Commentaires fermés sur Organiser ses vêtements devient un jeu d’enfant… Invention d’une maman d’un enfant autiste…
Médaillée d’argent en 2018 au concours Lépine de Paris, la Barisienne Zohra Zenaidi poursuit son rêve en commercialisant son IZZIpac, un organiseur de vêtements pour enfants.
Elle passe ce vendredi dans l’émission de M6 « Mon invention vaut de l’or ».
IZZIpac : retenez bien cette invention conçue par la Barisienne Zohra Zenaidi. Autoentrepreneuse en communication, cette maman d’un adolescent autiste a été primée en mai 2018 d’une médaille d’argent au concours Lépine de Paris dans la catégorie Santé & Nouvelles Technologies.
Son idée ? Venir en aide aux familles pour organiser, au jour le jour, la tenue vestimentaire de leur(s) enfant(s), sur le modèle d’un pilulier. Il s’agit d’un système de planches ultralégères en polycarbonate alvéolé recouvertes de poches textile qui rassemblent d’un côté les sous-vêtements, de l’autre les dessus (robes, pantalons, pulls).
Ces planches, disponibles en cinq couleurs, se glissent dans une valise de taille moyenne, prêtes à partir en séjour. Elle vise le marché grand public et le milieu du handicap.
Une application pour photographier
Pratique, une application, téléchargeable sur le site Frenchifamili, permet de photographier les vêtements et de créer des tenues vestimentaires pour les envoyer à la personne ou l’organisme qui accueille l’enfant.
Pour mener à bien son projet, Zohra Zenaidi travaille avec deux entreprises de l’Essonne (textile et sérigraphie des pictogrammes) et une autre du Val-de-Marne (découpe des planches). Elle a également fait appel aux ESAT André-Lanciot (Heillecourt) pour l’ensachage et Le Bois L’Abbesse (Saint-Dizier) pour l’assemblage, et l’envoi des colis. « J’aimerais atteindre le millier d’unités vendues d’ici le mois de novembre. À terme, je souhaite travailler avec des fournisseurs locaux. Je compte aussi lancer une fondation d’entreprise pour offrir des lieux de vacances et de répit aux enfants autistes et à leurs parents ».
Pour l’heure, Zohra Zenaidi présentera son IZZIpac ce vendredi à 18 h 40 sur M6 dans l’émission « Mon invention vaut de l’or », notamment présentée par Jérôme Bonaldi. Le tournage a été réalisé à la mi-avril lors du Salon Tendance Nature de Reims. Reste à savoir si le jury retiendra l’ingénieux procédé pour la grande finale…
Commentaires fermés sur Paris : aidez à recenser les lieux accessibles aux personnes à mobilité réduite…
Des contributeurs bénévoles se sont réunis mercredi soir pour recenser les lieux accessibles aux personnes handicapées dans le XIIe arrondissement.
Ils sont disponibles sur l’application Jaccede.
Mercredi soir se tenait la soirée de lancement du Mois parisien du handicap. Créée en 2006, l’association Jaccede s’est donnée pour objectif de recenser le plus grand nombre de lieux accessibles pour les personnes à mobilité réduite grâce à une application.
Collaborative et gratuite
Collaborative et gratuite, dans la même veine que Wikipédia, tout le monde peut participer à l’alimentation de cette application mobile. Plus de 250 critères sont proposés. Parmi eux, la présence d’une marche à l’entrée, l’accessibilité en fauteuil roulant ou encore des places de stationnement « handicap » à proximité. En tout, plus de 13 000 lieux à Paris sont actuellement répertoriés dans l’application. Et l’objectif est de continuer à l’alimenter en permanence, avec l’aide des citoyens.
Pour le Mois parisien du handicap, l’association a lancé un concours. Quatre équipes ont été créées pour le challenge : Rasta Rocket, Flash, Fast and Furious et Speed. Suivant les informations marquées, un certain nombre de points sont attribués. Les plus gros contributeurs recevront des cadeaux.
