Commentaires fermés sur Onil, ville espagnole pionnière dans la fabrication de poupées à l’effigie d’enfants trisomiques…
La poupée représentant un bébé atteint du syndrome de Down, conçue par la marque Miniland, a été élue «meilleur jouet de l’année» 2020.
Si des poupons de différentes couleurs de peau et morphologies ou encore avec un handicap physique n’ont fait leur apparition que récemment dans les rayons de jouets, en Espagne, plusieurs fabricants promeuvent la diversité et l’égalité dans ce domaine depuis plusieurs années déjà.
À Onil, dans l’est du pays, la confection de poupées artisanales et inclusives relèvent de la tradition. La ville compte environ 7.500 habitants et pas moins de trente-huit fabricants de jouets, dont la marque Miniland, qui a fait parler d’elle en 2020. Sa collection de poupées atteintes du syndrome de Down, l’appellation médicale de la trisomie 21, a remporté le prix de «meilleur jouet de l’année».
Ces poupées, deux garçons et deux filles d’origine caucasienne et africaine, ont remporté un véritable succès. «Nous étions inquiets au début», indique au Guardian Victoria Orruño, directrice du marketing de l’entreprise. «Mais les retours nous ont surpris. Ils étaient très positifs.»
Sensibiliser les enfants
L’objectif du fabricant est que tous les enfants se reconnaissent dans ces jouets et surtout qu’ils soient sensibilisés à la maladie dès le plus jeune âge. Ces poupées sont d’ailleurs destinées à tous les enfants, pas seulement à ceux atteints de trisomie 21, rappelle Miniland. «Parfois, nous l’oublions, mais jouer à la poupée est une expérience très enrichissante et formatrice pour les enfants, ajoute Victoria Orruño. Ils peuvent voir différentes réalités et les normaliser.»
Avant Miniland, trois autres fabricants basés à Onil avaient déjà imaginé des poupées atteintes de trisomie 21: SuperJuguete en 2007, qui a reversé les bénéfices des ventes à la Fondation espagnole du syndrome de Down, The Doll Factory Europe en 2015 et Toyse en 2019. Si les poupées sont fabriquées de la même manière depuis un siècle, c’est-à-dire moulées à partir de l’argile de la montagne, elles ne sont pas moins réalistes pour autant.
Selon Kelle Hampton, blogueuse américaine, la poupée conçue en Espagne réunit toutes les caractéristiques qui rendent les enfants trisomiques, comme sa fille Nella, uniques. «Le message envoyé est que les personnes atteintes du syndrome de Down sont belles, douées et aimées», écrit Kelle Hampton sur son blog. Depuis, d’autres pays ont suivi le pas. Cette année, le géant de la grande distribution Kmart a mis sur le marché deux poupées trisomiques dans ses magasins d’Australie et de Nouvelle-Zélande.
Commentaires fermés sur Nîmes : des petits bouchons pour épauler les personnes en situation de handicap… Près de 26 Tonnes !!!
Grande première pour l’association Les Bouchons gardois, dont le centre de réception et de tri se situe dans la Zac de Grézan.
Pour la première fois, un camion est venu gratuitement prendre livraison d’une cargaison de bouchons.
Un moment important pour l’association, vécu grâce à l’implication du lycée professionnel privé de La Salle à Alès qui forme aux métiers de la conduite routière.
L’établissement scolaire a affrété le véhicule : en présence de bénévoles, des élèves et du personnel d’encadrement, douze tonnes de bouchons en plastique ont ainsi été transportées à Chartres, où se situe l’usine de recyclage qui les achète.
Nouvellement élue présidente, Christelle Giorgi fait un petit récapitulatif de l’année écoulée : « L’association a élu son nouveau bureau en octobre 2020. Une nouvelle dynamique est en train de se mettre en place pour mener de nouvelles actions et récupérer encore plus de bouchons. Nous avons une vice-présidente, Marie-Eve Delambre, en charge du secteur de Remoulins, et un vice-président, Michel Fallampin, qui gère le bassin alésien. Ce sont près de 26 tonnes de bouchons qui ont été collectées, triées et envoyées à notre partenaire. »
Lutte contre le handicap
L’association ne fonctionne qu’avec des volontaires, le stockage et le transport s’effectuant grâce à quelques bonnes volontés. « Le tri et le conditionnement sont réalisés par nos bénévoles actifs, une petite dizaine de personnes. »
Objectif avoué : obtenir des moyens financiers, grâce au recyclage des bouchons, pour participer à la lutte contre le handicap. « On vient en aide aux personnes devant supporter des coûts importants pour l’achat de matériel« , détaille le secrétaire, Pierre Broté.
