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Handicap et confinement : une Maman bretonne interpelle Emmanuel Macron…

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Pour elle, les handicapés sont les oubliés de ce confinement. Ophélie, Maman d’un petit Liam de 3 ans et demi, interpelle le Président de la République sur la difficulté à vivre ce confinement au quotidien pour les handicapés et leurs aidants.

La Maman du petit Liam raconte son quotidien sur sa page Facebook.

C’est un cri du cœur. Celui d’une Maman qui a le sentiment d’être abandonné dans ce confinement. Ophélie, la Maman du petit Liam, un garçonnet lourdement handicapé, partage le quotidien de son fils sur la page Facebook « Moi, Liam, Super-héros », elle y raconte les victoires de chaque instants, les progrès de son petit garçon, mais aussi les difficultés du quotidien.

Un confinement difficile à gérer

Des difficultés encore accentuées pendant ce confinement, pendant lequel elle se sent bien seule. Elle avait déjà interpellé le Président de la République sur la question de la prise en charge du handicap, et notamment sur les difficultés administratives qu’elle rencontrait. Cette fois c’est le confinement qui lui fait prendre la plume. Pour ce garçon fragile, il est impensable de sortir, donc pendant le confinement, elle se transforme en kiné et psychomotricienne, pour le stimuler, avec l’aide en ligne des professionnels.

Une lettre à Emmanuel Macron

« Mr Le Président, écrit-elle en parlant au nom de son fils Liam, Vous devez certainement avoir entendu parler de moi. Je vous ai écrit il y a plusieurs mois concernant la lenteur des démarches administratives. Bon au final, je crois que vous ne l’avez pas du tout lue car maman a reçu une réponse froide et impersonnelle que tout le monde doit recevoir (…) Voilà maintenant plus d 1 mois et demi que maman et moi sommes confinés à cause d’un méchant virus qui fait beaucoup trop de dégâts et tue des gens de tout âge, fragiles ou non. Je précise que maman a quitté son travail pour s’occuper de moi à plein temps, il était important pour elle de bien respecter vos consignes de confinement « 

« Une maman contrariée, c’est jamais bon signe »

Elle poursuit : « Et voilà que maman est très très contrariée. Une maman contrariée c est jamais bon signe… Durant cette période, vous avez dit tout et son contraire, fait des discours à la télé, visité des usines, des fermes, des supermarchés, des fermes… C est parfait tout ça. Sauf que, à aucun moment, vous ne vous êtes occupé des personnes handicapées petits et grands, des enfants comme moi qui ont un système immunitaire fragile et une maladie chronique grave ».

« Monsieur le Président, vous avez échoué »

Elle entend aussi alerter sur la situation des aidants, sur leurs difficultés : « A aucun moment vous n avez parlé des aidants familiaux qui doivent garder leurs enfants à la maison, pour qui rester confiné est plus que compliqué. Tout comme vous n’avez jamais parlé des enfants restés en institut car il est trop difficile pour leurs parents de s en occuper. « Le handicap sera une priorité dans mon quinquennat » Et bien, Mr le Président, avec tout le respect que maman vous doit, elle dit que vous avez échoué… »

Elle rappelle que ce Coronavirus est extrêmement dangereux pour les plus vulnérables : « Vous dites qu’il ne touche pas les enfants. En êtes-vous si sûrs ?? Et si moi, petit bonhomme vulnérable, je l’attrape, pensez-vous que j’y survivrai?? Malheureusement, maman a déjà la réponse. »

« Je suis aussi important que n’importe qui d’autre »

Enfin, elle demande de la considération pour ce petit garçon : « Alors je ne parle pas, je ne marche pas, je m’exprime comme je peux mais J EXISTE, je suis aussi important que n importe qui d’autre ».

Elle demande de la considération pour les soignants

Elle conclu en évoquant le déconfinement qui approche : « Maman va gérer le déconfinement a sa manière, elle continuera de me protéger comme elle l’a toujours fait.  Et nous n’avons pas attendu que le virus arrive pour remercier les soignants d être là car ils font partis de notre vie. Eux aussi attendent plus de considération. »

Sa lettre, partagée sur Facebook, sera postée ce jeudi, sur le site de l’Élysée.

Source FRANCE BLEU.

Inquiétant ! Une maladie peut-être liée au coronavirus touche des enfants au Royaume-Uni et en France…

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Après le Royaume-Uni, c’est au tour de l’hôpital Necker à Paris de donner l’alerte après que de jeunes enfants ont été hospitalisés avec des syndromes inflammatoires graves.

Une vingtaine d'enfants touchés en région parisienne.

Existe-t-il un lien entre la pandémie de coronavirus et la maladie de Kawasaki ? C’est ce que tentent de savoir les autorités sanitaires britanniques qui alertent sur cette maladie grave touchant depuis peu un petit nombre d’enfants, a indiqué mardi le ministre de la Santé Matt Hancock.

Cette maladie apparue récemment ressemble à la maladie de Kawasaki, un syndrome vasculaire affectant les jeunes enfants et dont la cause reste indéterminée. Selon l’hôpital Necker qui alerte sur ce phénomène, une vingtaine de cas similaires ont été recensés en région parisienne.

«C’est une nouvelle maladie qui, selon nous, peut être causée par le coronavirus», a déclaré Matt Hancock à la radio LBC. «Nous ne sommes pas sûrs à 100% parce que certaines des personnes qui l’ont contractée n’ont pas été testées positives (au coronavirus). Nous faisons donc actuellement beaucoup de recherche. Mais c’est quelque chose qui nous préoccupe», a-t-il ajouté. Le ministre a indiqué qu’il y avait «un petit nombre de cas». «Il s’agit d’une maladie très rare, mais je pense qu’il est tout à fait plausible que cela soit dû à ce virus, du moins dans certains cas» avait déclaré lundi le chef des services sanitaires, Chris Whitty, lors de la conférence de presse quotidienne du gouvernement sur le coronavirus.

Douleurs abdominales, troubles gastro-intestinaux et inflammation cardiaque

La société britannique de soins intensifs pédiatriques (PICS) avait relayé lundi une alerte du service public de santé anglais, NHS England, concernant une petite augmentation du nombre de cas d’enfants gravement malades, certains atteints du Covid-19, d’autres non. Leurs syndromes se rapprochaient de ceux de la maladie de Kawasaki et du syndrome du choc toxique. Parmi les symptômes des jeunes patients figurent des douleurs abdominales, des troubles gastro-intestinaux et une inflammation cardiaque.

Le professeur Russell Viner, président du Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), a rappelé qu’il y avait une faible probabilité pour que des enfants atteints du coronavirus deviennent gravement malades. «Nous savons qu’un très petit nombre d’enfants peut devenir gravement malade du Covid-19, mais c’est très rare», a-t-il déclaré dans un communiqué, soulignant que «les enfants semblent faire partie de la population la moins touchée par cette infection.»

Une vingtaine de cas en région parisienne

La France compte elle aussi une vingtaine de cas identifiés présentant ce type de syndromes, comme l’a signalé le centre de référence des maladies cardiaques congénitales complexes, le M3C-Necker, dans un message aux autres unités de l’hôpital. «Il est devenu clair depuis environ 3 semaines qu’un nombre croissant d’enfants de tous âges a été hospitalisé dans un contexte d’inflammation multi-systémique associant fréquemment une défaillance circulatoire avec des éléments en faveur d’une myocardite. La présentation clinique est pléomorphe et peut en imposer pour une forme incomplète de la maladie de Kawasaki, ce d’autant que certains ont des dilatations coronaires», explique le professeur Damien Bonnet, du M3C-Necker. Une «alerte à caractère épidémique» qui est «cruciale dans une période où l’activité programmée est susceptible de reprendre et à l’heure du dé-confinement», ajoute-t-il. Sans affirmer qu’il existe un lien entre les deux pathologies, le professeur et son équipe s’inquiètent du «démarrage de cet afflux de jeunes patients est retardé par rapport à celui de la pandémie en Ile-de-France» et qu’ils ne s’expliquent pas.

