À Saint-Denis, un parc rouvre uniquement pour les enfants porteurs de handicap… notamment les autistes…

Depuis une semaine, le parc de la Légion d’Honneur à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), rouvre ses grilles mais uniquement aux enfants porteurs de handicap, notamment les autistes.

Une vraie bouffée d’oxygène pour ces jeunes et leurs parents qui vivent très mal le confinement.

La petite Eden, accompagnée par ses parents, au parc de la Légion d'Honneur à Saint-Denis

Les associations de Saint-Denis qui travaillent au quotidien avec ces familles, réclamaient la réouverture du parc depuis le début du confinement, soutenues par le maire, Laurent Russier (PCF). L’élu attendait une dérogation du préfet de la Seine-Saint-Denis. Ce dernier l’a accordée il y a une semaine :  le parc de la Légion d’Honneur, peut rouvrir mais uniquement pour les familles d’enfants porteurs de handicap et uniquement trois après-midi par semaine.

Souffler et décompresser

Les enfants concernés peuvent venir avec leurs parents et leur frère et sœur. Des agents vérifient à l’entrée les cartes d’invalidité ou les attestations fournies par la maison départementale du handicap. « C’est une réelle décompression », avoue Sonia, venue profiter du parc avec sa fille qui souffre de dyspraxie et qui vit très mal tout ce qui se passe en ce moment.« Plus ça allait et plus elle avait l’appréhension de remettre le nez dehors, elle était stressée. J’ai vu un vrai changement de comportement chez elle »

« Besoin de se défouler »

Sur l’aire de jeux, près du toboggan, Eddie observe Eden, 7 ans. La petite fille qui souffre d’un retard mental, a retrouvé « ses marques » et ça rassure son papa. « Il y a beaucoup de travail à faire avec elle, si elle perd ses repères, c’est très compliqué de reprendre après« , explique-t-il. Kenza, elle aussi, profite de cette sortie avec son fils, Mohamed qui présente un trouble d’hyperactivité. « Avant il avait des cours de basket, d’équitation, d’équithérapie et puis, plus rien du jour au lendemain, donc c’est compliqué pour lui le confinement, il a besoin de se défouler ».

Aider les parents

Pour ces parents et ces enfants, ce bol d’air était indispensable, explique Daoud Tatou, le fondateur du Relais Île-de-France, association qui prend en charge des jeunes autistes en journée et accompagne leur famille. « Les papas et les mamans ne peuvent pas faire des activités H24 avec leur enfant donc à un moment donné vous avez de la violence physique et psychique qui monte de la part des enfants mais aussi parfois des parents qui sont excédés ».

Cette réouverture du parc est donc la bienvenue même si elle aurait pu être autorisée bien plus tôt, regrette Daoud Tatou. Le président de la République a promis dans une vidéo, publiée le 2 avril, des aménagements au confinement pour les personnes autistes. Mais entre le 17 mars et le 2 avril, certains ont peut-être perdu des acquis, s’inquiète Daoud Tatou : « La reprise, risque d’être très compliquée« .

Source FRANCE BLEU

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle…

Dans leur maison, à Morteau, Martine et Serge Kalina en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils qui souffre de lourds troubles autistiques.

Récit d’un quotidien aliénant, à la fois monotone et intense.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle

Il ne faut jamais trop s’éloigner de Léo. « Il a besoin d’un lien visuel ou oral ininterrompu, sinon il perd tous ses repères », explique Serge Kalina, son père. « Chaque fois qu’on descend à la cave, il demande où on va. Il a peur qu’on l’abandonne. »

La fin de quelque chose, une rupture dans son quotidien stéréotypé, tout cela génère chez lui de grosses angoisses. « Il ne sait pas gérer la frustration, ce qui peut se traduire par un accès de violence. »

À Morteau, dans leur maison flanquée d’un jardin de six ares, Serge et Martine, son épouse, en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils autiste. En temps normal, il vit au foyer Les Vergers de Sésame à Hérimoncourt (1) , du lundi au vendredi et un week-end par mois. Le coronavirus a rebattu les cartes.

Un comportement en deux temps

Dans la maison familiale, les journées, très ritualisées, s’écoulent dans une monotonie confondante. La fièvre est la hantise des époux Kalina. Jusqu’ici, elle a heureusement épargné Léo. « Quand elle survient, il fait des convulsions et doit être hospitalisé. »

Il est réglé comme une horloge : lever à 6 h 45, coucher à 21 h. « Depuis qu’il est chez nous, il y a eu deux phases », raconte Serge. Lorsque, trois week-ends par mois, il quitte son foyer pour venir à Morteau, « c’est un peu comme s’il rentrait du boulot : il a besoin de se reposer, il ne veut rien faire. Là, les dix premiers jours, il a eu le même comportement. Pour lui, c’était comme un week-end prolongé. »

Puis il a réclamé des activités. « Il est devenu proactif, soucieux de reprendre ses habitudes du foyer ». Puzzle, jeu avec des modules à emboîter, ballon, préparation des repas, confection de gâteaux, nettoyage du réfrigérateur ou arrosage du jardin : rien ne dure très longtemps avec cet adepte du zapping.

