Commentaires fermés sur La maladie de Parkinson, un handicap peu reconnu !…
A mesure que cette pathologie neurodégénérative progresse, elle devient de plus en plus handicapante, car elle provoque une perte d’autonomie. C’est pourquoi certains patients sont contraints d’arrêter de travailler.
Mais à ce jour, la maladie de Parkinson est une affection progressivement invalidante peu reconnue.
Plusieurs malades rencontrent des difficultés pour faire valoir leurs droits, selon l’association France Parkinson.
L’ESSENTIEL
L’enquête a été menée auprès de 3.579 adultes atteintes de la maladie de Parkinson, dont 3.087 patients et 492 aidants.
30 % des malades interrogés disposent de la reconnaissance de handicap.
La maladie de Parkinson constitue la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux. Pourtant, 70 % des personnes souffrant de cette affection neurodégénérative depuis plus de dix ans ne bénéficient pas d’une reconnaissance de handicap. C’est ce qu’a révélé une enquête, réalisée par Opinionway pour l’association de patients France Parkinson, présentée le 24 mars lors d’une conférence de presse.
« Si cette reconnaissance n’est pas nécessaire dans les premières années de la maladie, le caractère neurodégénératif de la pathologie induit nécessairement une perte d’autonomie à terme », a indiqué l’association. Selon France Parkinson, cinq facteurs peuvent expliquer cette absence de reconnaissance, sans toutefois la justifier.
1 / La limite d’âge pour la reconnaissance de handicap
L’association précise que la limite d’âge à 60 ans exclut d’emblée les adultes qui ont été diagnostiqués après 60 ans. « Ces dernières ne pourront plus obtenir le statut de personne handicapée octroyée par la Maison départementale des personnes handicapées. On parle ensuite d’une perte d’autonomie liée à la vieillesse, alors que l’apparition du handicap n’est en rien corrélée à l’âge de la personne », peut-on lire dans le sondage.
2 / Aucune systématisation des démarches
L’enquête révèle que le caractère évolutif de la perte d’autonomie empêche toute systématisation de démarches. Contrairement à un handicap lié à un AVC, à un accident de la route ou à une affection neuro-développementale qui survient immédiatement, l’apparition du handicap lié à la maladie de Parkinson se fait de manière progressive mais aussi aléatoire, en fonction de l’efficacité des traitements ou encore du degré d’atteinte de la pathologie.
3 / La complexité des démarches administratives
Les démarches pour faire valoir les droits des patients souffrant de cette affection neurodégénérative sont complexes sur le plan administratif. D’après l’association, les malades n’ont pas forcément de repères dans le champ du handicap et du médico-social en général.
4 / Le déni de la maladie par les patients
« Il existe chez certains malades une forme de déni, l’acceptation du handicap équivalant pour eux à une forme de renoncement à lutter contre la maladie. Cela les empêche d’entamer les démarches administratives souvent longues qui sont nécessaires pour la reconnaissance du handicap », explique France Parkinson.
5 / Des pratiques différentes d’un département à l’autre
Le sondage spécifie que les pratiques de la Maison départementale des personnes handicapées peuvent varier d’un département à l’autre. Résultat : plusieurs demandeurs rencontrent des difficultés pour faire valoir leurs droits auprès de cet organisme, selon leur lieu de résidence.
Commentaires fermés sur Plainte de l’État contre Orpéa : un responsable syndical FO demande « des condamnations » et « que l’argent soit récupéré »…
Le gouvernement se réserve également le droit de demander « la restitution des dotations publiques non utilisées », indique Brigitte Bourguignon, la ministre déléguée chargée de l’Autonomie des personnes âgées.
« Orpéa a volé l’argent des Français », assure samedi 26 mars sur franceinfo le secrétaire général de la branche santé privée de Force Ouvrière, Franck Houlgatte. Il dit attendre de la justice que les dirigeants du groupe d’Ehpad privé « soient condamnés et que l’argent soit récupéré et rendu à la Sécurité sociale ».
franceinfo : Quelle est votre réaction à cette plainte de l’Etat contre Orpéa ?
Franck Houlgatte : On avance, ça va dans le bon sens. Ça fait 20 ans qu’on dénonce cette affaire Orpéa. Le livre de Victor Castaner nous a aidé à mettre au jour plein de choses que nous n’arrivions pas à prouver. On a interpellé les ministres pour demander le remboursement des sommes. L’argent détourné, c’est de l’argent public. Orpéa a volé l’argent des salariés et des Français. On regrette en revanche que le rapport ne soit pas public.
Qu’attendez-vous de la justice ?
Qu’ils soient condamnés et que l’argent soit récupéré et rendu à la Sécurité sociale. On veut aussi des enquêtes sur tous les licenciements et que l’enquête s’élargisse au-delà d’Orpéa. Nous ne sommes pas dupes, il y a d’autres groupes lucratifs et nous sommes persuadés qu’ils font la même chose. Il faut même aller jeter un oeil dans le non-lucratif, parce qu’il s’agit de l’argent de la Sécurité sociale.
Les contrôles de tous les Ehpad annoncés par le gouvernement éviteront-ils de nouvelles dérives ?
On est pour, mais on aimerait que ce soit fait par des instances indépendantes, comme pour les prisons. Aujourd’hui, ce sont les agences régionales de santé qui font le travail. On ne leur fait pas confiance, même quand on nous annonce 150 postes dans les ARS pour contrôler les Ehpad. On sait comment ça se passe. Huit jours avant le contrôle, il y a du personnel et du matériel qui arrive, et qui repart après le contrôle. Le problème de maltraitance institutionnelle, c’est le manque de personnel. Il faut embaucher 200 000 personnes pour le grand âge pour que nos collègues puissent travailler correctement.
