Commentaires fermés sur Coronavirus. Lyon: “depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger!” Elisabeth, malvoyante, s’agace de la situation…
Les personnes atteintes de déficiences visuelles sont-elles les oubliées de la crise sanitaire ?
Faute de bénévoles auxiliaires et accompagnateurs, certains n’ont pas de solution de repli.
Entre problèmes concrets et isolement…
« Au début du confinement, certaines personnes aveugles ou malvoyantes, même accompagnées de chiens guides, ont été rabrouées dans certains commerces »rapporte Elisabeth Milaneschi, membre et bénéficiaire de l’antenne lyonnaise de l’Association Valentin Haüy. Entrer dans un commerce ou une pharmacie est donc devenu plus un acte compliqué qu’il n’y parait pour certains déficients visuels.
« Agressivité » ambiante et peur d’être « rabroué «
Des remarques acerbes quand on franchi le seuil d’un magasin dont le niveau maximum de fréquentation est atteint pour cause de mesures sanitaires …« On se fait engueuler, mais comment peut-on savoir, avant d’entrer, si il y a déjà deux personnes dans la boulangerie ou la pharmacie? » se demande-t-elle.
Pas toujours facile non plus pour une personne malvoyante de trouver le bout d’une file d’attente « parfois très très longue » sur un trottoir encombré ou étroit. Des personnes aveugles ou malvoyantes, non accompagnées, redoutent à chaque sortie de s’attirer les foudres du premier venu à chaque « faux pas ».
Ni manque d’empathie, ni égoïsme. « Cette attitude indélicate, parfois agressive, traduit del’angoisse et de l’anxiété face au virus et face à l’inconnu, » selon la lyonnaise. Si elle fait preuve de compréhension, Elisabeth estime que certains font preuve parfois d’une « agressivité disproportionnée ». Ces attitudes ne sont pas sans conséquences: « de nombreuses personnes isolées et atteintes de déficiences visuelles se sont repliées sur elle-même, » a constaté cette bénéficiaire de l’Association Valentin Haüy. Peu de sorties par crainte de la contamination lorsque l’on vit seule mais aussi par crainte de « se faire rabrouer » à l’extérieur. De son côté, Gérard Muelas, non-voyant et membre de l’Association Valentin Haüy, n’a pas connu ce genre de mésaventure mais il n’est sorti que deux fois depuis le début du confinement.
« Silence radio » et auxiliaires bénévoles aux abonnés absents
Autre cause du repli sur soi et de l’isolement: la défection des bénévoles des différentes associations d’accompagnement. Ces bénévoles sont souvent des personnes âgées, donc des personnes dites à risques. A Lyon, l’antenne de l’association Valentin Haüy (AVH) a fermé « brutalement, trop brutalement », selon Elisabeth, privant par exemple les bénéficiaires d’un accès à la bibliothèque de livres Braille ou de livres sonores… De la lecture qui adoucit pourtant le confinement. Pas de permanence non plus de l’association. Le service devrait rouvrir prochainement indiquait aujourd’hui Gérard Muelas.
Plus grave, certains se retrouvent dépourvus « du jour au lendemain » d’une aide précieuse pour faire des courses de première nécessité. Les différents accompagnateurs et auxiliaires bénévoles, essentiellement des personnes âgées, ont répondu aux injonctions de confinement du gouvernement. Et pas de solution de remplacement pour les non-voyants isolés qui font appel à eux.
« En fait, depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger, ni d’aller chercher des piles pour ses appareils auditifs par exemple…Du jour au lendemain, on n’a plus besoin de rien! » s’agace Elisabeth Milaneschi. « Certains ont peut-être pensé que nous avions fait appel à notre réseau habituel, » précise-t-elle, « mais ce n’est pas le cas! »
Pour la Lyonnaise qui ne veut pas entrer dans un circuit plus « contraignant » de l’aide à domicile, elle convient cependant qu’en temps ordinaire ces services d’accompagnement constitués de bénévoles fonctionnent bien. Il aurait fallu qu’un « relais » soit mis en place avec cette crise exceptionnelle.
Dérogation de sortie, utilisation du numérique …
Gérard Muelas a le sentiment parfois d’un oubli des pouvoirs publics sur certains points très concrets comme l’attestation de déplacement: » il a fallu attendre près de trois semaines pour que la dérogation de sortie ne soit plus réclamée aux déficients visuels. Aujourd’hui il suffit de présenter sa carte d’invalidité. » déclare-t-il, « mais on aurait pu y penser dès le début du confinement! » s’exclame-t-il. Et d’ajouter malicieusement: « je ne suis sorti que deux fois mais ma première attestation je l’ai rédigée en braille et je suis sorti à la pharmacie! » Drôle de surprise pour les policiers en cas de contrôle. Quant à l’autorisation de sortie remplie sur smartphone, plus facile à dire qu’à faire, selon lui.
Pourtant le numérique est souvent présenté comme un remède à de nombreux maux. Certains non-voyants et malvoyants sont équipés d’outils numériques, « mais ce n’est pas le cas de tous! » rappelle Elisabeth. Et elle précise : « Faire ses courses sur internet et sur certains sites ne va pas de soi ! Ils ne sont pas toujours facilement accessibles pour une personne malvoyante. »
Solidarité, vous avez dit solidarité ?
Pour Elisabeth, le confinement et la crise sanitaire n’ont pas rendu les personnes aveugles « invisibles », cette situation est surtout venue compliquer le quotidien. En revanche, ne lui jouez surtout pas le couplet de la solidarité.
« Depuis le début du confinement, dans mon immeuble, pas un voisin n’est venu me demander si j’avais besoin de quelque chose, » explique-t-ellesans animosité ni aigreur, « mais je comprends, chacun pense à soi et tout le monde craint pour sa peau ! On parle beaucoup de solidarité mais ça me fait ricaner! » dit-elle avec un brin de cynisme.
Gérard Muelas, au contraire, est moins catégorique. Pour lui, la solidarité des proches et aussi du voisinage dans son immeuble a joué. Il se dit d’ailleurs « bien entouré ». Ce qui lui manque surtout: aller chercher son pain chaque jour dans une « bonne boulangerie »!
Et le post-confinement alors ? A l’association Valentin Haüy de Lyon, on réfléchit à la reprise des activités. Mais la levée du confinement ne rimera pas avec retour à la normale, affirment catégoriquement les deux bénévoles et bénéficiaires de l’AVH. Pas de retour à la normale non plus dans les transports en commun, selon Gérard Muelas. Quant aux activités sportives comme le tandem ou la course à deux (avec un pilote), à l’arrêt depuis le début du confinement, elles ne pourront pas reprendre non plus dans l’immédiat, en raison des consignes sanitaires.
Commentaires fermés sur Confinement et handicap : une adaptation plus exigeante face au Coronavirus…
La crise sanitaire du Covid19 a obligé chacun à modifier son mode de vie. Plus encore, les personnes en situation de handicap et leurs familles ont du surmonter leurs difficultés pour s’adapter.
Sans échapper aux inquiétudes sur l’avenir scolaire ou professionnel de leurs enfants.
Témoignages.