«Ce sont des enfants qui ont entre 2 et 10 ans, qui n’ont pas d’antécédent notable, et pas de maladie chronique», confirme dans la Dépêche du Midi le docteur Isabelle Kone Paut, professeure de rhumatologie pédiatrique à l’hôpital Kremlin-Bicêtre à Paris. «Depuis un mois, on reçoit régulièrement des appels de réanimateurs pour des enfants qui présentent un tableau de myocardite sévère et qui ont en plus des signes de la maladie de Kawasaki, certains d’entre eux ont été testés positifs au Covid-19», poursuit cette spécialiste. «C’est une alerte que nous prenons très au sérieux en France, nous lançons un signal, il faut être vigilants», indique de son côté le professeur Alexandre Belot, rhumatologue et pédiatre à l’hôpital Femme, Mère Enfant à Lyon dans les colonnes de la Dépêche.

«Rien ne permet d’établir aujourd’hui un lien entre la maladie de Kawasaki et le Covid-19 mais nous constatons que des enfants testés positifs au Covid-19 développent des symptômes qui correspondent à ceux de la maladie de Kawasaki comme une tension instable et une myocardite pour les formes graves», ajoute Alexandre Belot, par ailleurs chercheur à l’Inserm.

À part un enfant en Angleterre qui est décédé, une prise en charge rapide et adaptée a permis d’améliorer rapidement l’état clinique des enfants, rapporte le Pr Damien Bonnet à l’hôpital Necker.

Source LE FIGARO.

 

StopCovid : les Français auront-ils vraiment le choix de refuser l’appli de « tracing » ?…

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Refuser d’installer l’application de traçage StopCovid fera-t-il de nous des mauvais citoyens ?

La notion de « volontariat » n’est pas aussi simple qu’elle en a l’air.

StopCovid : les Français auront-ils vraiment le choix de refuser l’appli de "tracing" ?... Iphone, Smartphone, Apps, Apple Inc, Téléphone Mobile

Ce sont quelques mots au détour d’un article qui mettent doucement la puce à l’oreille. Des paroles attribuées au cabinet du secrétaire d’État au Numérique, sans nom propre, mais non sans conséquence : «  L’objectif du gouvernement est que tout citoyen qui souhaite contribuer à casser les chaines de transmission et de propagation du virus puisse le faire, librement, en toute sécurité et dans un cadre respectant sa vie privée  », peut-on lire dans un article de RTL du 23 avril.

Et vous, de quel côté serez-vous ? Du côté des bons citoyens, ceux qui s’engageront avec force et conviction pour arrêter le coronavirus ? Ou des autres, les dubitatifs, les égoïstes, ceux qui refuseront de télécharger StopCovid, l’application de traçage en cours de préparation, qui doit être présentée dans les grandes lignes ce mardi 28 avril à l’Assemblée nationale (probablement dans un très large texte qui ne laissera pas de place aux débats précis) ?

« Chaque téléchargement est une chance de plus d’éviter le redémarrage de l’épidémie », Cédric O

Les éléments de langage que l’on commence à entendre dans la bouche du gouvernement laissent entrevoir les limites de la notion de volontariat telle qu’on la conçoit et l’idéalise, en tant que « décision librement choisie et non imposée ». Dans un entretien au JDD, Cédric O, secrétaire d’État au Numérique affirme pourtant que « l’installation de l’application doit relever totalement du libre consentement ». Puis précise, dans la foulée : « Chaque téléchargement est une chance de plus d’éviter le redémarrage de l’épidémie. » Dit comme ça, c’est sûr que ça donne envie. Envie de prendre part à l’effort national et faire sa part pour lutter contre la propagation du virus. D’aider à faire cesser ce confinement qui s’étend sur la longueur, et de retrouver un semblant de vie sociale ou professionnelle, tout en minimisant les risques d’une seconde vague qui nous pend au nez, tant les incertitudes sur les mesures qui seront mises en place pour garantir la sécurité des Français sont grandes. De participer à « l’effort de guerre ».

Du côté du gouvernement, on rassure, on tempère : le « volontariat » est sur toutes les lèvres. Mais dans la situation qui nous occupe, peut-on encore vraiment parler d’absence de contrainte ?

Sur le plan juridique, les garanties doivent être exemplaires, et en théorie, elles le seront probablement : « Un employeur, ou toute autre personne, qui obligerait à utiliser [StopCovid] pourrait s’exposer à des poursuites pénales », assure Cédric O. Mais dans les faits ? Le dilemme sur l’installation ou non d’une telle application ne se passe pas uniquement au niveau de la loi. Dans une tribune mise en ligne à la mi-avril, des experts de l’Inria (institut français qui travaillait sur le développement de StopCovid, et qui a désormais un rôle plus consultatif), ont détaillé des exemples faciles à comprendre de façons potentielles de détourner l’application à des fins discriminatoires. La majeure partie d’entre elles concernent des scénarios hypothétiques très poussés et peu probables, mais qui gagnent en réalisme lorsque l’on imagine une société dans laquelle l’installation de l’app est très fortement recommandée.

Déjà, les injonctions à peine masquées tombent : « J’installerai l’app #StopCovid car cet outil peut sauver des vies », tweete Didier Paris, le député LREM, ajoutant un smiley clin d’œil complice à la fin de sa phrase. Qu’importe que l’application StopCovid n’existe pas encore.

Qu’importe que l’on ne sache pas comment le gouvernement, qui s’est mis dans une impasse technologique en refusant d’entrevoir la possibilité d’utiliser une autre solution que le protocole français (certes extrêmement robuste et souverain, mais incompatible avec les smartphones Apple, que 20 % des citoyens possèdent), va présenter cette application devant les députés et les Français. Que la solution Bluetooth soit si imprécise qu’elle risque de générer un nombre incalculable de faux négatifs, mais aussi de faux positifs. Que l’on n’ait aucune idée de la manière dont les personnes potentiellement infectées seront enregistrées dans le système, et qui aura le pouvoir d’appuyer sur le « bouton » virtuel qui préviendra les autres personnes ayant potentiellement été en contact avec elle (au UK, plus de 18 000 personnes doivent être recrutées pour la tâche). Qu’importe que d’autres pays aient renoncé à cette solution technologique, lui préférant un traçage humain par les autorités sanitaires, comme en Belgique, ou que d’autres aient basculé vers la solution décentralisée proposée par Apple et Google,  comme l’Allemagne.

Si vous installez StopCovid, vous sauverez peut-être des vies.

Alors, quid des Français qui préfèreront sortir sans activer leur Bluetooth ? Seront-ils considérés comme de moins bons citoyens, car ils refuseront de participer à un effort collectif, dont l’objectif est pourtant si noble ?

La CNIL doute de l’efficacité d’une application

À l’heure où nous écrivons ces lignes, le gouvernement français semble au moins avoir statué sur une ligne de conduite raisonnable : il s’agit de proposer une solution que l’on sait incomplète, mais qui pourrait « être utile ». En l’état, rien n’indique que ce postulat est faux. Le Conseil national du numérique, qui a rendu son avis le 24 avril, s’est dit favorable (sous réserve de garanties) à ce projet qu’il confirme n’être « qu’une partie de la réponse sanitaire ». La CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), de son côté, considère que l’app « peut potentiellement aider  », mais doute de son caractère nécessaire, et se demande même si le gouvernement dispose « d’éléments suffisants pour avoir l’assurance raisonnable qu’un tel dispositif sera utile à la gestion de la crise ».

