« Il y a des jours où je n’en peux plus ! » Elisabeth, une aidante auxerroise…

Le Budget 2020 de la sécurité sociale est présenté mardi à l’assemblée nationale. Il va devoir prendre en compte de nouvelles mesures comme le congé indemnisé pour les aidants.

Cette dernière mesure est très attendue par les 11 millions d’aidants en France.

Elisabeth Degoix passe plusieurs heures par mois pour des formalités administratives pour son ami handicapé par un AVC

Le congés des aidants sera présenté mardi dans le cadre du Budget 2020 de la sécurité sociale. Cette mesure  doit permettre aux aidants de bénéficier d’une allocation journalière de 40 euros environ en cas de congés et cela pendant trois mois.

Un soutien bienvenu pour Elisabeth Degoix, une aidante auxerroise de 61 ans. Car depuis 3 ans, le quotidien d’Elisabeth, c’est une liste permanente de rendez-vous qu’elle doit prendre et de chose qu’elle doit faire pour Christophe, son ami de 45 ans : « Le matin, » dit-elle « vous vous levez, vous savez qu’il faut gérer les rendez-vous médicaux, les infirmières, l’accompagner par ce qu’il n’y a personne pour le faire »

J’ai perdu 300 à 400 euros de salaire par mois (Elisabeth)

Christophe est devenue hémiplégique et aphasique après un AVC ( Accident vasculaire cérébral) en 2016. Depuis,  il se déplace et s’exprime difficilement : « Dans la matinée, quand je sais qu’il est tout seul, je l’appelle car il y a des problèmes de chute et si il ne répond pas , je m’inquiète », raconte Elisabeth. Avec toutes ses obligations,  Elle qui  dans la vie  est  aide à domicile, a dû revoir son temps de travail avec les sacrifices financiers que cela comportent : «c’est sûr que de perdre 300 à 400 euros par mois, c’est quand même une somme considérable », explique t-elle.

Gérer les rendez-vous

Cette indemnité quotidienne d’une quarantaine d’euros pourrait donc lui apporter un certain confort pour se consacrer, notamment aux tâches administratives et au rendez-vous médicaux de Christophe : « Avec cette mesure, je pense que l’on peut arriver à gérer ses rendez-vous et tout concentrer sur deux ou trois jours, pour avoir un maximum à faire ces jours-là », se réjouit Elisabeth.

Ce congé rémunéré pour les aidants pourrait aussi lui permettre de préserver sa propre santé  car Elisabeth avoue:  « avec tout ça, vous êtes vidé, il y a des jours où je n’en peux plus ! ».

Source FRANCE BLEU.

« Il faut davantage tenir compte du handicap dans la pédagogie »…

Le député Sébastien Jumel (PCF) présente vendredi 27 septembre un rapport contenant une cinquantaine de propositions pour rendre l’école véritablement inclusive.

« Il faut davantage tenir compte du handicap dans la pédagogie »

La Croix : Quel bilan dressez-vous de l’inclusion des élèves handicapés à l’école ?

Sébastien Jumel : La loi de 2005, adoptée de manière consensuelle à l’initiative de Jacques Chirac et qui posait des principes généraux et généreux (notamment d’une scolarisation en milieu ordinaire, NDLR), s’est traduite par des progrès qualitatifs. Le nombre d’enfants handicapés accueillis à l’école a par ailleurs doublé, dit-on.

Mais en réalité, on ne dispose pas vraiment de statistiques fiables, partagées, transparentes. Un exemple : on comptabilise des enfants qui parfois ne sont scolarisés que quelques heures par semaine. On ne connaît pas le nombre de familles obligées de traverser les frontières pour permettre à leur enfant d’être accueilli dans une structure adaptée.

Cela dit, il faut garder en tête que le « tout inclusif » peut être violent. Il est essentiel de respecter le rythme de l’enfant et le choix des familles en établissant davantage de passerelles entre milieu ordinaire et structures spécialisées. Bref, un saut culturel reste nécessaire.

Que proposez-vous ?

S.J. : Une partie des 57 mesures que nous avançons vise à établir un véritable service public de l’inclusion, permettant un pilotage cohérent. Il faut aussi se doter de moyens supplémentaires. Le gouvernement promet par exemple la création de 240 Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) en lycée d’ici à la fin du quinquennat, mais cela reste insuffisant.

