Commentaires fermés sur Montpellier : des recherches sur l’autisme à grande échelle…
Le CRA, Centre Ressources Autisme de Montpellier, étudie à long terme quelques 800 enfants pour mieux comprendre cette affection encore mystérieuse.
A la clef, une meilleure prise en charge des malades et peut-être une labellisation d’excellence pour le centre héraultais.
Depuis 6 ans que le centre montpelliérain planche sur l’autisme, il a acquis une expertise exceptionnelle en matière de prise en charge et de recherche en étudiant à long terme quelques 800 enfants atteints d’autisme. C’est cette expérience à grande échelle que le CRA de Montpellier (Centre Ressources de l’Autisme) met en avant pour être d’avantage reconnu. L’organisme, qui dépend du CHU de Montpellier, candidate pour décrocher en juin prochain une labellisation « centre d’excellence national sur l’autisme ». Il y aura seulement trois élus parmi les centres français.
Montpellier et la recherche sur l’autisme
Durant 6 ans, plus de 800 enfants autistes, de 6 à 12 ans, sont suivis pour tenter de comprendre cette affection dont les origines sont encore trop mystérieuses. L’expérience a débuté en 2013 et c’est Montpellier qui la pilote. Détecter la maladie plus tôt, et comprendre les causes de l’autisme, c’est tout l’enjeu de cette étude, menée à travers toute la France, en collaboration avec l’Inserm, l’université et le CNRS.
Les chercheurs soupçonnent des facteurs notamment génétiques, environnementaux, comme l’exposition aux pesticides ou à la pollution. Mais ce sont seulement des hypothèses, qui doivent être confirmées ou infirmées par l’observation de chaque cas détecté.
Vers un meilleur traitement de l’autisme
Au terme de cette étude de grande ampleur, il s’agit de mettre en évidence les biomarqueurs de l’autisme, ce qui serait révolutionnaire car cela pourrait conduire à un diagnotic précoce et gagner un temps précieux pour traiter la maladie. Et cela permettrait aussi de déterminer s’il y a des risques au sein d’une fratrie, que les enfants à venir présentent la même pathologie.
Commentaires fermés sur Autisme : « Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé « …
Deux nouvelles consultations viennent de voir le jour pour le repérage et le suivi des enfants autistes.
Qualifiées de « complexes », elles seront facturées plus cher que les consultations habituelles.
C’est un coup de pouce financier pour les médecins dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants autistes. Prévues par la dernière convention médicale passée entre les médecins et l’Assurance maladie, deux nouvelles consultations viennent de voir le jour. Une consultation de « repérage des troubles du spectre autistique » côtée à 60 euros et une consultation annuelle de suivi et de coordination de la prise en charge, facturée 46 euros.
Florent Chapel, co-président d’Autisme Info Service, a répondu aux questions du Magazine de la santé.
Cette nouvelle consultation de repérage peut-elle changer les choses ?
Florent Chapel : « Oui car aujourd’hui la première ligne que sont les pédiatres et les généralistes ne sont ni formés ni préparés. Donc le fait de mettre en place cette consultation ça doit les obliger à se renseigner pour mieux connaître les troubles du spectre autistique. Et cela va permettre aussi aux parents d’être face à un professionnel de santé qui ne va pas « expédier » les choses en les renvoyant ailleurs mais qui va s’attarder sur le cas de l’enfant. »
Il y a aussi une consultation de suivi, prévue une fois pas an, ça n’est pas un peu léger une consultation annuelle pour suivre un enfant autiste ?
Florent Chapel : « C’est la partie émergée de l’iceberg. Beaucoup d’autres choses vont êtres faites, dans le cadre de la prise en charge globale de l’enfant autiste. Notamment un forfait précoce avant le diagnostic de l’autisme (NDLR : entré en vigueur au 1e janvier, il permet une prise en charge par l’Assurance maladie dès l’apparition des premiers troubles). Il faut bien faire la différence entre dépistage et diagnostic. Le dépistage, c’est quand on repère les premiers signes et ensuite pour le diagnostic, il faut envoyer l’enfant vers un Centre Ressources Autisme ou un hôpital pour faire un diagnostic complet avec l’ensemble des professionnels de santé. Ensuite, de toute façon, l’enfant sera suivi par des psychologues, des psychiatres au long cours. »
En France, sommes-nous en retard sur le diagnostic de l’autisme ?
