Des massages ludiques pour soulager les enfants atteints de cancers et leurs parents…

A l’occasion de la Journée internationale des cancers pédiatriques, zoom sur une nouvelle pratique qui s’invite à l’hôpital : des « massages magiques » qui améliorent le bien-être des enfants et de leurs parents.

Des massages ludiques pour soulager les enfants atteints de cancers et leurs parents

  • Le samedi 15 février, c’était la Journée internationale du cancer de l’enfant.
  • Une vingtaine d’hôpitaux français forment désormais les parents d’enfants malades à des « massages magiques ».
  • Ce jeu gratuit encourage les parents et les soignants à s’occuper des enfants avant, après ou pendant des soins douloureux, pour leur redonner le sourire.

Le petit escargot, la balançoire, le cœur sur la main… Voilà des mots qu’on associe rarement au cancer d’un enfant. Depuis quelques mois pourtant, certains services d’oncologie pédiatrique forment les parents à des massages répondant à ces doux noms. A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant,20 Minutes s’intéresse à ce concept de « massage magique ».

C’est quoi, ces massages ?

Depuis 2019, la Fondation La Roche-Posay développe cet outil à disposition des enfants atteints de cancer et de leurs familles, en partenariat avec Childhood Cancer International. Sept professionnelles (des infirmières, une socio-esthéticienne, une puéricultrice, une danseuse, une psychomotricienne et une kinésithérapeute) ont mêlé leurs savoirs pour accoucher d’un jeu qui invite petits et grands à se servir du toucher pour mieux se reconnecter. Concrètement, ce jeu de société, baptisé les « Massages magiques », propose des gestes à réaliser à l’hôpital par les infirmières ou à la maison par les parents sur un enfant malade. « Beaucoup de publications scientifiques montrent que le massage régulier peut aider à limiter la douleur et à soulager les effets secondaires pendant un cancer », assure Perrine Marec Berard, pédiatre et oncologue à l ’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe) à Lyon.

Illustration d'un massage spécial pour les enfants atteints de cancer.

Enzo, atteint d’une leucémie à 12 ans, a été l’un des premiers à tester. « Pendant un an, j’avais une chimiothérapie soit à l’hôpital Debré (Paris), soit à Mantes-la-Jolie (Yvelines) », explique l’adolescent de 14 ans. C’est dans ce deuxième hôpital qu’il croise la route et les mains d’Isabelle Landault, infirmière puéricultrice, qui le masse après chaque chimiothérapie. « Il était très anxieux, très nauséeux, et très demandeur de ces moments de répit, qui lui permettaient de relâcher toutes les tensions », explique l’infirmière, qui a participé à l’élaboration du jeu.

Pendant qu’Isabelle masse un bras, la mère d’Enzo s’occupe du deuxième, pour que peu à peu, elle prenne le pli et puisse le masser à la maison. « Souvent, elle me massait le soir avant une chimiothérapie pour m’aider à m’endormir, raconte Enzo. Les noms qu’on avait donnés aux différents gestes, « bracelet », « plumes », c’était ludique, pour qu’on s’en souvienne facilement. » Et Enzo en a profité pour apprendre à masser sa mère.

Quelles précautions prendre ?

Enzo a désormais fini ses traitements et le jeu a hérité de ces noms imagés. Au total, les professionnelles ont imaginé 25 gestuelles douces. C’est l’enfant malade qui choisit le menu : la durée du massage, quelle partie du corps et quelles gestuelles. « Il va d’autant plus prendre plaisir que c’est lui qui décide », assure l’infirmière. Surtout à un moment où il est l’objet de soins et peu le sujet de choix. Au dos des cartes, la gestuelle est expliquée par écrit et sous forme de dessin, pour que tous puissent comprendre, quelle que soit l’origine de la famille et l’âge du patient.

Illustration du jeu

Masser un enfant atteint d’un cancer nécessite des précautions. Il ne faut jamais toucher la zone tumorale, des cicatrices, la zone du cathéter. Surtout, il faut que ce soit le bon moment pour l’enfant et son parent. « On ne peut pas détendre l’un sans l’autre, et il faut prendre en compte la fatigue du jeune malade, poursuit Isabelle Landault. En oncologie, on n’a pas le droit de masser avec des pressions, toujours avec un effleurage ». Et l’infirmière d’expliquer le rituel. « L’idéal, c’est de commencer par prendre trois grandes respirations ensemble, pour entrer dans la bulle de cocooning. Puis de répéter chaque gestuelle trois fois. Mais il y a des enfants, comme Enzo, pour qui cela pourrait durer à l’infini ». Ce moment peut se dérouler pendant les soins, afin de détourner l’attention. Car moins le jeune patient sera tendu, mieux il supportera ses traitements.

