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Une vaste étude dément une nouvelle fois le lien entre vaccin et autisme…

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Une étude publiée en 1998 dans une grande revue scientifique avait semé le doute.

Elle a été retirée depuis.

C’est peut-être le point final de l’une des manipulations scientifiques ayant eu le plus de retentissement sur la santé publique ces dernières années. En 1998, une étude menée sur 12 enfants, publiée dans la prestigieuse revue The Lancet, suggérait l’existence d’un lien entre le vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et l’autisme. Depuis, une dizaine d’études bien plus solides ont été réalisées. Aucune n’a confirmé cette hypothèse. En 2010, sous la pression de la communauté scientifique, The Lancet a d’ailleurs fini par retirer l’article. Pourtant, il est encore régulièrement brandi par les anti-vaccins.

Une étude de grande ampleur publiée cette semaine dans la revue Annals of Internal Medicine lui tord une nouvelle fois le cou et confirme que le ROR ne déclenche pas l’autisme. Les auteurs, quatre universitaires danois, ont passé en revue les dossiers médicaux de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Au cours de cette période, 6500 enfants ont développé des troubles du spectre autistique. Les chercheurs ont alors comparé le nombre d’enfants autistes parmi les vaccinés et les non-vaccinés (au Danemark, la vaccination n’est pas obligatoire) et n’ont trouvé aucune différence.

«Un désaveu total»

Comment expliquer qu’une petite étude britannique publiée il y a vingt ans ait encore une telle répercussion aujourd’hui? «Ses auteurs ont été très habiles, la publication a été faite dans les règles de l’art, estime Françoise Salvadori, maître de conférences en immunologie à Dijon et coauteure de Antivax, la résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours  (Éd. Vendémiaire). Ce qu’il faut savoir, c’est que cette étude n’avait absolument pas pour objet de faire le lien entre le vaccin ROR et l’autisme. Ils ont décrit un nouveau syndrome, l’entérocolite autistique, et ce n’est qu’en conclusion qu’ils ont suggéré cette hypothèse.»

Les auteurs, dont le chef de file était Andrew Wakefield, un chirurgien digestif, ne se sont toutefois pas embarrassés de telles précautions une fois l’étude publiée. «Wakefield s’est empressé d’organiser des conférences de presse où il annonçait clairement l’existence de ce lien», raconte Françoise Salvadori. Mais le médecin n’était pas tout blanc dans l’affaire. En 2011, une enquête réalisée par Brian Deer, un journaliste britannique au Sunday Times, a révélé que des données avaient été trafiquées et que le scientifique avait un intérêt personnel dans l’affaire. «Non seulement il a été rémunéré par un cabinet d’avocats mandaté par des familles d’enfants autistes pour faire un recours contre le fabricant du vaccin, mais il avait aussi constitué une société dans le but de commercialiser des tests diagnostic», rapporte Françoise Salvadori.

Le soutien de Donald Trump

L’année précédant ces révélations, The Lancet avait décidé de retirer l’étude, douze ans après sa publication. «C’est un acte très rare, un désaveu total de la part de la communauté scientifique», commente l’immunologiste. Mais alors que l’étude avait bénéficié d’une forte couverture médiatique au moment de sa publication – le plus souvent favorable à la thèse de Wakefield -, l’annonce de la rétraction n’a été que faiblement relayée par les médias. Par la suite, Andrew Wakefield, répudié par ses pairs, privé de l’exercice de la médecine au Royaume-Uni, a émigré aux États-Unis où il a obtenu le soutien de Donald Trump en personne!

Malgré cette marche arrière, le mal était fait. «Au Royaume-Uni, l’affaire a eu un retentissement immédiat», souligne Françoise Salvadori. Dans les années qui ont suivi la publication, la couverture vaccinale a considérablement chuté en Angleterre, jusqu’à 50 % dans certains quartiers de Londres, avant de remonter dix ans plus tard.

En France, ce n’est que récemment que cette affaire a fait parler d’elle. «L’information a été diffusée de façon souterraine dans les milieux opposés à la vaccination, notamment sur les blogs et les réseaux sociaux, explique Jocelyn Raude, chercheur en psychologie sociale à l’École des hautes études en santé publique. Cette controverse a pénétré les représentations collectives sur les vaccins, mais pas autant que celle sur la présence d’aluminium qui est, elle, franco-française.»

