Ardennes : ouverture d’un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles…

Ardennes : ouverture d’un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles

La Fédération Familles rurales des Ardennes, la CAF, et des acteurs institutionnels et associatifs, ont ouvert, jusqu’au 28 août, à Villers-Semeuse, un centre de loisirs pour accueillir des enfants handicapés.

Les parents peuvent ainsi faire une pause et profiter d’un peu de répit.

Des conseillers techniques du handicap et des professionnels s'occupent des enfants pendant quelques heures, le temps pour les parents de faire une pause et de retrouver des moments pour eux. / © Daniel Samulczyk/ France Télévisions

Le centre de loisirs de la ville de Villers-Semeuse dans les Ardennes résonne à nouveau de cris d’enfants. Après le confinement des deux derniers mois, de petits locataires d’un jour sont accueillis dans ce lieu pour la première fois. Portés par la Fédération Familles Rurales des Ardennes et la CAF, un projet a vu le jour pour aider les familles avec un enfant en situation de handicap. « On prend le relais« , c’est la promesse de cette nouvelle structure mise en place jusqu’au 28 août.

Ardennes : ouverture d'un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles

« Son école est fermée, on n’avait pas de solution d’accueil »

C’est une drôle de rentrée pour Giovani, Louna et Raphaël, cet après-midi. Ils ont, pour certains, des petits sacs d’écoliers accrochés sur leur dos, mais là où ils se dirigent, ce n’est pas leur école habituelle. Bien mieux. Ici, on va les laisser s’amuser, passer de bons moments avec des éducateurs à leurs dispositions, et sans les parents pour une fois.

Après une petite visite des salles avec les parents et la découverte des ateliers avec les enfants, le personnel spécialisé dans le handicap prend le relais. Cette bulle de sérénité, le temps d’un après-midi, est souvent synonyme de repos et de relâche pour les familles.

Des mesures sanitaires strictes sont à l'ordre du jour dans le centre de loisirs pour enfants, afin qu'ils profitent au mieux de la structure / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

François, l’un des papas, est venu déposer Raphaël, 5 ans, moins quelques dents. Pour lui, cet endroit est vital pour faire le point et se décharger quelques instants.

« Moi, j’ai repris mon activité, je suis commerçant, tatoueur, à temps plein ! », rappelle François, le papa de Raphaël. Notre fils est scolarisé depuis cette année à l’Unité Maternelle Autistique de Donchery, c’est l’équivalent d’une grande section de maternelle, mais spécifique pour les enfants autistes. Son école est fermée pour cause de covid pour l’instant, donc on n’avait pas de solution d’accueil. Ça tombe très bien.

Pour Raphaël, on a vu qu’il avait besoin de socialisation, parce que le fait d’être en vase clos, qu’avec nous, ses parents, à terme, il y avait une sorte de petite régression, notamment sur le langage ».

Nous, ça nous permet de souffler un peu, parce que ce sont des journées qui peuvent être souvent longues. Pour ma compagne, ça lui permet d’avoir également un peu de répit, et un peu de temps libre pour faire tout simplement autre chose.
François Damiens, père du petit Raphaël

Le papa reprend son propos sur les bienfaits d’une telle structure en complément de la prise en charge habituelle de son fils.  » Pour des enfants comme Raphaël, le rythme est important. Les coupures de vacances trop longues peuvent ne pas convenir.

Le centre de loisirs fait le lien entre les parents et l'aide spécialisée proposée, tout en permettant la socialisation des enfants sous handicap / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Ça le stimule. Il peut développer un peu la parole, car avec nous, il y a une sorte de communication non-verbale qui s’installe. Il régresse un peu. Quand il est avec d’autres personnes, il va chercher à utiliser des mots, c’est très bénéfique à ce niveau-là. On va être sur deux à trois demi-journées par semaine avec Raphaël ».

« Un univers tout en jaune, pour qu’il soit bien ! »

Le petit Giovanni, cinq ans, est lui aussi accueilli cet après-midi. Sa famille l’a confié de 11 h à 15 h aux animatrices et à l’infirmière présente. Le petit garçon passe de bras en bras, mais tout a été pensé pour l’apaiser.
 » On savait que Giovanni aimait le jaune, on lui a donc fait tout un univers en jaune pour qu’il soit bien. On s’adapte aux besoins des enfants !  » nous confie une aide spécialisée à la table de jeux.

Des ateliers de cinq enfants maximum, pour plus d'attention, et une approche personnalisée pour chacun / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Des ateliers de cinq enfants maximum, pour plus d’attention, et une approche personnalisée pour chacun / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Ouvert aux petits ardennais, gratuit, et sans justificatif

Xavier Léger, le conseiller technique handicap du projet, affiche un large sourire depuis l’ouverture de son accueil. Cet après-midi, il fait la visite de tout le bâtiment, en expliquant chaque atelier aux familles qui arrivent. Rien ne doit freiner la démarche des couples ardennais demandeurs, l’administratif est simplifié au maximum. « Là, c’est le premier lieu de répit, gratuit et sans justificatif, jusqu’au 28 août. La structure est ouverte du lundi au vendredi, de 09 h à 17 h. On avait des familles qui étaient en attente de placement, il y a des listes quand on a un enfant handicapé. En quelque sorte, c’est un accueil périscolaire, mais à la journée. Pendant la période juillet-août ce lieu deviendra un accueil de vacances. Cinq places seront disponibles par jour pour les enfants handicapés ».