« Il nous mobilise, mon épouse et moi-même, à 100 %. On est au taquet en permanence. On n’a plus du tout de vie sociale. On ne peut rien faire pour nous-mêmes avant qu’il soit au lit. Quand, en journée, on a besoin de souffler, on va au fond du jardin. À tour de rôle. »

Un travail socio-éducatif payant

Le contact est maintenu avec les résidents restés au foyer via une liaison vidéo quotidienne et l’échange de photos sur leurs réalisations respectives, sur la célébration des anniversaires. Le sentiment d’appartenance communautaire contribue à leur équilibre. Pour l’instant, l’institution ne lui manque pas. Son éducatrice référente, à laquelle il est très attaché, est venue le voir à Morteau il y a environ deux semaines.

Serge et Martine sont aujourd’hui grignotés par la fatigue et la lassitude. Six semaines, c’est long. Et ce n’est pas terminé… « Il faut prendre sur soi, rester positif. On n’a pas le choix. »

Lui conclut : « Avec Léo présent chez nous dans la durée, on se rend compte de tout le travail socio-éducatif accompli en institution. On en perçoit les effets bénéfiques, en matière de socialisation, de participation à la vie de tous les jours. Même si beaucoup reste à faire, Léo a nettement progressé. C’est un travail de fourmi remarquable qu’il faut absolument saluer. » Et un long chemin sans fin.

(1) Il est géré par l’association Sésame Autisme.

À l’Adapei, « retravailler serait pour beaucoup un soulagement »

Articulé autour de trois activités, le travail dans les sept Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et les trois Entreprises adaptées (EA) que compte l’Adapei du Doubs n’est pas totalement en sommeil.

« L’activité de sous-traitance automobile, elle, a été stoppée le 17 mars », rappelle Jean-Michel Laforge, le directeur de son pôle Travail et Insertion professionnelle. « Elle commence à reprendre sur certains sites, mais de manière très symbolique. »

Dans l’agroalimentaire, deuxième secteur d’activité, « on prépare en temps normal, et par jour, entre 15 000 et 16 000 repas destinés aux établissements de l’Adapei, aux collectivités locales, aux CCAS et autres écoles du département », poursuit-il. « Actuellement, on a un filet d’activité (de 10 à 15 %) dans nos quatre cuisines (une à Brognard, une à Morteau et deux à Besançon). » Les repas préparés rejoignent les foyers de l’Adapei, les Ehpad et les CCAS.

« À Besançon, on élève aussi des poulets. Il faut continuer de les nourrir et de les abattre. Ils sont commercialisés dans les grandes surfaces où la demande a été multipliée par deux depuis le début du confinement. »

L’Adapei 25 a enfin une activité de blanchisserie à Pontarlier (vêtements de travail) avec, pour clients, ses propres ateliers, les hôpitaux, les maisons de retraite et l’hôtellerie-restauration. « On réalise à ce jour 70 à 80 % de notre régime de production nominale. »

Protocole de reprise graduée

Les ESAT du Doubs disposent d’un agrément pour 966 places (1 200 personnes) et les EA, qui accueillent les personnes en situation de handicap les plus autonomes, emploient quelque 1 700 personnes.

« Les salariés des ESAT ne bénéficient pas du chômage partiel, on continue de les payer », précise Jean-Michel Laforge. « Ceux des EA, en revanche, relèvent de ce régime. »

Les mesures d’accompagnement des salariés des ESAT ont été maintenues avec une évolution des pratiques (pages Facebook dédiées et système de visioconférence). « Beaucoup souffrent du confinement, et de plus en plus. Il faut redoubler de vigilance. »

L’Adapei 25 élabore actuellement un protocole de reprise graduée du travail dans les trois secteurs d’activité. Une reprise en deux temps qui passera d’abord par une identification des capacités de chacun à reprendre du service (contre-indications médicales, aptitude à se déplacer et à respecter les gestes barrières…), puis par un apprentissage des mesures sanitaires renforcées avec une demi-journée de formation (comment bien mettre un masque dont le port est obligatoire à l’Adapei depuis le début de la crise du Covid-19, comment bien se laver les mains…).

« Pour beaucoup, notamment ceux qui souffrent de troubles psychiques, retravailler serait un soulagement. Ils ont besoin de renouer du lien social pour aller mieux. »

A. B.

Handicap : « Tous mobilisés » aide les parents. Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap…

Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap.

Un soutien précieux tant le confinement peut tourner à l’épreuve de force.

 Handicap : « Tous mobilisés » aide les parents. Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap.

La plateforme « Tous mobilisés » vient en aide aux familles qui ont un ou des enfants en situation de handicap. Un soutien d’autant plus utile en cette période de confinement dû au coronavirus.

 Au bout de 24 heures de confinement, j’ai tout de suite saisi que la situation serait ingérable.  Caroline Alin n’est pourtant pas femme à se laisser facilement déborder. Cette mère d’un garçon de 11 ans, Keziah, atteint d’un autisme sévère, vit seule avec lui, dans un logement de 30 m2, dans les Hauts-de-Seine. À la suite d’un déménagement – le transfert de dossier n’étant pas automatique d’un département à l’autre – son fils n’était plus scolarisé et vit en permanence avec elle depuis un an et demi.

