« Il est très rare qu’une personne comme moi prenne la parole » : un grand débat avec des handicapés mentaux à Paris…

L’association L’Arche à Paris organise ce lundi soir une réunion sur les thèmes de l’écologie et de la citoyenneté.

Afin d'échanger avec les personnes déficientes mentales, des modes de communication alternatifs\" seront utilisés, comme l'image, la photo, le geste..."

Des personnes avec un handicap mental participent lundi 25 février à une réunion dans le cadre du grand débat national à Paris. Organisée par l’association L’Arche à Paris, elle aura pour thèmes principaux l’écologie et la citoyenneté.

« Ce n’est pas parce qu’on a besoin d’aide qu’on ne peut pas être responsable et du coup être acteur et défendre ses idées », a expliqué sur franceinfo Anne Chabert, chef de mision « inclusion » au sein de l’association. « On peut les cantonner à une place d’objet de soins. Ce sont des citoyens qui ont autre chose à dire que simplement, j’ai besoin. » 

Modes de communication alternatifs

« Il est très rare qu’une personne comme moi prenne la parole », a estimé sur franceinfo Hélène Agenet, personne déficiente intellectuelle qui s’exprimera au cours de la réunion. Cette femme vit dans un foyer spécialisé de L’Arche à Paris. Elle se dit très sensible à l’écologie, « un sujet extrêmement important et qui moi me tient à cœur énormément ». « Ma proposition est que chacun fasse un geste pour la planète, poursuit-elle. Une proposition toute bête, toute petite, jeter les mégots dans les poubelles. Respectez la planète parce qu’elle est en train de souffrir. Elle ne sait plus où elle en est. Elle souffre (…) Les gens au lieu de respecter la planète, ils la détruisent ». 

Afin d’échanger, « on va utiliser plein de modes de communication alternatifs, explique Anne Chabert. « Les images, les photos, les gestes, les sons pour aller au-delà des seuls mots qui font que quelquefois certains sont complètement out. Je l’ai beaucoup pratiqué dans d’autres conversations. On n’a pas d’obligation de résultat. Une conversation c’est toujours chacun qui la construit, donc on va voir ce soir. »

Source FRANCE INFO.

Comment assurer l’avenir financier de son enfant handicapé ?…

Vous vous inquiétez de savoir comment votre enfant dépendant survivra quand vous ne serez plus là ?

De nombreux outils juridiques adaptés existent. Choisissez celui qui correspond le mieux à votre structure familiale. 

Comment assurer l’avenir financier de son enfant handicapé ?...

Si vous êtes parent d’un enfant handicapé ou devenu dépendant à la suite d’une maladie ou d’un accident grave, vous craignez sans doute pour son avenir, lorsque vous ne serez plus à ses côtés. Pourtant, il existe plusieurs outils juridiques pour assurer l’avenir d’un proche dépendant. Mais ils doivent être utilisés avec précaution car, selon le cadre familial, ils n’auront pas la même portée.

En effet, si vous avez eu plusieurs enfants, la loi française vous interdit de déshériter certains d’entre eux, même si c’est pour avantager leur frère ou sœur handicapé. A votre décès, votre enfant handicapé récupérera donc sa part réservataire et, a maxima, l’intégralité de votre quotité disponible. Cette dernière correspond à un tiers de votre héritage si vous avez deux enfants et à un quart si vous avez trois enfants ou plus.

Si légalement vous ne pouvez pas priver certains de vos enfants de leurs droits sur votre succession, ils peuvent accepter de toucher moins que leur part réservataire. Cet acte généreux a pour but d’assurer l’avenir de leur frère ou sœur plus fragile, vos enfants lésés pourront concrétiser leur décision en signant une renonciation à l’action anticipée en réduction (RAAR).

« Il s’agit d’un acte authentique par lequel l’hériter lésé indique qu’il n’attaquera pas son frère ou sa sœur avantagé, à travers une action en réduction, pour récupérer l’intégralité de sa part d’héritage », précise Jean-Charles Veyrac, notaire délégué à la communication de la chambre des notaires de Loire-Atlantique. Cet acte devra réunir les enfants lésés et les parents et être signé devant deux notaires. Il sera accompagné d’un testament qui précise que vous léguez davantage à votre enfant handicapé qu’à ses frères et sœurs.

La solution des legs graduels ou résiduels

Vous pouvez aussi, toujours par le biais d’un testament, faire profiter votre enfant handicapé d’un legs « graduel » ou « résiduel ». Vous pourrez ainsi lui transmettre des biens, en indiquant à qui ils reviendront après la disparition de votre enfant. Avec un legs graduel, le premier héritier a l’obligation de transmettre au second bénéficiaire le patrimoine en l’état, il n’a donc pas le droit de le vendre. Un legs résiduel prévoit qu’il dispose des biens transmis comme bon lui semble, le second héritier récupérant ce qu’il reste du patrimoine. « Cette forme de legs avec charges permet de mettre en place une transmission en deux temps », précise Arlette Darmon, présidente du groupe Monassier.

Avantage de cet outil juridique : vous assurez des revenus complémentaires à votre enfant dépendant jusqu’à son décès, et faites en sorte que ses frères et sœurs profitent ensuite de votre patrimoine. En outre, il a aussi un atout fiscal, puisque la seconde transmission est taxée selon le barème direct. Ainsi, vos autres enfants, qui récupèrent le patrimoine de leur frère ou sœur handicapé décédé, régleront des droits de succession comme si les biens provenaient de vous, donc avec des abattements bien plus favorables.

Cerise sur le gâteau : les droits de donation réglés la première fois viennent en déduction de ceux dus sur les mêmes biens lors de la seconde transmission.