La voix porte, même s’il prend le temps de trouver ses mots. Dominique est en situation de handicap depuis 2001. Il était alors directeur de banque. Il raconte volontiers son accident. « Le 1er janvier, précisément. J’avais 39 ans. Le matin, sous la douche, j’ai senti une explosion dans ma tête. Mon instinct m’a dit que c’était grave. J’ai appelé mes deux enfants. Leur mère m’a trouvé allongé par terre, avec une migraine. Elle a fait venir le SAMU qui, je crois, m’a sauvé la vie. Une rupture d’anévrisme… il faut la traiter dans les 3 heures qui suivent, sinon c’est fatal. » Il est hospitalisé à Bron. « A mon réveil, je ne parlais plus, j’étais aphasique. Lorsque mes deux enfants âgés de 6 et 7 ans sont venus, je les ai appelés rouge et orange, à cause de leurs vêtements. »
Ayant perdu l’usage de ses jambes, il restera plusieurs mois en chambre isolée. Une seule journée de sortie pour la fête des pères. Un premier long confinement, déjà. De retour à son domicile, son épouse craque et fait une dépression. Un mari lourdement handicapé, une maison, des enfants, elle n’arrive plus à tout assumer. Aujourd’hui, Dominique vit seul dans un appartement entièrement adapté à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il prend 17 cachets chaque matin et vit dans un fauteuil. « Ca fait 20 ans déjà. Au départ, je m’évanouissais dès que j’essayais de tenir une conversation. »
En 2009 se produit ce qu’il considère comme un événement aussi marquant que son accident cérébral « J’ai découvert que je pouvais repasser le permis. Ca a tout changé. Avec ma voiture adaptée, j’ai pu sortir, avoir des activités avec l’APF de Villeurbanne. Avant j’étais spectateur du monde, et d’un seul coup, je me suis retrouvé en véritable acteur.» Il redevient autoniome, pratique le quad, le karting et même de la voltige aérienne. « J ‘ai survolé Bourg en planeur ! » ajoute cet amoureux des loisirs, qui occupait l’essentiel de sa vie. Mais le coronavirus a, de nouveau, tout stoppé.
Grâce au confinement, j’ai redécouvert mes enfants
Infirme moteur cérébrale depuis sa naissance il y a 33 ans, Sarah, installée à Fossiat dans l’Ain avec son mari, se déplace essentiellement en fauteuil roulant. Cette assistante comptable, maman de quatre enfants, âgés de 3 mois à 7 ans, a plutôt bien accepté la mise en place du confinement « Dans les toutes premières semaines, je l’ai vécu comme une parenthèse hors du temps. Alors que la pandémie était catastrophique, j’ai ressenti une période bénéfique ». Elle a découvert ses enfants sous un autre angle « Chacune de mes grossesses était à risque, alors j’avoue que j’ai pu les retrouver, mieux les observer, notamment dans leur scolarité. »
En Auvergne, à Mozac, Paul a eté confiné avec toute sa famille dès le 5 mars. A 17 ans, il vit avec une grave myopathie, aux côtés de sa sœur et son frère. Avec leurs parents, ils ont été confinés dès le 5 mars. Sa capacité respiratoire –autour de 15%- ne laissait aucune place à l’hésitation, selon les médecins. Toute intrusion du coronavirus serait dramatique. Son père est mis en arrêt, et sa mère en télétravail. Les enfants ne sont plus retournés au collège. Et pourtant, Sandrine, sa maman, transformée en aidante à temps plein depuis huit semaines, y voit plutôt du positif. Elle jongle entre deux rôles. « Paradoxalement, je suis moins dans le rush, par rapport à d’habitude. Je vis cela très bien, en fait. En dehors de la kiné deux fois par semaine, les autres impératifs d’emploi du temps ont été suspendus. Le temps s’est ralenti »
« Tout est plus serein. » résume-t-elle. Surtout depuis que les écoles ont fermé et que l’enseignement à distance s’est mis en place. Confinés à la campagne, les ados vivent cette période sans difficulté. Paul est un habitué du confinement « Quand il attrape un rhume, il écope de quinze jours d’encombrement respiratoire. Et autant de journées sans lycée, ni vie sociale. Il est coutumier du tête-à-tête avec les soins de sa maman, et des jeux vidéo en réseau. Pour lui, ce n’est pas si compliqué, finalement »
« Les leçons de mon fils sont illisibles pour moi »
A Ecully, le principal changement que le confinement a imposé à Marine, 40 ans, c’est d’être pleinement accaparée par ses deux enfants âgés de 6 ans et 2 ans. Privée subitement de son aide de ménage -et son compagnon, pâtissier, étant toujours en activité- cette jeune déficiente visuelle tente de tenir… « Mon choix de vie a été de m’occuper de mes enfants mais, quand on ne fait que ça, que l’on n’a pas de temps pour soi, ni de fenêtre sur le monde, cela peut devenir pesant. On n’est plus maître de sa vie. »
Elle a dû s’improviser institutrice du jour au lendemain. Seul problème : « Tous les documents envoyés par l’école de mon fils sont fournis en format image, totalement illisible pour moi. » L’Education nationale n’a pas prévu ce cas « Il y a un énorme travail à faire pour me rendre ces leçons accessibles. La maitresse fait l’effort de retaper toutes les phrases avec un logiciel de traitement de texte. Il aurait fallu, d’entrée de jeu, des formats compatibles avec des synthèses vocales, ou des logiciels de grossissement. Et mieux former les instituteurs au numérique, pour qu’ils puissent adapter leurs fichiers ». Alors, Marine a rejoint le collectif Etre Parhands . Elle veut sensibiliser le public à une nécessaire adaptation, quels que soient les handicaps, afin d’améliorer la reconnaissance de leur parentalité.
« Je respecte uniquement la distanciation »
A Bourgoin, Dominique respecte un emploi du temps précis. Le lundi, par exemple, est consacré aux courses, accompagné de son auxiliaire de vie. Loin de se plaindre, Dominique comprend ceux qui critiquent le confinement « C’est totalement inédit. Les gens sont obligés de faire une attestation pour sortir prendre l’air. C’est une atteinte importante aux libertés, quoi. Mais j’ai quand-même hâte que ca se termine. »
Après avoir reçu une lettre de recommandations pour le prévenir des risques, Dominique essaye de suivre les règles sanitaires, lorsqu’il va faire ses achats. « Les masques, je les ai récupérés seulement au bout d’un mois. Alors je respecte uniquement la distanciation. » Le reste de ses journées se déroule allongé sur un fauteuil de relaxation, tablette numérique en main, pour regarder la télévision. Ses enfants le contactent peu. Les visites régulières de son kinésithérapeute ont été interrompues. Mais grâce à son auxiliaire de vie, il pratique un peu le yoga « Ca me permet de faire du sport en restant chez moi, et d’éviter de propager le virus.»
