Dans un livre, l’Unapei donne la parole à des parents d’enfants handicapés.
Des mots sans concession à mille lieues d’une parole souvent compassée.
Des mots face au handicap. Des paroles de colère, de découragement, de solitude aussi, souvent. Des témoignages de parents qui racontent la vie de leur enfant. Des appels au secours ou à la bienveillance. Des mots parfois teintés d’un humour un peu amer. « J’ai lu un jour que les parents d’enfants handicapés avaient un niveau de stress équivalent à un soldat sur le champ de bataille. Je confirme. Je vais certainement m’engager dans l’armée », dit Jessica, mère de Yoan.
« Êtes-vous avec nous ? », c’est la question que pose l’Unapei dans un livre d’interpellation des responsables politiques et des professionnels de l’éducation, de la santé, de l’entreprise ou des médias. « Êtes-vous avec nous pour mettre fin au scandale de l’isolement des personnes handicapées et de leurs familles ? », demande l’association qui donne la parole à 50 personnes. Quelques professionnels du handicap, des bénévoles mais surtout des proches.
Les paroles de patients et des proches
Aujourd’hui, les parents d’enfants handicapés ont cessé de se taire. Et c’est un petit événement dans un monde où, pendant tant d’années, la parole est restée prudente, institutionnelle et un brin compassée. C’était l’époque où le handicap se vivait dans le silence et la résignation. La colère et la détresse étaient sans doute tout aussi fortes chez les parents. Mais elles se murmuraient dans le huis clos des familles. Surtout pas sur la place publique.
Et puis, il y a quelques années, les associations du handicap ont décidé de s’inscrire dans le sillage des associations des patients. De ces malades du sida par exemple qui, très vite, ont torpillé le paternalisme médical. Avec la conviction que les premiers experts de la maladie étaient ceux qui la vivaient au quotidien.
« Les cocktails de médicaments la transforment en zombie »
Et vivre aujourd’hui avec le handicap, c’est ne plus accepter l’inacceptable. « Quelques semaines après que le diagnostic de notre enfant a enfin été posé, j’en ai informé la directrice de l’école, qui m’a dit sans ménagement et avec une violence terrible : “Vous devez faire votre deuil, un deuil sans mort, sans cadavre mais c’est le même processus” », raconte Mélissa, la mère de Thomas, dans le livre de l’Unapei.
Les mots aussi d’Olivier, le frère de Jeanne, 37 ans, retournée vivre chez ses parents après sept ans d’hôpital psychiatrique. « Inscrite sur liste d’attente » depuis tellement d’années que plus personne dans la famille ne pense qu’elle aura un jour une place en établissement. « Les seules solutions proposées pour contrer ses crises de violence sont des cocktails de médicaments qui la transforment en zombie et la détruisent un peu plus tous les jours », explique Olivier.
La Belgique, faute de place en France
Les mots de Nadine, la mère de Marguerite, sans solution d’accueil depuis 2013. Enfin presque. «”La seule solution, c’est la Belgique”, nous dit-on. Comme un eldorado ! Nous sommes allés voir, nous avons visité et entendu. Un circuit bien huilé, comme si nous nous apprêtions à acheter une maison dans un joli lotissement », s’insurge Nadine.
« Notre fille n’est pas un pion qu’on déplace d’une case à l’autre, bon sang », ajoute-t-elle. Avec toujours, en travers de la gorge, la réaction des éducateurs et des médecins face à son refus de la Belgique. « De toute façon, il faudra bien vous y faire, il n’y a pas de place ailleurs. »
Des espoirs et de belles revanches
Des mots d’espoir, aussi, éparpillés ici et là. Comme raconter la douce revanche de la vie qui, parfois, cloue le bec aux oiseaux de mauvais augure. « Il n’ira jamais au collège », disait-on à Sylvie, la mère de Léo, qui aujourd’hui « sourit doucement » et ne cache pas sa fierté devant son garçon qui a eu son bac professionnel.
Le vœu tout simple, enfin, de Camille, la mère d’Élise. « Je voudrais que les autres aiment mon enfant, malgré son handicap, avec son handicap, au-delà de son handicap. Comme je la vois, moi, jolie, tendre, espiègle coquine… ».
Source LA CROIX.
