Commentaires fermés sur Francis Perrin et son fils autiste jouent Molière au festival Arts Musez Vous de Gradignan…
Père et fils ont créé ensemble cette pièce pour combattre les préjugés sur l’autisme.
Francis et Louis Perrin brossent Un portrait de Molière en 50 minutes à deux voix, dans le cadre du festival Arts Musez Vous de l’Institut Don Bosco à Gradignan. Une création originale émouvante pour repousser les préjugés sur l’autisme.
Depuis le jour où le diagnostic est tombé, il y a 14 ans, Francis Perrin et son épouse se battent pour donner à Louis les mêmes chances qu’aux autres enfants. Ils se battent aussi contre la fatalité, et contre les assertions définitives. En 2004, un spécialiste de l’autisme leur enjoint de « faire le deuil de leur enfant ». Une phrase indélébile qu’ils n’acceptent pas. Ils optent pour l’Analyse appliquée du comportement (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux.
Ils ont raconté leur combat dans un livre Louis, pas à pas (JC Lattès, 2012) qui donna ensuite naissance à Presque comme les autres, un téléfilm de France 2, en 2016.
Aujourd’hui, Louis a 17 ans et se produit sur scène avec son père dans cette pièce inspirée de la vie de Molière. « Je suis vraiment étonné de ce que fait Louis maintenant, quand je sais d’où il est parti…de son autisme sévère, jusqu’à maintenant, c’est une belle réussite pour lui et surtout il est heureux », confie Francis Perrin.
Père et fils se produisent ce jeudi 20 juin à 21h à Gradignan, dans le cadre de la huitième édition du festival Arts Musez Vous, organisé par l’Institut Don Bosco.
L’institution oeuvre dans le domaine médico-social et accueille plus de 850 jeunes et adultes. « Nous sommes toujours surpris par les capacités de ces enfants ou de ces jeunes qui, au-delà de l’idée que l’on s’en fait, sont avant tout des hommes et des femmes qui ont des potentiels et il est important que le public les regarde », estime Michel Labardin, le directeur général de l’Institut Don Bosco.
Commentaires fermés sur Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap…
A quoi est due la trisomie 21?
Quels sont les facteurs de risque ?
Comment cet handicap peut-il être détecté très tôt ?
La trisomie 21 est un handicap causé par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules du corps. En temps normal, nous naissons avec 23 paires de chromosomes, les structures qui contiennent notre ADN (dont deux chromosomes 21). «La trisomie 21 n’est pas une maladie, tout simplement parce qu’elle n’évolue pas comme une maladie. C’est un état, comme le fait d’être grand ou petit», explique le Dr Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Etienne. Chaque année en France, plus de 500 enfants atteints de trisomie 21 voient le jour.
Outre la morphologie particulière qu’il confère, ce handicap s’accompagne généralement d’une déficience intellectuelle. Toutefois, une minorité de personnes atteintes de trisomie 21 peut présenter un coefficient intellectuel normal. «Même si deux personnes atteintes de trisomie 21 présentent la même anomalie chromosomique, leur handicap peut se manifester de manière très différente, ajoute le médecin. Cela va dépendre de l’ensemble de l’ADN de la personne ainsi que de son environnement: tout comme un enfant ordinaire, un enfant atteint de trisomie 21 sera plus éveillé s’il est davantage stimulé.»
1. Pourquoi ce chromosome supplémentaire?
Cette anomalie génétique est due à une mauvaise distribution des chromosomes. Une fois que l’ovule et le spermatozoïde ont fusionné, cela aboutit à une cellule qui va rapidement donner de nouvelles cellules. Pour cela, le matériel génétique, c’est-à-dire les chromosomes, est d’abord dupliqué, afin d’être distribué équitablement dans les deux nouvelles cellules. «Certaines fois, il arrive que la répartition se fasse mal et qu’un chromosome en plus soit intégré dans une de ces cellules, lui donnant 3 chromosomes 21 au lieu de 2.» Cette erreur de distribution peut arriver dans les cellules sexuelles des parents avant la fécondation ou dans les cellules de l’embryon.
2. Y a-t-il des facteurs qui prédisposent à ce handicap?
Le facteur de risque le plus reconnu et identifié pour la trisomie 21 est l’âge de la mère. «Une femme de 30 ans a un risque sur 1000 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, indique le Dr Touraine. Dix ans plus tard, ce risque passe à 1 sur 100.»
Dans environ 2,5% des cas, il arrive qu’un facteur génétique entre en jeu. Cela survient lorsque l’un des parents a un chromosome 21 fusionné à un autre chromosome. «Cette anomalie n’entraîne aucun symptôme chez le parent, elle est donc difficilement identifiable», précise le médecin.
3. Comment détecte-t-on la trisomie 21?
À partir des informations venant des échographies et des tests sanguins de la mère ainsi que son âge, les médecins peuvent estimer le risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Si le risque est intermédiaire (entre 1/1000 et 1/50), ils proposent un dépistage prénatal aux parents. Ce dépistage, appelé DPNI (dépistage prénatal non invasif), est remboursé par la sécurité sociale depuis janvier 2019. «Ce test génétique analyse des fragments d’ADN dans le sang de la mère pour évaluer le nombre de chromosomes du foetus», explique le Dr Touraine, qui ajoute que ce test est fiable à 99%.
Si ce test s’avère positif, il doit être confirmé par une amniocentèse qui permet d’étudier directement le matériel génétique du fœtus. Cette examen, qui consiste à retirer un peu du liquide amniotique qui entoure le fœtus pour l’analyser, est plus précis mais peut, dans de très rares cas (0,5%), entraîner une fausse couche. Si le risque d’avoir un enfant avec trisomie 21 est très élevé (plus de 1 risque sur 50), une amniocentèse est proposée d’emblée.