De son côté, Andrew Wakefield continue de défendre sa théorie. En 2016, il a réalisé un film (Vaxxed) que l’eurodéputée Michèle Rivasi a tenté de faire diffuser au Parlement européen en 2017. «Malgré le poids des preuves scientifiques, il y aura toujours des gens qui estiment qu’il n’y a pas de fumée sans feu. Cette fraude a encore de beaux jours devant elle», déplore Françoise Salvadori.

Source LE FIGARO.

À Annecy, des parents dénoncent la stigmatisation de leur fillette handicapée à l’école…!

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Un spectacle de fin d’année humiliant et c’est la goutte qui fait déborder le vase.

Depuis neuf ans que Lou-Ann, leur petite fille de onze ans, handicapée motrice, est scolarisée en Haute-Savoie, ses parents se battent et s’épuisent.

Aujourd’hui, ils dénoncent une inclusion scolaire vide de sens.

À Annecy, des parents dénoncent la stigmatisation de leur fillette handicapée à l'école

Annecy, France

Lou-Ann est une petite fille de onze ans pleine de vie. Elle aime jouer, lire, rire et danser. Danser avec le fauteuil roulant que lui impose la maladie génétique orpheline qui altère ses fonctions motrices et cognitives. Mais pas son envie, ni ses capacités à apprendre, et à progresser. Certes, à son rythme et avec son fauteuil.

Ce fauteuil posé au milieu de la scène du spectacle de fin d’année de l’école élémentaire de Metz-Tessy, près d’Annecy en Haute-Savoie, où Lou-Ann est scolarisée, et où immobile et exclue de la mise en scène, la fillette a regardé ses camarades danser autour d’elle. Son père, photographe, a filmé. Franck Gay s’est senti une fois de trop meurtri du sort réservé à son enfant. Alors il a partagé ces images, sa peine et sa colère sur les réseaux sociaux : _« Pour Lou-Ann c’est trop tard, le mal est fait. Si je parle aujourd’hui, c’est pour les autres »_. Franck Gay a également écrit et interpellé tous les échelons de l’Éducation nationale.

Lou-Ann adore l’école mais l’école ne l’aime pas

La fillette est scolarisée depuis neuf ans, mais depuis toutes ces années « c’est un parcours du combattant de tous les instants, semé de brimades, d’humiliations et de stigmatisations » raconte son père, Franck Gay. « Lou-Ann adore l’école, on a l’impression que l’école elle ne l’aime pas. Cela ne veut pas dire qu’elle n’a rencontré que des enseignants qui ont été méchants ou malveillants avec elle.  Elle a rencontré des enseignants qui étaient bienveillants mais qui n’ont pas les moyens, pour certains pas forcément l’envie, d’autres se sont trouvés une vocation et ont eu envie de continuer ».

Pour le père de la fillette, le projet inclusif de l’école reste un mot fourre-tout. « Je crois que Lou-Ann, comme ses camarades aime l’école pour tout ce qu’elle représente mais l’école ne lui rend pas et lui renvoie une image systématiquement d’enfant à problèmes, d’enfant en difficultés d’apprentissage, d’enfant handicapé ».

Il faut des vrais moyens pour que ces enfants puissent s’épanouir et progresser

Les parents de Lou-Ann réclament de véritable moyens, financiers et humains. « Inclure pour inclure ça n’a pas de sens.Mais avec de vrais moyens, sérieux, on peut faire en sorte que ces enfants aient une vraie capacité à s’épanouir à l’école. Afin qu’ils soient réellement inclus en fonction de leurs capacités, de leurs envies et de leurs besoins ». Il y a également la question de la formation des enseignants note le père de la fillette. « Qu’on mette aussi de vrais moyens, avec des enseignants qui soient correctement formés en amont, et pas un an après leur prise de poste. Qu’il y ait un vrai projet pédagogique autour de l’enfant pour le valoriser, parce que dans tout ça ce que l’on oublie, c’est l’enfant« .