Dans son récent rapport sur la question StopCovid, la CNIL est d’ailleurs formelle : « Le volontariat signifie qu’aucune conséquence négative n’est attachée à l’absence de téléchargement ou d’utilisation de l’application. » Et de rappeler les évidences : ne pas conditionner l’accès aux tests et aux soins, le droit de sortie ou l’utilisation des transports en commun à l’utilisation d’une application de traçage. « Ceci constituerait en outre, en l’état du droit et selon l’analyse de la Commission, une discrimination. »

« Si les usages volontaires sont à privilégier, des options obligatoires ne peuvent être écartées. »

Du côté du Conseil scientifique, qui conseille Emmanuel Macron depuis le début de la crise, on ne va pourtant pas complètement à l’opposé de cette idée : «  L’usage de technologies numériques peut sensiblement accroître l’efficacité de ces mesures, qui doivent être mises en œuvre dans le contexte épidémique », affirme-t-il dans un avis rendu le 20 avril. Avant de continuer de manière beaucoup moins prudente : « Elles peuvent se conformer aux principes de protection des données personnelles, tout en pouvant aussi être plus dérogatoires en cas d’obligation. Si les usages volontaires sont à privilégier, des options obligatoires ne peuvent être écartées. »

Le consentement indirect n’a pas de limite

Évidemment, à côté de tels discours inconscients, la position de Cédric O et du gouvernement est un modèle de mesure et de nuance. À un niveau politique, il semble même évident que les élus n’aient pas d’autre choix que de tenter de proposer cette « brique technologique supplémentaire » aux Français. Dans le cas contraire, ceux-ci ne comprendraient peut-être pas pourquoi, partout dans le monde, les autres États lancent des applications présentées comme utiles, tandis que l’hexagone resterait hermétique à ces prétendues solutions supplémentaires.

Soyons bien clairs : il n’existe pas de Française ou Français qui, aujourd’hui, ne souhaite pas que la pandémie de coronavirus soit endiguée, que les lits de réanimation ne soient plus saturés, que le nombre de morts cumulées ne cesse de grimper. Mais les premiers éléments de langage laissent deviner une inévitable culpabilisation des masses, qui peut profondément égratigner la notion de volontariat prônée par l’État. Et permettent déjà de deviner le discours à venir : si cela n’a pas bien fonctionné, c’est que trop peu de citoyens auront joué le jeu. Le fond et la forme de l’application ne seront sûrement plus débattus, ni remis en cause.

« La pression sociale ou le sentiment de culpabilité pourrait faire naître un consentement induit, indirectement contraint  », résumait la députée Paula Forteza, spécialiste du numérique, dans un long billet le 18 avril. Et ce consentement indirect présente un risque encore plus large, intrinsèque à sa nature : il n’a pas de limite. Au Royaume-Uni, où une app de tracing a été lancée sur la base du volontariat, on envisage déjà d’en demander plus, à « ceux qui le veulent » : « Dans de futurs déploiements de l’app, les utilisateurs pourront choisir de donner à la NHS des informations supplémentaires pour nous aider à identifier les foyers et les tendances. Ceux qui accepteront de donner cette information additionnelle joueront un rôle clé (…) qui contribuera à protéger la santé des autres et à ramener le pays à la normale de façon contrôlée », a affirmé Matthew Gould, le responsable de la branche technologique de la NHS (l’équivalent de la Sécurité sociale).

Et qui n’aurait pas envie de sauver son pays de la crise ?

Source NUMERAMA

Coronavirus : « J’ai peur de les contaminer… » Revoir ses grands-parents après le 11 mai, un dilemme…!

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Les retrouvailles familiales seront possibles après la levée du confinement, mais beaucoup craignent de contaminer leurs parents ou grands-parents, alors que les plus âgés sont plus gravement touchés par l’épidémie.

Coronavirus : « J’ai peur de les contaminer… » Revoir ses grands-parents après le 11 mai, un dilemme

  • En France, le confinement instauré dès le 17 mars pour endiguer l’épidémie de coronavirus sera levé à partir du 11 mai.
  • Dans certaines familles, les générations séparées par le confinement pourront donc se déplacer pour se revoir. Mais de nombreux internautes, inquiets par la forte part des personnes âgées parmi les victimes du Covid-19, sont partagés sur d’éventuelles retrouvailles.
  • Certains comptent revoir leurs papys et mamies en prenant des précautions, par besoin pressant de les retrouver et pour rompre un isolement parfois mal vécu par les seniors. D’autres ne préfèrent pas, par crainte de les contaminer. Leurs aînés sont tout autant partagés sur les risques qu’ils encourent en se déconfinant à partir d’un certain âge.

« C’est immensément difficile de faire un choix. Je suis tiraillée entre ce que dicte mon cœur, et ma raison ». Nathalie, 45 ans, résume bien le dilemme auquel beaucoup de Français sont confrontés : après plusieurs semaines sans se voir, à cause du confinement, pourra-t-on revoir ses grands-parents sans crainte après le 11 mai ? Partager à nouveau des moments avec ses petits-enfants ?  20 Minutes vous a interrogés, jeunes et moins jeunes, et vous avez été près de 200 à nous répondre.

Le gouvernement doit présenter son plan de déconfinement la semaine prochaine. Lorsqu’il a annoncé une levée progressive du confinement, Emmanuel Macron a précisé que les personnes âgées devraient, « pour leur protection […], rester, même après le 11 mai, confinées, tout au moins dans un premier temps ». Une annonce motivée par le lourd bilan des décès liés au Covid-19 chez les seniors. « L’âge médian de décès observé est de 84 ans », a indiqué ce mardi Jérôme Salomon, directeur général de la santé. Cette recommandation ne devrait toutefois pas être obligatoire  pour ne pas « discriminer » les citoyens, a depuis précisé l’Elysée. Mais comment protéger les séniors après le confinement ? A tout âge, les lecteurs de 20 Minutes sont très partagés.

Rester confinés, pour préserver sa santé

Du côté des aînés, certains préfèrent éviter les retrouvailles familiales. « Je me priverai encore de mes petits enfants. Eux ne le souhaitent pas, mais j’ai peur de la maladie », dit Henry, 72 ans. Comme lui, Odette « attendra des jours meilleurs pour voir » ses proches. Pour combler le manque, Dominique et son épouse se consoleront grâce au « téléphone, SMS, MMS, Skype » pour communiquer avec leurs petits-enfants, et Jacques, 73 ans, « utilisera FaceTime, en attendant qu’un traitement soit disponible pour reprendre une vie normale ».

D’autant que certains font partie, au-delà de leur âge, des catégories considérées comme étant « à risques » face au coronavirus. « Je suis diabétique de type 2. Il serait dangereux pour moi de me déconfiner, je pourrais être contaminé et il faudrait alors des moyens importants pour me soigner, alors que je peux l’éviter en restant confiné », estime Christian, 69 ans. « Il vaut mieux que le système de santé soit disponible pour les forces vives du pays ». Christiane, 75 ans, privilégiera elle aussi sa santé. « Je préfère être confinée dans mon appartement que dans mon cercueil. Ma famille, parce qu’elle m’aime, le comprendra ». En revanche, Annie, 67 ans est « en colère » contre les autorités conseillant le confinement pour les personnes âgées. « Je ne veux pas être infantilisée ni traitée comme une paria ! »

« Je me vois mal leur refuser de voir leurs petites-filles »

Ce principe de précaution n’est pas l’apanage des plus âgés. Du côté des plus jeunes aussi, beaucoup veulent éviter les contacts avec « leurs vieux ». Alexandra, infirmière de 25 ans, et Céline, enseignante de 42 ans, se sentent trop exposées au virus de par leur activité professionnelle, et renonceront donc à revoir leurs proches âgés. Nadine, 20 ans, conseillera à sa grand-mère de 74 ans « de restreindre ses déplacements ».

Anne anticipe une discussion compliquée. « Je crains que mes parents soient très (trop) tentés de demander à voir mes filles. Or ils ont 80 ans et je trouve cela trop imprudent. Un seul oubli de geste barrière et ce serait la catastrophe assurée. Mais je me vois mal leur refuser de voir leurs petites-filles, ce serait peut-être un sujet de dispute », s’inquiète cette quadragénaire.