Florent Chapel : « On est même très en retard ! Dans certains pays, le diagnostic se fait en moyenne à deux ou trois ans, aux Etats-Unis, c’est même autour d’un an. On voit assez vite, dès qu’un enfant ne babille pas, a des gestes répétitifs, ne pointe pas du doigt… mais en France il faut attendre généralement cinq à sept ans avant qu’un diagnostic soit posé. La HAS recommande de faire le diagnostic avant quatre ans. Nous, nous recommandons que ce soit fait avant un ou deux ans. »
Commentaires fermés sur Nathalie, 48 ans, a choisi la zoothérapie pour sa fille autiste : « On ne peut que constater les bénéfices au quotidien »…
Cette mère de famille a adopté en 2013 Gringo, un chien d’accompagnement destiné à aider sa fille autiste. Au micro d’Olivier Delacroix, sur Europe 1, elle raconte comment ce compagnon à quatre pattes a changé leur quotidien.
Nathalie, 48 ans, est la mère de Suzy, une jeune fille de 15 ans, diagnostiquée tardivement autisme « à haut niveau ». Si ce trouble du développement lui permet d’avoir des interactions sociales et une relative indépendance, la moindre perturbation dans les habitudes de la jeune fille peut avoir des conséquences dramatiques. Pour aider Suzy à affronter les incidents du quotidien, la famille a adopté il y a cinq ans un chien d’accompagnement. Au micro d’Olivier Delacroix, sur Europe 1, Nathalie raconte comment Gringo aide chaque jour sa fille à apprivoiser son handicap.
« Suzy fait face à un handicap invisible. […] Quand on voit un enfant autiste dit ‘de haut niveau’, on a l’impression d’un enfant neurotypique, sans difficulté particulière. Sauf qu’elle a des contraintes importantes qui sont cachées, qu’on ne décèle pas au premier coup d’œil et qui peuvent la mettre dans des situations d’angoisse et de panique très importantes, et qui vont l’empêcher de faire un certain nombre de choses, voire la déstabiliser au point de ne plus rien faire.
Par exemple, elle a un trouble de l’automatisation du geste, qui est très discret maintenant, mais qui reste prégnant au niveau visio-spatial, c’est-à-dire que la prise d’information au niveau des yeux est anarchique, et donc se repérer dans l’espace peut être compliqué. Sur un trajet, si les choses changent ça peut la perturber au point qu’elle ne sache plus comment se rendre d’un point à un autre.
Aborder la construction du temps a été extrêmement compliqué, c’est-à-dire qu’elle ne perçoit pas le continuum espace-temps comme nous nous le percevons, au moyen d’une ligne. La notion du temps qui défile peut lui échapper ; elle peut se concentrer très fort sur quelque chose et en oublier le temps qui passe.
Convaincue des bienfaits de la zoothérapie après avoir rencontré une petite fille amputée, Nathalie a décidé de se tourner vers Handi’chien, une association qui forme et fournit gracieusement des chiens d’accompagnement.
Je suis orthophoniste en libéral, et dans ma patientèle la mère d’une jeune fille que je suivais, qui avait […] été amputée d’une jambe, avait fait une demande pour qu’elle soit accompagnée d’un chien d’assistance Handi’chien. Donc, j’ai découvert Handi’chien au travers du vécu de Léa, qui venait au cabinet avec son chien. J’ai trouvé ça vraiment formidable. […] Très rapidement, je me suis posée la question des bienfaits pour accompagner Suzy qui, à l’époque, était relativement jeune, elle devait avoir sept ans. Moi, j’ai beaucoup d’affection pour les animaux, et Suzy en avait aussi. On n’avait pas d’animaux à l’époque et elle en réclamait un très souvent.
Une fois que le dossier est sélectionné, il faut faire un stage de passation. En l’occurrence ça a duré 15 jours, en présence d’un adulte responsable, de l’enfant et de l’animal. C’était à Alençon. On essaye quatre ou cinq chiens qui, potentiellement, pouvaient correspondre à notre demande et, au fur et à mesure des essais, la famille et l’enfant font des jeux et ensuite l’équipe statue sur le fait que ce soit tel chien qui correspondra le mieux. À partir du troisième jour, on évolue 24 heures sur 24 avec le chien. Il rentre avec nous le soir au centre, il est tout le temps avec le bénéficiaire et jusqu’à la fin du stage on va travailler, s’accorder. Il va y avoir des ajustements progressifs entre le chien, l’enfant et le référent pour que ça matche par la suite.