On pousse de plus en plus l’enfant vers l’institut

Le risque pour le papa, Franck Gay, c’est que l’enfant soit « mis de côté ». Dans ce système, l’enfant prend du retard dans ses apprentissages. « On pousse de plus en plus vers l’institut spécialisé et l’enfant restera une charge pour la société. Alors que si c’est un enfant dans lequel on investit, que l’on accompagne pour qu’il puisse progresser dans de bonnes conditions, c’est un enfant qui va peut-être être en capacité de se former, d’apprendre un métier, de devenir un adulte heureux et le plus autonome possible; finalement comme n’importe quel enfant ».

A la lettre envoyée à la rectrice de l’académie de Grenoble, Franck Gay a reçu une réponse début juillet. « Les images du spectacle peuvent sembler effectivement choquantes et peu en phase avec les intentions affichées et poursuivies » écrit la rectrice, Fabienne Glaise. « Les enseignants étaient également très déçus de ce qu’ils avaient proposé compte tenu de l’impossibilité pour votre enfant d’avoir pu participer aux préparatifs de cette danse. Par ailleurs, Lou-Ann a participé à plusieurs tableaux de ce spectacle, chants et percussions… »

Cette réponse n’a pas apaisé Franck Gay. Pour digérer ces neuf lourdes années, les parents de Lou-Ann ont décidé de couper les ponts quelques mois, d’emmener leur fille découvrir le monde et d’assurer eux-même son instruction, afin de la préparer au mieux son entrée en sixième, dans un peu plus d’un an.

Source FRANCE BLEU.

«Beaucoup d’aidants sont proches du burn-out» alerte un médecin…

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Le Dr Géraldine Pouly prend en charge les aidants des personnes handicapées ou malades à la maison de répit, inaugurée en juin près de Lyon.

«Beaucoup d’aidants sont proches du burn-out» alerte un médecin. Ouverte depuis neuf mois, la maison de répit de Tassin-la-Demi-Lune (Rhône) croule sous les demandes.

C’est à elle que les aidants se confient, à bout de souffle. Géraldine Pouly est médecin coordinatrice à la maison de répit, à Tassin-la-Demi-Lune (Rhône), près de Lyon. Une structure innovante qui prend en charge ces héros du quotidien, souvent épuisés à force de s’occuper d’un proche, handicapé ou malade.

Peut-on s’attendre à une explosion du nombre d’aidants ?

GÉRALDINE POULY. Oui, fatalement. Nous sommes déjà dans une situation d’urgence. Aujourd’hui, les séjours à l’hôpital sont de plus en plus courts alors que le nombre de patients vivant avec une maladie chronique ou un cancer ne cesse d’augmenter. Les aidants s’épuisent plus vite, plus longtemps, plus gravement. Certains sont même double aidants avec un époux malade et un enfant handicapé. Leur charge mentale est alors multipliée par deux.

Quelles sont les conséquences sur leur santé ?

Beaucoup sont proches du burn-out. Ils passent parfois 50 heures par semaine auprès de leur parent malade, âgé ou handicapé. La majorité a déjà réduit son temps de travail, d’autres ont dû quitter leur emploi. Les aidants sont concentrés sur l’autre, son alimentation, sa douleur, ses rendez-vous médicaux. Et ils finissent par s’oublier . Certains sont dans un état de fatigue tellement avancé qu’ils n’ont plus la force de se lever le matin. Ils vont jusqu’à faire hospitaliser leur proche qui n’en a pas besoin, juste pour se reposer. Forcément, on leur demande de courir un marathon sans fin au rythme d’un sprint. À un moment, le corps craque et s’écroule.

Comment les prenez-vous en charge ?

Avant leur séjour en maison de répit, une équipe mobile se rend d’abord à leur domicile pour voir leur quotidien d’aidant. Première chose, on leur demande de s’asseoir. Cela n’a l’air de rien mais leur rythme est tellement effréné qu’ils ne prennent jamais le temps de s’arrêter. Puis, on les questionne. Peu à peu, ils nous confient dormir quatre heures par nuit parce que leur fils handicapé se réveille sans cesse. Certains n’ont pas vu de médecin depuis des années, ont renoncé au sport et aux loisirs. Ils sont tellement envahis par leur tâche qu’ils oublient leurs propres besoins. On les aide à prendre conscience de leur situation, à trouver des solutions, à alléger leur vie.

