Handicap Info » Actualité du handicap

Archives de la catégorie : Alzheimer

Vieillesse et dépendance: la grande inquiétude des Français…

de | | , , , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Vieillesse et dépendance: la grande inquiétude des Français…

Le sujet est une préoccupation «importante voire prioritaire» pour 90 % d’entre eux, selon un sondage Odoxa pour Le Figaro Santé.

Vieillesse et dépendance: la grande inquiétude des Français

«Du lit à la fenêtre, puis du lit au fauteuil et puis du lit au lit», on les voit «traverser le présent en s’excusant déjà de n’être pas plus loin», chantait Jacques Brel dans Les Vieux. La canicule de 2003 nous avait forcés à les regarder en face, et «une avalanche de rapports officiels et de discours publics» ont affirmé «la nécessité de prendre en compte le grand âge», écrivait le sociologue et professeur à l’Inseec Serge Guérin dans La Société des seniors (Michalon, 2009).

Et pourtant: la prise en charge du vieillissement ne satisfait toujours pas les Français, alors qu’il s’agit d’une préoccupation «importante voire prioritaire» pour 90 % d’entre eux, selon un sondage* réalisé par Odoxa pour Le Figaro Santé, Franceinfo, Science Po, NEHS et la FEHAP. Mais «il n’y a pas eu de loi ni de politique publique digne de ce nom depuis trente ans!», constate aujourd’hui Serge Guérin, et 68 % des sondés sont insatisfaits de la prise en charge des très âgés.

Selon l’Insee, au 1er janvier 2018, 10 % des adultes français avaient 75 ans ou plus, et le phénomène s’accélère. Or, après 65 ans pour les femmes et 63 ans pour les hommes en moyenne, les fragilités s’accumulent (Drees). En moyenne en 2011, les résidents d’Ehpad cumulaient 7,9 pathologies selon la Drees et 90 % souffraient d’affections neuropsychiatriques. «À l’horizon 2060, selon les projections de l’Insee, le nombre de sujets dépendants doublera (…), atteignant 2,3 millions d’individus», écrit le Dr Anthony Mézière, gériatre, dans l’ouvrage collectif Le Grand Livre de la longévité (Eyrolles).

Savoir quitter son domicile

Mais force est de constater que le pari de l’accueil du grand âge semble raté et que cela inquiète le public: 68 % des Français craignent de ne pas pouvoir accéder à l’ensemble des services et aides dont ils pourraient avoir besoin selon Odoxa. Or la perte d’autonomie effraie: pour un article publié vendredi dans la revue Jama Neurology, des chercheurs de l’université du Michigan ont interrogé 1 019 participants âgés de 50 à 64 ans pour savoir s’ils craignaient la démence: la moitié (48,5 %) estimait avoir un risque de développer une démence au cours de leur vie, et beaucoup mettaient en place des stratégies pour y échapper dont la plupart n’ont pas fait la preuve de leur efficacité ; pourtant, seuls 5,2 % en avaient discuté avec leur médecin.

Quelles solutions pour les très âgés dépendants? En cas de perte d’autonomie physique, 56 % des personnes interrogées par Odoxa veulent rester à leur domicile et 30 % alterner entre domicile et établissement spécialisé. Ce n’est plus vrai en cas de handicap cognitif: 43 % jugent alors nécessaire d’intégrer un établissement spécialisé. «Il faut que le senior et son entourage sachent accepter que quitter le domicile pour un Ehpad est une solution favorable permettant d’envisager la fin de vie de façon meilleure», écrit le Dr Mézière. À condition d’y être préparé, or trop souvent le transfert se fait de façon brutale, après une hospitalisation. Et seuls 29 % des sondés ont le sentiment de bien connaître les dispositifs de prise en charge, dont les Ehpad.

Et ces derniers n’ont pas la cote: 68 % des Français interrogés ont une mauvaise image des Ehpad (mais 60 % ont une bonne image des personnels de santé qui y travaillent et 79 % de ceux intervenant à domicile). Pourquoi une telle crainte du grand âge et des établissements spécialisés? Le coût est bien sûr un frein important: en moyenne, les personnes interrogées consentent à dépenser 648 € par mois pour un meilleur service. On est loin du reste à charge moyen actuel (près de 1 900 €)! Trois quarts jugent que le système de santé ne consacre pas assez de moyens à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, à domicile comme en Ehpad, et 86 % que les politiques publiques sont inadaptées!

Adapter les lieux de résidence

Mais, plus généralement, le vieillissement fait peur et reste tabou. «Ceux qui ont 85  ans aujourd’hui ne savaient pas qu’ils allaient vivre aussi longtemps» car cela n’a pas été explicité par les autorités, explique Serge Guérin. Ils ne s’y sont donc pas préparés, et les décideurs politiques ne l’ont pas fait pour elles. En outre, «les personnes âgées actuelles sont la première génération à avoir vu vieillir ses parents, et pas forcément dans de bonnes conditions, analyse Nicolas Menet, directeur général de la Silver Valley, cluster d’innovation dédié à la Silver économie. Ils ont une image déplorable du vieillissement». Or le leur ne sera pas celui de leurs aînés, promet-il: «De plus en plus, les gens arrivent vers la fin de leur vie en bon état de santé. Mais les gens n’en ont pas encore conscience.»

La société doit aussi faire un bout du chemin vers la liberté des personnes âgées dépendantes. Ainsi de la sexualité: dans Le Grand Livre de la longévité, la conseillère conjugale Raphaëlle de Foucauld regrette que le sujet reste tabou en établissements ; le droit à l’intimité, sexualité incluse, est pourtant clairement inscrit dans la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.

