Commentaires fermés sur Ambulanciers à Audincourt et Trévenans : ces gyrophares sortis de l’ombre…
Maillons essentiels de la chaîne de soins, ils enchaînent les jours et les nuits avec un nouvel ennemi invisible à prendre en compte : le Covid-19. Zoom sur les ambulanciers, basés à Audincourt et Trévenans, de Jussieu Secours.
» NE PAS OUBLIER TOUS LES AMBULANCIERS EN PREMIERE LIGNE, EUX AUSSI ! ». La Rédaction HANDICAP INFO.
On les voyait croiser et recroiser nos routes sans vraiment y prêter attention. Les ambulances se noyaient dans notre quotidien, simples gyrophares clignotant au loin, avant d’être brutalement mises en lumière par cette crise sanitaire.
« C’est sûr que nos services sont en première ligne, et les gens comprennent mieux qu’on est un maillon essentiel de la chaîne de soins », lance Jean-Jacques Hezard. Avec Sandrine, il gère le quotidien de Jussieu Secours.
Une véritable armée de l’ombre : sur les deux sites d’Audincourt et Trévenans, avec 130 salariés et une soixantaine de véhicules, cette entité assure de 400 à 500 missions quotidiennes.
« Les premières semaines, c’était très violent »
Un rythme effréné qui, depuis le début du mois de mars, a dû s’adapter à l’arrivée d’un monstre sournois, invisible et meurtrier, nommé Covid-19.
« Tout de suite, les moyens et protocoles ont été adaptés par notre direction médicale », reprend le cogérant de cette vaste structure. Il le fallait, car la vague a frappé vite. Et fort.
« Les premières semaines, c’était très violent, près de 80 % de nos interventions étaient liées au coronavirus », se souvient Jérôme Finck, diplômé d’État et passionné, amoureux fou même, de tout ce qui touche aux ambulances. Christophe Vienot, auxiliaire ambulancier avec lequel il fait souvent équipe, acquiesce.
Lui aussi, comme tout le personnel, s’est adapté aux nouvelles circonstances. Désinfection exhaustive du matériel et du véhicule après chaque intervention, confection de « kits Covid » constamment disponibles : les ambulances Jussieu, qui ont déjà pris en charge plus de 1 000 patients touchés par le coronavirus ou suspectés de l’être, ont dû vite réagir.
« Tout ça nous fait chaud au cœur »
« Nos salariés ont pris ça comme une véritable mission », souffle Sandrine Hezard, placée à côté de son fils, Pierre-Marie, appelé à prendre un jour la relève. « On a également reçu énormément de soutien, de dons de combinaisons, lunettes, ce qui nous a été très précieux. Même si on arrive à commander un peu plus facilement du matériel, nos stocks sont toujours en flux tendu. »
Vous pouvez nous envoyer vos témoignages de remerciements, sous forme de textes, photos ou dessins, sur la boîte mail temoignages.coronavirus@ervmedia.fr. Sans oublier de relayer sur les réseaux sociaux le hashtag #GrâceAEux.
Une sélection des messages, témoignages et dessins reçus sera publiée trois fois par semaine dans le journal papier et sur notre site internet.
Dans cette atmosphère pesante, les ambulanciers, et tous ceux qui gravitent autour, enchaînent les gardes sans sourciller. Répondent à chaque mission, à la demande du Samu principalement. Rassurent les patients tantôt inquiets, tantôt méfiants. Adaptent leur vie de famille. Et reçoivent, avec fierté, les applaudissements quotidiens de la population.
« Les voisins d’un collègue ont tondu sa pelouse et taillé ses haies, termine Jérôme Finck. Mon voisin m’a préparé un dessert. Bref, tous ces témoignages… ça nous fait vraiment chaud au cœur. »
Commentaires fermés sur À Saint-Denis, un parc rouvre uniquement pour les enfants porteurs de handicap… notamment les autistes…
Depuis une semaine, le parc de la Légion d’Honneur à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), rouvre ses grilles mais uniquement aux enfants porteurs de handicap, notamment les autistes.
Une vraie bouffée d’oxygène pour ces jeunes et leurs parents qui vivent très mal le confinement.
Les associations de Saint-Denis qui travaillent au quotidien avec ces familles, réclamaient la réouverture du parc depuis le début du confinement, soutenues par le maire, Laurent Russier (PCF). L’élu attendait une dérogation du préfet de la Seine-Saint-Denis. Ce dernier l’a accordée il y a une semaine : le parc de la Légion d’Honneur, peut rouvrir mais uniquement pour les familles d’enfants porteurs de handicap et uniquement trois après-midi par semaine.
Souffler et décompresser
Les enfants concernés peuvent venir avec leurs parents et leur frère et sœur. Des agents vérifient à l’entrée les cartes d’invalidité ou les attestations fournies par la maison départementale du handicap. « C’est une réelle décompression », avoue Sonia, venue profiter du parc avec sa fille qui souffre de dyspraxie et qui vit très mal tout ce qui se passe en ce moment.« Plus ça allait et plus elle avait l’appréhension de remettre le nez dehors, elle était stressée. J’ai vu un vrai changement de comportement chez elle »
« Besoin de se défouler »
Sur l’aire de jeux, près du toboggan, Eddie observe Eden, 7 ans. La petite fille qui souffre d’un retard mental, a retrouvé « ses marques » et ça rassure son papa. « Il y a beaucoup de travail à faire avec elle, si elle perd ses repères, c’est très compliqué de reprendre après« , explique-t-il. Kenza, elle aussi, profite de cette sortie avec son fils, Mohamed qui présente un trouble d’hyperactivité. « Avant il avait des cours de basket, d’équitation, d’équithérapie et puis, plus rien du jour au lendemain, donc c’est compliqué pour lui le confinement, il a besoin de se défouler ».
Aider les parents
Pour ces parents et ces enfants, ce bol d’air était indispensable, explique Daoud Tatou, le fondateur du Relais Île-de-France, association qui prend en charge des jeunes autistes en journée et accompagne leur famille. « Les papas et les mamans ne peuvent pas faire des activités H24 avec leur enfant donc à un moment donné vous avez de la violence physique et psychique qui monte de la part des enfants mais aussi parfois des parents qui sont excédés ».
Cette réouverture du parc est donc la bienvenue même si elle aurait pu être autorisée bien plus tôt, regrette Daoud Tatou. Le président de la République a promis dans une vidéo, publiée le 2 avril, des aménagements au confinement pour les personnes autistes. Mais entre le 17 mars et le 2 avril, certains ont peut-être perdu des acquis, s’inquiète Daoud Tatou : « La reprise, risque d’être très compliquée« .
Commentaires fermés sur Confinement : en Creuse, 1500 personnes âgées ont reçu la visite des gendarmes …
Depuis le début de l’épidémie, le quotidien des forces de l’ordre à changé. Ils font moins d’arrestations ou de contrôles routiers.
En revanche, ils se sont donnés pour mission de rendre visite et de protéger les personnes âgées ou isolées.