On accueille les enfants dans leur sixième année, jusqu’à leur 18ème année. Ce sont des enfants en situation de handicap, en cours de diagnostic ou non. Il faut juste remplir un dossier d’inscription, mais les familles n’ont aucun justificatif à donner. On s’adapte à leurs besoins. Le but étant d’être le plus ouvert possible, le plus flexible possible.
Xavier Leger, conseiller technique handicap

L’idée vient du dispositif handicap « Ondicap », qui existe maintenant depuis deux ans et demi et qui regroupe tout un panel d’acteurs. L’objectif de ce dispositif est d’inclure les enfants handicapés dans les lieux qu’on appelle « de droits communs », c’est-à-dire les crèches, ou les accueils de loisirs. Avec le confinement, tout a été remis en cause, accélérant du même coup la mobilisation des organismes ardennais pour offrir une solution de repli.

Le conseiller poursuit : «  On propose des activités artistiques et manuels, des activités sportives, culturelles avec de la musique. Ces animations seront adaptées au rythme de l’enfant, de ses compétences et de ses besoins. Dans le dossier d’inscription, on demande aux enfants ce qu’ils aiment faire, pour éviter les crises. L’avantage avec cette structure-là, c’est qu’on a un effectif maximum de cinq enfants, c’est très familial. Avant, lorsque que les parents avaient besoin d’un peu de répit, ils faisaient appel à leur famille uniquement. Ils n’avaient pas de solution. On voudrait que ce lieu de répit soit disponible toute l’année, garder cette souplesse administrative qui est la force de ce projet », conclut Xavier Leger, conseiller technique handicap.

Une animatrice, une infirmière et un moniteur-éducateur ont été embauchés en CDD jusqu’au 28 août, en attendant peut-être, de pouvoir pérenniser ce lieu d’accueil, voire d’en ouvrir d’autres.

Source FR3.

 

“Mon handicap, une chance à saisir !” Romain Claudet, miraculé, sort un livre témoignage…

Ce comtois, victime d’un terrible accident de la route à l’âge de 18 ans qui a failli le laisser à vie dans un état végétatif, a ému une conseillère en écriture.

Ils ont fait de ce parcours un livre, « pour donner espoir à tous ceux qui vivent avec le handicap ».

Christiane et Romain dédicaçant leur livre-témoignage / © DR

Quand on l’appelle sur son portable, Romain Claudet répond au quart de tour. Il y a de l’électricité dans l’air, aujourd’hui samedi. Christiane va venir lui apporter cet après-midi pour la première fois SON livre, celui qui raconte sa vie. Celui que cette conseillère en écriture a rédigé, à partir du témoignage du jeune homme de 24 ans.

C’est un duo un peu surprenant. Le jeune homme fougueux et la femme de lettres. Un duo né un peu comme un coup de foudre, mais pas réciproque. Christiane nous l’explique :

« J’ai vu un reportage consacré à Romain, l’histoire d’un jeune homme qui a bien failli ne plus parler et marcher après son terrible accident de la route, mais qui a su se relever, avec beaucoup de courage et de foi en la vie, allant même jusqu’à créer son entreprise de réinsertion de personnes handicapées. Cette histoire, je me suis dit qu’il ne fallait pas la laisser dormir dans un tiroir. »

C’est vrai que cette histoire est forte. Et c’est impressionnant de l’entendre de la bouche de Romain, avec ses difficultés d’élocution, mais avec cette énergie qui le caractérise.

« On m’avait dit que je ne remarcherai jamais, que je ne reparlerai jamais, que je ne prendrai jamais d’initiative. Après cet accident, je suis sorti avec une force et une rage de vaincre et de montrer à tout le monde que si, c’est possible », avance le jeune homme, qui a passé 3 mois et demi dans le coma et connu 8 mois et demi de rééducation.

Champion de trotinette freestyle avant l’accident, Romain aura réussi le tour de force de se reconstruire. Une fois remis sur pied, il se lancera même dans la création de sa propre entreprise de menuiserie, joliment nommée « Tout le monde en bois », embauchant des salariés atteints de handicap.

Voilà le reportage que nous avons consacré à l’époque à son histoire.

Portrait Romain Claudet

On vous parlait au début que le coup de foudre entre les deux n’aura pas été réciproque. En fait, Romain se méfiait de Christiane.

Car celle-ci, après l’avoir contacté via les réseaux sociaux, lui a proposé de prendre intégralement en charge les frais d’édition, c’est à dire 1200€. Ils se partageraient uniquement les recettes du livre.

« Il a trouvé cela suspect, que je ne lui demande pas de compensations pour raconter son histoire. Je lui ai répété que je voulais juste que ce livre sorte, que d’autres lisent ce destin qui aurait pu basculer définitivement dans les regrets et la tristesse mais qui donne de l’espoir ».

Quelques mois après sa proposition, Christiane recevra un appel de Romain lui demandant quand ils pouvaient se voir pour commencer l’écriture du livre. Il se verront quatre fois.

Elle habite Arçon, lui Frasne. Le confinement aura raison de leurs rencontres mais qu’importe, la fin de l’histoire s’écrira par téléphone.

