Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l’apport des théories de l’apprentissage dans l’autisme.
Il y a une trentaine d’années, c’est sous les huées que le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, présentait les découvertes d’anomalies neurobiologiques dans l’autisme. Jeudi dernier, ce sont des applaudissements nourris qui l’ont accompagnée à sa descente de la tribune du 17e congrès annuel de la psychiatrie française (L’Encéphale) à Paris. Elle participait à une session consacrée aux nouvelles prises en charge de l’autisme, qui s’appuient sur l’approche neurologique qu’elle défend depuis longtemps.
Il est vrai qu’à l’origine de la découverte de l’autisme, dans les années 1940, avec la première description par le pédopsychiatre Léo Kanner, les cliniciens ont été troublés, tant les symptômes et leur intensité peuvent être variés. Déterminer ce qui relevait ou non de l’autisme n’était pas simple. Élargir la focale aux «troubles du spectre autistique (TSA)», selon la dénomination désormais adoptée, permet de mieux en refléter la diversité.
En France, un enfant sur 100 présente un TSA, ce qui représente aujourd’hui 700.000 personnes vivant en France avec un tel handicap. Car le spectre est large et va de la personne avec autisme sévère (1% des TSA) qui n’a pas pu acquérir le langage (non-verbal) à l’autisme de haut niveau (dit Asperger) souvent capable de tenir une conversation, avec néanmoins une interprétation très littérale du langage.
Le 6 avril 2018, le premier ministre Édouard Philippe, en présentant le quatrième plan national autisme (2018-2022), annonçait un réel effort de 103 millions d’euros dédiés à la scolarisation stricto sensu, avec l’objectif ambitieux de permettre d’ici à 2021 l’insertion scolaire de tous les enfants atteints de TSA.
Le plan insiste aussi sur l’importance d’une intervention précoce. «Le trouble du développement est extrêmement précoce, c’est pourquoi il doit être repéré dès la période périnatale pour permettre des interventions les plus précoces possible», explique le Pr Barthélémy.
Forfait d’intervention précoce
Dans l’actualisation de leurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l’autisme, mi-février 2018, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesme) recommandaient «d’accélérer les étapes jusqu’au diagnostic et d’agir sans attendre sa confirmation». En commençant par les professionnels de santé et de la petite enfance, invités «à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents».
Pourtant, le Pr Barthélémy ne cache pas ses inquiétudes. «Comment sera financé le parcours précoce alors que le diagnostic ne pourra pas être posé avant 12-18 mois? La question de l’ouverture des droits (en l’absence de diagnostic, NDLR) n’est pas anodine, il faut casser les verrous administratifs.» C’est tout l’enjeu du forfait d’intervention précoce en discussion. Espérons qu’il ne manque pas sa cible par excès de rigorisme médico-administratif.
Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées
Pour la Pr Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l’université Toulouse-Jean Jaurès, «l’objectif de l’intervention dans le domaine de l’autisme est d’apporter un soutien au développement. Au-delà des techniques employées, toutes les approches comportementales reposent sur les théories de l’apprentissage».
Mais là où les enfants neurotypiques (non autistes) apprennent spontanément, ce n’est pas le cas des enfants atteints de TSA. «Il va falloir leur apprendre à imiter, communiquer, jouer!» détaille le Pr Rogé. En tenant compte de l’originalité du fonctionnement de leur cerveau. Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées, mais au contraire très perceptifs, sans être capable de hiérarchiser les informations reçues. Là ou un neurotypique oubliera le bruit de la climatisation, l’enfant avec un TSA n’y parviendra peut-être pas.
Même difficulté avec l’écoulement du temps, si naturel aux neurotypiques, que l’on doit découper en séquences dans les TSA. «Tous les enfants ne tirent pas le même bénéfice de ces interventions», concède le Pr Rogé, «mais beaucoup d’enfants se sont améliorés grâce à elles.»
À Montpellier, PAPA aide les parents
«On a appelé notre programme d’aide aux aidants PAPA, parce qu’être parent d’un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA), ça ne concerne pas que les mamans», explique en souriant la Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, bien consciente que les mères sont souvent en première ligne. «Le PAPA, acronyme de Programme d’aide pour les parents d’enfants autistes, est un volet incontournable de la prise en charge d’un enfant», explique-t-elle.
Proposé aux parents dès l’annonce diagnostique, il s’agit d’un programme individualisé en fonction du niveauet de l’âge de l’enfant, des attentes et des ressources des parents. On en retrouve les éléments dans un livre dont la Pr Baghdadli est coauteur, Éducation thérapeutique des parents d’enfant avec TSA (éditions Elsevier Masson). «Nous les informons de la nature des troubles, leur évolution, les démarches administratives, les aides et les traitements et nous leur enseignons des techniques facilitant la communication avec leur enfant et la gestion des troubles du comportement», ajoute le médecin.
Source LE FIGARO.
