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Archives de la catégorie : Autisme

Dépakine. La justice va se prononcer sur la responsabilité de l’État…

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Le tribunal administratif de Montreuil tranchera, mercredi, sur la responsabilité de l’État et des autorités sanitaires dans le scandale des « enfants Dépakine ».

L’antiépileptique est responsable de malformations et de troubles neurologiques chez les enfants de femmes sous traitement pendant leur grossesse.

Trois familles, dont les enfants sont lourdement handicapés après avoir été exposés in utero à la dépakine, ont saisi le tribunal administratif de Montreuil pour faire reconnaître la faute de l'État.

Quelle est la part de responsabilité de l’État dans le scandale des « enfants Dépakine » ? Pour la première fois, la justice administrative se prononcera mercredi 1er juillet sur les requêtes déposées par trois familles dont les enfants sont lourdement handicapés après avoir été exposés in utero à cet antiépileptique.

Malformations du visage, retards de développement, troubles autistiques, strabisme, problèmes ORL… Les parents de cinq de ces enfants, aujourd’hui âgés de 11 à 35 ans, ont saisi le tribunal administratif de Montreuil pour faire reconnaître la faute de l’État et des autorités sanitaires agissant en son nom (Agence de sécurité du médicament, ministère de la Santé, CPAM…).

Lors de l’audience qui s’est tenue le 24 juin, le rapporteur public a estimé que la responsabilité de l’État était établie et que ce dernier avait failli à son devoir d’action et d’information, notamment dans les notices de ce médicament commercialisé par Sanofi depuis 1967 « dont on sait aujourd’hui la grande dangerosité pour les enfants de mères traitées ».

Le nombre d’enfants handicapés à cause du valproate de sodium, molécule présente dans la Dépakine et utilisée contre l’épilepsie et les troubles bipolaires, est estimé entre 15 et 30 000, selon les études.

Risque élevé de malformations congénitales

Au tribunal de Montreuil, le rapporteur public a préconisé de verser à cinq victimes et à leurs parents des indemnités pouvant aller jusqu’à 152 000,00 € par personne.

Il se fonde notamment sur un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), qui avait estimé en 2015 que Sanofi, mais également l’Agence du médicament (ANSM), avaient fait preuve d’une « faible réactivité » et n’avaient pas suffisamment informé des risques connus pour les patientes enceintes.

Lorsqu’une femme enceinte prend ce médicament, son enfant présente un risque élevé – de l’ordre de 10 % – de malformations congénitales, ainsi qu’un risque accru d’autisme et de retards intellectuels et/ou de la marche, pouvant atteindre jusqu’à 40 % des enfants exposés.

L’avocat des familles, Charles Joseph-Oudin, attend du tribunal une « décision lisible et intelligible ». « Il faut trancher ces trois dossiers et donner des lignes directrices claires pour les autres, car derrière il y en a des centaines d’autres », a-t-il déclaré.

Sanofi mis en examen

Le rapporteur public a établi des responsabilités partagées entre l’État, Sanofi, et les médecins prescripteurs. Pour les trois dossiers examinés à Montreuil, il a fixé celle de l’État entre 20 et 40 %, estimant que les dangers étaient connus dès 1983 pour les malformations, et dès 2004 pour les troubles neurodéveloppementaux.

Pour Marine Martin, présidente et fondatrice de l’Apesac (Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant), qui représente 7 500 victimes, ce procès à Montreuil est « l’aboutissement de plusieurs années de travail ». Elle déplore toutefois ce « curseur fixé à 2004, qui exclut 80 % des victimes, alors même que les dangers avaient été documentés avant cette date ».

Car au-delà de ces trois dossiers étudiés par la justice administrative, ce sont des dizaines d’autres qui vont arriver devant les juges, prévient l’avocat des familles.

Sanofi est aussi dans leur viseur : le laboratoire, qui a été mis en examen en février dernier pour « tromperie aggravée » et « blessures involontaires » après le dépôt de 42 plaintes de familles, est par ailleurs au cœur d’une vingtaine de procédures au tribunal judiciaire de Nanterre.

« Mettre ses enfants à l’abri »

Côté indemnisation, 500 dossiers de victimes directes ont été déposés à l’Oniam, et 1 400 sont en cours de constitution. L’organisme d’indemnisation a déjà proposé un total de 6,5 millions d’euros d’indemnisations aux victimes de la Dépakine.

Une fois la décision rendue à Montreuil, « Sanofi ne pourra plus se servir du prétexte de l’existence d’une responsabilité de l’État pour ne pas indemniser les victimes puisque les parts de responsabilités de chacun seront fixées », estime Me Joseph-Oudin.