En Creuse, 1500 personnes âgées ou isolées, ont reçu la visite des gendarmes ces dernières semaines. Les agents ne viennent pas pour enquêter, mais pour veiller sur elles. Ils s’assurent qu’elles vont bien et qu’elles ne manquent de rien. En effet, avec le confinement, les missions des forces de l’ordre évoluent. Il y a moins de contrôles sur les routes et d’enquêtes à mener. En revanche les populations fragiles ont besoin d’accompagnement.Depuis un mois la gendarmerie nationale a donc lancé l’opération tranquillité senior. Les brigades de Creuse sont particulièrement mobilisées.
Visites de courtoisie et petits services
A 93 ans, Robert Laine, l’ancien maire de Saint-Quentin La Chabanne, est maintenant l’un des doyens de sa commune. En temps normal, il arrive que les gendarmes de Felletin passent lui dire bonjour, mais depuis le début du confinement, ces visites sont devenues plus régulières.
Le nonagénaire apprécie ce contact humain : « ils viennent de temps en temps. On cause de choses et d’autres, de ce qu’il se passe dans la commune. J’aime bien qu’ils viennent me voir« . Robert Laine évoque aussi une présence rassurante.
« Ces visites, ça me fait une sécurité »
Les gendarmes passent voir les personnes âgées ou isolées lorsqu’ils font une tournée à proximité de leur maison. Ils restent un quart d’heure ou un demi-heure, le temps de s’assurer que tout va bien.
Il leur arrive même de rendre de petits services, explique le colonel Phillipe Vincent, commandant du groupement de gendarmerie de la Creuse : » A Gouzon il y a une personne isolée qui n’a pas la possibilité de se déplacer. De temps à autres les gendarmes lui apportent ses courses. Par endroit, ils portent du pain ».
« Ces missions ne sont pas le cœur de notre métier, mais à situation exceptionnelle, service exceptionnel. »
Pour identifier nos anciens, les gendarmes se servent du fichier canicule qui recense les personnes fragiles. Parfois, ce sont les familles ou les élus locaux qui leur demandent de passer voir quelqu’un. Vous pouvez prendre contact avec eux, en leur écrivant un mail à cette adresse : ggd23+otseniors@gendarmerie.interieur.gouv.fr
L’opération tranquillité senior devrait se poursuivre jusqu’au 11 mai. Elle sera certainement amenée à évoluer quand le déconfinement commencera.
Des coups de téléphone aux veuves et aux retraités de la gendarmerie
Depuis le début du confinement en Creuse, trois gendarmes ont pour mission d’identifier les personnes fragiles qui nécessitent des visites. Ils doivent garder un œil sur la boite mail créée spécialement pour l’opération tranquillité senior.
Ils ont aussi la tâche de contacter régulièrement les veuves et les retraités de la gendarmerie. « On donne un coup de fil pour savoir si tout va bien et s’ils ont des besoins particuliers« , résume le colonel Philippe Vincent.
Opération « Répondre présent »
Ces actions s’inscrivent dans le cadre d’une opération nationale plus large, intitulée « Répondre présent ». La gendarmerie se place dans une démarche de solidarité, afin de rassurer et d’apaiser les angoisses nées du confinement.
D’autres actions sont menées : la présence de gendarmes dans des supermarchés pour faciliter les signalements des violences intrafamiliales ou encore la surveillance des commerces, pour éviter les cambriolages, alors que les boutiques sont fermées.
Commentaires fermés sur Coronavirus : « Toute guerre a ses profiteurs », les professionnels de la santé allument la grande distribution sur la question des masques…
En pleine pénurie, les professionnels de la santé ne comprennent pas comment tant de stocks de masques vont pouvoir être mis en vente…
Les Ordres des professions de santé se sont offusqués dans un texte cinglant du nombre « sidérant » de masques annoncés à la vente par la grande distribution, qui se défend d’avoir profité de la situation pour stocker des masques. « Toute guerre a ses profiteurs. C’est malheureusement une loi intangible de nos conflits. Comment s’expliquer que nos soignants n’aient pas pu être dotés de masques quand on annonce à grand renfort de communication tapageuse des chiffres sidérants de masques vendus au public par certains circuits de distribution», s’indignent les professionnels dans ce texte signé par sept ordres professionnels, dont celui des Médecins.
« Aujourd’hui, la consternation s’allie au dégoût », « où étaient ces masques quand nos médecins, nos infirmiers, nos pharmaciens, nos chirurgiens-dentistes, nos masseurs-kinésithérapeutes, nos pédicures-podologues, nos sages-femmes mais aussi tous nos personnels en prise directe avec la maladie tremblaient et tombaient chaque matin ? », s’interrogent-ils dans ce texte intitulé « Les masques tombent ».
« Surenchère de l’indécence »
« Comment nos patients, notamment les plus fragiles, à qui l’on expliquait jusqu’à hier qu’ils ne pourraient bénéficier d’une protection adaptée, vont-ils comprendre que ce qui n’existait pas hier tombe à profusion aujourd’hui. 100 millions par ici, 50 millions par là. Qui dit mieux ? C’est la surenchère de l’indécence », déplorent les professionnels de santé.
« Nul n’aurait reproché à des circuits de distribution grand public de distribuer des masques grand public. C’était là un complément essentiel qui serait venu compléter utilement l’arsenal de défense contre le virus. Derrière le masque, se trouve le vrai visage. Nous, nous garderons celui de la dignité. Celui-ci ne se retrouvera dans aucun rayonnage », poursuivent-ils.
« L’heure viendra, nous l’espérons, de rendre des comptes. En attendant, nous allons poursuivre notre mission de professionnels de santé, car c’est notre engagement. Avec néanmoins l’amertume de se dire que la responsabilité n’est pas la mieux partagée de toutes les vertus », conclut ce texte signé par les présidents et présidentes des conseils nationaux de l’Ordre des médecins, des sages-femmes, des infirmiers, des chirurgiens-dentistes, des masseurs-kinésithérapeutes, des pédicures-podologues et des pharmaciens.
« Pas de stocks cachés »
« Les enseignes de la grande distribution ne sont pas, et n’ont jamais été, en charge de l’achat et de la fourniture de masques pour les soignants », a répliqué la Fédération du commerce et de la distribution. « Leur attribuer les difficultés d’approvisionnement est donc faux et malhonnête », selon un communiqué.
La fédération fait valoir que la grande distribution a remis les stocks de masques FFP2 aux professionnels de la santé dès le début de la crise, et effectué de nombreux dons aux hôpitaux et que jusqu’à récemment, les enseignes n’avaient pas le droit de vendre de masques.
Ils pourront le faire à partir du 4 mai. « Il n’y a pas de stocks cachés », insiste la fédération, qui fait valoir que les chiffres annoncés « concernent les commandes effectuées, qui ne vont être livrées que très progressivement, avec une disponibilité plus rapide des masques à usage unique que des masques en tissu réutilisables ».
Société
Coronavirus : Un plafond à 0,95 centimes d’euro pour les masques chirurgicaux, mais pas pour ceux en textile
Commentaires fermés sur Coronavirus. Lyon: “depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger!” Elisabeth, malvoyante, s’agace de la situation…
Les personnes atteintes de déficiences visuelles sont-elles les oubliées de la crise sanitaire ?
Faute de bénévoles auxiliaires et accompagnateurs, certains n’ont pas de solution de repli.