Si Gringo aide Suzy à gérer les petits aléas du quotidien, il a surtout permis à la jeune fille de s’ouvrir davantage au monde extérieur.
Gringo est arrivé en décembre 2013, ça fait un peu plus de cinq ans maintenant qu’il fait partie de la famille. Il est attribué à Suzy, mais nous, autour d’elle, on ne peut que constater les bénéfices de sa présence au quotidien.
« Elle ose faire des choses qu’elle n’oserait pas faire sans lui «
Dans le cas de Suzy, on ne guérit pas puisque c’est un handicap. On est vraiment dans la compensation, et Gringo compense les contraintes de Suzy à plusieurs niveaux. Au quotidien, il va être à la fois sa béquille quand elle trébuche, physiquement, il va l’aider à se déplacer. Gringo va être aussi un parachute émotionnel, parce que quand on est autiste [et que l’on tombe], le monde s’écroule, mais aussi et surtout un tremplin et une passerelle avec le monde qui entoure Suzy. C’est-à-dire qu’il a permis de rendre visible ce handicap invisible et d’apporter beaucoup plus de bienveillance dans le regard extérieur, vis-à-vis de Suzy.
La passerelle ne fonctionne pas que dans le sens Suzy-le monde extérieur, mais elle fonctionne aussi dans le sens monde extérieur-Suzy. Les gens viennent à elle parce qu’ils sont intrigués par la présence de Gringo. […] Là est le rôle de Suzy qui va les informer, leur expliquer. Ça la valorise, ça lui permet de suivre une conversation, de s’adapter aux demandes d’un interlocuteur dans la rue, ce qu’elle ne pourrait pas faire en temps normal. Si quelqu’un l’abordait dans la rue sans la présence de Gringo, en lui posant une question, elle serait fragilisée, perdue. Là ce n’est plus du tout le cas et elle ose faire des choses qu’elle n’oserait pas faire sans lui. C’est un vrai tremplin sur lequel elle rebondit toujours plus vite et vers une autonomie plus sûre. »
Commentaires fermés sur A Compiègne, les enfants autistes vont avoir une classe rien que pour eux…
David Texeira, président de l’association Eclosion Bleue, a recensé 40 cas d’enfants autistes dans le Compiégnois et le Noyonnais. Une classe va enfin ouvrir à la rentrée.
Scolariser un enfant autiste relève du parcours du combattant. Une association en a fait son cheval de bataille, l’Eclosion Bleue à Compiègne. « En deux ans, nous avons recensé une quarantaine de familles du Compiégnois et du Noyonnais concernées par ce handicap », assure David Texeira, président et papa d’Axel, un jeune autiste de 12 ans. Tous attendaient cette nouvelle avec impatience. Elle vient de tomber. Jacky Crépin, l’inspecteur d’académie vient d’annoncer la création d’une classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) Ted (trouble envahissant du développement) à Compiègne.