« C’est comme un jeu »
Les quelques personnes qui ont eu le courage de venir malgré le mauvais temps ce mercredi soir ont été invitées à rejoindre une des équipes. Rendez-vous place du Colonel-Bourgoin (XIIe). Didier Couval, 57 ans, fait partie cette année de l’équipe Speed. « J’ai connu l’association lorsque je travaillais à la mairie de Paris », raconte-t-il. Depuis qu’il est devenu bénévole en 2012, il a recensé plus de 4 300 lieux, ce qui fait de lui un des contributeurs les plus réguliers. Dès qu’il en a l’occasion, il s’empare de son téléphone. « C’est tellement facile, c’est comme un jeu ».
En un peu plus d’une demi-heure, l’équipe Speed a répertorié ou complété près de dix lieux. Ainsi des informations ont été rajoutées sur des restaurants, des supermarchés, un coiffeur, un magasin d’électronique ou encore un square.
Muni d’un mètre, Didier modifie une information sur le square. Contrairement à ce qui a été mentionné, la porte d’entrée fait plus de 90 cm, donc suffisant pour le passage d’un fauteuil roulant. « La dernière information insérée est prise en compte », explique-t-il.
Au terme de cette soirée, les participants ont collecté 290 données d’accessibilité sur 35 lieux du XIIe arrondissement. Tout au long du mois, les Parisiens qui le souhaitent peuvent participer à cette opération de recensement en téléchargeant l’application gratuite « Jaccede Challenge » (pour marquer des points) ou sur l’application classique Jaccede (pour contribuer bénévolement).
Commentaires fermés sur États-Unis. Il décerne le prix du « garçon le plus pénible » à un jeune autiste, l’enseignant sanctionné…
Un professeur spécialiste des élèves aux besoins spécifiques a décerné à un élève autiste de 11 ans le prix du « garçon le plus pénible » de l’année lors d’une cérémonie au collège de Gary (États-Unis) le 23 mai.
L’établissement a par la suite présenté ses excuses à la famille et assuré que l’enseignant avait été sanctionné. Le père du jeune garçon a été choqué par la scène.
Un jeune autiste américain de 11 ans s’est vu décerner le trophée de « garçon le plus pénible » par un de ses professeurs lors de la fête de fin d’année. Le père de l’élève a voulu quitter les lieux après avoir assisté à la scène jeudi 23 mai au collège de Gary, dans l’Indiana (Etats-Unis).
L’enseignant, pourtant spécialisé dans l’encadrement d’enfants aux besoins spécifiques, lui a alors expliqué qu’il avait oublié la récompense de son fils et avait trouvé que ce prix constituait une bonne plaisanterie, rapporte un article d’Associated Press relayé par Slate ce jeudi. L’établissement a présenté des excuses et le professeur sera sanctionné.
Le professeur sanctionné
Peter Morikis, un responsable du collège, a évoqué un « événement malheureux ». « Une mesure disciplinaire a été prise à l’encontre du membre du personnel concerné. Nous avons conscience de l’impact potentiel qu’un événement peut avoir sur le bien-être mental et l’estime de soi d’un enfant », a-t-il indiqué.
De son côté, Rick Castejon, le père du collégien, explique qu’on lui a parlé d’une suspension de deux semaines et d’un éventuel licenciement du professeur.
« Un enseignant spécialisé doit savoir comment gérer ces choses-là »
La direction de l’école a rencontré la famille du jeune garçon, que la maladie empêche de parler. « Un enseignant spécialisé doit savoir comment gérer ces choses-là », estime le père de famille. «Ce n’est pas parce qu’ils ont des besoins particuliers qu’ils ne ressentent rien ».
Lors de la cérémonie qui s’est déroulée en présence des élèves, de leurs familles et des membres du collège public, d’autres prix avaient été remis aux camarades du jeune autiste. Mais ils étaient tous porteurs d’une connotation positive puisqu’ils récompensaient par exemple l’élève « le plus drôle » ou celui qui avait fait « le plus de progrès ».
Commentaires fermés sur Enquête sur les escrocs de l’autisme: le médecin radié consulte… par téléphone… Vidéo…
Reconvertie « coach », Corinne S., installée en Suisse, dispense les mêmes traitements qui lui ont valu sa radiation de l’Ordre des médecins en France en 2010 !