«On est resté sur des réflexes médico-sociaux et sanitaires anciens, admet Nicolas Menet. Mais les grands groupes développent de plus en plus d’innovations et réfléchissent de façon très approfondie à la manière d’adapter les lieux de résidence du futur.» À commencer par leur vocabulaire: «Il ne faut plus dire résident, ce sont des habitants!», insiste-t-il. Une façon de considérer qu’ils sont chez eux, et non visiteurs priés de respecter des règles préétablies. D’autant, insiste Serge Guérin, que la génération suivante pourrait être plus revendicative: «Les gens très âgés aujourd’hui ont été élevés à la dure, ils ne se plaignent pas. Ceux qui arriveront ensuite seront plus exigeants.» Des libertés que nous avons intérêt à défendre, car nous serons tous un jour concernés. N’oubliez pas la pendule de Jacques Brel «qui ronronne au salon, qui dit oui qui dit non, et puis qui nous attend»…

* 3 008 Européens dont 1 002 Français représentatifs de la population de 18 ans et plus, et 1 407 professionnels de santé.

Source LE FIGARO.

L’aducanumab : le médicament contre Alzheimer qui ne devrait pas être à la hauteur des espoirs qu’il suscite…

de | | , , , , , ,
Commentaires fermés sur L’aducanumab : le médicament contre Alzheimer qui ne devrait pas être à la hauteur des espoirs qu’il suscite…

Le laboratoire Biogen a annoncé qu’il allait déposer une demande de commercialisation de son traitement contre Alzheimer, l’aducanumab, au début de l’année 2020.

Le groupe BIOGEN Inc. veut distribuer un médicament, l’aducanumab, qui ralentirait la progression de la maladie d’Alzheimer. Pouvez-vous nous expliquer en quoi cela consiste ?

Stéphane Gayet : La maladie (troubles que l’on constate chez les personnes qui en sont atteintes) d’Alzheimer résulte d’un processus biologique particulièrement complexe.

Ce que l’on sait du processus pathologique à l’origine de la maladie d’Alzheimer

Au cours de la maladie d’Alzheimer, un peptide – c’est-à-dire une petite protéine – qui est naturellement présent dans le cerveau, s’accumule autour des neurones (cellules nerveuses qui produisent et transmettent les influx nerveux) de façon anormale ; il y constitue à la longue des dépôts, puis des plaques qui sont appelées « plaques séniles ou amyloïdes ». Cette deuxième appellation vient du fait que ce peptide normal – s’accumulant anormalement – est un peptide A bêta amyloïde.

Les neurones sont comme étouffés par ces plaques qui vont finir par les faire mourir de façon inéluctable. Ce mécanisme n’est pas nouveau : on le connaît dans d’autres maladies qui frappent le cerveau, comme l’encéphalopathie spongiforme transmissible (maladie à prion) et la maladie de Parkinson. La formation de ces dépôts amyloïdes est considérée à ce jour comme le primum movens de la maladie d’Alzheimer. On en sait un peu plus maintenant sur la façon dont ces plaques amyloïdes entraîneraient la mort des neurones : en les étouffant, elles y induiraient une réaction métabolique toxique, en l’occurrence une phosphorylation – la fixation d’une molécule d’acide phosphorique grâce à une enzyme appelée kinase : processus biochimique habituel – excessive d’une protéine de structure, située à l’intérieur des neurones. Cette protéine est appelée protéine tau (protéine normale). Les protéines tau hyper phosphorylées s’accumuleraient au sein des neurones et y détermineraient une dégénérescence – donc intra-cellulaire – qualifiée de « neurofibrillaire » : on observe des micro filaments anormaux (ou micro fibrilles anormales) à l’intérieur des neurones malades. Ces éléments anormaux seraient issus de la dégénérescence de structures normales qui sont essentielles au métabolisme du neurone. Cette dégénérescence neurofibrillaire conduirait finalement à la mort du neurone. Cette hypothèse physiopathogénique – décrivant le processus pathologique – est appelée la « cascade amyloïde », car elle stipule que tout provient de la formation de dépôts amyloïdes.

Cette théorie est celle qui est actuellement admise dans la communauté scientifique et c’est elle qui sert de fondement aux travaux de recherche sur le traitement et la prévention de la maladie d’Alzheimer. Mais il est bien sûr toujours possible qu’elle soit revue et corrigée à la lumière de découvertes à venir.

La cible de l’aducanumab du groupe BIOGEN est le peptide A bêta amyloïde (explications ci-dessus)

Beaucoup de travaux de recherche, sur le traitement de la maladie d’Alzheimer, ciblent le peptide A bêta amyloïde, et c’est logique étant donné que la formation de dépôts amyloïdes est considérée comme le primum movens de la maladie.

Le but poursuivi est donc de chercher à bloquer l’accumulation anormale de peptide A bêta amyloïde autour des neurones.

Les méthodes d’immunothérapie mobilisent des processus immunologiques (système de défense immunitaire). Elles sont de plus en plus utilisées en cancérologie, car plus précises et moins toxiques que les méthodes de chimiothérapie.

Partant du principe que les cancers comme la maladie d’Alzheimer sont des maladies chroniques et complexes, on a essayé de transposer à celle-ci les succès obtenus en cancérologie. D’où l’idée de l’immunothérapie dans cette maladie.

Il existe une immunothérapie active, c’est essentiellement la vaccination : le système immunitaire s’immunise de façon active contre un agresseur, grâce au vaccin spécifique. Les vaccins anti-Alzheimer sont jusqu’à présent des échecs.

Il existe aussi une immunothérapie passive : il s’agit notamment des anticorps anti-peptide amyloïde. Ces anticorps sont dits monoclonaux, parce que leur cible immunologique est ultra précise et unique (ils sont fabriqués par génie génétique).

L’aducanumab est un anticorps monoclonal dirigé contre le peptide A bêta amyloïde. Précisons que l’on a déjà essayé des traitements constitués d’anticorps monoclonaux dirigés contre la protéine tau, avec des résultats mitigés, peu concluants.