«Grâce à ces dépistages, nous détectons environ 92% des fœtus atteints de trisomie 21. Le reste correspond à des grossesses avec un risque faible pour lesquelles ces tests ne sont pas proposés.» Actuellement en France, dans 95% des cas détectés, les parents décident d’interrompre la grossesse. «Il est important que les couples aient le choix et que la politique de santé soit équilibrée, apportant autant d’attention au dépistage prénatal qu’à la prise en charge après la naissance», rappelle le docteur.
4. Quelle prise en charge pour les enfants atteints de trisomie 21?
Ces enfants nécessitent une prise en charge particulière afin de prévenir un sur-handicap. «Ils doivent avoir un suivi médical régulier car ils se plaignent moins et ont plus de difficultés à identifier et exprimer une douleur ou un problème physique, explique le médecin. Ils ont un plus grand risque de développer certaines maladies, comme des otites, une myopie ou un dysfonctionnement de la glande thyroïde». À cela s’ajoutent des séances d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie, qui permettent de compenser des éventuels retards d’acquisition de la parole ou de manque de tonicité musculaire. Pour être efficaces, ces séances doivent commencer dès la première année de vie.
5. Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent-ils aller à l’école?
Ils peuvent aller dans des écoles ordinaires lorsque celles-ci ont des classes ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Ce sont des petites classes de 5 à 10 enfants présentant des retards cognitifs. Ils peuvent aussi être inclus dans des classes ordinaires pour les matières pour lesquelles ils n’ont pas de difficultés. «La majorité des enfants avec trisomie 21 ont des capacités cognitives suffisantes et si on les aide bien, la plupart d’entre eux peuvent être en milieu ordinaire», souligne le Dr Touraine. Si le handicap est plus prononcé, ils peuvent être intégrés dans des structures médicalisées, les IME (Instituts médico-éducatifs).
« Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie. »
Dr Renaud Touraine
À l’âge adulte, un certain nombre des personnes atteintes de trisomie 21 parvient à acquérir une certaine autonomie, mais cette proportion pourrait encore être plus importante. «Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie, insiste le Dr Touraine. Plus de la moitié des personnes atteintes pourraient être en capacité de travailler et de vivre seules. Il est important de changer notre approche des personnes ayant une déficience intellectuelle en de développer l’autodétermination et le pouvoir d’agir de ces personnes dès leur enfance.»
6. Peuvent-ils avoir des enfants?
Selon le spécialiste, même si certaines personnes avec trisomie 21 ont une fertilité amoindrie, la plupart d’entre eux pourraient avoir des enfants, qui ne seront pas forcément atteints du handicap. «Pour le moment c’est très rare qu’ils aient des enfants car il y a une pression sociale qui l’empêche», souligne le médecin. «Mais notre regard sur le handicap est en train de changer et de plus en plus de parents d’enfants atteints de trisomie 21 se disent prêts à les soutenir dans cette démarche.»
Commentaires fermés sur A quinze ans, ils créent une appli pour les personnes en situation de handicap…
A Roubaix, une équipe de 4 adolescents de cinquième et de quatrième ont imaginé une application mobile destinée aux enfants en situation de handicap.
A l’aide de QR codes dispersés sur les murs des établissements scolaires, Gipsi facilite l’orientation des élèves au sein de l’école.
Ils sont quatre, Omar, Marie, Akin et Shayneze. Quatre jeunes adolescents, tous atteints de troubles cognitifs et scolarisés au collège Rosa Parks de Roubaix. En quelques mois, ils ont réussi à mettre au point une application qu’ils ont nommée Gipsi. Une sorte de GPS qui facilite la mobilité des personnes en situation de handicap à l’intérieur de leur établissement scolaire. Le projet a été présenté à Science Factor, un concours scientifique qui prime des inventions scientifiques et citoyennes imaginées par des collégiens et lycéens. Les quatre adolescents sont désormais en lice pour le prix Handinumérique, qui récompense une initiative en lien avec le handicap.
Pour trouver leur idée, la petite équipe n’a pas eu à aller au-delà des couloirs de l’école. « Moussa, un de nos camarades, se perdait toujours dans le collège parce qu’il souffre de dyspraxie, c’est-à-dire qu’il a du mal à s’orienter dans le temps et dans l’espace. Il a dû quitter le collège. Pour ne pas qu’une telle situation se reproduise, nous avons voulu créer un outil destiné aux autres enfants qui ont ce genre de problèmes« , explique à Sciences et Avenir Shayneze Hutin, quinze ans, et cheffe d’équipe du projet.
Gispi fonctionne grâce à des QR codes affichés sur les murs de l’établissement. L’élève désorienté n’a qu’à scanner le QR code à côté de lui. L’application s’ouvre alors puis lui indique quel est son prochain cours et comment y aller. Un plan et des flèches s’affichent à l’écran tandis qu’une voix énonce à l’oral le chemin à faire.
« Pas si difficile » de coder
Pour arriver à ce résultat, l’équipe s’est mise à travailler sur le projet tous les mardis après-midi à partir du mois de novembre 2018, entourée par plusieurs enseignants. Le professeur de technologie a mis la main à la pâte en mettant au point les QR codes nécessaires. « Et notre prof de mathématiques nous a montré comment coder sur un logiciel simple, Scratch, sur lequel il fallait entrer du script« , raconte Shayneze, qui n’a pas trouvé ça « si difficile. » L’équipe a aussi dû apprendre à présenter leur action en préparant des vidéos explicatives. « Tout le monde autour d’eux a joué le jeu« , se félicite Faustine Hanotteau, la tutrice de Shayneze.
