Un partenariat pour «changer la donne» dans la recherche sur la surdité…

L’Institut Pasteur, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et la Fondation pour l’audition ont annoncé vendredi avoir conclu une «alliance» pour accélérer la recherche sur les troubles auditifs, encore mal connus et qu’on ne sait pas guérir.

Audition

Cette alliance, qui se concrétisera notamment par l’ouverture d’un Institut de l’audition dans le sud-est de Paris à l’automne, a pour ambition de «devenir rapidement leader européen dans la lutte contre la déficience auditive», ont expliqué les trois organismes dans un communiqué commun.

L’idée est d’accélérer le passage de la recherche fondamentale aux essais cliniques et à la commercialisation d’éventuels traitements, en rassemblant des chercheurs de différentes disciplines dans une structure dédiée, à l’image de ce qui existe déjà pour les maladies génétiques avec l’Institut Imagine ou pour les troubles neurologique avec l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM).

Alors que 6 millions de Français et 466 millions de personnes dans le monde sont concernés par un déficit auditif, il y a dix fois moins d’équipes de recherche dans l’audition que dans la vision, soulignent les trois partenaires. Les troubles de l’audition sont encore mal connus, on peut les compenser par des prothèses mais pas les guérir et même les outils de diagnostic et d’exploration ne sont pas assez précis à ce jour, ajoutent-ils.

L’Institut de l’audition sera intégré à l’Institut Pasteur et s’occupera de la partie recherche fondamentale. Il sera dirigé par Christine Petit, professeur au Collège de France et chercheuse reconnue pour ses découvertes sur les gènes responsables de certaines formes de surdité héréditaire. Son laboratoire de recherche intégrera des généticiens, des biologistes moléculaires, mais aussi des orthophonistes, des acousticiens et des psychologues.

Ce nouveau pôle de recherche fondamentale est financé en grande partie par la Fondation pour l’audition. Cet organisme de mécénat, créé par l’héritière de L’Oréal Françoise Bettencourt Meyers, son époux Jean-Pierre Meyers et la Fondation Bettencourt Schueller, explique avoir «décidé d’apporter plus de la moitié de son budget total de 100 millions d’euros pour permettre la mise en place de cet écosystème innovant».

L’AP-HP contribuera de son côté à la recherche clinique, en s’appuyant sur un réseau de centres d’études et recherche clinique en audiologie (Cerca), coordonné par Françoise Denoyelle, actuelle cheffe de service d’ORL pédiatrique et de chirurgie cervico-faciale de l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris). Le premier de ces Cerca ouvrira à l’automne à l’hôpital Necker-Enfants Malades, suivi d’un autre en 2020 à la Pitié-Salpêtrière.

Source LE FIGARO.

Prud’hommes : Ikea rechigne à verser ses indemnités à un salarié handicapé licencié…

Malgré l’annulation du licenciement avec exécution provisoire, l’enseigne Ikea a mis de longs mois à indemniser le salarié.

Ikea a rechigné à payer les indemnités à l’un de ses anciens salariés qu’il avait licencié ;

« Gagner en justice n’est parfois pas suffisant ». Ce sont les mots de l’avocate Sandrine Paris-Fey qui a défendu le salarié handicapé face au géant suédois, Ikea. Le 29 décembre 2016, alors que l’homme devait recevoir d’ici peu sa reconnaissance de travailleur handicapé de la part de la maison départementale des personnes handicapées, l’enseigne a décidé de le licencier pour insuffisance professionnelle alors qu’il travaillait à la réception et à l’envoi des marchandises dans le magasin de Saint-Herblain (Loire-Atlantique). L’employé avait donc décidé de saisir les prud’hommes, rapporte Ouest-France.

Après de longs mois de bataille, il a finalement obtenu gain de cause le 8 octobre 2018. Les juges du travail avaient annulé son licenciement et avaient condamné Ikea à verser 36.551 € de dommages et intérêts pour licenciement nul et discrimination en raison de son handicap. L’enseigne devait aussi lui verser 18.275 € de dommages et intérêts pour manquement à l’obligation de sécurité. Les sommes auraient dû être versées tout de suite puisque le juge a également ordonné l’exécution provisoire du jugement. Même si Ikea souhaitait faire appel de cette décision, elle était tout de même obligée de verser les sommes à son ancien salarié. Mais le géant de l’ameublement a contesté le jugement en saisissant le premier président de la cour d’appel de Renne. Objectif : lui demander de suspendre le versement.

L’intervention d’un huissier pour faire respecter la décision judiciaire

Pour justifier cette décision, la direction d’Ikea a fait savoir qu’elle avait peur de ne jamais récupérer l’argent si la procédure en appel lui donnait finalement raison. Mais le magistrat n’a pas retenu cet argument puisque cette faveur peut-être acceptée si la sanction est susceptible d’entraîner des conséquences manifestement excessives. Or pour Ikea, ce n’était pas le cas. Depuis février dernier, l’enseigne était donc dans l’obligation de verser les sommes demandées au salarié. Ce qu’elle vient enfin de faire.

Contactée par Capital, Ikea explique avoir préféré attendre la décision du premier président de la Cour d’appel suite à la demande de suspension de l’exécution provisoire ou consignation des sommes.

Source CAPITAL.