L’aducanumab a échoué par le passé, si bien que de nombreux chercheurs ont abandonné ce médicament. Certains, comme Rob Howard de l’Université de UCL, ont expliqué qu’il n’y avait rien de nouveau concernant cette « avancée ». Croyez-vous en ce médicament ? Est-ce un progrès concernant la maladie d’Alzheimer ou une énième tentative qui s’effritera au fil du temps ?

En effet, le groupe BIOGEN Inc. avait annoncé, il y a quelques mois, que l’aducanumab n’était pas suffisamment efficace et qu’il suspendait les recherches sur lui. Mais ses chercheurs ont voulu refaire a posteriori un travail d’analyse biostatistique des résultats des différents essais thérapeutiques. C’est en individualisant a posteriori des sous-groupes – ce que les bases de données des études permettent aujourd’hui de faire relativement facilement – qu’ils ont récemment mis en évidence une efficacité présentée comme significative.
Ils nous disent que ce médicament ralentirait l’accumulation anormale de peptide A bêta amyloïde autour des neurones. Il ne s’agit pas d’un traitement curatif – il ne stoppe pas la progression de la maladie -, ni d’un traitement préventif – car il ne prévient pas le développement ultérieur de la maladie. C’est donc uniquement un traitement atténuateur ou ralentisseur.

Ce qui donne raison à Rob Howard : il n’y a rien de vraiment nouveau. Cela fait des années que l’on effectue des recherches avec des anticorps monoclonaux et des années que ces recherches déçoivent.

À maladie chronique complexe, recherche longue et complexe. Honnêtement, il n’y a pas de quoi s’enthousiasmer. Cela dit, qui sait ? Si l’aducanumab est utilisé en thérapeutique, cela va peut-être déboucher sur de nouvelles découvertes. Il est fort possible que son efficacité nous surprenne, mais probablement uniquement dans des groupes de malades bien précis. En somme, ce n’est certainement pas une révolution, peut-être un petit pas en avant que d’autres vont emboîter. Il faut avoir à l’esprit le fait que les recherches scientifiques nous surprennent souvent par la faible prévisibilité de leurs découvertes.
Donc, soyons confiants, mais pas enthousiastes.

A l’heure actuelle, existe-t-il des médicaments efficaces pour contrer la maladie ? Comment se fait-il que les recherches concernant cette maladie stagnent ?

La médecine moderne a élucidé et peut soigner efficacement la très grande majorité des maladies aiguës (quelques jours à une ou deux semaines) et subaiguës (plusieurs semaines). Les difficultés rencontrées en médecine aujourd’hui concernent essentiellement les maladies chroniques (quelques mois à plusieurs années, au maximum toute la vie).

Plus une maladie est aiguë et plus sa cause est simple et unique, plus son mécanisme est facile à comprendre. Et plus une maladie est chronique et lente, plus ses causes sont nombreuses et imbriquées, et plus son mécanisme de constitution est complexe.

Avec les maladies neurodégénératives inflammatoires chroniques, comme la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques (SEP), la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), on se heurte à des processus pathologiques, à la fois pluriels imbriqués et d’une rare complexité. Nous devons inventer de nouvelles méthodes de recherche, faire appel à des outils informatiques d’une puissance toujours supérieure.

Cela n’a échappé à personne : en août 2018, les quatre médicaments, qui étaient préconisés et souvent administrés pour le traitement symptomatique – donc non curatif, car n’agissant que sur les symptômes et signes – de la maladie d’Alzheimer (mais aussi, pour certains, de la démence associée à la maladie de Parkinson et de la maladie à corps de Lewy), à savoir le donépézil, la rivastigmine, la galantamine et la mémantine (déjà disponibles sous forme générique), ont cessé de pouvoir être remboursés, ni par l’Assurance maladie, ni par les assurances complémentaires.

Cette décision annoncée fin mai 2018 était soutenue par le Collège de la médecine générale et faisait suite aux conclusions d’un rapport de la commission de la Transparence de la Haute autorité de santé (HAS), rendu en 2016 (deux ans plus tôt).

En effet, il est établi que leur pertinence clinique ainsi que la transposabilité des effets montrés par les études en vie réelle, ne sont pas assurées, mais aussi qu’il existe un risque de survenue d’effets indésirables (digestifs, cardiovasculaires ainsi que neuropsychiatriques pour les plus notables) potentiellement graves, pouvant altérer sérieusement la qualité de vie.

En somme, leur intérêt thérapeutique est jugé insuffisant pour justifier leur prise en charge par l’Assurance maladie, en plus du risque d’altération de la qualité de vie et celui d’interactions médicamenteuses sources d’effets indésirables.

On le voit, malgré les investissements considérables effectués en direction de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives inflammatoires chroniques complexes – dont la maladie d’Alzheimer -, on éprouve encore de grandes difficultés à progresser. Il ne faut pas s’en étonner. La pathologie devient de plus en plus complexe, et cela s’explique bien.

Source ATLANTICO.

Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement…

de | | , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement…

Dans un témoignage bouleversant, Florence Niederlander, diagnostiquée Alzheimer à 42 ans, nous raconte son quotidien et ses attentes.

Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement

C’est difficile d’écrire sur un livre portant une telle force, un tel souffle de vie. Difficile aussi, parfois, de lire ce condensé d’émotions, livrées tout en retenue mais telles que les mots viennent, dans la plus grande nudité de l’âme. On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Florence Niederlander a été diagnostiquée Alzheimer en 2013. Une parmi tant d’autres… mais une particulière: elle n’avait alors que 42 ans, et un fils de 12 ans qui l’a poussée à consulter, sentant que quelque chose clochait dans cette maman-là. C’est tôt, 42 ans, bien trop tôt pour une maladie qui grignote peu à peu ce que vous êtes.

On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Avec un immense humour, une foi à toute épreuve et une immense pudeur, Florence Niederlander nous livre ses «petits carnets de vie», écrits au fil du temps pour ne pas perdre totalement celui de ses pensées. Des pages d’abord écrites pour dire à ce fils, mûri trop vite, quelle maman elle aura été, quelle maman elle aurait voulu être.