Quelles décisions faut-il prendre au niveau national ?

Mon souhait le plus cher, c’est qu’une consultation dédiée aux aidants voit le jour. Il faudrait aussi créer une maison de répit par département. Des endroits où ils peuvent souffler. Je me souviens d’une femme âgée qui avait des troubles de l’équilibre et des malaises. Elle n’avait pas eu d’autre choix que d’aller aux urgences avec son fils handicapé car personne ne pouvait s’en occuper. La prévention est aussi primordiale. Plus les aidants touchent le fond, plus il est difficile de remonter la pente. Si on ne fait rien, on se retrouvera avec deux personnes malades au lieu d’une.

Source LE PARISIEN.

 

Territoire de Belfort – Une Bulle d’oxygène pour les parents d’enfants handicapés…

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Manon Reinsch vient de lancer une société d’aide à domicile pour aider les parents ayant un enfant porteur de handicap.

L’objectif : leur permettre de s’offrir quelques heures de répit dans un quotidien entièrement centré sur les besoins de l’enfant.

Maman d’un petit garçon atteint de troubles autistiques, Manon Reinsch a décidé de créer Bulle d’oxygène en s’inspirant de son expérience.  Photo ER /Aurélien BRETON

« Quand on a un enfant porteur de handicap, le quotidien est réglé comme du papier à musique. Les parents n’ont pas de place pour autre chose. » Cet « autre chose », c’est justement pour cela que Manon Reinsch a décidé de créer Bulle d’oxygène, une société d’aide à domicile pour les parents d’enfants handicapés. « Je veux leur permettre de s’offrir un temps de répit. »

Ce besoin de souffler, cette habitante de Reppe, elle-même maman d’un petit garçon de 5 ans soufflant de troubles autistiques importants, le connaît bien. « On a essayé de le faire garder chez une assistante maternelle agréée, mais il ne supportait pas les autres enfants. Quand il a eu 18 mois, j’ai dû arrêter de travailler pour rester à la maison », explique-t-elle.

C’est à ce moment que naît l’idée de Bulle d’oxygène. « Moi, je peux compter sur ma famille pour me relayer. Mais tous les parents n’ont pas cette chance », souligne Manon. Avec d’autres mamans rencontrées au Sessad qui suit son fils, elle envisage d’abord de monter une association.

En 2017, elle décide de se lancer seule dans l’aventure et de créer sa société. Une démarche plus longue que prévu. Après un an et demi de démarches pour obtenir tous les agréments, elle peut enfin lancer son activité le 15 juin dernier.

« Ne pas les sortir de leur univers »

Actuellement, la jeune femme s’occupe de deux enfants en situation de handicap. « Il n’y a pas de nombre d’heures imposées. Je m’adapte en fonction des besoins de chaque parent. Certains attendent une aide depuis tellement longtemps qu’ils ne savent même plus pour quoi faire. Alors on prend le temps de discuter, de tester sur quelques heures pour commencer », rassure-t-elle.

Mais pas question de faire juste de la garde. S’appuyant sur son expérience d’éducatrice à l’IME de Roppe, elle propose des activités pour les stimuler. Manon Reinsch intervient au domicile des enfants « pour ne pas les sortir de leur univers. Du coup, les parents sont obligés de partir quand je suis là. » Mais elle a déjà en projet d’ouvrir à terme un appartement pour offrir aux parents un vrai moment de répit.

Contact : 06 16 98 24 29 ou par mail à bulledoxygene90@outlook.fr

Source EST REPUBLICAIN.

Un sommet de 4000 mètres à Chamonix pour des jeunes Francs-Comtois atteints de cancers …

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Une vingtaine d’adolescents originaires de Franche Comté ont gravi samedi un 4000 mètres à Chamonix.

L’exploit n’est pas tant l’altitude que l’état de santé de ces jeunes qui sont tous atteints d’un cancer.

Depuis 26 ans l’association Semons l’Espoir propose à des jeunes malades de se dépasser.