On a testé le “subpac”, le sac à dos pour profiter d’un concert quand on est sourd, proposé par le Festival Clin d’Oeil…

Jusqu’au 7 juillet, à Reims, le Festival International des arts en langue des signes propose aux sourds et malentendants d’assister à ses concerts avec un subpac, un système qui accentue les vibrations du son.

A terme, ce dispositif pourrait être proposé dans d’autres festivals de la région.

Le "subpac", sorte de harnais immersif, permet d'accentuer les vibrations d'un concert / © Johanna Albrecht / France 3 Champagne-Ardenne

Deux bretelles, une plaque qui rappelle les protections dorsales des motards, un boîtier accroché sur le côté, et une sangle pour fixer le tout. A mi-chemin entre le gilet et le harnais, difficile de décrire à qui n’en a jamais vu, à quoi ressemble un subpac. Inventé en 2013, ce dispositif est à la fois utilisé par des gamers pour accentuer leur expérience de jeu, et des sourds et malentendants pour assister à des concerts. Une technologie que le Festival Clin d’œil, festival international des arts en langue des signes à Reims, propose à ses visiteurs de tester.

On ressent les vibrations de la musique, c’est une manière de participer pleinement au concert
– David de Kayzer, directeur du festival Clin d’œil

Des vibrations qui traversent le corps

Un peu déstabilisant, il n’existe pas vraiment d’équivalent à ce dispositif, le subpac s’enfile comme un gilet. Une fois les sangles réglées, il se fait rapidement oublier. La partie dorsale, où se trouve le plus gros de la technologie, se loge contre la colonne vertébrale. Avec sa batterie, l’ensemble du harnais pèse à peine plus de 2kg. Mais l’ensemble est capable d’envoyer des vibrations très fortes.

Une trentaine de "Subpac" comme celui-ci sont proposés sur Clin d'oeil / © Johanna Albrecht / France 3 Champagne-Ardenne

Le boîtier sur la gauche permet à la fois de traduire les sons environnants, ou envoyés via une prise audio, en vibrations et de régler le « volume« , l’intensité des vibrations. Dans le cadre du festival, la régie son se charge d’envoyer en simultané à tous les gilets mis en circulation, la musique jouée sur scène au même moment.

« J’adore ! » agiles, les mains de David de Kayzer enchaînent les signes. Lorsqu’on lui demande son avis sur ce gilet immersif, ses traits s’éclairent « c’est une manière de vivre pleinement un concert ». Fondateur du festival et lui-même sourd, il assiste depuis longtemps à des concerts. D’ordinaire, comme de nombreux sourds, il se place au premier rang, devant les enceintes, pour ressentir les vibrations de la musique. Ou, comme il le signe, pour « entendre ».

« Parfois, la musique n’est pas très forte, quand il ne faut pas déranger le voisinage par exemple. Les gilets, ça permet d’entendre quand même les vibrations. »
– David de Kayzer, directeur du festival Clin d’œil

Autre point fort du subpac, il permet aux personnes sourdes et malentendantes de se déplacer pendant un concert. « On entendra quand même » explique-t-il, ravit, « ça nous permet d’emporter la musique avec nous ».

Généraliser l’accès au gilet immersif

Pour cette neuvième édition, la première avec des gilets immersifs, l’organisation s’est procurée 30 subpacs. Une goutte d’eau, quand on sait que le festival enregistre en quatre jours plus de 15.000 entrées. Mais le dispositif coûte cher : 30.000 euros pour cette année, financés par le ministère de Culture, un partenaire privé, et avec une réduction du fabriquant.

Cinésourds, l’association derrière Clin d’œil, réfléchit à une manière de prêter ces gilets à d’autres festivals le reste de l’année. « Comme ça, on pourra avoir un peu plus d’accessibilité ailleurs pour les personnes malentendantes » expose David de Kayzer « sur un gros festival, on pourrait toucher une vingtaine de sourds ». Dans les tiroirs, des discussions avec la Magnifique Society et le Cabaret Vert.

Vivre la musique

Car les personnes sourdes et malentendantes sont de plus en plus nombreuses à participer à des concerts, à profiter de la musique, et parfois même, à en créer. « Le monde du son c’est de moins en moins restreint, il y a de plus en plus d’ouverture et de possibilité » témoigne David de Kayzer « il y a des gens qui à 30 ou 40 ans, commencent à aimer la musique ».Les évolutions technologiques, comme le subpac, mais aussi les logiciels et l’informatique multiplient les opportunités et les moyens de créer.

On est toujours sourds, ça ne change pas, mais on a de plus en plus d’options pour ressentir, aimer et vivre avec la musique et du son au quotidien. On commence petit à petit à l’apprivoiser
– David de Kayzer, directeur du festival Clin d’œil

D’ailleurs, à Clin d’œil, de nombreux artistes sourds se produisent chaque année. Des chanteurs, qui signent leurs textes pendant des morceaux, comme Signmark, ou même des compositeurs comme Sean Forbes

Sur sa chaîne Youtube, l’artiste sourd Sean Forbes joue sur les préjuggés

Ouvert à tous, entendants compris, le festival se vit comme un « laboratoire » des manières dont les sourds et malentendants, dont les niveaux de perceptions des sons peuvent être très variés, vivent la musique. En face d’une grande scène, autour desquels des vidéos diffusent des textes en langue des signes, un dancefloor vibrant permet de compléter l’expérience. « On a beaucoup de jeux de lumières, on essaie de faire en sorte que ce soit raccord avec la musique » ajoute David de Kayzer.