En 2019-2020, près de 80 % du budget de l’association a été consacré à des aides : ce ne sont pas moins de sept familles et deux associations qui ont pu bénéficier d’un petit coup de pouce dans leur projet pour un montant total de 3 718, 82 €.
Il est bon de rappeler les types de bouchons recyclables, à déposer auprès des partenaires de collecte : il s’agit de ceux des bouteilles et briques de jus de fruit, eau, lait, sodas, sirops, produits d’entretien, shampoing, pâte à tartiner.
Commentaires fermés sur Besançon : Action de sensibilisation au handicap physique pour l’APF France Handicap…
Après une première journée de sensibilisation Place du 8 septembre, APF Handicap France récidivait ce aux Passages Pasteur. Un stand d’informations et une récolte de don ont été installés toute la journée.
À l’occasion de la semaine nationale du handicap physique, l’Association des Paralysés de France organisait deux journées de sensibilisation à Besançon. Une première ce mardi, place du 8 septembre, et une seconde aux Passages Pasteur. Deux journées importantes afin de sensibiliser le grand public à une causse souvent oubliée ou mise de côté : « Je pense qu’il n’y a pas assez de sensibilisation sur le handicap, qu’il soit visible ou invisible. C’est quelque chose qui doit se faire dès le plus jeune âge. Un enfant sensibilisé est un adulte moins, voir pas discriminant. », confie Marine Saugeon, de l’APF France Handicap. L’association peut également compter sur le soutien de ses jeunes bénévoles. Christina, qui effectue son service civique au sein de l’APF, nous parle de son quotidien : « On passe des appels téléphoniques où on explique ce qu’on fait. Ensuite, on peut aller chez les adhérents en manque de lien social pour leur apporter une aide psychologique ».
Un isolement aggravé par la crise sanitaire
Des moments importants pour les adhérents, dont la situation a empiré avec la crise sanitaire : « Avec la Covid, les gens n’osent pas forcément sortir, ou ne peuvent pas. C’est déjà compliqué pour monsieur tout le monde, ça l’est encore plus pour les personnes en situation de handicap ». Si la relation apporte beaucoup aux personnes frappés par l’isolement, l’inverse est aussi vrai. Christina apprend beaucoup de ces rencontres : « J’apprend beaucoup de choses de la vie avec eux. Quand je vais chez eux, on discute de leur vie, du handicap, mais aussi de tout et de rien. Je pense que c’est important pour eux de parler et de montrer qu’ils sont capables d’aller au-delà de leur handicap ». Des journées de sensibilisation primordiales, donc, qui devraient être suivies en avril de nouveaux évènements, dont nous parle Marine Saugeon : « On continue de mener des actions. Fin-avril, il y aura une nouvelle semaine d’accessibilité, et je pense que nous réitérerons avec de nouvelles action ».
Commentaires fermés sur Frais spécifiques des élus locaux en situation de handicap…
Le décret n° 2021-258 du 9 mars 2021 est relatif au remboursement des frais spécifiques de déplacement, d’accompagnement et d’aide technique engagés par les élus locaux en situation de handicap.
Les élus intercommunaux ont dorénavant la possibilité de bénéficier du remboursement des frais spécifiques de déplacement, d’accompagnement et d’aide technique liés à une situation de handicap qu’ils engagent afin de participer aux réunions liées à leur mandat, en cohérence avec le régime applicable aux élus communaux, départementaux régionaux. En outre, il revalorise le plafond de ces remboursements pour l’ensemble des élus locaux. Le décret n° 2021-258 du 9 mars 2021 fixe les conditions dans lesquelles les élus en situation de handicap, qui dans l’exercice de leur mandat au sein d’un établissement public de coopération intercommunale ont engagé des frais spécifiques de déplacement, d’accompagnement et d’aide technique, peuvent en obtenir le remboursement par cet établissement dans les mêmes conditions que les élus municipaux, départementaux ou régionaux. Le plafond de ce remboursement est également réévalué pour l’ensemble de ces élus.
Commentaires fermés sur Covid-19 : selon une étude, une forte concentration de pollens dans l’air facilite l’infection…
Selon une étude publiée la semaine dernière dans la revue scientifique PNAS, portant sur 31 pays, le risque d’être infecté par le Covid-19 est plus élevé lorsque l’air est très concentré en pollens et ce, même les personnes n’y sont pas allergiques.