Des retrouvailles avec les gestes barrières, ou à condition d’un dépistage

Certains ne reverront leurs ascendants qu’avec de multiples précautions. Pour Nathalie, cela dépendra de si elle peut continuer à télétravailler ou non. « Si je retourne au bureau, je vais devoir prendre les transports, et m’exposer au coronavirus », s’inquiète cette Francilienne. « Donc je ne pourrai pas revoir mon père, veuf, de 80 ans, car je le mettrais potentiellement en danger », se désole-t-elle.

« On ne se prendra pas dans les bras, on prendra un café loin l’un de l’autre, on se lavera bien les mains », liste Isa*, 31 ans, qui n’a pas vu ses grands-parents depuis janvier. « J’ai peur de les contaminer, mais les entendre déprimer au téléphone, c’est dur », poursuit-elle. « Ils m’ont demandé d’entendre aussi leurs envies. Ils sont vers la fin de leur vie, à quoi sert de vivre encore si c’est pour rester seul dans son coin ? » Alice, 31 ans, appliquera le choix de sa grand-mère de 91 ans. « Je pense qu’elle préférera prendre le risque de voir sa famille plutôt que celui de mourir seule ».

Pour être sûrs de ne pas être porteurs du virus, certains internautes posent la condition du dépistage. Alphonsine, 30 ans, veut se faire tester avant de revoir ses grands-parents. A 67 ans, Dominique voudrait elle aussi que son fils, sa belle-fille et leur enfant soit testés. « C’est la seule solution pour que l’on puisse se revoir. Je n’ose même pas imaginer qu’un membre de ma famille soit responsable de ma mort, cela serait insupportable pour eux. »

Se revoir avant de retourner à l’école ou au bureau

D’autres utiliseront la « fenêtre temporelle » du 11 mai pour en profiter et faire une réunion de famille, avant de cesser à nouveau les contacts avec les seniors. « Je viens d’avoir un bébé et ses grands-parents n’ont pas encore pu la voir », regrette Françoise. « On envisage de revoir nos parents dès la fin du confinement. On estime que c’est à ce moment-là que le risque sera le moins élevé pour eux, puisqu’on est resté confiné depuis deux mois. C’est difficile de ne pas les voir en ce moment où on aurait plein de choses à partager avec eux ».

« Nos enfants et petits-enfants nous manquent énormément, donc nous allons nous retrouver le 10 mai histoire de refaire le plein de câlins et bisous », se réjouit Chantal, 58 ans, et « à risque » du fait de ses problèmes de santé. « Comme ils ont tous respecté le confinement depuis le 17 mars, cela n’est pas risqué. Mais ensuite ils vont retourner au bureau ou à l’école. Donc nous retournerons nous confiner, et attendrons… un traitement avant de nous revoir ».

« Je suis vieille et j’aimerais profiter de la vie avant qu’il ne soit trop tard »

Le besoin de voir sa famille surpasse (un peu) la peur du virus pour certains internautes. « C’est très difficile pour ma grand-mère, elle est très triste, mange et dort peu. Alors je préfère prendre le risque, et aller la voir, plutôt qu’elle meure seule de chagrin », témoigne Delphine. Pour les mêmes raisons, Nicolas, 43 ans, ira voir sa grand-mère de 87 ans, « confinée dans sa résidence pour personnes âgées, dans des conditions presque carcérales ».

Quant aux seniors, ils sont nombreux à nous confier leur souffrance face à cet isolement forcé. Marcelle, veuve depuis trois mois, s’était investie dans le bénévolat au sein d’une ludothèque. « Cela me faisait beaucoup de bien moralement. Mais depuis le confinement, je ne vois plus personne. Mes enfants et petits-enfants me manquent, ce deuxième mois est très dur. Je ne suis plus motivée », souffle la sexagénaire. Certains veulent donc rompre leur confinement, comme Pierrette, 70 ans. « Je ne compte pas rester enfermée après le 11 mai, car je suis vieille et j’aimerais profiter de la vie avant qu’il ne soit trop tard. »

* A sa demande, le prénom a été changé.

Source 20 MINUTES.

L’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne appelle à un « Grenelle des vieux »…!

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Après le rétropédalage du gouvernement et du conseil scientifique sur la question du déconfinement des personnes âgées il y a plusieurs jours, l’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne tient à défendre les seniors : « arrêtez de nous infantiliser ».

Un appel à un « Grenelle des vieux » est lancé.

L'association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne appelle à un "Grenelle des vieux" - photo d'illustration

Lors de son allocution du lundi 13 avril dernier, Emmanuel Macron annonçait une fin progressive du confinement à partir du 11 mai. Le vendredi suivant 17 avril, l’Elysée faisait machine arrière « il ne faut discriminer personne ». Ces revirements ont poussé l’association Bien Vivre ensemble en Bretagne à réagir : « les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Arrêtez de les infantiliser ! » écrit l’association dans un communiqué. Sa présidente Joëlle Le Gall appelle à un « Grenelle des vieux ».