Ses consultations téléphoniques sont facturées… 160 €…!
Corinne S. décroche au deuxième appel. Et en moins de 3 minutes, fixe une consultation par téléphone. Le rendez-vous est pris le 16 avril à 16 heures. Le règlement – 160 euros – devra se faire par virement bancaire. Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme qui fait ce testing devant notre caméra, lui précise qu’elle souhaite pour son enfant autiste un régime « sans gluten et caséine ». « Oui », répond-elle, sans même poser la moindre question sur le garçon ni demander son âge.
En 2010, alors généraliste à Paris, elle fut pourtant radiée de l’Ordre des médecins pour avoir prescrit ces régimes. « Les traitements du Dr S. n’ont reçu aucune validation scientifique ». Ils retardent « les prises en charge plus appropriées », tout en donnant des « espoirs inconsidérés à des familles dans le désarroi », tranche le délibéré.
Depuis sa radiation, Corinne S. s’est installée à Genève, en Suisse. Quand Olivia Cattan insiste pour avoir un rendez à Paris, elle répond qu’« un téléphone » sera plus rapide mais n’exclut pas une rencontre « plus tard » dans la capitale. Elle lui enverra par mail « toutes les analyses à faire. »
« Un exercice illégal de la médecine »
Nous avons demandé à l’Ordre si une médecin radiée en France a le droit de donner des consultations depuis la Suisse à une patiente française. « Non, il s’agirait d’un exercice illégal de la médecine », répond l’instance. Mais voilà, jointe ce samedi, Corinne S. se défend d’enfreindre les règles. « Je travaille en Suisse à titre de chercheuse et de consultante. Le coaching par téléconsultation est autorisé », assure-t-elle.
Et accepter un éventuel rendez-vous à Paris ? Blanc au téléphone… « Je n’ai plus de consultation en France. Si cette rencontre avait eu lieu, ça aurait été dans un café, reprend-elle. Si cela n’est pas légal, alors c’est une erreur de ma part, mais je ne le savais pas… ».
Commentaires fermés sur Bientôt un test 100% fiable pour dépister la maladie d’Alzheimer !…. Vidéo.
Une goutte de sang suffit à cette start-up médicale alsacienne pour détecter la maladie d’Alzheimer. Amoneta Diagnostics a conçu ce test prometteur et unique au monde pour chercher des biomarqueurs.
Ces indicateurs de la maladie sont présents sur les globules rouges et sur certains gènes.
Cette biotech est dirigée par le Professeur Hüseyin Firat (notamment ancien directeur du centre de recherches du Généthon). Ce laboratoire fût précurseur dans la cartographie du génome humain (dès le début des années 1990).
La maladie d’Alzheimer touche 47 millions de personnes à l’échelle mondiale dont 7,7 millions de nouveaux cas par an. Ces chiffres déjà alarmants vont tripler d’ici l’an 2050. A ce jour, il n’existe aucun test parfaitement fiable !
Le laboratoire Amoneta annonce des résultats très convaincants : jusqu’à 95% d’efficacité chez l’homme et prés de 100% chez l’animal. Ce puissant outil de diagnostic représente une avancée qui pourrait révolutionner le test précoce des maladies neuro-dégénératives (dépistage + accélération des premiers traitements + apporter un mieux-être aux malades.
Amoneta finalise actuellement la plus grande validation clinique in vitro mondiale. Cette étude ADDIA financée par les fonds européens sera réalisée sur 1024 patients répartis dans 13 centres européens d’excellence.
Commentaires fermés sur Montbéliard (25) – Infrastructures Handicap et aménagement, parlons-en… tranquillement…
Malvoyants, malentendants ou encore personnes en fauteuil roulant, ils déplorent la façon dont a été conçu le nouveau parvis de la gare.
À l’instigation de Michèle Panisset, l’élue en charge de la commission handicap, une réunion in situ a été proposée ce mercredi.
Pour tenter de faire avancer les choses.