Pour autant, grâce à l’aide de professionnels, Keziah parvenait à sortir trois heures par jour. Et Caroline réussissait à télétravailler deux jours par semaine tout en s’occupant de son association Acacia new horizon, prônant un accompagnement personnalisé des enfants autistes.

« Je ne gérais que les crises »

Mais là, avec le confinement et sans l’aide des grands-parents qui ne pouvaient plus se déplacer,  je ne gérais que les crises. Je n’avais le temps de rien. Tout ce qu’il avait appris pour son quotidien, il a fallu le désapprendre. Et lui apprendre un autre rythme. Forcément, ses troubles se sont multipliés ».

Caroline Alin a donc rapidement fait appel à la plateforme  Tous mobilisés  qui vient en aide aux parents d’enfants handicapés.  Elle a été très réactive. Au début, ces personnes m’ont appelée deux à trois fois par jour pour connaître mes besoins, m’ont mis en relation avec les bons réseaux.  Cette mère a ainsi pu bénéficier d’une aide à domicile (qu’elle finance) deux fois deux heures par semaine. Une psychologue l’appelle également chaque jour pour l’aider à mettre en place un planning, des ateliers, mais aussi pour l’écouter.

Visioconférences quotidiennes

En deux semaines,  Tous mobilisés  a ainsi reçu les appels de 3 200 familles. Cinquante-cinq volontaires (bénévoles et salariés) tentent d’apporter des solutions aux difficultés rencontrées, les établissements médico-sociaux ayant fermé, même s’ils essaient eux aussi de maintenir un lien avec les familles.  On aide parfois pour simplement faire les courses de ces familles. Mais on a aussi mis en place deux visioconférences quotidiennes. Elles sont animées par des professionnels et des familles s’y retrouvent pour échanger sur ce qu’elles vivent », précise Laurent Thomas, délégué général de la Fondation grandir ensemble qui a créé cette plateforme d’entraide.

 Tous mobilisés  est soutenue par la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, qui vient d’annoncer des solutions de répit pour les familles. Mais aussi par le footballeur de l’équipe de France, Corentin Tolisso, qui devrait participer à des visioconférences avec les enfants.

Renseignements sur grandir-ensemble.com

Source OUEST FRANCE.

Délégation ministérielle à l’accessibilité : les dernières informations relatives à la situation actuelle et le handicap…

Adaptation des règles de confinement aux personnes handicapées.

  • Adaptation de l’obligation d’attestation pour le handicap visuel :
    L’attestation de déplacement dérogatoire n’est pas nécessaire, à titre exceptionnel, pour les personnes aveugles ou malvoyantes, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.
    Par ailleurs, si vous êtes accompagné d’un auxiliaire de vie à domicile, ce dernier devra disposer d’une dérogation professionnelle de déplacement.

L’Elysée annonce un assouplissement des règles de confinement pour les personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme et la mise en ligne prochaine d’un modèle d’attestation spécifique et leurs accompagnants. Attention, cette mesure ne faisant pas l’objet d’une attestation dédiée, ces personnes doivent donc toujours remplir et avoir sur elles l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

Handicap et Covid 19 : ressources numériques disponibles.

  • Mise en ligne par le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées d’une plateforme rassemblant les initiatives solidaires du territoire et des parcours selon que l’on propose une action solidaire, une personne ayant besoin d’aide ou une personne volontaire pour apporter son aide.
  • Cap’Handéo a créé un espace d’informations numériques relatives au Covid 19 à destination des aides à domicile, des personnes handicapées, des personnes âgées et des proches aidants
  • Une attestation en Facile à lire et à comprendre (FALC) officielle est maintenant disponible pour toutes celles et ceux pour qui la compréhension des écrits constitue un handicap.
  • Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées met à disposition des conseils et ressources pour accompagner les personnes autistes dans un quotidien confiné
  • Santé publique France met à disposition sur l’ espace accessible de son site internet des informations sur le coronavirus
  • Ciné ma Différence propose des ressources pour aider à gérer la situation actuelle en direction des personnes handicapées et des personnes les plus fragiles
  • Ciné ma Différence offre un accès à la culture pour tout le monde, même en confinement

La DMA vous invite à respecter les gestes barrières afin de vous porter au mieux.

Source DMA.

 

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »…!

Comment le confinement dû à l’épidémie de Covid-19 est-il vécu par les personnes handicapées ?

Des familles mancelles témoignent de réalités diverses.

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »

Louve et ses enfants autistes

Louve, 36 ans, est maman de deux enfants autistes à haut niveau, dont le petit est proche du syndrome d’Asperger et est épileptique.

Elle confie que pour ses enfants cette déscolarisation « est une vraie aubaine ».

Louve assure qu’ils « ont compris la raison, mais ne s’expriment pas ».

Toujours est-il, « le stress est à zéro. À la maison on range les pictos école, pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, tramway, taxi… Quant aux codes sociaux, on aura peut-être à tout retravailler, car ce n’est pas facile à entretenir, ainsi confinés ».