De même, lorsqu’une famille veut faire reconnaître le handicap de son enfant, elle se tourne vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’instruction du dossier prend en général entre quatre et dix mois, délai au terme duquel la MDPH prescrit un accompagnement humain, du matériel adapté ou encore l’orientation vers une structure spécialisée. Or, il faut parfois attendre trois ans entre le moment de cette prescription et l’entrée dans un institut médico-éducatif… On produit ainsi beaucoup de souffrance et de désespérance.

Quid de la formation des accompagnants ?

S.J. : Il est impératif de résorber leur précarité et d’affirmer enfin qu’accompagner un enfant en situation de handicap est un vrai métier, un beau métier, un difficile métier qui nécessite une reconnaissance, une formation, un statut. Le gouvernement veut faire bénéficier les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) de contrats de trois ans renouvelables une fois, avant un éventuel CDI. Mais il faudrait pouvoir anticiper cette titularisation. Lorsque nous avons mené notre enquête, 90 % des AESH disposaient d’un contrat de moins d’un an, à temps partiel. Cela signifie notamment que leur salaire mensuel était inférieur au smic. Et cette année encore, beaucoup d’AESH ont fait leur rentrée sans même avoir en main leur contrat.

Votre rapport évoque aussi la nécessité de mieux former les enseignants…

S.J. : Oui, car il y a dans le corps enseignant beaucoup de souffrance. Trop de professeurs se sentent désarmés face à un élève en situation de handicap. La formation initiale dans les instituts nationaux supérieurs du professorat aborde trop peu ces questions. Il faut aussi leur consacrer des sessions de formation continue, y compris en s’appuyant sur les outils numériques. Nous devons davantage tenir compte du handicap dans la pédagogie.

Source LA CROIX.

Trégor-Goëlo. Une vie sociale malgré le handicap….

Le service d’accompagnement de la fondation Bon-Sauveur vient de fêter ses 10 ans. Il est présent à Bégard, Paimpol et Lannion (Côtes-d’Armor).

Une partie de l’équipe de la fondation Bon-Sauveur intervenant dans les services d’accompagnement à la vie sociale, en compagnie du maire Paul Le Bihan.

Le besoin d’un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) pour adultes souffrant de handicap psychique a été détecté il y a dix ans au centre hospitalier de la fondation Bon-Sauveur, à Bégard. « Autour de 200 personnes faisaient des allers-retours entre le centre et le milieu ordinaire », se souvient Pierre Faidherbe. C’est donc dans cette ville qu’est créé un premier SAVS, en avril 2009.

En 2012 puis en 2015, suivent les sites de Paimpol et Lannion, complétés par un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah). Depuis un an, les cinq professionnelles du site lannionnais sont installées au Forlac’h, tout près des cinq pavillons hébergeant des locataires en logement inclusif.

En dix ans, près de 300 personnes ont bénéficié de cet accompagnement : pour la recherche de logement, les démarches administratives, apprendre à faire ses courses, préparer un repas, rechercher un emploi en milieu protégé ou ordinaire…

Aujourd’hui, dix-sept professionnels (moniteur éducateur, assistant social, conseiller en économie sociale et familiale, infirmier…) reçoivent les personnes suivies, se déplacent à domicile, les accompagnent pour un rendez-vous, leur offrent un café… « Le suivi est personnalisé, il vise à rendre le bénéficiaire le plus autonome possible », précise Lucile Jestin, responsable des trois sites.

Les autistes aussi concernés

Depuis août 2018, des places ont aussi été ouvertes à Lannion pour des adultes avec troubles du spectre de l’autisme. Ces jeunes, plutôt touchés par le syndrome Asperger, vivent pour la plupart chez leurs parents mais souffrent de difficultés à s’intégrer dans la vie sociale. « C’est un service embryonnaire pour les Côtes-d’Armor. Toute l’équipe se forme actuellement. »

Source OUEST FRANCE.

La belle rencontre entre l’apnéiste Morgan Bourc’his et une jeune fille handicapée moteur….