Un peu plus loin, deux containers fermés proposent une expérience unique: « Crazyland« , un lieu confiné où le son est poussé à l’extrême. Mais ça, « ça n’est pas pour les entendants, il ne vaut mieux pas y aller » confie, avec beaucoup de malice dans le regard, le directeur de ce festival unique en France.

Dans ces deux containers, une expérience musicale intense, et interdite aux entendants / © Johanna Albrecht / France 3 Champagne-Ardenne
Dans ces deux containers, une expérience musicale intense, et interdite aux entendants / © Johanna Albrecht / France 3 Champagne-Ardenne

13 tétraplégiques ont retrouvé l’usage de leurs mains grâce à une technique chirurgicale… Vidéo…

En Australie, 13 jeunes adultes devenus tétraplégiques à la suite d’un accident ont pu retrouver l’usage partiel de leurs mains et de leurs avant-bras grâce à une nouvelle technique chirurgicale.

13 tétraplégiques ont retrouvé l’usage de leurs mains grâce à une technique chirurgicale

Tenir une fourchette, porter un verre d’eau à ses lèvres, taper sur un clavier d’ordinateur, se brosser les dents…En Australie, 13 jeunes adultes tétraplégiques à la suite d’un accident ont pu retrouver en partie l’usage de leurs mains et de leurs avant-bas, selon une étude publiée vendredi 5 juillet dans la revue The Lancet. Cette prouesse, qui a eu lieu à l’hôpital d’Austin, à Melbourne (Australie), a été permise grâce à des transferts de tendon et à des transferts de nerfs, une technique chirurgicale récente qui permet de «réanimer» des nerfs rompus en les connectant à un réseau nerveux intact.

Accidents de la route ou de sport

Cette technique est déjà couramment utilisée dans certains cas de lésions du plexus brachial (groupe de nerfs localisé de l’arrière du cou jusqu’à l’aisselle) et des nerfs périphériques. Mais cette étude australienne est la première à «examiner de manière approfondie les résultats des transferts de nerfs multiples et précoces au niveau des membres supérieurs chez des personnes tétraplégiques suite à une lésion traumatique de la moelle épinière», d’après les auteurs.

Quant aux transferts de tendons, ils sont habituellement utilisés pour restaurer certaines fonctions (extension de l’épaule et du poignet, préhension…) dans des cas spécifiques de lésions de la moelle épinière. Cette opération consiste à déplacer le tendon d’un muscle fonctionnel vers un muscle paralysé.

Entre 2014 et 2018, 16 jeunes adultes (27 ans en moyenne) ont été enrôlés pour cette étude. Tous avaient subi moins de 18 mois auparavant une lésion de la moelle épinière qui les avait laissés paralysés, soit à la suite d’un accident de la route, de sport (notamment de plongée) ou d’une chute. Deux patients ont été perdus de vue et un autre est décédé au cours des premiers mois de suivi, sans lien avec l’opération.

L’opération a consisté à prélever des nerfs liés à des muscles toujours fonctionnels situés au-dessus de la lésion, puis à les relier aux nerfs de muscles paralysés au-dessous de la lésion, afin de «ranimer» ces derniers. Le but: restaurer chez ces patients l’extension du coude, ainsi que la capacité à faire un mouvement de pince avec la main et à saisir des objets. Au total, l’équipe a procédé à 59 transferts de nerfs. Et 8 des 13 participants ont également eu des transferts de tendons. Détail qui a son importance, l’opération chirurgicale a été réalisée assez tôt après l’accident, au bout de 10 mois en moyenne. En effet, plus l’opération est faite tôt, plus les chances de réussite sont grandes.

«Les transferts nerveux peuvent conduire à une amélioration fonctionnelle significative et peuvent être combinés avec des transferts de tendons pour maximiser les bénéfices.»

Les auteurs de l’étude

De nettes améliorations

Deux ans plus tard et après une rééducation intense, les 13 patients ayant bénéficié de la chirurgie étaient capables de tendre leurs bras, d’ouvrir et fermer leurs mains et de manipuler des objets, pour se nourrir ou se brosser les dents. En revanche, 4 transferts de nerfs réalisés sur 3 patients ont échoué. Les améliorations constatées sont identiques à celles obtenues avec les transferts de tendons. Mais les transferts de nerfs nécessitent «des incisions moins grandes et de plus courtes périodes d’immobilisation après la chirurgie», précisent les médecins, et ne font pas courir un risque de rupture, comme c’est le cas avec les tendons. En outre, les transferts de nerfs permettent de «réanimer» plusieurs muscles à la fois, contrairement aux transferts de tendons.

«Les transferts nerveux précoces constituent un complément sûr et efficace aux techniques chirurgicales de réanimation du membre supérieur en cas de tétraplégie», affirment les auteurs de l’étude. «Les transferts nerveux peuvent conduire à une amélioration fonctionnelle significative et peuvent être combinés avec des transferts de tendons pour maximiser les bénéfices.»