Commentaires fermés sur Comment bien préparer l’entrée en Ehpad de son parent ? …
Le départ d’une personne âgée en maison de retraite s’avère souvent douloureux pour elle et pour sa famille.
Nos conseils pour aborder ce moment de vie le mieux possible.
Engager une discussion avec la personne âgée
Questionner la personne sur la manière dont elle envisage ses vieux jours, sa dépendance, est rarement chose facile. Mais « tant qu’elle a la capacité de prendre des décisions, il faut l’associer au choix », explique Raphaël Chauveau-Deslandes, coordinateur de France Alzheimer Maine-et-Loire. Plus la personne intégrera un établissement ou une résidence autonomie tôt, plus elle s’y adaptera facilement et mieux elle organisera sa vie dans ce nouveau domicile. En revanche, un tel projet réalisé à la dernière minute risque d’être très mal vécu, voire rejeté par le parent.
Notre conseil : il est préférable d’engager cette discussion avec tous les membres de la famille. L’objectif est de ne pas concentrer la responsabilité sur un seul aidant.
Contacter son médecin traitant
C’est la première démarche à effectuer avant de se renseigner auprès des établissements. Elle permet d’intégrer le médecin généraliste dans la réflexion familiale. Ce dernier fournira un certificat médical succinct concernant la perte d’autonomie de la personne.
Notre conseil : laissez le médecin évaluer la pertinence d’une admission en établissement. Cela permettra de recueillir son point de vue et son soutien, ce qui préservera, a priori, la relation affective que vous entretenez avec la personne âgée.
Faire appel à un réseau de professionnels du grand âge
En plus du médecin traitant, il est essentiel de s’entourer de professionnels compétents. En cas de réactions émotionnelles légitimes de la personne âgée et de sa famille, ils sauront objectiver la situation et proposer des solutions. Les Clic (centres locaux d’information et de coordination gérontologique), forts de leur réseau de conseillers, sont là vous pour soutenir partout en France. Pour trouver le vôtre, consultez l’annuaire des points d’information locaux sur le site Pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
Notre conseil : ne vous focalisez pas seulement sur la dénomination « Clic » car ces derniers portent parfois d’autres noms tout en répondant aux mêmes missions : centre autonomie, point émeraude, maison des solidarités, etc. Il existe ainsi près de 600 structures en France capables d’apporter une aide personnalisée.
Demander l’aide personnalisée à l’autonomie (APA)
C’est la première formalité administrative à entreprendre. Il n’existe pas de formulaire standard national. Le document peut être retiré au conseil départemental, au CCAS (centre communal d’action sociale) ou à la mairie. Il doit ensuite être envoyé au conseil départemental. Vous devrez y mentionner l’état civil de la personne âgée et ses revenus et y joindre l’avis du médecin.
Notre conseil : ne vous limitez pas à demander l’APA. Votre parent peut bénéficier le cas échéant d’autres aides, comme l’aide personnalisée au logement (APL), l’aide sociale à l’hébergement (ASH), ou une réduction fiscale (lire encadré p. 55).
Répertorier les établissements et analyser leur offre
En matière d’établissements pour personnes âgées dépendantes, le premier qui vient à l’esprit est l’Ehpad (établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes). Mais il en existe bien d’autres, qui offrent différentes prestations :
les résidences autonomie sont des ensembles de logements pour personnes âgées associées à des services collectifs, commerces et transports ;
les résidences services offrent les mêmes prestations, mais dans le secteur privé ;
les centres d’accueil de jour sont une bonne transition avant l’entrée en établissement. Structures autonomes ou rattachées à un Ehpad, ces centres accueillent la personne âgée dépendante pendant la journée avec une variété d’activités.
Moins connues, les solutions d’accueil familial constituent une alternative intéressante à l’hébergement en établissement. Les accueillants familiaux, agréés, font partager leur vie de famille. Ils proposent une présence stimulante et un accompagnement personnalisé.
Pour accéder à l’ensemble de l’offre d’établissements de votre département, consultez le portail officiel : Pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
Notre conseil : questionnez votre parent sur ses besoins et ses désirs, cela vous aidera à sélectionner les structures les plus adaptées à sa personne.
« Le rôle des enfants n’est pas de décider pour leur parent »
L’avis de Romain Gizolme, directeur de l’AD-PA, l’association des directeurs au service des personnes âgées
Si le parent ne se rend pas compte qu’il est dépendant et refuse de quitter son logement pour aller en Ehpad, il est essentiel de faire appel à des professionnels pour sortir de l’affect, du cercle familial et prendre du recul. Les enfants restent des enfants. Leur rôle n’est pas de décider pour leur parent, mais de lui apporter un maximum d’informations pour l’éclairer. En cas de difficultés avec le parent proche, les Clic peuvent servir de ressource tierce. La personne âgée dépendante a une réaction de défense légitime si elle n’a pas le choix. Discuter avec elle, expliquer la situation, montrer les différentes possibilités qui se présentent à elle, visiter ensemble l’établissement permettent de lui redonner un sentiment de maîtrise de sa vie.
Déposer une demande dans chaque établissement sélectionné
Anticiper de plusieurs mois, voire d’une année, une entrée en établissement permet de le choisir. Déposer plusieurs demandes multiplie également les chances d’obtenir une place.