Un soulagement pour les parents

L’infirmière est persuadée que cette pratique – où le parent formé, et non le soignant, s’occupe de son enfant – soulage les proches. « Quand on annonce une maladie aussi grave qu’un cancer, c’est un bouleversement total, souligne-t-elle. Les parents se sentent souvent démunis, impuissants. » Car la maladie va dicter le planning de l’enfant, transbahuté entre hôpitaux, cabinets médicaux, chimio et examens, et grignoter les temps de jeu et de complicité. « Le parent ne va plus oser toucher son enfant par peur de lui faire mal. De son côté, l’enfant qui souffre n’accepte pas forcément aussi bien qu’avant le toucher. » Or, on sait aujourd’hui combien les caresses sont indispensables pour grandir correctement.

Selon une étude de la Fondation La Roche Posay, 68 % des parents d’enfants atteints d’un cancer expriment un besoin d’aide pour communiquer et/ou pour rentrer en contact physiquement avec lui. En proposant de prendre ce temps, les professionnelles de santé espèrent recréer du lien et de la joie. Car quand les fourmis font des chatouilles et quand le jeu raconte l’histoire d’un petit lapin sur un trampoline, le rire s’invite dans un quotidien lourd. « Les parents d’une fille de 5 ans m’ont expliqué qu’ils finissaient par oublier la maladie pendant ces massages, ils se sentaient indispensables », témoigne l’infirmière.

Une vingtaine d’hôpitaux en France a déjà adopté ces massages originaux. Et des structures pédiatriques russes, américaines et brésiliennes veulent le tester. « C’est le signe que les oncologues pédiatriques sont de plus en plus sensibilisés aux techniques non médicamenteuses », se réjouit la pédiatre et oncologue. Si ce jeu, gratuit et téléchargeable sur Internet, s’adresse en priorité aux familles touchées par les cancers pédiatriques, il peut se décliner pour d’autres pathologies, notamment psychiatriques. Et Isabelle Landault de s’amuser : « c’est réalisable pour tout le monde. J’ai une fille de 16 ans, elle a servi de cobaye et elle a apprécié… »

Source 20 MINUTES.

 

Les codes barres, une solution pour protéger les personnes âgées atteintes de démence ?…

Au Japon, les technologies sont de plus en plus utilisées pour répondre aux enjeux créés par la population la plus vieille du monde.

Des solutions sont développées en particulier pour protéger les personnes âgées touchées par des formes de démences séniles (Alzheimer, Parkinson, etc.). Pour lutter contre les risques de disparition, la ville de Matsudo distribue par exemple des badges avec des QR codes (lisibles sur un smartphone) qui peuvent fournir des informations de base sur une personne perdue. En quoi cette solution vous parait avantageuse ?

Jérome Pigniez : La Super-Aged Nation qu’est le Japon, est effectivement confrontée à un phénomène de vieillissement de la population sans précédent, la pyramide des âges du pays est très érodée à sa base et n’a de pyramide plus que le nom.

Face à ce défi de transition démographique, et du fait d’un manque d’aidants (professionnels ou familiaux) pour répondre aux besoins des personnes très âgées et/ou dépendantes, le Japon fait effectivement appel à l’innovation technologique. Même si il n’y a pas encore de robots assistants dans toutes les maisons japonaises… Nous aurons d’ailleurs le plaisir d’étudier ces innovations à l’occasion des SilverEco and Ageing Well International Awards en Juin prochain à Tokyo.

La solution de QR codes distribués par la ville de Matsudo n’est pas vraiment nouvelle sur le principe, et existe dans d’autres secteurs.

A titre d’exemple une solution équivalente existe aussi au Japon avec des QR Codes collés sur les ongles : https://www.silvereco.fr/japon-un-senior-retrouve-grace-a-un-qr-code/3193903

Cette solution est cependant avantageuse dans l’usage qui en est fait ici, du fait qu’elle est une solution très low cost, qu’elle est associée à des équipes de groupes de volontaires chargés de la surveillance des problèmes de démences, et que la généralisation de ce système à toute une ville permet de massifier et vulgariser l’usage afin que chaque citoyen soit en mesure d’identifier le badge QR code et savoir à quoi il sert, faute de quoi le système ne peut fonctionner…

Quels sont les équivalents de ce genre de solutions qui sont utilisés en France ?

Comme je le disais la solution de QR codes qui une fois scannés permettent d’accéder à une page internet avec l’identification de la personne, ses coordonnées, éventuellement des données médicales (…) n’est pas nouvelle. Elle existe déjà en France, l’idée ici n’est pas de citer de marques, mais plusieurs dispositifs sont commercialisés, en pharmacie par exemple, pour les enfants, les motards, les sportifs ou encore les seniors, sous forme de patch et même de bijoux !

Une société a notamment développé un QR Code qui une fois scanné se connecte à un site internet qui demande à l’utilisateur du smartphone d’autoriser la géolocalisation. Le système permet ainsi de pouvoir émettre une alerte avec le positionnement satellite.

Quelles sont les limites éventuelles de ces technologies pour protéger ces personnes fortement dépendantes ? Comment compléter activement ces dispositifs techniques ?

