l’approbation de la Food and Drug Administration des États-Unis pour que le traitement puisse être utilisé chez l’homme. Stupp conclut : « Notre recherche vise à trouver une thérapie qui peut empêcher les individus de se retrouver paralysés après un traumatisme majeur ou une maladie ».

Source TRUSTMYSCIENCE.

 

L’hypersensibilité perceptive des autistes…

La majorité des gens croient que l’hypersensibilité des autistes est liée à un système d’intégration sensorielle défaillant et qu’ils doivent être stimulés pour éveiller leurs sens. 

L’hypersensibilité perceptive des autistes - La diversité humaine

 

Un autiste aborde son environnement de manière totalement différente d’un non-autiste. Par le biais de l’imagerie par résonnance magnétique (IRM), nous pouvons voir que le cerveau des autistes utilise davantage les aires sensorielles (perceptives) que les non-autistes[1]. C’est ce que nous appelons une réorganisation des aires cérébrales. Cette réorganisation entraîne un fonctionnement perceptif chez les autistes.

Pour faire très simple, nous pourrions dire que le cerveau d’un autiste favorise des intérêts sensoriels, concrets, précis et objectifs alors que le cerveau des non-autistes favorise des intérêts généraux, subjectifs, abstraits et donc, la socialisation. 

Un autiste est un être social comme tous les humains, mais son cerveau ne priorise pas les informations sociales comme peut le faire le cerveau des non-autistes. Également, comme la perception est plus élevé, les autistes voient et ressentent une multitude de détails. Le flux sensoriel devient très important. C’est ce flux important d’information qui peut créer l’hypersensibilité et les surcharges sensorielles des autistes. Il ne s’agit donc pas d’une mauvaise intégration sensorielle.

Comme les autistes perçoivent beaucoup plus de détails, ils n’ont aucunement besoin que l’on stimule et éveil leurs sens. Ils le sont suffisamment ! Leurs expériences sensorielles sont immenses. 

Un autiste qui est obnubilé par le tournoiement d’un ventilateur, par des roues de ses petites voitures, par des rayons lumineux ou qui passe constamment ses doigts sur ses yeux n’est pas en recherche sensorielle. Du moins, pas dans le sens que peuvent le penser les non-autistes. Cette « recherche » de stimulation sensorielle n’est pas la conséquence d’un système d’intégration sensorielle non-fonctionnel. La personne autiste recherche les attraits sensoriels par plaisir et intérêt tout comme un non-autiste recherche le bavardage social. Il joue simplement, d’une manière atypique.

Il en va de même lorsqu’un autiste fait des alignements par exemple. Ce n’est pas une mauvaise intégration sensorielle qui l’empêche d’entrer en relation avec le monde « extérieur ». L’autiste est dans le même monde, mais sa manière d’entrer en contact avec ce monde est différente. Le cerveau perceptif entraîne une pensée en image. Cette pensée est non linéaire. Par les alignements, l’autiste observe, apprend et entre en relation avec son environnement.

Quand un autiste se balance, saute, tourne en rond, fait des bruits de bouche ou est incapable de rester en place, ce n’est pas un problème de proprioception lié à une mauvaise intégration sensorielle. Par conséquent, il n’a pas besoin de se faire balancer sur une balançoire pour combler un manque sensoriel. Ces mouvements l’aident à assimiler l’information entrante. Cette bougeotte est un mécanisme que le cerveau utilise pour aide l’autiste à se réguler et à trouver son équilibre interne.

Dans cette même optique, certains autistes peuvent sembler indifférent à la douleur ou à la température. Il s’agit de sensations et celles-ci sont abstraites. Elles sont également nombreuses en stimuli perceptifs. Il est parfois difficile pour un autiste d’associer la sensation, par exemple, le froid, avec les frissons et tremblements de son corps. Les sensations peuvent être très diffusent. Combinées aux autres stimuli ambiants de l’environnement, les sensations deviennent alors à peine perceptibles. De plus, lorsque l’autiste a fait le lien entre les frissons, les tremblements et le froid, cela ne veut pas dire qu’il saura davantage comment se réchauffer. Il doit apprendre en plus à associer le tout avec les vêtements qui le tiendront au chaud. Il ne s’agit pas d’apprendre par cœurs la séquence, mais bien d’apprendre à l’autiste comment reconnaitre les sensations par lui-même et de faire des liens les unes avec les autres. Ensuite, il pourra mieux généraliser.

