Santé. Des familles de victimes de la chimiothérapie 5-FU veulent porter plainte…

Quatre familles de victimes de la chimiothérapie 5-FU veulent porter plainte contre X.

Elles reprochent aux pouvoirs publics de ne pas avoir recommandé plus tôt un test qui aurait permis de déceler leur sensibilité.

Une patiente reçoit un traitement de chimiothérapie pour un cancer du sein au Centre de cancérologie Antoine-Lacassagne à Nice le 26 juillet 2012 (photo d'illustration).

Quatre familles de victimes d’une allergie à une molécule de chimiothérapie s’apprêtent à porter plainte contre X, reprochant aux pouvoirs publics de ne pas avoir recommandé plus tôt un test qui aurait permis de déceler leur sensibilité, a-t-on appris ce jeudi auprès de leur avocat. « La cure qui devait les soigner les a envoyés au cimetière », accuse Me Vincent Julé-Parade.

La plainte, qui émane des proches de trois patients décédés et d’une victime gravement atteinte, doit être déposée au pôle santé du TGI de Paris « sous trois semaines », a précisé l’avocat spécialiste du droit des victimes.

80 000 personnes traitées par ce médicament chaque année

La molécule en cause, le 5-fluorouracile dit 5-FU ou capécitabine, est très fréquemment utilisée dans les chimiothérapies, seule ou avec d’autres anticancéreux.

Chaque année en France, 80 000 personnes atteintes d’un cancer – principalement digestif, du sein ou ORL – sont traitées par ce médicament, selon l’Institut national du cancer (INCa).

Mais chez certains patients, qui présentent un déficit total ou partiel d’une enzyme particulière, les effets toxiques du 5-FU sont décuplés. Il faut alors diminuer la dose ou utiliser d’autres molécules. Deux méthodes de tests existent pour dépister cette sensibilité, mais jusqu’à récemment, certains hôpitaux les pratiquaient et d’autres pas.

« L’idée, ça n’est pas de mettre en cause le 5-FU, qui a fait ses preuves, mais d’interpeller : pourquoi, alors que l’on savait depuis plusieurs années qu’il y avait cette contre-indication en cas de déficit (de l’enzyme DPD, N.D.L.R.) et qu’il y a des tests qui existent, aucune autorité sanitaire ni aucun responsable public n’a pris comme mesure de recommander ce test avant février 2018 ? », souligne Me Vincent Julé-Parade.

Prévenir de « certaines toxicités sévères »

Le 8 février 2018, l’Agence du médicament (ANSM) a souligné l’intérêt d’un dépistage systématique, tout en estimant qu’il n’y avait « aucun consensus […] sur les modalités » de ce dépistage. Et le 18 décembre, l’INCa et la Haute autorité de santé (HAS) ont recommandé la réalisation systématique d’une de ces deux méthodes de dépistage, « pour prévenir certaines toxicités sévères » des chimiothérapies par 5-FU.

« Les fluoropyrimidines peuvent entraîner des toxicités sévères chez 1 patient sur 5, voire des décès (entre 1 patient sur 100 et 1 patient sur 1 000). Une partie de ces toxicités est liée à un déficit d’activité » de l’enzyme DPD, soulignait l’INCa, précisant que ce « déficit peut être partiel (3 à 5 % des patients) ou total (entre 0,01 % et 0,5 % des patients) ».

Source OUEST FRANCE.

210 ans après la naissance de Braille, l’accès reste difficile à la lecture pour aveugles et malvoyants…

Seulement 8 % des livres édités chaque année sont accessibles aux aveugles, dénonce vendredi la Fédération des aveugles de France.

Elle demande la création d’un service public d’accès au prix du marché pour les livres braille et d’avancer sur la question d’une véritable liseuse adaptée à ce public.

La lecture en braille permet à de nombreux aveugles et malvoyants d'accéder à la lecture

L’accès à la lecture reste difficile pour les aveugles et malvoyants, 210 ans après la naissance en 1809 de Louis Braille, célébrée le 4 janvier, rappelle vendredi dans un communiqué la Fédération des aveugles de France.

La Fédération regrette « le silence assourdissant des pouvoirs publics pour soutenir la création d’un véritable service d’accès à la lecture » pour les aveugles.