Le fait de devoir « rester à la maison » pour suivre la consigne nationale ne perturbe pas la maman. « C’est quelque chose que j’ai souvent entendu : l’enseignant n’est pas là, restez à la maison ; on fait une sortie scolaire qui risque d’être anxiogène, restez à la maison ; après cette crise (ndlr : de l’enfant), il semble qu’il serait mieux que vous restiez à la maison… Alors bon, là qu’on me dise « il y a un virus dehors, restez à la maison », on n’est pas plus perturbé que ça. Les familles avec handicap, l’isolement, on connaît ! »

Par précaution, Fanny s’isole de ses enfants

Fanny, 46 ans, est immunodéficiente et atteinte d’une maladie génétique neuromusculaire. Pour elle, le confinement est une nécessité vitale. « Je suis confinée pour me protéger. Avec mes filles, on se parle derrière les portes. Elles comprennent mais je vois qu’elles ont peur. » Du fait de son immunodéficience, tout est compliqué. Confinée dans une pièce, avec un WC réservé pour elle dans la maison. « Je ne mets pas les pieds en dehors de ces deux pièces » dit la jeune femme.

Le moment des repas s’avère une porte ouverte au virus et demande des précautions. « Mes filles mettent un masque se désinfectent et me tendent la nourriture à bout de bras. » La toilette s’avère encore plus compliquée. « J’ai un lavabo dans mes toilettes. Je fais avec. Pour la salle de bains, elle est désinfectée avant chacun de mes passages. Le plus dur, c’est le zéro contact avec mes petites. Ça c’est un peu chaud mais bon, pas le choix. Mon médecin a été catégorique ».

Néanmoins Fanny garde le moral et s’énerve contre les gens qui diffusent « des messages de fin du monde. Je trouve ça criminel. Une personne seule, fragile, peut faire une attaque de panique et se retrouver en détresse respiratoire. »

Maryam : « Une vraie prison pour moi »

Maryam, 69 ans, en cécité, vit mal l’isolement. « Ne pouvant lire ou aller sur ordinateur ou regarder la télé du fait de mon handicap visuel, ce confinement est une vraie prison pour moi. D’autant plus que les radios ne parlent plus que de cela. Je n’ai plus de visites, alors je téléphone et attends qu’on me téléphone. Je suis terrorisée, j’ai peur de mourir seule chez moi. » Pour Maryam, les courses sont également compliquées, ne pouvant y aller seule, elle doit passer par un commissionnaire.

Mais les aides étant payées au temps, et les files d’attente dans les magasins étant longues, faire des courses devient ainsi un problème avec sa petite retraite. « Comme il ne reste plus de produits d’entrée de prix, je suis déjà obligée de devoir prendre des marques qui sont plus chères, mais là, je dois aussi payer plus pour la personne qui me fait mes courses. Je ne sais pas comment je vais pouvoir faire si ça dure, je ne pourrai pas financièrement. »

Stan est serein

Stan, 24 ans, dyslexique et dyspraxique, usager en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) est quant à lui serein. « Je regarde la télé, et joue à la console, et puis je suis sur Facebook aussi, et on rigole bien. Je me suis fait plein de nouveaux amis. C’est comme les vacances, sauf que je ne peux pas mettre mon maillot de bain. Mais je m’ennuie aussi. J’espère que ça ne va pas durer longtemps. »

Dans cette période difficile, notons que la mission Handicap de la municipalité du Mans reste joignable du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h au 02 43 74 51 70, par mail, ou via les réseaux sociaux Facebook et Twitter.

Source OUEST FRANCE.

Coronavirus et handicap : mère d’un enfant atteint de troubles autistiques, elle “avance dans un quotidien désespérant”. Témoignage…

Gabin est âgé de 11 ans. Il souffre depuis sa naissance de troubles de la sphère autistique.

Confiné chez lui, il a perdu tous les repères que lui offrait son Institut Médicalisé Educatif. Astrid Willemet, sa mère, télétravaille et gère comme elle peut un quotidien qui s’apparente à « l’enfer ».

Pour les parents d'enfants handicapés, le confinement est vécu comme une double peine. / © Astrid Willemet

Gabin a eu 11 ans en décembre dernier. Le diagnostic précis n’a jamais été clairement posé mais il est atteint depuis la naissance de troubles autistiques avec retard global du développement. Ses parents se partagent la garde alternée mais depuis que l’institut médico éducatif du Val de Sèvres, où il est accueilli chaque jour, à Vertou, près de Nantes, a fermé ses portes, ils doivent gérer le handicap 24 heures sur 24.

« Normalement Gabin part tous les matins à 8h15. Il revient le soir à 17 heures. Et le soir grâce à la MDPH, il a des aides de prestations compensation du handicap qui nous permettent de faire intervenir une association pour une garde à domicile jusqu’à ce que nous rentrions du travail à 18h30 ou 19 heures », explique Astrid.

Avec le confinement, ce cadre structurant a volé en éclat. Il est pourtant essentiel.