Peut-on prétendre résumer en quelques lignes les 300 pages de Florence Niederlander? À défaut d’en avoir le droit, on en ressent presque le devoir: car ce livre est important, et il ne doit pas rester noyé dans le flot continu de l’édition. Important au point qu’Yves Michalon, patron de la maison d’édition du même nom, accompagne son envoi presse d’un courrier dans lequel il raconte comment, après avoir rencontré la jeune femme et entendu son désir de témoigner, il a reçu «un premier cahier écrit à la main, puis deux, puis trois», composés entre avril et août 2019, jusqu’à ce que l’ensemble lui paraisse «non seulement publiable, mais riche d’une expérience unique».

«C’est un duel entre [la maladie] et moi : je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.»

Florence Niederlander nous raconte donc sa maladie. Ne cherchez pas ici des envolées savantes et/ou chiffrées sur Alzheimer: si vous voulez des informations, il faudra aller voir ailleurs. Ce que l’auteur nous donne ici, ce sont ses émotions, ses pensées, son vécu. Sa façon d’oublier comment on fait la cuisine, et sa fierté d’avoir réussi à faire un gâteau au yaourt. Sa conscience qu’elle a besoin d’aide, et sa volonté farouche de vivre de la façon la plus indépendante possible. Car la jeune femme insiste: même malade, elle est maman et veut prendre soin de son filsà la mesure (immense!) de l’amour qu’elle lui porte ; même malade, elle est adulte et entend décider de sa vie ; même malade, elle refuse d’être exclue du monde, mais demande que l’on veille à sa fatigue ; même malade, oublieuse des mots et des gens, elle a «peut-être encore des choses intéressantes à dire»… Et si elle s’égare, nous dit-elle, «à vous de jouer pour me convaincre. Ne m’infantilisez pas. Je ne suis pas un enfant.»

«Surmonter mes peurs, me défendre face à quelque chose qui échappe à mon bon sens», voilà comment Florence Niederlander veut vivre face à la maladie. «C’est un duel entre elle et moi: je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.» La jeune femme sait, bien sûr, que «l’évolution de la maladie est palpable. Je la vois, je n’ai pas le choix.» Mais gare à l’y enfermer trop vite: «Je suis VIVANTE, vous l’entendez? VIVANTE.»

Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Florence Niederlander. Michalon.

Source LE FIGARO.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un Ehpad près de Rouen…

de | | , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un Ehpad près de Rouen…

Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires suite à un drame survenu dans un Ehpad à Elbeuf près de Rouen. Mardi, une pensionnaire de 82 ans a avalé du détergent industriel.

Elle est décédée dans la nuit de vendredi à samedi.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un ehpad près de Rouen

Un terrible accident s’est produit mardi 15 octobre dans l’Ehpad. « La Ruche » à Elbeuf près de Rouen en Seine-Maritime.  Une pensionnaire de 82 ans de l’unité Alzheimer a avalé du détergent industriel pour canalisations.  L’octogénaire a été brûlée à la bouche et au niveau de tous les organes, elle a été hospitalisée et plongée dans un coma artificiel. Elle s’est éteinte dans la nuit du vendredi 18 au samedi 19 octobre. . Sa famille s’interroge et se demande comment un tel accident a pu se produire dans cette unité. L’une de ses filles témoigne.

« Elle a cru que c’était de l’eau témoigne – l’une de ses filles »

Magali raconte : « Ma mère était dans une unité protégée. Il y a une blanchisserie et la porte  de cette blanchisserie n’était pas fermée à clé, il y avait à l’intérieur un chariot de ménage avec deux verres préparés et remplis de destop industriel. La porte étant restée ouverte, sans surveillance, ma mère est rentrée dans le local, elle a cru que c’était de l’eau et a ingéré 200 ml de produit. »

Une plainte et une enquête

Magali, est en colère. Elle cherche à comprendre « Pourquoi ce genre de produits était à portée de mains ? Pourquoi le local n’était pas fermé à clé  ? «   L’octogénaire qui souffre d’Alzheimer était sous la tutelle de l’Udaf, l’union départementale des associations familiales , qui a porté plainte jeudi pour défaut de protection. Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires. Cette enquête est confiée à la sûreté urbaine d’Elbeuf

La direction de l’Ehpad et la Croix Rouge qui gère l’établissement se sont refusés à tout commentair.

Source FRANCE BLEU.

Métiers du grand âge : des aide-soignantes pas convaincues par la suppression du concours…

de | | , , , , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Métiers du grand âge : des aide-soignantes pas convaincues par la suppression du concours…

Les métiers du grand âge n’attirent pas. À l’occasion d’un rapport remis au gouvernement pour résoudre le problème, des aide-soignantes ou ex-aide-soignantes dijonnaises racontent leur quotidien et doutent de l’utilité de supprimer le concours d’entrée.

Comment rendre les métiers d'aide aux personnes âgées plus attractifs ?

Comment rendre les métiers d’aide aux personnes âgées plus attractifs ? Un rapport réalisé par l’ancienne ministre du Travail Myriam El Khomri a été remis à la ministre de la Santé Agnès Buzyn ce mardi. Le gouvernement lancera « une grande conférence sociale » autour des métiers du grand âge « d’ici la fin de l’année », avec des conclusions attendues pour début 2020.