Notre conseil : ne vous contentez pas de déposer un dossier dans chaque établissement visé. Rencontrez les directions des maisons de retraite et rappelez-les régulièrement.
Visiter l’Ehpad avec la personne âgée
Une fois le dossier accepté et l’entretien avec la direction réalisé, le moment est venu de visiter les établissements sélectionnés avec votre proche. Et de commencer à vous projeter. Profitez-en pour discuter avec le personnel pour sentir l’atmosphère du lieu. Dans l’idéal, visitez au moins deux ou trois établissements afin que la personne choisisse sa future habitation et éprouve ainsi un sentiment de liberté, requis pour accepter ce type de situation.
Notre conseil : lors de ces visites, laissez votre parent s’exprimer sur ses désirs et ses besoins, afin qu’il soit mieux entendu. Il doit prendre conscience des avantages que lui procurera le départ de son domicile : personnel présent, rupture de la solitude, animations, etc. De votre côté, plus votre parent sera impliqué, moins vous serez animé par un sentiment de culpabilité lors de son entrée.
Préparer sa future chambre
Avant l’intégration de la personne dans l’établissement, il est judicieux de choisir soigneusement avec elle les meubles et les effets personnels qu’elle gardera dans sa future chambre. Quelle décoration, quels objets, quelles photos accrocher au mur… que souhaite-t-elle emporter ?
Notre conseil : lors de la visite de la chambre, vérifiez, mètre à l’appui, que les meubles puissent y trouver leur place.
« Ma mère souhaite toujours rentrer chez elle »
Le témoignage de Didier P., aidant familial, 65 ans.
Ma mère souffre de la maladie d’Alzheimer. Elle a un fort caractère et ne voulait pas quitter sa maison.« Plus tard, plus tard ! », disait-elle toujours en souriant. À Noël dernier, son infirmière m’a convoqué : je mettais ma mère en danger en la laissant chez elle. Alors, j’ai appelé son médecin qui a rédigé un courrier pour la maison de retraite. Ma femme en a cherché une et l’a trouvée. Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions trouvé un établissement près de chez nous, elle a piqué une crise. Le lendemain matin, on a fait ses valises ensemble. Pendant ses trois premiers jours en maison de retraite, elle s’est rebellée, elle a tout cassé. La directrice l’a transférée à l’hôpital en unité fermée, pendant trois semaines, pour observation. Ma mère est revenue ensuite à l’Ehpad, mais en unité fermée. Aujourd’hui, après six mois, elle veut toujours rentrer chez elle. Elle dit aussi qu’elle mange bien, s’est fait un ami et trouve les gens gentils. Je vais la voir plusieurs fois par semaine.
Organiser une période d’adaptation
Le déménagement de son habitation, avec tous ses souvenirs, à un autre domicile, cette fois collectif, est parfois traumatisant. D’où l’importance d’une période d’adaptation en douceur. Par exemple, vous passez voir votre parent tous les jours pendant les deux premières semaines, en lui précisant bien que c’est une transition, puis vous espacez vos visites. Les premiers temps, n’hésitez pas à sortir de l’établissement ensemble dans le jardin ou ailleurs pour vous promener et explorer les environs. Repérez les éventuelles « personnes-ressources » pour votre parent, comme une aide-soignante sympathique ou un résident avec qui il pourrait se lier. Et entretenez-vous avec l’infirmière coordinatrice et les aides-soignantes sur l’histoire, les goûts et les centres d’intérêt de la personne. Plus le personnel la comprendra, plus les activités seront adaptées.
Notre conseil : vous avez intérêt à passer le relais à l’établissement pour vous préserver ! « Certes, l’Ehpad n’est pas le lieu idéal toujours en phase avec ce qu’espèrent les familles en matière d’accompagnement, remarque Raphaël Chauveau Deslandes, de France Alzheimer Maine-et-Loire. Mais si les proches soutiennent leur parent dans cette transition, ils lui apporteront un réel mieux-être. »
Les aides publiques à solliciter
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est déterminée en fonction du degré de dépendance de la personne (de GIR 1 à GIR 4 selon la grille nationale nommée AGGIR *) et de ses revenus. Cette aide s’applique sur le tarif « dépendance » de la facture.
Il existe deux autres allocations dont l’octroi est soumis aux revenus de la personne.
L’aide sociale à l’hébergement (ASH), versée par le conseil départemental directement à l’établissement en complément des frais réglés par la personne. Attention, elle est récupérable sur la succession, dans la limite de l’actif net de la succession.
L’aide au logement (APL), qui est déduite de la partie « hébergement » de la facture de l’établissement.
Ces trois aides peuvent se cumuler.
Pour les personnes imposables, une réduction fiscale est possible. Elle équivaut à 25 % des sommes versées pour l’hébergement et la dépendance pendant l’année, retenues dans la limite de 10 000 euros. Soit un maximum de 2 500 euros applicables pendant l’année de la déclaration.
Commentaires fermés sur Maltraitance dans les Ehpad : le plan du gouvernement pour renforcer les contrôles…
Contrôle des 7 500 Ehpad d’ici deux ans, plateforme en ligne pour signaler les situations de maltraitance, transparence des établissements renforcée…
Suite au scandale Orpea, le gouvernement a annoncé une série de mesures pour renforcer la qualité de l’accompagnement des personnes âgées dans les Ehpad.