Pour être retenus dans la sélection finale, l’équipe s’est rendue à Paris afin de présenter leur appli devant le jury de Science Factor à Paris. « Il y avait dix minutes de présentation à l’oral puis le jury nous a posé des questions. C’était vraiment stressant« , confie Shayneze, qui a visiblement fait très bonne impression. « Shayneze est très calme, très timide. Et pourtant j’ai été bluffée par sa présentation devant le jury« , se souvient sa tutrice.
Une appli pour plusieurs handicaps
A la clé pour l’équipe gagnante, un accompagnement par la société Sopra Steria, spécialisée dans les services numériques. Elle pourra mettre au point une application développée à partir du prototype imaginé par Shayneze et ses camarades. « Cela pourrait servir à d’autres enfants de l’école bien sûr, mais aussi à des enfants d’autres établissements, ou même à des universités ou des maisons de retraite. Quiconque qui rencontre des difficultés d’orientation dans le temps ou dans l’espace pourrait s’en servir« , explique Faustine Hanotteau.
Si l’application va servir aux autres, elle a déjà beaucoup apporté à Shayneze. Depuis le début du projet, son quotidien a peu à peu changé. Dans le collège, elle apparaît régulièrement sur les écrans qui diffusent les actualités de l’établissement. « Depuis qu’on me voit sur les télés, je me fais plein de nouveaux copains. Il y a des camarades qui passent, qui nous proposent leur aide. » En plus d’apprendre les bases du code, la jeune fille a aussi développé de nouvelles compétences humaines. « J’ai découvert que je pouvais parler devant des gens que je ne connais pas. » Un projet qui a fait d’elle une véritable cheffe d’équipe. Même si pour l’instant, elle préfère s’amuser sur les applications Snapchat et Tik Tok, comme tous les autres adolescents de son âge.
Commentaires fermés sur « Ce sont des gens que la société ne regarde plus » : on a suivi une aide à domicile au chevet de personnes dépendantes…
Edouard Philippe a promis, mercredi 12 juin, de présenter « des mesures favorisant le maintien à domicile » dans le prochain budget de la Sécu.
Les aides à domicile espèrent une revalorisation de leur profession.
Chaque camion qui passe plonge la cuisine dans l’obscurité. Affairé au-dessus de l’évier, Gilbert Piédalu ne prête guère attention à ces rayons de soleil branchés sur courant alternatif. D’un geste mécanique, l’ancien éleveur laitier saucissonne une baguette de pain dans un vieux seau. « Du pain perdu pour les poules et les lapins du jardin », explique-t-il poliment. Il a la tête ailleurs. Le sujet de ses tourments se trouve juste à côté, dans la petite salle de bains de sa maison de Cherré (Sarthe).
Sa femme, Paulette, 78 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comme tous les matins, hors dimanches et fêtes, elle reçoit la visite d’une aide à domicile pour l’accompagner dans sa toilette. Le renfort de Laura Léon est bienvenu pour le mari de 84 ans, écrasé par la peine et un brin dépassé par les événements. « On accepte parfois mieux l’aide d’autrui, souligne-t-il. Quand c’est moi qui lui dis qu’elle a mis son maillot à l’envers, elle fait que rouspéter… »
Chaque jour, en France, des centaines de milliers de personnes dépendantes bénéficient de l’assistance de professionnels de l’aide à domicile. Ce secteur, d’une importance cruciale dans un pays vieillissant, est sous tension. « Les difficultés de recrutement sont considérables, les conditions de travail difficiles, l’absentéisme très élevé et les accidents du travail record », alerte le rapport de la « concertation grand âge et autonomie » rendu à la ministre de la Santé, fin mars, en vue d’une réforme à la fin de l’année. « Mais l’aide à domicile, c’est aussi un très beau métier », insiste Laura Léon, que nous avons suivie pendant une journée dans le secteur de La Ferté-Bernard.
Laver les corps, soigner les cœurs
Officiellement, l’intervention chez les Piédalu, programmée de 8 heures à 8h30, consiste en trois tâches : un change, une aide à la toilette et une aide à l’habillage. Laura Léon ne s’arrête pas à ce programme. « On est là pour aider des personnes, pas pour accomplir des tâches », résume-t-elle d’une voix décidée. Dans l’intimité de la salle de bains, la jeune femme de 31 ans, soigneusement maquillée, stimule son aînée, l’implique dans sa toilette, lui demande de se laver elle-même le visage. Maintenir un rapport au corps, plutôt que déposséder et infantiliser.
Si je fais tout à la place des gens, c’est plus facile et je gagne dix minutes. Mais je ne suis pas là pour ça. Laura Léon, aide à domicileà franceinfo
Après une formation de dix mois, Laura Léon a obtenu son diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale en 2014. Elle en a gardé « des valeurs » et un jargon. Quand elle aide Paulette Piédalu à enfiler son pull, elle fait « de l’éducation à l’habillage ». Quand elle discute avec elle, elle « relationne ». Elle a aussi un faible pour la « communication non verbale », qui lui permet de « relationner » avec les personnes privées de la parole.
Pendant la toilette, l’aide à domicile questionne la retraitée sur le jour de la semaine et prend des nouvelles de sa famille. « En faisant ça, je teste sa mémoire et je mesure son intérêt pour ses proches. » De retour dans la cuisine, la discussion s’oriente sur les peurs de la septuagénaire, persuadée que cette maison, qu’elle occupe depuis 24 ans, n’est pas la sienne. Il faut rassurer, ne pas brusquer. Parfois, rien ne sert de raccrocher à une réalité devenue trop angoissante.