Cette solution nécessite effectivement qu’elle soit connue par l’ensemble des citoyens à même de venir en première aide auprès d’une personne.

Mais surtout ce dispositif nécessite qu’une tierce personne puisse trouver la personne âgée qui s’est égarée. Si, comme cela s’est déjà produit, une personne en situation d’errance tombe à un endroit où personne ne peut la trouver, le dispositif sera inefficace. Ceci-dit le mieux est l’ennemi du bien et je le répète la solution est low cost, alors pourquoi s’en priver sur le principe.

Pour les personnes fortement dépendantes des technologies de type trackers GSM GPS portés par exemple au poignet sont des technologies qui permettraient de répondre à une problématique plus complexe de personnes avec des troubles cognitifs plus conséquents. A tort cette technologie a été comparer en termes d’usages aux bracelets pour les prisonniers. Si la technologie embarquée est effectivement quasiment la même, l’usage est pour le coup tout à fait différent : ce type de techniques permet de retrouver une personne par exemple lorsqu’elle sort d’un périmètre défini au préalable. Plutôt que de bracelet prisonnier, je préfère la logique de bracelet de liberté d’errance dans ce cas de figure.

Ceci étant dit, je pense in fine que la question est plus éthique que technologique.

Qu’il s’agisse de badge QR codes, de GPS, ou de n’importe quelle technologie qui a un moment peut-être portée par une personne et signaler sa localisation et certaines informations personnelles, il y a un risque de liberté individuelle, j’entends déjà certains parler de fichage… Par ailleurs une personne malveillante pourrait utiliser ce système.

La véritable question éthique réside dans le fait d’imposer ou non l’usage de ce type de dispositifs. Pour une personne sous tutelle le problème ne se pose pas, il appartiendra au tuteur de prendre la décision.

Ce type de technologie va fortement évoluer dans les prochaines années, je pense qu’il est à ce sujet important de réfléchir dès maintenant à une logique de consentement préalable, pour ou contre l’usage de ce type de technologie, un peu dans le même état d’esprit des directives anticipées sur la fin de vie.

Source ATLANTICO.

La mère d’un bébé né sans avant-bras gauche témoigne de son combat pour comprendre…

Une douzaine de familles du département sont concernées par des malformations similaires.

D’autres le sont aussi dans l’Ain et en Loire-Atlantique.

Morbihan : « Furieuse », la mère d’un bébé né avec un seul avant-bras témoigne

Mère d’une petite Charlotte, née en 2012 à Lorient (Morbihan) sans avant-bras gauche, Isabelle Taymans-Grassin raconte dans un livre son long combat, avec une dizaine d’autres familles, pour tenter d’identifier la cause de cette malformation, face à l’inertie des institutions de santé publique.

« Quand Charlotte est arrivée dans notre vie, et qu’on a découvert son handicap, on a reçu une grosse gifle », témoigne l’auteure dans son ouvrage intitulé « D’étranges coïncidences » (Cherche Midi), à paraître mardi.

Un bouleversement d’autant plus grand qu’aucune des trois échographies prénatales n’avait permis de détecter la malformation. « On a beau en détester l’idée mais l’image d’une amputation était là, violente, brutale », écrit ce médecin généraliste, qui vit à Bruxelles après avoir habité Guidel, 11.000 habitants, dans le Morbihan.

Dans ce témoignage qu’elle présente auprès de l’AFP comme « une trace écrite » pour sa fille, Isabelle Taymans-Grassin livre toutes les émotions traversées dans les mois qui ont suivi son accouchement : détresse, larmes, sentiment d’abandon et de culpabilité. « C’était évident: nous n’avions pas bien +fabriqué+ notre fille », écrit-elle.

A la maternité, aucun médecin n’est capable d’expliquer les raisons de la malformation. Le gynécologue qui l’accouche a « tout de suite rebroussé chemin, comme effrayé par ce qu’il constatait ». Celui qui a suivi sa grossesse tente, lui, de se dédouaner en expliquant que Charlotte a « perdu » son avant-bras en fin de grossesse…

« Je commençais à anticiper les mensonges qui allaient désormais joncher notre recherche de la vérité », commente la mère. Si la famille s’est agrandie en 2014 et que les parents ont accepté le « petit bras » de leur fille, restent les questionnements.

Lorsque le couple découvre en 2015, grâce à une association, l’existence de deux autres enfants nés au même moment que Charlotte et porteurs de la même malformation, c’est un nouveau choc.

– Règne de la « dissimulation » –

« Trois cas identiques, aussi proches dans l’espace que dans le temps: c’était ce que l’on appelle un +cluster+ », explique Isabelle Taymans-Grassin. Avec un cas de malformation pour 10.000 naissances, trois bébés malformés en 18 mois dans une même commune ne peut, statistiquement, relever du hasard.

Pour ce médecin, c’est l’occasion de trouver une cause commune, d’autant qu’elle apprend l’existence d’autres « cas groupés » en Loire-Atlantique et dans l’Ain, mis en évidence par le Remera, seul registre indépendant parmi les six chargés de consigner les malformations congénitales en France. En tout, une quinzaine d’enfants sont concernés.