Restaurer la confiance. Six semaines après les révélations du livre-enquête « Les Fossoyeurs » du journaliste Victor Castanet sur les mauvais traitements subis par des résidents d’Ehpad du groupe privé Orpea, le gouvernement a décidé de renforcer les contrôles et la transparence dans les Ehpad. En déplacement dans une maison de retraite publique de Fontenay-sous-Bois dans le Val-de-Marne, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, et la ministre déléguée chargée de l’Autonomie, Brigitte Bourguignon, ont présenté, mardi 8 mars, une quinzaine de mesures destinées à « améliorer la qualité d’accompagnement et favoriser la bientraitance dans ces établissements». En voici les principales.
Contrôle des 7 500 Ehpad d’ici 2 ans
« Un vaste plan de contrôle des Ehpad sera déployé à partir d’aujourd’hui, pour que chacun des 7 500 Ehpad que compte notre pays soit inspecté d’ici deux ans », a déclaré Olivier Véran. Actuellement, seulement 10 % des établissements sont contrôlés en moyenne chaque année. Ces enquêtes, menées par les Agences régionales de santé (ARS), en lien avec les conseils départementaux, cibleront en priorité les Ehpad ayant fait l’objet de signalements récents. Pour y parvenir, les moyens humains des ARS dédiés aux contrôles seront renforcés, avec l’embauche de 150 équivalents temps plein (ETP) pérennes.
Une plateforme en ligne pour signaler les maltraitances
Le dispositif de signalements des maltraitances par les familles, les résidents et les professionnels sera également renforcé. D’ici 2023, une plateforme pour les signaler sera mise en ligne et la visibilité et les moyens d’action du 3977, le numéro dédié à lutter contre les maltraitances envers les personnes âgées et les adultes en situation de handicap, seront renforcés. Une campagne de communication nationale permettra de mieux le faire connaître et une enveloppe d’un million d’euros supplémentaire lui sera octroyée. Les personnels des Ehpad seront, par ailleurs, mieux formés à la bientraitance, ainsi qu’au repérage et au signalement des situations de maltraitance.
10 nouveaux indicateurs pour informer les familles
Afin de renforcer la transparence envers les résidents et les familles, les établissements devront dorénavant publier chaque année sur le site de référencement des Ehpad, Pour-les-personnes-agees.gouv.fr, dix nouveaux indicateurs : le taux d’encadrement, le taux de rotation des personnels, le taux d’absentéisme, le profil des chambres (double/simple), le budget quotidien pour les repas par personne, la présence d’une infirmière de nuit et d’un médecin coordonnateur, les partenariats avec un réseau de santé (gériatrique, de soins palliatifs, etc.), la date de la dernière évaluation de la qualité de l’établissement, le plateau technique (présence d’une salle de stimulation sensorielle, balnéothérapie, etc.) et le nombre de places habilitées à l’aide sociale à l’hébergement (ASH). Les Ehpad devront aussi réaliser et publier chaque année une enquête de satisfaction.
En parallèle, un nouveau référentiel national d’évaluation favorisant la bientraitance, bâti par la Haute autorité de santé (HAS), servira de base aux évaluations externes à partir de septembre prochain. Le but est d’« engager tous les établissements dans une démarche de qualité ».
Mieux réguler les pratiques tarifaires
En parallèle, les obligations des établissements en matière de transparence de leurs contrats, contrôlées par la Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF), seront renforcées pour éviter les pratiques tarifaires abusives.
Faciliter la médiation pour résoudre les conflits
Le gouvernement compte aussi faciliter le recours à la médiation afin de mieux prévenir les conflits entre familles, résidents et établissements.
Si ces mesures concernent l’ensemble des établissements (publics, privés non lucratifs ou commerciaux), une attention particulière sera portée à la comptabilité des Ehpad des groupes privés commerciaux. Afin de mieux prévenir les abus, les règles comptables et budgétaires que ces établissements doivent respectées seront renforcées.
Reste à savoir quand seront mises en place ces mesures. Pour certaines, il faudra attendre le prochain quinquennat puisqu’elles nécessitent de passer par une loi. D’autres devraient entrer en vigueur d’ici deux mois, d’après Capital.
Commentaires fermés sur Voici l’âge à partir duquel le cerveau commencerait à décliner, selon la science. Vidéo…
Non, le cerveau ne décline pas dès que l’on a passé la vingtaine.
Une équipe de chercheurs allemands a récemment mis en évidence que notre capacité à réfléchir plus ou moins vite ne diminuait pas avant l’âge de 60 ans. Précisions avec Thomas Boraud, directeur de l’Institut des maladies neurodégénératives de l’université de Bordeaux.
Plus on vieillit, plus notre cerveau ralentit. Ce cliché, communément accepté par la communauté scientifique et le grand public, est remis en cause par une nouvelle étude scientifique, portant sur plus d’un million de participants, publiée le 17 février 2022 dans la revue Nature Human Behaviour, rapporte le quotidien anglais The Guardian. Des chercheurs de l’université de Heidelberg, en Allemagne, y établissent que la capacité de l’être humain à réfléchir plus ou moins vite ne diminuait pas avant l’âge de 60 ans, et non à partir de 20 ans comme différentes études l’avaient avancé par le passé.
« Notre découverte est encourageante, car nos résultats montrent que les niveaux moyens du temps de réaction de notre cerveau, dans des contextes exigeant des décisions rapides et contraintes, ne diminuent que relativement tard dans la vie », précise dans The Guardian le Dr Mischa von Krause, de l’Institut de psychologie de l’université de Heidelberg, auteur principal de l’étude.