« Supprimer le concours serait une erreur ! »

Parmi les mesures proposées par le rapport : supprimer le concours d’aide-soignant pour relancer le recrutement. Ce serait une erreur selon Claudine, qui travaille à la FEDOSAD, association qui propose des services d’accompagnement et de soins à domicile notamment pour les personnes âgées en Côte-d’Or : « C’est pas que un métier de bras ! C’est un métier où il faut être un peu psychologique et le profil du candidat doit être validé à l’écrit et à l’oral, il faut savoir à qui on a affaire. »

Géraldine, aide-soignante à domicile de 44 ans, pense la même chose. La priorité, selon elle, serait de mieux armer les aide-soignants, faire évoluer la formation, la mettre en phase avec les personnes âgées qui vivent de plus en plus longtemps et apprendre aux aide-soignants à identifier pathologies et symptômes :

« On assure le confort et le bien-être, mais il faut savoir diagnostiquer, mettre en sécurité la personne et donner l’alerte ! »

Revaloriser les salaires

La question de la revalorisation des salaires est centrale. Selon la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques des ministères sociaux), près de 2 intervenants à domicile sur 10 vivent aujourd’hui sous le seuil de pauvreté. Tout ça sur fond de conditions de travail difficiles :

« Je pèse 50 kilos toute mouillée, mes patients pèsent le double ! »

Son diplôme d’aide-soignante en poche à 21 ans, Arlène a tenu moins d’un an avant de jeter l’éponge : elle a craqué physiquement. Arlène touchait en moyenne entre 1.200 et 1.300 euros net pour des semaines à rallonge, jusqu’à 70 heures, et se sentant désarmée face à certaines pathologies lourdes.

Géraldine, elle, a choisi ce métier. C’est une reconversion après 15 ans dans la banque et le commerce. Géraldine se sent épanouie, elle parle même de métier passion mais elle n’aurait pas pu se permettre cette reconversion sans le salaire de son mari : « Quand je travaillais dans la banque, je gagnais au moins 500 euros de plus, cette reconversion a eu un impact sur ma famille. »

Pas assez de candidats

Au total, pour remplacer les départs à la retraite et accompagner le vieillissement de la population, Myriam El Khomri estime qu’il faudrait former chaque année 70.000 personnes, 2 fois plus qu’aujourd’hui.

Aujourd’hui, les agences spécialisées dans l’aide à domicile travaillent à flux tendu. Béatrice Semain gère une équipe de 230 employés pour 1.600 patients. Au moindre arrêt-maladie, il faut jongler avec les plannings :

« On a mis en place une équipe de «roulantes», des aides polyvalentes qui peuvent débarquer au pied levé en cas d’arrêt maladie de leur collègue »

À l’heure actuelle, 60.000 postes notamment d’aides-soignants et d’aides à domicile sont vacants en France.

Source FRANCE BLEU.

Face à un proche malade ou handicapé, les aidants ne doivent pas rester seuls…

de | | , , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Face à un proche malade ou handicapé, les aidants ne doivent pas rester seuls…

La ministre de la Santé Agnès Buzyn présente ce mercredi son plan à destination des aidants.

Ils seraient 11 millions en France à aider un proche en situation de dépendance. Une situation difficile à vivre qui peut rapidement mettre l’aidant en péril.

Les aidants s'épuisent parfois alors qu'ils accompagnent un proche en fin de vie.

Voilà pile un an jour pour jour que la femme de Jo Malochet est décédée, des suites de la maladie d’Alzheimer. Jo, âgé de 80 ans aujourd’hui, a accompagné sa femme dans la maladie pendant 10 ans chez eux, avant de la placer en EHPAD les trois dernières années de sa vie. « La difficulté à laquelle fait face l’aidant, c’est la solitude« , commence Jo, qui milite aujourd’hui au sein de France Alzheimer Loire, pour venir en aide aux autres.

Épuisement physique et mental

« C’est épuisant, je devais m’occuper de tout, être derrière ma femme chaque seconde de la journée, et même la nuit« , continue Jo Malochet. Mais Jo souhaite faire face et aider jusqu’au bout son épouse, alors il se coupe progressivement de ses autres relations, pour rester avec sa femme et l’aider. « Nous allions à la chorale, ma femme a arrêté à cause de la maladie, et un an après j’ai également arrêté« , raconte Jo. Le Stéphanois s’investit tant et si bien que sa propre santé décline.

Ne pas rester seul

Un jour, les médecins lui imposent le placement de sa femme en EHPAD. « J’étais à bout à ce moment là, je risquais de partir avant ma femme« , continue Jo, qui venait chaque après-midi rendre visite à sa femme.  Jo a calculé combien coûterait un maintien à domicile avec la venue de personnel soignant. « Plus de 10 000 euros par mois« , hors de prix pour le retraité.

Jo en a profité pour retisser des relations, et se remettre à vivre. « Les aidants ne doivent surtout pas s’enfermer, et rester seul dans leur bulle« , avance Jo Malochet.

Source FRANCE BLEU.

Quand les malades d’Alzheimer déambulent…

de | | , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Quand les malades d’Alzheimer déambulent…

De jour comme de nuit, certains malades éprouvent le besoin de marcher.

Souvent sans but précis.

Une source d’épuisement pour les proches avec un risque de « disparition » parfois dramatique comme récemment à Marseille.

Quand les malades d’Alzheimer déambulent

Mourir dans un hôpital à l’âge de 73 ans. Dans la plus totale solitude. Loin des regards et sans le moindre soin. C’était début septembre à l’hôpital de la Conception à Marseille. Un homme de 73 ans a été retrouvé mort dans une unité désaffectée du 6e étage, quinze jours après que sa disparition a été signalée par sa famille. Atteint de démence et vivant dans une maison de retraite du Var, Jean était venu à l’hôpital pour une chimiothérapie.

Au bout de quelques heures dans la salle d’attente, il est parti sans attirer l’attention des soignants. « Tout le monde se sent responsable », a déclaré une dirigeante de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), assurant que l’établissement a fait tout ce qu’il a pu pour retrouver le vieil homme. Ce qui n’a pas convaincu sa famille, qui a porté plainte tandis que le parquet de Marseille a ouvert une enquête pour « homicide involontaire ».