Très peu de livres disponibles en braille

Les bibliothèques spécialisées en braille se comptent sur les doigts des deux mains. La plus riche d’entre elle, celle de l’Association Valentin Haüy, ne dispose que de 20 000 livres en braille papier et de 3 500 livres en braille numérique, « à comparer par exemple avec les 700 000 ouvrages de la Médiathèque de Montpellier », remarque Vincent Michel, président de la Fédération.

Selon lui, seulement 8 % des livres édités chaque année sont accessibles aux aveugles. Si les romans sont plus accessibles, les ouvrages de sciences humaines, droit, sciences ou économie en braille ou audio sont rares.

La Fédération milite auprès du ministère de la Culture pour créer un service public d’accès qui permette d’acquérir les livres dans le format souhaité (braille papier, braille numérique ou audio) au prix du marché. Ce service permettrait aux bibliothèques, notamment universitaires, d’étoffer leur fond pour les malvoyants.

« On ne peut se satisfaire de quelques dizaines de livres en braille dans les bibliothèques publiques », souligne-t-il.

Il faudrait une vraie tablette braille

Le coût de ce service public pour les malvoyants serait d’environ 2 millions d’euros par an, a estimé la Fédération.À terme, « le numérique est évidemment la solution d’avenir » compte tenu du poids des versions papier, souligne Vincent Michel, qui lit actuellement un ouvrage historique d’André Castelot en… 55 volumes en braille.

« L’idéal serait de déboucher sur une véritable tablette braille », dit-il. Le lecteur numérique en braille existe, mais il permet, à l’aide d’un clavier tactile, de lire ligne à ligne, ce qui rend la lecture très fastidieuse. Des recherches sont en cours pour mettre au point une liseuse avec une plage de lecture plus large (6 à 8 lignes). En amont, il faut évidemment adapter le texte écrit au braille.

Un autre défi consiste à améliorer l’enseignement du braille. « Paradoxalement, le braille est moins bien enseigné », note Vincent Michel, qui voit là un effet pervers de la scolarisation des enfants aveugles en milieu scolaire ordinaire.

Or, la question de l’écrit et de l’éducation est « essentielle », alors que « 50 % des aveugles sont au chômage », un chiffre lié selon lui aux « moindres performances éducatives ».

Source OUEST FRANCE.

On est sensibles à la matière sonore, notre cerveau s’adapte et assimile » : aveugle de naissance, il est devenu joueur d’orgue professionnel…

Dominique Levacque, professeur à l’Institut national des jeunes aveugles de Paris, estime que les non-voyants ont davantage de facilité avec les sons.

"On est sensibles à la matière sonore, notre cerveau s'adapte et assimile" : aveugle de naissance, il est devenu joueur d'orgue professionnel. Dominique Levacque en train de jouer de l\'orgue, le 4 janvier 2019.

Aujourd’hui c’est la 17e journée mondiale du braille, en hommage à la naissance de Louis Braille, né un 4 janvier, cette journée célèbre ce système tactile d’écriture qui permet aux aveugles et malvoyants de comprendre un texte, de communiquer… mais aussi de jouer d’un instrument. C’est le cas de Dominique Levacque, l’un des derniers joueurs d’orgues professionnels en France. Il donne des cours à l’Institut national des jeunes aveugles, dans le VIIe arrondissement.

Une aisance particulière avec les sons

Le dos bien droit, la tête légèrement relevée, ses doigts virevoltent sur les touches de l’orgue. Dans une salle de concert semblable à celle d’une église, Dominique Levacque, 54 ans, joue une célèbre chorale de Jean-Sébastien Bach : « C’est une pièce que je trouve particulièrement belle », explique cet aveugle de naissance, qui développe très vite une attirance pour la musique. À 15 ans, il s’inscrit à l’Institut national des jeunes aveugles de Paris et deviendra professeur par la suite. Selon lui, les non-voyants ont une aisance particulière avec les sons : « On est sensibles à la matière sonore, on peut être sensibles également à la sensation qu’on a d’appréhender le clavier, le pédalier », raconte-t-il.