« Nos résultats indiquent que le ralentissement du temps de réaction commence dès l’âge de 20 ans, soulignent les chercheurs dans leur étude, citée également par le journal britannique The Independent. Mais ce ralentissement est attribuable à une plus grande prudence dans la prise de décision et à des processus non-décisionnels plus lents, plutôt qu’à des différences de vitesse mentale », écrivent-ils.
Et, ajoutent-ils, ce n’est « qu’après l’âge de 60 ans environ que les sujets commencent à présenter un déclin négatif accéléré lié à l’âge ».
Plus d’un million de participants
En tout, 1 185 882 volontaires, âgés de 10 à 80 ans, ont participé à l’étude, réalisée en ligne. Les participants ont répondu à différentes questions, puis ont classé une suite de mots dans deux catégories : l’une positive et l’autre négative. Tous avaient pour thématique les préjugés sociétaux, notamment portant sur le sexe et la race.
« C’est assez inédit comme résultat, nous confirme Thomas Boraud, directeur de l’Institut des maladies neurodégénératives de l’université de Bordeaux. Il y a une réelle nouveauté, notamment sur l’échantillon proposé par l’étude, plus d’un million de personnes c’est énorme ! La méthode est aussi nouvelle, car c’est de la science participative, qui est un peu à la mode ces derniers temps. »
Prévenir les maladies dégénératives
Thomas Boraud, qui est aussi directeur de recherche au CNRS (Centre national de la recherche scientifique), estime que ces résultats pourraient dans un futur plus ou moins proche être utilisés pour mieux prévenir les risques de maladies dégénératives du cerveau.
« Dans une finalité purement médicale, cette étude est intéressante, souligne-t-il, car si l’on arrivait à faire chez des patients des tests montrant qu’ils ont un ralentissement psychomoteur, tout en mettant en évidence que leur temps de réaction mentale a augmenté par rapport à des sujets du même âge,cela pourrait permettre de révéler un signe précoce de la maladie d’Alzheimer, de démence et éventuellement de Parkinson. »
Commentaires fermés sur Maltraitances en Ehpad : cacophonie dans le suivi des alertes et des contrôles…
Le gouvernement ne donne pas de chiffres sur les signalements de mauvais traitements dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
Il s’est pourtant doté dès 2004 d’outils pour faire remonter ces informations.
Sur les 7 500 établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) que compte la France, combien sont contrôlés chaque année ? « Je suis incapable de vous le dire comme ça », a reconnu Brigitte Bourguignon, la ministre déléguée chargée de l’autonomie, mardi 1er février sur France Inter.
Les révélations du livre Les Fossoyeurs (Fayard, 400 p., 22,90 euros), du journaliste indépendant Victor Castanet, sur les dérives au sein d’établissements de ce type du groupe Orpea, posent une question d’échelle. A quel point la maltraitance est-elle répandue ? Combien de potentielles victimes compte-t-on parmi les 700 000 personnes âgées en perte d’autonomie qui vivent en Ehpad ? Et de quels moyens les autorités sanitaires se dotent-elles pour les protéger ?
Sollicité par Le Monde, le gouvernement a refusé de communiquer tout élément chiffré pour répondre à ces questions. Impossible de savoir, donc, combien de cas de maltraitances en Ehpad remontent chaque année aux autorités sanitaires, ni combien de contrôles sont réalisés par celles-ci.
Officiellement, c’est la qualité des chiffres qui serait en cause. « Les données pour lesquelles vous nous sollicitez ne sont pas, à ce stade, suffisamment consolidées », plaide-t-on au cabinet de Brigitte Bourguignon. Mais notre enquête montre que l’Etat a multiplié les initiatives depuis vingt ans pour, précisément, être en mesure de livrer de telles statistiques. L’absence de telles données dans le débat public s’explique-t-elle par un manque de transparence ou par des carences dans le suivi des maltraitances en établissements ?
Les débuts de l’« ambitieux » projet Prisme ont été laborieux
L’Etat s’est doté dès 2004 d’outils pour recenser les signalements de maltraitances dans les établissements sociaux et médico-sociaux, Ehpad compris, et analyser les suites qui y sont données. Une base de données spécifique a été créée à ces fins, nommée Prisme (pour « prévention des risques, inspections, signalements des maltraitances en établissement »). Dès sa création, Prisme a été présenté comme un outil utile au ministère de la santé « à des fins de statistiques et de pilotage », tant sur les contrôles des établissements que sur les signalements de violences et maltraitances.
Ce projet est « ambitieux », mais ses débuts ont été laborieux, constate un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) en 2006. Prisme est alors « peu et difficilement utilisé » par les directions départementales des affaires sanitaires et sociales, ancêtres des agences régionales de santé (ARS). Son utilisation varie fortement d’un département à l’autre : certains ne l’utilisent pas, d’autres n’y renseignent que des cas avérés de maltraitance lourde ou, à l’inverse, y notent la moindre réclamation. Difficile de tirer des conclusions nationales de ces données faute de pratiques uniformes dans leur saisie, estime l’IGAS.
Quatre circulaires ministérielles successives (en 2008, 2010, 2011 et 2014) ont ensuite poussé les ARS à remplir correctement la base de données. « Toute situation de maltraitance signalée dans le secteur médico-social et toute inspection réalisée (…) doivent être saisies », clarifie la dernière, publiée dix ans après la création de Prisme.