Les intérêts et les jeux des autistes qui semblent être limitatifs et stéréotypés dans leur développement ne le sont pas. Pas plus que les comportements « bizarres » et inhabituels que l’on peut observer chez eux en lien avec leurs sens.

Quand un autiste semble avoir un besoin insatiable de stimulation sensorielle, ce n’est pas parce que son système nerveux a besoin de plus de stimuli sensoriel mais bien parce que le cerveau perceptif favorise les intérêts liés aux sens.

Source NEURODIVERSITE.

Malgré les maladies chroniques, le nombre d’années de vie en bonne santé augmente..

Entre 1991 et 2011, les hommes ont gagné 3,7 ans d’espérance de vie, sans handicap.

Pour les femmes, il y a eu en moyenne deux années supplémentaires en bonne santé. 

Malgré les maladies chroniques, le nombre d’années de vie en bonne santé augmente

 

L’ESSENTIEL
  • L’espérance de vie en bonne santé représente le nombre d’années de vie sans incapacité à réaliser les tâches et activités quotidiennes.
  • En France, elle est de 64,1 ans pour les femmes et 62,7 ans pour les hommes.
  • Les troubles cognitifs peuvent être des problèmes de mémoire, des difficultés à communiquer, un ralentissement de la pensée, etc.

Une étude auprès des personnes de plus de 65 ans

« Il y a eu des progrès dans les soins de santé au cours des dernières décennies, ce qui signifie que de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques vivent plus longtemps », expliquent les auteurs en préambule de leurs travaux. Cette équipe de recherche a analysé les données de deux grandes études réalisées auprès de personnes âgées de 65 ans ou plus en Angleterre. Concrètement, elles comprenaient la réalisation d’entretiens avec 7 635 personnes entre 1991 et 1993 et ​​avec 7 762 personnes entre 2008 et 2011, avec deux ans de suivi dans chaque cas. Dans ces échantillons, ils ont recherché les cas de maladies chroniques, de handicap, ou encore d’accident vasculaire-cérébral.

Près de quatre ans d’espérance de vie gagnée

Pour les personnes en bonne santé et pour celles souffrant de problèmes de santé, le nombre moyen d’années d’espérance de vie sans incapacité, ni handicap a augmenté de 1991 à 2011, observent les scientifiques britanniques. Les hommes ont gagné 4,6 ans d’espérance de vie, mais cela correspond en réalité à 3,7 années sans problème de santé. « Les hommes souffrant d’affections telles que l’arthrite, les maladies coronariennes, les accidents vasculaires cérébraux et le diabète ont gagné plus d’années en bonne santé que d’années avec une incapacité », précisent les auteurs. Ce qui signifie que cette amélioration de l’espérance de vie en bonne santé concerne tout le monde, même les personnes atteintes de maladie chronique.

L’impact des troubles cognitifs

Entre 1991 et 2011, les femmes ont connu une augmentation de l’espérance de vie à 65 ans de 2,1 ans et une augmentation de l’espérance de vie en bonne santé de 2 ans. Pour elles aussi, cette amélioration concerne également les femmes atteintes de maladie chronique. En revanche, les auteurs remarquent qu’il n’y a pas d’amélioration de l’espérance de vie en bonne santé en cas de troubles cognitifs. Ce n’était pas le cas pour les hommes. « Étant donné que les troubles cognitifs étaient également la seule affection à long terme où l’espérance de vie a diminué, c’est une source de préoccupation et cela nécessite une enquête plus approfondie« , estiment les auteurs.

Source POURQUOI DOCTEUR.

TikTok : Sourdes et/ou malentendantes, elles racontent leur quotidien sur les réseaux sociaux…

Plus de 360 millions de personnes – ce qui correspond à 5 % de la population mondiale ! – souffrent d’un déficit auditif invalidant. TikTok : Sourdes et/ou malentendantes, elles racontent leur quotidien sur les réseaux sociaux...

 

Et qu’elles soient sourdes ou malentendantes, toutes rencontrent les mêmes difficultés lorsqu’il s’agit d’effectuer des gestes « simples » comme se réveiller ou se servir d’un robinet.

Certaines d’entre elles ont donc décidé d’expliquer leur pénible quotidien sur la plateforme TikTok.