«Le message à tous les patients au monde qui souffrent d’une lésion à la moelle épinière et à tous les soignants qui les traitent est qu’il est possible de restaurer les fonctions de la main et du coude», a indiqué à l’AFP Natasha van Zyl, chirurgienne à l’hôpital d’Austin et auteure principale de l’étude. «Pour ces patients, pouvoir se servir de sa main est la priorité numéro 1, avant le fait de marcher ou de restaurer les fonctions sexuelles», a estimé la chirurgienne. Ce type d’intervention «ne restaure pas cette fonction au niveau où elle était avant la blessure», a toutefois souligné un spécialiste qui n’a pas participé à l’étude, le Dr Mark Dallas de l’université de Reading (Angleterre).

Chaque année, entre 250.000 et 500.000 personnes dans le monde deviennent paralysés suite à une lésion traumatique de la moelle épinière, dont la moitié est tétraplégique.

Source LE FIGARO.

L’effet pervers des normes pour handicapés : « Puisque l’État s’en occupe, les gens s’en lavent les mains »…

Dès sa naissance, on découvre que Stéphane Froger est atteint de la « maladie des os de verre ».

Dans son ouvrage « En mille morceaux » (ed. City), il raconte sa quête d’indépendance pour apprendre à se déplacer seul, trouver un travail ou vivre dans son propre appartement.

On prend ainsi un grand nombre de mesures en se référant à une forme générique de handicap, sans répondre nécessairement aux situations réelles rencontrées par ceux qui en souffrent. Si j’imagine bien qu’il est difficile de trouver des solutions au cas par cas, je pense aussi que la problématique de l’accessibilité pour les personnes handicapées est traitée avec une certaine forme de nonchalance, que je rapproche de l’attitude des parents qui demandent à leurs enfants de ne pas nous regarder. Car je vois dans la plupart de ces normes une forme d’hypocrisie, en tout cas une certaine mauvaise volonté – comme si, en gagnant le droit d’être partie prenante de la société, nous avions un peu abusé de la patience des valides, disposés à tenir compte de nous à la seule condition que ça ne leur demande pas trop d’efforts. Pourtant, il est si important pour les personnes souffrant de handicap d’être considérées comme des humains à part entière, aussi valables que les autres malgré leurs limites physiques, avant d’être une source de gêne et de complications ! Les problématiques liées au transport illustrent ce point à merveille, en particulier le cas des RER et des métros de la région parisienne.

Moi qui ai été amené à bourlinguer pour aller voir des matchs de football un peu partout en France, je peux dire que j’ai le recul nécessaire pour comparer les différentes situations. Il faut d’abord accorder un certain crédit à la SNCF pour avoir conçu ses rames de TGV de telle façon qu’il soit réellement facile pour moi d’y monter : on peut y accoler rapidement un chariot élévateur pour me hisser à l’intérieur, et le processus ne prend pas plus de quelques minutes, avec un minimum de dérangement. Pour les trains régionaux, ça peut être un peu plus compliqué selon les gares où on arrive. Heureusement, c’est aussi dans ces situations qu’on peut découvrir la générosité des gens autour de soi. Il s’est ainsi toujours trouvé des gens pour me proposer leur aide lorsque je suis resté bloqué. Ces offres permettent aux personnes de ma condition de se sentir reliées à une communauté, hommes parmi les hommes, quand les règlements, les dispositifs obligatoires, les normes pour handicapés ont parfois l’effet pervers inverse : considérant que l’équipement a été conçu pour moi, les passants ne se sentent pas concernés par les difficultés que je peux rencontrer. Puisque l’État s’en occupe, ils s’en lavent les mains.

Pourtant, le problème du transport n’est jamais entièrement réglé pour nous. Les usagers handicapés de la RATP ne me contrediront pas sur ce point. Car s’il y a bien une chose qui m’a rempli d’autant de rage que de désespoir au cours de ces années, c’est l’idée d’avoir à utiliser son réseau de RER et de métros. En fait de métro, seule une ligne – la 14 – est aménagée pour accueillir des personnes de ma condition. Pour les autres, il ne faut même pas y compter : en dehors d’un arrêt par-ci par-là, le réseau reste complètement inaccessible ; il y a plusieurs volées de marches pour accéder à chaque station. Pour les emprunter, soit il faudrait que je les monte en me reposant entre chacune – auquel cas j’aurais besoin d’une heure rien que pour sortir ou entrer dans une station –, soit il faudrait que deux costauds me soulèvent avec mon fauteuil pour me trimballer comme un roi tribal entre chaque correspondance. Et encore faudrait-il que j’oublie mon fauteuil électrique, celui que j’utilise la plupart du temps, qui pèse plus de cent kilos. Il me resterait donc à forcer sur mes bras pour avancer, ce que je ne peux pas faire bien longtemps. Le métro n’est ainsi pas une solution pour moi. D’ailleurs, à l’époque où j’allais régulièrement au Parc des Princes, je comptais toujours sur d’autres supporters ou sur de bonnes âmes de passage pour m’aider à parvenir jusqu’au stade. Sinon, je serais à chaque fois resté au pied des escaliers à Porte de Saint-Cloud.

Je comprends que le réseau est ancien et que, la loi qui oblige les pourvoyeurs de transport à rendre accessible leurs services ne datant que de 2005, il serait difficile d’aménager la totalité du réseau. Mais je n’ai pas l’impression que les efforts soient manifestes. J’ai par exemple appris que des rapports d’accessibilité qui avaient été demandés en 2014 pour plus d’une centaine de stations parisiennes dans le but de chiffrer les efforts à fournir n’ont jamais été rendus publics depuis. Si la RATP dépense beaucoup d’argent en communication, si elle fait de la « pédagogie du handicap », je ne trouve pas que les résultats soient à la hauteur.