Un sommet de 4000 mètres à Chamonix pour des jeunes Francs-Comtois atteints de cancers . Le groupe sur le sommet

Besançon, France

Tous les ans, fin juillet l’association de Besançon Semons l’Espoir emmène des adolescents atteints d’un cancer à Chamonix. La semaine se termine toujours par un sommet de 4000 mètres à gravir. Lors de ce séjour on reconstitue une cordée avec enfants, parents et médecins qui à l’hôpital se battent toute l’année contre des cancers se retrouvent sur des sommets où chacun se dépasse.

Des échanges  inestimables

Pour Pierre Dornier, le président de l’association, cette semaine à Chamonix apporte beaucoup pour ces adolescents qui se battent contre un cancer. « Les jeunes nous disent on évite de parler de ces moments difficiles  en famille, à l’école on en parle pas, de se retrouver ensemble à partager ça leur donne encore plus de force« .  Certains jeunes finissent même par s’engager dans l’association pour prolonger cet élan.

Une motivation très forte

Lors de ces semaines organisées fin juillet, les guides qui accompagnent le groupe depuis une vingtaine d’années témoignent. « On vit avec des gamins, ils ne  plaignent pas. Ils n’ont pas mal aux jambes, ils veulent se battre, ils veulent arriver jusqu’en haut et nous donnent une leçon de vie assez extraordinaire » Pierre Dornier.

Un sommet de 4000 mètres à Chamonix pour des jeunes Francs-Comtois atteints de cancers. Le groupe sur le sommet

Semons l’Espoir a été créé il y a une trentaine d’années, suite à la maladie des deux filles du président de l’association Pierre Dornier. L’objectif initial était d’améliorer les conditions d’accueil et de soins dans les hôpitaux Francs-Comtois. L’association a par exemple créé la maison des familles à l’hôpital Jean Mingoz à Besançon.

Source FRANCE BLEU.

Une colonie de vacances pour les enfants diabétiques à Gouville-sur-Mer…

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Depuis 25 ans, grâce à l’Aide aux jeunes diabétiques (AJD), des enfants atteints de diabète peuvent passer leurs vacances en colonie au manoir Saint-Marcouf de Gouville-sur-Mer.

Au programme : des jeux, des visites et des conseils thérapeutiques.

Une colonie de vacances pour les enfants diabétiques à Gouville-sur-Mer. Avant chaque repas, les enfants doivent faire un test de glycémie et calculer leur dose d'insuline à injecter

Gouville-sur-Mer, France

Dans la salle de jeu, au manoir Saint-Marcouf de Gouville-sur-Mer, une partie des 56 enfants en colonie écoute attentivement Julie. « Je vais vous montrer une carte. Et vous allez me dire si pour vous, ça représente le diabète« . Sur la carte, un dragon et face à lui, un personnage qui tient une épée. Des mains se lèvent. « Oui, parce que même s’il a une petite épée, il n’a pas peur face au dragon« , explique une des enfants.

Ils ont entre six et douze ans. Ils ont tous un point commun : ces enfants sont atteints de diabète de type 1. Pendant deux semaines, ils vont passer des vacances comme les autres enfants. Des jeux, des sorties comme au Raptor Park de Lingreville. Ce qui frappe le plus, c’est leur maturité. A l’image d’Anna, 9 ans. « C’est le pancréas, il s’est arrêté, on ne sait pas vraiment pourquoi. Alors, on doit le remplacer avec l’insuline. Au début, c’est un peu compliqué, mais tu t’habitues vite. Trois jours, une piqûre, trois jours, une piqûre, et ainsi de suite« , explique la petite fille. « Leur maturité s’explique par le fait qu’ils sont responsabilisés depuis des mois parfois des années, à avoir des gestes de soins au quotidien, à faire attention à ce qu’ils font…« , explique le docteur Pauline Girard, médecin responsable.

Des tests avant chaque repas

Le séjour qui peut aller d’une à trois semaines allie amusement et suivi médicalisé. « Le fait de se retrouver entre jeunes est important car certains enfants ont l’impression d’être un peu seul face à la maladie. _Se rencontrer, ça leur permet de se dire qu’ils ne sont pas seuls_, et ça leur fait du bien. Le diabète devient moins une contrainte car tout le monde fait les mêmes gestes« , explique le docteur Girard.

