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Son petit garçon âgé de 2 ans et demi est lourdement handicapé et elle se débat dans les méandres des dossiers administratifs.

Une maman de Saint-Pol-de-Léon qui n’a pas eu de réponse à ses courriers envoyés à l’Élysée interpelle le Président de la République directement sur Facebook. 

Du haut de ses deux ans, le petit Liam fait d’énormes progrès. Il commence à sourire aux gens, est beaucoup plus éveillé, regarde les personnes et ce qui l’entoure… Mais la vie est un combat pour ce petit garçon atteint d’une maladie génétique si rare qu’elle n’a même pas de nom. Elle provoque de nombreuses crises d’épilepsie, jusqu’à 200 par jours quand il était petit.

Sa maman a dû arrêter de travailler pour s’occuper de son petit garçon, l’accompagner aux rendez-vous médicaux et le stimuler au quotidien. Elle est épaulée par une association Moi, Liam, Super-héros, qui l’aide à récolter des fonds pour financer les équipements nécessaires mais pas toujours remboursés : « par exemple on doit lui acheter un fauteuil de bain, il ne rentre plus dans les baignoires de bébé. On a de la chance d’avoir une association car ce fauteuil coûte 1.500 euros. Je pense à ceux qui n’ont pas d’association : comment font-ils ? »

Un post Facebook pour compléter les lettres à l’Élysée restées sans réponse

La maman est déterminée. Elle rappelle que le handicap a été au cœur de la campagne présidentielle d’Emmanuel Macron et elle aimerait qu’il prenne conscience des difficultés des parents. Faute de réponse à ses courriers par voie postale, elle interpelle donc le chef de l’État sur Facebook. « Je suis impulsive, j’ai écrit ça d’un coup », explique Ophélie.

« Je ne vous demande pas de me guérir, c’est impossible… Mais au-delà du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l’administration »

Dans ce post, rédigé au nom de son petit, on peut lire « je ne vous demande pas de me guérir car vous n’êtes pas magicien et c’est impossible. En plus, j’ai de très bons médecins et je les aime bien. Mais au-delà du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l’administration ». Un message déjà partagé plus de 19 000 fois.

Son enfant à 2 ans… elle doit déjà s’occuper de son inscription en IME pour ses 6 ans

Elle poursuit : « J’ai 2 ans et maman doit déjà penser à préparer un dossier pour avoir une place dans un institut spécialisé où je rentrerai pour mes 6 ans… Maman a peur de tout ça. » Elle rappelle qu’elle n’est pas seule dans ce cas. Ophélie sait que tous les parents n’ont pas la chance d’être aussi entourés qu’elle, et que beaucoup se débattent dans des dossiers administratifs compliqués, qui viennent s’ajouter à un quotidien souvent difficile.

Et au fil des lignes, on sent d’ailleurs toute la détresse d’une mère qui se débat dans les dossiers : « Monsieur le Président, trouvez-vous normal que maman doive se préparer à se battre pour des formalités administratives alors qu’elle a déjà le deuil d’un enfant en bonne santé à faire ? Pourquoi il n’y a pas assez d’argent pour nous les enfants malades et handicapés ?? »

Vous disiez que le handicap vous tenait à cœur à vous et votre épouse, alors montrez-le nous !

Cette maman qui garde toujours le sourire espère désormais une réponse du Président de la République, et conclue au nom de Liam : « Je vous envoie une petite photo de moi pour vous montrer ma bouille de super héros. Handicapé mais ça n’empêche pas d’être un beau gosse ! »

Source FRANCE BLEU.