Quant au RER, il est censé être accessible dans la plupart des gares du RER A et B. Ça tombe mal, moi, j’emprunte la C, et je peux toujours attendre. Même aux endroits où il est considéré accessible, la marche qu’il faut monter pour passer du quai à l’intérieur du train est la plupart du temps trop haute pour que je puisse l’emprunter avec mon fauteuil. Là encore, je m’engage dans des manœuvres interminables si je veux me rendre quelque part. Pourtant, au cours de mes déplacements, j’ai pratiqué énormément de moyens de transport collectifs dans bon nombre de villes de France, et je n’ai jamais rencontré une telle série d’obstacles en dehors de la région parisienne.

Il est important de noter que le problème ne se limite pas aux handicapés : les personnes âgées sont dans le même cas, ainsi que les femmes enceintes. Ce qui fait près d’un million et demi de personnes à Paris et dans sa banlieue proche qui répugnent clairement à prendre ces transports, c’est-à-dire, dans les faits, qui optent pour un trajet de substitution à bord de trois ou quatre bus, ou bien restent tout simplement chez elles.

Vous comprendrez donc facilement le soulagement que j’ai éprouvé en recevant ma voiture. L’indépendance qu’elle me procure ne se limite pas à me permettre de me déplacer seul et quasiment sans aide : elle sous-entend aussi l’idée que mon envie, mon imagination, mon enthousiasme ne sont plus limités par des aménagements déficients ou inexistants. Dès lors, mes déplacements n’ont plus rien de démoralisant. J’ai ainsi acquis une indépendance d’esprit autant que corporelle.

En définitive, je sais que la question du handicap est difficile à résoudre à l’échelle de la société. Je vois souvent les gens se plaindre parce qu’il y a tout un parterre de places handicapés devant une grande surface, dont ils ont l’impression qu’elles ne sont jamais occupées. J’imagine que la meilleure solution serait encore qu’on se soucie les uns des autres, qu’on se manifeste suffisamment d’intérêt pour s’entraider, et qu’on n’ait plus besoin de règlements ou de normes pour réguler les réservations faites aux handicapés, parce que les règlements et les normes sont moins intelligents et adaptables que des humains peuvent l’être. Mais peut-être que s’ils n’existaient pas, les gens se moqueraient de la place qu’ils peuvent nous réserver et qu’on serait remisés dans des placards ? Ce n’est pas mon expérience, et il me semble, encore une fois, que c’est souvent le contraire qui se produit : une fois que les règlements sont gravés dans le marbre, les handicapés ne sont plus le problème de personne, à part de celui qui est censé faire respecter leurs droits. Et si ces derniers ne sont pas respectés, il ne tient qu’à la personne spoliée de porter plainte. De se lancer dans des procédures interminables sans être vraiment sûre, d’ailleurs, que le bon droit triomphera.

Pourtant, malgré ce que ces règlements et normes semblent sous-entendre, je revendique mon indépendance, parce que je peux vivre sans avoir l’impression d’être un poids, ou un problème administratif à traiter. Car je ne me résume pas à ma condition de handicapé, je ne veux pas qu’on me la fasse revivre encore et encore en m’empêchant de faire ce que je veux, en limitant mes mouvements, ou bien au contraire en me traitant comme un être à protéger à tout prix, à mettre dans une boîte sur laquelle il serait écrit « fragile ». Je revendique l’accès au quotidien à une sensation de normalité, la même que je peux avoir avec mes proches, qui prêtent plus attention à ce que je suis qu’à ce à quoi je ressemble, la même que je ressens quand je me débrouille seul et que je peux enfin me sentir libre.

Extrait de « En mille morceaux » de Stéphane Froger, publié aux éditions City.

Source ATLANTICO.

Jeunes sourds et aveugles : nouvelle mobilisation contre le projet d’« école inclusive »…

Après l’appel des syndicats des instituts des jeunes sourds et aveugles, une soixantaine de parents d’élèves ont manifesté ce mercredi 3 juillet à Paris, contre le projet d’école « inclusive ».

Les manifestants pointent du doigt des mesures « trop rapides », qui visent à faire appel à des accompagnants d’élèves en situation de handicap, insuffisamment formés selon eux.

Jeunes sourds et aveugles : nouvelle mobilisation contre le projet d'« école inclusive ». Un élève en école primaire (Photo d'illustration)

Une soixantaine de parents d’élèves et professeurs des instituts de jeunes sourds et aveugles se sont rassemblés mercredi devant la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) à Paris pour protester contre le projet d’école « inclusive » du gouvernement, a constaté une journaliste de l’AFP.

« Ne restez pas sourds à nos revendications », était-il écrit sur les pancartes des manifestants. Il s’agit de la troisième mobilisation depuis avril à l’appel des syndicats des instituts des jeunes sourds et aveugles, qui réclament une « vraie concertation ».

« Un enfant sourd ou aveugle doit être constamment accompagné par un professionnel »

La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, prévoit l’intégration d’un plus grand nombre d’élèves handicapés de ces instituts en « milieu ordinaire » pour développer « l’école inclusive », notamment en formant davantage d’AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap).