Il y a les virulents. « Si je suis agressif, c’est parce qu’un jour on m’a demandé combien il y avait de sourds à Montbéliard. Ce n’est pas acceptable comme remarque », fait valoir Claude Vandelle. Le représentant de l’Apeda (Association des parents d’enfants déficients auditifs de Franche-Comté) donne le ton et chevauche une fois encore, avec sa manière parfois cavalière, la cause des malentendants pour lesquels, dit-il, « on ne fait rien ».
En ce mercredi matin, les différentes associations de handicapés sont conviées, devant la gare de Montbéliard, pour faire le point sur les doléances exprimées depuis la nouvelle configuration des lieux. La rencontre s’est faite à l’initiative de Michèle Panisset, l’élue en charge de la commission handicap. Le but étant de se rencontrer sur le site pour lister les possibles améliorations à apporter.
« Vous pouvez tout remettre en cause… »
« Ne retournez pas votre agressivité contre les exécutants que nous sommes. Il existe un cadre réglementaire que nous respectons. Après, vous pouvez tout remettre en cause. Nous sommes conscients que tout n’est pas parfait mais nous essayons de répondre au mieux à vos attentes », riposte Jean-Christophe Pequignot, chef de projet au service BLEP (Bâtiments, logistique, espaces publics) à l’adresse du sieur Vandelle.
De son côté, Philippe Grimaitre, malvoyant, déplore la manière dont le nouvel aménagement de la gare a été envisagé. « Sans concertation avec les associations de handicapés », dit-il. Il pointe notamment des défaillances concernant les bandes de guidage pour relier le centre-ville à la gare ainsi que le tronçon menant à l’Acropole. Jean-Christophe Pequignot l’a suivi dans ses explications et noté les remarques. De cette rencontre, qui a duré une petite heure, ressortira un diagnostic qui sera étudié lors de la prochaine commission handicap, à l’automne.
Louis Cuenin, délégué au handicap à la ville et lui-même cloué dans un fauteuil, estime qu’à Montbéliard « la situation est bonne pour les fauteuils roulants. Maintenant, j’en conviens, pour les personnes sourdes et malvoyantes, c’est plus compliqué. On ne peut pas tout faire. Essayons de faire le minimum pour satisfaire un maximum de monde », préconise-t-il. Sera-ce suffisant pour calmer les ardeurs des plus virulents ?
Commentaires fermés sur Guide de survie de la personne autiste…
Comment identifier le profil sensoriel d’une personne autiste ? Comment s’affirmer ? Comment identifier la malveillance ? Quelles sont les forces possibles d’une personne autiste ? Comment concilier études supérieures et autisme ?
Toutes ces questions et bien d’autres sont traitées dans ce guide de la personne autiste qui aborde de très nombreux sujets.
Dans une perspective théorique et pratique, Jean-Philippe PIAT, lui-même autiste, livre ses techniques qui l’ont aidé à mieux vivre son autisme. La force de cet ouvrage est de dépasser l’expérience de l’auteur et ainsi proposer un outillage simple et cohérent pour les personnes autistes, les proches et les professionnels. Cet ouvrage s’inscrit dans la continuité du blog AspieConseil, espace de techniques appropriées aux personnes autistes.
Commentaires fermés sur Handicap : la bretonne Katell Ropert championne d’Europe de parasurf…
Six mois après sa 2e place au championnat du monde de parasurf, Katell Ropert est devenue championne d’Europe.
Il y a encore deux ans, cette Quimperloise n’avait jamais surfé.
Depuis le mois de décembre, la planche de surf de Katell Ropert trône régulièrement dans un coin du salon. « Elle est tout de même vice-championne du monde et championne d’Europe ! », commente avec malice sa propriétaire. Le palmarès de la surfeuse devrait encore s’allonger car sa marge de progression est importante. Elle n’a commencé le surf qu’en mai 2018.
Pourtant, Katell Ropert rêvait d’en faire depuis longtemps :
« Je pensais que ce sport n’était pas fait pour moi. J’ai pratiqué beaucoup d’autres sports nautiques : voile, plongée… J’ai toujours été très active. »
En novembre 2017, elle se retrouve dans une situation de complète immobilité. Une maladie neurologique la cloue subitement dans un fauteuil. Elle perd l’usage de ses jambes et la préhension. Katell Ropert souffre aussi de graves problèmes d’équilibre et de coordination.