Rennes le 23 04 2020
Communiqué de la Fédération bretonne BVE.BZH
Les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Elles refusent de se laisser instrumentaliser par ceux qui décident pour eux, Arrêtez de les infantiliser !
Elles représentent 18 millions de français, citoyens à part entière avec des droits et des devoirs, commetout Français dans une république démocratique qui porte des valeurs universelles et condamne toute discrimination.
Tout citoyen doit aujourd’hui porter haut et fort ces valeur.
Si j’ai décidé de pousser ce coup gueule, c’est parce que je m’y sens d’autant plus autorisée que je faispartie des « VIEUX ». Pour moi VIEUX est le pendant de JEUNES et ce n’est pas une appellation vulgaire. On doit être fiers d’être vieux car on a traversé une existence, apprenant chaque jour de nos joies, de nos échecs de nos douleurs. Or, notre Sagesse qui est due à notre expérience ne veut pas dire démission ni retrait de la vie mais bien au contraire, c’est une qualité qui permet de refuser l’inacceptable. Or ce que vous vivons aujourd’hui et depuis des années est inacceptable. Les « VIEUX » on sait venir les trouver : – Pour leur faire porter le poids de l’accompagnement de leurs proches en situation de perte d’autonomie, « Onze millions de Français font économiser 11 milliards d’euros à l’État… – Pour ponctionner leurs retraites, de la CSG* afin d’aider les jeunes a retrouver un emploi, pas simplement en traversant la rue.– Pour réduire leurs retraites du poids de la CASA* afin de participer au financement de « la dépendance » au cas où ils en seraient victimes. Bel exemple d’un financement universel !.– Pour acquitter la note indécente du tarif Hébergement en EHPAD, les obligeant à utiliser leurs  revenus et leur patrimoine, et en étant obligé malgré tout de faire appel à leurs enfants quand lesmoyens ne sont pas suffisants. On imagine la situation des seniors de demain avec des retraites encore plus faibles.
Alors oui, une fois de plus, je veux pousser un coup de gueule et dire que nous en avons assez :– Assez que notre vie soit manipulée par des technocrates au service de politiques publiques dans le double but de nous mettre à l’écart d’une vie citoyenne, et de nous ponctionner comme si nous étions riches avec 1300 euros par mois ; les femmes âgées étant les premières victimes de cette injustice.– Assez d’être pris pour des sous citoyens irresponsables et inutiles.Alors oui, j’appelle aujourd’hui à une prise de conscience de toutes et tous, à se mobiliser pour refuser cette mise à l’écart et retrouver notre vraie place dans la société y compris pour ceux, victimes d’une maladie invalidante ou d’un accident entraînant une perte d’autonomie. Parce que vieillir n’est pas une infirmité, et si ça l’était cela se saurait, car bon nombre d’académiciens, de sénateurs, d’élus, d’acteurs, de chanteurs seraient alors mis aussi au rencart en attendant leur fin prochaine.
Alors oui, INDIGNONS NOUS, la coupe est plaine !Nous sommes décidés à poursuivre ce combat d’autant plus que la crise sanitaire en cours, nous montre à quel point nous continuons à être manipulés.
Depuis le début de cette crise, on nous dit tout et son contraire.– Concernant les masques, on nous a d’abord dit que « c’était inutile et difficile à porter » dixit laporte parole du gouvernement (Sibeth Ndiaye). Or depuis, l’académie de médecine (ProfesseurMATTEI) vient de recommander pour tous le port du masque dès aujourd’hui, sans attendre le 11 mai.Q
Confinement dé-confinement, on n’y comprends plus rien.– En ce qui concerne les visites dans les HPAD, le protocole de recommandation de Jérôme GUEDJ(commande du gouvernement) ne tient pas compte pour de nombreux établissements de leur incapacité d’appliquer ces mesures préventives par manque de moyens matériels et de personnels,d’autant plus qu ‘avant cette crise ils se sentaient déjà démunis. C’est dès le début de la crise qu’il fallait s’inquiéter de ce confinement obligatoire et du manque de moyens dans les EHPAD. Lepersonnel qui a attendu des semaines avant de voir arriver en nombre suffisants les masques et les blouses s’est senti abandonné.Après la crise il faudra qu’on nous rende compte de ces défaillances et de leurs conséquences sur le nombre de décès.
Quel avenir pour nos citoyens âgées si nous abandonnons le combat.
Quand je dis notre combat ce n’est pas seulement le combat des associations, je parle du combat de tous pour dire « STOP ». Nous réclamons un grenelle « des VIEUX » pour mettre en place les solution sadaptées et nécessaires à l’évolution de la société dont ils font partie intégrante. A ce titre le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des Seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant. A ce titre, le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant.A la différence d’autres pays européens, cette structure est obligatoire dans chaque municipalité.
Il y a un avant et il y aura un après crise.
A nous de nous saisir de cette extraordinaire opportunité qui nous est offerte, de condamner les dysfonctionnements de nos sociétés et à nous, d’aider à la construction d’un monde meilleur qui ne pourra être en aucun cas celui d’avant. A nous de nous joindre aux femmes et des hommes de bonne volonté afin de trouver ensemble une issue pour rebondir et changer le cours de l’histoire. A nous de pousser les portes et les murs de nos institutions afin de lutter contre l’autisme de certains responsables, niant la nécessaire transformation d’un système à bout de souffle, qui nous projette dans une discrimination indigne de notre pays. Dans cette perspective, la création d’un cinquième risque est incontournable ; il imposera une prestation universelle financée par tous pour accompagner la perte d’autonomie de tout citoyen quel que soit son âge, permettant ainsi de répondre à l’accompagnement de ses réels besoins et protéger son autonomie restante. INDIGNONS NOUS et soyons à la hauteur des engagements à prendre et des actions à mener pour lebien de tous. Nous ne devons pas nous laisser déshumaniser par ceux qui prétendent décider pour nous ; nous sommes tout a fait capable de savoir ce que nous voulons. Unissons nous pour avancer avec lucidité et persévérance, soyons force de propositions pour construire tous ensemble notre devenir.
Aujourd’hui la crise sanitaire qui révèle crûment les dysfonctionnements de nos sociétés justifie notre engagement. Que demandons nous, sinon d’être tout simplement et jusqu’au bout, les acteurs de notre propre vie.
Joëlle LE GALL Présidente de la Fédération bretonne BVE.BZH (Bien vieillir ensemble en Bretagne)contact : 06 61 46 02 43courriel, legall.joelle@wanadoo.fr
*(contribution Sociale Généralisée)*(Contribution Additionnelle de Solidarité pour l’Autonomie).

« Je dis oui, indignons-nous, la coupe est pleine ! – Joëlle Le Gall

La présidente de l’association veut que cette période permette une réflexion sur la place des seniors dans notre société : « Je le dis d’autant plus fort que nous vivons dans une région, la Bretagne, qui toujours a eu la force d’avancer et de dire que nous les bretons ne voulions pas nous laisser marcher sur les pieds. Et bien continuons ! Parce que nous, population âgée de Bretagne, voulons agir de façon à être entendus, de façon à pouvoir décider pour nous. »

L’ancienne présidente nationale de la Fédération des associations et amis de personnes âgées et de leurs familles veut prendre exemple sur le modèle danois : « Ils ont créé un conseil des seniors. Chaque municipalité a l’obligation d’entendre les seniors et de respecter leurs choix. Et bien en Bretagne, considérons que c’est la première chose à faire pour avancer. » Ces conseils permettent aux seniors danois d’être partie prenante des décisions les concernant.

Source OUEST FRANCE.

La discrimination silencieuse des soignants, parents d’un enfant en situation de handicap…

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Depuis des semaines, chaque soir, à 20 heures, les français applaudissent les personnels soignants ou du secteur médico-social, qui sont en première ligne pour combattre l’épidémie et sauver des vies.

La discrimination silencieuse des soignants, parents d’un enfant en situation de handicap...

Parmi eux se trouvent des parents d’enfants en situation de handicap. Ils ont le droit, comme les autres, de bénéficier des modes de garde organisés, sur chaque commune, pour assurer l’accueil de leur enfant.

Sauf que pour un grand nombre d’entre eux, ils se heurtent aux mêmes phénomènes qu’ils connaissaient déjà avant le confinement, à savoir la réticence voire le refus de prendre en charge leur enfant, parce qu’il présente un handicap.

Les raisons invoquées sont toujours les mêmes : méconnaissance du handicap, insuffisance de l’encadrement, manque de qualification, peur de mal faire, pas de moyens financiers pour renforcer l’équipe. Plus encore, la difficulté de leur enfant à comprendre le contexte et à respecter les gestes barrières devient un argument pour justifier du refus d’accueil.

« Ce matin, à 9h30, le cabinet de la Ministre m’appelle pour gérer une situation de crise sur une grande métropole française », confie Laurent Thomas, responsable de la Plate-Forme Tous Mobilisés. « Anne, infirmière libérale, se trouve devant l’entrée de l’école où est organisé l’accueil collectif pour les enfants des personnels prioritaires. Trois personnes de la mairie lui bloquent l’entrée. Elle a deux enfants autistes. Ils acceptent son aîné, mais pas son petit frère, parce qu’il n’a pas le langage et présente ce qu’ils nomment des troubles du comportement. J’appelle la maman sur son portable. Elle est en larmes. Les patients de sa tournée, dont une partie sont atteints du covid-19, l’attendent. Elle est déjà en retard. Le responsable du site lui demande de faire sa tournée avec son enfant ! ».

En moins de trentre minutes, la Plate-Forme, en lien avec deux associations locales spécialisées dans l’accompagnement des familles ayant un enfant en situation de handicap, trouve une solution et depêche deux intervenants, sur le site, pour renforcer l’équipe du lieu d’accueil et prendre en charge Mathis.

L’après-midi, une réunion en visio-conférence est organisée par la Plate-Forme Tous Mobilisés avec la Mairie, la maman et les associations locales. « On est dans un autre monde », se désole Laurent Thomas, « tout semble compliqué ou impossible« . Entre 8h30 et 12h, l’enfant est pris en charge par l’enseignant et l’AESH. Mais rien n’est prévu sur le temps périscolaire, entre 8h et 8h30, sur le créneau du midi, le temps que la maman finisse sa tournée, ni le mercredi matin. La suggestion de faire embaucher l’AESH par la Mairie se heurte aux compléxités de recrutement : « cela prend entre deux et trois semaines, pour suivre le processus RH, vérifier la moralité de la personne… » indique la responsable du service éducation de la Mairie. Une association spécialisée dans le répit des familles propose un intervenant sur l’ensemble des temps : « Oui, mais il faut établir une convention et qui va prendre en charge les coûts ? », renchérit la responsable du service éducation.