« Profitons d’un moment de vie, de joie et de bonheur. » Quand lors de la remise des médailles au Mondial d’apnée à Villefranche-sur-Mer, le Marseillais Morgan Bourc’his prononce ces mots, il pense à Carla.

Une jeune fille handicapée moteur originaire d’Antibes à qui il a offert une plongée en duo.

"Je m’appelle Carla Galdi, j’ai 14 ans, j’habite à Antibes et j'ai nagé avec Morgan Bourc'his". / © Valérie Begali

« Je m’appelle Carla Galdi, j’ai 14 ans, j’habite à Antibes et je suis en 3e au collège Notre Dame de la Tramontane.
J’ai un frère de 20 ans, il est actuellement en Chine pour ses études supérieures.
J’aime beaucoup le sport, j’aime faire de l’endurance, courir, j’adore l’eau et nager. »

Une jeune fille d’aujourd’hui, au sourire pétillant, à la famille bienveillante. Une jeune fille qui a aussi une passion : la plongée.

« J’ai commencé à plonger pour la première fois l’année dernière à l’handiplage de Cannes. Grâce à Yann Strebler, de Handisub, j’ai découvert un nouveau monde. »
Une première fois en mer puis en piscine, quelques instants en apesanteur. Quelques instants, où son handicap et ce corps fragilisé de naissance sont mis entre parenthèses, où son encombrant fauteuil ne conditionne pas sa vie d’adolescente.Depuis cette découverte, la jeune Carla plonge régulièrement. Elle a obtenu son premier niveau de compétence et surtout, elle a gagné en confiance.

Je suis très à l’aise dans l’eau, mon corps est léger, je prends de l’assurance. J’adore cette sensation. J’ai toujours aimé nager, être dans l’eau c’est mon élément. Sous l’eau je suis heureuse, j’aime voir les fonds marins et les poissons. »

Ce que Carla n’imaginait pas, c’est de se retrouver un jour sur la première marche d’un podium qui plus est, celle du mondial d’apnée qui s’est déroulé à Villefranche-sur-Mer dans les Alpes-Maritimes du 8 au 14 septembre.
Elle qui ne se déplace pas facilement, a concentré l’intéret du public grâce à un champion : le Marseillais Morgan Bourc’his.

Alors que les meilleurs athlètes au monde profitaient depuis quelques instants des honneurs, en anglais, Morgan, la médaille de Champion du monde d’apnée de poids constant sans palmes au cou prenait la parole. Habituellement réservé et peu enclin aux effusions, il a surpris et touché par ses mots et surtout son geste :

J’aimerais qu’à cet instant nous oublions la compétition, les règles, nos combats… Profitons ensemble d’un moment de vie, de joie et de bonheur. »

Visiblement ému, le plongeur est descendu dans le public. Emportant Carla dans ses bras, l’enlevant à son carcan roulant, il lui a alors offert sa place sur la plus haute marche du podium.

Surprise et émotion lors de la cérémonie de clôture du mondial d'apnée. / © Anne Le Hars FTV

« Morgan m’avait gentiment invité à la cérémonie », se souvient la jeune fille. « Quand il a commencé à parler, j’ai compris qu’il s’agissait de moi et j’ai été hyper surprise et très heureuse qu’il m’emmène ainsi sur le podium.

J’étais très fière d’être à côté de Morgan et vraiment heureuse d’entendre tous les gens applaudir autour de moi…

Un geste que le champion n’a pas souhaité médiatiser ni exposer sur l’instant, mais qu’il a accepté de nous raconter.

« Pas besoin d’étiquette pour le faire »

Avant de vivre de l’aventure dans les grands fonds et de son sport, Morgan Bourc’his tourangeau d’origine, a été professeur d’éducation physique pendant 12 ans dans des institutions pour enfants souffrants de divers troubles. « J’ai tourné cette page de ma vie, mais je reste très sensible aux autres et en particulier aux enfants en situation délicate. »

L’apnéiste n’efface pas ces années de rencontre avec des jeunes autistes ou des personnes aux troubles psychotiques. Quand il le peut, il donne de son temps pour eux. En mai dernier, il avait d’ailleurs participé à Marseille à l’événement « Intégra Sports ». Une journée qui permet de favoriser l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap et de sensibiliser les jeunes à travers les valeurs du sport.