Langue des signes et appareils auditifs

Une malentendante américaine raconte par exemple qu’un homme l’a interpellée puis braquée avec un revolver alors qu’elle échangeait en langue des signes avec une amie. « Il pensait qu’on se faisait des signes de gang », raconte-t-elle, encore effrayée. Une autre raconte qu’elle a toutes les peines du monde à se réveiller le matin car elle ne perçoit pas les sonneries de son réveil, même si elle a essayé « les pires : alarme incendie, sirène de police, trompette militaire ».

D’autres expliquent combien leur vie a changé depuis qu’elles portent des appareils auditifs comme les implants cochléaires, qui transforment les sons en signaux électriques. Attentif à ces témoignages, TikTok, leur réseau préféré, a offert aux créateurs sourds une plateforme visant à « expliquer comment être plus inclusif vis-à-vis des malentendants ».

Découvrez l’intégralité de ces touchants témoignages dans cette vidéo dans Brut.

Source 20 MINUTES.

Seuls trois clubs sportifs disposent du « label valides-handicapés » en Creuse…

Alors que la Creuse pourrait accueillir des athlètes paralympiques dans son centre de préparation aux JO 2024, il reste encore du travail pour inclure les personnes en situation de handicap dans les clubs sportifs de notre département.

Seuls trois disposent du label valides-handicapés. 

Il y a peu d'offres de sport adapté en Creuse pour les personnes en situation de handicap.

Il y a peu d’offres de sport adapté en Creuse pour les personnes en situation de handicap.

La Creuse a encore du chemin à faire pour inclure les personnes en situation de handicap. Dans le domaine du sport notamment, notre département a une offre sous-dimensionnée. Seuls trois clubs disposent du label valides-handicapés. Cette certification met en valeur les clubs qui ont une volonté d’intégrer les personnes en situation de handicap, qui disposent d’équipements adaptés et d’un encadrement qualifié. Un quatrième club est en cours de labélisation.

Alors que la ville de Guéret pourrait accueillir des athlètes paralympiques sur son site de préparation aux JO de Paris 2024, la nouvelle présidente du Comité Olympique et sportif de la Creuse Françoise Capazza, fait un point sur la situation dans notre département.

Plus d’information, cliquez ici.

France bleu.

Autisme. Un handicap qui a des conséquences sur toute une famille…

À La Ferté-Gaucher, Stéphanie, mère de trois enfants, a vu sa vie être bouleversée par le handicap de sa dernière et unique fille, Lucie, trois ans, atteinte d’autisme.

Stéphanie veut sensibiliser sur l'autisme, dont est atteint sa fille.

 

Lucie, trois ans, a été diagnostiquée autiste fin novembre 2021. Même si elle s’en doutait depuis ses 18 mois, cette annonce a été vécue « comme un tsunami » par sa mère Stéphanie Meesemaecker. Pourtant, des signes avant-coureurs étaient déjà remarquables dès ces premiers mois : « Elle avait des intérêts restreints et des routines, ne jouait à aucun jeu, ni avec les autres enfants. Elle avait des gros troubles sensoriels : bouchait ses oreilles, roulait des yeux et n’aime pas être touchée… », raconte Stéphanie.

Une incompréhension et un jugement permanent

Alors que la plupart des enfants de son âge sont entrés en première classe de maternelle en septembre, Lucie reste auprès de sa mère, tous les jours. Secrétaire, Stéphanie a donc été contrainte de quitter son travail. Son mari essaie aussi de l’épauler en télétravaillant souvent depuis leur domicile.

Malgré la compréhension de simples consignes par leur fille, les parents de Lucie sont, de leur côté, inquiets par leur propre ignorance de ses troubles et regards. Encore aujourd’hui, elle ne communique qu’avec son corps. « Les regards des autres sur le handicap invisible de leur sœur sont aussi difficiles à vivre pour mes deux fils. » Ses frères ont déjà du mal à la comprendre : elle ne leur parle pas.

Lucie a donc commencé la méthode Makaton, une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes et langage écrit).

Une inclusion difficile

La jeune fille est aussi suivie trois fois par semaine par une éducatrice, une psychomotricienne et une psychologue du centre d’action médico-social précoce (CAMSP). Ce centre la suivra jusqu’à ses six ans. Une réunion de préparation à l’inclusion dans une école publique aura lieu mi-avril et cette psychologue sera présente. La future maîtresse et le médecin de l’éducation nationale aussi.