« On est peut-être plus sensibles à l’aspect sonore qu’à une image visuelle qu’on pourrait éventuellement avoir ». Dominique Levacque, organiste professionnelà franceinfo

« Tout est codifié »

À l’étage, le bureau de Dominique Levacque – qui sert aussi de salle de cours -, contient deux pianos et une dizaine de partitions en braille. Ces partitions affichent au maximum 64 caractères en relief, sur lesquelles la personne aveugle va repérer les notes : « En musique, on a en braille tout ce qu’on peut trouver, c’est à dire les notes, les silences… La partition nous donne les mêmes indications que celles qu’on va trouver dans une partition en noir », explique Dominique Levacque. Une codification qui implique d’être assez à l’aise avec les mathématiques. « Il va falloir compter. Par exemple quand je vais déchiffrer la première mesure de la main droite, il va falloir que j’aille voir à la main gauche comment ça va se mettre en place et compter les différentes mesures, pour que quand je déchiffre la mesure un, je déchiffre bien la mesure un de l’autre main », affirme-t-il.

« Il va falloir compter les temps, compter les valeurs, il y a une dimension un peu mathématique ». Dominique Levacqueà franceinfo

Tout ça nécessite également une bonne mémoire. Mais pour Dominique Levacque, c’est un problème mineur : « Finalement, notre cerveau s’adapte facilement, il assimile en fait », explique-t-il. Le braille est concurrencé par les supports audios. En France, seulement 10% des aveugles l’utilisent. Mais chez les non-voyants amateurs d’instruments de musique, aucune technique ne vient remplacer les partitions en relief.

Source FRANCE INFO.

SCANDALE – Sécurité sociale. Quelle est cette fraude qui coûterait « 14 milliards d’euros par an » ?…

Selon une estimation de 2011, il existerait 1,8 million de numéros de sécurité sociale attribués sur la base de faux documents.

Le gouvernement assure vouloir lutter « massivement contre la fraude » mais l’Assemblée nationale a voté contre la remise d’un rapport d’information sur le sujet.

Sécurité sociale. Quelle est cette fraude qui coûterait « 14 milliards d'euros par an » ?

La fraude pourrait concerner 1,8 million de numéros de Sécurité sociale attribués sur la base de faux documents selon la sénatrice centriste Nathalie Goulet. « Ces faux numéros de ‘sésame paye-moi’ » occasionneraient « une fraude évaluée à 14 milliards par an », selon la sénatrice de l’Orne.

L’affaire ne date pas d’hier. « Ce sont les conclusions d’une investigation que nous avions faite à l’époque où j’étais au ministère du Budget (N.D.L.R. : en 2011) en charge de la coordination de la lutte contre la fraude aux finances publiques », a expliqué sur RMC le magistrat Charles Prats, spécialiste de la fraude fiscale et sociale.

Nathalie Goulet avait précisé dans l’hémicycle avoir été informée que « 5 000 faux comptes avaient été supprimés. Sur 1,8 million, le compte n’y est pas ».

« Un pillage dont le gouvernement est complice » selon Marine Le Pen

Selon cette estimation de 2011, il existerait « 1,8 million de numéros de Sécu attribués sur la base de faux documents », dans le cadre d’un processus d’attribution particulier, réalisé « manuellement », pour les personnes nées à l’étranger.

« 1,8 million de numéros de Sécurité sociale de gens nés à l’étranger. C’est un chiffre colossal ! 1,8 million de numéros frauduleux représentant environ 13 milliards par an. Un pillage dont le gouvernement est complice ! », a réagi sur Twitter la présidente du Rassemblement national, Marine Le Pen.

Le secrétaire d’État au Numérique Mounir Mahjoubi avait assuré de la détermination du gouvernement à « lutter massivement contre la fraude documentaire ». Il avait également précisé qu’« un suivi régulier » de la fraude documentaire et sociale était déjà retracé dans les bilans annuels des différents organismes, y compris l’assurance-maladie.

L’Assemblée nationale vote contre le rapport sur la fraude

Contre l’avis du gouvernement, Nathalie Goulet avait réussi le 7 décembre à faire adopter par le Sénat un amendement prévoyant que le gouvernement remette au Parlement « un rapport d’information sur l’étendue » de cette fraude relative à l’attribution des numéros de Sécurité sociale.

L’Assemblée nationale l’a passé à la trappe. « La position de l’Assemblée nationale à l’égard d’une simple mesure de contrôle est tout simplement inacceptable », a déclaré la sénatrice de l’Orne.