Le groupe soutient avoir toujours respecté ses obligations d’information et avoir averti les autorités de santé dès le début des années 1980 sur les risques de malformation du fœtus, et dès 2003 sur les risques neurodéveloppementaux, mais sans réaction immédiate des autorités.

Chrystèle, aide-soignante et mère de Charles, 14 ans, et Jacques, 12 ans, tous deux autistes, réclame désormais juste de pouvoir « mettre ses enfants à l’abri ». « Comment vont-ils survivre après ma mort ? », s’interroge-t-elle.

Source OUEST FRANCE.

Handicap et confinement, bilan d’une douloureuse équation…

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L’association ALEDD, qui propose des loisirs aux enfants souffrant de handicap, tente de soutenir les familles exténuées et désemparées par la fermeture des instituts spécialisés et leur trop faible réouverture.

Mais elle craint pour sa propre survie.

Handicap et confinement, bilan d’une douloureuse équation

Habituellement les enfants souffrant de handicaps sont accueillis, à la journée ou à la semaine en instituts spécialisés. Le confinement les a fermés. Et ils ne rouvrent que très parcimonieusement arguant des règles sanitaires imposées. Règles inapplicables en la circonstance. « Pour faire simple, dans le meilleur des cas, les enfants y retournent au mieux deux fois par semaine, et dans le pire des cas, deux fois par mois », explique Yannick Varin, directeur d’ ALEDD, Association pour le lien l’entraide et le droit à la différence.

Comment faire respecter des règles barrières a des enfants handicapés ? Comment ne pas les toucher alors qu’ils ne sont pas autonomes ?

Des familles à bout

ALEDD, forte de soixante familles adhérentes, propose en temps ordinaire, des loisirs aux enfants différents, les mercredis, samedis et durant les vacances scolaires. Durant le confinement, ALEDD est devenu un interlocuteur privilégié de ces familles. « Depuis le début nous avons eu des retours inquiétants, les enfants privés de soins de kiné, de stimulations ont régressé. Les enfants autistes, qui ont besoin de beaucoup ritualiser souffrent énormément. Des parents se sont arrêtés de travailler pour garder leur enfant. Le télétravail est le plus souvent impossible avec un enfant polyhandicapé à la maison. Pour les frères et sœurs aussi c’est compliqué, difficile pour les parents d’accompagner les cours quand déjà un enfant demande toute l’attention », énumère le directeur.

À cela, s’ajoute le manque de liens entre familles et structures. « Certaines familles en mal de soutien psychologique, de conseils ou d’outils ne reçoivent qu’un coup de téléphone par semaine. Elles se tournent vers nous, désespérées, aujourd’hui elles sont à bout, de trop de fatigue, de souffrance, d’impossibilités »

Demandes de subventions

ALEDD a donc obtenu, de la Préfecture, l’autorisation de proposer des activités de loisirs à ces enfants, il a fallu s’organiser. « Deux animateurs accompagnent un seul enfant. Nous allons le chercher et le ramenons chez lui à la fin des activités. C’est une solution d’urgence. Insuffisante certes, mais déjà nous en voyons les limites. Dans ces conditions, financièrement nous ne tiendrons pas au-delà du mois d’août si les centres ne rouvrent pas », déplore Yannick Varin.

Il a envoyé des demandes de subventions à l’ARS – Agence régionale de santé – et au Département. Mais le constat est amer, « qui se soucie des enfants handicapés et de leurs familles depuis la pandémie du Coronavirus ? ». Le silence est assourdissant.

Source EST REPUBLICAIN.

A AIDER D’URGENCE !!! La fondation Frédéric Gaillanne qui offre des chiens guides à des enfants déficients visuels est en difficulté…

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Cette fondation certifiée centre européen d’éducation de chiens guide pour enfants est installée à l’Isle-sur-la-Sorgue.

Seulement le confinement a stoppé deux mois et demi ses activités mais surtout gommé le mécénat et les dons.

Le labernois ou Saint-Pierre est réputé pour ses qualités d'assitance : la Fondation Frédéric Gaillanne le privilégie pour les enfants déficients visuels ou atteints d’autres formes de handicap

Ici de jeunes chiens sélectionnés avec soin sont entrainés et éduqués durant deux ans grâce notamment à un  parcours qui recrée le décor et l’ambiance sonore d’une ville et tous ses repères olfactifs ou sensitifs. Des chiens qui coûte pour les soins et l’entrainement en fin d’apprentissage  25 000 euros chacun mais la fondation les offre aux enfants qu’elle dote. Donc le mécénat et les dons sont le moteur de cette générosité et tout cela a été mis en suspens depuis le mois de mars.