« Le cadre structurant pour tous les enfants souffrant de troubles de la sphère autistique est primordial. Ils n’ont pas la même notion du temps, de l’espace » – Astrid Willemet

« Et là en fait tout a volé en éclat lorsque le confinement a été annoncé. Il n’est pas parti à l’école. On a mis des mots pour expliquer la situation, raconte Astrid, mais on avance pas à pas, puisqu’on ne sait pas. En fait c’est un enfant qui a vu tout son quotidien, son rythme partir. Tous ses repères se sont envolés. Et d’avoir ses parents 24 heures sur 24 heures ce n’est pas bon, comme pour n’importe quel autre enfant »,  raconte Astrid, la mère de Gabin.

« Pour nous parents d’enfant handicapé, il est impossible d’avoir une multi casquette, de parent, d’éducateur…On n’en peut plus de faire ça. On n’en peut plus. On n’a pas la patience et quand il faut travailler à côté, c’est juste impossible ! » – Astrid Willemet

Confrontée aux signes d’angoisse de son enfant, Astrid s’en réfère à la pédopsychiatre qui suit Gabin habituellement. « Je l’ai appelée en urgence. Gabin est très triste, il se met à pleurer sans raison, à s’enfermer en croisant les bras. Et puis comme il ne parle pas, on ne peut pas savoir exactement comment il ressent les choses », confie Astrid.

« Seule au monde »

Aujourd’hui Astrid se sent seule. « Il y a des structures qui gardent le lien. Nous, ils nous envoient deux vidéos mais simplement sur deux minutes. Pour garder l’attention fixée, c’est pas terrible. Là j’ai eu son éducateur. On va essayer de mettre en place un Whatsapp tous les après-midi pour que Gabin puisse avoir un contact et une image d’un référent », explique Astrid.

Pour Gabin, comme pour les autres enfants, le jeu est une parenthèse essentielle en cette période de confinement. / © Astrid Willemet

Et puis il y a aussi la question du confinement à double niveau, entre ceux qui ont un jardin et ceux qui comme Astrid vivent en appartement.

« Là tu bénis ton attestation pour faire sortir ton enfant, sauf que comme beaucoup se sont trouvés une soudaine passion pour le footing, ils ont fermé tous les bords de Sèvre et tous les parcs. Donc tu fais courir tes enfants sur les trottoirs, c’est pas non plus l’idéal, tout est compliqué en fait », déplore la mère de Gabin.

« Pour télétravailler je suis obligée de le mettre sur les écrans »

Les écrans, une source de réconfort, surtout les dessins animés. / © Astrid Willemet

Le constat peut paraitre terrible mais pour télétravailler Astrid n’a pas d’autre choix que de mettre Gabin devant un écran.

« C’est télé quasiment toute la journée. Son quotidien, il ressemble à pas grand chose. La pédopsychiatre m’a raconté au téléphone que la situation est explosive dans toutes les familles comme la nôtre. Elle croule sous les appels et m’a dit que les écrans ça les rassurent en fait. Notamment les dessins animés. Là par exemple il est devant « Ratatouille ».

« Il joue un peu dans sa chambre mais le probléme c’est que chez des enfants comme Gabin jouer peut virer en stéréotypie, avec des mouvements très répétifs et donc très enfermants. Donc, je ne peux pas le laisser tout seul. Et je ne peux pas non plus être constamment en train de jouer. Je n’ai plus la patience », avoue Astrid.

« En gros, le matin, il se lève, il peut jouer dans sa chambre entre 30 et 45 minutes. Après il va s’habiller, puis il regarde un film. Après on sort, on mange… et de nouveau il est sur un film, après il va aller jouer après on prend l’air et puis rebelote pour un dessin animé. Arrive ensuite l’heure du bain et du dîner. C’est extrêmement compliqué de pouvoir le stimuler autrement. Le gouvernement nous incite à faire des parcours de motricité chez nous. Dans un mètre carré c’est impossible ! » – Astrid

« J’essaye de déculpabiliser »

Le problème pour les parents comme Astrid est de ne pas tomber dans la culpabilisation. « J’essaye de déculpabiliser. Je ne peux être dans l’éducatif et la stimulation en permanence. moi aussi je vis le confinement. Et puis Gabin, il n’en peut plus non plus, il a besoin de voir d’autres têtes. »

« La pédo psychiatre dit que six semaines d’écran dans une vie ce n’est rien mais je suis très inquiète. Cette période le fragilise psychologiquement et dans ses aquisitions. Toutes les prises en charge sont arrêtées. L’entourage est aussi menacé, moi, comme toutes les autres familles. Nos enfants mettent du temps à avancer. Cet espèce de néant où personne ne sait, c’est terrorisant pour l’après et l’avenir » – Astrid Willemet

Je tiens le coup parce que je suis entourée »

Si Astrid tient le coup c’est parce qu’elle est soutenue par sa pédopsy, ses amis, son compagnon. Autant d’épaules sur lesquelles elle s’appuie chaque jour.