« Cela fait partie de moi, c’est juste normal de donner. Ce n’est pas en tant qu’apnéiste et sportif de haut niveau que je donne, mais en tant que Morgan Bourc’his. Il n’y a pas besoin d’étiquette pour le faire ».

Quand durant les 10 jours de compétition à Villefranche-sur-Mer, le photographe du journal L’Equipe, Franck Seguin lui a proposé de rencontrer Carla, la réponse était donc évidente.

Dans le cadre de l’association DAHLIR, qui oeuvre pour l’accès aux loisirs pour tous, la rencontre s’est faite, dans l’eau forcément.

Entre eux la même passion de la mer. / © V. B

« C’était incroyable, je ne m’attendais pas du tout à ça. On a mis nos combinaisons et Morgan m’a amené à l’eau en me tenant les mains, puis on s’est éloigné un peu du bord. Il m’a parlé, expliqué comment respirer et on a fait plusieurs coulées ensemble, mais on flottait avec nos combinaisons et on a rit ! » raconte Carla.

Sa maman Valérie, encore émue par cet instant, a les mots qui fusent : » il s’est passé quelque chose ! Vraiment, un truc magique. C’était incroyable et magnifique ».

Un enthousiasme partagé par Morgan : « on était bien ensemble, un bon feeling. C’est une belle rencontre, oui ».

Carla aimerait beaucoup le revoir et rester en contact avec cet homme à la générosité abyssale…

Je le remercie beaucoup d’avoir fait tout ça pour moi… »

Source FR3.

Isère : l’Ecole des pupilles de l’air accueille sa première promotion de jeunes atteints d’autisme…

Dix jeunes atteints du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, ont fait leur rentrée à l’École des pupilles de l’air à Montbonnot (Isère). Il s’agit de la première promotion d’élèves en situation de handicap à intégrer cet établissement militaire.

La première promotion de jeunes atteints d'autisme a reçu l'insigne de l'Ecole des pupilles de l'air (Isère). / © Jean-Christophe Pain / France 3 Alpes

Tous en rang, vêtus de chemise blanches immaculées, dix jeunes de l’École des pupilles de l’air ont reçu leur insigne mercredi 25 septembre, marquant leur entrée dans cet établissement militaire. Et leur arrivée dans cette structure signe un grand virage en faveur de l’intégration d’enfants handicapés pour le seul lycée de la Défense de l’armée de l’air en France.

C’est la première fois que cet établissement implanté à Montbonnot (Isère), près de Grenoble, accueille des élèves atteints du syndrome d’Asperger. Ces jeunes autistes, qui souffrent de difficultés significatives dans les interactions sociales, suivront une partie de leur scolarité en inclusion dans les autres classes. Au premier rang lors de la cérémonie de remise des insignes, leurs parents affichent un large sourire.

Alors que la scolarisation des enfants en situation de handicap relève souvent d’un parcours du combattant, Anthony Chudeau se réjouit de l’entrée de son fils Matheo à l’École des pupilles de l’air. « C’est le grand jour pour mon fiston, la cérémonie, s’exclame-t-il. Il a fait beaucoup de progrès depuis son entrée ici, il est autonome, ça change la vie. »

« C’est un vrai défi »

Prendre part à une telle cérémonie n’est pas si simple pour des adolescents qui ont souvent du mal à gérer et exprimer leurs émotions. Alors avant la grand messe, Vania Chauvière les soumet à une série d’exercices pour gérer leur stress. « Certains perçoivent l’émotion plus fort que nous parce qu’ils ont une hypersensibilité visuelle ou auditive, donc ils vont se balancer pour réguler leur tonus, explique l’orthopédagogue. On doit apporter des moments où ils vont pouvoir le faire pour qu’ils puissent supporter leur environnement. »

L’ouverture de cette nouvelle classe relève d’un partenariat inédit entre le ministère des Armées et l’Éducation nationale. Pour accélérer leur progression, ces dix jeunes seront répartis chaque jour en groupes de cinq. Et à partir du collège, ils pourront intégrer le cursus normal de l’École des pupilles de l’air, avec l’appui des professeurs et du personnel médico-social de la structure.