« Je suis très fier de ce livre. Je ne l’ai pas encore lu, mais je le connaît par coeur, puisque j’ai puisé au fond de moi pour tout  raconter à Christiane. Certains vont dire que c’est pour me faire de la pub et de l’argent. Mais je n’ai pas besoin de ça, même si mon entreprise connaît des soucis à cause du Covid-19. Ce que je veux, c’est que par exemple les personnes malentendantes puissent lire mon livre. En fait, je voudrais qu’un jeune homme qui se retrouve sur un lit d’hôpital à cause d’un accident de la route m’aie comme exemple pour s’en sortir ».

Ce samedi, sur sa page Facebook, Romain a posté une courte vidéo, pour partager sa joie :

Ce roman, « Mon Handicap, une chance à saisir » est tiré à 250 exemplaires. Et il y a déjà 80 préventes ! Romain s’est juré de faire une dédicace et un mot personnalisé pour chaque acheteur, même si cela est rendu très compliqué avec ses séquelles.

Si tout va bien, il devrait commencer des conférences sur le thème de l’acceptation de soi et de son handicap. Un chapitre de plus dans la vie de ce personnage de roman.

Quant à Christiane, cet ouvrage sera forcément un peu à part dans la collection de sa petite maison d’édition, Arti’Plume. « D’habitude, ce sont les gens qui m’appellent, pour me confier l’histoire de leur famille, des poèmes ou de mettre en forme leurs recherches. Parfois, ils éditent juste quelques livres, pour donner à la famille. C’était la première fois que je faisais, moi, la démarche de solliciter quelqu’un, comme je l’ai fait avec Romain. Son envie de croquer la vie est tellement communicative, ça fait du bien ! »

Si vous souhaitez vous procurer le livre de Romain Claudet et Christiane Delphin, vous pouvez le trouver sur le site internet de la maison d’édition Arti’Plume.

Source FR3.
 

Discrimination : la mairie de Fleury-les-Aubrais refuse de réintégrer un agent handicapé malgré une décision de justice…

Après 8 ans de CDD au centre culturel de Fleury-les-Aubrais appelé La Passerelle, un ex-salarié fait reconnaitre son licenciement abusif.

Il estime qu’il a été discriminé en raison de son handicap. La municipalité n’accède pas à sa requête de réintégration et demande au juge une clarification.

Discrimination : la mairie de Fleury-les-Aubrais refuse de réintégrer un agent handicapé malgré une décision de justice. Fleury les Aubrais (Loiret) / © f3cvdl

Après un long combat pour faire reconnaître la discrimination, Léopold Petit entame maintenant un combat pour faire appliquer son droit. Un droit à retrouver sa carrière, un droit au travail, un droit à la dignité.
Après 8 ans à enchainer les contrats précaires comme agent du lieu culturel La Passerelle à Fleury-les-Aubrais, le programmateur culturel a commencé à avoir des soucis quand il a annoncé sa maladie, une Fibromyalgie. Douleur, fatigue et trouble du sommeil, les symptômes associés à cette maladie n’empêchent pas de travailler. D’ailleurs, ce n’est pas sa maladie qui est invoqué pour son licenciement, mais une soudaine insuffisance professionnelle.
Léopold Petit, n’a pas été dupe des motifs de son licenciement :

J’ai bien senti que l’on me reprochait d’être malade tout simplement. À partir du moment où j’ai avertie ma direction que j’étais atteint de fibromyalgie j’ai eu des rapports négatifs sur moi.

« Alors que pendant 8 ans, on m’a renouvelé mes contrats sans jamais me faire de reproche, tout allait très bien ».

Pourtant, l’avocat de la municipalité précise que le licenciement n’est pas du tout en raison du handicap de Léopold Petit et qu’il ne s’agit pas d’une discrimination. Un argument qui n’a pas convaincu monsieur Petit. « Je sombrais complétement. Je trouvais mon licenciement complètement injuste, vraiment injuste. J’étais dégouté de constater qu’une collectivité territoriale qui est censée montrer l’exemple sur l’intégration des gens en situation de handicap dans le monde du travail, en fait, nous évinçait. Je trouvais ça atroce, alors qu’on faisait tout pour accueillir le public en situation de handicap ».

La municipalité de Fleury-les-Aubrais refuse d’appliquer la décision du tribunal

Le défenseur des droits a été saisi. Il reconnaît le caractère discriminant de ce licenciement. De plus, après une longue procédure juridico-administrative, la cour d’appel administrative a annulé le licenciement. Dans son jugement, la cour ordonne également la réintégration de monsieur Petit. Fort de cette décision, le salarié abusivement licencié s’est donc tourné vers son employeur, la Mairie de Fleury-les-Aubrais, mais sans succès. Même s’il avoue ne pas être surpris, Léopold Petit doit désormais faire face au refus de la municipalité d’appliquer la décision du tribunal : « Je savais bien qu’ils allaient tout faire pour ne pas me réintégrer et ne pas payer les arriérés de salaires. Je savais que ça serait encore un combat pour faire valoir mes droits, comme ça a été un combat pour faire reconnaître qu’il y a discrimination ».