Ce 14 janvier, Éric Zemmour estimait qu’« il faut des établissements spécialisés pour la scolarisation des enfants handicapés, sauf pour les gens légèrement handicapés, évidemment. » La mère de Lucie estime que le candidat à la présidentielle n’a pas tort. En effet, celui-ci a décrit des « cas, réels, plus nombreux qu’on ne le dit, où c’est une souffrance pour ces enfants, et a ajouté, je ne veux pas que l’obsession de l’inclusion nous prive et nous conduise à négliger la nécessité d’établissements spécialisés. » Totalement concernée par ces propos, Stéphanie dénonce, comme le candidat, le « manque réel d’associations et de structures. »

Manque de structures

Malgré deux adolescents de 16 et 12 ans, et leur fille de trois ans, le pouvoir d’achat n’est pas un problème pour la famille fertoise, qui bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

Si l’autisme est reconnu, notamment par sa journée mondiale de sensibilisation, qui a lieu ce 2 avril, Stéphanie estime qu’on en parle trop peu alors « qu’un enfant sur cent en est touché dès la naissance », rappelle-t-elle. La mère de famille souhaite changer le regard des gens sur ce handicap invisible, notamment par des groupes de paroles et de sensibilisation. Actuellement, seul Facebook lui permet de partager sa vie et celle de sa fille.

Elle décrit aussi le calvaire administratif et un manque d’organismes : « Il y en a beaucoup et les délais sont très longs pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME) et dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Il faut attendre des années. » Cela inquiète la Fertoise même si, pour l’instant, sa fille reste prise en charge par le CAMSP jusqu’à ses six ans.

Habitante de La Ferté-Gaucher, elle aimerait qu’il y ait plus de pôles autisme d’unités d’enseignement en maternelle (UEMA). Si sa fille n’a pas les capacités pour être acceptée dans une école classique, Stéphanie devra parcourir une heure de route jusqu’à Serris, où se trouve l’UEMA le plus proche.

Source ACTU.FR

Handicap : une Toulousaine crée des vêtements adaptés aux bébés différents…

Angélique Maurat est la maman d’une petite fille de 15 mois atteinte d’un pied bot. Ne trouvant pas de vêtements adaptés au handicap de son bébé, cette aide-soignante a lancé sa propre marque, Atypik’Baby.

Les pyjamas créés par Angélique peuvent s’ouvrir plus largement aux mollets, les pantalons sont extensibles afin de convenir à un pied bot.  LP/Rémy Gabalda

 

Comment habiller son nourrisson quand il souffre d’un handicap à la naissance ? Confrontée à la difficulté de trouver des vêtements adaptés à sa fille aînée de 15 mois atteinte d’un pied bot, Angélique Maurat, une Toulousaine de 29 ans a lancé mi-février la marque Atypik’Baby, destinée aux enfants d’un à 24 mois souffrant d’un handicap.

C’est à sept mois de grossesse que cette aide-soignante au service de neurologie vasculaire cérébrale au CHU de Purpan apprend la malposition d’un pied de sa fille Mandy. Deux semaines après son accouchement, l’une des jambes de son bébé est plâtrée. « Un mois plus tard, les médecins m’ont informée qu’elle avait des pieds bots varus équins congénitaux, c’est-à-dire que ses pieds sont tournés vers l’intérieur, raconte Angélique Maurat.

« Des attelles ont été installées sur les deux jambes de ma fille jusqu’à ses six mois. C’est difficile d’encaisser une telle nouvelle et en plus, on a des difficultés au quotidien car aucun vêtement n’est adapté. » Pour habiller son bout de chou, la jeune maman est obligée de découper le bas des pyjamas, trop étroit pour laisser passer les plâtres. Faute de vêtements pratiques au quotidien, elle décide alors de créer sa marque.

Ses vêtements peuvent s’ouvrir plus largement aux mollets, les pantalons sont extensibles afin de convenir à un pied bot et les pyjamas sont munis d’une ouverture de poche pour passer une sonde gastrique en cas de gastrostomie. La Toulousaine crée les patrons, achète les tissus 100 % français et confie la confection à une couturière. Les vêtements d’Atypik’Baby sont vendus entre 27 et 39 euros dans toute la France via Instagram et bientôt un site Internet. La Toulousaine lance actuellement sa seconde collection.

Source LE PARISIEN.