Des mesures « trop rapides » selon Thierry Klein, professeur de langue des signes française à Metz : « Un enfant sourd ou aveugle doit être constamment accompagné par un professionnel, pas par des AESH ».

Ces derniers sont insuffisamment formés, a souligné Youssef Alami, professeur de mathématiques à l’Institut national de jeunes sourds de Paris. « Nous avons plus de 1 000 heures de formation, alors que les AESH n’en ont qu’une soixantaine », a-t-il fait valoir.

Plus de 1 000 élèves au total sont scolarisés dans les quatre instituts nationaux des jeunes sourds (INJS) et à l’Institut national des jeunes aveugles (INJA), ce qui représente 9,2 % des jeunes sourds et 3,6 % des enfants aveugles.

Source OUEST FRANCE.

Bientôt un congé indemnisé pour les aidants…

La ministre de la Santé a annoncé la création d’un congé rémunéré pour les personnes qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé.

L’objectif est de leur permettre de concilier vie professionnelle et vie d’aidant.

Bientôt un congé indemnisé pour les aidants

Le gouvernement va créer en 2020 un congé indemnisé pour les « aidants » qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, a assuré mercredi 3 juillet la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buyzn. Elle a précisé que cette mesure figurerait dans le prochain budget de la Sécurité Sociale.

« Je peux déjà vous dire que parmi les axes majeurs de ce plan figurera la conciliation de la vie professionnelle et de la vie de proche aidant. Pour la faciliter, nous allons créer un congé de proche aidant, indemnisé, dès la prochaine loi de financement de la Sécurité sociale« , a déclaré Mme Buzyn lors d’un discours devant des professionnels du secteur médico-social

Un plan prévu pour l’automne

Cette question des aidants, qui « dépasse la question des personnes âgées », fera l’objet d’un « plan » dont les détails seront annoncés à l’automne avec la secrétaire d’Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel, a précisé la ministre .

Lors de sa conférence de presse du 25 avril, le président Emmanuel Macron avait souligné la nécessité de mieux « reconnaître » le rôle des aidants familiaux.

Des droits à la retraite spécifiques ?

Il faudra notamment « leur bâtir une place pendant la réforme des retraites et leur construire des droits », avait dit le chef de l’Etat, évoquant « celles et ceux, souvent les femmes, qui ont mis entre parenthèses ou sacrifié leur vie professionnelle pour s’occuper d’un enfant en situation de handicap, d’un proche, une personne de la famille devenue dépendante ».

En avril, Mme Buzyn avait également évoqué la possibilité d’instaurer des « droits contributifs à la retraite » pour les aidants.

Un congé pour l’instant non rémunéré et limité à 3 mois

Dans l’état actuel de la législation, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche, pendant trois mois maximum (sauf éventuelle disposition plus favorable dans la convention collective). Mais ce congé n’est pas rémunéré, et seul un très petit nombre de personnes demande donc à en bénéficier.

Source FRANCE INFO.

50 bougies pour l’association Au fil de la Vie : la Maison Emilie à Malmerspach…

L’association Au fil de la Vie souffle ses 50 bougies. Créée par des parents d’enfants handicapés mentaux, elle gère 6 établissements pour personnes handicapées, de la petite enfance à la fin de vie. Depuis 1988, la Maison Emilie est un foyer pour adultes, en résidence permanente ou temporaire.

50 bougies pour l'association Au fil de la Vie : la Maison Emilie à Malmerspach. Soirée de fête à la Maison Emilie / © S. Pfeiffer - France 3 Alsace

Ce vendredi 5 juillet, l’association Au fil de la Vie fêtera son demi-siècle d’existence dans la vallée Thur et Doller. Née à l’initiative de parents d’enfants handicapés mentaux, car à l’époque l’Etat ne leur offrait pas de solutions de prise en charge, l’association est aujourd’hui à la tête d’une demi-douzaine d’établissements d’accueil pour personnes handicapées mentales de tous âges : le Camsp à Thann, qui  propose du dépistage précoce. Le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), qui offre un accompagnement à domicile sur les quatre cantons des pays de la Thur et de la Doller. L’IME (institut médico-éducatif) de Thann, qui accueille une cinquantaine de jeunes de 6 à 20 ans pour une scolarisation adaptée. L’Esat (établissement d’aide par le travail) du Rangen, à Thann, lieu de travail pour une cinquantaine de travailleurs handicapés. L’établissement Au fil des loisirs, basé à Bitschwiller-lès-Thann, qui propose des activités culturelles et sportives ainsi que des voyages. Et la Maison Emilie de Malmerspach, un foyer de vie pour personnes adultes.