Les 10 jeunes autistes vont, à terme, suivre le même parcours que les autres élèves de l'Ecole des pupilles de l'air. / © J.-C. P. / France 3 Alpes

« Le contenant du groupe est apaisant pour ces enfants souffrant d’autisme parce qu’ils ont besoin d’un cadre, note Géraldine Gonda, infirmière coordinatrice sur le département de l’Isère. Tout est structuré : le temps, l’environnement… S’appuyer sur le groupe est aidant pour limiter l’angoisse d’être seul, perdu. Ce sont des repères autant visuels que de structure qui permettent d’accompagner au mieux ces enfants. »

Après la cérémonie, le personnel de l’École est fier de constater que les jeunes ont tous réussi à rester calmes pendant une heure. « Ils nous montrent tous les jours qu’ils ont des possibilités, qu’ils veulent faire comme tout le monde, se réjouit Olga Da Costa, éducatrice-coordinatrice. Ce cadre les motive, ils prennent exemple sur les autres. D’avoir leur insigne, d’être au milieu de leurs pairs et pas dans un établissement entre eux, ça les motive. » Et d’ajouter avec enthousiasme : « C’est un vrai défi, mais je pense qu’on l’a déjà gagné. »

Source FR3.

Handicap : Des fauteuils bientôt contrôlés par la pensée grâce à des chercheurs…

Ce nouveau système fonctionne grâce à quelques électrodes et un patch placé au niveau de la nuque.

Les personnes en situation de handicap pourraient contrôler leur fauteuil par la pensée (illustration).

L’électroencéphalographe (EEG) est une technologie qui existe depuis quelque temps mais qui, de par son ergonomie, est difficile à mettre en place. Ce dispositif permettant une connexion entre l’homme et la machine était jusque-là trop volumineux.

Mais un système mis au point par des chercheurs du Georgia Institute of Technology, de l’Université de Kent et de l’Université d’État de Wichita pourrait permettre de rendre cette technologie plus accessible, notamment pour les personnes souffrant d’un handicap, rapporte Presse-Citron ce mardi.

Un dispositif plus ergonomique et discret

Avec seulement quelques électrodes et un patch au niveau de la nuque, ce nouveau procédé permettrait de contrôler des machines par la pensée. Cela pourrait s’appliquer notamment pour les fauteuils des personnes handicapées mais aussi des robots ou encore des ordinateurs. Ces EEG d’un genre nouveau seront « ergonomiques et portables, destinés à une large gamme d’appareils d’assistance », assure Woon-Hong Yeo, professeur adjoint à la faculté de génie mécanique de Georgia Tech.

Loin de l’ancien casque volumineux, ce dispositif sera beaucoup plus discret. En effet, un bandeau permettant de maintenir les électrodes et d’autres capteurs sera bien visible mais l’ensemble sera nettement plus compact et pratique que les anciens EEG. En revanche, les informations étant transmises via Bluetooth à un ordinateur, il n’est pas possible de positionner cet appareil à plus de 15 mètres de l’objet à contrôler.

Source 20 MINUTES.

L’équithérapie : un remède pour adoucir les maux des personnes autistes ou trisomiques…

L’équithérapie est une thérapie de plus en plus pratiquée pour les personnes autistes. Elles sont souvent « dans leur bulle » et ne supportent pas le contact physique.

Mais grâce au cheval, après plusieurs séances, elles parviennent à interagir et communiquer avec les adultes.

Rencontre entre les jeunes qui souffrent d'autisme ou de trisomie et l’animal au centre équestre de Saint-Cézaire-sur-Siagne. / © Benoit Loth - France TV

Faire un bisou, un câlin… à un cheval. Une épreuve et un réconfort pour des personnes souffrant de troubles autistiques ou de trisomie. Car l’animal possède des vertus thérapeutiques. Des vertus connues depuis l’Antiquité que l’on redécouvre aujourd’hui. La Société Française d’Equithérapie poste règulièrement les dernières informations sur son compte Facebook.

« Dans leur bulle »

L’équithérapie, le fait de soigner avec les chevaux, est de plus en plus pratiquée pour les personnes autistes. Elles sont souvent « dans leur bulle » et ne supportent pas le contact physique. Mais grâce au cheval, après plusieurs séances, elles parviennent à interagir et communiquer avec les adultes.