Le besoin de rééducation est un problème majeur. Les interventions des praticiens de soins ont été fortement limitées. Ils ne se rendent plus dans les domiciles, et beaucoup d’adhérents recevaient une à deux séances à domicile par semaine. « La conséquence nous inquiète » alerte Gaël Brand, directeur de l’APF Rhône-Ain « Cela génère une perte de mobilité, des rigidités qui s’installent. On observe aussi de près le même phénomène en orthophonie, qui nécessite, là-aussi, une pratique régulière. »
« J’ai très peur de transporter le Coronavirus »
Chaque jour à Ecully, Marine essaye également de respecter les règles, en sachant que les personnes en situation de handicap bénéficient d’une tolérance pour les sorties, en terme de durée et de distance. Cette souplesse a d’abord été accordée aux déficients psychiques, ou à ceux qui présentent des troubles du comportement. L’APF a donc insisté pour obtenir la même tolérance pour les handicaps moteurs. Se déplacer, prendre un véhicule, leur prend beaucoup de temps… « On profite aussi de notre jardin pour prendre un bon bol d’air tous les jours, avec les enfants et le chien. C’est vital pour notre santé mentale. » Pour le ravitaillement, Marine compte sur son compagnon, qui prend toutes les précautions indispensables pour ne pas rapporter le coronavirus à domicile.
C’est aussi l’angoisse principale de Sarah, à Fossiat. Son mari, victime d’une grave cardiopathie, est très vulnérable. Elle va donc seule au supermarché, avec la peur au ventre. « J’ai des problèmes d’équilibre, donc je suis sans cesse contrainte de sortir avec un déambulateur et de m’appuyer un peu partout. J’ai très peur de transporter le coronavirus. » Des voisins ont accepté de leur fabriquer des masques. Pour limiter les risques, le couple a choisi de privilégier le drive « Mais, avec le temps, dans notre petite commune, il est de moins en moins disponible. »
« Moi je me projette à un, voire deux ans »
Sarah n’imagine pas que ses enfants puissent retrouver l’école en mai « Aussi jeunes, mes filles n’intègrent même pas ce que représente un mètre de distance. Ce n’est pas possible. Aujourd’hui, j’estime que le risque est beaucoup plus important que le bénéfice » Dans l’avenir, elle souhaite retrouver assez rapidement certaines activités, et notamment des soins. « En revanche, tout ce qui ne paraît pas indispensable sera placé au second plan. Même si, à un moment donné, on sera bien obligés de se remettre dans la vie, et donc, de prendre des risques.
A Echirolles (Isère) certains parents se retrouvent livrés à eux-mêmes
En AURA, des milliers de parents se retrouvent confinés avec leurs enfants en situation de handicap. Finis les soins, le suivi psychologique et scolaire, les familles se retrouvent livrées à elles-même et se sentent délaissées. – Vincent Habran et Cédric Picaud
En Auvergne, on angoisse tout autant à l’idée d’un déconfinement proche. « Paul passe le bac de français cette année, mais on n’a aucune directive. J’ai beaucoup d’incertitude sur la rentrée de septembre. » explique sa maman « Je ne peux pas placer mon fils dans une bulle. Il doit le droit de rentrer en terminale et d’avoir une vie sociale comme ses copains. Mais il ne peut pas respirer avec un masque. » Reste que Paul sera amené à côtoyer des adolescents, de fréquenter un self, des transports. Sandrine a le sentiment qu’elle ne s’apaisera pas avant la découverte d’un vaccin. « Moi, je me projette à un voire deux ans »
Marine, dans l’Ain, n’est pas non plus enthousiaste à l’idée d’un retour en classe. « C’est un grave souci. Notre collectif a d’ailleurs édité une lettre ouverte sur ce projet. »
Dans ce document, les parents en situation de handicap expriment en effet leur inquiétude « Pour beaucoup d’entre nous, le handicap fragilise fortement notre santé » expriment-ils « Il est souvent accompagné de maladies auto-immunes, de fragilités pulmonaires et de traitements qui nous font être considérés par les médecins comme des personnes à fort risque en cas de contamination par le Covid19. » Ils annoncent ne pas souhaiter, pour certains de ces parents, remettre leurs enfants à l’école jusqu’à la mise en place d’un traitement, d’un vaccin ou des conditions strictes de sécurité.
» Ce choix n’est possible que si la continuité pédagogique est maintenue dans des conditions optimales. »
Une position que relaye volontiers l’APF : « Depuis plusieurs semaines, nous avons déployé des moyens importants pour que nos enfants puissent faire l’école à la maison dans les meilleures conditions possibles. Les parents confrontés à la déficience visuelle par exemple ont dû faire preuve d’une grande adaptabilité et créer des relations de confiance pour coopérer avec les enseignants.» développe Gael Brand son directeur Rhône et Ain, qui fait des propositions : « Au lycée Elie Vignal de Caluire dans le Rhône, les professeurs sont déjà habitués à faire des visioconférences pour des enfants hospitalisés en même temps que leur cours en classe. Ces initiatives pourront-elles être adaptées à la situation actuelle et être étendues à d’autres établissements ? Dès à présent, il faut que cet accompagnement pédagogique individualisé soit poursuivi et prévoir, le cas échéant, sa pérennité pendant plusieurs mois.»
« Ce sont surtout ceux qui sont « en pleine santé » qui nous préoccupent »
Selon l’APF, l’Etat, par le biais des agences régionales de santé est réellement attentif à la situation particulière des personnes en situation de handicap. L’accès aux soins est aussi facilité que possible. L’ensemble des résidents de foyers médicaux sociaux va bénéficier d’un dépistage Covid19. Des protocoles permettant progressivement des visites de proches ont été mises en place, à l’image des ehpad.
« On a téléphoné à chacun de nos 612 adhérents ! » rappelle Gaël Brand. L’association continue de garantir un accès aux droits par internet. Les intervenants professionnels et bénévoles oeuvrent en télétravail et se basent sur une plateforme de soutien psychologique. Un programme d’activités de loisirs a été mis en ligne sur les réseaux sociaux, pour essayer de distraire les gens. « On a également pris contact avec beaucoup de municipalités, par le biais des CCAS, pour leur demander d’étendre leur vigilance aux habitants en situation de handicap. Cela passe par des distributions de paniers solidaires, étendre le portage des repas à ces publics, demander aux bénévoles de faire les courses… »
Mais ce sont surtout ceux qui, parmi les personnes handicapées, sont « en pleine santé » qui le préoccupent.« Elles vivent une forme de discrimination. Ce sont souvent des jeunes, souvent sans réseau familial, qui vivent très mal la situation, et qui craignent de rester confinés plus longtemps que les autres français ». Psychologiquement, l’association est certaine que ces cas là, en manque d’activité de loisirs, ne tiendront pas dans la durée. « Il faudra laisser ces personnes assumer aussi une responsabilité à un moment donné, au lieu de se contenter de les enfermer »
Une offre de permanence juridique « 100% accessible »
Pour les personnes en situation de handicap, des difficultés de droit inédites, dues au contexte actuel relevant de la vie de tous les jours, se posent.
Les questions sont multiples :
• Comment remplir une autorisation de déplacement quand on est aveugle ou déficient visuel ?
• Comment s’informer et connaître ses droits en matière de chômage partiel ?
• A qui s’adresser quand on est sourd(e) et victime de violence conjugale ?
• Comment faire respecter ses droits en matière de discrimination ?
• Comment porter plainte si besoin ?