Au printemps dernier, alors que le Covid-19 commençait à paralyser le monde, des chercheurs ont constaté que la pandémie était un peu plus forte dans des pays – à majorité dans la zone tempérée du globe – où les pollens d’arbres se diffusaient. Un lien de cause à effet qu’une étude internationale, publiée le 8 mars, a réussi à démontrer : le risque d’être infecté par le coronavirus est plus élevé lorsque l’air est chargé en pollens, que ceux-ci soient de bouleaux, de cyprès, de platanes, de graminés, d’ambroisie et d’herbacées (les principaux allergènes en France).
D’après les conclusions de l’étude publiée dans la revue scientifique PNAS, et supervisée par l’université technique de Munich (Allemagne), une forte présence de pollens dans l’air augmente le taux d’infection de 10 à 30% dans une région donnée.
Même les personnes qui ne sont pas allergiques sont concernées
Les chercheurs, qui ont collecté des données entre le 27 février et le 3 avril 2020 dans 31 pays de tous les continents, ont constaté qu’une augmentation de 100 particules de pollen par mètre cube équivaut à un taux d’infection par le coronavirus supérieur de 4%. L’étude démontre par ailleurs que cette incidence concerne toute la population, et pas seulement les personnes allergiques aux pollens.
Selon eux, les pollens, en se déposant à l’intérieur du nez, sur la muqueuse nasale, neutralisent certains gènes impliqués dans la réaction immunitaire. Le Covid-19 peut alors profiter de cette fragilité pour mieux infecter la zone.
Dans une précédente étude, publiée en septembre 2019, l’équipe de l’université de Munich avait déjà confirmé que l’exposition au pollen augmentait les risques d’infection au rhinovirus et au virus respiratoire syncytial. Elle a réussi à démontrer que les coronavirus, comme le Covid-19, profitait aussi la saison des pollens. Alors que cette dernière débute, le masque est donc d’autant plus utile.
Commentaires fermés sur Handicap, précarité ou maladie chronique : l’accès aux soins reste insuffisant…
46% des professionnels de santé estiment que les personnes handicapées pourraient être davantage victimes de refus de soins que la population générale.
Alors que différentes études ont démontré que l’accès aux soins est plus compliqué pour les handicapés, personnes précaires et malades chroniques que pour la population générale, un sondage réalisé auprès de professionnels de santé montre que la prise de conscience au sujet de ce phénomène est encore insuffisante.
Moindre accès aux soins des personnes fragiles : les sociologues sont unanimes
D’après une étude de l’Observatoire français des conjonctures économiques (OFCE), les personnes mal logées ont un faible recours aux soins et ont 40% de risque en plus de se déclarer en mauvaise santé. Et selon l’INSEE, l’écart d’espérance de vie peut aller jusqu’à 13 ans entre les Français les plus aisés et les Français les plus modestes. En dépit de ces constats, force est de constater que la prise de conscience du moindre accès de ces personnes aux soins n’est pas encore au rendez-vous. Et ce, même au sein de la communauté médicale.
Seul 1 professionnel de santé sur 2 est persuadé du moindre accès aux soins des personnes fragiles
Selon un sondage Odoxa pour la Mutuelle Nationale des Hospitaliers, seuls 45% des professionnels de santé et 51% des infirmières estiment que les personnes en situation de précarité ou de difficultés financières ont un moins bon accès à la santé que les autres. S’agissant des personnes handicapées, seuls 33% des professionnels de santé pensent qu’elles ont un moins bon accès aux soins que les autres.
Seul 1 professionnel de santé sur 2 pense que les personnes handicapées seraient désavantagées en ce qui concerne : la prise en compte de leur sante? (51% des professionnels de santé), les discriminations ou refus de soins (46% des professionnels de santé), l’accès aux soins (48%) et leur financement (47%). 62% des professionnels de santé pensent que les personnes en situation de handicap sont désavantagées car les professionnels de santé s’occupant d’elles souffrent d’une rémunération insuffisante.7
Commentaires fermés sur Quand les banques et leurs assurances scrutent votre carnet de santé…
Certaines personnes souffrant d’une maladie ou d’un handicap finissent même par renoncer à leur projet d’emprunt.
Retrouvez des informations sur l’assurance emprunteur sur le site Handicap Info. Cliquez ici.