Médiateur

Le cheval est alors le medium rassurant, un intermédiaire. Il joue un rôle de médiateur entre la personne autiste et le thérapeute. Un médiateur imposant, naturel et instinctif, qui ne juge pas. Leurs interactions sont plus faciles car elles sont non-verbales et répondent à des règles sociales plus simples.

Contact

Rencontre entre les jeunes et l’animal au Centre équestre de Saint-Cézaire-sur-Siagne (Alpes-Maritimes). Là, au contact des chevaux, de jeunes adultes autistes et trisomiques développent leur capacité à communiquer avec les autres. Reportage d’Olivier Chartier-Delègue et Benoit Loth :

Intervenants : Sandrine Leduc, monitrice éducatrice – Noémie Charles, enseignante Centre équestre de la Stèle

Créer une communication

Une relation privilégiée qui permet parfois d’accomplir de « petits miracles ». C’est ce que confirme Sandrine Leduc, monitrice éducatrice au sujet de Fabien, jeune autiste incapable de communiquer :

Fabien n’était pas du tout dans le contact physique avec l’animal, c’était quelque chose qui était très compliqué. Même nous, dans l’accompagnement pour les animateurs, nous avions des difficultés ne serait-ce que pour lui tendre la main. Le fait de travailler dans l’équitation adaptée a permis de créer une communication  avec lui.

Des barrières, des obstacles qui tombent et une communication qui se renforce au fil des séances en compagnie de l’animal.

Source FR3.

Bouches-du-Rhône: un restaurateur refuse à un non-voyant et son chien guide l’accès à sa brasserie…

A Martigues, un non-voyant et sa chienne guide d’aveugle ainsi que leur accompagnant ont été obligés de quitter le restaurant « AU BUREAU ».

Bouches-du-Rhône: un restaurateur refuse à un non-voyant et son chien guide l'accès à sa brasserie. Un chien-guide est promené par un éducateur (illustration)

Handicapé, Romain Claudet réussit son pari d’embaucher d’autres personnes en situation de handicap…

Victime d’un terrible accident de voiture, Romain Claudet, 24 ans, est devenu PDG de sa propre entreprise « Tout le Monde en Bois » à Frasne (Doubs) où il emploie des personnes en situation de handicap.

Les premiers salariés sont arrivés cette semaine. Histoire d’un tour de force, physique et mental.

Handicapé, Romain Claudet réussit son pari d'embaucher d'autres personnes en situation de handicap

Romain Claudet continue à défier la nature. Le jeune homme de 24 ans, victime d’un terrible accident de la route il y a six ans, est devenu fondateur et PDG de sa propre entreprise Tout le Monde en Bois. Installée à Frasne, dans le Doubs, la société fabrique allume-feu et meubles déco, mais elle construit surtout de nouvelles vies à ses salariés handicapés.

L’entraide comme devise

Luca Jouanolle est arrivé mi-septembre. Malvoyant d’un oeil et handicapé d’une main, il confie : « Je ne pensais pas pouvoir repartir dans le métier que j’avais appris. Le problème, c’est que, quand les gens pensent ‘travailleur handicapé’, ils pensent ‘infirme’« . Grâce à la confiance de Romain, Luca peut à nouveau travailler le bois, et surtout retrouver une vie normale, comme Stéphane Guillaume chef d’équipe :

« C’est dur, c’est physique, c’est crevant. Mais j’ai pu avoir mon appartement, ma paie, peut-être un véhicule bientôt… Une vie normale ! »

Chez Tout le Monde en Bois, la bonne humeur du patron et sa détermination sont un véritable état d’esprit : « ce qui me plait ici, c’est qu’on est une famille, tous unis. S’il y en a un qui a un problème, on arrête tout et on va l’aider, on discute, on trouve des solutions… Il y a une bonne ambiance. »

« On m’avait dit que je ne remarcherai jamais, que je ne reparlerai jamais, que je ne prendrai jamais d’initiative. Après cet accident, je suis sorti avec une force et une rage de vaincre et de montrer à tout le monde que si, c’est possible, avance Romain Claudet, qui a passé 3 mois et demi dans le coma et connu 8 mois et demi de rééducation. »

C’est un exploit de plus au palmarès de Romain Claudet. En février dernier, le jeune homme, champion de trottinette free-style dans une autre vie, avait franchi la ligne d’arrivée de la Transju malgré ses difficultés d’équilibre.Ce miraculé à l’énergie incroyable avait parcouru 12 km en ski de fond en marge de la Transjurassienne aux côtés de l’association la Sapaudia et soutenu par les élèves de 5a, une classe Segpa du collège de Saint-Vit dans le Doubs. A l’époque embauché par l’entreprise de bois de son père, il se battait déjà pour ouvrir sa propre boîte et aider d’autres accidentés de la vie.