Urgence handicap & Covid-19
La permanence juridique « Urgence handicap & Covid-19 », présentée en langue des signes
C’est pourquoi la Fondation VISIO, qui accompagne au quotidien les personnes aveugles ou malvoyantes a décidé de participer et de soutenir l’initiative lancée par l’association « Droit Pluriel » en collaboration avec le Conseil National des Barreaux, La Conférence des Bâtonniers, Les Avocats Barreau Paris, UNADEV et la Fondation de France. baptisée “Urgence Handicap & Covid-19 », une plateforme accessible depuis le 22 avril qui offre une permanence juridique « 100% accessible » pour répondre par téléphone, par écrit ou en langue des signes aux questions juridiques et de droit que rencontrent toutes les personnes vivant avec un handicap
« Les travailleurs handicapés vont pâtir de la forte hausse du chômage »
A Lyon, L’adapt du Rhône a également dû modifier son fonctionnement. Toutes ses actions d’accompagnement dans l’inclusion médico-sociale et professionnelle ont été adaptées en télétravail. Les formations se font désormais à distance, par internet. Une belle occasion de constater concrètement la fracture numérique. « Il a fallu parfois apporter des ordinateurs chez certaines personnes pour leur éviter d’être déconnectées…» explique Nathalie Paris, la directrice. Tous les stages d’observation en entreprise, qui permettent de découvrir de nouveaux métiers, ont du être stoppés. Tout a été remplacé par des plateformes numériques. Mais l’encouragement à l’activité physique a été placé au premier plan, pour éviter un affaissement de la mobilité psychique.
Une enquête, menée auprès de 500 personnes, a mesuré l’impact de ces changements de vie. « On peut dire que les fonctionnements de substitution sont plutôt bien vécus. Je pense qu’on a évité beaucoup de détresse, et d’appels au 15 ». Mais l’Adapt craint que les travailleurs handicapés ne souffrent de la forte hausse du chômage, durant le confinement. « C’est très regrettable, car, en 2019, pour la première fois, la tendance était à la baisse pour cette catégorie. On a l’impression que des années d’effort vont être perdues dans cette crise ».
« Ils se sont construits un monde de questions »
« Du jour au lendemain, tout s’est bloqué pour nos douze apprentis », confirme Jean-Marc Boissier. Il dirige l’association « Solidarité pour réussir », basée à Annecy en Haute-Savoie. Sa mission consiste à favoriser le retour à l’emploi. Depuis 2013, elle aide notamment à la mise en place de contrats d’apprentissage pour des personnes en situation de handicap dans les collectivités territoriales. Ces dernières ont eu recours à 250 métiers, de la comptabilité aux espaces verts, en passant par le management… Jusqu’à ce le Covid 19 ne s’en mêle. « Le handicap de nos apprentis les a placé de facto dans un statut d’employé fragilisé. L’ensemble des centres de formation a fermé ses portes. Pour certains, seulement, a été mis en œuvre le suivi à distance. »
L’impact psychologique a été direct « Du jour au lendemain, ces personnes se sont retrouvées isolées chez elles. Toutes ne sont pas totalement aptes à utiliser l’informatique. Leurs familles sont inquiètes, notamment à propos de la fin de l’année scolaire. » Une majorité de jeunes déficients, pour qui le confinement est devenu une angoisse « Ils se sont construit un monde de questions, sans avoir de réponses. Ils se demandent quand et comment ils vont retrouver leur formation, leur travail. » Un regard très focalisé sur eux-mêmes, qui a inspiré l’association. « On s’est rendus comptes qu’ils n’avaient pas du tout de projection sur la pandémie mondiale ». Un compte whatsapp a donc été créé, afin de leur donner un sens collectif. « On leur a demandé de poster des photos de ce qu’ils aiment, de ce qu’ils font pendant ce confinement. L’ensemble deviendra un montage accompagné d’un poème en audio, dont chacun lira une partie. Intitulé « Printemps 2020 », cette petite composition leur sera offerte pour conserver une trace de leur propre histoire. »
Si les statistiques ne sont pas connues précisément, on considère qu’environ 8 à 10% de la population présente un handicap, quel qu’il soit.
Commentaires fermés sur Assouplissements des sorties des personnes en situation de handicap… Modèle d’attestation.
Le 2 avril 2020, le Président de la République a annoncé que les conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant sont désormais assouplies.
Cet assouplissement doit s’accompagner d’un strict respect des gestes barrière impératifs pour la sécurité sanitaire de tous.• Pour les personnes en situation de handicap domiciliées chez elles, leurs parents ou leurs proches : leurs sorties, soit seules soit accompagnées, en voiture ou non, ne sont pas limitées à 1H, ni contraintes à 1Km du domicile -pour permettre notamment d’aller dans un lieu de dépaysement-, ni régulées dans leur fréquence et leur objet, dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l’ordre d’un document attestant de la situation particulière de handicap.
• S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap : ce déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.
Attention : cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.
Cette mesure vient en complément des mesures prises pour tenir compte des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, comme l’attestation disponible en ligne en Facile à lire et à comprendre (FALC) et le fait de ne pas exiger des personnes aveugles ou malvoyantes d’attestation, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.
Commentaires fermés sur Télétravail : une opportunité pour réduire les inégalités liées aux handicaps…
La généralisation forcée du télétravail est une chance pour penser une organisation du travail plus égalitaire et plus inclusive entre les personnes en situation de handicap et les valides.
Tribune. Le télétravail peut être une chance pour de nombreuses personnes en situation de handicap car, en travaillant tous de chez soi, les inégalités avec les valides peuvent s’estomper. Pour les personnes en situation de handicap, comme pour les autres d’ailleurs, le passage au télétravail dans l’urgence du confinement a pu occasionner diverses difficultés, notamment s’agissant de l’accessibilité des outils informatiques. Cela a été compris très tôt par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) qui a rapidement mis en œuvre plusieurs mesures, dont une aide de 1 000 euros pour le passage au télétravail.
De même, le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a adapté son dispositif d’aide en raison de ces circonstances exceptionnelles. Cependant, ce que personne n’avait pu anticiper, c’est le fait qu’en généralisant le télétravail pour de nombreux travailleurs (24% des actifs pratiquent le télétravail en France, selon un sondage Odoxa du 9 avril 2020), une nouvelle organisation du travail allait émerger, permettant une meilleure égalité entre les personnes en situation de handicap et les personnes valides.
D’égal à égal
Ce que l’on ignore souvent, ce sont les multiples inégalités et difficultés que subissent les personnes en situation de handicap dans leur vie personnelle et professionnelle, leur demandant des efforts permanents pour les surmonter. Difficultés pour se rendre sur son lieu de travail avec notamment l’accessibilité limitée des transports en commun et des parkings, mais aussi pour accéder à leur bureau à l’intérieur du bâtiment, pour rejoindre une réunion, se rendre à la machine à café, récupérer un document à l’imprimante, aller aux toilettes, acheter un repas, etc. Toutes ces pratiques quotidiennes de la vie professionnelle peuvent parfois s’apparenter à un parcours du combattant pour une personne en situation de handicap.
S’ajoutent, dans l’entreprise, les freins possibles dans les relations avec les collègues de travail. Pour une personne en fauteuil roulant, la position assise accroît les difficultés à interagir et cela joue sur la capacité des personnes à prendre toute leur place dans les collaborations. Se déplacer d’un bureau à un autre, réaliser une présentation, animer une réunion peut être compliqué par l’inadaptation des locaux et du matériel. A cela peuvent s’ajouter des difficultés de socialisation, comme l’impossibilité de participer à certains événements et rites d’entreprises. Les personnes en situation de handicap rencontrent donc des difficultés dans leur vie professionnelle qui jouent en leur défaveur dans leur intégration dans le monde du travail et dans leur réussite professionnelle.