Eric Lascar, directeur général de la Fondation a mis notamment les salariés en chômage partiel :  « Ce confinement au même titre que d’autres organisations nous a mis en difficulté et aujourd’hui on fait appel à des donateurs, anciens comme nouveaux , afin de pouvoir nous aider à la remise de chiens guides pour des enfants aveugles mais aussi à la remise de chiens d’assistance à des enfants qui présentent des troubles du spectre autistiques. Cette année nous allons de toute façon remettre moins de chiens que ce qui était initialement prévu puisqu’il y a aussi des enfants qui viennent aussi de l’étranger et qu’aujourd’hui avec les mesures sanitaires on ne peut pas les recevoir. »

La Fondation Frederic Gaillanne organisera ses portes ouvertes le dernier weekend de septembre pour faire connaitre son action et à cette occasion six chiens en fin d’apprentissage cette année seront officiellement remis à leurs jeunes bénéficiaires.

Camille, animalière à la Fondation, en compagnie de quatre des huit jeunes labernois nés sur place il y a deux mois et demi

 

Site :  https://www.fondationfg.org/

Source FRANCE BLEU.

 

Tribunal Correctionnel de Blois : le jeune autiste avait été filmé dans un sac-poubelle…

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Quatre salariées de l’IME de Naveil ont comparu lundi 8 juin 2020 sous l’accusation de violences commises sur un garçon autiste de 12 ans.

La justice les a relaxées.

C’est le sentiment d’une épreuve collective qui dominait, hier soir, à l’issue d’une comparution immédiate bien différente de ce qui constitue le lot quotidien de la justice ordinaire. Une épreuve tout d’abord pour les parents d’un jeune garçon autiste qui a été l’espace d’un bref instant le « jouet » de professionnelles pourtant expérimentées et dévouées. Une épreuve aussi pour ces quatre femmes d’une trentaine d’années qui se sont retrouvées à la barre du tribunal accusées de « violence sur personne vulnérable et diffusion d’images relatant une atteinte à l’intégrité » après une garde à vue de 48 heures. Et une épreuve, enfin, pour l’IME de Naveil en qui les parents avaient placé leur confiance et qui a suspendu trois de ses salariées en attendant la réponse judiciaire.

Assis dans un sac-poubelle remonté jusqu’aux aisselles

C’est le directeur de l’institut qui, la semaine dernière, a informé les parents de ce qui s’était passé. Il venait de découvrir le contenu d’une vidéo qui a été diffusée lors du procès. On y voit leur fils âgé de 12 ans assis dans un sac-poubelle remonté jusqu’aux aisselles. Derrière lui, une éducatrice tient un tuyau d’aspirateur et aspire l’air contenu dans le sac. 

« L’effet est surprenant, mais pas douloureux, raconte une éducatrice, nous n’avons pas réfléchi, dès qu’il a montré qu’il n’aimait pas ça, on l’a laissé sortir. »

 L’éducatrice de l’IME de Naveil

Durant cette poignée de secondes, on entend rire les éducatrices. L’une d’elles commente : « Ça ne lui fait rien, j’ai du mal à lui faire serrer les cuisses. » L’enfant regarde autour de lui, semble mal à l’aise, agite un bras, puis gémit. Cette pratique appelée vacuum challenge est un défi en vogue sur Internet. Elle a été dénoncée pour ses risques potentiels.

Lors de cette comparution immédiate, ces éducatrices et une infirmière de cet institut où l’enfant séjourne depuis cinq ans, ont expliqué qu’elles testaient entre elles ce fameux challenge quand le jeune garçon est entré dans la pièce. Intrigué, il serait entré de lui-même dans le sac. « L’effet est surprenant, mais pas douloureux, raconte une éducatrice, nous n’avons pas réfléchi, dès qu’il a montré qu’il n’aimait pas ça, on l’a laissé sortir. » 

La scène a été filmée et partagée sur Facebook

La présidente Maggy Deligeon demande pourquoi la scène a été filmée et partagée au sein d’un groupe de collègues via Facebook. « C’est un groupe professionnel au sein duquel on s’envoie des liens, des photos, des vidéos pour échanger sur nos pratiques. » « Feriez-vous la même chose à vos enfants ? » poursuit la présidente. « Non, répondent les prévenues qui n’ont pas avancé une quelconque vertu thérapeutique pour se justifier, nous avons commis une bêtise professionnelle. » 

« Mon fils n’a pu entrer de lui-même dans ce sac alors que l’aspirateur fonctionnait, il a une forte aversion pour la contention et est hypersensible au bruit. »