« Hier clairement j’ai craqué. A la fois la situation me désole et me révolte. Parce que je me dis à quoi bon continuer à se battre. Ce système ne tient qu’avec des bouts de ficelle déjà quand tout va bien. Le handicap est toujours relégué, alors quand il y a un grain de sable, il y a tout qui pète. Personne n’est là pour te répondre et trouver des solutions adaptées pour ces publics vulnérables. Tu te retrouves à devoir avancer dans un quotidien désespérant. Je vis au jour le jour » – Astrid Willemet

Astrid ne pense jamais à demain. « Si je me demande comment on va tenir jusqu’en mai je m’effondre. Alors c’est pas après pas, marche après marche ». 

Deux fois par semaine, la sonnette retentit, atténuant un peu ce profond sentiment de solitude. Un infirmier continue à assurer la toilette de Gabin chaque lundi et chaque mercredi. Ce sont les seuls soins dont bénéficient encore le jeune adolescent. « En fait nous sommes abandonnés, on est à bout. Je suis à bout. Le gouvernement fait des effets d’annonce pour le handicap mais derrière il n’y a rien. Absolument rien… »

Pour contacter Astrid Willemet :
https://www.facebook.com/pourgabinettouslesautres/
https://twitter.com/PourGabinettous

Source FR3.

« Julie ne peut pas avancer aussi vite que ses camarades » : pour les élèves handicapés, l’école à la maison vire au casse-tête…

Depuis la fermeture des établissements scolaires, pour cause d’épidémie de coronavirus, les parents d’élèves handicapés se retrouvent seuls avec leurs enfants, avec souvent des ressources scolaires inadaptées.

L'école à la maison concerne tous les élèves français depuis le 16 mars.

Depuis la fermeture de tous les établissements scolaires le 16 mars, pour ralentir la propagation du Covid-19, tous les élèves français suivent un enseignement à distance. L’école à la maison n’est souvent pas une situation facile pour les enfants comme pour les parents. Et c’est encore plus le cas pour les enfants handicapés, qui bénéficiaient à l’école d’un accompagnement spécifique, notamment avec des auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Pour Christine et sa fille de 11 ans, Julie, qui souffre d’importants troubles de l’apprentissage, l’école à la maison c’est un défi quotidien. L’accompagnant qui aide normalement Julie n’est plus là, et les cours à distance ne sont pas adaptés. « Quand elle est en classe, Julie a des polycopiés particuliers, plus espacés, avec des lettres plus grosses, explique Christine. Là ce n’est pas du tout le cas, elle reçoit les mêmes cours que les autres enfants en termes de forme. Julie est très inquiète, elle voit qu’elle ne peut pas avancer aussi vite que ses camarades. »

Plus de prise en charge par des spécialistes

Pour les handicaps plus lourds, c’est la prise en charge par les professionnels qui manque vraiment. Caroline s’inquiète pour sa fille Louise, 5 ans, atteinte de trisomie 21. « En temps normal, Louise a deux séances d’orthophonie par semaine, une séance de psychomotricité et une séance de kinésithérapie, détaille sa mère. Évidemment, les professionnels ne peuvent pas travailler en ce moment, donc on essaie à la maison de faire des petits jeux mais c’est très compliqué. Les séances peuvent vite virer à des moments de frustration, de colère de part et d’autre. »

Et Caroline s’interroge déjà sur le retour en classe, car il faudra du temps à Louise pour se réadapter après cette longue pause. Le conseil scientifique a préconisé mardi 24 mars un confinement d’une durée de 5 à 6 semaines, qui durerait jusque fin avril-début mai.

Source FRANCE INFO.

 

Coronavirus – “Si elle ne sort pas, elle fait des crises” : le difficile confinement des enfants autistes…

Depuis la mise en place des mesures sanitaires liées à l’épidémie de coronavirus, les Français sont priés de rester chez eux.

Une situation particulièrement difficile à vivre pour les enfants autistes, dont les sorties sont vitales.

Deux mamans nous racontent leur quotidien en confinement.

Pour ces deux enfants autistes, Sarah 11 ans et Victor 4 ans, le confinement est très difficile à gérer / © Alexandra Leclerc et Mélody Lejeune

Pour Sarah, les sorties dans le centre-ville d’Amiens sont une bouffée d’oxygène. A 11 ans, la jeune autiste aime se rendre dans les boutiques, pas forcément pour y faire des achats mais pour regarder les étalages.

« Elle affectionne particulièrement les rayons shampoings ou gels douche, nous détaille Alexandra sa maman. C’est plein de couleurs, c’est bien rangé, aligné. Elle peut y passer une demi-heure, 3/4 d’heure. Ca lui fait du bien. Elle est tranquille ».

Mais depuis les mesures de confinement imposées mardi 17 mars, Sarah doit rester chez elle. Habituellement, elle est accueillie en mi-temps en hôpital de jour et mi-temps à l’IME (Institut médico-éducatif). Aujourd’hui, il ne lui reste plus que l’hôpital de jour, deux jours et demi par semaine.

« C’est de plus en plus difficile à gérer, car si elle ne sort pas, elle fait des crises. Les enfants autistes, c’est très ritualisé, il ne faut pas bousculer leur quotidien », explique sa maman.

