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Dans « Aidants, ces invisibles », paru ce jeudi, la médecin de santé publique Hélène Rossinot donne la parole aux proches qui accompagnent au quotidien un parent malade, âgé ou handicapé.

Onze millions de Français font économiser 11 milliards d’euros à l’Etat… Voilà des chiffres qu’on lit rarement quand on parle d’aidants. Pourtant, c’est par ce constat fort qu’Hélène Rossinot, médecin de santé publique, commence son ouvrage, Aidants, ces invisibles*, pour rappeler combien leur rôle est important aujourd’hui dans notre société vieillissante.

« Les aidants sont la colonne vertébrale invisible des systèmes de santé, écrit Hélène Rossinot. Mais lorsque l’on force trop sur un os, il casse. » Alors que le gouvernement planche sur un plan pour les aidants et qu’Agnès Buzyn a déjà promis qu’un congé pour aidants indemnisé, cette médecin livre son diagnostic et ses pistes pour mieux les épauler.

C’est quoi un « aidant » ?

Un aidant prend soin bénévolement et au quotidien d’un proche, d’un conjoint, d’un enfant, d’un grand-père, il peut y avoir derrière la notion de maladie, handicap ou vieillissement. Avec des situations évidemment très différentes. Et une définition extrêmement compliquée : à partir de quand considère-t-on que l’on devient aidant ?

Ce statut d’aidant est paradoxal à plus d’un titre : Ils seraient autour de 11 millions en 2019, mais souvent ils s’ignorent…

Tout à fait. Un des premiers pas pour améliorer leur situation, c’est qu’ils sachent qu’ils sont aidants et qu’ils ont des droits. Voilà pourquoi après avoir écrit une thèse et des publications scientifiques, j’ai préféré la formule du livre, plus grand public. Quand on est dans cette situation, on est tellement concentré sur son proche, qu’on s’oublie soi-même. Ce qui m’a frappé, avant même que le livre sorte, c’est le nombre de témoignages de personnes émues de pouvoir parler librement de ce sujet. Tout a été trop longtemps tu. J’espère que le livre aidera à ce que les aidants se sentent moins seuls. J’ai aussi mis en place un forum sur mon site pour que tout le monde échange ses idées.

Autre problème, ils restent invisibles dans la société…

Il faut une connaissance et une reconnaissance des aidants par la société – de leur rôle et de leur importance par les professionnels de santé notamment – pour qu’ils deviennent des interlocuteurs légitimes et qu’ils soient accompagnés à chaque étape. On parle beaucoup de parcours du patient, mais j’aimerais qu’on s’intéresse aussi à un parcours de l’aidant pour une prise en charge de A à Z et ne pas laisser un aidant perdu dans le labyrinthe social français. Notre système de santé est protecteur, mais compliqué. A l’heure actuelle, il n’y a que deux statuts pour les aidants : ceux qui s’occupent d’une personne âgée et d’un proche handicapé. Pour moi, ça n’a pas de sens de faire une différence entre ces deux cas de figure.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée du handicap doit annoncer à l’automne un plan pour les aidants, qu’en attendez-vous ?

J’espère surtout qu’on ne se concentrera pas uniquement sur les personnes âgées et handicapées, mais qu’on proposera un plan véritablement inclusif, puisque c’est le mot à la mode. En France, on aime les cases. Mais il y a des situations qui sortent des cases, comme les maladies chroniques qui font entrer progressivement dans la dépendance ou les accidents.

Il faudrait une véritable prise en compte des jeunes aidants, les mineurs, souvent oubliés. C’est très difficile pour un enfant d’en parler. On pourrait par exemple proposer une formation des enseignants à l’école, une bourse pour ces jeunes aidants, un travail de déstigmatisation à l’école. Et bien sûr, beaucoup attendent la création du « congé proche aidant »…

Agnès Buzyn a annoncé la création d’un congé proche aidant indemnisé pour 2020, vous écrivez qu’il est « indispensable », mais à quelles conditions ?