Crèvecoeur-le-Grand et Attichy aussi concernés
« Elle ouvrira en septembre prochain, nous étudions sa faisabilité dans deux écoles, Robida et Farroux. Ces classes doivent répondre à des réglementations spécifiques, doivent être en rez-de-chaussée, avoir un accès direct vers l’extérieur… Une autre ouvrira à Crèvecoeur-le-Grand et une à Attichy mais elles seront réservées aux troubles du langage. Nous avons aussi deux projets en collège. »
Un maillage départemental inégal
L’Oise compte 70 Ulis, ces classes adaptées en milieu scolaire classique, tous handicaps confondus. L’autisme semble être un des parents pauvres du département. Les Ulis ted, sont au nombre de sept : cinq en primaire, deux en collège à Beauvais et zéro en lycée. Le maillage départemental est donc inégalement réparti. Axel, le fils de David Texeira est scolarisé à Pont-Sainte-Maxence et arrive à l’école 1 h 30 après être parti de chez lui. « Comme il est dans un transport adapté, il y a des arrêts fréquents. Ça le fatigue beaucoup. »
3 ans d’attente pour une place
Ces Ulis affichent une liste d’attente de 3 ans. « Il faut savoir que 20 % des enfants autistes sont déscolarisés », assure Davide Teixeira. Meryem, une habitante de Compiègne a rejoint les rangs de l’association. « Je me sens moins seule et je comprends mieux le handicap de mon fils, affirme la maman d’Adam, 7 ans. Je ne voulais pas qu’il soit dans un établissement spécialisé. Je voulais qu’il fréquente les autres enfants. Ça a été la galère pour faire reconnaître sa maladie. Maintenant, il suit les cours avec une assistante de vie scolaire. »
L’Eclosion bleue a pris tellement d’ampleur qu’elle s’est étendue dans la Somme et en Normandie. Elle recherche des bénévoles et un local à Compiègne pour recevoir les parents en « pause répit », en ateliers thématiques et les enfants en toute tranquillité. « Nous voudrions aussi ouvrir une ludothèque et une bibliothèque. »
« DES CLASSES C’EST BIEN, AVEC DES SOINS C’EST MIEUX »
« L’autisme, c’est une maladie de riches… » C’est avec désolation que Lucie Deprez, enseignante et maman de Fantine, 6 ans, atteinte d’autisme et de troubles de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), évoque la dure vie des enfants autistes et de leur famille.
« L’ouverture de classes adaptées c’est bien, avec des soins c’est mieux. L’épanouissement des enfants et des familles, un suivi par des établissements sociaux éducatifs, appelés Sessad (Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile), est nécessaire », explique-t-elle. Sauf que dans l’Oise, pour bénéficier de ces équipes de soignants au sein desquels on retrouve psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes ou autres éducateurs spécialisés, la liste d’attente est très longue.
« Il faut compter trois ans », reconnait-on du côté de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Oise. « Pour 15 places, on a près de 100 dossiers en liste d’attente. On a des prescriptions qui nous parviennent alors qu’ils ne concernent pas notre secteur », confie un agent de Sessad. « Les parents expriment leurs difficultés et on voit une hausse constante des demandes », recense Jean-François Vêques, directeur adjoint de la MDPH.
Cette prise en charge pluridisciplinaire permet aux spécialistes d’intervenir dans les écoles, dans leurs locaux, au domicile des familles. Elle favorise un maintien dans un cadre de vie normal. « Malheureusement, les Sessad, financés par l’Agence régionale de santé, ne sont pas assez nombreux. Ils nous demandent de déménager pour habiter plus près des villes et leur éviter des trajets », s’agace Lucie. Ainsi, avec son conjoint, elle a décidé de partir vivre à la frontière belge pour bénéficier de soins pour sa fille. « Sinon on peut faire appel à des spécialistes libéraux, non pris en charge. Mais c’est 1 600 € par mois… ».
Commentaires fermés sur Grand débat national : un think tank organise des ateliers pour recueillir la parole des personnes en situation de fragilité et de handicap…
Le think tank « Cercle Vulnérabilités et Société » estime que ces personnes « sont trop rarement sollicitées sur les sujets de société ».
Des associations agissant auprès de personnes handicapées mentales, malades psychiques, autistes et personnes âgées dépendantes vont participer au grand débat national afin de faire entendre leurs voix, a appris lundi 4 février franceinfo auprès du think tank « Cercle Vulnérabilités et Société ».
« Comme l’a rappelé le président de la République, le grand débat national est un exercice démocratique où tout le monde doit pouvoir s’exprimer, explique le think tank. Cela doit inclure les personnes malades, isolées, exclues, les personnes en situation de handicap, y compris mental, et les personnes âgées en perte d’autonomie, lesquelles sont trop rarement sollicitées sur les sujets de société. »
Idée novatrice
Le « Cercle Vulnérabilités et Société » rappelle que ces femmes et ces hommes « sont concernés par les choix qui engagent l’avenir de notre société et leur parole doit être également recueillie ». Le think tank assure que « leur expérience peut conduire à un éclairage neuf sur les thématiques soumises à concertation et, à terme, servir de levier de progrès ».