Comme environ 58% des foyers français, beaucoup de personnes comptent acheter un bien immobilier. Cet engagement commun dans une vie relève du parcours du combattant pour certaines. Âge, troubles mentaux ou physiques chroniques, cancer, IMC jugé trop élevé sont autant d’obstacles exposant à devoir payer une surprime souvent exorbitante, ou à se faire refuser le prêt ou l’assurance de celui-ci.
Même si l’assurance n’est pas une obligation légale dans la demande d’un prêt immobilier, les banques en font un élément incontournable en cas d’incapacité totale de travail et de décès. La convention AERAS (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), créée en 2007, fait valoir le droit à se faire offrir d’autres possibilités pour assurer le prêt en cas de défaut d’assurance ou de garanties incomplètes pour y souscrire. La loi Lagarde du 1er juillet 2010 permet à chaque personne de signer un contrat d’assurance emprunteur auprès du prestataire de son choix, puis ce texte a été complété par la loi Bourquin du 21 février 2017 autorisant à résilier ce contrat à chaque date d’anniversaire.
Une application mal comprise, voire malhonnête
L’application de la convention AERAS semble cependant avoir ses limites, comme le raconte Hélène. «J’ai une tumeur au cerveau bénigne, mais récidivante. Ce n’est pas quelque chose d’aussi grave qu’un cancer, mais ça ne rentrait pas dans les cases. Je n’ai pas de risques de mourir, ni d’être handicapée, ni de ne pas pouvoir travailler… et pourtant.» Au final, seul son compagnon, à la santé irréprochable, est assuré. «C’est légal, mais pas très rassurant. J’ai songé à faire la démarche a posteriori, mais ayant eu une nouvelle intervention, je ne l’ai pas fait. Je pense refaire la démarche d’ici cinq ans, lorsque le délai de prescription sera dépassé.»
Même constat pour Emmanuel, qui a dû persévérer pour obtenir une assurance de prêt à cause de son IMC élevé et son apnée du sommeil. «J’ai très, très mal vécu cette période car j’ai dû remplir un nombre absurde de documents pour me faire refuser en boucle par les assurances. Ces entreprises en connaissent au final plus sur moi que mes parents. Seule une assurance spécialisée m’a accepté. AERAS est censée nous protéger mais les assurances font ce qu’elles veulent et ont le dernier mot.»
Hier, j’ai dû remplir un questionnaire de santé pour un prêt immobilier. Je sais pertinemment que cela concerne le taux de l’assurance du dit prêt mais j’angoisse quand même en mode : « Et si on ne l’obtenait pas parce que je suis trop malade » alors que ce n’est pas moi qui paye.
Certaines personnes doivent carrément renoncer à leur projet d’emprunt immobilier, faute de solution: «J’ai un handicap moteur assez lourd et non identifié depuis très jeune, explique Dominique. Je vendais un appartement afin d’en acheter un plus adapté à mes besoins, mais plus cher. Grâce à l’aide de mes parents et mes revenus, je comptais acheter le nouvel appartement de suite, mais j’ai finalement eu besoin d’un prêt relais durant six mois. La banque a refusé à moins d’avoir une assurance en béton. J’ai contacté pas mal de courtiers et de banques. Aucun n’était prêt à m’assurer à cause de mon handicap, à moins de présenter un dossier médical complet avec une batterie de nouveaux tests. Au final, je n’ai obtenu ni assurance ni prêt. J’ai pu heureusement décaler l’achat du nouvel appartement pour qu’il se fasse après la vente de l’ancien, mais j’étais dans le flou pendant quasi un an, ce qui m’a causé pas mal d’ennuis personnels.»
Pour Clair Caillon, courtier d’assurance chez Handi-Assur depuis 1995, le problème n’est pas la convention AERAS mais son application, souvent mal comprise par les personnes emprunteuses sous le stress d’un tel engagement financier, et malhonnête de la part des assureurs. «Les banques ont signé cette convention en connaissance de cause, mais jamais elles n’étudient les garanties alternatives car elles n’en voient pas l’intérêt, et n’ont pas le niveau de compétence. Elles font du travail à la chaîne.»
Le courtier se présente comme «un artisan» ne faisant «que du sur-mesure» pour les personnes à risques aggravés de santé. Il collabore avec des prestataires expérimentés, proposant par exemple «le prêt sur assurance si ça me pète à la figure» et cherche des solutions adaptées à toute personne, sans être pour autant dans «le déni face à la situation de certaines». Un travail discret, mais reconnu, qui gagnerait à être davantage visibilisé, ainsi que celui des dizaines d’agences spécialisées dans ce domaine.