Midi approche. Avant d’aller manger, passage par l’infirmerie. Chacun son tour, chaque enfant fait un test de glycémie, un dextro. Le résultat est noté dans un cahier. Puis, place au choix du menu. Sur un tableau, les différents aliments, avec ce qu’il contient en glucides. Melon, ratatouille, pâtes… Tout est calculé pour la troisième étape : l’injection d’insuline.

Neuf sites en France

« _Ils nous apprennent autant qu’on leur apprend_. On est impressionnés par tout ce qu’ils sont capables de faire« , commente Julie, animatrice au centre.

A Gouville-sur-Mer, il y a quatre séjours de deux semaines proposés entre fin juin et fin août. Il y a aussi des séjours particuliers (neuf à dix jours) en avril et novembre, avec un accueil des parents également. La sécurité sociale prend en partie le coût de l’accueil en colonie : pour deux semaines par exemple, il reste un peu plus de 250 euros à la charge des parents. Chaque été, l’Aide aux jeunes diabétiques accueille environ un millier de jeunes (3 à 17 ans) de partout en France sur ses neuf sites.

Source FRANCE BLEU.

Pour la rentrée, l’académie de Versailles recrute des accompagnants d’élèves en situation de handicap…

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L’académie de Versailles recrute pour arriver à 5 077 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) à la rentrée, soit 157 postes supplémentaires.

On peut postuler dès le niveau bac et une formation de 60 heures est prévue.

Charline Avenel, rectrice de l’académie de Versailles (ici au lycée Paul-Emile Victor d’Osny, en juin dernier, au début des épreuves du baccalauréat), entend opérer un « changement radical d’organisation » concernant les accompagnants d’élèves handicapés.

Fini les rentrées où les élèves en situation de handicap attendent désespérément leurs accompagnants pendant des jours voire des semaines. C’est en tout cas l’objectif de l’académie de Versailles. Dès la prochaine rentrée, ce sera désormais aux accompagnants d’attendre leurs élèves et plus l’inverse.

« C’est un changement radical d’organisation pour nous, admet la rectrice, Charline Avenel. Nous menons une action en profondeur autour du métier d’accompagnant. L’important c’est de gagner en rapidité. »

Jusqu’à présent l’école, via le médecin scolaire, transmettait à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) les besoins spécifiques de l’élève. Ensuite seulement était lancé le recrutement d’un accompagnant.

Le contrat de ces personnels va également changer. Désormais, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) se verront proposer un contrat de trois ans renouvelable , au lieu d’un an jusqu’à présent. Une formation de 60 heures, qui devient obligatoire, leur sera proposée tout au long de l’année.

« À ce stade, nous n’avons pas encore fait le plein et je m’en inquiète »

Au cœur de l’été, le recrutement est en cours et il va se poursuivre au-delà de la rentrée. Car les effectifs sont loin d’être bouclés.

« On a toujours besoin de recruter et la situation est particulièrement critique dans le Val-d’Oise, où la démographie scolaire est la plus importante et le vivier moindre, décrit la rectrice. À ce stade, nous n’avons pas encore fait le plein et je m’en inquiète. » Il y a en tout 5 077 postes dont 157 créations.

Source LE PARISIEN.

VIDÉO. Une fillette de 3 ans traduit un livre pour enfants en langue des signes…

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Quand une petite fille de 3 ans, atteinte de surdité, traduit à sa maman un livre pour enfants en langue des signes…

La vidéo enchante le web.

Raelyn, 3 ans, atteinte de surdité, mains virevoltantes, visage expressif, lit et traduit un livre pour enfants.

Belle maîtrise. Émouvante démonstration. La langue des signes à la fois poétique, imagée, précise – et, si l’on juge par la dextérité de cette enfant de 3 ans, pas si difficile que ça à apprendre.

La scène se déroule au Texas (États-Unis). Le dimanche 21 juillet, Kendra Laird a voulu partager sur sa page Facebook la vidéo où l’on peut découvrir sa fille, Raelyn, atteinte de surdité, mains virevoltantes, visage expressif, lire et traduire un livre pour enfants. Le post a été vu par près de 480 000 personnes, partagé et commenté plusieurs milliers de fois.