Le père de la victime

Le père de l’enfant demande la parole : « Mon fils n’a pu entrer de lui-même dans ce sac alors que l’aspirateur fonctionnait, il a une forte aversion pour la contention et est hypersensible au bruit. » Une quatrième éducatrice est poursuivie pour avoir filmé une autre séquence où l’on voit l’enfant assis sur un siège. La jeune femme le fait tourner comme sur un manège en imitant la voix d’un forain. « Ça l’a fait rire, les sensations semblaient lui plaire. »

Le procureur Frédéric Chevallier, devançant les critiques de la défense concernant le fait que le père de l’enfant est officier supérieur dans la gendarmerie et président d’une association œuvrant en faveur des personnes handicapées, a nié avoir voulu faire un exemple. « Votre comportement est choquant, vous avez confondu votre rôle de protectrices en vous servant de cet enfant vulnérable comme d’un objet. » Le ministère public a requis de quatre à six mois de prison avec sursis probatoire (comportant une interdiction d’exercer) pour trois des prévenues, mais s’en est rapporté pour celle qui a fait tourner l’enfant sur le fauteuil.

« Cette pratique peut être dangereuse et même mortelle. »

L’avocat des parents, Me Stéphane Rapin, s’est déclaré consterné : « Vous qualifiez ces faits de bêtise alors que le choc émotionnel causé à cet enfant hypersensible constitue une violence. Vous l’avez pris pour un jouet et vous avez filmé pour rire de lui. Quant à ce vacuum challenge, cette pratique peut être dangereuse et même mortelle. »

Son confrère, Me Christophe Auffredou, a pris la parole pour l’association qui emploie les éducatrices. « Vous n’avez pas eu un comportement professionnel. Vous avez fait mal à cette association et terni son image. »

Tour à tour, Me Damien Vinet, Me Samantha Moravy et Me Emmanuelle Fossier ont plaidé la relaxe en faveur des trois éducatrices. « Elles ont passé la Fête des mères dans une cellule du commissariat. Jamais elles n’ont eu l’intention de faire du mal ou d’humilier. Il s’agissait d’un jeu, choquant certes ; mais pas dangereux, le sac était au niveau des aisselles, elles ont peut-être commis une faute professionnelle, mais pas une infraction. »

Me Sarah Lévêque a elle aussi plaidé la relaxe : « Qui n’a jamais fait tourner son enfant sur un fauteuil pour le voir rire ? Moi-même je l’ai fait et il a adoré ». Elle a reproché au parquet d’avoir fait subir une longue garde à vue pour reconnaître au final la difficulté de requérir une peine à son encontre.

« Juridiquement, les infractions reprochées ne sont pas constituées »

Après une demi-heure de délibéré, le tribunal a relaxé les quatre salariées de l’IME de Naveil. « Votre comportement n’est pas qualifiable professionnellement, a déclaré la présidente Maggy Deligeon, mais, juridiquement, les infractions reprochées ne sont pas constituées. » Les parents de l’enfant ont été déboutés de leurs demandes. Le parquet va faire appel de cette décision. Les trois salariées suspendues depuis le dépôt de plainte sont convoquées, le 16 juin, par leur employeur.

Source LA NOUVELLE REPUBLIQUE.

Rennes. Les changements du « monde d’après » n’effraient pas les employés autistes du Bottega Mathi…

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Bottega Mathi, vrai bistrot italien, à Rennes, a repris le service en salle, le 2 juin, avec un protocole sanitaire renforcé.

De nouvelles habitudes à adopter pour le personnel atteint d’autisme, « heureux » de revenir au travail.

L’épicerie-traiteur italien Bottega Mathi, à Rennes, forme des jeunes atteints d’autisme. Ici, Yann, Alexis, Agnès Jamain, la gérante, et Marin.

Il est 11 h, mercredi 3 juin, au Bottega Mathi, un petit bout d’Italie, qui a vu le jour il y a un an, dans le quartier Jeanne-d’Arc, à Rennes. De grandes baies vitrées, donnant sur quelques mètres carrés de terrasse, laissent la lumière terne du soleil inonder la vaste pièce désespérément vide. L’établissement, à la fois bistrot, traiteur et épicerie fine, a redémarré son service en salle, la veille. À l’image de nombreux restaurateurs rennais. Mais le calme qui règne ici tranche avec l’effervescence du centre-ville.

Concentrés et appliqués, Yann et Marin, la moitié du visage dissimulée derrière un masque, dressent les petites tables, espacées de plusieurs mètres, comme l’exige le nouveau protocole sanitaire. Les deux hommes de 23 ans ont un point commun. Ils vivent avec un handicap « invisible » et encore mal connu : l’autisme.