Régulièrement aux prises avec Alzheimer, Laura Léon garde le souvenir d’une autre femme, en pleurs, qui l’avait un jour conduite dans sa chambre. « Elle me montre une gaufre, qu’elle a posée devant un homme en photo dans un magazine. Cette femme, pleine d’amour, pleure parce qu’il ne mange pas la gaufre. La confronter au réel serait trop violent. J’entre dans son jeu, en lui disant d’attendre un peu. En plus, l’homme de la photo sourit, il est content de cette attention. Rassurée, elle accepte d’aller s’habiller. J’en profite pour enlever la gaufre ; elle n’y prêtera plus attention. »
Un rythme « éreintant »
En apparence, l’ambiance est plus légère chez Marcel Patault. Cet habitant de Cherré, amateur de chasse et de pêche, accueille Laura Léon avec un beau sourire et un fond d’accordéon. « On prend un café ? » lance-t-il. « Pas question de changer nos habitudes ! » répond-elle, pour le plus grand plaisir de son hôte. Chaque semaine, l’ancien cultivateur de 87 ans fait appel à l’association ADMR de La Ferté-Bernard pour deux heures de ménage, prises en charge à 50%, qui lui coûtent 123 euros par mois.
« L’entretien ménager aide à prévenir les maladies », avance Laura Léon, en ajustant ses lunettes violettes. Marcel Patault, lui, y voit surtout un remède à la solitude. Ce n’est pas le vrombissement de l’aspirateur qui va l’empêcher de papoter. Sous son pull à col en V et sa chemise boutonnée jusqu’en haut se cache un « grand émotif », selon l’auxiliaire de vie sociale.
Le jovial octogénaire fond en larmes à l’évocation de sa femme de 86 ans, qui souffre de la maladie de Parkinson. La maison de retraite où elle vit depuis deux ans coûte 2 124 euros par mois, bien plus que la pension de 1 600 euros que se partage le couple. « Je suis en train de bouffer la cabane », se désespère le mari. Il dit avoir fini de puiser dans les économies de son épouse et n’avoir que de quoi « tenir deux ans et demi » avec les siennes. En mimant de se trancher la gorge, il prévient :
Moi, il faut pas m’enfermer en maison de retraite, plutôt avaler mon bulletin de naissance !Marcel Patault, retraitéà franceinfo
Durant sa formation, Laura Léon a passé un mois et demi dans une maison de retraite. « C’était du travail à la chaîne, chronométré, se souvient-elle. On entrait dans la chambre pour la toilette, on ouvrait les volets, la personne n’avait pas le temps de se réveiller, il n’y avait pas d’attention au bien-être. » Elle a trouvé son compte dans le secteur de l’aide à domicile, qui permet « plus d’écoute et de participation ».
Ces deux dernières années, la Sarthoise à la frange brune a pourtant connu des conditions de travail « horribles », avec des heures supplémentaires à la pelle, faute de personnel. « Ce n’était plus un plaisir, cela devenait éreintant, décrit-elle. On perdait en patience chez les gens, on devenait irritable. » Il y a quelques semaines, une embauche et le retour d’arrêt maladie d’une collègue ont permis de retrouver un rythme plus supportable. Ses journées s’étendent généralement de 8 heures à 19h15, avec un week-end travaillé sur deux.
Aide à domicile 24 h/24
Ce vendredi, le planning de Laura Léon prévoit une pause déjeuner de près de trois heures. L’occasion de se ressourcer à la maison ? Plus ou moins. Dans l’appartement qu’elle loue près de la gare de La Ferté-Bernard, l’aide à domicile retrouve son mari, Christopher. Cet ami d’enfance, qu’elle a épousé en 2012, est devenu chauffeur de car. Mais depuis qu’on lui a diagnostiqué des troubles bipolaires en 2017, il ne travaille plus.
Tout en préparant des pâtes au poulet et aux champignons, la tonique trentenaire aux cheveux bouclés s’enquiert du rendez-vous chez le psychologue de son époux, prévu l’après-midi. Epuisé, il ne s’y rendra pas et restera au lit. « Cette maladie est notamment marquée par des phases de fatigue intense, avec des angoisses et un repli sur soi », explique Laura Léon.
Chez elle, l’auxiliaire de vie sociale retrouve des problématiques connues. « Avec la maladie, les gens se renferment, ils développent une peur de l’extérieur et des regards, détaille-t-elle. On est là pour qu’ils osent à nouveau sortir et conservent un lien social. » Son expérience professionnelle l’aide à accompagner son mari, même si elle y « laisse des plumes ».
Dans le couple, on devient plus aidant que conjoint. Il ne faut pas trop déborder.Laura Léonà franceinfo
Et si elle faisait elle-même appel à une aide à domicile ? « Je n’ai jamais pensé à le demander, reconnaît-elle. Accepter une présence extérieure dans la maison serait difficile pour mon mari. » Au travail, elle a connu des aidants familiaux qui peinaient à « lâcher du lest ». « C’est vrai que ce sont souvent eux qui savent ce qui est le mieux pour le malade. On doit les rassurer, se montrer à l’écoute de leurs conseils. »
Jusqu’ici, Laura Léon n’a guère pu profiter de son temps partiel à 80%, qui devait lui permettre d’accompagner son mari. Cette année, avant l’embauche d’une nouvelle collègue, elle a déjà cumulé 75 heures supplémentaires en quatre mois. L’an dernier, elle avait fini sur un total de 120 heures sup’. « Du travail pour rien, car les heures payées en plus à la fin de l’année pèsent sur le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH) de mon mari. Au final, on n’y gagne rien. » Aujourd’hui, le couple vit avec 750 euros d’AAH et 1 220 euros de salaire net par mois.
Former pour mieux accompagner
Il est 13h45, la journée de travail redémarre. Direction Boëssé-le-Sec, un village à une dizaine de kilomètres de La Ferté-Bernard. Laura Léon est attendue devant une maison, coincée entre une ligne de TER et une départementale sinueuse, où attend un taxi. Elle y retrouve un préadolescent, trisomique et sourd, de retour de sa matinée dans un institut médico-éducatif du Mans. Au programme, jusqu’à 17h30 : jeu sur les couleurs, piscine à balles, goûter, entretien de la chambre, mais aussi repassage, « pour soulager la mère et lui permettre, le week-end, d’avoir du temps pour ses autres enfants ».