« Un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer »

Comment expliquer que certains patients âgés éprouvent ainsi l’envie de s’en aller, en laissant derrière eux un univers a priori bienveillant et protecteur ? « Au départ, il y a bien souvent un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer », explique Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93. « La déambulation concerne entre un quart et un tiers des personnes souffrant de cette maladie ou de troubles apparentés », indique la professeure Sylvie Bonin-Guillaume, gériatre aux Hôpitaux de Marseille et membre de la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG).

Déambuler. Plutôt un joli mot. « Marcher sans but précis selon sa fantaisie », dit le dictionnaire. Mais dans le cas d’Alzheimer, le terme est souvent synonyme d’épreuve pour les proches. « C’est un facteur d’épuisement majeur car bien souvent, c’est la nuit que les malades se mettent à déambuler. Et comment voulez-vous dormir quand votre conjoint tourne pendant des heures autour de la table du salon sans que rien ne puisse l’arrêter ? », interroge Catherine Ollivet.

Il n’existe pas une cause unique à cette déambulation. « La principale explication est l’altération des fonctions du lobe frontal, c’est-à-dire des fonctions qui contrôlent nos instincts et nos réflexes primaires. Et marcher fait partie de ces réflexes primaires moins bien contrôlés du fait de la maladie », explique le professeur Pierre Krolak-Salmon, neurologue et gériatre au CHU de Lyon, et président de la Fédération des centres mémoire.

« La déambulation peut aussi être favorisée par l’altération d’autres fonctions, notamment celle concernant la capacité à reconnaître des lieux et des personnes », ajoute ce médecin. « Il peut arriver qu’une personne déambule chez elle à la recherche de pièces qu’elle ne reconnaît plus », ajoute la professeure Bonin-Guillaume.

Marcher sans but précis

Bien souvent, le patient marche sans but précis, comme dans une forme d’errance. « Mais il y a des personnes qui vous disent :”Je veux rentrer chez moi” ou “Ma mère m’attend” », confie Catherine Ollivet. « On voit aussi des gens qui se lèvent à 1 h du matin persuadés que c’est l’heure du petit-déjeuner. Et qui veulent aller acheter le pain comme ils l’ont fait durant toute leur vie », ajoute la professeure Bonin-Guillaume, ajoutant que cette déambulation nocturne est souvent liée à une inversion du rythme jour/nuit chez ces patients.

Et là, inutile de tenter d’utiliser des arguments rationnels (« Viens te coucher, tu vas être fatigué… ») ni, surtout, d’empêcher la déambulation. « Cela risque de renforcer l’anxiété et l’agitation du malade, explique le professeur Krolak-Salmon. Dans la mesure du possible, il vaut mieux le laisser faire. » Tout en faisant preuve d’une vigilance constante. Car la déambulation augmente le risque de chute et surtout de « fugues ». Alors, au quotidien, les proches vivent parfois avec la hantise qu’une porte ou une grille de jardin reste entrouverte, même quelques secondes. « Ce qu’on conseille, c’est de mettre un rideau devant la porte, pour la camoufler. Et éviter que, la nuit, la personne malade ne passe des heures à s’énerver sur la poignée », dit Catherine Ollivet.

Se promener le jour pour dormir la nuit

Des trucs, des astuces. Des conseils de bon sens. Ainsi, « plus on favorise l’activité physique le jour, plus la personne risque d’être fatiguée et de mieux dormir la nuit », souligne la docteure Adélaïde de Mauléon, gériatre au CHU de Toulouse. Mais certains aidants sont tellement épuisés qu’ils finissent par souhaiter donner des somnifères à la personne malade.

« Pour qu’elle dorme. Et moi avec. » Ce qui peut provoquer un dilemme éthique pour le médecin, car toutes les recommandations privilégient des approches non médicamenteuses face à la déambulation. « C’est légitime. Ensuite, il faut aussi tenir compte de ce que vivent les personnes. C’est important, aussi, de préserver les aidants et d’éviter l’épuisement », estime le professeur Pierre Krolak-Salmon.

Pourquoi les malades déambulent-ils ?

Mais, le plus souvent, ce qui tenaille les proches, c’est juste de comprendre un comportement en apparence si incompréhensible. De savoir ce qui motive cette volonté aussi tenace de partir. D’ouvrir la porte pour quitter une maison qui, parfois, a abrité 40 ou 50 années de vie commune. Pourquoi les malades déambulent-ils ?

Voilà la question à laquelle a choisi de répondre, dans une vidéo (1) postée sur Twitter en 2017, Jennifer Bute, une médecin britannique, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Toute notre vie, nous déambulons dans des environnements nouveaux ou non familiers, par curiosité, pour trouver une boutique, acheter du lait, chercher de l’argent, retrouver quelqu’un, trouver le vestiaire, retrouver où nous avons garé la voiture parce que nous l’avons oublié. Alors, quand nous perdons la mémoire, de plus en plus de lieux nous apparaissent non familiers. Nous oublions où est le vestiaire ; nous voulons trouver notre manteau. Nous voulons répondre à une hallucination visuelle, essayer de rejoindre quelqu’un dehors. Déambuler est une activité familière. Il n’y a rien d’exceptionnel. Le défi est de trouver la cause. » Face à la caméra, Jennifer Bute avait encore eu ces mots : « Avec la démence, nous cherchons aussi à apaiser notre peur de l’avenir, en changeant de décor. Être confiné rend la déambulation encore plus évidente. »

Déambuler pour changer de décor. « Comme, peut-être, une ultime forme d’expression de liberté », explique le docteur Cyril Hazif-­Thomas, psychiatre du sujet âgé au CHRU de Brest et directeur de l’espace de réflexion éthique de Bretagne. « Marcher, c’est une façon de continuer à “mener la danse”, à vivre selon son rythme. C’est aussi une forme de contestation. Le refus de rester sur un territoire que la maladie vous a assigné. »

——–

Une maladie en progression

Les chiffres en France : On estime qu’environ 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer en France.
Elles devraient être 1,3 million en 2020, compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie. Sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes.