L’importance du droit à l’oubli
Quant au «délai de prescription» évoqué par Hélène, c’est celui du droit à l’oubli. L’association d’adultes guéris du cancer pédiatrique Les Aguerris a signé en mars 2015 un protocole d’accord avec l’AERAS à ce sujet. Anne-Laure, membre du conseil d’administration, nous éclaire notamment sur le questionnaire de santé qui angoisse –à raison– les personnes voulant emprunter, et quand intervient le droit à l’oubli: «L’assureur aura connaissance que vous avez eu un cancer dans l’enfance (mais pas le détail du cancer, pas le détail sur les différents traitements, aucune date précise). Et il ne pourra pas prendre en compte cette information dans son analyse de risque car vous êtes dans le cas du droit à l’oubli. Il ne pourra donc pas vous imposer une surprime ou des exclusions à cause de ce cancer. En revanche, comme c’est le cas pour moi, il pourra éventuellement vous imposer une surprime ou des exclusions de garantie pour des séquelles du cancer ou pour d’autres problèmes de santé connexes.»
Les cancers pédiatriques restent rares (0,5% et 4,6% de l’ensemble des cas de cancers, selon l’OMS en 2015) mais leur fréquence tend à augmenter, notamment dans certaines zones géographiques françaises impactées par la pollution des pesticides. Ce seront donc autant d’adultes qui feront probablement face un jour au parcours complexe d’une demande de prêt bancaire.
C’est affreux. Rien que pour ma thyroïde (0 nodule, 0 cancer ni rien) ils ont accepté de m’assurer mais si jamais j’ai un cancer de la thyroïde bah là c’est mort l’assurance saute, ils ont refusé d’assurer tous problèmes résultant de ma thyroïde https://t.co/hStqJMxRi8
Faire la demande d’un prêt immobilier auprès de sa banque quand on a une santé fragilisée est une démarche exigeant de la patience et surtout un bon accompagnement auprès de professionnels spécialisés.
Cependant, les difficultés commencent bien avant pour certaines personnes handicapées, dès l’accès au logement. La militante Elena Chamorro l’illustre ainsi: «Que l’on ne puisse pas avoir accès au sommet du Mont Blanc car on ne peut pas faire de l’alpinisme du fait de sa paraplégie est une chose, mais que l’on ne puisse pas accéder dans les mêmes conditions qu’une personne valide à un logement en est une autre. Dans le deuxième cas, cela relève de choix politiques qui violent les droits fondamentaux des personnes handicapées, qui sont les mêmes, rappelons-le, que ceux des valides.»
Retrouvez des informations sur l’assurance emprunteur sur le site Handicap Info. Cliquez ici.
Commentaires fermés sur Lorsqu’on est gros ou en situation de handicap, trouver des vêtements est un défi du quotidien…. Une exclusion sociale !
En cherchant sa robe de mariée, Stéphanie, qui fait une taille 60, avait peu d’espoir, mais ne s’attendait pourtant pas à un tel constat: «Même sur internet, je ne trouvais que des robes de demoiselles d’honneur, comme s’il était certain que la grosse ne se marierait jamais.»
Elle s’est donc mise à la couture. «J’ai parfois l’impression qu’on nous exclut de toutes les situations de la vie, car de la même manière, je ne trouve pas de vêtements de maternité à ma taille, ce qui m’oblige à être dans l’inconfort.»
Stéphanie est loin d’être la seule à vivre cette situation. Car il faut savoir être obstiné et patient pour trouver des vêtements grande taille adaptés à sa morphologie. «J’ai dû attendre la trentaine pour dénicher une veste en jean», confie cette femme de 35 ans.
Une question d’image
Alors, pourquoi est-ce si dur de trouver des vêtements au-delà du 46, voire du 42 dans certaines enseignes? Béatrice Tachet, professeure et consultante, qui a écrit une thèse abordant la problématique de la mode grande taille, l’explique de plusieurs manières. La première est symbolique. «Dans le monde de la mode, il y a une image de la femme parfaite qui doit être mince. On utilise des mannequins aux silhouettes plates car les vêtements sont plus présentables en deux dimensions. Des générations entières ont été habituées à ce formatage, que cela soient les responsables de marques, les stylistes, ou même les clients.»