Laura Léon se rend chez un de ses bénéficiaires, le 17 mai 2019, dans la Sarthe. (YANN THOMPSON / FRANCEINFO)
Vient le moment de rentrer à La Ferté, pour une demi-heure auprès d’un homme atteint de la maladie de Parkinson. Il faut le changer, lui prodiguer une toilette intime, le mettre en pyjama et l’amener à son fauteuil pour le repas. « Il y a un gros travail de prévention des chutes avec lui », souligne Laura Léon.
Enfin, à quelques centaines de mètres de là, 45 minutes pour une toilette intime et une aide au déshabillage d’une femme dialysée, hémiplégique à la suite d’un AVC. Dans cet appartement enfumé, où elle vit avec l’un de ses fils, la bénéficiaire tient tête à Laura Léon. Bougonne, elle refuse de se lever de la chaise et zappe entre W9 et France 2. Plongé dans sa collection de vignettes Panini, son fiston, jeune adulte en surpoids, lève la tête et lui confisque la télécommande pour la convaincre de filer.
A chaque situation, l’auxiliaire doit s’adapter et improviser. Sérieuse avec les uns, taquine avec les autres.
On est comme des comédiens. D’une maison à l’autre, on ne va pas donner la même chose.Laura Léonà franceinfo
Mais jusqu’où donner ? « Madame Léon doit veiller à ne pas trop s’impliquer, pour garder du recul, souligne sa responsable de secteur, Samantha Eloy. A trop s’investir, on risque de vouloir tout résoudre soi-même, au lieu d’alerter et de faire intervenir d’autres acteurs. » Pour le reste, la salariée est saluée pour sa « très bonne analyse des situations », sa « compétence reconnue en matière d’accompagnement » et sa « participation » en interne. C’est aussi « une vraie bonne personne ressource », régulièrement appelée à encadrer de nouvelles recrues.
Ces qualités lui ont valu d’être intégrée à une « brigade » départementale de l’ADMR, qui vient ponctuellement en aide aux professionnelles confrontées à des difficultés. « Dans le cas d’un monsieur qui était très crispé lorsqu’il était transféré au lit, on s’est rendu compte que la salariée ne lui parlait pas, pas un mot, rapporte Laura Léon. Moi, je dis ce que je fais et les gens se détendent. Parfois, porter le regard sur eux suffit. Ce sont des gens souvent vieux, pas beaux, que la société ne regarde plus. »
Certaines salariées sont uniquement dans l’action, et pas dans le relationnel.Laura Léonà franceinfo
Mercredi 12 juin, le Premier ministre, Edouard Philippe, a confirmé qu’un projet de loi réformant le secteur de la dépendance serait présenté « à la fin de l’année ». Avant cela, « des mesures favorisant le maintien à domicile » seront intégrées au prochain projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Laura Léon réclame un vaste plan de formation. De nombreuses aides à domicile n’ont en effet aucune qualification, ce qui nuit à la qualité des services et génère des accidents de travail. La jeune Sarthoise souhaite aussi une revalorisation du métier, qui peine à susciter les vocations. « Une fois, trois jours après avoir signé un CDI, une fille est partie en disant qu’elle gagnait plus en restant chez elle. »
L’auxiliaire de vie sociale pense aussi aux allocations accordées aux personnes dépendantes, parfois trop maigres pour une bonne prise en charge. « Il faut plus de moyens, plus de matériel et plus de lien social », énumère-t-elle. Dans quelques années, c’est la question du maintien à domicile de ses propres parents qui risque de se poser. « Je ne les vois pas en maison de retraite », prévient-elle, alors que sa journée touche à sa fin. Il est 19h15 et le week-end débute. Le programme de Laura Léon est vite vu : elle travaille.
Commentaires fermés sur Saint-Étienne : quand handicapés et non-handicapés partagent une même colocation…
Une colocation inédite à Saint-Étienne est inauguré ce lundi. Depuis six mois, des jeunes adultes trisomiques cohabitent dans une « Maison de Vie et de Partage ».
Il y en a seulement deux en France et c’est l’association Parm qui est à l’origine de ce beau projet.
Saint-Étienne, France
En plein cœur de Saint-Étienne, rendez-vous dans le quartier de l’Hôtel de ville dans un immeuble refait à neuf par la Fondation Pour le Logement Social. Cuisine à l’américaine, salon aux multiples canapés, télé, salle de jeux. Dans ce foyer collectif, huit jeunes adultes trisomiques cohabitent.
Ce projet est né en janvier 2019 grâce à l’association Parm et sur la demande des parents de ces adultes autonomes. Il y a en a deux en France, dont une à Versailles. « Le but c’est qu’il se sentent comme à la maison,ils font leur vaisselle, préparent leurs plats, ce n’est plus comme chez papa, maman !« , précise la directrice de la maison Anne Berger.
Les activités sont nombreuses et permises par des bénévoles, des retraités, des étudiants qui se relaient au quotidien. Il y a aussi, deux salariés présents de 6h à 22h tous les jours pour aider aux tâches quotidiennes.
Autonomie renforcée, solitude oubliée
Au-delà du foyer collectif, il y a aussi des studios individuels où vivent des étudiants valides mais aussi des adultes handicapés. Ombeline, jeune femme trisomique de 28 ans, a choisi de quitter son appartement en centre-ville pour ne pas être seule. « Je sors voir mes amis, je vais à la médiathèque, je fais pleins d’activités et surtout, ici,je rencontre beaucoup de monde et ça me fait plaisir« , se réjouit-elle.