Située au cœur du village de Malmerspach, dans un cadre de verdure, la Maison Emilie héberge quarante personnes handicapées mentales adultes. 29 d’entre elles vivent ici en permanence. Les 11 chambres restantes sont réservées à de l’accueil temporaire, de quelques jours à plusieurs semaines, qui s’adresse à des personnes handicapées mentales vivant en foyer ou dans leur familles, et qui ont besoin de changer d’air. Toutes ces personnes sont accompagnées par une quarantaine de professionnels qui les aident à élaborer un projet de vie. « Tous ont du potentiel. S’ils n’arrivent pas à le développer, c’est que nous ne sommes pas bons », sourit le directeur, Yves Klein. Le regard pétillant, il montre un grand panneau ornant l’un des deux bâtiments principaux, et qui proclame en grandes lettres : « Do it yourself » et, dessous, sa version alsacienne : « Mach’s salwer » (fais-le toi-même). Il commente : « Faire ensemble, c’est notre ADN, ici à Malmerspach. Ce que tu peux faire toi-même, fais-le. Et s’il te faut de l’aide, nous sommes là pour ça. »

Cette volonté d’aider chacun à évoluer, selon ses envies et ses capacités, se traduit entre autres par la présence de quatre nouveaux chalets en bois, un peu en retrait des deux bâtiments principaux. Depuis janvier, ils offrent de véritables logements individuels à trois résidents permanents ainsi qu’à un hôte temporaire. « Le soir, je mange ici, je fais ma vaisselle puis je regarde la télé et je vais au lit, explique avec un grand sourire Walter Marggraf, l’un des occupants des chalets. Je suis tranquille. » Une nouvelle forme d’indépendance dans le cadre sécurisant d’une institution collective. D’autres chalets en projet pourraient aussi offrir un peu d’intimité aux couples qui se sont formés à la Maison Emilie.

Walter, heureux occupant de l'un des nouveaux chalets / © E. Kleinhoffer - France 3 Alsace

Chaque résident dispose d’un planning hebdomadaire, où sont notées les activités auxquelles il s’est engagé à participer. Très prisé, l’atelier artistique propose chaque jour des moments créatifs : poterie, céramique, peinture… Il éveille de véritables talents, permet de toucher à tout, et surtout « rend heureux, et ajoute un peu de sel à l’existence », estime l’animatrice, Véronique Laferthin. D’autres activités offrent des pauses musicales, des moments de relaxation, et même un atelier théâtre à Mulhouse, ainsi que des activités sportives, piscine, et tennis. Chaque résident participe aussi au fonctionnement de la maison avec des tâches plus prosaïques, mise de table, apprentissage du repassage, du nettoyage, ou cuisine pédagogique. L’atelier esthétique est une véritable pause bien-être, où les aides-soignantes font des brushings, et proposent du maquillage et de petits massages. « L’un des buts de l’activité est de renforcer la confiance et l’estime de soi », explique Corinne Thomas, l’une des aides-soignantes responsables de l’atelier. « C’est un moment important qui favorise les échanges et le bien-être, ajoute sa collègue, Sabine Haensler. Ça en vaut la peine. » Par ailleurs, un groupe de parole se retrouve plusieurs fois par semaine. Chaque lundi, les participants échangent autour d’un sujet d’actualité. A d’autres moments, avec un psychologue, ils évoquent aussi des thèmes plus personnels, comme la vie affective ou sexuelle.

L’an dernier, l’accueil temporaire a concerné une centaine de personnes. Certaines sont restées quelques jours, d’autres plusieurs semaines. Il y a des habitués, et parmi eux, Michèle, 67 ans. Elle a vécu chez ses parents jusqu’à leur décès, voici trente ans. Puis sa sœur Emilienne Binder et son mari l’ont prise chez eux. Une cohabitation pas toujours simple au quotidien. Alors, quand il y a une douzaine d’années, Emilienne a entendu parler de l’accueil temporaire à la Maison Emilie, leur vie à tous trois a été transformée. Michèle, qui n’avait jamais été scolarisée, a soudain découvert les joies d’une vie en groupe. Elle s’est fait des amis et s’est épanouie. Depuis, elle réside ici deux semaines par mois. « Ça se passe très bien, raconte sa sœur Emilienne. Quand je viens la rechercher, elle est heureuse de rentrer. Mais à peine à la maison, elle demande : Quand est-ce que j’y retourne ? » Pour Emilienne et son mari, cette alternance, véritable aide aux aidants, leur permet de souffler. « Ça me fait un peu de repos, des vacances, avoue-t-elle. Et Michèle, elle, vient à Malmerspach pour s’amuser. » Le seul regret d’Emilienne est de ne pas avoir entendu parler de cette possibilité d’accueil temporaire quelques années plus tôt.

Le groupe de parole parle de foot féminin / © E. Kleinhoffer - France 3 Alsace

Ce vendredi 5 juillet, à Thann, l’association Au fil de la Vie fêtera en grandes pompes son 50e anniversaire. De 14h à 17h, une vingtaine d’ateliers et de stands seront présentés au parc Albert 1er. Et en parallèle, un programme plus officiel avec projection de films et présentation des dernières innovations, se déroulera au relais culturel, suivi d’une soirée festive. Une journée destinée à mieux faire connaître la philosophie de l’association, résumée par Régine Kessler, l’assistante de direction : « Une belle vie chez nous. L’objectif est que les personnes handicapées se sentent bien et soient heureuses, et leur famille aussi. »

Source FR3.

Drôme : le blues des AESH, les accompagnants d’élèves handicapés…

Les Accompagnants d’élèves en situation de handicap de la Drôme s’inquiètent pour leur avenir. ce mercredi à Valence, ils ont remis à la direction d’académie une pétition pour réclamer un vrai statut.

Les AESH sont payés en moyenne entre 600 et 700 euros.