La Quimperloise se retrouve en situation de handicap… Un monde qu’elle connaît particulièrement bien puisqu’elle était infirmière au centre de rééducation de Kerpape. Katell Ropert et son ex mari ont aussi adopté deux enfants handicapés aujourd’hui âgés de 11 et 13 ans. La famille compte trois autres enfants de 22, 17 et 5 ans.
Formidable cohésion de groupe
Au printemps 2018, Katell Ropert participe à une sortie char à voile avec l’association Vagdespoir qui promeut les sports handiglisses (surf, snow, skate, kite, wake…). « Ça m’a fait un bien fou. J’ai pris un grand bol d’air. Un mois plus tard, j’ai participé à une initiation surf. J’ai retrouvé les sensations de vitesse, de liberté. »
Dans la foulée, elle prend une licence de surf au club WSA à Guidel. Quelques mois plus tard, elle participe au championnat de France à Hossgor et l’emporte dans la catégorie AS 5 (assisté, déficience membres supérieurs et inférieurs) avec des notes exceptionnelles.
Cette performance lui vaut une sélection en équipe de France pour le championnat du monde parasurf à San Diego, aux États-Unis. Un souvenir inoubliable :
« C’était dément ! Il y a une formidable cohésion dans l’équipe entre valides et personnes handicapées. »
Elle termine sur la deuxième marche du podium.
La surfeuse confirme au championnat d’Europe au Portugal fin mai 2019 avec la médaille d’or.
En juillet, elle a été retenue pour participer à l’England contest et le Welsh contest. Elle rêverait ensuite de s’aligner à l’Ocean contest, l’une des plus grandes compétitions de parasurf en Californie. Mais le budget sera difficile à boucler. « C’est très cher car je suis obligatoirement accompagnée. Il me faut un binôme pour m’aider à me mettre à l’eau et pour me propulser sur la vague. Julien Caste m’accompagne en compétition et Matthieu Carpentier aux entraînements. »
Le handicap au cœur de son projet professionnel
Sa planche est faite sur mesure. Elle comprend des poignets, un plastron et des cales au niveau des jambes. Ainsi, Katell Ropert est suffisamment calée et stable. « Plus la vague est puissante, plus j’y arrive. J’aimerais m’entraîner plus qu’une fois par semaine, mais c’est compliqué. » La sportive est à l’affût de toutes les opportunités : elle va faire du saut à l’élastique avec Gr’handi’ose, du parapente avec une autre association, de la voile avec Cap handi…
Katell Ropert a développé un réseau incroyable dans le monde du handicap. Ses résultats sportifs l’ont rapidement mis sur le devant de la scène. Et depuis, les coups de téléphone se multiplient :
« Je coache beaucoup de personnes handicapées qui veulent devenir autonomes. J’essaye de les tirer vers le haut. On s’entraide énormément les uns les autres. »
Le handicap est également au cœur de son projet professionnel. Elle suit le diplôme universitaire Personnes expertes en situation de handicap, à l’université Paris Diderot.
Commentaires fermés sur Le Super U de Thourotte baisse le son et la lumière pour aider les autistes…
Tous les mardis, pendant deux heures, le supermarché s’adapte aux personnes atteintes d’autisme ou de troubles cognitifs, afin qu’elles puissent faire leurs achats dans le calme.
En entrant dans le magasin Super U de Thourotte ce mardi après-midi, les clients se demandent s’il est ouvert. Pas de musique, pas d’annonce au micro, le scanner des caisses est baissé au maximum, pas de lumière artificielle. Le supermarché est littéralement plongé dans la pénombre. Toutes ces modifications ont été faites spécialement pour les personnes atteintes d’autisme, de troubles cognitifs ou qui désirent simplement un peu de tranquillité.
Tous les mardis, de 13h30 à 15h30
Cette initiative, unique dans l’Oise, est partie de l’association compiégnoise Éclosion Bleue, qui vient en aide aux personnes autistes. Les gérants, David et Nadia Blaise, sensibilisés à la cause pour des raisons familiales, ont tout de suite accepté.