Entre problèmes concrets et isolement…
« Au début du confinement, certaines personnes aveugles ou malvoyantes, même accompagnées de chiens guides, ont été rabrouées dans certains commerces »rapporte Elisabeth Milaneschi, membre et bénéficiaire de l’antenne lyonnaise de l’Association Valentin Haüy. Entrer dans un commerce ou une pharmacie est donc devenu plus un acte compliqué qu’il n’y parait pour certains déficients visuels.
« Agressivité » ambiante et peur d’être « rabroué «
Des remarques acerbes quand on franchi le seuil d’un magasin dont le niveau maximum de fréquentation est atteint pour cause de mesures sanitaires …« On se fait engueuler, mais comment peut-on savoir, avant d’entrer, si il y a déjà deux personnes dans la boulangerie ou la pharmacie? » se demande-t-elle.
Pas toujours facile non plus pour une personne malvoyante de trouver le bout d’une file d’attente « parfois très très longue » sur un trottoir encombré ou étroit. Des personnes aveugles ou malvoyantes, non accompagnées, redoutent à chaque sortie de s’attirer les foudres du premier venu à chaque « faux pas ».
Ni manque d’empathie, ni égoïsme. « Cette attitude indélicate, parfois agressive, traduit del’angoisse et de l’anxiété face au virus et face à l’inconnu, » selon la lyonnaise. Si elle fait preuve de compréhension, Elisabeth estime que certains font preuve parfois d’une « agressivité disproportionnée ». Ces attitudes ne sont pas sans conséquences: « de nombreuses personnes isolées et atteintes de déficiences visuelles se sont repliées sur elle-même, » a constaté cette bénéficiaire de l’Association Valentin Haüy. Peu de sorties par crainte de la contamination lorsque l’on vit seule mais aussi par crainte de « se faire rabrouer » à l’extérieur. De son côté, Gérard Muelas, non-voyant et membre de l’Association Valentin Haüy, n’a pas connu ce genre de mésaventure mais il n’est sorti que deux fois depuis le début du confinement.
« Silence radio » et auxiliaires bénévoles aux abonnés absents
Autre cause du repli sur soi et de l’isolement: la défection des bénévoles des différentes associations d’accompagnement. Ces bénévoles sont souvent des personnes âgées, donc des personnes dites à risques. A Lyon, l’antenne de l’association Valentin Haüy (AVH) a fermé « brutalement, trop brutalement », selon Elisabeth, privant par exemple les bénéficiaires d’un accès à la bibliothèque de livres Braille ou de livres sonores… De la lecture qui adoucit pourtant le confinement. Pas de permanence non plus de l’association. Le service devrait rouvrir prochainement indiquait aujourd’hui Gérard Muelas.
Plus grave, certains se retrouvent dépourvus « du jour au lendemain » d’une aide précieuse pour faire des courses de première nécessité. Les différents accompagnateurs et auxiliaires bénévoles, essentiellement des personnes âgées, ont répondu aux injonctions de confinement du gouvernement. Et pas de solution de remplacement pour les non-voyants isolés qui font appel à eux.
« En fait, depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger, ni d’aller chercher des piles pour ses appareils auditifs par exemple…Du jour au lendemain, on n’a plus besoin de rien! » s’agace Elisabeth Milaneschi. « Certains ont peut-être pensé que nous avions fait appel à notre réseau habituel, » précise-t-elle, « mais ce n’est pas le cas! »
Pour la Lyonnaise qui ne veut pas entrer dans un circuit plus « contraignant » de l’aide à domicile, elle convient cependant qu’en temps ordinaire ces services d’accompagnement constitués de bénévoles fonctionnent bien. Il aurait fallu qu’un « relais » soit mis en place avec cette crise exceptionnelle.
Dérogation de sortie, utilisation du numérique …
Gérard Muelas a le sentiment parfois d’un oubli des pouvoirs publics sur certains points très concrets comme l’attestation de déplacement: » il a fallu attendre près de trois semaines pour que la dérogation de sortie ne soit plus réclamée aux déficients visuels. Aujourd’hui il suffit de présenter sa carte d’invalidité. » déclare-t-il, « mais on aurait pu y penser dès le début du confinement! » s’exclame-t-il. Et d’ajouter malicieusement: « je ne suis sorti que deux fois mais ma première attestation je l’ai rédigée en braille et je suis sorti à la pharmacie! » Drôle de surprise pour les policiers en cas de contrôle. Quant à l’autorisation de sortie remplie sur smartphone, plus facile à dire qu’à faire, selon lui.
Pourtant le numérique est souvent présenté comme un remède à de nombreux maux. Certains non-voyants et malvoyants sont équipés d’outils numériques, « mais ce n’est pas le cas de tous! » rappelle Elisabeth. Et elle précise : « Faire ses courses sur internet et sur certains sites ne va pas de soi ! Ils ne sont pas toujours facilement accessibles pour une personne malvoyante. »
Solidarité, vous avez dit solidarité ?
Pour Elisabeth, le confinement et la crise sanitaire n’ont pas rendu les personnes aveugles « invisibles », cette situation est surtout venue compliquer le quotidien. En revanche, ne lui jouez surtout pas le couplet de la solidarité.
« Depuis le début du confinement, dans mon immeuble, pas un voisin n’est venu me demander si j’avais besoin de quelque chose, » explique-t-ellesans animosité ni aigreur, « mais je comprends, chacun pense à soi et tout le monde craint pour sa peau ! On parle beaucoup de solidarité mais ça me fait ricaner! » dit-elle avec un brin de cynisme.
Gérard Muelas, au contraire, est moins catégorique. Pour lui, la solidarité des proches et aussi du voisinage dans son immeuble a joué. Il se dit d’ailleurs « bien entouré ». Ce qui lui manque surtout: aller chercher son pain chaque jour dans une « bonne boulangerie »!
Et le post-confinement alors ? A l’association Valentin Haüy de Lyon, on réfléchit à la reprise des activités. Mais la levée du confinement ne rimera pas avec retour à la normale, affirment catégoriquement les deux bénévoles et bénéficiaires de l’AVH. Pas de retour à la normale non plus dans les transports en commun, selon Gérard Muelas. Quant aux activités sportives comme le tandem ou la course à deux (avec un pilote), à l’arrêt depuis le début du confinement, elles ne pourront pas reprendre non plus dans l’immédiat, en raison des consignes sanitaires.
Commentaires fermés sur Confinement et handicap : une adaptation plus exigeante face au Coronavirus…
La crise sanitaire du Covid19 a obligé chacun à modifier son mode de vie. Plus encore, les personnes en situation de handicap et leurs familles ont du surmonter leurs difficultés pour s’adapter.
Sans échapper aux inquiétudes sur l’avenir scolaire ou professionnel de leurs enfants.
Témoignages.