« Heureux » de revenir

Bottega Mathi forme des jeunes atteints, comme eux, de troubles de la communication et de l’interaction sociale aux métiers de la restauration, pendant un ou deux ans maximum. « Ils travaillent ici dans un milieu ordinaire, insiste Agnès Jamain, cogérante de l’établissement. L’objectif est de ressortir avec des compétences et faciliter leur insertion. Disons que nous sommes un palier entre l’école et le monde professionnel. Il existe différentes formes d’autisme. On s’adapte aux problèmes de chacun. Valentin Davaillon, notre éducateur technique spécialisé, les accompagne dans leur apprentissage. On veut qu’ils s’épanouissent. »

Le bistrot Bottega Mathi propose des spécialités italiennes.

La fermeture forcée du bistrot, mi-mars, a été une « grosse claque ». Pour les responsables comme pour les employés. Alexis est venu saluer ses collègues en ce deuxième jour de reprise. Le garçon de 19 ans, toujours au chômage technique, ne tient pas en place. « Je suis frustré, confie-t-il. J’ai hâte de reprendre le travail. »

Comme pour certains autistes, Alexis a besoin d’un « cadre ». La rupture, brutale qui plus est, avec la routine constitue une « perte de repères, explique Valentin Davaillon. Le travail est important car il rythme leur journée. Cette situation peut les désorienter. » La réouverture est une nouvelle cadence à adopter. « L’organisation a changé. La disposition de la salle n’est plus la même par exemple. Il faut l’expliquer. Nous allons également revoir plusieurs choses pour leur faire retrouver certains automatismes. »

Les gestes barrières sont, selon lui, « bien intégrés ». « Ils travaillent dans la restauration. Ils ont l’habitude d’appliquer des mesures d’hygiène déjà très strictes. » Il ajoute : « Je les ai sentis très heureux de revenir. »

Un nouveau site internet

Midi, et toujours pas l’ombre d’un client. « Hier (mardi), on n’a eu personne », se désole Agnès Jamain. Le téléphone sonne par intermittence. Les quelques appels concernent la vente de plats à emporter. Les réservations en salle dans les prochains jours se comptent sur les doigts d’une main. Bottega Mathi a lancé un site internet, géré par des bénévoles, pour « se faire connaître ». « On est un peu inquiets, glisse la cogérante. Mais on veut rester optimistes. »

Bottega Mathi, 36, boulevard Charles-Péguy, à Rennes. Renseignements au 09 72 14 37 27 ou sur bottegamathi.com.

Source OUEST FRANCE.

 

Déconfinement. Loire-Atlantique : la détresse des parents d’enfants handicapés…

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La fermeture des structures d’accueil a été une épreuve pour les parents d’enfants handicapés.

Et le déconfinement n’a rien résolu.

Aujourd’hui, la maman de Gabin, Rezéen de 11 ans, tire la sonnette d’alarme.

Astrid Willemet et son fils Gabin, atteint d’un trouble de la sphère autistique.

Il y a cinq ans, le cri de cette mère rezéenne retentissait sur les réseaux, partagé plus de 134 000 fois. Un appel à l’aide pour Gabin et tous les autres . Astrid Willemet y racontait l’histoire de son fils, 6 ans, né avec un petit côté autrement. Pas de diagnostic précis mais un retard global de développement avec des troubles de la sphère autistique. Le petit garçon, scolarisé à mi-temps en maternelle, était devenu trop autonome pour bénéficier d’heures de garde à domicile par des éducateurs d’Handisup et pas assez pour intégrer une Classe pour l’inclusion scolaire (Clis). Elle y partageait le désarroi des parents sans solution et la longue attente pour obtenir une place en Institut médico-éducatif (IME).

« Il est devenu très triste, s’est mis à faire des mouvements répétitifs »

Cinq ans plus tard, le petit Rezéen est scolarisé à temps plein dans un IME. Il ne parle toujours pas, mais c’est un garçon très doux et dans la relation à l’autre. Il a besoin d’énormément de stimulation, mais il était jusqu’alors à 90 % du temps hors de sa bulle. Pour lui comme pour tous les enfants atteints d’un handicap, le confinement a été un séisme. Brusquement, il s’est retrouvé dans 40 m2, enfermé sans jardin. Tout s’est arrêté. Ces enfants-là ont besoin de structures, de choses cadrées.

Malgré les sollicitations de ses parents, le garçon s’est renfermé dans sa bulle. Il est devenu très triste, s’est mis à faire des mouvements répétitifs, on a vu des signes d’automutilation. Ça n’était jamais arrivé avant.