Un dispositif plus inclusif
Le télétravail permet aux personnes en situation de handicap de travailler davantage d’égal à égal. Personne n’a besoin de s’adapter spécialement à l’autre. En pratiquant la visioconférence avec les collègues ou en collaborant via les outils collaboratifs en ligne, tous les travailleurs doivent faire le même effort d’adaptation. La multiplication des webinaires facilite ainsi grandement les échanges et les collaborations, faisant disparaître les problèmes relatifs aux déplacements pour participer aux réunions ou conférences.
Le télétravail permet également aux personnes en situation de handicap de choisir un peu plus librement leur lieu d’habitation: dégager de l’obligation de trouver un logement à proximité du lieu de travail, les personnes en situation de handicap peuvent choisir un appartement ou une maison davantage adaptée à leurs besoins, sans que cela ne pose un problème pour leur intégration dans le monde professionnel. Le télétravail peut ainsi être en partie une réponse à la possibilité de concilier certains impératifs liés au handicap et l’organisation du travail. Plus globalement, le télétravail peut constituer une des réponses à la difficulté à atteindre le quota des 6% de travailleurs bénéficiant de l’obligation d’emploi que les entreprises de plus de 20 salariés doivent respecter. Cependant, le télétravail ne concerne qu’une partie des personnes en situation de handicap. Il ne peut donc pas être la seule solution aux problèmes professionnels rencontrés par ces personnes.
Le télétravail peut aussi accroître le risque d’isolement de personnes déjà fragiles. Il pourrait aussi aboutir à de nouvelles formes d’exclusion sociale, si les personnes en situation de handicap sont mal accompagnées dans cette transition. Cela étant, cette généralisation forcée du télétravail est une chance pour développer, expérimenter de nouvelles relations au travail que nous pouvons espérer plus égalitaires et inclusives.
Commentaires fermés sur Mélanie ne sait pas quand elle pourra revoir son fils handicapé, confiné dans son internat depuis le 15 mars…!
Roman, dix ans, est confiné dans son internat spécialisé du Havre depuis le 15 mars.
Pour des raisons sanitaires, ses parents ne peuvent pas lui rendre visite, et ils ignorent toujours quand il pourra rentrer à la maison.
Elle n’est pas la seule dans cette situation. Mélanie Vauchel, enseignante, est mère de quatre enfants, dont l’un d’eux, Roman, est polyhandicapé, atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare qui se caractérise par une déficience intellectuelle et des troubles de la motricité ou de l’équilibre. En temps normal, il passe la semaine dans un internat spécialisé du Havre et rentre le week-end chez ses parents. Mais avec l’entrée en vigueur du confinement, la vie de la famille a été bouleversée.
Un choix difficile
« Le 15 mars, il a fallu faire un choix, raconte-t-elle. Soit notre fils rentrait à la maison mais on n’avait plus la possibilité de le ramener, soit on le laissait à l’internat mais on ne pouvait pas lui rendre visite. »
Un choix difficile à faire. Mais il faut, dans ces cas-là, prendre tous les éléments en compte : « Il y a le contexte familial, la fratrie, nos métiers… Prendre aussi en compte la santé de notre fils : s’il était contaminé, pour ces enfants-là, ça pourrait être très très grave. »
Mélanie Vauchel voit donc son fils à distance, en visioconférence, plusieurs fois par semaine. « On ne sait pas ce qu’il se passe dans sa tête, mais a priori (de par sa maladie), il n’a pas la notion du temps qui passe, explique-t-elle. En tout cas, quand il nous voit, qu’il voit ses frères et soeurs, il est très heureux, on le voit, il nous fait des signes, il vit l’instant présent. Après, qu’est-ce qu’il fait de ce moment par la suite… Il y a des jours où il est plus agressif avec ses camarades ou le personnel, et on se dit qu’il y peut-être un manque. C’est toujours un travail d’interprétation que l’on fait. »
Mélanie Vauchel tient à souligner le travail du personnel du centre Raymond Lerch du Havre, « à 100% dévoué aux enfants ». Mais le plus dur, pour la mère de famille, c’est de ne pas savoir quand elle pourra revoir Roman : « Quand le gouvernement a parlé du 11 mai, on a eu un petit espoir en se disant qu’il allait pouvoir rentrer le week-end suivant. Mais le centre nous a dit que l’Agence régionale de santé n’avait pas donné son accord. Ne pas avoir de date c’est peut-être ça le plus douloureux. »
Commentaires fermés sur Handicap et confinement : une Maman bretonne interpelle Emmanuel Macron…
Pour elle, les handicapés sont les oubliés de ce confinement. Ophélie, Maman d’un petit Liam de 3 ans et demi, interpelle le Président de la République sur la difficulté à vivre ce confinement au quotidien pour les handicapés et leurs aidants.
C’est un cri du cœur. Celui d’une Maman qui a le sentiment d’être abandonné dans ce confinement. Ophélie, la Maman du petit Liam, un garçonnet lourdement handicapé, partage le quotidien de son fils sur la page Facebook « Moi, Liam, Super-héros », elle y raconte les victoires de chaque instants, les progrès de son petit garçon, mais aussi les difficultés du quotidien.
Un confinement difficile à gérer
Des difficultés encore accentuées pendant ce confinement, pendant lequel elle se sent bien seule. Elle avait déjà interpellé le Président de la République sur la question de la prise en charge du handicap, et notamment sur les difficultés administratives qu’elle rencontrait. Cette fois c’est le confinement qui lui fait prendre la plume. Pour ce garçon fragile, il est impensable de sortir, donc pendant le confinement, elle se transforme en kiné et psychomotricienne, pour le stimuler, avec l’aide en ligne des professionnels.
Une lettre à Emmanuel Macron
« Mr Le Président, écrit-elle en parlant au nom de son fils Liam, Vous devez certainement avoir entendu parler de moi. Je vous ai écrit il y a plusieurs mois concernant la lenteur des démarches administratives. Bon au final, je crois que vous ne l’avez pas du tout lue car maman a reçu une réponse froide et impersonnelle que tout le monde doit recevoir (…) Voilà maintenant plus d 1 mois et demi que maman et moi sommes confinés à cause d’un méchant virus qui fait beaucoup trop de dégâts et tue des gens de tout âge, fragiles ou non. Je précise que maman a quitté son travail pour s’occuper de moi à plein temps, il était important pour elle de bien respecter vos consignes de confinement «
« Une maman contrariée, c’est jamais bon signe »
Elle poursuit : « Et voilà que maman est très très contrariée. Une maman contrariée c est jamais bon signe… Durant cette période, vous avez dit tout et son contraire, fait des discours à la télé, visité des usines, des fermes, des supermarchés, des fermes… C est parfait tout ça. Sauf que, à aucun moment, vous ne vous êtes occupé des personnes handicapées petits et grands, des enfants comme moi qui ont un système immunitaire fragile et une maladie chronique grave ».