Après deux ans pendant lesquels « rien ne se passe », les médias s’emparent de l’affaire à l’automne 2018, quand Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, tire la sonnette d’alarme.

« On a assisté à un réel élan politique pour mettre en place une enquête, un comité d’experts et un comité d’orientation avec les familles. Mais depuis que les choses se sont calmées médiatiquement, l’enquête est au point mort, le comité d’orientation a été dissous et les familles n’ont plus accès à l’information », dénonce la mère de Charlotte.

« Il y a eu un semblant d’enquête qui a consisté à regarder la qualité de l’air ou l’eau dans les bases de données. C’est vraiment très léger, car ce n’est pas parce que ce n’est pas dans la littérature scientifique que ça n’existe pas », poursuit l’auteure, qui se dit « furieuse ».

Manque d’indépendance des experts, manque de rigueur, statistiques manipulées, guerre de la communication, « la dissimulation règne à tout point de vue », critique Mme Taymans-Grassin, pour qui les autorités cherchent « à masquer leur inaction pendant des années ».

Certes, les malformations ne concernent qu’un petit nombre d’enfants, qui « sont en bonne santé », reconnaît-elle, mais cela n’en constitue pas moins « un réel défi scientifique en matière de recherche des causes ».

Parmi les hypothèses soulevées, celle des pesticides revient régulièrement, mais ça pourrait « être tout à fait autre chose », admet l’auteure, qui entend poursuivre le combat « pour Charlotte, pour que jamais elle ne puisse douter du fait que j’ai tout tenté afin d’élucider l’origine de son handicap ».

Source SCIENCES AVENIR.

Unique au monde, le premier simulateur de fauteuil roulant électrique est à Rennes…

Co-développé par le pôle Saint-Hélier et l’Insa de Rennes, ce simulateur de fauteuil roulant électrique est unique au monde.

Faisant appel à la robotique et à la réalité virtuelle, il permet de tester sans danger la conduite pour des personnes en situation de handicap.

Unique au monde, le premier simulateur de fauteuil roulant électrique est à Rennes

Conduire un fauteuil roulant électrique en toute sécurité n’a rien d’évident. Loin d’être facile pour monsieur ou madame tout le monde et encore moins pour une personne en situation de handicap.  Ça demande un véritable apprentissage », confirme le docteur Émilie Leblong, spécialiste en médecine physique et de réadaptation au pôle Saint-Hélier de Rennes.  Mais il est difficile, dans la vraie vie, de reproduire des situations compliquées qui pourraient mettre en danger les personnes qui conduisent ces fauteuils. 

D’où l’idée de créer, et c’est une première mondiale, un simulateur de conduite de fauteuil roulant électrique. Le même principe qu’un simulateur de voiture ou d’avion. Un travail dans le cadre du projet européen Adapt qui comprend également le développement d’un fauteuil intelligent mis au point par la même équipe.  L’intérêt est aussi de pouvoir répéter les scénarios pour favoriser l’apprentissage et de contrôler l’environnement pour ne pas mettre la personne en danger mais pouvoir voir ses réactions vis-à-vis d’un danger. 

Un monde virtuel aussi vrai que le réel

Unique au monde, le premier simulateur de fauteuil roulant électrique est à Rennes

Le simulateur est composé d’un fauteuil statique placé sur un système de vérins robotisés qui reproduisent le mouvement et surtout d’un casque virtuel qui permet au conducteur de s’immerger totalement dans un environnement.  Comme une pièce avec des obstacles ou des quartiers de Rennes que nous avons reproduit grâce aux données fournies par la Ville de Rennes », précise Marie Babel, maître de conférences à l’Insa et chercheuse à l’Irisa.  Si vous heurtez un obstacle dans le monde virtuel, vous ne risquez évidemment rien. Ni pour vous, ni pour les autres. On s’est donc attachés à modéliser le plus réellement possible toutes les situations possibles.  Un travail de titan.

Acquérir les compétences

 Nous avons travaillé sur la conception robotique, mécanique, électronique, sur les algorithmes de contrôle et sur la réalité virtuelle. Le but étant d’arriver à avoir l’impression que l’on conduit vraiment un fauteuil roulant.  La frontière entre monde virtuel et réel devant être la plus étroite possible.  Le facteur d’impression d’être dans la vraie vie doit être majeur dans le transfert des compétences  ajoute le docteurLeblong.  Plus on aura de sens mis en action par l’immersion, plus on acquiert ces compétences. 

Une trentaine de personnes en situation de handicap ont déjà testé ce simulateur. Les résultats sont d’ores et déjà probants.

Source OUEST FRANCE.

Pourquoi 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique ?

Plus de 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique.

Le gouvernement français souhaite limiter cet afflux.

Plus de 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique.