Astrid et son ex-conjoint ont dû trouver des solutions pour télétravailler. La télé était le seul répit, regrette-t-elle. Pudiquement, elle avoue les idées noires, les familles, déjà oubliées d’habitude, qui explosent. La maman de 38 ans n’a pas baissé les bras, dénonçant dans les médias l’incohérence des limites de sorties pour ce public. Le cabinet de la secrétaire d’État au handicap Sophie Cluzel m’a contactée. Et le 3 avril, les restrictions étaient enfin levées. Une plateforme s’est créée pour aider les familles, « Tous mobilisés », mise en place à l’initiative de la Fédération nationale grandir ensemble, a pu récolter près de 90 000 €, à l’occasion d’une émission dans laquelle Astrid Willemet était invitée.

« Ne devrait-on pas assouplir les protocoles d’accueil pour ces enfants ? »

Le déconfinement n’a qu’à moitié soulagé les familles. Gabin est accueilli deux jours par semaine à l’IME. Les prises en charge en libéral, comme l’orthophoniste, ne reprennent pas. La Rezéenne, qui vit seule avec son fils, s’interroge : Ces enfants mettent beaucoup de temps à progresser et régressent très vite s’ils ne sont plus accompagnés. Se pose alors la question du bénéfice-risque pour eux : Ne devrait-on pas assouplir les protocoles d’accueil pour ces enfants ? Tout ne peut pas reposer sur les familles qui sont déjà épuisées et doivent garder leur travail. C’est une question de santé publique. Et pour ces aidants, il y a urgence.

Source OUEST FRANCE.

Une Youtubeuse se sépare de son enfant autiste adopté il y a trois ans et suscite l’indignation…

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Dans une vidéo de sept minutes, le couple adoptif revient sur cette étape douloureuse de leur vie.

Un acte qui fait polémique sur la toile.

La vidéo a atteint près de trois millions de vues en trois jours

  • La Youtubeuse américaine Myka Stauffer et son mari ont adopté un petit garçon autiste il y a trois ans.
  • Le couple a annoncé avoir donné son fils à une autre famille, se sentant dans l’incapacité de subvenir à ses besoins médicaux.
  • Sur les réseaux sociaux, les critiques pleuvent et accusent la Youtubeuse d’avoir profité de cette adoption pour gagner en notoriété.

« C’est de loin la vidéo la plus difficile que nous ayons jamais eue à faire. » C’est avec ces mots que commence un discours de plus sept minutes publié sur la chaîne de Myka Stauffer. Cette vidéaste américaine, suivie par plus de 700.000 personnes sur YouTube, a posté le 26 mai une vidéo qui suscite la controverse. Accompagnée de son mari, la mère de famille explique avoir dû « trouver une nouvelle famille » à leur fils, adopté trois ans auparavant en Chine.

D’après les parents, le petit Huxley avait souffert d’une tumeur au cerveau et d’une attaque cérébrale in utero. « Avec l’adoption internationale, il y a parfois des inconnues et des choses qui ne sont pas transparentes dans les fichiers. Une fois que Huxley est rentré, il y avait beaucoup plus de besoins spéciaux que nous ne le savions et on ne nous l’a pas dit », commente James, le mari de la Youtubeuse.

En pleurs, Myka et James expliquent que le petit garçon autiste avait besoin d’un soutien médical adapté après avoir passé plusieurs évaluations. « Aujourd’hui, il est heureux, il va très bien, sa nouvelle maman est une professionnelle médicale et elle lui correspond très bien », précisent-ils.

Entre 1 % et 5 % d’enfants « réadoptés » aux Etats-Unis

Cumulant près de trois millions de vues, la vidéo suscite de vives réactions sur le Web. Dans des tweets partagés des dizaines de milliers de fois, certains internautes s’en prennent à la mère de famille, accusée d’avoir adopté Huxley uniquement pour entretenir sa notoriété sur Internet.

L’adoption du petit garçon a été un véritable fil conducteur sur la chaîne YouTube de la maman, habituée à poster des moments de sa vie de famille sur le Net. Au total, 27 vidéos ayant pour thème « le chemin vers l’adoption » ont été postées depuis le 6 juillet 2016. Pendant plusieurs années, Myka Stauffer a donc raconté le processus d’adoption de Huxley, ainsi que les différentes étapes de sa nouvelle vie.

Aux Etats-Unis, cette affaire soulève un problème inhérent au système d’adoption américain : le « rehoming ». D’après une étude menée outre-Atlantique, entre un et cinq pourcents des enfants adoptés l’ont déjà été une fois dans le passé. Un business lucratif se crée alors sur Internet, les bambins devenant de simples marchandises publiées sur des sites de petites annonces.

https://www.youtube.com/watch?v=ozthKDdSMZQ

Source 20 MINUTES.

Handicap – Confinement : des ronds d’amour à l’infini….

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Beaucoup de parents d’enfants handicapés ont vécu le confinement avec leur enfant, qu’ils ont parfois « réaccueilli », alors qu’il vit habituellement en établissement.

Une situation compliquée.