Depuis le 30 décembre 2015, les établissements ont l’obligation légale de signaler « tout dysfonctionnement grave dans leur gestion », ce qui inclut les situations de maltraitance. En outre, le logiciel Prisme a été remplacé par un nouveau portail de signalement, le SI-VSS, censé faciliter la tâche des ARS.
Des bilans statistiques ont pourtant été annoncés
Malgré tous ces efforts cumulés depuis 2004, l’Etat ne dispose donc toujours pas de chiffres fiables, affirme le cabinet de Brigitte Bourguignon. L’entourage de la ministre déléguée a refusé de répondre à nos questions précises sur les raisons de ce blocage, le sujet faisant « partie des enjeux abordés dans les annonces du gouvernement, qui interviendront d’ici à la fin février ». Mais il précise que l’Etat a « lancé en 2019 une étude de faisabilité pour mettre en place une nouvelle interface de signalement » à destination des établissements. Ce travail « se poursuit actuellement »… Les remontées d’incidents sont actuellement signalées par les Ehpad dans un simple fichier de traitement de texte. Consolider des informations au niveau national relève de la gageure.
« Je ne peux pas me prononcer sur ce sujet », a également éludé l’ancienne ministre des affaires sociales et de la santé (de 2012 à 2017) Marisol Touraine lorsque nous l’avons interrogée sur le sujet. La socialiste se souvient bien de la circulaire de 2014 clarifiant notamment l’utilisation du logiciel Prisme, qu’elle a signée. Mais « mon sujet de préoccupation à l’époque était qualitatif et pas quantitatif, développe-t-elle. J’avais déjà eu connaissance de situations difficiles dans des Ehpad en tant que présidente de conseil départemental [d’Indre-et-Loire, de 2011 à 2012]. Ce texte pose un cadre pour faciliter les remontées d’informations par les ARS, car la culture de transmission était inégale d’une structure à l’autre. »
Reste que la circulaire en question pose bien l’utilisation du logiciel Prisme comme « un enjeu de statistiques nationales », notamment pour réaliser un « bilan statistique national annuel ». Sollicité par Le Monde pour savoir si de tels bilans statistiques ont bien été réalisés par la suite, le ministère de la santé n’a pas donné suite.
La circulaire du ministère de la santé de 2014, à l’époque où Marisol Touraine était ministre, mentionne bien l’intérêt statistique des données du logiciel Prisme. MINISTERE DE LA SANTE
Le Défenseur des droits déplore également l’absence de données nationales sur le sujet dans un rapport de 2021. Pour les auteurs de ce rapport, un tel outil permettrait « d’évaluer, d’objectiver et de comparer les différentes situations de maltraitance ».
« La question, c’est de savoir sur quoi débouchent nos rapports »
Les différents groupes d’Ehpad interrogés, quant à eux, assurent qu’ils font remonter les problèmes dont ils ont connaissance. Certains freins ont pu être levés récemment. La direction de Korian, poids lourd du secteur en France, indique par exemple que « les alertes peuvent être réalisées de manière anonyme » dans ses établissements, depuis 2021. Le groupe Colisée insiste quant à lui sur sa « charte d’incitation à la déclaration des événements indésirables graves » et Orpea s’est doté d’une charte comparable.
En revanche, tous jugent les procédures de signalement trop complexes et plaident en faveur d’un système unique, et simplifié, pour les recenser. La transparence sur les données aurait également le mérite d’éclairer le travail des ARS. Parmi les éléments recensés par la base de données Prisme, puis par celle qui lui a succédé, on trouve en effet le suivi des contrôles réalisés en Ehpad, qu’ils soient consécutifs à des signalements ou inopinés. Dans les points qui doivent en principe y figurer, on trouve les suites données aux inspections. Or, pour Victor Castanet, le journaliste auteur du livre Les Fossoyeurs, les rapports des ARS n’ont que peu de conséquences sur la marche des groupes comme Orpea.
Ce constat est partagé par Marianne Pladys, consultante chez Scop Copas, responsable d’évaluations externes d’établissements – chaque établissement évalué l’est tous les sept ans. « Lors de nos évaluations, nous faisons remonter d’éventuels facteurs de risques aux ARS et à la direction des établissements. Il peut y avoir des faisceaux d’indicateurs qui alertent sur des situations à risque. C’est faux de dire qu’il n’y a pas de visite des Ehpad, la question serait plutôt de savoir sur quoi débouchent nos rapports. »
La directrice de l’ARS Ile-de-France, Amélie Verdier, a reconnu, mercredi 9 février à l’Assemblée nationale, que les sanctions sont plutôt rares, sans être inexistantes, citant notamment les huit injonctions et deux mises sous administration provisoire prononcées par ses services depuis 2018, sur les quelque 700 Ehpad de la région.
Commentaires fermés sur Affaire Orpea : « Le travail est fait à la chaîne… » Nos lecteurs décrivent la maltraitance vécue par leurs proches en Ehpad…
Pour de nombreuses personnes dont un parent réside en maison de retraite, les révélations récentes ne sont malheureusement pas une découverte.
Le livre Les Fossoyeurs, de Victor Castanet (éditions Fayard), a jeté une lumière crue sur les maltraitances subies par les personnes âgées dans les établissements du groupe Orpea.
La situation ne se limite toutefois pas aux Ehpad de ce groupe privé, comme le démontrent les réponses des lectrices et lecteurs de 20 Minutes à notre appel à témoignage.