Défendu par l’avocat, Emmanuel Legrand, le salarié doublement malmené a décidé de médiatiser son affaire avec l’espoir d’obtenir la prise en compte de sa souffrance. Face au refus de la collectivité, la non-application du jugement a été signalé à la justice administrative et un procès au pénal est envisageable. Surpris de voir une collectivité ne pas prendre en compte la loi, le jugement d’annulation du licenciement, son avocat cherche une solution conciliante en vain pour le moment.
« Mon client est jeune, il a besoin de travailler. Sa maladie ne l’empêche pas de travailler. Si la Mairie de Fleury-les-Aubrais prend un arrêté de réintégration dans le cadre de l’emploi de Monsieur Petit, fin de l’histoire, le droit s’applique ». Dans son communiqué, la ville de Fleury-les-Aubrais, précise « La Cour n’a formulé aucune injonction à l’égard de la ville exigeant la titularisation immédiate. Le poste occupé jadis par Monsieur Petit a été suprimé« .

En écoutant, Léopold Petit revendiqué l’application du jugement, on sent bien que derrière c’est un homme blessé, meurtri qui se bat : « J’ai été victime de discrimination maintenant je veux réparation. Moi, j’ai donné 9 ans de ma vie à La Passerelle, j’étais très investi dans mon job. On m’a foutu dehors comme un malpropre, on m’a fait souffrir. Toute ma vie, mes projets se sont brisés avec cette affaire ». Si avec le temps passé, son retour à La Passerelle est compliqué, la loi prévoit un poste équivalent. « Je veux être titularisé comme c’était prévu, avoir un poste de travail. Je veux que la Mairie s’excuse, qu’on me rende mon dû et ma dignité de travailleur en appliquant le droit. C’est une fierté pour moi de retrouver un travail dans le service public »
Source FR3.

Le coronavirus, un obstacle supplémentaire pour les personnes en situation de handicap…

Si les gestes-barrières et la distanciation physique complexifient le quotidien, ils constituent une difficulté supplémentaire dans la vie des personnes en situation de handicap, ainsi que pour leurs aidants.

Le coronavirus, un obstacle supplémentaire pour les personnes en situation de handicap © AFP

Pour la première fois depuis deux mois, Alain Duverneuil est sorti de chez lui. Jadis mal-voyant, il a totalement perdu la vue depuis quelques années et a dû apprendre à composer avec l’évolution de son handicap. Aujourd’hui, l’épidémie de Covid-19 complexifie encore son quotidien.

« Lorsqu’on est non-voyant, on a besoin d’être guidé. La recommandation est de tenir la personne qui nous guide par le coude… la distance d’un mètre recommandée n’est évidemment pas applicable. »

Résultat, depuis le début de l’épidémie, nombreuses sont les personnes aveugles qui se voient refuser les sorties avec les auxilliaires de vie. Et quand ils peuvent se rendre en ville, les difficultés sont accentuées en cette période particulière. C’est ce que constate Sophie Gatouillat-Léonnec, l’instructrice en locomotion qui a accompagné Alain lors de sa sortie :

« Le fait qu’il y ait moins de voitures, par exemple. C’est perturbant, car le bruit de la circulation est un repère sonore important. »

S’ajoute à cela l’aspect anxiogène de la compensation tactile : glisser sa main sur les boutons d’ascenceur, sur le clavier d’un distributeur de billet, etc. Autant de contacts qui peuvent s’avérer vecteurs de contamination. Alain Duverneuil comme son accompagnatrice l’assurent tous deux :

« Actuellement, faire de simples courses lorsqu’on est aveugle ou mal-voyant présente des difficultés considérables. »

Tous les handicaps concernés

À Saint-Félix-de-Villadeix, le foyer La Peyrouse accueille une quinzaine de résidents atteints de surdicécité (le cumul de deux handicaps : visuel et auditif). Une situation qui nécessite une communication tactile (une langue des signes par contact, comme l’explique cette page de l’Association nationale pour les personnes sourdaveugles). Le directeur-adjoint du foyer La Peyrouse, Olivier Auberger, reconnaît donc que ce contexte d’épidémie complique les choses :  » Bien évidemment, il faut continuer de communiquer avec ces résidents, et cela passe par le tactile. Le premier des gestes barrières, c’est le lavage des mains. Nous redoublons de vigilance, même si, déjà en temps normal, l’hygiène fait partie de la culture de notre établissement. »

En outre, les surfaces sont désinfectées, les activités sont divisées en petits groupes, les repas pris à distance. Des mesures ont aussi été prises pour qu’il y ait moins de rotations des personnels.

« L’autre problème, pour les personnes sourdes, c’est le masque : la langue des signes est appuyée par les expressions du visage.« 

L’Agence régionale de santé a informé récemment le foyer que des masques avec une « fenêtre » transparente sont en phase de test. Un outil qui pourra faciliter la communication avec les personnes sourdes ou malentendantes. En attendant, des visières en plastique transparent sont utilisées.

La difficulté des personnes avec handicap mental

Le foyer La Peyrouse dépend d’une grande association, l’APEI. Celle-ci accueille et accompagne près de 600 personnes en Dordogne, toutes en situation de handicap. Une quinzaine de résidences sont réparties sur le territoire, dédiées pour beaucoup au handicap mental. Olivier Martin, le directeur général de l’APEI, constate à quel point les mesures sanitaires et de distanciation affectent les personnes accompagnées.

« Leur quotidien est chamboulé : il n’y a pas eu de contact avec l’extérieur pendant deux mois, les soins de rééducation ont été suspendus, le contact avec la famille s’est fait à distance. C’est très difficile. »

Et le déconfinement ne règlera pas le problème du jour au lendemain. Pour le personnel, la pédagogie est de mise.