Handicap - Confinement : des ronds d'amour à l'infini....

« J’ai envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. A nous, les parents ayant un enfant handicapé ». Ces mots sont de Marielle dans ombresetlumière.fr. Elle est maman de six enfants, dont Géraldine, handicapée mentale. Pour elle, comme pour tant de parents, le confinement a été et continue souvent d’être difficile. « On a tenu -dit-elle- on a tenu deux mois. Une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir ! » Parfois même, ça a été trop difficile ! « On a trébuché -dit-elle- on a failli sombrer ». Ils avaient à vivre comme un double confinement : confinement dans l’appartement, certes, mais aussi confinement dans le handicap. « On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, -dit-elle- de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes ». Sans compter la peur de tomber soi-même malade et de ne plus pouvoir s’en occuper.

Pour tenir, il y a eu la richesse des liens avec leurs familles, dont dit-elle, « Ils s’inquiétaient et nous portaient à distance ». Il y a eu aussi tous ces échanges entre parents d’enfants handicapés : « savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidé à tenir ». Il y a eu enfin et surtout les ressources personnelles que leurs enfants handicapés ont révélées : « on a découvert leurs capacités qu’on avait parfois oubliées -dit-elle- on a tenu avec eux, grâce à leur force de vie, de lien et d’amour… On a tenu car on a accepté de se mettre à leur pas… On a buté contre leur lenteur, mais en s’y coulant, on a accepté leurs limites et accepté les nôtres. Et Marielle d’inviter à applaudir ces parents et leurs enfants handicapés: « Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !» -dit-elle.

L’OCH en est témoin tous les jours, notamment au service écoute et conseil qu’ils peuvent appeler aussi souvent que nécessaire pour partager … et tenir ! Mais on peut aussi les remercier : leur engagement a une portée qui va bien au-delà de leur seule famille. C’est la psychanalyste Geneviève de Taisne qui le disait, là encore dans Ombres et Lumière : « A travers les handicaps de vos enfants, ce sont toutes les malformations du monde, tous nos handicaps, qui sont acceptés, soignés, aimés. Merci à vous toutes qui travaillez dans l’ombre et parfois le désespoir. Chacun de vos gestes est comme un caillou dans l’eau qui fait des ronds à l’infini, des ronds d’amour ».

Les malformations sont nombreuses et douloureuses. Cette crise en est le révélateur. On a et on aura demain bien besoin de ces ronds d’amour pour les soigner !

Source RCF RADIO.

« C’est ingérable » : une Mayennaise doit continuer l’école à la maison pour son fils atteint d’autisme….

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Les écoles mayennaises rouvrent une à une depuis le 12 mai mais toutes n’en sont pas encore là.

Des enfants doivent donc continuer l’école à la maison mais c’est très dur pour Karine et son fils, Lucien, atteint d’autisme.

Lucien est actuellement en classe de CE2 - illustration

La reprise des écoles en Mayenne se fait progressivement depuis le 12 mai. Près de huit établissements sur dix rouvrent cette semaine-là, et le reste dans les trois semaines qui suivent. En attendant, beaucoup d’élèves restent encore à la maison.

C’est le cas aussi des enfants en situation de handicap et pour leurs parents, c’est un double casse-tête à l’image de ce que vit Karine. Cette maman habite à Saint-Germain-de-Coulamer, dans le nord-est de la Mayenne avec Lucien, son fils de 9 ans atteint d’autisme.

Des cris, des pleurs

Karine s’improvise enseignante pour son fils Lucien, il est en classe de CE2 et clairement, ils n’arrivent à faire que la moitié du travail demandé par l’école. « C’est du troc, si tu veux regarder ton dessin animé, on va faire une demi-heure de cours. Sinon, ce sont des cris, des pleurs, il se fait mal, il se blesse« , explique-t-elle.

« Le quotidien avec un enfant autiste, c’est faire le gendarme pour qu’il se lave, qu’il se couche, alors là, concrètement, c’est ingérable »

Lucien a perdu tous ses repères avec le confinement. Pendant deux mois, il n’a pas eu de suivi à cause de la fermeture du centre médico-psychologique de Mayenne. Il prend du retard, Karine a vraiment peur qu’il redouble.

Difficile d’appliquer les gestes barrières pour Lucien

Et en même temps, un retour à l’école en pleine épidémie, cela fait forcément peur à cette maman. 

« Mon fils est autiste, vous ne pouvez pas lui dire toutes les 10 secondes de ne pas mettre ses mains à la bouche, il ne comprend pas. « 

La seule solution pour elle, ce serait d’avoir une aide à domicile mais sans prise en charge, elle doit débourser 800 euros, et cela correspond à tout son salaire.

Source FRANCE BLEU.