Manque de personnel entraînant de la maltraitance, problèmes de communication, récrimination à l’égard des repas… Les griefs sont nombreux.
« C’est toujours la même chose : on a l’impression que le travail est fait à la chaîne, sans place pour l’humain, avec un manque évident de personnel. » Depuis les révélations sur les Ehpad du groupe Orpea, les proches de personnes vivant dans une maison de retraite sont partagées entre l’impression d’être enfin entendues sur les conditions de vie dans les établissements, l’inquiétude de voir leur parent subir de la maltraitance, et la conscience que le manque de personnel dans les établissements conduit à de mauvais traitements. C’est en tout cas ce qui ressort des témoignages des lectrices et lecteurs de 20 Minutes qui ont accepté de partager leur expérience.
« Quand on confie un proche à ce type d’établissement on s’attend à plus d’attentions et de soins », poursuit Dominique, dont la mère de 93 ans réside en Ehpad « depuis juin dernier ». Perte fréquente d’équipements médicaux, toilette insuffisante, « changement de traitement médicamenteux » après une crise… La sexagénaire liste les mauvais traitements et regrette « le travail fait à son domicile par un cabinet infirmier et des aides à la personne ».
« Un mouroir »
Dans le Gers, la mère de Frédérique résidait dans un établissement public. « Levée à 11h, couchée à 15h. Une seule personne pour 40 résidents […]. Je suppose que ma mère est morte de faim. Ce n’était plus qu’un sac d’os », témoigne aujourd’hui sa fille. Un manque de personnel pointé également par Thomas, dont le père a, avant son décès, résidé en Ehpad pendant une année en Charente-Maritime. Un établissement « malheureusement en sous-effectif chronique, obligeant les soignants à [faire] la course et donc à ne pas avoir le temps de s’occuper correctement et dignement des pensionnaires ». « C’est une honte ! J’assimile ça à un mouroir où la considération humaine est bafouée », dénonce-t-il.
Ce terme de « mouroir », nombreux sont les proches à l’utiliser. C’est également le terme qui vient à l’esprit d’Estelle, 42 ans, pour décrire l’établissement où réside son père septuagénaire : « On les traite mal, on ne leur donne pas à boire, [ils] ne sont pas toujours propres… » Et d’ajouter : « Ca fait tellement de mal de voir les siens comme ça et de se sentir impuissante car on ne peut pas les reprendre à la maison. »
« Maltraitance médicamenteuse »
Plusieurs de nos lectrices et lecteurs estiment que le manque de personnel conduit à une « maltraitance médicamenteuse », comme le formule Fabienne, avant de décrire l’entrée de son père, atteint de la maladie d’Alzheimer, dans une « structure communale rurale » : « Affolée par la détermination et la tonicité du nouveau résident, refusant que la famille vienne calmer le jeu, l’équipe a administré de bonnes doses de calmants. » Après une importante perte d’autonomie, Fabienne parvient à le faire admettre dans établissement spécialisé francilien. Mais la situation ne s’améliore pas : « Pierre fait maintenant 53 kg pour 1m75, est en fauteuil roulant et n’a plus envie de vivre. Grabatisation en accéléré d’un homme joyeux et sportif. »
Au manque de personnel s’ajoutent parfois d’autres difficultés, comme le décrit Christine : « Le souci principal, ce sont les repas. C’est une honte ! […] Parfois, maman ne peut rien avaler tellement c’est mauvais, et se venge sur des petits pains au lait qu’elle a en chambre. Il faudrait qu’un contrôle soit fait à l’improviste. » Même son de cloche pour Sophie, 64 ans, dont la mère vit dans une unité pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : « La nourriture est de mauvaise qualité et insuffisante. Il y a deux semaines, 20 résidents se sont retrouvés à l’hôpital après une intoxication alimentaire ! »
« Je suis heureuse que ce soit médiatisé »
« Lorsque je viens voir mes grands-parents, je vois des personnes âgées abandonnées dans des couloirs dans leur fauteuil », déplore Sophie, 32 ans, qui pointe pour sa part la communication défaillante avec la direction de l’établissement, un Ehpad du groupe Orpea situé en région parisienne. « Mes grands-parents ont été diagnostiqués positifs au Covid-19 et que ma grand-mère a été hospitalisée et mise sous oxygène. Le directeur ne m’a même pas contactée, je l’ai appris via un cousin éloigné qui a appelé et a dû insister. »
La mère de Marie-Josée a récemment été victime d’une fracture et soignée par « des points à la tête ». « On l’a laissée seule aux toilettes le temps de s’occuper d’une autre personne, et maman est tombée plusieurs fois. » Pour la retraitée, la publication du livre Les Fossoyeurs, à l’origine des révélations dans les Ehpad Orpea, a le mérite de rendre la question de la maltraitance audible. « Oui, je dénonce la maltraitance et je suis heureuse que ce soit médiatisé enfin ! »
Commentaires fermés sur Covid: la forte mortalité dans les Ehpad aggravée par le manque de personnel, selon la Cour des comptes…
34.000 personnes sont décédées du fait de la pandémie entre mars 2020 et mars 2021.
Une mortalité importante qui révélait, avant même le scandale Orpea, des difficultés structurelles du secteur.
Sur les 600.000 personnes résidant dans l’un des 7500 établissements pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), près de 34.000 sont décédées du fait de la pandémie entre mars 2020 et mars 2021. Un lourd bilan humain qui ne s’explique pas uniquement par la fragilité des résidents, estime la Cour des comptes dans son rapport annuel 2022 publié mercredi, mais résulte également de difficultés structurelles. On peut en lister au moins trois.