Des personnes en situation de fragilité qui peuvent être une source de progrès pour la société toute entière du fait de leur expérience de vie est une idée novatrice que ces associations entendent démontrer à travers plusieurs ateliers organisés d’ici le 15 mars, date à laquelle le grand débat national doit se terminer. La démocratie et citoyenneté ou encore la transition écologique sont les thèmes retenus.
Des ateliers au sein même des structures d’accueil
Ces ateliers se dérouleront au sein même des structures d’accueil, Ehpad, foyers d’hébergement et lieux de vie des personnes concernées. Si nécessaire, les équipes encadrantes utiliseront des outils de communication adaptés. Les pictos et l’emploi du français FALC (facile à lire et à comprendre), par exemple, permettront de dialoguer avec des personnes en situation de handicap mental.
Plusieurs associations, comme l’AD-PA (citoyennage), Adef Résidences, L’Arche en France, Les Petits frères des pauvres, Œuvre Falret, Vivre et Travailler Autrement, mais aussi la mutuelle AG2R La Mondiale ainsi que les réseaux Maisons de famille et Korian qui accueillent des personnes âgées, s’engagent dans cette opération inédite pour faire entendre la voix des plus vulnérables sur des questions concernant l’ensemble de la population. D’autres associations pourraient prochainement rejoindre l’initiative.
D’ores et déjà, L’Arche à Paris, association qui accueille des personnes en situation de handicap mental, organise le 27 février un débat dans le 15e arrondissement. Des habitants du quartier seront invités, ainsi que d’autres associations qui travaillent dans le quartier auprès de personnes en situation de handicap.
Commentaires fermés sur Autisme à Besançon : enfant insulté, les auteurs présumés jugés cette semaine…
Les faits remontent à juin 2017. Une famille bisontine avait été choquée par les tags et insultes sur leur commerce à Dole, qui ciblaient César, 4 ans, atteint d’autisme.
L’affaire avait ému tout le pays. Le procès a eu lieu ce mardi.
L’affaire avait fait le tour du pays. En juin 2017, le sol s’était dérobé sous les pieds de Charlotte Dodet, au sens propre comme au sens figuré, lorsqu’elle avait découvert ces dégradations sur sa vitrine de son magasin, à Dole. Le tout assorti de tags abjects, qui insultaient nommément son fils César, 4 ans, en stigmatisant son autisme.
« Je m’étais écroulée », se souvient-elle. Face à tant de bêtise, tant de méchanceté, comment réagir ? « Ça a été très compliqué pour toute notre famille, surtout qu’à l’époque, on venait d’apprendre que César était atteint d’autisme. Sa sœur, notamment, en a beaucoup souffert », explique Charlotte, qui vit à Besançon avec Akim et leurs deux enfants.
« C’était un acte prémédité »
L’heure du procès est venue : les trois auteurs présumés été jugés mardi 29.12 à Lons-le-Saunier : « Il s’agit d’une ancienne salariée que j’avais licenciée pour faute grave, de son conjoint et de son ex-beau père. C’était un acte prémédité. On a vu la scène sur une vidéo. Ils sont allés jusqu’à uriner sur la vitrine… On a hâte que cette histoire se termine, hâte de tirer un trait sur tout ça, même si on ne récupérera jamais la dignité de notre fils. Il y aura un avant et un après. J’espère que la justice saura marquer le coup ».
Leur avocate, Me Bocher-Allanet, s’est penchée sur la question. « J’ai cherché des affaires similaires en France, c’est simple : je n’ai rien trouvé. » Scandalisées, plusieurs associations nationales liées à l’autisme se sont constitué parties civiles et seront représentées, mardi, par un second avocat. Les trois prévenus sont poursuivis pour dégradations volontaires et injures publiques en raison du handicap.
Commentaires fermés sur L’autisme, un trouble précoce du développement cérébral mieux compris…
Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l’apport des théories de l’apprentissage dans l’autisme.
Il y a une trentaine d’années, c’est sous les huées que le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, présentait les découvertes d’anomalies neurobiologiques dans l’autisme. Jeudi dernier, ce sont des applaudissements nourris qui l’ont accompagnée à sa descente de la tribune du 17e congrès annuel de la psychiatrie française (L’Encéphale) à Paris. Elle participait à une session consacrée aux nouvelles prises en charge de l’autisme, qui s’appuient sur l’approche neurologique qu’elle défend depuis longtemps.