« Monsieur le Président, vous avez échoué »
Elle entend aussi alerter sur la situation des aidants, sur leurs difficultés : « A aucun moment vous n avez parlé des aidants familiaux qui doivent garder leurs enfants à la maison, pour qui rester confiné est plus que compliqué. Tout comme vous n’avez jamais parlé des enfants restés en institut car il est trop difficile pour leurs parents de s en occuper. « Le handicap sera une priorité dans mon quinquennat » Et bien, Mr le Président, avec tout le respect que maman vous doit, elle dit que vous avez échoué… »
Elle rappelle que ce Coronavirus est extrêmement dangereux pour les plus vulnérables : « Vous dites qu’il ne touche pas les enfants. En êtes-vous si sûrs ?? Et si moi, petit bonhomme vulnérable, je l’attrape, pensez-vous que j’y survivrai?? Malheureusement, maman a déjà la réponse. »
« Je suis aussi important que n’importe qui d’autre »
Enfin, elle demande de la considération pour ce petit garçon : « Alors je ne parle pas, je ne marche pas, je m’exprime comme je peux mais J EXISTE, je suis aussi important que n importe qui d’autre ».
Elle demande de la considération pour les soignants
Elle conclu en évoquant le déconfinement qui approche : « Maman va gérer le déconfinement a sa manière, elle continuera de me protéger comme elle l’a toujours fait. Et nous n’avons pas attendu que le virus arrive pour remercier les soignants d être là car ils font partis de notre vie. Eux aussi attendent plus de considération. »
Sa lettre, partagée sur Facebook, sera postée ce jeudi, sur le site de l’Élysée.
Commentaires fermés sur Amputée des quatre membres, Pernelle Marcon est aujourd’hui mannequin…
Pernelle Marcon, ex-étudiante de Sciences-Po Lille, a dû être amputée à la suite d’une méningite foudroyante.
La jeune femme défile aujourd’hui comme mannequin. Son parcours force l’admiration…
La première surprise était de la voir debout, aujourd’hui d’apprendre qu’elle a défilé comme mannequin à l’Open mode festival de Paris ou aux 48 h de Maisons de mode Lille-Roubaix récemment. Pernelle Marcon, 27 ans, ex-étudiante de Sciences Po Lille, amputée des quatre membres à la suite d’une méningite foudroyante, poursuit le cycle de ses vies avec une force qui… force l’admiration.
« Après avoir consacré du temps à l’accompagnement médical et à l’installation dans une nouvelle ville, je m’apprête à rechercher un travail fixe », glisse-t-elle, naturelle. La voir participer les 21 et 22 janvier au certificat universitaire de la Catho de Lille, formant des travailleurs médicaux autour des problématiques de la prothèse, répond sans doute à cette logique mais ne constitue que la partie visible d’un iceberg.
La réduire à un statut, une activité, une image… tient du non-sens ou du paradoxe. « La violence, c’est en fait se retrouver dépossédée de ses propres envies, de ses propres choix… Je veux une vie heureuse et peut-être ennuyeuse pour certains mais c’est ma vie, elle m’appartient. », confiait la jeune femme sur son blog.
Le plafond de verre
Défiant les lois du physique, Pernelle Marcon a depuis réussi l’exploit d’exploser un plafond de verre. La déflagration s’est faite imposante. « J’avoue avoir eu souvent la sensation d’être bloquée derrière un filtre, ce regard qui se questionne et me renvoie à mon handicap alors que psychologiquement, je l’ai dépassé… » Cela renvoie, par la valeur éthique de sa démarche, à la pression mise sur le corps des femmes.
Cette authenticité, cette curiosité, cette volonté de changer les regards… l’ont conduite à explorer de nombreux chemins de traverse avec un appétit de vivre qui sidère.
Cette authenticité, cette curiosité, cette volonté de changer les regards… l’ont conduite à explorer de nombreux chemins de traverse avec un appétit de vivre qui sidère. Mannequin « atypique » sous contrat avec l’agence Wanted pour une durée de trois ans, conférencière défendant des projets inclusifs ou artistiques, dont l’exposition Un fauteuil pour mes 20 ans co-réalisée avec Delphine Chenu et qui tourne encore dans le département… « Beaucoup de rencontres et l’occasion de m’exprimer publiquement », poursuit-elle.
Sur la question du handicap et sans oser généraliser, le parcours de cette fille aussi impatiente que tumultueuse possède a minima la valeur de l’exemple. Celui qui dénonce au passage « la méconnaissance et le manque de moyens financiers, d’accompagnement et de savoir-être avec les personnes nécessitant des programmes spécialisés en France… » Là est aussi la part de réalité de la vie si complexe de Pernelle Marcon qui aime à citer Godard : « C’est juste une image, pas une image juste ».
Parcours
Pernelle Marcon est née en 1993 à La Rochelle et vit aujourd’hui à Nantes. Sportive de haut niveau, elle contracte une méningite foudroyante en février 2012 et perd tout ou partie de ses mains et de ses jambes de sportive mais rien de sa volonté. Après sa licence, elle débute les sports de glisse (ski, kite et surf) mais également du rugby avec l’Iris Club Lillois…
Et décide de poursuivre sa formation à Sciences Po Lille en master. Elle sortira de l’école deux ans plus tard, diplômée et chargée de mission à la Condition publique de Roubaix. Aujourd’hui, elle travaille entre autres comme mannequin « atypique » et éthique, valorisant non seulement la condition des personnes handicapées mais dénonçant plus largement la pression mise sur le corps des femmes par la société.
Commentaires fermés sur L’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne appelle à un « Grenelle des vieux »…!
Après le rétropédalage du gouvernement et du conseil scientifique sur la question du déconfinement des personnes âgées il y a plusieurs jours, l’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne tient à défendre les seniors : « arrêtez de nous infantiliser ».
Un appel à un « Grenelle des vieux » est lancé.
Lors de son allocution du lundi 13 avril dernier, Emmanuel Macron annonçait une fin progressive du confinement à partir du 11 mai. Le vendredi suivant 17 avril, l’Elysée faisait machine arrière « il ne faut discriminer personne ». Ces revirements ont poussé l’association Bien Vivre ensemble en Bretagne à réagir : « les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Arrêtez de les infantiliser ! » écrit l’association dans un communiqué. Sa présidente Joëlle Le Gall appelle à un « Grenelle des vieux ».
Rennes le 23 04 2020
Communiqué de la Fédération bretonne BVE.BZH
Les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Elles refusent de se laisser instrumentaliser par ceux qui décident pour eux, Arrêtez de les infantiliser !
Elles représentent 18 millions de français, citoyens à part entière avec des droits et des devoirs, commetout Français dans une république démocratique qui porte des valeurs universelles et condamne toute discrimination.
Tout citoyen doit aujourd’hui porter haut et fort ces valeur.
Si j’ai décidé de pousser ce coup gueule, c’est parce que je m’y sens d’autant plus autorisée que je faispartie des « VIEUX ». Pour moi VIEUX est le pendant de JEUNES et ce n’est pas une appellation vulgaire. On doit être fiers d’être vieux car on a traversé une existence, apprenant chaque jour de nos joies, de nos échecs de nos douleurs. Or, notre Sagesse qui est due à notre expérience ne veut pas dire démission ni retrait de la vie mais bien au contraire, c’est une qualité qui permet de refuser l’inacceptable. Or ce que vous vivons aujourd’hui et depuis des années est inacceptable. Les « VIEUX » on sait venir les trouver : – Pour leur faire porter le poids de l’accompagnement de leurs proches en situation de perte d’autonomie, « Onze millions de Français font économiser 11 milliards d’euros à l’État… – Pour ponctionner leurs retraites, de la CSG* afin d’aider les jeunes a retrouver un emploi, pas simplement en traversant la rue.– Pour réduire leurs retraites du poids de la CASA* afin de participer au financement de « la dépendance » au cas où ils en seraient victimes. Bel exemple d’un financement universel !.– Pour acquitter la note indécente du tarif Hébergement en EHPAD, les obligeant à utiliser leurs revenus et leur patrimoine, et en étant obligé malgré tout de faire appel à leurs enfants quand lesmoyens ne sont pas suffisants. On imagine la situation des seniors de demain avec des retraites encore plus faibles.