D’une part, alors que les personnes accueillies sont de plus en plus âgées – la proportion des plus de 90 ans est passée de 29% à 35% entre 2015 et 2019 -, les médecins représentent moins de 1% des 377.000 équivalents temps plein que comptent les Ehpad. Si tous les établissements doivent normalement disposer d’un médecin coordonnateur, 32% n’en déclaraient aucun en 2015, et un quart fonctionnait avec des temps de présence inférieurs aux seuils.
D’autre part, les établissements font face à de fortes tensions sur le personnel, qui ont pénalisé la qualité de la prise en charge. Le taux d’absentéisme se situait en 2019 autour de 20%, selon la Cour, et l’instabilité des équipes rend difficile la formation et la montée en compétences du personnel.
Ainsi, la rotation annuelle des infirmiers était montée jusqu’à 83 % en 2017 dans l’Ehpad de La Filature à Mulhouse. À l’Ehpad Maison bleue de Villeneuve-lez-Avignon, en 2019, près de 159 personnes distinctes travaillant le jour se sont succédé, pour un effectif théorique de 40 personnes – avec un taux de rotation de 50 % pour les infirmiers et de 38 % pour les aides-soignants. Compte tenu des difficultés à recruter des aides-soignants, nombre d’entre eux sont remplacés par des personnels «faisant fonction» d’aides-soignants, bien qu’ils ne disposent pas des diplômes nécessaires.
Enfin, les bâtiments sont parfois inadaptés. Ainsi, 15% des Ehpad sont installés dans des bâtiments de plus de trente ans et leur configuration architecturale n’a pas toujours permis la mise en place de zones Covid-19 séparées, ni l’isolement des résidents atteints par la maladie. Seuls 45 % des Ehpad sont à même de ne proposer que des chambres individuelles, affirme la Cour. Enfin, à l’exception de ceux faisant partie d’établissements de santé, ils ne sont pas équipés de systèmes de distribution de gaz médicaux, notamment d’oxygène.
Face à la crise, les pouvoirs publics ont consenti «un effort financier pérenne considérable» souligne la Cour: compensation des pertes de recettes, couverture des dépenses liées à la pandémie, prise en charge par l’Assurance maladie (soit 1,7 milliard d’euros en 2020) de la «prime Covid» allouée aux personnels, revalorisations salariales du «Ségur de la Santé» allant de 10% à 15% (soit un coût de plus de 2,2 milliards d’euros en 2022). À cela s’ajoutent des investissements importants pour la rénovation de l’immobilier (1,5 milliard sur 4 ans) et le numérique (600 millions d’euros).
Au-delà de cet effort financier pour renforcer l’attractivité des métiers, il convient encore d’améliorer les conditions de travail des personnels: formation, évolution des carrières, prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles etc. D’autre part, il faut éviter les Ehpad isolés et pour cela favoriser leur insertion dans un réseau : adossement à un hôpital ou à un groupe, afin de permettre une mutualisation des ressources.
Commentaires fermés sur Cantal : le seul centre en France dédié à la maladie de Parkinson ferme ses portes faute de personnel…
Installé à Ydes, dans le Cantal, ce centre unique en France, dédié aux malades parkinsoniens, a dû fermer ses portes à cause du manque de personnel soignant.
Une fermeture que les soignants et les patients espèrent provisoire.
Le centre Parkinson d’Ydes dans le Cantal était un lieu unique, dédié à l’accueil de patients atteints de la maladie de Parkinson, la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après Alzheimer. Ce centre, extension du service de soins de longue durée du Centre Hospitalier de Mauriac, accueillait des malades venus de toute la France qui trouvaient là un accompagnement et des traitements personnalisés. Mais il doit aujourd’hui fermer ses portes. Les deux derniers résidents quittent les lieux aujourd’hui, 2 février.
Le centre Parkinson d’Ydes avait ouvert en 2012 et comprenait une petite unité de 12 lits. La plupart des résidents étaient là pour un long séjour avec une équipe de médecins qui venait les voir une fois par semaine. Cette unité permettait de répondre aux besoins de malades Parkinson trop dépendants pour rester à la maison et pas assez atteints pour être hospitalisés.
Un « accueil spécialisé » plutôt que l’hôpital
« Cette unité Parkinson, tous nos résidents et toutes nos familles nous ont dit qu’ils aimeraient en voir une près de chez eux, confie la docteure Pauline Brethomé, responsable de l’unité. Ces patients, qui souhaitent encore rester à domicile mais qui, malheureusement, évoluent dans leur maladie, ont besoin de solutions d’accueil spécialisées parce que, pour prendre en charge les malades parkinsoniens, il faut du temps, il faut des acteurs de santé qui sont formés à cette maladie très complexe. »
L’agence régionale de santé du Cantal avait déjà annoncé la fermeture du centre d’Ydes l’an dernier, à cause de la baisse du nombre de résidents. Mais c’est le départ de deux infirmiers, qui n’ont pas été remplacés, qui a conduit à cette fermeture « provisoire ». Un collectif se bat pour que le centre Parkinson d’Ydes puisse rouvrir un jour. Une pétition a été lancée sur change.org et a récolté jusqu’ici plus de 4.800 signatures.
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La circulaire du ministère de la santé de 2014, à l’époque où Marisol Touraine était ministre, mentionne bien l’intérêt statistique des données du logiciel Prisme. 