Il est vrai qu’à l’origine de la découverte de l’autisme, dans les années 1940, avec la première description par le pédopsychiatre Léo Kanner, les cliniciens ont été troublés, tant les symptômes et leur intensité peuvent être variés. Déterminer ce qui relevait ou non de l’autisme n’était pas simple. Élargir la focale aux «troubles du spectre autistique (TSA)», selon la dénomination désormais adoptée, permet de mieux en refléter la diversité.
En France, un enfant sur 100 présente un TSA, ce qui représente aujourd’hui 700.000 personnes vivant en France avec un tel handicap. Car le spectre est large et va de la personne avec autisme sévère (1% des TSA) qui n’a pas pu acquérir le langage (non-verbal) à l’autisme de haut niveau (dit Asperger) souvent capable de tenir une conversation, avec néanmoins une interprétation très littérale du langage.
Le 6 avril 2018, le premier ministre Édouard Philippe, en présentant le quatrième plan national autisme (2018-2022), annonçait un réel effort de 103 millions d’euros dédiés à la scolarisation stricto sensu, avec l’objectif ambitieux de permettre d’ici à 2021 l’insertion scolaire de tous les enfants atteints de TSA.
Le plan insiste aussi sur l’importance d’une intervention précoce. «Le trouble du développement est extrêmement précoce, c’est pourquoi il doit être repéré dès la période périnatale pour permettre des interventions les plus précoces possible», explique le Pr Barthélémy.
Forfait d’intervention précoce
Dans l’actualisation de leurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l’autisme, mi-février 2018, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesme) recommandaient «d’accélérer les étapes jusqu’au diagnostic et d’agir sans attendre sa confirmation». En commençant par les professionnels de santé et de la petite enfance, invités «à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents».
Pourtant, le Pr Barthélémy ne cache pas ses inquiétudes. «Comment sera financé le parcours précoce alors que le diagnostic ne pourra pas être posé avant 12-18 mois? La question de l’ouverture des droits (en l’absence de diagnostic, NDLR) n’est pas anodine, il faut casser les verrous administratifs.» C’est tout l’enjeu du forfait d’intervention précoce en discussion. Espérons qu’il ne manque pas sa cible par excès de rigorisme médico-administratif.
Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées
Pour la Pr Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l’université Toulouse-Jean Jaurès, «l’objectif de l’intervention dans le domaine de l’autisme est d’apporter un soutien au développement. Au-delà des techniques employées, toutes les approches comportementales reposent sur les théories de l’apprentissage».
Mais là où les enfants neurotypiques (non autistes) apprennent spontanément, ce n’est pas le cas des enfants atteints de TSA. «Il va falloir leur apprendre à imiter, communiquer, jouer!» détaille le Pr Rogé. En tenant compte de l’originalité du fonctionnement de leur cerveau. Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées, mais au contraire très perceptifs, sans être capable de hiérarchiser les informations reçues. Là ou un neurotypique oubliera le bruit de la climatisation, l’enfant avec un TSA n’y parviendra peut-être pas.
Même difficulté avec l’écoulement du temps, si naturel aux neurotypiques, que l’on doit découper en séquences dans les TSA. «Tous les enfants ne tirent pas le même bénéfice de ces interventions», concède le Pr Rogé, «mais beaucoup d’enfants se sont améliorés grâce à elles.»
À Montpellier, PAPA aide les parents
«On a appelé notre programme d’aide aux aidants PAPA, parce qu’être parent d’un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA), ça ne concerne pas que les mamans», explique en souriant la Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, bien consciente que les mères sont souvent en première ligne. «Le PAPA, acronyme de Programme d’aide pour les parents d’enfants autistes, est un volet incontournable de la prise en charge d’un enfant», explique-t-elle.
Proposé aux parents dès l’annonce diagnostique, il s’agit d’un programme individualisé en fonction du niveauet de l’âge de l’enfant, des attentes et des ressources des parents. On en retrouve les éléments dans un livre dont la Pr Baghdadli est coauteur, Éducation thérapeutique des parents d’enfant avec TSA (éditions Elsevier Masson). «Nous les informons de la nature des troubles, leur évolution, les démarches administratives, les aides et les traitements et nous leur enseignons des techniques facilitant la communication avec leur enfant et la gestion des troubles du comportement», ajoute le médecin.