La voix porte, même s’il prend le temps de trouver ses mots. Dominique est en situation de handicap depuis 2001. Il était alors directeur de banque. Il raconte volontiers son accident. « Le 1er janvier, précisément. J’avais 39 ans. Le matin, sous la douche, j’ai senti une explosion dans ma tête. Mon instinct m’a dit que c’était grave. J’ai appelé mes deux enfants. Leur mère m’a trouvé allongé par terre, avec une migraine. Elle a fait venir le SAMU qui, je crois, m’a sauvé la vie. Une rupture d’anévrisme… il faut la traiter dans les 3 heures qui suivent, sinon c’est fatal. » Il est hospitalisé à Bron. « A mon réveil, je ne parlais plus, j’étais aphasique. Lorsque mes deux enfants âgés de 6 et 7 ans sont venus, je les ai appelés rouge et orange, à cause de leurs vêtements. »
Ayant perdu l’usage de ses jambes, il restera plusieurs mois en chambre isolée. Une seule journée de sortie pour la fête des pères. Un premier long confinement, déjà. De retour à son domicile, son épouse craque et fait une dépression. Un mari lourdement handicapé, une maison, des enfants, elle n’arrive plus à tout assumer. Aujourd’hui, Dominique vit seul dans un appartement entièrement adapté à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il prend 17 cachets chaque matin et vit dans un fauteuil. « Ca fait 20 ans déjà. Au départ, je m’évanouissais dès que j’essayais de tenir une conversation. »
En 2009 se produit ce qu’il considère comme un événement aussi marquant que son accident cérébral « J’ai découvert que je pouvais repasser le permis. Ca a tout changé. Avec ma voiture adaptée, j’ai pu sortir, avoir des activités avec l’APF de Villeurbanne. Avant j’étais spectateur du monde, et d’un seul coup, je me suis retrouvé en véritable acteur.» Il redevient autoniome, pratique le quad, le karting et même de la voltige aérienne. « J ‘ai survolé Bourg en planeur ! » ajoute cet amoureux des loisirs, qui occupait l’essentiel de sa vie. Mais le coronavirus a, de nouveau, tout stoppé.
Grâce au confinement, j’ai redécouvert mes enfants
Infirme moteur cérébrale depuis sa naissance il y a 33 ans, Sarah, installée à Fossiat dans l’Ain avec son mari, se déplace essentiellement en fauteuil roulant. Cette assistante comptable, maman de quatre enfants, âgés de 3 mois à 7 ans, a plutôt bien accepté la mise en place du confinement « Dans les toutes premières semaines, je l’ai vécu comme une parenthèse hors du temps. Alors que la pandémie était catastrophique, j’ai ressenti une période bénéfique ». Elle a découvert ses enfants sous un autre angle « Chacune de mes grossesses était à risque, alors j’avoue que j’ai pu les retrouver, mieux les observer, notamment dans leur scolarité. »
En Auvergne, à Mozac, Paul a eté confiné avec toute sa famille dès le 5 mars. A 17 ans, il vit avec une grave myopathie, aux côtés de sa sœur et son frère. Avec leurs parents, ils ont été confinés dès le 5 mars. Sa capacité respiratoire –autour de 15%- ne laissait aucune place à l’hésitation, selon les médecins. Toute intrusion du coronavirus serait dramatique. Son père est mis en arrêt, et sa mère en télétravail. Les enfants ne sont plus retournés au collège. Et pourtant, Sandrine, sa maman, transformée en aidante à temps plein depuis huit semaines, y voit plutôt du positif. Elle jongle entre deux rôles. « Paradoxalement, je suis moins dans le rush, par rapport à d’habitude. Je vis cela très bien, en fait. En dehors de la kiné deux fois par semaine, les autres impératifs d’emploi du temps ont été suspendus. Le temps s’est ralenti »
« Tout est plus serein. » résume-t-elle. Surtout depuis que les écoles ont fermé et que l’enseignement à distance s’est mis en place. Confinés à la campagne, les ados vivent cette période sans difficulté. Paul est un habitué du confinement « Quand il attrape un rhume, il écope de quinze jours d’encombrement respiratoire. Et autant de journées sans lycée, ni vie sociale. Il est coutumier du tête-à-tête avec les soins de sa maman, et des jeux vidéo en réseau. Pour lui, ce n’est pas si compliqué, finalement »
« Les leçons de mon fils sont illisibles pour moi »
A Ecully, le principal changement que le confinement a imposé à Marine, 40 ans, c’est d’être pleinement accaparée par ses deux enfants âgés de 6 ans et 2 ans. Privée subitement de son aide de ménage -et son compagnon, pâtissier, étant toujours en activité- cette jeune déficiente visuelle tente de tenir… « Mon choix de vie a été de m’occuper de mes enfants mais, quand on ne fait que ça, que l’on n’a pas de temps pour soi, ni de fenêtre sur le monde, cela peut devenir pesant. On n’est plus maître de sa vie. »
Elle a dû s’improviser institutrice du jour au lendemain. Seul problème : « Tous les documents envoyés par l’école de mon fils sont fournis en format image, totalement illisible pour moi. » L’Education nationale n’a pas prévu ce cas « Il y a un énorme travail à faire pour me rendre ces leçons accessibles. La maitresse fait l’effort de retaper toutes les phrases avec un logiciel de traitement de texte. Il aurait fallu, d’entrée de jeu, des formats compatibles avec des synthèses vocales, ou des logiciels de grossissement. Et mieux former les instituteurs au numérique, pour qu’ils puissent adapter leurs fichiers ». Alors, Marine a rejoint le collectif Etre Parhands . Elle veut sensibiliser le public à une nécessaire adaptation, quels que soient les handicaps, afin d’améliorer la reconnaissance de leur parentalité.
« Je respecte uniquement la distanciation »
A Bourgoin, Dominique respecte un emploi du temps précis. Le lundi, par exemple, est consacré aux courses, accompagné de son auxiliaire de vie. Loin de se plaindre, Dominique comprend ceux qui critiquent le confinement « C’est totalement inédit. Les gens sont obligés de faire une attestation pour sortir prendre l’air. C’est une atteinte importante aux libertés, quoi. Mais j’ai quand-même hâte que ca se termine. »
Après avoir reçu une lettre de recommandations pour le prévenir des risques, Dominique essaye de suivre les règles sanitaires, lorsqu’il va faire ses achats. « Les masques, je les ai récupérés seulement au bout d’un mois. Alors je respecte uniquement la distanciation. » Le reste de ses journées se déroule allongé sur un fauteuil de relaxation, tablette numérique en main, pour regarder la télévision. Ses enfants le contactent peu. Les visites régulières de son kinésithérapeute ont été interrompues. Mais grâce à son auxiliaire de vie, il pratique un peu le yoga « Ca me permet de faire du sport en restant chez moi, et d’éviter de propager le virus.»
Le besoin de rééducation est un problème majeur. Les interventions des praticiens de soins ont été fortement limitées. Ils ne se rendent plus dans les domiciles, et beaucoup d’adhérents recevaient une à deux séances à domicile par semaine. « La conséquence nous inquiète » alerte Gaël Brand, directeur de l’APF Rhône-Ain « Cela génère une perte de mobilité, des rigidités qui s’installent. On observe aussi de près le même phénomène en orthophonie, qui nécessite, là-aussi, une pratique régulière. »
« J’ai très peur de transporter le Coronavirus »
Chaque jour à Ecully, Marine essaye également de respecter les règles, en sachant que les personnes en situation de handicap bénéficient d’une tolérance pour les sorties, en terme de durée et de distance. Cette souplesse a d’abord été accordée aux déficients psychiques, ou à ceux qui présentent des troubles du comportement. L’APF a donc insisté pour obtenir la même tolérance pour les handicaps moteurs. Se déplacer, prendre un véhicule, leur prend beaucoup de temps… « On profite aussi de notre jardin pour prendre un bon bol d’air tous les jours, avec les enfants et le chien. C’est vital pour notre santé mentale. » Pour le ravitaillement, Marine compte sur son compagnon, qui prend toutes les précautions indispensables pour ne pas rapporter le coronavirus à domicile.