Source OUEST FRANCE 21/12/2018.

En Charente-Maritime, l’écriture braille se perd au profit des nouvelles technologies…

Le 4 janvier célèbre depuis 2001 la journée mondiale du braille, mais force est de constater que l’écriture à poinçon dédiée aux personnes déficientes visuelles se perd.

En Charente-Maritime, à peine un quart des 500 bénéficiaires de l’association Valentin Haüy, pratiquent le braille.

L'Alphabet braille

Depuis 2001 , chaque 4 janvier on célèbre la journée mondiale du braille , en souvenir de Louis Braille, qui en 1827 donna naissance à l’écriture à points tactiles, un  alphabet dédié aux personnes mal voyantes. Aujourd’hui, avec les dernières avancées technologiques qui donnent la parole aux objets, le braille est en perte de vitesse, notamment auprès des adultes.

L’enseignement du braille est l’une des vocations premières de l’association Valentin Haüy. A La Rochelle Monique Hillairet y anime un atelier trois matinées par semaine. Cette année, ils sont six élèves inscrits, tous adultes, car les plus jeunes apprennent en principe le braille dans des écoles spécialisées. » Plus on est jeune et plus c’est facile » témoigne Monique qui a perdu l’usage de la vue à l’âge de 15 ans et qui n’a pas eu d’autre choix que d’apprendre l’écriture braille à l’ école.

Tablette d'écriture braille - Radio France

Les 6 points magiques

Installée devant sa tablette d’écriture pour le braille, Monique pique avec son poinçon une feuille de papier blanc, calée dans une tablette , munie d’une réglette. « La difficulté du braille c’est qu’il faut écrire de droite à gauche » explique Monique, tout en poinçonnant sa feuille en guise de démonstration. L’alphabet braille est composé de 6 points, dont les multiples combinaisons forment des lettres, des chiffres, et la ponctuation. Il suffit ensuite de retourner la page pour voir apparaître en relief les petits trous réalisés au poinçon. Un élève assidu qui prendra deux cours par semaine, mettra 4 à 5 mois pour apprendre le braille assure la professeure, qui reconnaît toutefois que c’est une ré-éducation : « il _faut lire avec ses doigts, on ne lit plus avec ses yeux, et il faut déjà l’accepte_r ».

Des objets qui parlent

Montre qui parle - Radio France

L’apprentissage du braille décourage souvent les personnes plus âgées, il faut savoir qu’en Charente-Maritime, à peine un quart des 500 bénéficiaires de l’ association Valentin Haüy ne pratiquent pas le braille. Un phénomène que l’on doit en partie aux nouvelles technologies qui donnent de la voix aujourd’hui à de nombreux objets. On pense évidemment aux smartphones ou aux ordinateurs qui permettent d’écrire sans voir, on peut aussi citer les montres ou réveils qui parlent, ou encore les balances de cuisine, sans oublier les bibliothèques sonores ou les films en audio-description, autant de raisons de ne pas apprendre le braille.

Monique Hillairet donne des cours de braille à La Rochelle le matin tous les mardis, les mercredis et les vendredis.

Source FRANCE BLEU.

Yann Jondot et sa Légion d’honneur : “ça va relancer mon action”…

Yann Jondot, maire de Langoëlan dans le Morbihan est fait chevalier de la Légion d’honneur en 2019.

L’homme politique s’engage sur la question du handicap. Cette décoration va lui permettre d’aller encore plus loin. 

Yann Jondot maire de Langoëlan récompensé par la Légion d'honneur 2019 / © France 3 Bretagne

Yann Jondot, maire de Langoëlan mène son combat pour l’accessibilité depuis plus de trente ans. En 2019, il fait partie des 402 personnes honorées de la Légion d’honneur, élevé au grade de Chevalier pour sa carrière sportive.

« C’est un honneur, pour une personne comme moi qui suis très citoyenne »

La médaille fait plaisir, pour celui qui en a déjà d’autres, remportées lors de compétitions en tennis de table. Yann Jondot espère surtout que la Légion d’honneur va lui permettre de continuer à refléter son engagement et ses actions au quotidien. Elle apparaît « comme un levier supplémentaire ». Depuis plusieurs mois, il ambitionne de faire du Morbihan l’un des départements les plus accessibles pour les personnes en situation de handicap.