Commentaires fermés sur Handicap : bientôt un plan d’action contre les maltraitances…
Le gouvernement a annoncé que le plan serait dévoilé dans les prochains mois, pour une mise en œuvre dans l’année.
« Nous devons avoir le courage de dénoncer l’inacceptable« , a déclaré Agnès Buzyn à l’occasion de la remise d’un rapport sur les maltraitances envers les personnes dépendantes, âgées ou handicapées. Le document, rédigé par le Haut conseil de la famille et de l’âge (HCFEA) et le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), fait état de « violences cachées » dans les maisons de retraite, les établissements médicosociaux ou lors des soins à domicile. D’après la ministre de la Santé et des Solidarités, qui s’exprimait sur le sujet le 24 janvier, un « plan d’action » sera dévoilé « dans les prochains mois » et mis en oeuvre « dès cette année« .
Les victimes ont plus de risques d’ignorer leurs droits
La secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a de son côté dénoncé la « persistance d’une forme de loi du silence« , et une « très nette sous-déclaration des situations de maltraitance, encore plus marquée concernant les personnes en situation de handicap« . En cause notamment, selon les auteurs du rapport, une mésestime de la maltraitance par les victimes elles-mêmes. Une victime « fragile » a par ailleurs « plus de risques d’ignorer ses droits, ou d’hésiter à les faire valoir« , expliquent les auteurs.
« Il est rare qu’il n’existe qu’une seule cause lorsque la relation d’aide se dégrade, se salit [pour se transformer] en abus, vol, brutalité, emprise ou humiliation« , précise Denis Piveteau, l’un des auteurs. « Les dérapages ont souvent une longue histoire. C’est toute la souffrance, toutes les tensions d’un cercle familial ou professionnel qui se déversent sur les personnes les plus vulnérables« , a-t-il ajouté.
Des excès de productivité imposés aux salariés
Le rapport donne plusieurs cas particuliers, notamment ceux d’une malade d’Alzheimer qui se fait cracher au visage par une aide-soignante et d’un petit garçon autiste obligé de participer à des sessions de natation malgré ses cris de révolte. Mais c’est également la « maltraitance institutionnelle » qui est dénoncée. Selon les auteurs, à cause de « défauts d’organisation« ou « d’excès de productivité » imposés aux salariés, les personnels des établissements peuvent y multiplier des gestes « brusques, mécaniques ou sans bienveillance« .
Le rapport émet plusieurs solutions à cette maltraitance. Parmi elles : améliorer la formation initiale et continue des professionnels, créer des instances territoriales spécifiques afin de coordonner les « informations préoccupantes » et permettre de suspendre temporairement un professionnel qui aurait commis une maltraitance. Il est par ailleurs prévu que le site Internet qui permet de signaler des « événements indésirables graves liés aux soins » soit étendu aux actes de maltraitance.
Commentaires fermés sur Vendée : l’autorégulation, le nouveau dispositif scolaire pour mieux intégrer les enfants autistes…
En Vendée, les écoles Remondet de Chantonnay et Pierre Menanteau à Dompierre-sur-Yon ont mis en place un nouveau dispositif scolaire pour mieux intégrer les enfants atteints de troubles autistiques en classe ordinaire.
Il s’appelle l’autorégulation. Une première dans notre région !
L’autorégulation, pour calmer et éveiller l’enfant.
En Vendée, cinq enfants atteints de troubles au spectre autistique ont pu être scolarisés en milieu ordinaire grâce à ce dispositif mis en place dans les écoles Remondet et Pierre Menanteau. C’est une grande première dans la région !
Dans les deux écoles, une salle de classe a été spécialement mise en place depuis la rentrée scolaire 2018 pour ces enfants, mais également pour tous les autres enfants qui auraient besoin de travailler sur leurs comportements en classe ou en récré..
Cette salle d’autorégulation permet à ces cinq enfants d’avoir des apprentissages individuels, au calme pour apprendre à gérer leurs émotions et leurs états d’humeur pour mieux se comporter en classe.
A terme, l’objectif de cette salle est de permettre un suivi individuel pour les enfants dont les facultés cognitives sont inférieures aux élèves ordinaires. Au fil des mois, les enseignants et spécialistes espèrent que les enfants autistes pourront rejoindre, à 90% de leurs temps d’école, leurs camarades dans une classe ordinaire.