Romain Claudet a monté son entreprise seul, sans l’aide d’aucune subvention. Son prochain défi : obtenir l’agrément « entreprise adaptée ».

« Je serai fier le jour où les locaux seront remplis d’handicapés, de gens qui ont vraiment besoin d’un travail. On me dirait : on te redonne ta vie d’avant, je dirai non, c’est mort. Je me suis tellment battu pour la vie que j’ai aujourd’hui qu’il est hors de question pour moi d’abandonner ! », conclut Romain Claudet.

Source FR3.

Handicap. Des parents eux aussi menacés de marginalisation …

Florence Le Cozic est la mère de Goustan, atteint de myopathie. À travers une plateforme, elle veut aider les parents d’enfants handicapés menacés de marginalisation par ces vies bouleversées.

Handicap. Des parents eux aussi menacés de marginalisation ...

Son T-shirt est barré d’un slogan en forme d’avertissement. « Engagée ». Un temps auprès du conseil municipal de sa ville, plusieurs années pour organiser le Téléthon et aujourd’hui au sein de l’association Vie sociale à nous. Cet engagement n’aurait sans doute pas été de même nature sans la naissance de Goustan en 2006. À l’âge de 5 ans, des chutes sans raison et une hypertrophie des mollets signalent une anomalie.

Une maladie neuromusculaire, la dystrophie de Duchenne, est diagnostiquée. Elle apprend au passage être également porteuse de la maladie, qu’elle pourrait un jour développer. S’en suit un bouleversement « indescriptible » .

La petite famille parfaite (« Il ne nous manquait plus que le chien »), vole en éclat. La guerre est déclarée. Après la crise, et « une dépression assez longue », Florence Le Cozic et son mari montent au front.

Contraints d’abandonner leur emploi

Goustan, qui se déplace désormais en fauteuil électrique, est aujourd’hui scolarisé en 4e au collège Théodore-Monod. « Il a plein de potes, est bon à l’école et le principal de son collège est super. Il fait tout pour l’arranger, pour adapter son emploi du temps », énumère la mère de famille de 42 ans. L’adolescent suit également des cours d’arts plastiques.

Pour atteindre cet équilibre, le couple, qui a deux autres filles, a dû mener bien des batailles. Contre un milieu médical pas toujours tendre, contre l’administration, pour monter le fastidieux dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), et pour l’intégration de leur fils à l’école qui, théoriquement, est dans l’obligation de l’accueillir.

Conseil et services numériques

Dans le chamboulement que constitue l’intrusion du handicap dans une vie, un point reste souvent dans l’angle mort : la vie professionnelle des parents. Pour aider son fils au quotidien, Florence Le Cozic travaille désormais comme graphiste, depuis chez elle. Son mari, a quitté le milieu de la banque et, s’intéressant à la somatopathie et à l’hypnose, a ouvert son propre cabinet. « Beaucoup sont contraints de lâcher leur travail, au risque de se désociabiliser. Pourtant, il faut essayer de les sortir de ce mal-être. »

Pour les aider, la mère de Goustan contribue, avec l’association Vie sociale avec nous, au lancement du site Job In Care, développé par l’entreprise CGI, de Cesson-Sévigné, spécialisée dans le conseil et les services numériques.

Cette plateforme aura pour but de proposer, aux parents d’enfants handicapés des offres d’emploi à temps partiel ou en horaires aménagés qui soient adaptées à ces emplois du temps en pointillé. Le nouvel engagement de Florence Le Cozic. « Je ne sais pas si aura tout fait, mais au moins on aura fait ce qu’on a pu. »

Source OUEST FRANCE.