« Nous avons même décidé de reconduire cette opération chaque semaine. Dorénavant, ce sera tous les mardis, de 13h30 à 15h30, souligne la directrice. Ce n’est pas difficile de couper les lumières et le son. Bien entendu, les vitrines réfrigérées sont toujours éclairées. On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. »
David Teixiera, président de l’association, et des adhérents distribuent aux clients visés par l’opération un plan du magasin, avec de petits autocollants désignant les produits recherchés. « Cela permet d’occuper la personne autiste, d’éviter qu’elle fasse des crises. Elle sait pourquoi elle est là. L’accompagnant, lui, peut ainsi mieux se diriger en suivant le plan et aller à l’essentiel. »
Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme. Une situation qui a tendance à les isoler, le handicap de Gabriel les freinant dans certaines sorties. « Il peut partir en courant, s’allonger par terre, avoir des crises, souligne le père. En ce moment, ça va un peu mieux. »
« Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée »
Il n’empêche que, souvent, faire des courses est un parcours du combattant. « On y va séparément. Là, on pourra y aller en famille. » Bien perçue par beaucoup de clients du magasin, cette initiative est même jugée profitable. « Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée, confie Morgane venu acheter son sandwich. J’apprécie, d’autant que c’est pour une bonne cause. »
Commentaires fermés sur S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer, un combat quotidien…
Face à des maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, le rôle d’aidant familial est primordial et pas toujours facile à appréhender, selon le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre.
Alzheimer… Ce seul nom effraie tout à chacun. Il représente la menace de la dépendance dans sa version la plus dure. La sienne ou celle de ceux qu’on aime. Le Dr Olivier de Ladoucette*, psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, nous explique les leçons que cette terrifiante maladie enseigne sur l’aidance.
Dr Olivier de Ladoucette. – Il faut savoir que les maladies neurovégétatives, dont bien sûr Alzheimer, constituent la première cause de dépendance en France. Et contrairement à d’autres pathologies physiques, par exemple, où le malade a besoin d’être accompagné seulement quelques heures par jour, celles-ci obligent les aidants à une présence permanente! Ils doivent, de plus, faire face à l’anosognosie du malade (il n’a pas conscience du mal dont il est atteint). Les accompagnants doivent donc non seulement assister aux tâches quotidiennes, mais en plus faire du gardiennage. Ajoutez à cela les troubles du comportement comme l’agitation, le refus, l’opposition… Et 50 % de ces malades vont vivre à domicile jusqu’au bout de leur vie. C’est donc un problème majeur.
Quels liens avez-vous avec les aidants?
En réalité, il nous faut soigner les deux partenaires de ce couple obligé par la maladie. Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul: il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils. Il y a besoin d’une véritable «pédagogie de l’aidant» pour des pathologies aussi difficiles. Quand le malade est victime d’un trouble somatique comme une maladie cardio-vasculaire, les consignes adressées à l’accompagnant sont assez simples, mais dans le cas de maladies affectant les fonctions cognitives, c’est beaucoup plus compliqué.
«Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul : il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils.»
Dr Olivier de Ladoucette
Par exemple?
L’un des enjeux les plus ardus est de canaliser l’anxiété et la confusion d’un malade qui vous réveille à 3 heures du matin «parce qu’il doit aller au travail», ou vous demande plusieurs fois par jour «quelle est cette maison dans laquelle il habite». Répéter «mais c’est chez toi!» ne sert à rien puisque le malade pourra vivre douloureusement la révélation de ses déficits et oubliera rapidement l’information qui lui aura été transmise. Cela ne sert à rien non plus de remettre à leur place des objets qu’il déplacera sans cesse. Mieux vaut détourner son attention vers une autre activité ou une autre pensée, avoir des stratégies de distraction. L’art de l’esquive est vraiment une force à développer chez l’aidant.
Du point de vue psychologique, qu’est-ce qui est le plus difficile?