Okay je vais m’acheter des vêtements car… j’ai pas de raisons en fait
*arrive au magasin, se fait juger du regard par une vendeuse*
Pourtant, selon l’étude de l’IFTH datant de 2006, la taille la plus répandue chez la femme en France serait le 40, puis le 42, et enfin le 44, presque à égalité avec le 38. De quoi s’interroger sur le choix de certaines boutiques de cibler les femmes faisant du 34/36/38… «C’est une façon marketing de segmenter la population, on ne veut pas des grosses, on veut des jeunes qui soient minces, c’est une question d’image. Certaines marques se lancent dans la grande taille mais cachent ces vêtements dans un coin reclus de la boutique, ce qui évidemment ne permet pas leur succès, à l’exception de Kiabi, l’une des rares enseignes où les grandes tailles sont centrales dans les magasins», constate Béatrice Tachet.
Les collections grandes tailles sont même parfois cantonnées au web ou aux boutiques spécialisées, peu nombreuses et limitées également dans leur panel de tailles.
Des vêtements normés pour plus de rentabilité
Emma*, 38 ans, fait 1m80. «Je suis fine et toute en pattes. J’ai toujours galéré à trouver des pantalons. On m’a même une fois répondu dans un magasin qu’on vendait “des vêtements pour les gens normaux”.» Pourtant, comme elle le souligne: «Avec ma morphologie assez proche des standards de la mode, ma taille 36 et mes longues jambes, c’est assez ironique de ne pas trouver facilement des vêtements.»
La deuxième raison qui explique le manque de vêtements adaptés à des morphologies différentes relève des logiques matérielles, liées au marché très concurrentiel de la mode. «La problématique de l’espace de stockage freine le développement de tailles différentes pour un même produit. Depuis plusieurs décennies, le business model de la mode c’est de proposer le maximum de tendances grâce à l’arrivée de nouvelles références dans les espaces de vente. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles certaines marques développent une collection grande taille au lieu de rajouter des tailles à une collection existante, car cela nécessiterait, pour un même budget, de privilégier la profondeur en tailles, au détriment de la largeur de l’offre, et donc moins de nouvelles références», explique Béatrice Tachet.
Lorsqu’elle était cheffe de produit pour une marque, elle a été confrontée au défi de développer des grandes tailles. «La réalisation des pièces était compliquée, car entre les tailles 36 et 44 il y avait une gradation linéaire, entre chaque taille, on rajoutait une certaine mesure, mais au-delà, ce n’était plus possible, il fallait repenser les dimensions et le bien-aller, en faisant appel à une modéliste spécialisée en grande taille et des mannequins», raconte-t-elle.
De plus, les vêtements grandes tailles ne peuvent pas correspondre à tout type de corps. «Notre morphologie n’est pas la même, certaines ont plus de poitrine, de hanches, de masse corporelle ciblée dans les jambes ou les fesses… D’où l’importance aussi d’avoir plus de marques sur ce marché, pour que chacun puisse trouver des formes qui lui aillent», souligne Stéphanie. Cette Niçoise aimerait que «les personnes grosses aient autant de choix que les minces. Être bien dans ses vêtements, cela aide aussi à avoir plus confiance en soi. J’aimerais pouvoir accéder à plus de vêtements avec des motifs, que mes fringues reflètent davantage qui je suis», confie-t-elle.
Une exclusion sociale
Les vêtements sont bien plus que des morceaux de tissus servant à se tenir chaud, ce sont de véritables marqueurs sociaux. La socio-anthropologue Catherine Le Grand-Sébille, vice-présidente de l’association Questionner autrement le soin, a étudié l’importance du vêtement chez les adultes en soins palliatifs ou en Ehpad. «Les témoignages montrent que la possibilité de choisir ses vêtements, de s’habiller, de se coiffer, de s’apprêter selon ses goûts, quels qu’ils soient, est un témoin du maintien ou du recouvrement de la citoyenneté et de la singularité de la personne.» Alors, quand on subit ses vêtements…
Après avoir constaté la souffrance de son père à cause de l’habillage et les difficultés des soignants, la styliste Laetitia Turco a lancé en 2018 sa marque, Naest, pour proposer des vêtements facilitant l’accès au corps, pour les personnes malades ou en situation de handicap. «Je ne pouvais pas me résoudre à ce que la seule solution soit de couper ses vêtements. Mon père se retrouvait ainsi débraillé, avec un tee-shirt découpé et une couverture car il ne pouvait plus enfiler de pantalon, alors que de la famille nous visitait. Psychologiquement, c’était très dur de perdre ainsi sa dignité, même malade on a envie d’être bien dans nos habits.»