Qu’est ce que l’autorégulation ?
Selon l’Adapei, c’est la capacité d’un enfant de se mettre par lui-même dans un état de calme et d’éveil lui permettant de répondre à son environnement de façon adaptée. L’enfant peut alors traduire ses perceptions et ses sensations en informations qu’il utilise pour réguler ses pensées, ses émotions, sa motivation, ses comportements ».
En Vendée, ce dispositif de l’autorégulation a été copiloté entre l’Education nationale et l’Agence Régionale de Santé. Ils ont également été épaulé par l’ADAPEI et la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) de Vendée.
Un concept canadien
Et ce sont bien nos francophones adorés qui ont eu cette idée. Son principal concepteur dans le milieu scolaire, c’est Stéphane Beaulne, docteur en psychologie en Ontario au Canada.
Aujourd’hui, le psychologue intervient dans ces deux écoles vendéennes pour s’assurer du bon suivi du corps enseignants, spécialement formé à l’autorégulation.
Une équipe de travail consolidée grâce à l’arrivée d’une enseignante supplémentaire à temps plein ainsi que de deux psychomotriciennes et une éducatrice spécialisée.
Stéphane Beaulne poursuit même leurs formations, ainsi que celle de Anne-Sophie Morena, la superviseure des dispositifs d’autorégulation à l’échelle nationale.
Cette ancienne directrice de pôle autisme de l’Adapei de Corrèze a d’ailleurs appris le concept d’autorégulation directement dans les écoles canadiennes pendant près de deux ans.
Commentaires fermés sur Vidéo – Festival d’Angoulême: Comment le frère autiste d’Émilie Gleason est devenu un héros de BD…?
Émilie Gleason a dessiné, en direct dans les locaux de « 20 Minutes », le personnage principal de son album « Ted drôle de coco » qui concourt en sélection officielle du prochain festival de la BD d’Angoulême…
Invitée par 20 Minutes à décrire, par le dessin, qui était le « drôle de coco » de son second album de BD (après Slapinbag, paru en 2017 aux éditions Le Berbolgru), la jeune Émilie Gleason a expliqué qu’il s’agissait d’un autiste, inspiré par son propre frère. « Ted, le héros du livre, et mon frère sont tous les deux des » Asperger« , c’est-à-dire qu’ils sont atteints d’une forme d’autisme peu spectaculaire parce qu’elle est plus mentale que physique. La seule différence, c’est que Ted vit seul et a un travail, alors que mon frère vit toujours chez nos parents. ».
Dans la vidéo accélérée de sa « leçon de dessin » exécutée en direct, il y a quelques jours, via Facebook Live, Émile Gleason parle notamment de l’aspect dégingandé de son personnage.
L’équilibre dans le train-train quotidien
Pour mémoire, Ted drôle de coco raconte « comment un jeune autiste a trouvé son équilibre dans un train-train aussi régulier qu’énergique : métro-boulot-dodo, certes, mais avec une énergie et une rigueur peu commune. Puis un jour, la mécanique se grippe et tout s’emballe, ce jour où le métro est en travaux et où les choses ne sont pas, plus, comme d’habitude. Et là, tout dérape… »
Lorsqu’on lui demande comment son frère, justement, a accueilli cette BD inspirée par lui, Émilie concède que « ça a d’abord été un peu houleux parce qu’il n’était pas d’accord, au départ, pour que je parle de lui dans une BD. Mais je l’ai ignoré et j’ai quand même fait ce qui me tenait à cœur… ».
« La relation entre mon frère et moi a beaucoup évolué »
Cette expérience lui a, finalement, permis de « comprendre et cesser d’endurer, comme ça avait été le cas toute mon enfance ; parce que vivre aux côtés de quelqu’un de « différent », c’est parfois très dur. Mais depuis que j’ai terminé cette BD, notre relation a beaucoup évolué, elle est dingue. Je le redécouvre complètement ! »
Si cet album a eu un effet cathartique sur cette jeune auteure née au Mexique, il procure aussi, par sa fraîcheur et son humour, de belles émotions à ses lecteurs, qu’ils aient ou non déjà été confrontés à l’autisme.