Finalement, en fin de journée, sous la pression conjuguée de la Plate-Forme, du cabinet de la Ministre et de la Préfecture, une solution est trouvée. La Mairie embauchera un vacataire qui s’occupera de Mathis sur l’ensemble des temps périscolaires. Sauf que cette personne ne connait pas Mathis, n’a aucune expérience auprès d’enfants en situation de handicap et n’aura sans doute aucun soutien pour l’aider dans cette prise en charge. Mais la maman n’a pas le choix. C’est donc la boule au ventre qu’elle va déposer, chaque jour, ses enfants, parce que sa mission est d’être en première ligne, mais elle sait, au fond d’elle même, qu’elle envoie aussi ses enfants en première ligne, avec leurs fragilités, sans savoir si leur prise en charge sera bienveillante.

Une histoire parmi d’autres ? En l’espace d’une semaine, la Plate-Forme a reçu 15 autres situations analogues. Dans la majorité des cas, les parents ont du se mettre en arrêt, privant ainsi nos services de santé de leurs compétences et de leur engagement. D’autres ont fait appel à des services d’aide à domicile, mais c’est 25€ de l’heure en moyenne. Pour le moment, la Plate-Forme assure, dans la plupart des cas, la garantie financière, le temps qu’un financement soit trouvé… sans aucune certitude.

Ces situations, les parents ayant un enfant en situation de handicap les connaissent bien, conduisant la plupart d’entre eux à renoncer à ce droit d’accès aux lieux d’accueil collectifs. « Mais qui aurait pu imaginer, qu’en cette période de crise sanitaire majeure, on fasse subir aux soignants, qui chaque jour sauvent des vies, cette pression, particulièrement violente et intolérable en raison du handicap de leur enfant ? », conclue Laurent Thomas.

La Plate-Forme a saisi le Défenseur des droits, et continue, chaque jour à accompagner les familles et leur trouver des solutions, au cas par cas…

La Plate-Forme TOUS MOBILISES accompagne les soignants ou personnels prioritaires à trouver une solution de garde pour leur enfant en situation de handicap : 0 805 035 800

Source GRANDIR ENSEMBLE.

Les difficultés du confinement dans un centre d’accueil d’adultes handicapés…

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Pour les personnes handicapées, le confinement est souvent une épreuve.

Exemple au foyer Argia de Biarritz qui accueille des adultes atteints de déficience mentale.

Les nouvelles règles sont difficiles à vivre au quotidien pour les résidents et le personnel.

Plus de visites, plus d’activités professionnelles, pas de sorties non accompagnées: les règles ont entièrement été adaptées / © Emmanuel Clerc

La résidence Argia accueille, à Biarritz, une trentaine de résidents en temps normal, ils sont actuellement 23 à y vivre le confinement. Ces résidents travaillent tous habituellement au sein d’ESAT (Etablissements et service d’aide par le travail) et rentrent le soir au foyer. Depuis le début du confinement et l’arrêt de leurs activités professionnelles, il a fallu revoir entièrement le rythme de vie de la résidence et gérer ces changements.

S’adapter aux changements

Des règles strictes ont été mises en place pour protéger, avec succès jusqu’à maintenant, les résidents. Plus de visites, plus d’activités professionnelles, pas de sorties non accompagnées, les règles ont entièrement été adaptées. Ces changements sont très contraignants pour les résidents comme en témoigne David Remazeilles

« Le travail me manque et ma famille je ne la vois pas assez, elle est à Bordeaux en plus. Ça manque de ne pas pouvoir bouger en ville, tout ça »

Depuis le 13 mars la mise en place des gestes barrières, la prise régulière de température ou l’utilisation de gel hydroalcoolique bouleversent le quotidien du foyer. Sylvie Ozanne, responsable d’établissement du foyer nous explique:
« Certains ont des vies ritualisées, cela a été compliqué pour eux de comprendre le confinement. Ils n’ont pas tous le même niveau de compréhension. On est sur des handicaps mentaux, psychiques très différents les uns des autres. Ils n’ont pas eu tous, au même moment, le même niveau de compréhension, en même temps ils écoutent les informations donc ils ont bien compris qu’il se passait quelque chose ».

La mise en place des gestes barrières, la prise régulière de température ou l’utilisation de gel hydroalcoolique bouleversent le quotidien du foyer / © Emmanuel Clerc

Nouvelles activités

L’association des PEP64 qui gère cette résidence a renforcé les effectifs d’éducateurs encadrants pour proposer de nouvelles activités. Heureusement la proximité du parc du foyer de Plan Cousut permet des sorties extérieures et des activités sportives distrayantes. Franck Ellissalde, résident, s’adapte

Ça commence à être très long pour tout le monde, il y a certaines personnes qui sont un petit peu énervées. Le confinement c’est bien parce qu’on se repose mais je trouve que ça commence à faire très long

Le suivi médical est assuré à distance par téléphone ou par visioconférence . Les résidents qui ont des vies très organisées, ont du mal à s’adapter au changement de rythme de vie. C’est une source de stress pour eux, comme en témoigne Gilles Bibette, medecin psychiatre des PEP64:

« Le confinement désorganise leur vie dans laquelle il y a des rituels importants. Ils ont du mal à se représenter le temps, à prendre de nouvelles habitudes »

Comme Michel Lecumberry, résident, tous espèrent un retour à la normale rapidement

« Il me tarde de revoir ma mère et ma famille, aller à Hendaye, en Espagne acheter des cigarettes, manger au restaurant, etc … « 

Pourtant, la sortie du confinement sera un nouveau changement de rythme de vie et donc une nouvelle période délicate à gérer.

Source FR3.

 

Coronavirus : Les parents d’enfants handicapés inquiets et épuisés…

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Depuis au moins deux mois, les enfants handicapés ne peuvent pas avoir de suivi rééducatif par des professionnels, une inquiétude et une charge de plus pour leurs parents.

Philippine, qui souffre d'une paralysie cérébrale, réussit à faire son parcours moteur seule. Pendant le confinement, c'est sa mère, Christèle, qui s'occupe de toutes les séances de rééducation à la maison.

  • Cette période de confinement s’avère particulièrement complexe pour les familles avec des enfants touchés par le handicap.
  • Car les parents doivent, quand ils le peuvent, se substituer aux divers professionnels de santé qui entourent habituellement leurs enfants.
  • Sans rééducation, motrice comme cérébrale, ces enfants risquent d’accumuler des déformations et de régresser. Voilà pourquoi il faut réfléchir à un accompagnement au cas par cas, assurent associations et soignants.

Rester chez soi pour sauver sa vie et celle des autres. Mais à quel prix ? Beaucoup de parents d’enfants handicapés s’alarment de voir les conséquences dramatiques sur leurs enfants si cette crise du coronavirus et ce confinement durent encore… Lesquels riment avec une absence de prise en charge.

Car à mesure que les semaines sans rééducation se multiplient, les retards, déformations, régressions même de leurs enfants risquent de s’empiler. Voilà pourquoi certains parents et soignants veulent alerter : si le confinement se poursuit, les enfants handicapés et leurs familles risquent de payer un lourd tribut.

Enfants en souffrance

On savait le quotidien des aidants extrêmement complexe avant la crise. Mais la fermeture des écoles, des centres médico-sociaux, l’impossibilité pour les professionnels de santé qui gravitent autour de ces enfants de poursuivre leur travail ont lourdement affecté la vie de ces familles. Difficile de généraliser puisque chaque enfant a ses propres difficultés. Certains vont avoir surtout besoin de rééducation motrice, d’autres de stimulations visuelles, intellectuelles, d’énormément de soins, ou de tout cela en même temps. Mais l’enquête Echo menée le 6 avril sur 1.500 familles d’enfants handicapés moteurs révèle que la préoccupation prioritaire de ces familles, à 71 %, ce n’est pas l’école, mais la rééducation de leur progéniture.