Et dans le monde : On compte 50 millions de personnes atteintes de démence dans le monde, une maladie d’Alzheimer dans 60 % à 70 % des cas. Et on recense chaque année près de 10 millions de nouveaux cas.

« On a dû fermer à clé la porte de sa chambre »
Françoise, fille d’une dame malade

Ma mère a aujourd’hui 91 ans et vit toujours dans sa maison, en Seine-Saint-Denis, à quelques minutes de mon propre domicile. Sa maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée en 2012. Il y a quelques années, elle a commencé à se lever la nuit et à déambuler dans la maison.

Elle m’appelait plusieurs fois à 3 heures ou 4 heures du matin. Le simple fait de lui parler suffisait en général à la calmer et elle retournait se coucher. Mais pour moi, c’était épuisant de devoir aller au travail sans avoir pu dormir. Il y a deux ans, la situation s’est aggravée.

Une situation épuisante

Elle passait toute la nuit debout, elle prenait ses vêtements dans l’armoire et les enfilait par-dessus sa chemise de nuit avant d’essayer de sortir. « Je veux rentrer chez moi », disait-elle.

J’ai alors recruté deux aides à domicile qui, depuis, se relaient en permanence auprès d’elle. Mais, elles aussi, ont fini par s’épuiser. Et à un moment, on a été obligées de fermer à clé la porte de sa chambre. Sur la porte, j’ai mis une petite affiche où j’avais écrit : « Maman, tu ne peux pas sortir de cette pièce. C’est la nuit, tout le monde dort dans la maison. »

Parfois, juste en lisant l’affiche, elle retournait se coucher. Et parfois non. Depuis six mois, cela va mieux, grâce à un traitement à base d’anxiolytiques que son neurologue lui a prescrit. Elle est moins angoissée et arrive à mieux dormir.

« Si je détourne mon attention, elle s’en va »
Édouard (1),mari d’une malade

Mon épouse a aujourd’hui 81 ans et cela fait cinquante-huit ans que nous sommes mariés. C’est en 2014 que sont apparus les premiers symptômes de sa maladie d’Alzheimer. Et depuis, la maladie progresse de manière régulière.

Il y a trois ans, je devais aller avec elle chez le médecin. Mais elle a été plus rapide que moi. Sans que je m’en rende compte, elle a ouvert le portail du jardin et elle est partie toute seule. Je l’ai cherchée pendant deux heures, complètement affolé. Et c’est finalement le contremaître d’une usine installée pas très loin de chez nous qui m’a appelé pour me dire qu’elle déambulait près de leurs locaux.

Plusieurs fugues

Pour y aller, elle avait dû traverser une voie à très forte circulation, ce qui était vraiment dangereux. Il y a deux ans, c’est en sortant d’un supermarché que je l’ai perdue de vue, après quelques secondes d’inattention.

Et ce sont les gendarmes qui l’ont retrouvée à 1,5 km de là. Quelques mois plus tard, cela s’est reproduit encore une fois, là aussi sur le parking d’un supermarché. Le temps que j’aille chercher un Caddie, elle avait disparu. Et c’est une cliente du magasin qui l’a ramenée. Quand on est à la maison, ça va. Je cache le bip du portail et elle peut se promener tranquillement dans le jardin. Mais dès qu’on sort, je ne la lâche plus une seule seconde des yeux. Car si je détourne mon attention, elle s’en va.

(1) vidéo repérée par la Fondation Médéric Alzheimer

Source LA CROIX.

Aidants familiaux : L’Assemblée vote l’exonération des dédommagements perçus par les proches de personnes en situation de handicap…

de | | , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Aidants familiaux : L’Assemblée vote l’exonération des dédommagements perçus par les proches de personnes en situation de handicap…

L’exonération concerne la prestation de compensation du handicap, une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

L’Assemblée nationale a voté, ce jeudi, à l’unanimité une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

Le vote de cet amendement du gouvernement dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale intervient au lendemain de l’annonce par l’exécutif d’un « premier plan de mobilisation en faveur des aidants », ces quelque 10 millions de personnes qui aident au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé

« Nous souhaitons simplifier le quotidien des aidants familiaux »

« Nous souhaitons simplifier le quotidien des aidants familiaux par cette mesure d’exonération », a expliqué la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Jusqu’à présent, l’aidant devait déclarer lors de sa déclaration de revenus ces sommes assujetties à la CSG, la CRDS et à l’impôt sur le revenu.

« La déclaration de cette aide est complexe. Elle accroît les contraintes, y compris financières, pesant sur ces personnes qui ont souvent dû réduire voire cesser leur activité professionnelle », a souligné la ministre, notant que certaines personnes handicapées renoncent pour cela au bénéfice de la PCH.

Le dédommagement des aidants ne peut pas « être assimilé à une rémunération »

« Cette situation n’est pas acceptable », a estimé la ministre qui a donc proposé d’exonérer le dédommagement perçu par le proche aidant. La mesure a été unanimement saluée par tous les groupes présents dans l’hémicycle.

Le député Pierre Dharréville (PCF), auteur d’un rapport remarqué sur le sujet, a estimé que les aidants « assument en réalité des tâches qui devraient relever de la solidarité nationale » et que leur dédommagement ne peut pas « être assimilé à une rémunération ».

Source 20 MINUTES.

 

L’Assemblée donne son feu vert au congé indemnisé pour les proches aidants…

de | | , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur L’Assemblée donne son feu vert au congé indemnisé pour les proches aidants…

8,3 millions de personnes en France aident régulièrement un proche en perte d’autonomie.

Près d’un sur deux est salarié, soit environ quatre millions de personnes.

Un congé indemnisé de 3 mois pour les proches aidants a fait l'unanimité (photo d'illustration).

Les aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, pourront bénéficier d’un congé de trois mois indemnisé.