Comment expliquer que les besoins de toute une partie des personnes soient si peu pris en compte? «Ce n’est pas très sexy les personnes malades, le monde du textile n’a pas envie de s’associer à cette image», explique Laetitia Turco. Catherine Le Grand-Sébille le confirme: «La mode n’a jamais été adaptée aux corps qui sortaient des normes corporelles et esthétiques qui sont toujours des produits de leur époque. Dans nos sociétés européennes, le corps infirme est une cause de rejet, de marginalisation ou d’exclusion.»
De la même manière, Angie, 33 ans, regrette qu’«il y ait si peu d’habits proposés pour les corps de post-partum, après l’accouchement, surtout si les femmes sont grosses, comme si elles retrouvaient leur corps d’avant tout de suite après l’accouchement. Le sujet est complètement tabou.»
Fort heureusement, des initiatives d’inclusion vestimentaire essaiment progressivement pour pallier ces manques.
Commentaires fermés sur Santé mentale : les adolescents touchés de plein fouet par la pandémie…
Les adolescentes sont tout particulièrement touchées par une aggravation ou un nouveau trouble de la santé mentale depuis le début de la pandémie, rapporte une étude américaine.
Pointés du doigt pour leur manque de solidarité envers leurs aînés depuis le début de la pandémie, les adolescents sont loin d’être épargnés par cette période morose. Cours à distance, interactions sociales en berne, absence d’activités physiques et culturelles : la Covid-19 a durement impacté la santé mentale des adolescents, comme le révèle un nouveau sondage mené aux Etats-Unis.
Quelle plus belle époque que celle de l’adolescence, entre expérimentations en tout genre, nouvelles rencontres, et sentiment d’indépendance ? Enfin ça, c’était avant… Avant qu’une pandémie mondiale vienne bousculer les habitudes d’une génération qui ne peut s’épanouir sans interactions sociales. Un nouveau sondage national réalisé par le centre médical de l’Université du Michigan révèle que les adolescents sont tout particulièrement affectés sur le plan mental par la pandémie, et davantage encore par les mesures de restriction prises pour tenter de l’enrayer.
Le sondage se base sur les réponses de 977 parents d’adolescents âgés de 13 à 18 ans. Près de la moitié des parents interrogés (46%) affirment que leur adolescent souffre d’un nouveau trouble de santé mentale ou d’un trouble en aggravation depuis le début de la pandémie en mars 2020. Les adolescentes semblent plus touchées que leurs homologues masculins, notamment en ce qui concerne les troubles de l’anxiété et les symptômes dépressifs.
L’absence d’interactions sociales chez ces adolescents depuis près d’un an est à prendre en compte dans la dégradation de leur santé mentale. Confinement et autres mesures sanitaires obligent, trois parents sur quatre déclarent que la Covid-19 a eu un impact négatif sur les interactions sociales de leurs adolescents; chose pourtant primordiale à cette étape de la vie.
Anxiété et comportement agressif
Le rapport révèle que plus d’un tiers des adolescentes (36%) souffrent d’un nouveau trouble – ou d’une aggravation – de l’anxiété, contre 19% des adolescents. Mais ce n’est pas tout, les parents interrogés font également état d’une hausse des symptômes dépressifs (31% des adolescentes, contre 18% des adolescents), des troubles du sommeil (24% et 21% respectivement), et même d’un comportement plus agressif (9% et 8% respectivement).
« Les pairs et les interactions sociales sont un élément essentiel du développement pendant l’adolescence. Mais ces opportunités ont été limitées pendant la pandémie. Beaucoup d’adolescents peuvent se sentir frustrés, anxieux et déconnectés en raison de l’éloignement social et du manque d’activités sociales habituelles, comme le sport, les activités parascolaires et le fait de passer du temps avec des amis », explique Gary L. Freed, co-directeur du sondage.
Le rôle essentiel des parents
Face à la dégradation de la santé mentale de leur(s) adolescent(s), les parents n’ont pas lésiné sur les moyens pour tenter d’inverser la tendance. La moitié d’entre eux ont notamment assoupli les mesures d’éloignement liées à la pandémie pour permettre à leur progéniture de retrouver un minimum de vie sociale. Une chose qui semble avoir particulièrement fonctionné, puisque 81% des sondés confient que cela a aidé leur ado sur le plan psychologique.