Hector, jeune Français polyhandicapé de 10 ans et demi, est scolarisé à Tournai, commune belge à une vingtaine de kilomètres de la métropole lilloise, où habitent ses parents. Le matin, un taxi vient le chercher à 7 h 50, et le ramène à 16 h.

Comme plus d’un millier d’enfants sans place en institut médico éducatif (IME) en France, il est scolarisé dans une école d’enseignement spécialisé, qui accueille des enfants avec tous types de handicaps. Dans sa classe, ils sont 8 enfants avec deux instituteurs et un plateau technique important.

Pour Christine, sa mère, la qualité de l’enseignement en Belgique vaut le choix difficile de scolariser son enfant à Tournai. Si on avait l’équivalent en France, on ne se poserait même pas la question de partir en Belgique. Les instituteurs sont formés pour faire classe aux enfants avec toutes leurs différences. Dans les IME français, il y a très peu de cours ou d’apprentissages éducatifs. En Belgique, les enfants font de beaux progrès, à leur rythme, ils sont considérés avec bienveillance.

Plus de 7 000 Français accueillis en Wallonie

Fin 2018, il y avait 1 436 enfants, adolescents et jeunes adultes accueillis dans des établissements wallons conventionnés par la France – sans compter les familles qui s’expatrient en Belgique pour se rapprocher de l’école de leur enfant. Tous viennent principalement des Hauts-de-France, du Grand Est et d’Île-de-France.

Au 31 décembre 2017, 6 109 personnes handicapées adultes étaient accompagnées par une structure wallonne car, en grande majorité, elles n’avaient pas trouvé de place en France. Il s’agit, pour près de la moitié, de personnes présentant une déficience intellectuelle, puis de personnes portant un handicap psychique (1 417) et ensuite des troubles du spectre autistique pour 800 personnes. Au-delà du manque de places en France, l’accompagnement en Belgique est jugé meilleur par de nombreuses familles.

Le gouvernement souhaite prévenir les départs en Belgique

Le gouvernement souhaite, depuis quelques années, ne laisser aucune personne sans solution en France et, in fine, prévenir les départs en Belgique. Les listes d’attente dans les établissements spécialisés en France peuvent être longues et les établissements de l’Hexagone privilégient l’arrivée de cas plus légers.

Une majorité des départs en Belgique est liée au […] refus des cas très lourds, problématiques, des personnes avec des troubles du comportement importants, note le rapport « Prévention des départs non souhaités en Belgique », commandé par le gouvernement. À part quelques idéalistes, comme l’association Le Silence des justes, présentée dans le film Hors normes, personne ne veut prendre les cas compliqués, abonde Isabelle Resplendino, présidente de l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.

Un rapport sénatorial de 2016 estime le coût total pour la France de la prise en charge des personnes handicapées en Belgique à 400 millions d’euros – un montant qui a probablement augmenté depuis. Isabelle Resplendino avance le chiffre de 500 millions d’euros. Une grosse moitié vient des conseils départementaux, le reste est issu du budget de l’Assurance maladie – via le Centre national de soins à l’étranger (CNSE).

Les demandes pour partir en Belgique ne cessent d’augmenter

Les premiers placements financés par l’Assurance maladie remontent à 1954. La Belgique accueille depuis encore plus longtemps des Français en situation de handicap. Historiquement, la loi de séparation de l’Église et de l’État de 1905 a poussé de nombreuses congrégations religieuses, qui étaient alors les acteurs majoritaires de la prise en charge du handicap du nord de la France, à traverser la frontière, note le rapport du Sénat.

Côté français, les demandes pour partir en Belgique ne cessent d’augmenter. Je n’ai jamais eu autant de demandes pour des prises en charge en Belgique, explique Isabelle Resplendino. Récemment, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a rassemblé toutes les Maisons départementales des personnes handicapées des Hauts-de-France, d’Île-de-France et du Grand Est pour leur donner consigne de ne plus orienter en Belgique si une solution était disponible – même une mauvaise solution.

Selon elle, des familles d’Île-de-France se retrouvent avec des propositions de place dans le sud de la France, plus loin pour elles que la Belgique. Le bricolage en France est de plus en plus institutionnalisé, commente-t-elle.

Source OUEST FRANCE.

À Poitiers, le parcours du combattant d’une famille face au handicap… Vidéo.

Difficile de concilier la surdité profonde d’un enfant avec une scolarité ordinaire : la famille Bourdet en sait quelque chose.

Après plusieurs périodes de galère et un déménagement, elle s’est installée à Poitiers où la petite Cléa est inscrite dans une école classique.

Aurélie et sa fille Cléa, scolarisée sur Poitiers, peuvent enfin souffler. / © Thomas Chapuzot / FTV

De Toulon à Poitiers, le chemin a été long pour Aurélie, Benoît et leur petite fille Cléa, atteinte de surdité profonde depuis sa naissance. Car un tel handicap est difficile à concilier avec une scolarité classique. Aujourd’hui, la famille peut se réjouir : à neuf ans, Cléa est inscrite en CE2 à l’école Paul Blet où elle suit un enseignement standard en compagnie d’élèves entendants.