Alors oui, une fois de plus, je veux pousser un coup de gueule et dire que nous en avons assez :– Assez que notre vie soit manipulée par des technocrates au service de politiques publiques dans le double but de nous mettre à l’écart d’une vie citoyenne, et de nous ponctionner comme si nous étions riches avec 1300 euros par mois ; les femmes âgées étant les premières victimes de cette injustice.– Assez d’être pris pour des sous citoyens irresponsables et inutiles.Alors oui, j’appelle aujourd’hui à une prise de conscience de toutes et tous, à se mobiliser pour refuser cette mise à l’écart et retrouver notre vraie place dans la société y compris pour ceux, victimes d’une maladie invalidante ou d’un accident entraînant une perte d’autonomie. Parce que vieillir n’est pas une infirmité, et si ça l’était cela se saurait, car bon nombre d’académiciens, de sénateurs, d’élus, d’acteurs, de chanteurs seraient alors mis aussi au rencart en attendant leur fin prochaine.
Alors oui, INDIGNONS NOUS, la coupe est plaine !Nous sommes décidés à poursuivre ce combat d’autant plus que la crise sanitaire en cours, nous montre à quel point nous continuons à être manipulés.
Depuis le début de cette crise, on nous dit tout et son contraire.– Concernant les masques, on nous a d’abord dit que « c’était inutile et difficile à porter » dixit laporte parole du gouvernement (Sibeth Ndiaye). Or depuis, l’académie de médecine (ProfesseurMATTEI) vient de recommander pour tous le port du masque dès aujourd’hui, sans attendre le 11 mai.Q
Confinement dé-confinement, on n’y comprends plus rien.– En ce qui concerne les visites dans les HPAD, le protocole de recommandation de Jérôme GUEDJ(commande du gouvernement) ne tient pas compte pour de nombreux établissements de leur incapacité d’appliquer ces mesures préventives par manque de moyens matériels et de personnels,d’autant plus qu ‘avant cette crise ils se sentaient déjà démunis. C’est dès le début de la crise qu’il fallait s’inquiéter de ce confinement obligatoire et du manque de moyens dans les EHPAD. Lepersonnel qui a attendu des semaines avant de voir arriver en nombre suffisants les masques et les blouses s’est senti abandonné.Après la crise il faudra qu’on nous rende compte de ces défaillances et de leurs conséquences sur le nombre de décès.
Quel avenir pour nos citoyens âgées si nous abandonnons le combat.
Quand je dis notre combat ce n’est pas seulement le combat des associations, je parle du combat de tous pour dire « STOP ». Nous réclamons un grenelle « des VIEUX » pour mettre en place les solution sadaptées et nécessaires à l’évolution de la société dont ils font partie intégrante. A ce titre le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des Seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant. A ce titre, le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant.A la différence d’autres pays européens, cette structure est obligatoire dans chaque municipalité.
Il y a un avant et il y aura un après crise.
A nous de nous saisir de cette extraordinaire opportunité qui nous est offerte, de condamner les dysfonctionnements de nos sociétés et à nous, d’aider à la construction d’un monde meilleur qui ne pourra être en aucun cas celui d’avant. A nous de nous joindre aux femmes et des hommes de bonne volonté afin de trouver ensemble une issue pour rebondir et changer le cours de l’histoire. A nous de pousser les portes et les murs de nos institutions afin de lutter contre l’autisme de certains responsables, niant la nécessaire transformation d’un système à bout de souffle, qui nous projette dans une discrimination indigne de notre pays. Dans cette perspective, la création d’un cinquième risque est incontournable ; il imposera une prestation universelle financée par tous pour accompagner la perte d’autonomie de tout citoyen quel que soit son âge, permettant ainsi de répondre à l’accompagnement de ses réels besoins et protéger son autonomie restante. INDIGNONS NOUS et soyons à la hauteur des engagements à prendre et des actions à mener pour lebien de tous. Nous ne devons pas nous laisser déshumaniser par ceux qui prétendent décider pour nous ; nous sommes tout a fait capable de savoir ce que nous voulons. Unissons nous pour avancer avec lucidité et persévérance, soyons force de propositions pour construire tous ensemble notre devenir.
Aujourd’hui la crise sanitaire qui révèle crûment les dysfonctionnements de nos sociétés justifie notre engagement. Que demandons nous, sinon d’être tout simplement et jusqu’au bout, les acteurs de notre propre vie.
Joëlle LE GALL Présidente de la Fédération bretonne BVE.BZH (Bien vieillir ensemble en Bretagne)contact : 06 61 46 02 43courriel, legall.joelle@wanadoo.fr
*(contribution Sociale Généralisée)*(Contribution Additionnelle de Solidarité pour l’Autonomie).
« Je dis oui, indignons-nous, la coupe est pleine ! – Joëlle Le Gall
La présidente de l’association veut que cette période permette une réflexion sur la place des seniors dans notre société : « Je le dis d’autant plus fort que nous vivons dans une région, la Bretagne, qui toujours a eu la force d’avancer et de dire que nous les bretons ne voulions pas nous laisser marcher sur les pieds. Et bien continuons ! Parce que nous, population âgée de Bretagne, voulons agir de façon à être entendus, de façon à pouvoir décider pour nous. »
L’ancienne présidente nationale de la Fédération des associations et amis de personnes âgées et de leurs familles veut prendre exemple sur le modèle danois : « Ils ont créé un conseil des seniors. Chaque municipalité a l’obligation d’entendre les seniors et de respecter leurs choix. Et bien en Bretagne, considérons que c’est la première chose à faire pour avancer. » Ces conseils permettent aux seniors danois d’être partie prenante des décisions les concernant.
Commentaires fermés sur La discrimination silencieuse des soignants, parents d’un enfant en situation de handicap…
Depuis des semaines, chaque soir, à 20 heures, les français applaudissent les personnels soignants ou du secteur médico-social, qui sont en première ligne pour combattre l’épidémie et sauver des vies.
Parmi eux se trouvent des parents d’enfants en situation de handicap. Ils ont le droit, comme les autres, de bénéficier des modes de garde organisés, sur chaque commune, pour assurer l’accueil de leur enfant.
Sauf que pour un grand nombre d’entre eux, ils se heurtent aux mêmes phénomènes qu’ils connaissaient déjà avant le confinement, à savoir la réticence voire le refus de prendre en charge leur enfant, parce qu’il présente un handicap.
Les raisons invoquées sont toujours les mêmes : méconnaissance du handicap, insuffisance de l’encadrement, manque de qualification, peur de mal faire, pas de moyens financiers pour renforcer l’équipe. Plus encore, la difficulté de leur enfant à comprendre le contexte et à respecter les gestes barrières devient un argument pour justifier du refus d’accueil.