Sous cette vidéo, la maman explique qu’elle n’a jamais été un « rat de bibliothèque », mais sa fille, elle, l’est. « Je suis tellement ravie, ajoute Kendra Laird. Pour elle, je me suis engagée à lui lire beaucoup de livres pour qu’elle puisse s’épanouir ».

Et la maman de conclure : « S’il vous plaît ne comparez pas les enfants entre eux. Cela ne sera pas toléré dans les commentaires de ce post. Chaque enfant est unique ».

Source OUEST FRANCE.

Pays de Montbéliard – Elle veut une scolarisation classique pour son fils autiste…

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Sophie (1) est la maman de Julien (1), à qui des troubles autistiques ont été diagnostiqués.

Elle souhaite le maintenir en scolarité classique avec une auxiliaire de vie scolaire, alors que la MDPH plaide pour une classe Ulis. Pour l’heure, Julien ne bénéficie ni de l’une, ni de l’autre.

Désemparée, la maman a le sentiment de ne pas avoir été entendue.

La maman estime que la Maison départementale des personnes handicapées a pris sa décision avant même de l’écouter. Photo d’illustration PQR/OUEST FRANCE/Jérôme FOUQUET

Sophie est la maman d’un petit garçon de 10 ans à qui on a diagnostiqué un retard de langage, des troubles de l’apprentissage et du comportement avec traits autistiques. Depuis trois ans, elle demande que son fils Julien (1), scolarisé en classe de CM1 dans une école du Pays de Montbéliard, soit accompagné au quotidien par une auxiliaire de vie scolaire (AVS), ce dont il bénéficiait à l’école maternelle. C’est une classe Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) qui a été préconisée. « D’autres enfants autistes en bénéficient à l’école », clame la mère, qui en est persuadée : dans une classe ordinaire, « il progresse, je le vois ».

« Comparer un autisme à un autre n’a pas de fondement », répond Julie Masselot, directrice déléguée de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Doubs. Concernant l’autisme : « Le diagnostic n’est pas celui-là », précise-t-elle, bien que les « traits autistiques » des troubles de comportements de l’enfant soient bel et bien diagnostiqués sur un certificat médical récent.

« Ce qui est important, ce n’est pas tant le handicap que l’évolution des besoins de l’enfant », ajoute Julie Masselot. Au-delà de cette divergence, c’est la méthode, et le sentiment de ne pas avoir été écoutée, qui ont choqué la maman, laquelle s’était déplacée jusqu’à Besançon, en commission, pour décrire le quotidien de son fils : « On m’a répondu,’’la décision est prise’’. A quoi ça sert de faire de déplacement ? », demande Sophie. « J’ai aussi entendu dire ‘’de toute façon, elle ne comprend rien’’. « Ce ne sont pas les propos qui ont été tenus », répond de son côté la directrice. « Il a été dit que la communication était compliquée. Aussi, elle a pu s’exprimer pendant une vingtaine de minutes devant la commission. Ce fonctionnement est un peu technocratique, on le regrette. Mais depuis quelque temps, nous avons eu souvent cette maman au téléphone ».

Aujourd’hui, ni classe Ulis, ni AVS

Cette commission a tout de même reconnu le handicap de Julien : une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été accordée. Mais en dessous du seuil de handicap de 80 %, réclamé par la maman qui, depuis environ 7 ans, a dû arrêter son travail pour accompagner son fils. « Je n’ai pas d’autres ressources que celles de mon conjoint ».

Autre argument avancé, les changements de contextes, et d’habitudes, synonymes de troubles supplémentaires pour l’enfant. « On ne peut pas maintenir un enfant dans un programme qui ne répond pas à ses besoins simplement pour le non-changement », répond la directrice. Et de conclure : « Entre les attentes et les préconisations, on n’est pas sur un grand écart. La classe Ulis est dans un milieu scolaire standard, les enfants mangent à la cantine comme les autres, sont encadrés par une AVS et, selon les cas, sont inclus régulièrement dans des classes ordinaires pour suivre certains cours ».

Pour l’heure, et depuis plusieurs années, Julien n’a ni parcours adapté en Ulis, ni AVS de soutien au quotidien. Simplement, un emploi du temps adapté, pour, entre autres, suivre des soins au Centre médico-psycho-pédagogique de la Petite-Hollande.