De Toulon à Poitiers

Lorsque le diagnostic tombe, elle n’a un an et demi. « À ce moment, on s’est sentis très seuls, se souvient Aurélie Bourdet. J’ai fondu en larme et j’ai appelé ma famille pour chercher du réconfort. » Sur Toulon, le couple ne parvient pas à trouver une école adaptée qui le satisfait. Après un an de galère, la famille emménage sur Poitiers à la faveur d’une mutation de Benoît.

L’occasion de prendre un nouveau départ, mais aussi l’obligation d’apprendre la langue des signes. Un apprentissage qui ne s’improvise pas du jour au lendemain.

« C’est très long à apprendre, reconnaît la maman de Cléa, j’ai beau faire tout mon possible, je rame. J’aimerais vraiment pouvoir échanger avec elle comme je voudraisC’est également compliqué pour communiquer quand elle est dans sa chambre, il faut qu’on monte. Mais ce sont des habitudes qu’on prend et qui se font facilement au quotidien.

Des classes bilingues pour échanger

Pour autant, le couple reste convaincu d’avoir trouvé la bonne solution pour leur fille comme pour toute la famille. À Paul Blet, Cléa reçoit le même enseignement que les enfants entendants, doublé d’un apprentissage de la langue des signes. Dans cette école, où des co-enseignants sourds participent directement en classe, l’accent est mis sur l’échange entre les élèves sourds et les autres.

En France, on estime à un milliers le nombre de nouveau-nés atteints de surdité chaque année, soit 0,25 % des naissances. Selon un rapport de la Drees, ils sont environ 216.000, âgés de 6 à 25 ans, à être scolarisés et 70 % d’entre eux suivent, comme Cléa, un parcours scolaire ordinaire. À Poitiers, où la première classe bilingue a ouvert ses portes en 1984, ils étaient 80 jeunes sourds scolarisés en 2018.

Heureuse, la famille Bourdet peut respirer. Le parcours de Cléa est assuré jusqu’à la terminale. La question se posera néanmoins à nouveau pour les études supérieures.

Reportage d’Alain Darrigrand, Thomas Chapuzot et Christophe Pougeas :

Source FR3.

 

Toulouse : LenoSkelet, un espoir pour les enfants atteints de paralysie cérébrale…

TECHNOLOGIE Un jeune étudiant de l’Isae-Supaéro de Toulouse développe un projet d’exosquelette adapté aux enfants atteints de paralysie cérébrale.

Le prototype de l'EnoSkelet, mis au point pour améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale..

  • EnoSkelet consiste à fournir une assistance à la marche motorisée aux enfants atteints de paralysie cérébrale.
  • Conçu par un enseignant de l’école d’ingénieurs Isae-Supaéro de Toulouse pour sa fille, le prototype est en cours de développement.
  • Un étudiant qui planche sur ce concept vient d’être primé pour ce projet qui fait appel à l’intelligence artificielle.

Enora, 8 ans, est atteinte du syndrome de Little, causant une importante raideur musculaire de ses jambes. Le concept d’EnoSkelet, imaginé par son père Guilhem Michon, directeur de recherche à l’Isae-Supéaro, consiste à fournir une assistance à la marche motorisée aux enfants atteints de paralysie cérébrale comme elle.

Un projet sur lequel planche Amaury Ciurana, un de ses étudiants rencontré en 2016 dans le cadre de ses études au sein de la prestigieuse école d’ingénieurs en aérospatiale de Toulouse. « EnoSkelet sera une vraie alternative au fauteuil roulant et au déambulateur, pour des enfants pouvant faire l’expérience d’une marche quasi-indépendante », relate le jeune homme de 23 ans qui vient d’être récompensé par un prix de la Fondation Lopez-Loreta.

« Je suis issu d’une famille de médecins et j’ai hésité à suivre cette voie mais je voulais faire autre chose : allier la médecine à l’ingénierie. Quand j’ai rencontré le père d’Enora j’ai voulu m’inscrire dans un projet qui change la vie des gens », explique-t-il. Et notamment des enfants, cibles du projet. A ce jour, seul le Canada a développé des exosquelettes adaptables pour eux au quotidien. En effet, la principale difficulté est de suivre la croissance des enfants.

Une technologie basée sur l’intelligence artificielle

Encore au stade de recherche et développement, la technologie veut utiliser l’intelligence artificielle. Placés sur les jambes d’enfants atteints de cette pathologie, les capteurs évaluent l’activité musculaire pour proposer une assistance adaptée favorisant la rééducation de l’enfant.

Le prototype ressemble à une attelle imprimée en 3D, articulée et robotisée avec des moteurs au niveau des articulations. « Le but est de progresser dans la rééducation de la marche au quotidien et de créer de nouvelles liaisons neuronales », complète Amaury qui suit actuellement un double cursus dédié à l’entrepreneuriat au sein du Master X-HEC Entrepreneurs.