« D’habitude, ces enfants ont un suivi rééducatif coordonné par des médecins, faits par des ergothérapeutes, des psychothérapeutes, des kinés, précise Sylvain Brochard, professeur de médecine physique et de réadaptation pédiatrique et président de la Société francophone d’études et de recherche sur les handicaps (Sferhe). On rend ces enfants davantage capables de parler, de marcher, d’écrire en fonction de leur trouble moteur. Le confinement représente une coupure complète de la continuité des soins. »

Philippine, 5 ans et demi, souffre d’une hémiplégie droite, un handicap moteur, et d’une amputation du champ visuel droit depuis la naissance après une paralysie cérébrale. Chaque semaine, en temps normal, elle voit sa kiné, son orthophoniste, un intervenant psycho éducatif et son ergothérapeute. Depuis la mi-mars, c’est Christèle, sa mère, qui doit s’occuper de toutes ces stimulations.

« J’avais très peur que ma fille perde en force musculaire et en motricité », explique Christèle, mère de Philippine.

Car pour ces enfants, deux mois sans rééducation peut s’avérer catastrophique. « J’avais très peur que ma fille perde en force musculaire et en motricité, explique Christèle. Pour les enfants qui ont eu une paralysie cérébrale, c’est fondamental de bouger pour lutter contre les déformations osseuses qui nécessiteraient des opérations chirurgicales. » Une inquiétude partagée par nombre de parents qui tentent de faire danser, sauter, marcher leurs enfants.

Parents en détresse

Il faut aussi gérer les autres enfants, les tâches ménagères… « Les premiers dix jours, c’était un cauchemar, avoue Christèle. Et encore, on est peu représentatif. Je me suis énormément investie dans la rééducation de Philippine, on a donc les compétences, l’espace, le matériel nécessaires. Dans le cadre du confinement, on est capable de se substituer temporairement aux professionnels. Cela n’enlève en rien la charge mentale ! »

Beaucoup de parents qui travaillent, qui ne savent pas comment les professionnels de santé accompagnent leurs enfants, qui ont peur de mal faire et de faire mal, se sentent totalement perdus. Et seuls. Sonia souffre déjà d’une scoliose et d’une immense fatigue. Elle élève seule Liam, 10 ans, polyhandicapé. Qui d’habitude passe quatre jours par semaine dans un Institut d’Education Motrice (IEM), sans compter une aide à domicile qui vient l’aider à faire sa toilette, manger, sortir chaque jour… Alors Sonia, depuis la mi-mars, compense de son mieux. Et multiplie les casquettes : maman, infirmière, aidante, cuisinière, rééducatrice, aide à domicile…

« J’essaie de faire un petit programme pour qu’il ne perde pas ce qu’on travaille depuis dix ans. Je n’ai le temps de rien, je n’ai pas le papa pour prendre le relais. J’aimerais bien qu’on prenne un peu plus soin des aidants. On est aussi des soignants ! » Sonia craint de ne pas tenir à ce rythme sur la longueur… « Les aidants risquent d’arriver à une rupture de santé mentale », alerte Sylvain Brochard. « On puise dans nos ressources pour s’occuper de nos enfants, abonde Christèle. Le confinement a rajouté une charge sur des aidants déjà épuisés. »

Quelle aide ?

Comment soulager ces parents ? Certaines associations de parents et des fondations ont rapidement proposé des groupes de parole et des tutoriels pour leur apprendre à faire bouger leurs enfants avec délicatesse (Fondation paralysie cérébrale, Handiactif France, Association Léa…)

Les ergothérapeutes peuvent proposer des séances à distance, les kinés également, depuis samedi dernier. Même une seule séance par semaine, « c’est très aidant, assure Sylvain Brochard. Retrouver une écoute, une guidance, apprendre à faire quelques gestes, réinstaurer un rythme, c’est déjà un grand pas. Cela évite aussi aux parents d’être les « méchants » dans tous les domaines ».

Mais cela ne résout pas tout. « Dans certains cas, ces thérapeutes ont des enfants, ils ne sont donc pas disponibles, rappelle Christèle. Ensuite, l’écran, c’est très compliqué en termes de concentration pour l’enfant, ça oblige le parent à être là, à s’investir, à gérer la frustration, le manque de motivation. On a arrêté les séances d’ergothérapie en visio car cela excitait Philippine. » Quant à faire venir de visu les soignants, sans protections nécessaires, c’est très risqué. « SOS médecin est venu il y a une semaine, sans masque et sans gant », regrette Christèle.

Ce qui inquiète encore davantage ces parents, c’est la prolongation de cette parenthèse. Voilà pourquoi beaucoup d’entre eux ont sursauté lors du discours d’Emmanuel Macron lundi 13 avril… Annonçant que le  déconfinement attendrait pour les plus vulnérables. « On voit bien le tropisme légitime à regarder les personnes âgées, reconnaît Sylvain Brochard. Mais le sort des enfants handicapés doit être un vrai souci collectif. » En effet, des conséquences irréparables pourraient amputer davantage l’avenir de ces futurs citoyens. « A partir du 11 mai, il faut une reprise des soins avec une évaluation du risque au cas par cas, insiste le médecin. On voit un effet indirect du confinement sur les enfants qui ont un handicap moteur, en particulier pour les cas les plus sévères. »

Source 20 MINUTES.

Covid-19 et embolie pulmonaire : découverte majeure au CHRU de Besançon…!

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L’hôpital de Besançon est au centre des attentions depuis la publication d’un article scientifique de portée mondiale.

Salués par la profession, ces travaux prônent un changement de pratique en termes d’examen thoracique, en détaillant des liens jusqu’alors méconnus entre coronavirus et embolie pulmonaire.

Le Pr Eric Delabrousse nous explique.

Covid-19 et embolie pulmonaire : découverte majeure au CHRU de Besançon

Depuis ce jeudi 23 avril, il ne cesse de recevoir des messages de félicitations de ses confrères, ou de sollicitation des médias. Le Pr Delabrousse fait partie de l’équipe de radiologie du CHRU de Besançon qui, avec le Pr Sébastien Aubry et les Dr Franck Grillet, Julien Behr et Paul Calame, a publié un article scientifique de portée mondiale, dans la prestigieuse revue américaine RADIOLOGY. La Bible en la matière.

Si la guerre médicale engagée contre le Covid-19 est loin d’être gagnée, leur étude vient d’éclairer la recherche mondiale sur ce satané virus, qui garde ses parts de mystère.

Quel constat initial ?

Pour la faible proportion de malades symptomatiques développant la forme pulmonaire du coronavirus, un examen était jusqu’alors systématiquement pratiqué : le scanner thoracique. Ses résultats permettent de quantifier la part des poumons infectés.

Problème : « Les images montraient parfois des poumons peu atteints, alors que l’état du patient nécessitait de la réanimation, une intubation, et débouchait parfois sur un décès », résume le Pr  Delabrousse. Les facteurs de comorbité associés – diabète, obésité, hypertension, etc. – expliquent en partie cet écart théorique, mais de nombreux chercheurs tentent d’aller plus loin.

Quelle hypothèse ?

« Il y a deux raisons d’être hypoxique (en manque d’oxygène, NDLR) : c’est soit ventilatoire, soit vasculaire », rappelle le professeur… Le moteur, ou les tuyaux. Comme d’autres praticiens dans le monde, l’équipe médicale bisontine a donc exploré la piste de l’embolie pulmonaire. Il faut pour ce faire changer le paradigme alors en vigueur, et remplacer le scanner thoracique classique – qui ne permet pas de détecter une éventuelle embolie – par un angioscanner, qui utilise des produits de contraste.

Quel résultat ?

Il est sans appel  sur 100 patients suspectés de pneumonie liée au Covid-19, 23 souffraient également d’une embolie pulmonaire. « C’est une proportion colossale », tranche le Pr Delabrousse.

L’article bisontin signé dans la revue RADIOLOGY apporte un second éclairage. Une embolie trouve généralement sa source dans de gros caillots formés dans les jambes. Les travaux du CHRU Minjoz soutiennent que le Covid-19 provoque, en réalité, la formation d’une galaxie de minuscules caillots directement dans les petits vaisseaux des poumons.