Créer du lien social, avoir une vie « comme tout le monde« , c’est ce que souhaitent les parents de ces jeunes handicapés. Alain et Christine sont les parents d’un jeune trisomique de 21 ans. « . C’est important de savoir qu’il aura son centre de vie à lui où il se sent bien et qu’_il peut continuer à évoluer dans ce qu’on lui a appris« .
« L’objectif c’est de les ouvrir sur la vie extérieure » – une maman d’un jeune trisomique
Cela marche plutôt bien. Pour Anne Berger, les progrès sont notables : » ils sont capables d’acheter le pain tout seul, faire leur courses, l’objectif c’est de les ouvrir sur la vie extérieure« , ajoute-t-elle.
À Saint-Étienne, cette maison de vie et de partage concerne des adultes handicapés, mais d’autres projets sont en cours ailleurs en France, par exemple pour reloger des familles de réfugiés.
Commentaires fermés sur Trois Alsaciens utilisent un Segway pour créer un fauteuil roulant tout terrain…
Parce que se déplacer en fauteuil roulant classique relève souvent du défi, trois Alsaciens ont bricolé pendant des années pour customiser un gyropode et créer un fauteuil roulant tout terrain : ils ont même prévu des roues pour la neige et le sable.
Gerstheim, France
Un Segway adapté aux personnes handicapées. Imaginez : un gyropode, cette sorte de plateau avec deux grosses roues, motorisé, qui permet d’avancer sans effort. Un engin prisé des touristes. Trois Alsaciens ont eu l’idée de le transformer en un fauteuil roulant super compact, qui se stabilise tout seul, pour pouvoir se déplacer de façon plus autonome. Un fauteuil roulant tout terrain en somme, que ce soit sur des pavés, des chemins à la montagne ou même sur le sable, ce que les fauteuils roulants classiques ne permettent pas.
Une sorte de handi-gyropode haute couture né dans un petit atelier à Gerstheim. Les créateurs ? Pascal Grimm et Arnaud Niederst, tous deux anciens mécaniciens-ajusteurs, et Franck Koffel, qui était carrossier. Ils se rencontrent en centre de rééducation après avoir perdu l’usage de leurs jambes. Une vidéo sur Youtube d’un segway bricolé les inspirent. « Des Américains amputés après la guerre du Koweït. Ils ont pris un Segay, en posant juste un caisson et on les a vu sauter dessus en utilisant le guidon. On s’est dit qu’il y avait quelque chose à faire« , raconte Pascal Grimm. Ils trouvent un modèle adapté aux personnes épileptiques en Allemagne et commencent à bricoler dessus.
Les trois amis se retrouvent dans le garage de Pascal à Gerstheim en 2011 pour faire test sur test, « On doit en être à la version 5 ou 6 » confie Pascal Grimm. Ils commercialisent aujourd’hui ce modèle : E-ROOL. « Il ne nécessite qu’une main pour piloter. On est en équilibre sur les deux grandes roues,le système gyroscopique calcule tout le temps cet équilibreet c’est lui qui vous permet de passer un pavé, peu importe qu’il fasse un ou trois centimètres. » Ce gyropode est adapté pour divers handicaps : paraplégie, tétraplégie légère, sclérose en plaque avancée, hémiplégie, amputation d’une ou deux jambes.
Un fauteuil commercialisé sans but lucratif
Deux fois plus léger qu’un fauteuil motorisé classique, ce gyropode peut même aller sur du sable ou de la neige grâce à une deuxième set de pneus. Les trois Alsaciens ont créé une association, Paramove, pour commercialiser sans but lucratif leur gyropode, « On ne l’a pas fait pour gagner de l’argent, pour s’enrichir.On a du temps donc on fait ça pour aider les gens. Un industriel mettrait deux jours à le fabriquer, nous il nous faut quatre à six semaines » explique le plus bricoleur, Pascal Grimm.
Il faut quand même compter entre 13 et 16 000 euros. « La plupart des fauteuils roulants sont fabriqués par des industriels. Là, ça a vraiment été pensé par des personnes concernées puisque nous sommes nous-mêmes en fauteuil. Aucun fauteuil roulant industriel ne vous proposera un pose guidon pour le retirer ou un support pour mettre une bouteille, nous, on a intégré tout ça et on a conçu nos modèles pour durer » affirme Arnaud Niederst, le président de l’association. Les amis alsaciens ne vendent leurs gyropodes customisés qu’aux personnes qui se déplacent, c’est du sur-mesure.
Des gyropodes sur mesure
Richard est d’ailleurs en séance d’essayage, paraplégique depuis 28 ans, il a fait le déplacement depuis la Drôme : « J’ai une vie de famille, il y a beaucoup d’endroits dans la vie où c’est pas du tout accessible : on veut aller au bord d’un lac, à la plage ou simplement visiter un village médiéval avec des pavés, faire ça en fauteuil roulant, c’est juste impossible. Les petites roues se plantent entre les pavés et on est bloqué. Là, c’est la liberté ! » explique-t-il en tournant sur lui même avec son gyropode gris flambant neuf.
Le client se projette : « J’imagine déjà aller chercher le pain parce que j’habite à 600 mètres de la première boulangerie et qu’en fauteuil on se dit que ça ne fait pas très loin mais c’est 600 mètres aller et retour, où est-ce qu’on met le paquetage, etc. J’imagine ça vraiment au quotidien, plus qu’un loisir » détaille Richard qui a obtenu le financement quasi intégral de son E-ROOL par la Maison départementale des personnes handicapées de la Drôme. En finir avec les douleurs au dos et au bras à cause du fauteuil roulant manuel, c’était d’ailleurs l’idée de départ de Pascal Grimm : « Avant, on rentrait de balade parce que Monsieur avait mal, maintenant on rentre parce que Madame en a marre » sourit le Bas-Rhinois.