« Ce matin, à 9h30, le cabinet de la Ministre m’appelle pour gérer une situation de crise sur une grande métropole française », confie Laurent Thomas, responsable de la Plate-Forme Tous Mobilisés. « Anne, infirmière libérale, se trouve devant l’entrée de l’école où est organisé l’accueil collectif pour les enfants des personnels prioritaires. Trois personnes de la mairie lui bloquent l’entrée. Elle a deux enfants autistes. Ils acceptent son aîné, mais pas son petit frère, parce qu’il n’a pas le langage et présente ce qu’ils nomment des troubles du comportement. J’appelle la maman sur son portable. Elle est en larmes. Les patients de sa tournée, dont une partie sont atteints du covid-19, l’attendent. Elle est déjà en retard. Le responsable du site lui demande de faire sa tournée avec son enfant ! ».
En moins de trentre minutes, la Plate-Forme, en lien avec deux associations locales spécialisées dans l’accompagnement des familles ayant un enfant en situation de handicap, trouve une solution et depêche deux intervenants, sur le site, pour renforcer l’équipe du lieu d’accueil et prendre en charge Mathis.
L’après-midi, une réunion en visio-conférence est organisée par la Plate-Forme Tous Mobilisés avec la Mairie, la maman et les associations locales. « On est dans un autre monde », se désole Laurent Thomas, « tout semble compliqué ou impossible« . Entre 8h30 et 12h, l’enfant est pris en charge par l’enseignant et l’AESH. Mais rien n’est prévu sur le temps périscolaire, entre 8h et 8h30, sur le créneau du midi, le temps que la maman finisse sa tournée, ni le mercredi matin. La suggestion de faire embaucher l’AESH par la Mairie se heurte aux compléxités de recrutement : « cela prend entre deux et trois semaines, pour suivre le processus RH, vérifier la moralité de la personne… » indique la responsable du service éducation de la Mairie. Une association spécialisée dans le répit des familles propose un intervenant sur l’ensemble des temps : « Oui, mais il faut établir une convention et qui va prendre en charge les coûts ? », renchérit la responsable du service éducation.
Finalement, en fin de journée, sous la pression conjuguée de la Plate-Forme, du cabinet de la Ministre et de la Préfecture, une solution est trouvée. La Mairie embauchera un vacataire qui s’occupera de Mathis sur l’ensemble des temps périscolaires. Sauf que cette personne ne connait pas Mathis, n’a aucune expérience auprès d’enfants en situation de handicap et n’aura sans doute aucun soutien pour l’aider dans cette prise en charge. Mais la maman n’a pas le choix. C’est donc la boule au ventre qu’elle va déposer, chaque jour, ses enfants, parce que sa mission est d’être en première ligne, mais elle sait, au fond d’elle même, qu’elle envoie aussi ses enfants en première ligne, avec leurs fragilités, sans savoir si leur prise en charge sera bienveillante.
Une histoire parmi d’autres ? En l’espace d’une semaine, la Plate-Forme a reçu 15 autres situations analogues. Dans la majorité des cas, les parents ont du se mettre en arrêt, privant ainsi nos services de santé de leurs compétences et de leur engagement. D’autres ont fait appel à des services d’aide à domicile, mais c’est 25€ de l’heure en moyenne. Pour le moment, la Plate-Forme assure, dans la plupart des cas, la garantie financière, le temps qu’un financement soit trouvé… sans aucune certitude.
Ces situations, les parents ayant un enfant en situation de handicap les connaissent bien, conduisant la plupart d’entre eux à renoncer à ce droit d’accès aux lieux d’accueil collectifs. « Mais qui aurait pu imaginer, qu’en cette période de crise sanitaire majeure, on fasse subir aux soignants, qui chaque jour sauvent des vies, cette pression, particulièrement violente et intolérable en raison du handicap de leur enfant ? », conclue Laurent Thomas.
La Plate-Forme a saisi le Défenseur des droits, et continue, chaque jour à accompagner les familles et leur trouver des solutions, au cas par cas…
La Plate-Forme TOUS MOBILISES accompagne les soignants ou personnels prioritaires à trouver une solution de garde pour leur enfant en situation de handicap : 0 805 035 800
Commentaires fermés sur Les difficultés du confinement dans un centre d’accueil d’adultes handicapés…
Pour les personnes handicapées, le confinement est souvent une épreuve.
Exemple au foyer Argia de Biarritz qui accueille des adultes atteints de déficience mentale.
Les nouvelles règles sont difficiles à vivre au quotidien pour les résidents et le personnel.
La résidence Argia accueille, à Biarritz, une trentaine de résidents en temps normal, ils sont actuellement 23 à y vivre le confinement. Ces résidents travaillent tous habituellement au sein d’ESAT (Etablissements et service d’aide par le travail) et rentrent le soir au foyer. Depuis le début du confinement et l’arrêt de leurs activités professionnelles, il a fallu revoir entièrement le rythme de vie de la résidence et gérer ces changements.
S’adapter aux changements
Des règles strictes ont été mises en place pour protéger, avec succès jusqu’à maintenant, les résidents. Plus de visites, plus d’activités professionnelles, pas de sorties non accompagnées, les règles ont entièrement été adaptées. Ces changements sont très contraignants pour les résidents comme en témoigne David Remazeilles
« Le travail me manque et ma famille je ne la vois pas assez, elle est à Bordeaux en plus. Ça manque de ne pas pouvoir bouger en ville, tout ça »
Depuis le 13 mars la mise en place des gestes barrières, la prise régulière de température ou l’utilisation de gel hydroalcoolique bouleversent le quotidien du foyer. Sylvie Ozanne, responsable d’établissement du foyer nous explique:
« Certains ont des vies ritualisées, cela a été compliqué pour eux de comprendre le confinement. Ils n’ont pas tous le même niveau de compréhension. On est sur des handicaps mentaux, psychiques très différents les uns des autres. Ils n’ont pas eu tous, au même moment, le même niveau de compréhension, en même temps ils écoutent les informations donc ils ont bien compris qu’il se passait quelque chose ».
Nouvelles activités
L’association des PEP64 qui gère cette résidence a renforcé les effectifs d’éducateurs encadrants pour proposer de nouvelles activités. Heureusement la proximité du parc du foyer de Plan Cousut permet des sorties extérieures et des activités sportives distrayantes. Franck Ellissalde, résident, s’adapte
Ça commence à être très long pour tout le monde, il y a certaines personnes qui sont un petit peu énervées. Le confinement c’est bien parce qu’on se repose mais je trouve que ça commence à faire très long
Le suivi médical est assuré à distance par téléphone ou par visioconférence . Les résidents qui ont des vies très organisées, ont du mal à s’adapter au changement de rythme de vie. C’est une source de stress pour eux, comme en témoigne Gilles Bibette, medecin psychiatre des PEP64:
« Le confinement désorganise leur vie dans laquelle il y a des rituels importants. Ils ont du mal à se représenter le temps, à prendre de nouvelles habitudes »
Comme Michel Lecumberry, résident, tous espèrent un retour à la normale rapidement
« Il me tarde de revoir ma mère et ma famille, aller à Hendaye, en Espagne acheter des cigarettes, manger au restaurant, etc … «
Pourtant, la sortie du confinement sera un nouveau changement de rythme de vie et donc une nouvelle période délicate à gérer.