Source FR3.

Metz : refoulé du restaurant avec son chien-guide…

Samedi 29 décembre, à l’heure du déjeuner, trois personnes accompagnées d’un labrador poussent la porte d’un restaurant de la périphérie de Metz.

Elles sont refoulées à cause du chien. Or, celui-ci est un chien d’aveugle

Nul ne peut refouler un chien d’aveugle dans un lieu ouvert au public. Sauf si la jauge est déjà pleine, bien sûr. Photo Armand FLOHR Nul ne peut refouler un chien d’aveugle dans un lieu ouvert au public. Sauf si la jauge est déjà pleine, bien sûr. Photo d’illustration Armand FLOHR

La petite famille est venue de Verdun, ce samedi 29 décembre, pour faire quelques emplettes dans une zone commerciale de la région messine, à Waves plus précisément.

Philippe, le père, est aveugle depuis une quinzaine d’années, et circule habituellement avec son chien guide. Jango, grand labrador noir mâle de 5 ans, lui permet de se rendre de manière autonome dans les magasins, les administrations et jusqu’à présent dans les restaurants.

Or ce samedi, la famille meusienne se présente à l’entrée du restaurant LaLuna. « C’est lorsqu’ils ont vu le chien qu’ils nous ont dit que ce n’était pas possible. La personne qui nous a reçus nous a dit qu’il risquait de mordre les pieds des chaises. Mais Jango a été éduqué chez les chiens guides de Woippy. Avec lui, je peux rentrer partout, sans problème, dans une boucherie, et même à la piscine ! », explique Philippe.

Il se désole : « C’est la première fois que ça nous arrive, et ça nous a mis en colère. On a rappelé à la personne du restaurant qu’elle risquait une amende. » La famille, refoulée, s’est adressée à la crêperie d’en face, où elle a été accueillie à bras ouverts avec une gamelle d’eau pour Jango.

Le patron du restaurant, montré du doigt sur Face book où l’affaire a été racontée par les clients refoulés et abondamment commentée, est furieux. « Ce samedi-là, on était blindés. Et moi, des handicapés, j’en accueille, ça ne me pose pas de problème. Mais là, on n’a pas repéré de personne aveugle parmi eux. Et de toute façon, même mon chien, je ne le fais pas rentrer dans le restaurant, alors… »

Depuis le 11 février 2005, autoriser l’accès aux chiens guides dans un lieu ouvert au public est obligatoire.

RAPPELS

LIEUX OUVERTS AU PUBLIC. Les chiens guides d’aveugles peuvent pénétrer dans les lieux ouverts au public (cinémas, hôtels, maisons d’hôtes, salles de spectacle, salles de sport, etc.) ainsi que dans les transports (trains, taxis, bus, etc.) sans que cela n’induise une surfacturation.

TRANSPORTS. Trains. Les chiens guides d’aveugles ou d’accompagnement voyagent gratuitement et sans billet dans tous les trains.

Les conducteurs de taxis peuvent refuser les personnes accompagnées d’animaux, sauf s’il s’agit d’aveugles avec leur chien.

Transport aérien. Le transporteur est tenu de prendre en charge le chien d’assistance accompagnant la personne handicapée. Le chien voyage en cabine.

Transport maritime. Les compagnies sont tenues d’accepter les chiens d’assistance sans facturation supplémentaire.

CENTRES HOSPITALIERS. Les chiens guides d’aveugles ont le droit de pénétrer dans les centres hospitaliers (hôpitaux, cliniques, maisons de retraites, etc.). Cependant, il leur est interdit d’entrer dans les chambres des patients, ainsi que dans les salles de soins.

SANCTION DES REFUS. Le fait d’interdire l’accès aux lieux ouverts au public aux chiens accompagnant les personnes titulaires de la carte d’invalidité est puni de l’amende prévue pour les contraventions de la troisième classe, soit 150 à 450 €.

Source REPUBLICAIN LORRAIN.

Résistance aux antibiotiques. Une nouvelle piste pour ralentir la mutation des bactéries…

Dans une étude publiée récemment, une équipe de chercheurs de la Faculté de médecine de l’université de Washington (Etats-Unis) propose une nouvelle piste pour lutter contre la résistance aux antibiotiques.