Une quinzaine d’E-ROOL ont été livrés pour le moment, de la Bretagne jusqu’au nord de l’Allemagne en passant par la maison de la nature à Boult-aux-Bois dans les Ardennes, qui espère ainsi ouvrir ses sorties aux personnes en situation de handicap.
Commentaires fermés sur Tony Moggio a traversé le golfe de Saint-Tropez en «fauteuil flottant»…
Devenu tétraplégique, l’ex-rugbyman Tony Moggio a parcouru 4 km en 3 h 30 à la force des épaules.
Il avait prévu de le faire en quatre ou cinq heures. Mais Tony Moggio, un ancien rugbyman devenu tétraplégique après un match, n’a mis que 3 h 30 pour relier, à la nage, les ports de Sainte-Maxime et Saint-Tropez (Var). Son défi : parcourir 4 km en pleine mer et sans escale. Pari réussi.
« Je suis paralysé des quatre membres après un accident sur un terrain en 2010. Je nage grâce à mes épaules qui font réagir mes bras dans l’eau et les entraînent. J’ai aussi des palmes de mains qui m’aident à avancer », raconte-t-il. Pour cela, Tony a utilisé un fauteuil en aluminium léger, muni de quatre flotteurs. « Je fais ça pour prouver que rien n’est impossible, aussi bien pour un valide que pour un handi. J’ai nagé plus de 130 km depuis le début de mon entraînement. Ça a payé ! »
Il s’était promis de traverser ce golfe qu’il aime tant, malgré ses 49 % de souffle en moins depuis son accident. Et, pour une fois ici, ce n’était pas les yachts que les vacanciers regardaient sur l’eau, mais bien un homme, qui réalisait son rêve. « Je voulais également prouver qu’un grand blessé du rugby peut toujours relever des défis. Mon association Tous pour tous a d’ailleurs cette ambition : encourager les challenges pour les handis. Montrer que tout continue. La preuve. »
Commentaires fermés sur Saint-Nicolas-de-Port – Pour que le handicap n’interdise pas les vacances…
Avec plus de 450 salariés mobilisés, l’Association Services Loisirs Vacances (ASLV) Tourisme Adapté se prépare à emmener plus de 1.000 personnes souffrant de troubles psychiques et polyhandicapées en vacances.
Une soixantaine de destinations sont programmées en juillet et en août.
À quelques jours des grandes vacances, l’activité bat son plein au siège de l’Association Services Loisirs Vacances (ASLV) Tourisme Adapté, rue des Clairons, à Saint-Nicolas-de-Port. Tandis qu’Elodie prépare les sacs de médicaments destinés aux vacanciers devant suivre un traitement, dans un autre espace de stockage, Guillaume et Lindsay sont affairés à recenser les bouteilles d’eau, les jeux, et tout le matériel pédagogique qui seront emportés avec les vacanciers.
Destinations choisies
Comme chaque année, avant l’été, toutes les forces vives de l’ASLV, association présidée par Bernard Gombert et dirigée par Françoise Vandenbussch, sont mobilisées pour organiser les séjours de 1 000 adultes et enfants souffrant de troubles psychiques ou polyhandicapés.
« L’ASLV possède l’agrément VAO (Vacances adaptées organisées) »
souligne Françoise Vandenbussche.
« Dans ce cadre, nous organisons des séjours à chaque période de vacances scolaires pour nos adhérents, âgés de 4 à 77 ans. Ces séjours durent une à trois semaines et sont proposés en France et à l’étranger, en Europe principalement. Nos adhérents reçoivent dans l’année deux catalogues faciles à lire et à comprendre dans lesquels ils peuvent choisir parmi près de 80 destinations en fonction de leurs préférences (montagne, mer, campagne, ville nature), et, surtout, en fonction de leurs besoins. Nous développons des séjours spécifiques avec un accompagnement renforcé pour des personnes en situation de polyhandicap ou de jeunes autistes porteurs de troubles du comportement. »
Accompagnateurs recrutés jusqu’au 27 juillet
Prenant en compte la vie quotidienne, la vie sociale et comportementale, ainsi que l’autonomie de ses adhérents, l’ASLV-Tourisme Adapté porte une attention toute particulière à la relation humaine et à l’animation proposée pour que les vacances se déroulent dans une ambiance festive.
« L’association emploie une cinquantaine de salariés à temps plein à l’année dont une quinzaine au siège », explique Mathias Mercier, en charge du recrutement. « Mais pour accompagner nos adhérents pendant les vacances, nous faisons appel à 450 salariés supplémentaires, essentiellement des saisonniers, qui s’ajoutent à 70 bénévoles mobilisés pour les temps forts de l’année. En fait, nous recrutons du personnel d’animation et des accompagnateurs toute l’année parmi des personnes âgées d’au moins 18 ans, émanant principalement du secteur médico-social, professionnels ou étudiants, mais aussi venant de disciplines diverses ou ayant été sensibilisées au handicap mental dans leurs activités, leur entourage ou leur parcours. Le processus de recrutement impose à chaque nouveau candidat une journée d’information et de sensibilisation, un entretien individuel et un stage pratique d’une journée. Jusqu’au 27 juillet, les personnes intéressées peuvent candidater ».
Dès juillet, les vacanciers et leurs animateurs prendront la direction de Munster, Cornimont, et Mittelwihr. D’autres destinations au bord de la mer sont programmées en août, en France, en Espagne, en Italie…
Commentaires fermés sur Handicap : ces Français exilés en Belgique…
764 adultes et 135 enfants handicapés du Grand-Est sont pris en charge en Wallonie.
150 viennent de Meurthe-et-Moselle mais ils sont nombreux à passer la frontière en provenance de la Meuse, des Ardennes et de Moselle.
À Virton, un centre où 73 % des résidents sont Français nous a ouvert ses portes.