« Il faut expliquer de façon adaptée, et c’est compliqué. Il faut relativiser, ne pas être anxiogène, donner des perspectives… mais c’est difficile quand nous-mêmes ne savons pas comment la situation va évoluer. »

Heureusement, petit à petit, les sorties peuvent reprendre et les personnes travaillant dans un ESAT (établissement et service d’aide par le travail) vont pouvoir reprendre leur activité, et retrouver les interactions sociales.

Un plan de déconfinement dédié aux personnes handicapées

Afin que le déconfinement ne ressemble pas (trop) à un parcours du combattant pour les personnes présentant un handicap, le gouvernement travaille sur un plan de déconfinement spécifique. Les grandes lignes sont consultables sur ce site.

Le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées a mis en ligne récemment une fiche adaptée en FALC (Facile à comprendre), afin que chacun puisse, malgré le handicap, déterminer dans quelle mesure profiter du déconfinement. Elle est téléchargeable sur cette page.

Source FR3.

Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l’autisme, retour sur l’histoire d’une fraude aux conséquences importantes…

Fin février, YouTube, Pinterest et Amazon Prime se sont engagés dans la lutte contre les fausses informations relatives à la vaccination.

Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l'autisme, retour sur l'histoire d'une fraude aux conséquences importantes

 

  • La Semaine de la vaccination, créée en 2005 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), aura lieu du 24 au 30 avril.
  • Dans le deuxième volet de la série, retour sur le lien entre vaccin ROR et autisme, établi en 1998 par le chirurgien gastro-entérologue Andrew Wakefield. Il s’agit d’une des plus grandes fraudes scientifiques au cœur de l’argumentaire des « antivax ».

28 février 1998, Ricky Martin est de passage à Paris, le salon de l’agriculture s’apprête à ouvrir ses portes et le monde découvre Andrew Wakefield, visage d’une des plus importantes fraudes scientifiques.

Celui qui est alors chirurgien gastro-entérologue publie ce jour-là une étude dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Le docteur et ses coauteurs restent prudents, mais suggèrent qu’il existerait un lien entre la vaccination ROR (contre la rougeole, les oreillons et la rubéole) et l’autisme. La publication est suivie d’apparitions médiatiques dans lesquelles le docteur se montre beaucoup moins prudent et met en cause le vaccin.

Conséquence, moins d’enfants vaccinés outre-Manche

Le mal est fait, le doute s’installe en Grande-Bretagne. La couverture vaccinale sur ces maladies baisse, « tombant dans certaines zones à moins de 50 % », détaillent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud dans leur livre Antivax*. Tony Blair, alors premier ministre, est même interpellé en 2001, des journalistes voulant savoir si son fils Leo est vacciné. Les effets se font également ressentir aux Etats-Unis : « Il y a eu plus de cas de rubéole en 2008 qu’en 1997 et 90 % de ces cas n’étaient pas vaccinés », développent Hervé Maisonneuve et Daniel Floret dans un article**, en s’appuyant sur des données des autorités américaines.

Andrew Wakefield a bidonné l’étude

Des doutes s’installent rapidement chez des scientifiques, « qui s’alarment de ne pouvoir reproduire certains résultats de l’étude », rappellent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud. Une dizaine de coauteurs de l’étude se retirent dans les années qui suivent la publication. Entre 2004 et 2011, notamment grâce au travail du journaliste Brian Deer, il est révélé qu’Andrew Wakefield a été rémunéré par un avocat qui défendait un groupe opposé au vaccin. La chaîne Channel 4 démontre également qu’Andrew Wakefield a déposé un brevet pour un vaccin monovalent (un vaccin uniquement pour la rougeole) avant la publication de l’étude dans le Lancet.

Comble, il est révélé que les données de l’étude ont été faussées : par exemple « les dates de vaccination par rapport à l’apparition des troubles du spectre autistique ont été modifiées », souligne Françoise Salvadori pour 20 Minutes. Sur les douze enfants de l’étude, « trois des neuf enfants avec un autisme régressif n’avaient jamais eu un diagnostic d’autisme ; seulement un enfant avait eu clairement un autisme régressif », détaillent Henri Maisonneuve et Daniel Floret. Les enfants avaient été recrutés dans des familles opposées au vaccin. Andrew Wakefield a également manqué à l’éthique en pratiquant des coloscopies ou des ponctions lombaires sans l’avis d’un comité d’éthique.

Rayé du registre des médecins en Grande-Bretagne

Conséquence : en mai 2010, Andrew Wakefield est retiré du registre des médecins en Grande-Bretagne et ne peut plus y exercer. Quelques mois auparavant, en février, The Lancet a finalement rétracté l’article de 1998. Un acte important, mais tardif. « The Lancet fait partie des revues médicales prestigieuses et, en 1998, la notion de rétractation était peu développée, décrypte Hervé Maisonneuve pour 20 MinutesThe Lancet, comme les autres revues, tient à sa réputation, et se contredire en rétractant un article a longtemps été considéré comme dévalorisant. En 2019, les temps ont heureusement changé. Ces revues prestigieuses retirent un peu plus facilement des articles, bien que ce soit encore insuffisant. »

Discrédité, Andrew Wakefield n’a pourtant pas dit son dernier mot : il s’est installé aux Etats-Unis, où il est un des piliers du mouvement antivaccins. Il donne des conférences et a réalisé un film antivaccination. « Cela commence peut-être à s’essouffler car il n’a pas réussi une campagne de financement participatif pour un deuxième film », assure Françoise Salvadori. Le site de l’ex-médecin a même été racheté par un vendeur de cigarettes électroniques.