La dépersonnalisation de celui ou celle que nous avons aimé. Une dépersonnalisation accentuée par l’inversion des rôles à laquelle oblige la maladie. Devenir la fille de son père, le père de son frère… C’est très compliqué. De même, dans certains couples, madame, qui a toujours été soumise, doit soudain, à cause de la maladie, prendre les décisions pour monsieur qui, jusque-là, menait la barque d’une main de fer… Et en plus, il les refuse!
Sans parler des passifs relationnels qui, à l’épreuve de la maladie, refont surface: cette fille, qui détestait sa mère, doit, après une vie de conflits, en prendre soin… Les familles, dans leur ensemble, s’en trouvent déstabilisées. Les rivalités fraternelles remontent: il y en a toujours un ou une qui «en fait trop» ou «pas assez», avec en arrière-plan des questions d’héritage à régler. Heureusement, il y a aussi de très jolies histoires de tendresse et de solidarités qui viennent éclairer ce sombre paysage.
Malgré la maladie?
Oui, je pense à une famille dans laquelle les enfants ne s’entendant pas trop avec leur mère, désormais malade, ce sont les petits-enfants qui se sont organisés: ils ont notamment créé un blog, et un réseau entre eux s’est mis en place pour prendre en charge leur grand-mère. Je pense à cette dame, qui était très heureuse d’aller passer du temps avec son mari résident en Ehpad, car il lui répétait sans cesse «je t’aime»… Ou à ce garçon qui m’a confié avoir enfin pu avoir des gestes tendres pour un père avec qui les conflits avaient été récurrents… Ainsi certaines familles se retrouvent. Peu à peu, et bien sûr si les conditions financières le permettent, on peut trouver une organisation optimale et alléger le quotidien, rire avec «un père qui est à côté de ses pompes» et oublie tout. Si l’on sait faire preuve d’humour, c’est mieux.
Quels autres conseils donnez-vous aux aidants qui vous consultent?
D’abord, je leur recommande de ne pas trop chercher à améliorer les fonctions cognitives du patient. Pas question de vouloir le stimuler coûte que coûte, par exemple. C’est à l’aidant de rentrer dans l’univers du malade, et non à celui-ci de s’adapter. Les personnes atteintes d’une maladie neurovégétative, notamment, vivent dans un autre espace-temps que celles qui sont en bonne santé. Il peut être inutile, par exemple, de mentionner un rendez-vous médical deux jours avant qu’il ait lieu, car cela aurait pour unique effet d’angoisser le malade. Je crois que trois qualités sont absolument nécessaires pour tout aidant: l’empathie, la créativité et l’humour comme je le mentionnais plus haut. Voilà donc les trois vertus indispensables si l’on veut venir à bout des problèmes quotidiens que génère la maladie.
L’empathie pour entrer dans l’univers de celui qui est malade, l’humour, certes… Mais la créativité, comment?
Je pense au cas de ce patient qui refusait bec et ongles de s’habiller au moment de sortir… Son entourage s’épuisait à lui répéter vingt fois de mettre son manteau. Jusqu’au jour où sa femme lui dit: «C’est comme ça, ordre du colonel!» Elle avait fait preuve de créativité envers son mari, un ancien militaire de carrière! C’était l’argument choc à trouver pour le faire acquiescer… Et effectivement, il obéit quand on lui annonce les choses de cette façon!
Et vis-à-vis d’eux-mêmes, que doivent comprendre les aidants?
Il leur faut absolument prendre conscience et connaître leurs limites. Un nombre important de soignants en font trop, vraiment trop, parce que, se sentant coupables d’être en bonne santé, ils cherchent à réparer quelque chose. Mais leur exemplarité les place à la merci d’une maladie qui peut indirectement les consumer eux aussi. Alors, se faire aider est indispensable dans certains cas. Aujourd’hui, la société commence à s’organiser: les services sociaux et hospitaliers, les associations… Des options existent pour que les accompagnants soient informés, écoutés, et soutenus.
*Psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et président de la Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, le Dr Olivier de Ladoucette est chargé de cours à l’université Paris-V, où il enseigne la psychologie du vieillissement. Il est auteur de plusieurs ouvrages dont le Nouveau Guide du bien vieillir (Odile Jacob, 2011).