Dans la grande salle du bâtiment direction, les résidents installent la table du repas de midi en écoutant la radio qui crache du Gilbert Montagné s’égosillant sur la chanson On va s’aimer. Christian, petit bonhomme aux cheveux gris, avance avec son déambulateur et vient vous serrer la main. « Ah Christian ! ça va, aujourd’hui ? », lui lance Vinciane Cabolet, la directrice du centre d’accueil pour handicapés Le-Fourneau-David-Les-Iris. « Christian ? C’est mon premier Français. Nous venions de créer notre hébergement. C’était le 7 février 1986 ».
Le flux n’a pas cessé depuis 33 ans
Depuis 33 ans, le flux n’a pas cessé : faute de place en France, les familles d’handicapés se tournent vers la Wallonie. Au 31 décembre 2017, selon les chiffres de l’Agence régionale de santé (ARS), 764 adultes du Grand-Est font partie de ces exilés médicaux en Belgique. À Virton, 59 des 81 adultes handicapés qui fréquentent l’hébergement et l’accueil de jour sont originaires de Meurthe-et-Moselle, Meuse, Ardennes et Moselle. La famille de Christian est de Jametz (55). Celle de Daniel, de Nancy. « Venez, je vous montre l’arbre qu’on a réalisé tous ensemble », propose celui qui vit ici depuis 25 ans. « Là, on a même pris des pièces de puzzle qu’on a collées », poursuit le quinquagénaire au tee-shirt vert.
45 nouvelles places en Belgique
Au centre de la petite commune belge sans âme, Le Fourneau-David a colonisé une rue entière, entre service résidentiel et accueil de jour. Dans les mois à venir, 45 nouvelles places vont ouvrir ici. « Nous avons 10 Français en attente et entre 30 et 35 Belges. La demande est très forte », remarque Vinciane, la directrice. Dans la salle de gym, Matthieu, de Bar-le-Duc, s’exerce sur un vélo d’appartement sous l’œil de la kiné. « Au fait, je ne vous ai pas dit M’sieur mais j’ai une copine ! Et vous l’avez vue, en haut. Elle s’appelle Emilie et faisait des collages », s’enthousiasme le jeune homme. « Ce sont des vies entières qui se déroulent ici entre nos murs. Les couples, les ruptures, les départs », souffle une éducatrice.
50 places en Meurthe-et-moselle
Face à cet exil massif et durable des handicapés vers la Belgique, une expérimentation a été lancée à l’automne 2018 par la ministre Sophie Cluzel en France et notamment en Meurthe-et-Moselle avec une cinquantaine de places en cours de création. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a conduit une étude et adressé un courrier d’information sur la démarche de retour. 136 courriers ont été envoyés entre octobre 2018 et mars 2019. 26 personnes ont accepté la démarche et 38 ont refusé. Les besoins de quinze familles ont été évalués et deux retours sont imminents. « On est confrontés partout aux mêmes problèmes : nos résidents vieillissent et leurs familles aussi. C’est de plus en plus compliqué. On jongle avec les moyens, qui sont parfois un peu limités. Ici, le prix de journée par handicapé, varie d’un département français à l’autre et n’a pas été revalorisé depuis 2014 », regrette Vinciane Cabolet. Elle est bien au courant du mouvement de retour des Français dans leur pays, mais refuse de commenter. Certains disent en Belgique que les cas les plus lourds resteront en Wallonie quand la France reprendra les cas les plus légers…
Commentaires fermés sur Ivre, il moleste son père en fauteuil roulant…!
Alcoolique notoire, ce quinquagénaire du Lunévillois, déjà condamné sept fois pour des conduites en état d’ébriété mais aussi pour avoir frappé sa mère, a bousculé cette fois son père.
Il écope de neuf mois ferme, avec mandat de dépôt.
« C’est un peu le trou noir. J’avais pris mon médicament pour la journée, comme d’habitude, mais j’ai quand même eu envie de boire… » Ce vendredi, Stéphane, 50 ans, sait qu’il est dans de sales draps. Le 2 mai dernier, la police est intervenue au domicile de ses parents, à Chanteheux.
« C’est votre mère qui a appelé », souligne la présidente, « vous veniez de violenter votre père ». Un parent handicapé moteur, qui se déplace en fauteuil roulant. « Vous avez tenté de lui mettre une gifle, il l’a esquivée, mais, ensuite, vous l’avez bousculé. »
Un caméra-piéton cassée lors de l’interpellation
Stéphane, une fois de plus, était ivre : 1,18 mg/l d’air expiré, soit plus de deux grammes dans le sang. Et, quand il a été interpellé, alors qu’il était réfugié sous sa couette dans sa chambre, il s’est rebellé. Il a cassé au passage la caméra-piéton d’un fonctionnaire, dispositif qui permet de filmer une intervention en direct.
« Je suis un mec bien d’habitude. »
Stéphane, prévenu
Placé en garde à vue, l’homme a vu le parquet mettre immédiatement certaines peines à exécution. Car le casier est chargé : douze mentions dont sept pour des conduites en état d’ébriété… « Et, en novembre dernier, vous avez été condamné pour des violences sur votre mère », relève la présidente. « Pareil, là, j’avais picolé… Je suis un mec bien d’habitude. » « Et vous aviez d’ailleurs l’interdiction de vous rendre au domicile de vos parents », poursuit la magistrate.
« On ne peut pas résumer une personnalité à la lecture d’un casier », assure le procureur, « mais celui du prévenu porte les germes de cette affaire. C’est la chronique d’un désastre annoncé. » Jugement : 8 mois ferme, avec mandat de dépôt, et révocation d’un sursis à hauteur d’un mois.
-59-des-80-pensionnaires-sont-francais-photo-rl-alain-morvan-1560513296.jpg "Dans cette institution de Virton (Belgique), 59 des 80 pensionnaires sont Français. Photo RL /Alain MORVAN")