Les députés ont adopté par 40 voix cette disposition clé du projet de budget de la Sécurité sociale pour 2020. De 43 à 52 euros d’indemnisation par jour.

De 43 à 52 euros d’indemnisation par jou

Ce congé de trois mois fractionnables pour les aidants salariés, travailleurs indépendants et agents publics sera indemnisé à hauteur de 43 euros par jour pour une personne aidante en couple, à 52 euros pour une personne isolée. Ce montant est similaire à celui pour le congé pour un enfant malade.

La mesure coûtera 100 millions d’euros en année pleine.

La ministre de la Santé Agnès Buzyn s’est dite “très fière de porter cette mesure”, qui crée une “politique publique dédiée aux aidants”. Mais “nous la portons avec humilité” car “elle ne peut répondre à toutes les situations”, a-t-elle souligné.

La députée LREM Annie Vidal a aussi vanté “une des plus belles mesures” du projet de loi, qui permet d’“amorcer le projet de loi grand âge et autonomie” devant être présenté en décembre.

L’ensemble des groupes politiques ont soutenu la mesure, notamment les socialistes qui avaient créé en 2016 lorsqu’ils étaient au pouvoir le congé du proche aidant, mais non indemnisé.

4 millions d’aidants concernés

Selon les chiffres officiels, 8,3 millions de personnes en France aident régulièrement un proche en perte d’autonomie. Près d’un sur deux est salarié, soit environ quatre millions de personnes.

Via un amendement du gouvernement, l’Assemblée a supprimé la condition d’ancienneté prévue d’un an dans l’entreprise pour le proche aidant concerné.

Nathalie Elimas (MoDem) a demandé que soient mieux évalués les besoins des aidants, qui peuvent être “ponctuels” comme pour accompagner à une visite médicale, ou sur la durée. Un rapport gouvernemental devra les étudier, après une année de mise en œuvre du dispositif indemnisé.

Paul Christophe (UDI-Agir), à l’origine d’une loi autorisant le don de congés à un collègue, a lui plaidé avec succès pour qu’une évaluation soit faite de la situation des jeunes aidants.

Dans un communiqué, le chef de file des députés communistes André Chassaigne a souligné l’engagement de son groupe sur le sujets des aidants, au travers notamment d’une proposition de loi défendue en 2018.

Le congé indemnisé prévu “demeure modeste, mais c’est un droit nouveau, une avancée sociale” qui en “appelle d’autres” et “ne suffit pas cependant à rendre acceptable ce projet de sous-financement de la sécurité sociale”, a précisé André Chassaigne.7

Source HUFFPOST.

Dépendance, handicap, maladie : ce que contient le plan du gouvernement pour les proches aidants …

de | | , , , , , , , , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Dépendance, handicap, maladie : ce que contient le plan du gouvernement pour les proches aidants …

Le gouvernement a dévoilé ce mercredi son plan pour les aidants, ces 10 millions de Français qui soutiennent au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé.

Doté d’un budget de 400 millions d’euros, il prévoit notamment la mise en place d’un numéro téléphonique de soutien dédié.

Dépendance, handicap, maladie : ce que contient le plan du gouvernement pour les proches aidants

« C’est un engagement épuisant, jour et nuit », a témoigné Christelle, mère d’un enfant atteint de leucodystrophie, aujourd’hui décédé, devant Édouard Philippe, la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées Sophie Cluzel, et la ministre de la Santé Agnès Buzyn, lors d’une rencontre dans l’Essonne près de Paris.

Un numéro téléphonique de soutien dédié

Le plan du gouvernement prévoit notamment la mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien et de lieux « labellisés » pour recevoir et orienter les aidants vers un accompagnement dès l’an prochain. Une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » doit aussi voir le jour en 2022.

Création d’une « plateforme de répit »

Invitée de France Inter mercredi matin, Sophie Cluzel a annoncé la création en 2020 d’une « plateforme de répit » proposant des « solutions », par exemple des places dans des maisons de répit, et des initiatives de « relayage », où un professionnel passe plusieurs jours consécutifs au domicile de la personne aidée, ce qui permet à son proche de prendre du repos.

D’ici 2022, quelque 200.000 « solutions » de répit supplémentaires, soit le double de ce qui existe actuellement, seront ainsi créées, a déclaré la secrétaire d’État, avançant le chiffre de 105 millions d’euros pour y parvenir.

Adapter le rythme d’études pour les jeunes aidants

Pour les jeunes aidants, estimé à 500.000, le gouvernement prévoit une sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale et un aménagement des rythmes d’étude.

« Encore invisible jusqu’à récemment, la reconnaissance de cette problématique est une avancée majeure », a réagi dans un communiqué l’Association Jeunes AiDants Ensemble (Jade). Néanmoins, ces jeunes « ne pourront être accompagnés que si les moyens nécessaires sont engagés », a estimé sa présidente Françoise Ellien auprès de l’AFP, se disant « vigilante à la mise en oeuvre de la stratégie ».

Trois fois plus d’aidants en 2050 ?

Le gouvernement avait déjà annoncé que le congé « proche aidant » de trois mois, fractionnable, sera indemnisé à partir d’octobre 2020. Ceux qui prendront des jours pourront être indemnisés par la Sécurité sociale à hauteur de 43,52 euros par jour pour une personne en couple, 52 euros pour une personne isolée. Environ 200.000 personnes pourraient y prétendre.

En outre, dès le mois prochain, des périodes de congé proche aidant ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations promet le gouvernement.

90% des aidants soutiennent un membre de leur famille, dont 52% un de leurs parents. Plus de la moitié (57%) de ces personnes qui prennent soin de leurs proches sont des femmes. Un nombre qui pourrait exploser d’ici 2050 : aujourd’hui 1,5 million de personnes sont âgées de 85 ans et plus, elles seront trois fois plus nombreuses dans 30 ans.

Source FRANCE BLEU.