Et maintenant, un défi américain attend l’étudiant toulousain. Il vient de partir à Berkeley en Californie pour un certificat d’études de quatre mois dédié à l’entrepreneuriat. Il lui permettra de faire une véritable étude du marché américain. Avant la commercialisation, le prochain objectif est d’obtenir l’indispensable certification médicale européenne. « Pour cela, il faudra valider les tests cliniques dans le monde médical d’ici deux à trois ans », précise Amaury.

Source 20 MINUTES.

Le basketteur Nicolas Batum va payer l’opération d’un petit Toulousain de 7 ans…

Contacté par une association toulousaine, le basketteur NBA Nicolas Batum et sa femme font don de 40.000 euros à la famille de Sacha, annonce l’organisme ce mardi.

Le petit garçon souffre d’un handicap moteur.

Avec cet argent, il va pouvoir aller se faire opérer aux États-Unis.

Sacha entouré de sa mère et de sa soeur jumelle qui l'accompagnent dans son combat.

Le basketteur Nicolas Batum fait une nouvelle fois preuve d’un grand cœur. Avec sa femme, Aurélie, ils viennent de faire don de 40.000 euros à la famille d’un petit Toulousain en situation de handicap, annonce une association toulousaine ce mardi 11 février. Une somme qui vient compléter les 25.000 euros collectés par sa mère et qui va lui permettre d’aller se faire opérer en juin prochain aux États-Unis !

« Plus il grandit, plus ça l’handicape »

Âgé de 7 ans, Sacha est né grand prématuré. Il est atteint de diplégie spastique, un handicap moteur causé par une lésion cérébrale qui l’empêche de marcher correctement. Alors qu’il est en pleine croissance, le petit garçon souffre de raideurs dans les jambes. « Ses os grandissent alors que ses muscles raccourcissent » explique sa mère, Esther Guérin. Une situation qui ne peut s’arranger selon elle qu’avec une intervention de neurochirurgie pratiquée par le spécialiste, le docteur Park, du Children’s Hospital à Saint-Louis, aux États-Unis, et qui coûte 65.000 euros.

La rencontre avec une association toulousaine

Pour réunir cette somme, la maman de Sacha créé une association, Le Dessein de Sacha. Pendant des mois, elle frappe à « toutes les portes inimaginables ». Des particuliers, des associations, des organismes sportifs font des dons mais elle ne collecte que 25.000 euros. C’est alors que la mairie de Toulouse la met en contact avec l’association Les Petites Bosses. Son fondateur, Laurent Mommeja, explique que son but est « de mettre en contact des sportifs de haut-niveau avec des familles d’enfants malades ou handicapés pour qu’ils leur apporte un soutien moral, matériel, ou financier ».

« J’ai tout de suite pensé à la famille Batum pour Sacha. »

« Nicolas et Aurélie Batum ont toujours été engagé financièrement avec des associations ou même des hôpitaux pédiatriques » explique Laurent Mommeja, avant de préciser : « jusqu’ici, ils le faisaient dans l’ombre, anonymement… mais s’ils acceptent aujourd’hui que leur nom sorte dans les médias, c’est pour sensibiliser d’autres sportifs à ce genre de démarche ».

Le basketteur NBA ne préfère d’ailleurs pas répondre aux questions de France Bleu Occitanie. Il ne veut pas du tout être mis sous le feu des projecteurs. S’il a fait ce don, c’est dans une démarche altruiste et totalement désintéressée.

Opération programmée en juin 2020

Sacha, sa sœur jumelle, et sa mère vont donc pouvoir partir aux États-Unis en juin 2020. Ils resteront sur place 5 semaines. Après cela, « c’est un autre combat qui commence » selon sa mère Esther Guérin. Plusieurs sessions de rééducation seront nécessaires, en Espagne. « Sacha met beaucoup d’espoir sur l’opération » explique sa maman, « il rêve de pouvoir faire du foot, de la natation, du vélo ».

Source FRANCE BLEU.

Fin de vie à domicile : vers des traitements plus accessibles ? …

Désormais, les médecins qui veulent se lancer dans cette prise en charge de la fin de vie à domicile auront un guide pratique.

Fin de vie à domicile : vers des traitements plus accessibles ?

La fin de vie doit être mieux prise en charge, y compris à domicile, notamment en rendant plus accessibles des médicaments pour le moment réservés aux hôpitaux, plaide la Haute autorité de Santé (HAS).

Ce qu’estime la HAS

Les pouvoirs publics doivent « faire évoluer la réglementation des médicaments » utilisés pour soulager les malades en soins palliatifs pour permettre « à tous les professionnels de santé, de ville comme hospitaliers, de mettre en oeuvre » de façon effective la sédation prévue par la loi sur la fin de vie, estime la HAS dans une recommandation adressée lundi au gouvernement.

Fin novembre, le cas d’un médecin normand a mis en lumière les obstacles existants à l’accompagnement d’un patient en fin de vie à domicile. Ce médecin a été mis en examen et interdit d’exercer pour avoir administré à cinq personnes âgées l’un de ces médicaments, normalement réservé à un usage hospitalier.