Le fils autiste d’une infirmière libérale privé d’accueil périscolaire à Montpellier…

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Une solution a été trouvée avec la Ville, mais l’affaire pourrait ne pas en rester là.

L’école André-Boulloche, à la Paillade, où sont inscrits les deux fils de Mme Vitu. P

Infirmière libérale à Montpellier, à Lemasson, Angélique Vitu ne se doutait pas des difficultés qu’elle rencontrerait pour faire garder un de ses jumeaux âgés de 9 ans et demi, dans le cadre de la crise du Covid-19. En tant que personnel soignant, cette femme de 40 ans avait pourtant inscrit ses enfants afin de pouvoir travailler.

Dès le 17 mars, tous deux ont bien été accueillis quatre matinées par semaine, de 8 h 30 à 12 h, sur le site de l’école Boulloche, à la Paillade. Mais seul l’un des deux – légèrement handicapé et accompagné par son auxiliaire de vie scolaire – a été accepté sur les temps périscolaires, c’est-à-dire, avant 8 h 30 et après 12 h. « Dès le 17 mars au soir, j’ai reçu un coup de fil de la Ville pour me dire qu’ils n’acceptaient pas mon autre fils, autiste, en raison de son handicap plus lourd. Mais je n’ai jamais eu de mot écrit ! »

« Je suis seule sur ma tournée qui représente 60 passages par jour »

Cette situation a posé de graves problèmes à cette infirmière qui débute ses tournées dès 8 heures et ne les achève parfois qu’à 13 h 30. « Ils m’ont même suggéré de soigner les gens en gardant mon enfant, s’indigne-telle. C’est évidemment impossible. Je suis seule sur ma tournée qui représente 60 passages par jour en moyenne. Depuis la mi-mars, beaucoup de patients ne voient plus leur famille et certains sont Covid. Il y a encore plus de choses à faire auprès d’eux. En plus, mon mari doit aussi travailler. »

C’est le mercredi que la situation est la plus difficile. Ce jour-là, l’école fait centre de loisirs, mais ses enfants ne peuvent être récupérés qu’à 13 h 45. Au retour des vacances scolaires, où elle a bénéficié de cinq jours de répit grâce au Sessad, qui a gardé ses enfants handicapés à son domicile, un clash est intervenu le mercredi 22 avril à l’entrée de l’école Boulloche.

« J’ai été victime de discrimination »

« La Ville n’a voulu accueillir qu’un seul de mes fils, déplore l’infirmière. J’étais très stressée car mes patients m’appelaient dans le même temps pour savoir quand je viendrais et je devais décaler mes tournées. J’en ai même pleuré. À 11 h, ils ont finalement accepté de prendre mon fils, après intervention de M. Thomas. »

« C’était une situation complexe, reconnaît Christian Fina, directeur général des services de la Ville. Cet enfant demande un accompagnement spécifique et il nous a fallu du temps pour trouver une personne apte à s’en occuper. » « J’ai été victime de discrimination », résume Angélique Vitu, déterminée à aller jusqu’au bout pour obtenir réparation. Elle avait déjà fait intervenir Autisme info service pour faire remonter son dossier jusqu’au bureau du Premier ministre.

« J’ai saisi le Défenseur des droits »

C’est grâce à Laurent Thomas, délégué général de la Fédération nationale “Grandir Ensemble”, placée sous l’égide du Secrétariat d’État aux personnes handicapées, que le fils autiste de Mme Vitu a finalement été accueilli.

« J’ai pris l’initiative de dépêcher deux intervenants sur le site pour venir renforcer votre équipe sur l’accueil de loisirs pour assurer l’accueil de cet enfant », explique-t-il dans un mail adressé à la Ville récapitulant l’affaire, dont copie a été adressée au conseiller de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État aux personnes handicapées.

« Il n’est pas acceptable que des personnels soignants, luttant sans relâche contre cette pandémie, qui plus est eux-mêmes parents d’enfants en situation de handicap, soient soumis à de telles incertitudes quant aux solutions d’accueil de leur enfant et soumis à une pression que nous avons le devoir de leur épargner. »

« Compte tenu du caractère potentiellement discriminatoire de cette situation, je vous informe avoir saisi le Défenseur des droits sur cette situation, qui jugera des suites à donner », conclut Laurent Thomas. La Ville, en la personne de Delphine Duplessis, chef de service “Action scolaire et animation”, avait immédiatement appelé Mme Vitu « pour lui confirmer l’accueil de son fils » par un animateur, dès le lendemain, avant et après le temps scolaire. Des « modalités d’intervention » ont aussi été envisagées avec l’association Halte pouce, pour l’accueil du mercredi.

Source MIDI LIBRE.