Source EST REPUBLICAIN.

 

Sébastien Jumel présente 57 pistes pour améliorer l’inclusion des élèves handicapés…

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Après six mois de travail en commission d’enquête parlementaire, Sébastien Jumel présentait son rapport sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université.

Cette commission avait pour mission de poser un diagnostic sur leur prise en charge et de présenter des pistes d’amélioration.

Sébastien Jumel présentait son rapport pour une meilleure inclusion des élèves en situation de handicap

Dieppe, France

C’est la conclusion de six mois de travail en commission d’enquête parlementaire. Le député communiste de Dieppe, Sébastien Jumel, présentait ce lundi 22 juillet, un rapport sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République. Cette commission avait pour mission de poser un diagnostic sur la prise en charge des élèves handicapés depuis la loi de février 2005 sur l’égalité des droits des personnes en situation de handicap. 57 propositions ont été présentées. Elles ont été votées à l’unanimité par la commission d’enquête. 

« Il faut progresser dans l’inclusion des enfants en situation de handicap »

L’inclusion scolaire a progressé depuis la loi 2005 estime Sébastien Jumel. « Mais il ne fallait pas tomber dans un constat qui permettait de dire que cette loi était un îlot de satisfaction dans un océan de renoncement » ajoute-t-il.

A la rentrée 2018, Sébastien Jumel se rend compte que la situation n’est pas acceptable : « Un grand nombre d’accompagnants était sans enfants et un grand nombre d’enfants était sans solution ». Selon le député, il y avait beaucoup de parents confrontés au parcours du combattant, d’enfants qui attendent des places en IME (Institut Médico-Educatif) ou encore un taux de scolarisation pas satisfaisant.

En septembre 2018 en Seine-Maritime, il y avait 2705 élèves du premier degré en inclusion contre 2392 dans le second degré.

57 pistes d’amélioration

Des mesures urgentes pour les accompagnateurs

« Trop de parents renoncent à leur boulot, parfois les couples explosent » explique Sébastien Jumel. Selon lui, il faut une prise en charge financière et que les parents puissent cotiser quand ils sont au chevet de leurs enfants. « Il faut reconnaître leurs acquis, leur expertise. Leur parole doit être entendue » continue le député.

Le député communiste milite également pour la déprécarisation des AESH (Accompagnants d’élèves en situation de handicap). « 95% d’entre eux ont des contrats à durée déterminée d’un an. Il continue : _ »Comment envisager que des personnes en situation précaire s’occupe correctement d’enfants handicapés ? »_. En Seine-Maritime, 55% élèves handicapés sont accompagnés (soit 1478 enfants). 

Les autres mesures

Dans son rapport, Sébastien Jumel demande la création d’un « grand service public de l’école inclusive » – c’est la première proposition : « Il y a trop de ministère qui s’en occupe et quand tout le monde s’en occupe personne ne s’en occupe finalement » explique le député.

Il faudrait également augmenter le nombre d’enseignants-référents selon S. Jumel de façon à viser un objectif de 100 élèves suivis. « Aujourd’hui on est entre 150 et 200 élèves suivis » explique l’ancien maire de Dieppe.

« J’aimerai que la langue des signes puissent devenir une deuxième langue vivante » -Sébastien Jumel.

Le député espère également la prise en compte du nombre de personnes en situation de handicap pour bâtir la carte scolaire.

Toutes les mesures proposées sont disponibles sur le site de l’Assemblée Nationale. 

150 personnes auditionnées

Pendant la tenue de la commission parlementaire, 150 personnes ont été auditionnées pour mettre en place ces propositions :« Ce sont des heures et des heures d’audition » assure le député.

Ces auditions ont permis d’obtenir des chiffres précis sur les élèves handicapés ce qui n’existait pas auparavant.

Sébastien Jumel, qui a déjà discuté avec le ministre de l’Education sur ces sujets, doit présenter son rapport « officiellement » à Jean-Michel Blanquer à la rentrée : « A ce moment, on devra avoir des signes concrets » estime Sébastien Jumel.

Source FRANCE BLEU.