Covid-19 et embolie pulmonaire : découverte majeure au CHRU de Besançon

L’article de l’équipe bisontine de radiologie est qualifié de « princeps », un terme technique qui met en avant son côté précurseur. Photo DR/revue scientifique RADIOLOGY 

Quels changements ?

Concernant la méthodologie d’examen à pratiquer en cas de Covid, ils sont fondamentaux. « Le propre de notre article, c’est de dire qu’il faut injecter tout le monde avec du produit de contraste. Car dès lors qu’on repère une embolie pulmonaire, c’est traitable », simplifie le Pr  Delabrousse. Il suffit de placer le patient sous anticoagulant. De fluidifier son sang, pour permettre à l’oxygène de mieux circuler.

D’autres études, menées notamment aux États-Unis, allaient déjà dans ce sens en plébiscitant l’utilisation massive d’anticoagulants. « À Besançon, l’ensemble des patients Covid placés en réa sont désormais  »anticoéagulés » », abonde Eric Delabrousse. Tout comme au CHU de Strasbourg, également précurseur.

Quelles conséquences ?

L’article du CHRU de Besançon alimente un espoir réel, qui reste à démontrer scientifiquement : que la meilleure détection des embolies pulmonaires permette un traitement optimal de ce problème vasculaire, et fasse baisser le taux de mortalité globale du coronavirus. Même s’il reste à gérer l’infection des poumons, déterminante dans les décès de patients.

Source EST REPUBLICAIN.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle…

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Dans leur maison, à Morteau, Martine et Serge Kalina en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils qui souffre de lourds troubles autistiques.

Récit d’un quotidien aliénant, à la fois monotone et intense.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle

Il ne faut jamais trop s’éloigner de Léo. « Il a besoin d’un lien visuel ou oral ininterrompu, sinon il perd tous ses repères », explique Serge Kalina, son père. « Chaque fois qu’on descend à la cave, il demande où on va. Il a peur qu’on l’abandonne. »

La fin de quelque chose, une rupture dans son quotidien stéréotypé, tout cela génère chez lui de grosses angoisses. « Il ne sait pas gérer la frustration, ce qui peut se traduire par un accès de violence. »

À Morteau, dans leur maison flanquée d’un jardin de six ares, Serge et Martine, son épouse, en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils autiste. En temps normal, il vit au foyer Les Vergers de Sésame à Hérimoncourt (1) , du lundi au vendredi et un week-end par mois. Le coronavirus a rebattu les cartes.

Un comportement en deux temps

Dans la maison familiale, les journées, très ritualisées, s’écoulent dans une monotonie confondante. La fièvre est la hantise des époux Kalina. Jusqu’ici, elle a heureusement épargné Léo. « Quand elle survient, il fait des convulsions et doit être hospitalisé. »

Il est réglé comme une horloge : lever à 6 h 45, coucher à 21 h. « Depuis qu’il est chez nous, il y a eu deux phases », raconte Serge. Lorsque, trois week-ends par mois, il quitte son foyer pour venir à Morteau, « c’est un peu comme s’il rentrait du boulot : il a besoin de se reposer, il ne veut rien faire. Là, les dix premiers jours, il a eu le même comportement. Pour lui, c’était comme un week-end prolongé. »

Puis il a réclamé des activités. « Il est devenu proactif, soucieux de reprendre ses habitudes du foyer ». Puzzle, jeu avec des modules à emboîter, ballon, préparation des repas, confection de gâteaux, nettoyage du réfrigérateur ou arrosage du jardin : rien ne dure très longtemps avec cet adepte du zapping.

« Il nous mobilise, mon épouse et moi-même, à 100 %. On est au taquet en permanence. On n’a plus du tout de vie sociale. On ne peut rien faire pour nous-mêmes avant qu’il soit au lit. Quand, en journée, on a besoin de souffler, on va au fond du jardin. À tour de rôle. »

Un travail socio-éducatif payant

Le contact est maintenu avec les résidents restés au foyer via une liaison vidéo quotidienne et l’échange de photos sur leurs réalisations respectives, sur la célébration des anniversaires. Le sentiment d’appartenance communautaire contribue à leur équilibre. Pour l’instant, l’institution ne lui manque pas. Son éducatrice référente, à laquelle il est très attaché, est venue le voir à Morteau il y a environ deux semaines.

Serge et Martine sont aujourd’hui grignotés par la fatigue et la lassitude. Six semaines, c’est long. Et ce n’est pas terminé… « Il faut prendre sur soi, rester positif. On n’a pas le choix. »

Lui conclut : « Avec Léo présent chez nous dans la durée, on se rend compte de tout le travail socio-éducatif accompli en institution. On en perçoit les effets bénéfiques, en matière de socialisation, de participation à la vie de tous les jours. Même si beaucoup reste à faire, Léo a nettement progressé. C’est un travail de fourmi remarquable qu’il faut absolument saluer. » Et un long chemin sans fin.

(1) Il est géré par l’association Sésame Autisme.

À l’Adapei, « retravailler serait pour beaucoup un soulagement »

Articulé autour de trois activités, le travail dans les sept Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et les trois Entreprises adaptées (EA) que compte l’Adapei du Doubs n’est pas totalement en sommeil.

« L’activité de sous-traitance automobile, elle, a été stoppée le 17 mars », rappelle Jean-Michel Laforge, le directeur de son pôle Travail et Insertion professionnelle. « Elle commence à reprendre sur certains sites, mais de manière très symbolique. »

Dans l’agroalimentaire, deuxième secteur d’activité, « on prépare en temps normal, et par jour, entre 15 000 et 16 000 repas destinés aux établissements de l’Adapei, aux collectivités locales, aux CCAS et autres écoles du département », poursuit-il. « Actuellement, on a un filet d’activité (de 10 à 15 %) dans nos quatre cuisines (une à Brognard, une à Morteau et deux à Besançon). » Les repas préparés rejoignent les foyers de l’Adapei, les Ehpad et les CCAS.

« À Besançon, on élève aussi des poulets. Il faut continuer de les nourrir et de les abattre. Ils sont commercialisés dans les grandes surfaces où la demande a été multipliée par deux depuis le début du confinement. »

L’Adapei 25 a enfin une activité de blanchisserie à Pontarlier (vêtements de travail) avec, pour clients, ses propres ateliers, les hôpitaux, les maisons de retraite et l’hôtellerie-restauration. « On réalise à ce jour 70 à 80 % de notre régime de production nominale. »

Protocole de reprise graduée

Les ESAT du Doubs disposent d’un agrément pour 966 places (1 200 personnes) et les EA, qui accueillent les personnes en situation de handicap les plus autonomes, emploient quelque 1 700 personnes.

« Les salariés des ESAT ne bénéficient pas du chômage partiel, on continue de les payer », précise Jean-Michel Laforge. « Ceux des EA, en revanche, relèvent de ce régime. »

Les mesures d’accompagnement des salariés des ESAT ont été maintenues avec une évolution des pratiques (pages Facebook dédiées et système de visioconférence). « Beaucoup souffrent du confinement, et de plus en plus. Il faut redoubler de vigilance. »

L’Adapei 25 élabore actuellement un protocole de reprise graduée du travail dans les trois secteurs d’activité. Une reprise en deux temps qui passera d’abord par une identification des capacités de chacun à reprendre du service (contre-indications médicales, aptitude à se déplacer et à respecter les gestes barrières…), puis par un apprentissage des mesures sanitaires renforcées avec une demi-journée de formation (comment bien mettre un masque dont le port est obligatoire à l’Adapei depuis le début de la crise du Covid-19, comment bien se laver les mains…).

« Pour beaucoup, notamment ceux qui souffrent de troubles psychiques, retravailler serait un soulagement. Ils ont besoin de renouer du lien social pour aller mieux. »

A. B.