 

« Le confinement, c’est bien mais ça a ses limites »

Alors tant pis parfois pour les restrictions. Alexandra sort avec sa fille car il n’est pas possible de faire autrement. « En début d’après-midi, Sarah pleurait, elle n’était pas bien et elle s’est calmée seulement en étant en voiture, on est allées dans un bois pendant 2h. Le confinement, c’est bien mais ça a ses limites. »

Légalement, la maman dispose de son attestation où elle coche la case « déplacement pour motif de santé », assorti d’un mot de ses médecins. « Je ne suis jamais sereine vis-à-vis des contrôles. J’ai toujours peur qu’on ne soit pas conciliant avec nous », confie-t-elle.

À Albert dans la Somme, situation identique pour Victor. Ce petit garçon âgé de 4 ans est d’ordinaire scolarisé à l’UEMA (Unité d’Enseignement en Maternelle Autisme) de Chaulnes qui a ouvert récemment.

Mais depuis la crise sanitaire liée au Covid-19, toutes les écoles ont fermé. « L’UEMA a même fermé une semaine plus tôt car il y avait un cas de coronavirus dans une classe, donc Victor est à la maison depuis le 9 mars », explique Mélody sa maman.

Un grand chamboulement pour le petit garçon qui réclame de sortir. « L’enfermement, c’est compliqué. Hier, il n’a pas fait beau donc je n’ai pas pu le faire travailler parce qu’il n’a pas pu s’aérer. Souvent, il n’est pas fatigué donc quand c’est comme ça, c’est la crise, il tape sur les murs. J’ai du le faire dormir avec moi pour le calmer », raconte sa maman.

« Je fais du télétravail la nuit »

Il faut alors redoubler d’efforts pour trouver une occupation. « On n’arrive pas du tout à la distraire, on a une armoire de jeux qui déborde mais il n’y a rien à faire, souvent elle n’en veut pas, témoigne Alexandra, la maman de Sarah. Elle affectionne particulièrement les prospectus et le portable avec Youtube. Elle met la musique à fond, elle crie par-dessus, elle saute partout donc vous imaginez un peu ce que cela signifie pour moi… »

Et de finir : « elle est levée depuis 5h du matin et parfois s’endort la nuit suivante à 3h. C’est donc près de 24h à gérer. »

Victor lui vit dans une famille recomposée avec un papa ambulancier et une maman secrétaire de mairie. « Je fais du télétravail la nuit, j’attends que tout le monde soit couché », avoue Mélody. « La journée, je m’occupe des trois grands et de Victor, mais le fait d’avoir les autres à côté, c’est compliqué pour lui, son attention est réduite encore plus. Donc pour les devoirs, c’est dur même si nous sommes bien suivis par sa maîtresse et l’APAJH (Association pour Adultes et Jeunes handicapés). »

La peur de régresser

Sarah et Victor sont suivis par différentes structures, essentielles à leur apprentissage et à leur bien-être. « Victor réclame tout le temps d’aller à l’école, à l’hôpital de jour à Péronne, chez l’orthophoniste, au CMP d’Albert, là où il a l’habitude d’aller », explique Mélody. Or, à cause du confinement, l’accès restreint voire inexistant à ses structures inquiète les parents.

« Depuis septembre il a fait des progrès incroyables, donc les crises s’étaient amenuisées. On avait pratiquement plus de hurlements, plus de cris, plus de colère. On avait plus tout ça et ça revient donc j’ai juste peur qu’il reprenne des mauvaises habitudes », confie Mélody.

Pour Sarah, qui est reconnue en invalidité à 80%, ce confinement est un deuxième coup dur. En février, elle a perdu sa prise en charge en UATI (Unité d’Accueil Temporaire Innovante) au profit d’un autre enfant : depuis deux ans, Sarah y passait une nuit par semaine pour soulager sa mère. « Contrairement à d’autres enfants autistes, Sarah, plus il y a de monde, de vie autour d’elle, plus ça lui va. Elle gravitait sur trois structures et il n’y avait aucun problème pour elle, au contraire », explique Alexandra sa maman.

Aujourd’hui, Alexandra a également peur que sans prise en charge, les troubles du comportement montent en puissance. « C’est vraiment ingérable. Ce qui nous sauve, c’est cette prise en charge quand même en hôpital de jour mais du jour au lendemain selon les décisions qui sont prises, tout peut s’arrêter. »

Source FR3.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français…

Lors de la Conférence nationale sur le handicap, le chef de l’Etat a décliné une série de décisions notamment sur la scolarisation des enfants handicapés et la création de postes d’accompagnants.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français

« Les Français doivent tous se mobiliser » pour améliorer la vie des 12 millions de personnes handicapées, a déclaré mardi Emmanuel Macron, en annonçant une série de mesures sur la scolarisation, l’accès aux droits ou l’emploi.

« Ce que je voudrais lancer aujourd’hui, c’est véritablement un appel à la mobilisation nationale » car « le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Français » mais « chacun d’entre nous peut y être confronté à un moment de sa vie », a déclaré le président en concluant la Conférence nationale sur le handicap (CNH).

Emmanuel Macron a décliné une série de décisions, sans toutefois détailler leur financement.