C’est aussi l’angoisse principale de Sarah, à Fossiat. Son mari, victime d’une grave cardiopathie, est très vulnérable. Elle va donc seule au supermarché, avec la peur au ventre. « J’ai des problèmes d’équilibre, donc je suis sans cesse contrainte de sortir avec un déambulateur et de m’appuyer un peu partout. J’ai très peur de transporter le coronavirus. » Des voisins ont accepté de leur fabriquer des masques. Pour limiter les risques, le couple a choisi de privilégier le drive « Mais, avec le temps, dans notre petite commune, il est de moins en moins disponible. »
« Moi je me projette à un, voire deux ans »
Sarah n’imagine pas que ses enfants puissent retrouver l’école en mai « Aussi jeunes, mes filles n’intègrent même pas ce que représente un mètre de distance. Ce n’est pas possible. Aujourd’hui, j’estime que le risque est beaucoup plus important que le bénéfice » Dans l’avenir, elle souhaite retrouver assez rapidement certaines activités, et notamment des soins. « En revanche, tout ce qui ne paraît pas indispensable sera placé au second plan. Même si, à un moment donné, on sera bien obligés de se remettre dans la vie, et donc, de prendre des risques.
A Echirolles (Isère) certains parents se retrouvent livrés à eux-mêmes
En AURA, des milliers de parents se retrouvent confinés avec leurs enfants en situation de handicap. Finis les soins, le suivi psychologique et scolaire, les familles se retrouvent livrées à elles-même et se sentent délaissées. – Vincent Habran et Cédric Picaud
En Auvergne, on angoisse tout autant à l’idée d’un déconfinement proche. « Paul passe le bac de français cette année, mais on n’a aucune directive. J’ai beaucoup d’incertitude sur la rentrée de septembre. » explique sa maman « Je ne peux pas placer mon fils dans une bulle. Il doit le droit de rentrer en terminale et d’avoir une vie sociale comme ses copains. Mais il ne peut pas respirer avec un masque. » Reste que Paul sera amené à côtoyer des adolescents, de fréquenter un self, des transports. Sandrine a le sentiment qu’elle ne s’apaisera pas avant la découverte d’un vaccin. « Moi, je me projette à un voire deux ans »
Marine, dans l’Ain, n’est pas non plus enthousiaste à l’idée d’un retour en classe. « C’est un grave souci. Notre collectif a d’ailleurs édité une lettre ouverte sur ce projet. »
Dans ce document, les parents en situation de handicap expriment en effet leur inquiétude « Pour beaucoup d’entre nous, le handicap fragilise fortement notre santé » expriment-ils « Il est souvent accompagné de maladies auto-immunes, de fragilités pulmonaires et de traitements qui nous font être considérés par les médecins comme des personnes à fort risque en cas de contamination par le Covid19. » Ils annoncent ne pas souhaiter, pour certains de ces parents, remettre leurs enfants à l’école jusqu’à la mise en place d’un traitement, d’un vaccin ou des conditions strictes de sécurité.
» Ce choix n’est possible que si la continuité pédagogique est maintenue dans des conditions optimales. »
Une position que relaye volontiers l’APF : « Depuis plusieurs semaines, nous avons déployé des moyens importants pour que nos enfants puissent faire l’école à la maison dans les meilleures conditions possibles. Les parents confrontés à la déficience visuelle par exemple ont dû faire preuve d’une grande adaptabilité et créer des relations de confiance pour coopérer avec les enseignants.» développe Gael Brand son directeur Rhône et Ain, qui fait des propositions : « Au lycée Elie Vignal de Caluire dans le Rhône, les professeurs sont déjà habitués à faire des visioconférences pour des enfants hospitalisés en même temps que leur cours en classe. Ces initiatives pourront-elles être adaptées à la situation actuelle et être étendues à d’autres établissements ? Dès à présent, il faut que cet accompagnement pédagogique individualisé soit poursuivi et prévoir, le cas échéant, sa pérennité pendant plusieurs mois.»
« Ce sont surtout ceux qui sont « en pleine santé » qui nous préoccupent »
Selon l’APF, l’Etat, par le biais des agences régionales de santé est réellement attentif à la situation particulière des personnes en situation de handicap. L’accès aux soins est aussi facilité que possible. L’ensemble des résidents de foyers médicaux sociaux va bénéficier d’un dépistage Covid19. Des protocoles permettant progressivement des visites de proches ont été mises en place, à l’image des ehpad.
« On a téléphoné à chacun de nos 612 adhérents ! » rappelle Gaël Brand. L’association continue de garantir un accès aux droits par internet. Les intervenants professionnels et bénévoles oeuvrent en télétravail et se basent sur une plateforme de soutien psychologique. Un programme d’activités de loisirs a été mis en ligne sur les réseaux sociaux, pour essayer de distraire les gens. « On a également pris contact avec beaucoup de municipalités, par le biais des CCAS, pour leur demander d’étendre leur vigilance aux habitants en situation de handicap. Cela passe par des distributions de paniers solidaires, étendre le portage des repas à ces publics, demander aux bénévoles de faire les courses… »
Mais ce sont surtout ceux qui, parmi les personnes handicapées, sont « en pleine santé » qui le préoccupent.« Elles vivent une forme de discrimination. Ce sont souvent des jeunes, souvent sans réseau familial, qui vivent très mal la situation, et qui craignent de rester confinés plus longtemps que les autres français ». Psychologiquement, l’association est certaine que ces cas là, en manque d’activité de loisirs, ne tiendront pas dans la durée. « Il faudra laisser ces personnes assumer aussi une responsabilité à un moment donné, au lieu de se contenter de les enfermer »
Une offre de permanence juridique « 100% accessible »
Pour les personnes en situation de handicap, des difficultés de droit inédites, dues au contexte actuel relevant de la vie de tous les jours, se posent.
Les questions sont multiples :
• Comment remplir une autorisation de déplacement quand on est aveugle ou déficient visuel ?
• Comment s’informer et connaître ses droits en matière de chômage partiel ?
• A qui s’adresser quand on est sourd(e) et victime de violence conjugale ?
• Comment faire respecter ses droits en matière de discrimination ?
• Comment porter plainte si besoin ?