De nombreuses études montrent l’absence de liens entre vaccin ROR et autisme

En France, « la polémique a été peu relayée, décrypte la scientifique. On peut considérer en 2019 que l’impact Wakefield y est très faible. Mais le lien général entre vaccin et autisme court dans le monde entier. » En 2017, Andrew Wakefield avait été invité à projeter son film à Paris par l’eurodéputée écologiste française Michèle Rivasi. Devant la polémique, la projection avait été annulée.

Depuis la publication dans le Lancet en 1998, de nombreuses études ont démontré l’absence de liens entre le vaccin ROR et l’autisme. La plus récente, publiée en mars, porte sur plus de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Les chercheurs « ont comparé des groupes d’enfants vaccinés et des groupes d’enfants non vaccinés, explique Françoise Salvadori. Ils n’ont trouvé aucune différence entre les deux groupes pour l’apparition de l’autisme. »

* Françoise Salvadori est docteure en virologie/immunologie et maître de conférences à l’université de Bourgogne. Laurent-Henri Vignaud, maître de conférences à la même université, est spécialiste de l’histoire des sciences. Ils ont publiéAntivax, La résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours, aux éditions Vendémiaire.

** Hervé Maisonneuve est médecin et écrit sur les publications scientifiques sur son blog rédaction médicale et scientifique. Daniel Floret est pédiatre et expert en vaccinologie. Les citations de cet article sont extraites de leur article « Affaire Wakefield : 12 ans d’errance car aucun lien entre autisme et vaccination ROR n’a été montré », publié en septembre 2012 dans La Presse Médicale.

Source 20 MINUTES.

 

Handicap – Confinement : des ronds d’amour à l’infini….

Beaucoup de parents d’enfants handicapés ont vécu le confinement avec leur enfant, qu’ils ont parfois « réaccueilli », alors qu’il vit habituellement en établissement.

Une situation compliquée.

Handicap - Confinement : des ronds d'amour à l'infini....

« J’ai envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. A nous, les parents ayant un enfant handicapé ». Ces mots sont de Marielle dans ombresetlumière.fr. Elle est maman de six enfants, dont Géraldine, handicapée mentale. Pour elle, comme pour tant de parents, le confinement a été et continue souvent d’être difficile. « On a tenu -dit-elle- on a tenu deux mois. Une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir ! » Parfois même, ça a été trop difficile ! « On a trébuché -dit-elle- on a failli sombrer ». Ils avaient à vivre comme un double confinement : confinement dans l’appartement, certes, mais aussi confinement dans le handicap. « On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, -dit-elle- de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes ». Sans compter la peur de tomber soi-même malade et de ne plus pouvoir s’en occuper.

Pour tenir, il y a eu la richesse des liens avec leurs familles, dont dit-elle, « Ils s’inquiétaient et nous portaient à distance ». Il y a eu aussi tous ces échanges entre parents d’enfants handicapés : « savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidé à tenir ». Il y a eu enfin et surtout les ressources personnelles que leurs enfants handicapés ont révélées : « on a découvert leurs capacités qu’on avait parfois oubliées -dit-elle- on a tenu avec eux, grâce à leur force de vie, de lien et d’amour… On a tenu car on a accepté de se mettre à leur pas… On a buté contre leur lenteur, mais en s’y coulant, on a accepté leurs limites et accepté les nôtres. Et Marielle d’inviter à applaudir ces parents et leurs enfants handicapés: « Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !» -dit-elle.

L’OCH en est témoin tous les jours, notamment au service écoute et conseil qu’ils peuvent appeler aussi souvent que nécessaire pour partager … et tenir ! Mais on peut aussi les remercier : leur engagement a une portée qui va bien au-delà de leur seule famille. C’est la psychanalyste Geneviève de Taisne qui le disait, là encore dans Ombres et Lumière : « A travers les handicaps de vos enfants, ce sont toutes les malformations du monde, tous nos handicaps, qui sont acceptés, soignés, aimés. Merci à vous toutes qui travaillez dans l’ombre et parfois le désespoir. Chacun de vos gestes est comme un caillou dans l’eau qui fait des ronds à l’infini, des ronds d’amour ».

Les malformations sont nombreuses et douloureuses. Cette crise en est le révélateur. On a et on aura demain bien besoin de ces ronds d’amour pour les soigner !

Source RCF RADIO.

Déconfinement en Loire-Atlantique. Dans les IME, « mon visage est sur mon tee-shirt »…

Imprimer son visage sur son tee-shirt. C’est la solution adoptée par des éducateurs en institut médico-éducatif (IME) de Loire-Atlantique pour être reconnu facilement par les enfants, malgré le masque.

À l’image de Gwennaelle Ferré, les éducateurs des IME (instituts médico-éducatifs) de l’Adapéi, portent des tee-shirts à leur effigie pour être reconnus plus facilement par les enfants souffrant de troubles du développement.