Elles sont encore dans l’attente les AESH drômoises. Elles ne savent pas encore si elles travailleront en septembre. Les affectations seront distribuées durant l’été : « On ne le vit pas très bien. On ne sait jamais si on sera renouvelée«  explique cette accompagnatrice qui travaille dans le bassin valentinois. Elle ne veut pas donner son prénom. Elle enchaîne les CDD depuis plus de cinq ans : « On ne peut pas tenir sur le long terme. Je vois des collègues qui s’essoufflent, certaines sont démoralisées. J’ai pu passer par des moments difficiles. »

Les AESH sont payés en moyenne entre 600 et 700 euros. Et parce que cela ne suffit pas pour vivre, deux accompagnatrices que nous avons rencontrées ont un autre travail à côté, pour compléter. Elles travaillent seulement une vingtaine d’heure par semaine, comme Cécile, à Cléon d’Andran. Elle suit quatre élèves au collège : « On reformule, on relit. Parfois on peut réécrire. »

Cécile n’a jamais suivi de formation. « C’est ce qui me manque » dit-elle. Elle poursuit : « On nous demande d’être spécialisé avec ces enfants, alors que l’on ne l’est pas. On doit se débrouiller avec des enfants qui ont des difficultés différentes. »

Des professeurs s’indigent de ces conditions de travail

Pourtant, quand on discute avec ces accompagnants d’élèves handicapés, certains d’entre parlent de leur métier avec passion comme Noémie*, elle est AESH depuis quatre ans vers Crest. Elle est désabusée par le manque de reconnaissance : « C’est très frustrant, de ne pas arriver jusqu’au bout, au terme de l’exercice, c’est l’heure et on doit rejoindre un autre élève. On ne fait pas du très bon travail. »

« On finit par se demander si on ne va pas faire autre chose. » Noémie, AESH vers Crest depuis 4 ans.

Alixe Poncelin s’est rendue à la direction d’académie ce mercredi pour déposer la pétition. Elle est militante chez Sud Education. Cette institutrice drômoise est épaulée quelques heures par semaine par une AESH. Elle regrette surtout le manque de concertation : « La relation est limitée. On n’a pas tellement de temps pour échanger. Les AESH ne restent pas tous manger. Ce n’est pas inscrit dans leur temps de travail. »

Pour tenter d’aider le plus d’élèves en difficulté, la direction d’académie de la Drôme annonce des contrats d’AESH supplémentaires en septembre. Il y en avait 420 à la rentrée 2018.

Le gouvernement, de son côté, s’engage à lutter contre la précarité de ces accompagnants d’élèves handicapés. Selon le ministère de l’Éducation nationale : « L’objectif est d’arriver à 30% de temps plein à la rentrée« .

Le ministère qui assure également des recrutements en CDD de trois ans, renouvelable un fois, avec la clef, la promesse d’un CDI.

*Noémie, le prénom a été changé.

Source FRANCE BLEU.

Écoles : des dizaines d’accompagnants d’élèves en situation de handicap remerciés…

Le Snuipp-FSU 31, syndicat majoritaire des enseignants du premier degré (écoles), appelle à un rassemblement devant le rectorat de Toulouse afin de protester contre le non-renouvellement du contrat de «dizaines d’accompagnants d’élèves en situation de handicap» (AESH) en Haute-Garonne.

Le syndicat invite ses camarades du Snes-FSU, SE-Unsa, CGT éduc’action et Sud à soutenir «des gens qui sont anéantis».

Lors d'une manifestation des AESH à Toulouse./ Photo DDM archive Thierry Bordas

Plus de 80 personnes

«Au Snuipp-FSU 31, nous avons reçu une vingtaine de dossiers et lorsqu’on pose la question au rectorat, on nous répond que c’est un problème à la marge qui concerne 8 % des AESH, explique Xavier Mouchard. Sauf que 8 % de près de 3 000 AESH, ce n’est pas marginal.» La cause de ces non-renouvellements de contrats n’est pas précisée dans les lettres recommandées, affirme le Snuipp-FSU. Le rectorat de Toulouse, pour sa part, assume totalement ces ruptures de contrats «pour 87 personnes, soit 3 % des 2 800 AESH en poste en Haute-Garonne». «Ce sont en effet des contrats (CDD) arrivés à terme et qui n’ont pas été renouvelés à l’initiative de l’employeur, indique le rectorat. Ce sont des contrats qui tiennent compte de l’aptitude professionnelle et de la manière de servir. On a un problème de quantité – il nous manque encore des AESH dans l’académie –, mais aussi de qualité. Certains AESH n’ont pas donné satisfaction.» C’est pourtant un euphémisme que de dire qu’il manque en Haute-Garonne des AESH. «Ce sont près de 600 enfants qui sont sans AESH chaque rentrée», dénonce Xavier Mouchard. Le rectorat, conscient de la difficulté d’embaucher des accompagnants suffisamment formés et qui organise régulièrement des jobs dating, prévoit d’appliquer les nouveaux dispositifs qui entrent en vigueur à la rentrée 2019. Le gouvernement a annoncé la création dès 2020 de «80 000 emplois pérennes, avec un CDD de trois ans renouvelable une fois, puis possibilité d’un CDI», et l’assurance d’un temps plein (35 heures par semaine). «Aujourd’hui, ajoute le Snuipp-FSU, les AESH travaillent 24 heures par semaine pour un salaire de misère de 730 euros par mois. Et puis on les licencie…».

Source LA DEPÊCHE.