Urgence handicap & Covid-19
La permanence juridique « Urgence handicap & Covid-19 », présentée en langue des signes
C’est pourquoi la Fondation VISIO, qui accompagne au quotidien les personnes aveugles ou malvoyantes a décidé de participer et de soutenir l’initiative lancée par l’association « Droit Pluriel » en collaboration avec le Conseil National des Barreaux, La Conférence des Bâtonniers, Les Avocats Barreau Paris, UNADEV et la Fondation de France. baptisée “Urgence Handicap & Covid-19 », une plateforme accessible depuis le 22 avril qui offre une permanence juridique « 100% accessible » pour répondre par téléphone, par écrit ou en langue des signes aux questions juridiques et de droit que rencontrent toutes les personnes vivant avec un handicap
« Les travailleurs handicapés vont pâtir de la forte hausse du chômage »
A Lyon, L’adapt du Rhône a également dû modifier son fonctionnement. Toutes ses actions d’accompagnement dans l’inclusion médico-sociale et professionnelle ont été adaptées en télétravail. Les formations se font désormais à distance, par internet. Une belle occasion de constater concrètement la fracture numérique. « Il a fallu parfois apporter des ordinateurs chez certaines personnes pour leur éviter d’être déconnectées…» explique Nathalie Paris, la directrice. Tous les stages d’observation en entreprise, qui permettent de découvrir de nouveaux métiers, ont du être stoppés. Tout a été remplacé par des plateformes numériques. Mais l’encouragement à l’activité physique a été placé au premier plan, pour éviter un affaissement de la mobilité psychique.
Une enquête, menée auprès de 500 personnes, a mesuré l’impact de ces changements de vie. « On peut dire que les fonctionnements de substitution sont plutôt bien vécus. Je pense qu’on a évité beaucoup de détresse, et d’appels au 15 ». Mais l’Adapt craint que les travailleurs handicapés ne souffrent de la forte hausse du chômage, durant le confinement. « C’est très regrettable, car, en 2019, pour la première fois, la tendance était à la baisse pour cette catégorie. On a l’impression que des années d’effort vont être perdues dans cette crise ».
« Ils se sont construits un monde de questions »
« Du jour au lendemain, tout s’est bloqué pour nos douze apprentis », confirme Jean-Marc Boissier. Il dirige l’association « Solidarité pour réussir », basée à Annecy en Haute-Savoie. Sa mission consiste à favoriser le retour à l’emploi. Depuis 2013, elle aide notamment à la mise en place de contrats d’apprentissage pour des personnes en situation de handicap dans les collectivités territoriales. Ces dernières ont eu recours à 250 métiers, de la comptabilité aux espaces verts, en passant par le management… Jusqu’à ce le Covid 19 ne s’en mêle. « Le handicap de nos apprentis les a placé de facto dans un statut d’employé fragilisé. L’ensemble des centres de formation a fermé ses portes. Pour certains, seulement, a été mis en œuvre le suivi à distance. »
L’impact psychologique a été direct « Du jour au lendemain, ces personnes se sont retrouvées isolées chez elles. Toutes ne sont pas totalement aptes à utiliser l’informatique. Leurs familles sont inquiètes, notamment à propos de la fin de l’année scolaire. » Une majorité de jeunes déficients, pour qui le confinement est devenu une angoisse « Ils se sont construit un monde de questions, sans avoir de réponses. Ils se demandent quand et comment ils vont retrouver leur formation, leur travail. » Un regard très focalisé sur eux-mêmes, qui a inspiré l’association. « On s’est rendus comptes qu’ils n’avaient pas du tout de projection sur la pandémie mondiale ». Un compte whatsapp a donc été créé, afin de leur donner un sens collectif. « On leur a demandé de poster des photos de ce qu’ils aiment, de ce qu’ils font pendant ce confinement. L’ensemble deviendra un montage accompagné d’un poème en audio, dont chacun lira une partie. Intitulé « Printemps 2020 », cette petite composition leur sera offerte pour conserver une trace de leur propre histoire. »
Si les statistiques ne sont pas connues précisément, on considère qu’environ 8 à 10% de la population présente un handicap, quel qu’il soit.
Commentaires fermés sur La délicate question du nombre des soignants contaminés et tués par le Covid-19…!
Combien de personnels de santé ont été infectés par la virus ? Jusqu’ici les autorités ne souhaitaient pas communiquer un tel décompte.
Mais une enquête qualitative et un recensement de Santé Publique France pourraient donner des premiers éléments de réponse.
Cette semaine, le Groupe d’étude sur le risque d’exposition des soignants aux agents infectieux (Geres), partenaire historique des autorités de santé pour la surveillance des accidents avec exposition au sang des soignants, a lancé une enquête sur les circonstances de contaminations des professionnels et personnels de santé par le Covid-19. Sur son site est également relayé un recensement national des cas de Covid-19 chez les salariés des établissements de santé, réalisé par Santé Publique France. Selon l’agence, ce décompte sera disponible dans le point épidémiologique en fin de semaine.
Les autorités ne voulaient pas de décompte des contaminations des personnels
Combien de soignants contaminés, hospitalisés, décédés… ? Au cours de ses conférences de presse quotidiennes, le directeur général de la Santé (DGS), Jérôme Salomon ne précise pas le nombre de professionnels de santé touchés. Concernant les Ehpad et établissements médico-sociaux, on dispose des données de Santé Publique France, jusqu’au 21 avril, dénombrant 31 907 cas confirmés ou possibles de contamination au virus.
Lorsque Jérôme Salomon, est interrogé par Le Généraliste, le 31 mars, il se dit “mal à l’aise” sur ce sujet, car selon lui “des professionnels de santé (…) ne souhaitent pas que l’on tienneun décompte, un peu macabredu nombre d’infirmières, d’aides-soignants, de médecins qui sont infectés. Et ce d’autant que d’autres professionnels pourraient dire qu’eux aussi sont concernés car ils participent de la chaîne de la prise en charge”.Au Quotidien du médecin, il explique que “le secret médical permet de conserver l’anonymat des patients, quelle que soit leur profession.”
Questionné par mail, le ministère de la Santé nous oppose le même refus le 3 avril: “Nous avons un objectif de surveillance nationale de l’épidémie, pas de suivi des cas individuels. Le secret médical permet de conserver l’anonymat des patients quel que soit leur profession. Ainsi, nous ne rendons pas public ces données et il n’est pas prévu de le faire dans les prochains jours.”
Mais depuis, les autorités ont changé d’avis, et un décompte national des contaminations des personnels d’établissements de santé sera disponible dans le point épidémiologique de Santé Publique France en fin de semaine. « Jusqu’à présent, une revue des personnels soignants infectés et victimes pouvait se faire à l’échelle locale et de façon marginale », concède par mail la Direction générale de la Santé (DGS). L’AP-HP avait par exemple communiqué son bilan du 12 avril, faisant état de 3 800 professionnels de santé contaminés travaillant dans les hôpitaux du réseau parisien.
Santé Publique France recense les cas de contamination et décès des professionnels de santé
« Récemment, et sur la base du volontariat, un outil a été mis en place par Santé Publique France. Il est fonctionnel depuis peu », annonce la DGS. Ce nouveau mode de recensement « permettra donc au niveau national et de façon uniforme une remontée des signalements des cas ».
Ce recensementréalisé par Santé Publique France n’est pas accessible sur son site officiel, mais sur celui du Geres. « Il s’intéresse au nombre de professionnels de santé et autres salariés des établissements de santé publics ou privés, contaminés ou décédés », nous décrit Anne Berger-Carbonne, responsable de l’unité Infections associées aux soins et résistance aux antibiotiques à la Direction maladies infectieuses de Santé Publique France.
Le questionnaire s’adresse à « une personne référente au sein de l’établissement qui est missionnée par le directeur pour le remplir chaque semaine, explique-t-elle. Il peut s’agir soit du médecin du travail, soit des équipes opérationnelles d’hygiène, soit de quelqu’un de la direction des soins. On leur demande un historique depuis le 1er mars et ensuite les nouveaux cas hebdomadaires ».