11 500 postes d’accompagnants

Il a ainsi fixé l’objectif que « plus aucun enfant » handicapé ne soit laissé « sans solution de scolarisation à la rentrée de septembre ». Leur nombre a déjà été divisé par près de deux entre 2018 et 2019, de 15 000 à 8 000. Mais « le vrai sujet est qu’on manque d’accompagnants » pour aider ces enfants à l’école. Pour y remédier 11 500 postes d’accompagnants supplémentaires seront créés d’ici à 2022, s’ajoutant aux 66 000 prévus à la fin de l’année.

Le président a également annoncé la mise en place d’un numéro d’appel unique (le 360) pour répondre à l’angoisse des familles et la création de 1 000 places supplémentaires dans les établissements spécialisés.

Macron a par ailleurs répondu aux inquiétudes des associations sur l’avenir de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), versée à 1,2 million de personnes. Cette prestation ne sera « jamais transformée, diluée ou supprimée » au bénéfice du futur revenu universel d’activité (RUA) qui doit fusionner plusieurs allocations, a-t-il affirmé.

Il a par ailleurs annoncé que le dispositif de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet de financer des aides, sera étendu dès l’an prochain de manière à couvrir les aides ménagères, mais aussi l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant.

Sur le front de l’emploi, le gouvernement entend mettre l’accent sur le développement de l’apprentissage.

Lenteur des démarches

Avant l’intervention d’Emmanuel Macron, personnes handicapées, aidants familiaux et militants associatifs ont interpellé le gouvernement sur la lenteur des démarches ou le manque de solutions d’accompagnement.

« On a envie de prendre notre place dans la société, mais on a besoin de vous pour faire bouger les choses, c’est vous qui avez les manettes », a résumé une femme atteinte d’un handicap visuel, jugeant « anormal » que certaines démarches prennent « quatre mois dans la Marne et deux en Seine-Saint-Denis ».

« Notre pays compte des milliers de personnes sans solutions d’accompagnement adapté », a souligné de son côté Luc Gateau, le président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

Son homologue de l’APF France handicap, Alain Rochon, a réclamé des « sanctions » contre les établissements recevant du public qui rechignent à faire des travaux pour se rendre accessibles aux handicapés.

En réponse, les ministres ont reconnu que les efforts devaient encore être accentués.

Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ainsi noté que les démarches administratives en ligne étaient encore insuffisamment accessibles aux personnes aveugles ou malvoyantes, et a fixé un objectif de 80% d’accessibilité d’ici à deux ans.

Source SUD OUEST.

Près de Montpellier : des parents se mobilisent contre le manque d’accompagnants d’élèves en situation de handicap…

Des parents d’élèves en situation de handicap, accompagnés de la maire de Pignan dans l’Hérault, se rassemblent ce mercredi 11 mars pour protester contre le manque d’accompagnants à l’école maternelle Louis-Loubet.

Ce qui remet en cause leur scolarité.

Près de Montpellier : des parents se mobilisent contre le manque d'accompagnants d’élèves en situation de handicap. Kilian et sa mère, Carole Meresse. / © France 3 Languedoc-Roussillon

Kilian et ses parents ont le sourire. Le petit garçon, qui souffre du syndrôme de Hurler, une maladie génétique orpheline, a repris l’école après une longue opération. Mais depuis les vacances d’hiver, il n’a plus d’accompagnante (Accompagnant des élèves en situation de handicap) à ses côtés à l’école maternelle Louis-Loubet à Pignan, à une dizaine de kilomètres à l’ouest de Montpellier (Hérault).

« Kilian me demande où est son ancienne accompagnante. Je ne suis pas tranquille. J’ai toujours peur qu’il lui arrive quelque chose, exprime sa mère, Carole Meresse. Il a énormément des difficultés, et quand la maitresse s’occupe d’autres enfants, il est à côté et il n’a pas l’aide dont il pourrait avoir s’il avait une AESH. »

Trois démissions, aucun remplacement

A Louis-Loubet où sept enfants sont en situation de handicap, trois accompagnantes ont démissionné en février. Elles n’ont pas été remplacées. Une situation qui révolte Marie-Astrid Giral, représentante des parents d’élèves de Pignan, par ailleurs maman d’une fille en situation de handicap.

« Les aides humaines ne sont pas là. Ca fait trois semaines que ça dure. Une petite fille est même descolarisée car les conditions d’accueil ne lui permettent pas de venir. Les autres viennent, mais ne sont pas aidés. Je suis révoltée, scandalisée. » La réponse du rectorat : il n’y a plus de moyens, l’enveloppe est vide depuis décembre.

« Une situation inconcevable »

La maire de Pignan, Michelle Cassar, s’inscrit en faux contre les arguments financiers : « C’est une situation inconcevable qui ne devrait pas exister. Ces enfants ont les mêmes droits que les autres. La rigueur budgétaire existe partout, on arrive à trouver des moyens quand il en faut. »

Sollicitée, l’inspection académique n’a pas donné suite.

Mercredi 11 mars, une mobilisation aura lieu à 14 heures devant le rectorat, à Montpellier.

Source FR3.