C’est une idée toute simple et lumineuse. Chaque personnel des Instituts médicaux éducatifs, qui viennent de rouvrir, porte un tee-shirt orné d’une grande photo de son visage. « Par respect des mesures barrières contre l’épidémie du coronavirus, on porte le masque. Mais les enfants, qui sont déjà en perte de repères, risquaient de ne pas nous reconnaître. On a donc pensé, la semaine dernière à cette solution. Et une entreprise du Pellerin a accepté de nous en fabriquer en urgence », explique Gwennaelle Ferré de l’Adapéi, Association départementale de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis.

« Durant tout le confinement, le personnel a débordé d’imagination pour garder le contact et continué à distance à prendre soin des enfants, rappelle Gaelle Lesage, responsable des IME, instituts médico-éducatifs de l’Adapéi. Cette nouvelle initiative est de la même veine. »

Le tee-shirt sert aussi, pour l’occasion, de vêtement de travail, de surblouse en quelque sorte.

Un éducateur par enfant

Entre 60 et 70 % des enfants fréquentant un IME, ou intégrés dans une école ou un lycée ordinaire, ont repris le chemin de l’établissement. « C’est le choix des familles. » Et pour ceux qui ne veulent pas quitter le domicile, des visites virtuelles sont organisées. « On fait le lien entre les enfants en IME et les autres par les réseaux sociaux. »

Le retour dans les Instituts médico-éducatifs se fait par petits groupes et à temps partiel. Avec un très fort taux d’encadrement. Il y a un éducateur pour un enfant dans les IME. Ce qui facilite grandement le réapprentissage de la vie en dehors de la maison. « La réadaptation se fait en douceur », note Gaëlle Lesage. Et progressivement, sachant que certains enfants ou jeunes angoissés par l’épidémie, n’étaient pas sortis du tout, durant le confinement.

En parallèle, les visites à domicile sont maintenues pour les familles qui le souhaitent.

Source OUEST FRANCE.

Une cagnotte en ligne pour aider l’AS Niort Basket après le vol de ses fauteuils handisport…

Après le vol de ses fauteuils handisport et de sa remorque, l’AS Niort Basket lance une cagnotte en ligne, alors que l’association est déjà mise en difficulté par la crise sanitaire.

Les 10 fauteuils du club ont été volés. Huit ont été retrouvés.

L’AS Niort Basket a lancé une cagnotte en ligne après le vol de ses fauteuils handisport et de sa remorque, pour tenter de tenir le coup, alors que l’association est déjà mise en difficulté par la crise sanitaire.

« Quel que soit le geste que vous pourrez faire, il sera très précieux »

Sur la cagnotte en ligne, l’association explique notamment que la crise sanitaire l’empêche « de pérenniser un emploi aidé, et de réinscrire l’équipe Handibasket pour le championnat ». Ce vol est un coup dur de plus. Le club qui précise que « plus que le matériel, ce sont de nouvelles sensibilisations qui ont dû être annulées, mettant le club et ses salariés dans une situation désormais critique ».

Huit fauteuils ont été retrouvés par des passants, mais sont « dans un piteux état » explique l’association. Les deux autres fauteuils et la remorque, eux, restent introuvables. Le message posté pas l’association après le vol a reçu beaucoup de soutien. Il a été partagé plus de 5 000 fois.

Source FRANCE BLEU.

Nice : Une association lance « Adapt’ou pas », un jeu de société pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer…

Créé par l’association niçoise Innovation Alzheimer, le jeu permet aux petits-enfants de tester leurs réactions face aux comportements de leur papy ou de leur mamie malade.

Et aux parents de se rendre compte qu’ils ne font pas toujours mieux.

Les élèves de 6e du collège privé Saint-Barthélémy, à Nice, ont pu tester le jeu

 

  • L’association Innovation Alzheimer a conçu le jeu « Adapt’ou pas » pour éviter les maladresses face à ses proches atteints par la maladie.
  • Les participants doivent indiquer si l’enfant a eu le bon comportement (« Adapt’ ») ou non (« Ou pas »).
  • Une version pour adultes est envisagée.

« C’est l’heure du goûter, j’ai faim et Maman n’est toujours pas revenue du travail. Mamie se propose de me préparer mon chocolat chaud. Trop bien ! Même si elle ne se fait plus à manger, elle arrivera quand même bien à se souvenir comment marche le micro-ondes. » Alors ce comportement, il est « Adapt’ » ou pas ? Spoiler alert : la réponse est : « Ou pas. Propose-lui plutôt de manger des biscuits avec un verre de lait ou d’eau. »

Ce texte est celui d’une des cartes du jeu « Adapt’ou pas », lancé par l’association niçoise Innovation Alzheimer. Son but : expliquer aux enfants la maladie d’Alzheimer et la façon de réagir aux troubles du comportement de leurs proches.

« Pour ne pas perturber leurs enfants, les parents ne les amènent plus voir leurs grands-parents. Ils perdent contact avec eux du fait de la méconnaissance de la maladie. Avec Julie [Brousse, neuropsychologue et co-conceptrice du jeu], on s’est dit que le jeu de société pouvait être un bel outil de discussion intergénérationnel », raconte Laure Chantepy, coordinatrice du projet.