Il a également été question d’assouplir certaines restrictions vis-à-vis des réseaux sociaux pour permettre à leur ado d’y passer plus de temps que d’ordinaire, mais aussi de faire appel à des spécialistes de la santé mentale, voire de se tourner vers les nouvelles technologies et plus particulièrement vers des programmes et applications destinés à améliorer la santé mentale des adolescents.
« Les parents jouent un rôle essentiel en aidant leurs adolescents à faire face au stress de la pandémie. Il existe des stratégies que les parents peuvent adopter pour aider, que leur adolescent montre ou non des signes révélateurs d’un potentiel trouble. L’une des choses les plus importantes que les parents doivent faire est de garder les voies de communication ouvertes; demander à leur adolescent comment il va et créer un espace pour qu’ils parlent sans tabou afin de pouvoir fournir de l’aide en cas de besoin », conseille Freed.
Commentaires fermés sur À Toulouse, une molécule oubliée permet de traiter une maladie rare du rein…
Une patiente de la région Occitanie a bénéficié d’un traitement unique pour tenter de soigner sa maladie rénale ultra-rare.
Grâce à une molécule développée à Balma en Haute-Garonne et une collaboration avec le CHU de Toulouse, la jeune femme a pour l’instant évité la dialyse.
Une lueur d’espoir pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.
Sa maladie est extrêmement rare (moins de 40 cas ont été décrits dans le monde) et quasi méconnue. Mais cette patiente de la région Occitanie, âgée d’une quarantaine d’années, a pu bénéficier d’un traitement unique grâce à une molécule toulousaine qui était en train de tomber dans l’oubli.
Dans le cas de cette patiente, reçue à l’automne 2019 au CHU de Toulouse, une insuffisance rénale sévère, un taux de HDL cholestérol trop faible pour être dosé, et un flou visuel conduisent à des analyses plus poussées. Un test génétique montre un déficit en LCAT, une enzyme qui intervient dans le traitement du cholestérol à l’intérieur des cellules. L’absence de LCAT provoque alors une accumulation du cholestérol dans les tissus, essentiellement les reins, la rate et les yeux. Chez cette patiente, une biopsie rénale avait confirmé la présence de dépôts de cholestérol ; des dépôts lipidiques étaient également visibles sur sa cornée.
« Il n’existait pas de traitement »
« Il n’existait pas de traitement spécifique. Elle avait perdu 30 % de sa fonction rénale en six mois, ses reins fonctionnaient à peine à 20 % de leur capacité au mois d’octobre 2019. On se dirigeait malheureusement vers la dialyse », résume le Pr Stanislas Faguer, néphrologue dans le Département de Néphrologie et Transplantation d’Organes et membre du Centre de référence pour les maladies rénales rares (Hôpital de Rangueil, CHU de Toulouse).
Le médecin se tourne alors vers la société Abionyx Pharma dont le siège se trouve non loin de là, à Balma. La Biotech, qui a hérité des actifs de la société Cerenis Therapeutics, dispose d’une molécule, CER001, au départ développée pour le traitement des infarctus mais qui n’a jamais montré son efficacité dans cette indication. Or, ce bioproduit mimant le HDL cholestérol et contenant une protéine (APOA1) pouvait compenser une partie de l’activité de LCAT.
« CER001 contenait ce qu’il manquait dans le bilan lipidique de la patiente. Nous avons pensé que cet apport pourrait arrêter l’inflammation rénale observée chez cette patiente et extraire le cholestérol des tissus. Ce phénomène avait déjà été démontré chez l’animal et on savait que cette molécule était très bien tolérée chez des patients atteints de pathologies cardiovasculaires », explique Cyrille Tupin, directeur général d’Abionyx.
Soutenu par le CHU de Toulouse, le Pr Faguer demande une autorisation temporaire d’utilisation de CER001 à l’Agence Nationale de Sécurité du médicament. L’accord est obtenu en janvier 2020.
Dans un climat sanitaire tendu en raison du Covid-19, la patiente reçoit des doses par voie intraveineuse pendant 4 mois.
« Nous avons vu trois effets incroyables (1) : en quinze jours, il n’y avait plus de fuite urinaire de protéine, sa fonction rénale s’est stabilisée – elle l’est toujours après 14 mois et elle a pour l’instant évité la dialyse-, son flou visuel a disparu au bout du premier mois. Notre intuition était la bonne, elle plaide pour un repositionnement des molécules d’intérêt dans les maladies rares et pour des évaluations de cette molécule dans d’autres pathologies plus courantes qui impliquent un déficit de LCAT », conclut le Pr Stanislas Faguer.