Soulager les souffrances inutiles

La loi Claeys-Leonetti de février 2016 a instauré un droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, pour soulager les souffrances inutiles, notamment après l’arrêt des traitements en cas « d’obstination déraisonnable » ou en cas d’impasse thérapeutique.

Mais les médicaments utilisés pour le faire – un produit anesthésique, le midazolam, et des neuroleptiques utilisés habituellement en psychiatrie – sont réservés sauf exception aux hôpitaux et, comme ils n’ont pas été mis sur le marché pour cette indication, il n’existe pas de « notice » précisant comment les utiliser.

Les recommandations de bonnes pratiques publiées lundi par la HAS entendent lever ce deuxième obstacle, en fournissant aux médecins un « mode d’emploi » : quelles sont les différentes étapes ? comment établir la bonne dose à administrer pour « suspendre la conscience » mais sans provoquer le décès ?

Source EST REPUBLICAIN.

Les mécanos des matériels médicaux : fauteuils roulants, lits médicalisés,…

À Valentigney (Doubs), Envie Autonomie, la nouvelle structure d’insertion de l’ensemblier Défi, recueille les fauteuils roulants, scooters électriques et autres lits médicalisés pour les reconditionner et les revendre à moitié prix du neuf.

Avec deux ans de garantie et bientôt remboursés par la Sécu.

Les mécanos des matériels médicaux

Investi depuis trente ans dans tout ce qui peut permettre aux personnes à se remettre d’aplomb, et si possible en selle pour le travail, l’ensemblier Défi vient d’ajouter une nouvelle corde à son arc avec Envie Autonomie . Lancée en septembre dernier dans un modeste local de la zone artisanale des Combottes de Valentigney, dans le Pays de Montbéliard, cette structure est dédiée à la collecte, la réparation et la remise dans le circuit des aides techniques médicales. Fauteuils roulants électriques ou manuels, verticalisateurs, déambulateurs, scooters électriques… Bref, tout ce qui permet de trouver un point d’appui pour mieux avancer dans la vie.

Environ 50 % du prix neuf

En cinq mois de production, Envie Autonomie a déjà reconditionné 150 matériels sur les 800 récupérés dans toute la Franche-Comté. Autant de matériels qui sont ensuite revendus à 50 % environ du prix neuf et garantis deux ans.

« Notre objectif est de favoriser le maintien à domicile et les aides techniques liées à la mobilité », indique Marine Antoine, responsable d’Envie Autonomie. « Une fois reconditionnés par des personnes en parcours d’insertion, ces matériels médicaux peuvent être revendus moins cher, d’où un impact écologique mais aussi sociétal puisque cela permet un accès plus large et des économies pour l’assurance maladie. »

Bientôt quatre à cinq salariés en insertion

Lancée autour d’une responsable, d’un chef d’atelier et d’un salarié, l’activité espère bientôt passer à « quatre voire cinq salariés en insertion ». D’autant que la jeune structure devrait « très prochainement déménager dans un local plus grand et fonctionnel, toujours à Valentigney, ce qui nous permettra d’accueillir plus de monde en termes de clients comme de personnes qui viennent nous confier leurs appareils », annonce Mehdi Manna, directeur de Défi.

Autre avantage, et non des moindres, « cela nous permettra aussi d’obtenir l’agrément de la CPAM, car les aides techniques reconditionnées devraient prochainement pouvoir être remboursées par la Sécurité sociale, comme cela a été voté après avoir été inscrit dans la loi de finances. »

En attendant, la petite équipe réceptionne, décortique et lorsque c’est possible requinque chaque aide technique médicale qu’elle récupère. « Le quotidien, c’est de diagnostiquer l’appareil pour voir ce qui est réparable et reconditionnable et, si ce n’est pas le cas, de le démonter pour pièces et tri sélectif. »

Réseau national, collecte régionale

Envie Autonomie Franche-Comté peut s’appuyer sur l’aide de ses aînées du réseau national Envie, la plus ancienne unité ayant été créée à Angers en 2015, avant Strasbourg, Nancy, Saint-Etienne et Nantes (d’autres étant actuellement à l’étude). « Cela nous permet à la fois d’échanger des pièces détachées et d’harmoniser nos prix », précise Marine Antoine. « Sachant que nous effectuons aussi de la réparation. »

Quant à l’approvisionnement, « les matériels proviennent à la fois d’établissements hospitaliers et de particuliers, l’objectif étant de développer des points d’apport volontaires. Sur Besançon, nous avons déjà le magasin Envie mais ailleurs, dans la région, l’idée serait de travailler avec les communautés de communes et les centres communaux d’action sociale. »

Ensemblier DéFI
43 rue Villedieu
C.S. 80056
25701 Valentigney cedex

Tél. 03 81 37 10 08
Fax 03 81 34 40 48

Source EST REPUBLICAIN.