Adapt'ou pas, version mamie

Recule d’une case en cas de comportement inadapté

Soutenu financièrement par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), testé par le personnel soignant de l’Institut Claude Pompidou, amélioré grâce au prototype exposé lors du Festival international des Jeux de Cannes 2019, « Adapt’ou pas » en est aujourd’hui à sa huitième version, désormais disponible pour le grand public.

En pratique, le jeu se joue à quatre. Un maître du jeu, qui change à chaque tour, lit une carte sur laquelle est inscrite une situation de vie. Les participants doivent alors indiquer si l’enfant a eu le bon comportement (« Adapt’ ») ou non (« Ou pas »). Le premier joueur qui tape donne la bonne réponse avance d’une case, celui qui se trompe recule. Le vainqueur est celui qui a marqué 10 points.

Adapt'ou pas, version papy

« Mais si, tu le sais, souviens-toi »

« Pour être le plus réaliste possible, les troubles les plus fréquents dans la vie le sont également dans le jeu, précise Julie Brousse. Quant aux comportements à adopter et à éviter, ils ont été eux aussi répétés suffisamment pour que les joueurs les aient assimilés à la fin de la partie. »

Ainsi, finies les mises en échec du type devinette (« C’est quand déjà ton rendez-vous chez le médecin ? Mais si, tu le sais, souviens-toi. Allez, fais un effort ») ou les réactions blessantes (« Mais t’es bête, je viens de te le dire »). Place désormais à l’aide et au rappel de l’information. « La personne atteinte par la maladie d’Alzheimer n’a plus de tissu cérébral pour mémoriser donc l’information n’est pas stockée. C’est à chaque fois une découverte pour elle », explique Julie Brousse.

« Ce n’est pas un jeu comme le Dobble ou le Timeline »

Vendu sur le site d’Innovation Alzheimer, « Adapt’ou pas » est destiné principalement aux  Ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), aux accueils de jour ou aux écoles. « Ce n’est pas un jeu comme le Dobble ou le Timeline qu’on sort tous les dimanches », plaisante Julie Brousse.

Les deux conceptrices réfléchissent également à la mise au point d’une version pour adultes, destinée notamment aux lycéens des filières médico-sociales et aux professionnels de santé en contact avec les personnes souffrant de la maladie.

Source 20 MINUTES.

Déconfinement. Élèves handicapés : retour en classe impossible ?…

Ils font partie des écoliers prioritaires pour la reprise des cours ce mardi 12 mai, d’après le gouvernement.

Mais appliquer les mesures barrières est très compliqué pour eux et leurs accompagnants.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) sont dans l’attente d’un protocole sanitaire.

 Je n’ai pas eu le choix, l’école d’Ylhann ne veut pas l’accueillir !  Sophie, agente administrative et maman solo, ne décolère pas. Son garçon autiste de 5 ans, qui était scolarisé en moyenne section en Loire-Atlantique, ne reviendra pas en classe.

Comme tout élève en situation de handicap, il fait pourtant partie des écoliers prioritaires pour le retour à l’école dès le 12 mai, après deux mois de confinement, selon le ministère de l’Éducation nationale.

 Dire que leur retour est sur la base du volontariat, c’est faux, peste Sophie. J’ai reçu un refus d’accueil de la maîtresse, car le respect des gestes barrières est impossible.  Un témoignage loin d’être isolé parmi les parents d’élèves handicapés.

La distanciation imposée par le protocole sanitaire pour lutter contre le coronavirus est difficile à appliquer avec des enfants autistes ou atteints de troubles de l’attention. Or, le document ne précise pas le travail des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH, anciennement AVS).

« Morts de trouille »

 On est en extrême proximité avec l’élève, explique Hélène Élouard, représentante du collectif AESH CGT Éduc’action.Pour lui parler doucement, calmer ses peurs ou sa colère, guider sa main, le porter parfois… 

Depuis une semaine, elle reçoit près de  200 messages par jour  de la part d’AESH.  Rien n’est prêt pour la reprise. Mes collègues sont morts de trouille.  La secrétaire d’État chargée du handicap, Sophie Cluzel, a promis un protocole sanitaire spécifique. Mais il se fait attendre…

Lors du confinement, certains AESH ont pu télétravailler en visioconférence quand ils avaient des outils personnels, mais beaucoup n’ont reçu aucune directive lors des huit semaines. Et souvent, ils n’ont pas été conviés aux réunions de prérentrée.  On leur dit juste d’apporter leur propre masque, car les stocks sont insuffisants , relate Hélène Élouard, qui rappelle que les AESH, rémunérés au Smic à temps partiel, gagnent en moyenne 750 € par mois.

« Inextricable, révoltant »

Enfin, cette reprise a un goût amer pour beaucoup d’AESH, car des établissements veulent leur confier d’autres tâches.  On les fait revenir, même si leur élève n’est pas là, pour surveiller des couloirs, des groupes d’élèves, en accompagner aux toilettes, nettoyer les poignées de portes… Rien à voir avec leur fiche de poste ! , s’indigne Thomas Hardy, du syndicat Snes-FSU d’Ille-et-Vilaine.

Une situation  inextricable  que déplore la maman d’Ylhann :  Quand je pense à notre combat pour obtenir ses 12 heures d’accompagnement hebdomadaire pour que finalement notre AESH fasse du ménage, c’est révoltant ! On va devoir repartir à zéro pour que mon fils soit accepté en septembre… 

Source OUEST FRANCE.