« Dans les outils qu’on avait tout au début de l’épidémie, en phase un, en février, il y avait les questionnaires de recensement de tous les cas de contamination et leurs contacts. On y demandait si la personne concernée était un soignant, mais ce n’était pas forcément bien rempli », précise Anne Berger-Carbonne. Il y avait également « d’autres sources de données concernant les infections nosocomiales, mais elles étaient non exhaustives, donc on a pensé qu’il fallait un outil spécifique », dit-elle.
Le recensement en ville est « un travail plus complexe », confie-t-elle. Des discussions seraient en cours « avec plusieurs partenaires », selon l’agence, afin de mettre en place ce décompte. Anne Berger-Carbonne cite notamment le Conseil de l’Ordre des médecins et la Caisse nationale d’assurance maladie.
Une enquête sur les modes de contamination des soignants
Pour la médecin, l’enquête lancée par le Geres, avec le soutien de la Haute autorité de santé (HAS), servira également de source de données en ville, bien qu’elle n’ait pas pour objectif d’établir un décompte.
Elle concerne l’ensemble des soignants et vise à obtenir « une description du contexte de contamination par type de profession, les modalités d’exercice, les tâches accomplies dans les deux semaines précédant les symptômes, résume Cyril Olivier, chef de projet à l’HAS. Pour chacune d’entre elles on leur demande de décrire l’équipement de protection individuel qu’ils avaient ».
Les questions portent sur le mode d’exercice (en structure de santé, en ville…), les types de symptômes et le moment de leur apparition, les gestes à risque réalisés avec des patients, la nature des équipements de protection etc. Pour l’instant, un peu plus de 400 personnes auraient déjà rempli le questionnaire. Les personnels d’entretien, administratifs ou logistiques n’y seront donc pas intégrés.
« Nous voulions prendre en compte la contamination des soignants qui nous semblait peu surveillée », précise la Professeure Elisabeth Bouvet, infectiologue à l’hôpital Bichat, ancienne présidente du Geres et membre du collège de la HAS. « Pour nous, c’est important que cette information circule, ajoute-t-elle, car il y aura peut être plusieurs vagues de ce virus, donc il faut connaître les conditions de transmission pour s’adapter et pour que les professionnels soient informés des gestes à risque. »
« C’est la moindre des choses de connaître leur contribution à la maladie, comme l’ont fait les italiens, note Anne Berger-Carbonne, c’est ce qu’on doit aux soignants. » Reste la question des tests. À ce jour, la DGS n’est pas en mesure de nous indiquer combien de personnels soignants y ont eu accès.
Commentaires fermés sur Télétravail : une opportunité pour réduire les inégalités liées aux handicaps…
La généralisation forcée du télétravail est une chance pour penser une organisation du travail plus égalitaire et plus inclusive entre les personnes en situation de handicap et les valides.
Tribune. Le télétravail peut être une chance pour de nombreuses personnes en situation de handicap car, en travaillant tous de chez soi, les inégalités avec les valides peuvent s’estomper. Pour les personnes en situation de handicap, comme pour les autres d’ailleurs, le passage au télétravail dans l’urgence du confinement a pu occasionner diverses difficultés, notamment s’agissant de l’accessibilité des outils informatiques. Cela a été compris très tôt par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) qui a rapidement mis en œuvre plusieurs mesures, dont une aide de 1 000 euros pour le passage au télétravail.
De même, le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a adapté son dispositif d’aide en raison de ces circonstances exceptionnelles. Cependant, ce que personne n’avait pu anticiper, c’est le fait qu’en généralisant le télétravail pour de nombreux travailleurs (24% des actifs pratiquent le télétravail en France, selon un sondage Odoxa du 9 avril 2020), une nouvelle organisation du travail allait émerger, permettant une meilleure égalité entre les personnes en situation de handicap et les personnes valides.
D’égal à égal
Ce que l’on ignore souvent, ce sont les multiples inégalités et difficultés que subissent les personnes en situation de handicap dans leur vie personnelle et professionnelle, leur demandant des efforts permanents pour les surmonter. Difficultés pour se rendre sur son lieu de travail avec notamment l’accessibilité limitée des transports en commun et des parkings, mais aussi pour accéder à leur bureau à l’intérieur du bâtiment, pour rejoindre une réunion, se rendre à la machine à café, récupérer un document à l’imprimante, aller aux toilettes, acheter un repas, etc. Toutes ces pratiques quotidiennes de la vie professionnelle peuvent parfois s’apparenter à un parcours du combattant pour une personne en situation de handicap.
S’ajoutent, dans l’entreprise, les freins possibles dans les relations avec les collègues de travail. Pour une personne en fauteuil roulant, la position assise accroît les difficultés à interagir et cela joue sur la capacité des personnes à prendre toute leur place dans les collaborations. Se déplacer d’un bureau à un autre, réaliser une présentation, animer une réunion peut être compliqué par l’inadaptation des locaux et du matériel. A cela peuvent s’ajouter des difficultés de socialisation, comme l’impossibilité de participer à certains événements et rites d’entreprises. Les personnes en situation de handicap rencontrent donc des difficultés dans leur vie professionnelle qui jouent en leur défaveur dans leur intégration dans le monde du travail et dans leur réussite professionnelle.
Un dispositif plus inclusif
Le télétravail permet aux personnes en situation de handicap de travailler davantage d’égal à égal. Personne n’a besoin de s’adapter spécialement à l’autre. En pratiquant la visioconférence avec les collègues ou en collaborant via les outils collaboratifs en ligne, tous les travailleurs doivent faire le même effort d’adaptation. La multiplication des webinaires facilite ainsi grandement les échanges et les collaborations, faisant disparaître les problèmes relatifs aux déplacements pour participer aux réunions ou conférences.
Le télétravail permet également aux personnes en situation de handicap de choisir un peu plus librement leur lieu d’habitation: dégager de l’obligation de trouver un logement à proximité du lieu de travail, les personnes en situation de handicap peuvent choisir un appartement ou une maison davantage adaptée à leurs besoins, sans que cela ne pose un problème pour leur intégration dans le monde professionnel. Le télétravail peut ainsi être en partie une réponse à la possibilité de concilier certains impératifs liés au handicap et l’organisation du travail. Plus globalement, le télétravail peut constituer une des réponses à la difficulté à atteindre le quota des 6% de travailleurs bénéficiant de l’obligation d’emploi que les entreprises de plus de 20 salariés doivent respecter. Cependant, le télétravail ne concerne qu’une partie des personnes en situation de handicap. Il ne peut donc pas être la seule solution aux problèmes professionnels rencontrés par ces personnes.
Le télétravail peut aussi accroître le risque d’isolement de personnes déjà fragiles. Il pourrait aussi aboutir à de nouvelles formes d’exclusion sociale, si les personnes en situation de handicap sont mal accompagnées dans cette transition. Cela étant, cette généralisation forcée du télétravail est une chance pour développer, expérimenter de nouvelles relations au travail que nous pouvons espérer plus égalitaires et inclusives.
Commentaires fermés sur Mélanie ne sait pas quand elle pourra revoir son fils handicapé, confiné dans son internat depuis le 15 mars…!