Aujourd’hui, en France, on peut s’arrêter de travailler pendant au maximum un an, non rémunéré, pour s’occuper d’un proche. Mais c’est un an dans toute sa carrière et pour une seule personne, ce qui est inadapté. On pourrait s’inspirer du modèle irlandais. En Irlande, on peut s’arrêter de 13 à 104 semaines par proche et surtout, l’indemnisation est sous condition de ressources. Même quand le salarié est arrêté complètement, il a droit à une dizaine d’heures de formation ou de travail en auto-entrepreneur par mois. L’indemnisation est souvent faible, donc il est intéressant de compléter avec un petit salaire ou une formation. C’est aussi une possibilité d’avoir un peu de répit pour l’aidant…

Quelles seraient pour vous les pistes pour améliorer leurs situations hétérogènes ?

Je pense qu’il y a trois priorités. D’abord, une grande étude pour savoir qui sont les aidants aujourd’hui en France. A l’heure actuelle, tous nos chiffres en France se basent sur une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) qui date de 2008. Toutes les extrapolations se basent sur ces chiffres. On est en 2019 ! Beaucoup d’autres pays font des études régulières. Avant de faire un grand « plan aidants », ce serait bien de savoir combien ils sont.

Deuxième pan important, le droit à la retraite. Les mois où un citoyen s’arrête de travailler pour prendre soin d’un proche doivent être comptabilisés. D’autres pays le font et c’est primordial en particulier pour l’égalité hommes/femmes car ce sont surtout des femmes qui sont aidantes. Elles ont déjà des retraites inférieures, alors si en plus elles sont amputées parce qu’elles se sont arrêtées pour s’occuper d’un père ou d’un enfant malade…

Enfin, il y a une question de prévention, c’est mon côté médecin de santé publique. Ce qui m’exaspère, c’est qu’on attend que les aidants tombent malades pour les prendre en charge. Si un aidant s’effondre, lui et l’aidé sont hospitalisés. Ce qui est souvent dramatique pour ce dernier. Si des psychologues accompagnaient les aidants, si on pouvait les suivre tout au long du parcours, leur dire ce à quoi ils ont droit, les aider à remplir un dossier pour obtenir une aide, cela réduirait un peu leur stress.

« Nous sommes tous des aidants ou aidés en puissance »… Entre le vieillissement de la population, le virage de l’ambulatoire, l’augmentation des maladies chroniques, cette question des aidants devient brûlante, avez-vous l’impression que les politiques ont pris la mesure de l’urgence ?

Je l’espère. Mais la France n’est pas le seul pays face à ce défi. Ce sujet transcende toutes les classes sociales et toutes les frontières. Au niveau législatif, l’Angleterre, l’Australie, l’Irlande sont en avance. Par contre, sur la prise en charge des aidants, c’est Taïwan qui montre la voie. Ils mettent en place des centres de ressource pour aidants, un lieu physique où ces derniers sont accueillis, évalués en termes de santé, d’aide matérielle, où ils sont formés, où ils peuvent avoir un soutien psychologique, ils ont leur propre gestionnaire de cas pour trouver une formule qui soit la moins contraignante possible pour l’aidant. Notamment quelqu’un qui peut gérer les querelles familiales qui peuvent découler de cette prise en charge. Ce qui n’est pas rare… Je travaille actuellement à mettre en place ce genre de structure en France.

Pour aider ces aidants à garder leur emploi sans y perdre la santé, vous proposez également une sensibilisation des entreprises et la mise en place d’un label qualité « aidants au travail », à quoi cela servirait-il ?

La moitié des aidants familiaux sont salariés. Il faut développer des politiques de ressources humaines souples et des formations pour mieux épauler ces employés. En Australie, il y a beaucoup de mesures qui existent pour les aidants, mais elles sont demandées uniquement quand l’aidant se sent libre de les utiliser sans être stigmatisé ou pénalisé. Voilà pourquoi il faut travailler à un vrai changement de regard sur les aidants.

* Aidants, ces invisibles, Hélène Rossinot, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 euros.

Source 20 MINUTES.