Les scientifiques se sont intéressés au rôle d’une protéine, capable d’accélérer jusqu’à mille fois la mutation bactérienne à l’origine des antibiorésistances.

Une équipe de chercheurs américains aurait découvert une nouvelle piste pour lutter contre la résistance aux antibiotiques (photo d'illustration)

Une équipe de chercheurs américains aurait découvert une nouvelle piste pour lutter contre la résistance aux antibiotiques. Dans une étude publiée dans la revue Molecular Cell et relayée par Slate, les scientifiques expliquent avoir mis au point une stratégie afin de ralentir la mutation des bactéries en cause dans ce processus qui inquiète de plus en plus les autorités sanitaires partout dans le monde.

Des bactéries capables de muter pour résister

Contrairement à d’autres micro-organismes, les bactéries sont capables de muter rapidement et fréquemment pour s’adapter à leur environnement. C’est ce qui provoque la résistance aux antibiotiques, un phénomène susceptible de devenir la première cause de mortalité d’ici 2050, rappelle Slate.

Dans leur étude, les chercheurs se sont intéressés à une protéine accélérant jusqu’à mille fois la mutation bactérienne, l’ADN translocase Mfd. Ils ont étudié la résistance à un antibiotique, le triméthoprime. Ils ont alors découvert que le phénomène de mutation était mille fois plus rapide chez les bactéries dotées de Mfd que chez leur souche ancestrale.

Une nouvelle stratégie contre « l’antibio-résistance »

Cette étude s’inscrit à contre-courant des techniques habituelles, qui se concentrent sur la conception de meilleurs antibiotiques. « L’histoire prouve que la résistance survient quelle soit la nature ou la puissance des nouveaux médicaments », indique Houra Merrikh, professeure de microbiologie à la Faculté de médecine de l’université de Washington et auteur de l’étude.

Selon les chercheurs, ces potentiels « inhibiteurs d’évolution » seraient également susceptibles de ralentir les mutations des cellules cancéreuses, ou d’aider au renforcement du système immunitaire.

Source OUEST FRANCE.

« Une avancée réelle, effective et forte » : les droits des personnes lourdement handicapées rallongés depuis le 1er janvier…

Les personnes ayant un taux d’incapacité de plus de 80% ne sont plus obligées de prouver tous les deux ou trois ans qu’elles sont toujours malades….

"Une avancée réelle, effective et forte" : les droits des personnes lourdement handicapées rallongés depuis le 1er janvier. Image d'illustration

Depuis le 1 er janvier, les droits des 800 000 personnes qui ont un taux d’incapacité de plus de 80% sont rallongés. Elles n’ont désormais plus besoin de prouver tous les deux ou trois ans qu’elles sont toujours handicapées.

Pour les associations et les familles des personnes en situation de handicap, comme Marlène, c’est une véritable victoire. Depuis la naissance de son fils trisomique, cette maman est devenue une spécialiste du remplissage de formulaires administratifs comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. « Au départ, la reconnaissance du handicap n’était valable que pour une année donc il a fallu renouveler la demande l’année suivante »  raconte-t-elle.

Des handicaps à vie

Un renouvellement aberrant pour elle alors que le handicap de son fils est irréversible. « C’est difficile à entendre pour les parents puisque, pour la trisomie 21, le chromosome ne partira jamais » déplore la femme.

Plusieurs droits comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé mais aussi l’allocation adultes handicapés seront attribués sur de très longues périodes. Ce changement concerne les personnes ayant un handicap irréversible sévère comme une paralysie, un handicap mental, ou une surdité profonde.

« Pour nous c’est une avancée réelle, effective et forte pour les personnes. » Véronique Bustreel, APF France Handicap

Pour Véronique Bustreel de l’association APF France Handicap, cette mesure signe la fin d’un harcèlement administratif. « Actuellement, les durées d’instruction sont extrêmement longues. Il y a un certain nombre de personnes qui ont à peine fini de faire une demande et de se voir attribuer leurs droits qu’ils doivent déjà relancer une nouvelle demande. »

Les associations attendent maintenant la mise en application rapide de ces nouvelles mesures par les Maisons départementales des personnes handicapées.

Source FRANCE INFO.

Combien coûte une place en EHPAD ?…

Comment choisir, au mieux, un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ? Quels sont les tarifs, quels équipements, quels services sont proposés ?