Roman, dix ans, est confiné dans son internat spécialisé du Havre depuis le 15 mars.
Pour des raisons sanitaires, ses parents ne peuvent pas lui rendre visite, et ils ignorent toujours quand il pourra rentrer à la maison.
Elle n’est pas la seule dans cette situation. Mélanie Vauchel, enseignante, est mère de quatre enfants, dont l’un d’eux, Roman, est polyhandicapé, atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare qui se caractérise par une déficience intellectuelle et des troubles de la motricité ou de l’équilibre. En temps normal, il passe la semaine dans un internat spécialisé du Havre et rentre le week-end chez ses parents. Mais avec l’entrée en vigueur du confinement, la vie de la famille a été bouleversée.
Un choix difficile
« Le 15 mars, il a fallu faire un choix, raconte-t-elle. Soit notre fils rentrait à la maison mais on n’avait plus la possibilité de le ramener, soit on le laissait à l’internat mais on ne pouvait pas lui rendre visite. »
Un choix difficile à faire. Mais il faut, dans ces cas-là, prendre tous les éléments en compte : « Il y a le contexte familial, la fratrie, nos métiers… Prendre aussi en compte la santé de notre fils : s’il était contaminé, pour ces enfants-là, ça pourrait être très très grave. »
Mélanie Vauchel voit donc son fils à distance, en visioconférence, plusieurs fois par semaine. « On ne sait pas ce qu’il se passe dans sa tête, mais a priori (de par sa maladie), il n’a pas la notion du temps qui passe, explique-t-elle. En tout cas, quand il nous voit, qu’il voit ses frères et soeurs, il est très heureux, on le voit, il nous fait des signes, il vit l’instant présent. Après, qu’est-ce qu’il fait de ce moment par la suite… Il y a des jours où il est plus agressif avec ses camarades ou le personnel, et on se dit qu’il y peut-être un manque. C’est toujours un travail d’interprétation que l’on fait. »
Mélanie Vauchel tient à souligner le travail du personnel du centre Raymond Lerch du Havre, « à 100% dévoué aux enfants ». Mais le plus dur, pour la mère de famille, c’est de ne pas savoir quand elle pourra revoir Roman : « Quand le gouvernement a parlé du 11 mai, on a eu un petit espoir en se disant qu’il allait pouvoir rentrer le week-end suivant. Mais le centre nous a dit que l’Agence régionale de santé n’avait pas donné son accord. Ne pas avoir de date c’est peut-être ça le plus douloureux. »
Commentaires fermés sur Après la maladie, les mauvaises surprises pour les patients du Covid-19…!
Complications inflammatoires, neurologiques, cardiovasculaires: la liste des mauvaises surprises liées à la nouvelle maladie Covid-19 paraît s’allonger semaine après semaine.
Maladie de Kawasaki chez des enfants ?
Dernière alerte en date, des pédiatres s’interrogent sur des cas d’enfants, certains testés positifs au virus SARS-CoV-2, présentant des états inflammatoires «multi-systémiques» évoquant une forme atypique de la maladie de Kawasaki.
Cette maladie, décrite pour la première fois en 1967 au Japon, affecte essentiellement les jeunes enfants. Son origine n’est pas connue avec précision et pourrait mêler facteurs infectieux, génétiques et immunitaires. Le lien avec le nouveau coronavirus n’est toutefois pas établi à ce stade.
Syndromes respiratoires sévères
Avant ces nouvelles interrogations, la maladie Covid-19 était réputée dans les cas graves provoquer des syndromes respiratoires aigus sévères (SRAS, SARS en anglais) et s’attaquer surtout aux personnes âgées et aux adultes présentant des facteurs de risque tel que diabète, hypertension, surpoids, insuffisances cardiaques ou respiratoires.
Semaine après semaine, les soignants découvrent les particularités et complications liées cette maladie nouvelle pour l’homme autant que pour la médecine.
Covid-19 «peut s’attaquer à presque tout dans le corps avec des conséquences désastreuses» déclare au magazine spécialisé américain Science le Dr Harlan Krumholz, de l’université de Yale.
Ce cardiologue chargé de collecter les données cliniques sur la maladie aux Etats-Unis, ajoute: «sa férocité est impressionnante et invite à l’humilité».
«Tempêtes de cytokine»
Dans ses formes graves, les cliniciens se sont aperçus que la maladie pouvait entraîner un emballement de la réaction immunitaire, avec ses désormais fameuses «tempêtes de cytokine» pouvant entraîner la mort.
Décrit depuis une vingtaine d’année seulement, ce phénomène a été observé pour d’autres coronavirus (SARS en 2003, MERS en 2012) et est suspecté pour expliquer l’hécatombe de la «grippe espagnole» en 1918-19 avec près de 50 millions de morts. Une partie de la recherche thérapeutique s’applique précisément à tenter d’apaiser cette sur-réaction immunitaire, comme c’est le cas pour l’essai prometteur d’un médicament immuno-modulateur, le tocilizumab, mené en France.
Atteintes neurologiques
Des observations cliniques relèvent parallèlement de possibles atteintes neurologiques liées au coronavirus pour certains cas graves.
Une étude observationnelle conduite à l’hôpital de Strasbourg, publiée le 15 avril dans le New England Journal of Medicine (NEJM), a montré une proportion importante de patients souffrant d’agitation et confusion au sortir d’une prise en charge en réanimation.
Mais «les données manquent pour déterminer» si ces troubles sont dus aux effets de la gravité de la maladie avec ses orages immunitaires, à l’infection virale elle-même ou bien sont la conséquence des soins intensifs, selon l’étude.
Début avril, une équipe japonaise a toutefois rapporté la présence de traces de coronavirus dans le liquide céphalorachidien d’un patient souffrant de Covid-19 qui avait développé une méningite et encéphalite, suggérant que SARS-CoV-2 peut pénétrer le système nerveux central.
Complications cardiovasculaires
De plus en plus d’études -là encore essentiellement observationnelles, pour l’heure sans explication précise et irréfutable- indiquent un niveau élevé de complications cardiovasculaires parmi les cas graves de Covid-19.
Fin mars, une étude publiée dans la revue américaine JAMA a documenté des atteintes cardiaques chez 20% d’un groupe de plus de 400 patients hospitalisés à Wuhan en Chine.
Problèmes de caillots sanguins
Parallèlement, on observe la formation anormale de caillots dans le sang d’une partie des malades: une étude néerlandaise sur un groupe de près de 200 patients montre que c’est une caractéristique pour un tiers d’entre eux.
La présence de caillots dans la circulation sanguine peut avoir comme conséquence dramatique la survenue d’AVC, d’embolie pulmonaire ou d’infarctus.
«Cette coagulation ne ressemble pas à la coagulation habituelle», souligne Shari Brosnahan, médecin réanimatrice à l’hôpital new-yorkais NYU Langone.
De plus en plus de cliniciens et chercheurs estiment que ces caillots sanguins jouent un rôle majeur dans la gravité et dans la mortalité de Covid-19.
Mais le lien entre les caillots et le virus SARS-CoV-2 reste un mystère. Il pourrait être indirect, lié encore une fois à l’orage inflammatoire qui secoue certains malades.