« Avec la moto, j’oublie le handicap » : Daniel, paraplégique, de Dijon au circuit des 24h du Mans…

Daniel De Sousa Do Rego participe ce week-end à la première manche du championnat de France de moto handisport.

Le pilote dijonnais court sur le tracé du Mans. Participant à sa première saison dans la catégorie, il rêve de terminer une fois sur le podium.

Daniel pilote une moto Honda de 600 cm3.

 

« Vous n’imaginez pas ce que ça me fait. C’est mythique de rouler ici, c’est incroyable, formidable pour quelqu’un qui fait de la moto et qui est passionné ». C’est avec du soleil dans la voix dont il ne se départira pas pendant tout notre échange que Daniel De Sousa Do Rego évoque son plaisir, et sa fierté aussi, de rouler ce week-end sur le célèbre tracé du Mans (Sarthe). Le pilote dijonnais, paraplégique au niveau T5 après un grave accident à deux roues, participe à ses premiers championnats de France de moto handisport.

Sur l’incontournable tracé des 24 heures, il réalise depuis ce jeudi 14 avril ses premiers tours derrière le guidon de sa Honda de 600 centimètres cube.  « On est en plein cœur de la semaine des 24 heures du Mans. C’est l’une des plus grosses épreuves de l’année en moto d’endurance. Et à côté, il y a une course réservé au handisport », décrit-il.

15ème pour la première course

Qualifié 19ème sur la grille de départ qui mélange les cylindrées de 600 et de 1 000, mais 9ème de sa catégorie, il participe à deux courses de 14 tours. Ce vendredi, il a terminé 15ème du classement général avant la seconde manche de samedi. « Je suis trop content, c’était magnifique d’être devant le public ».

Daniel, 28 ans, côtoie alors les spécialistes français de sa discipline. C’est la première des trois manches du championnat de France. Mais aussi des pilotes étrangers, car la course entre dans le cadre de la coupe du monde. De quoi assouvir une passion qui ne s’est jamais éteinte, malgré la perte de l’usage de son bas du corps, des jambes jusqu’aux abdominaux, après un accident le 8 mai 2017.

« La moto, l’un des rares moments où je quitte mon fauteuil »

« C’est de l’adrénaline. C’est une drogue, vraiment ! Le handicap au quotidien, si je n’avais pas la moto et mes proches, mes amis, ce serait compliqué, j’aurais des idées tristes. Avec la moto, j’oublie le handicap. C’est l’un des rares moments où je quitte mon fauteuil. Quand je suis assis sur une moto, j’oublie que je suis en situation de handicap ».

Pour parvenir à vivre ce rêve et participer au championnat de France, Daniel a pu compter sur la fidélité de son entourage, toujours présent à ses côtés, et sur la générosité des internautes. En octobre dernier, il lance une cagnotte en ligne. Objectif : trouver 10 000 euros pour financer son inscription à la compétition. « C’est un sport très coûteux. Ça m’a permis d’avoir des fonds. J’ai une éternelle gratitude pour mes proches et ceux qui ont donné un peu d’argent. Je leur suis éternellement reconnaissant« , confie-t-il avec émotion.

Objectif : terminer sur un podium cette saison

Le pilote s’appuie également sur des « astuces » comme il dit pour pouvoir chevaucher sa bécane. Daniel dispose d’une équipement qui lui permet de pilote essentiellement avec les bras, ses membres inférieurs ne fonctionnant plus. « Pour les jambes, j’ai des cale-pieds afin de me maintenir. Ensuite, c’est le pilotage qui fait la différence. C’est plus physique, surtout en phrase de freinage. Mais je suis tellement content que j’oublie ça. On retrouve de nouvelles techniques pour s’adapter », décrit le dijonnais.

Le pilote dijonnais participe à ses premiers championnats de France de moto handisport.

En 2020, Daniel avait déjà participé à une des manches du championnat de France handisport, mais en tant qu’invité. C’était à Alès (Gard), et il avait terminé sur le podium. Cette année il sera un des prétendants officiels. Le pilote sera alors présent sur l’ensemble des trois manches de la saison. Avec un rêve : accrocher à nouveau un podium. « J’y vais sans prétention, on va voir ce que ça donne. Un podium, ce serait énorme ».

Après Le Mans ce week-end, Daniel aura rendez-vous sur les pistes d’Alès et Croix-en-Ternoix (Pas-de-Calais) pour s’offrir un top 3.

Source FR3.