Pour aider les familles dans ce choix difficile et douloureux (le premier vœu reste encore le maintien à domicile), la Mutualité Française Occitanie a interrogé les 800 EHPAD de la Région entre janvier et septembre 2018. Les données recueillies ont permis de renseigner un nouveau site internet (www.masanteenoccitanie.fr) qui remplace les éditions papier de 2013 et 2016 et dont les actualisations permettront de fournir les informations les plus fraîches possible. Certains établissements – 57 en Haute-Garonne soit 45 %- bénéficient d’un logo «conseillé» basé sur des critères de tarification et de qualité. Le département, qui compte 126 établissements (dont 40 % en statut privé lucratif), affiche les «reste à charge» les plus élevés de la région : 2 118 € contre 1 654 € en Aveyron et 1 880 € en moyenne dans le reste de l’Occitanie.


Pierre-Jean Gracia, Président de la Mutualité Française Occitanie

«Réfléchir à un principe de solidarité nationale et à l’accompagnement»

Vous venez de publier un état des lieux des EHPAD d’Occitanie, quel est votre constat pour la partie ouest de la région ?

Il est très disparate, avec une offre plus importante dans certains départements (152 places pour 1 000 personnes de plus de 75 ans en Aveyron contre 109 dans les Hautes-Pyrénées) et, à l’intérieur de certains départements, des zones urbaines moins bien servies. Les différences viennent aussi des tarifs liés au statut des établissements. Sans surprise, les établissements publics sont nettement moins chers que les établissements privés à but lucratif surtout si ces derniers sont situés en zone urbaine et si le niveau de vie de la population du secteur est plus élevé. Côté prise en charge, depuis 2013, nous constatons aussi une augmentation du nombre de places pour les personnes souffrant de troubles cognitifs et Alzheimer. Les EHPAD s’adaptent de plus en plus aux besoins de la population mais cette question de l’accompagnement reste problématique. Enfin, il reste un point noir qui n’est pas une spécificité régionale et que l’actualité de 2018 a bien rappelé : la difficulté de recrutement du personnel aide-soignant. La rémunération et la pénibilité du travail rendent ce secteur peu attractif.

Le tarif est-il le premier critère dans le choix d’un EHPAD ?

Je pense que le premier critère reste la proximité avec le logement de l’aidant ou des aidants. Le prix intervient aussi puisqu’on nous rapporte des cas de retour au domicile suite à des difficultés financières. Et puis lorsqu’on se trouve en très grande perte d’autonomie, on va là où on est accepté. Il faut quand même rappeler qu’en terme de fin de vie, le domicile reste le premier souhait et qu’on ne pourra pas construire des EHPAD partout. Il faut donc faire des efforts dans la prise en charge à domicile même pour la très grande dépendance.

Pourquoi existe-t-il autant de différences de prix ?

Incontestablement, le statut de l’établissement influe sur le prix, tout comme le foncier et la solvabilité de la population dans certaines zones. Les tarifs restent élevés et ils grimpent aussi avec la lourdeur des personnes prises en charge : on rentre de plus en plus tard en EHPAD et de plus en plus dépendant. Il faut donc réfléchir à un principe de solidarité nationale mais la pression fiscale est telle que la mesure devra être pédagogue.


Comment choisir un établissement

Le prix n’est pas le seul guide. Voici quelques conseils à retenir.

La proximité.Regarder l’offre existant près du domicile afin de ne pas isoler le résident. L’accompagnement humain. Difficile à évaluer, il fait souvent la réputation de l’établissement. Ne pas hésiter à se renseigner auprès d’autres familles, à visiter. Les équipements. La climatisation est obligatoire dans au moins une pièce commune. Actuellement, les efforts se concentrent sur les espaces sensoriels (type snoezelen) qui permettent la décontraction. Pouvoir personnaliser la chambre permet de garder un lien avec son chez-soi. Vérifier si l’entretien du linge du résident est compris dans le tarif afin de ne pas se retrouver avec une charge supplémentaire. Les conventions. Celles prises avec d’autres structures (Hospitalisation à domicile, soins palliatifs) permettent une prise en charge continue, sans rupture jusqu’à la fin de vie.

Source LA DEPECHE.