Source LE MONDE.

Scewo, le fauteuil roulant nouvelle génération qui monte les escaliers…

Scewo est un fauteuil roulant électrique innovant, développé par des étudiants suisses et imaginé pour faciliter les déplacements des personnes à mobilité réduite grâce à des technologies dernière génération, à l’instar de ce qui se fait sur les gyropodes.

Scewo le fauteuil roulant qui monte les escaliers

L’intérêt principal de ce fauteuil roulant est de combiner l’agilité et le confort de deux grandes roues pour rouler sur terrain plat, avec la robustesse de chenilles pour franchir des obstacles et monter les escaliers. Ce fonctionnement est possible grâce à 5 modes pilotés via un joystick :

Mode conduite
L’assise auto-équilibrée, comme un Segway, permet de faciliter les manœuvres sur place et d’avoir une conduite dynamique même sur des obstacles comme les trottoirs.

Mode escalade
Les chenilles en caoutchouc permettent de monter et de descendre les escaliers en toute sécurité. Les transferts sur l’escalier et retour à plat sont automatisés.

Mode arrêt
C’est le mode stationnaire qui est utilisé pour pour positionner Scewo en dessous d’une table et pour rester immobile. Il est également possible d’aller en avant et en arrière pendant ce mode.

Mode élévateur
Les chenilles et les petites roues à l’arrière peuvent être abaissées ensemble pour relever le siège. Cela permet à l’utilisateur d’atteindre des objets situés plus haut par exemple.

Mode tout terrain
C’est le mode qui permet de rouler sur des surfaces glissantes comme la neige, les graviers ou des pentes raides. Les chenilles peuvent être abaissées au sol pour une traction accrue.

Le poids du fauteuil est de 95 kg et la batterie a une autonomie d’environ 4 heures soit 15 / 20 kilomètres. Les concepteurs ont même pensé à intégrer un port USB et à développer une application Android !

Le fauteuil roulant Scewo est encore à l’état de prototype mais il devrait être commercialisé dès la fin de l’année. C’est pourquoi les jeunes concepteurs ont lancé une campagne de financement participatif pour accélérer le développement via la plateforme Patreon : www.patreon.com/scewo.

Source SCEWO.

VIDEO Marseille: Des chercheurs ouvrent la voie à une prothèse pilotée par un membre fantôme…

INNOVATION Contrairement aux prothèses classiques, ce prototype permet, de façon totalement intuitive, de commander les mouvements par les muscles du moignon.

Une prothèse de bras décode les mouvements du membre fantôme.

  • Des chercheurs et médecins ont mis au point une prothèse capable de détecter des mouvements d’un membre fantôme et d’actionner un bras prothétique.
  • Les patients peuvent se familiariser avec le système en quelques minutes, alors qu’une prothèse classique nécessite un long apprentissage.
  • Des start-up ont déjà manifesté leur intérêt.

C’est une découverte qui pourrait changer le quotidien de nombreuses personnes amputées. Une équipe de chercheurs du CNRS et d’Aix-Marseille Université a mis au point, en collaboration avec des médecins à Nancy, un prototype de prothèse de bras capable de détecter les mouvements du membre fantôme, comme on appelle cette sensation de présence d’un membre amputé. Une petite révolution lorsque l’on sait que 75 % des personnes amputées sont capables de bouger volontairement leur membre fantôme. Et un changement radical de point de vue sur ce membre manquant, jusqu’à présent associé le plus souvent à la douleur.

Pour mettre au point leur prototype, l’équipe a utilisé une prothèse classique mise sur le marché, mais en changeant complètement l’esprit et l’usage. Actuellement, les prothèses de bras sont contrôlées par deux paires d’électrodes placées sur des muscles du moignon, que les patients doivent apprendre à contracter d’une façon spécifique. L’apprentissage peut être long, même pour seulement ouvrir ou fermer la main prothétique, et il n’est pas rare qu’un patient abandonne au vu des difficultés à contrôler efficacement leur prothèse.

« C’est totalement intuitif »

« Avec notre prototype, il n’y a aucun apprentissage, c’est totalement intuitif, le contrôle se fait de façon naturelle », explique Jozina de Graaf, chercheuse neuroscientifique à Aix-Marseille Université. Et de poursuivre : « Les personnes bougent leur membre fantôme, et l’activité musculaire du moignon va être reconnue et associée à un mouvement. La prothèse imite ensuite ce mouvement. » L’ intelligence artificielle est en effet de la partie : les chercheurs ont créé des algorithmes capables de reconnaître les activités musculaires générées par la mobilisation du membre fantôme, et de reproduire le mouvement détecté avec la prothèse. « Cela va faciliter et libérer les mouvements », se réjouit Jozina de Graaf.

Prochaine étape, après la publication des résultats encourageants de l’étude (les patients se familiarisent en quelques minutes seulement avec le système) : le test en mode porté, et plus seulement avec la prothèse posée à côté du moignon. Pour Jozina de Graaf, une mise sur le marché d’ici 5 à 10 ans est envisageable, « des start-up ayant déjà manifesté leur intérêt ». Ce qui ne va pas l’empêcher de poursuivre ses recherches pour comprendre les mystères du membre fantôme : « Comment ces muscles bougent, d’où cela vient-il ? », s’interroge-t-elle à présent, avec cette insatiable curiosité de chercheur.

Source 20 Minutes.

Pour la première fois, des souris sourdes retrouvent l’audition…

Grâce à une technique de thérapie génique, des chercheurs sont parvenus à corriger une surdité d’origine génétique chez des souris.

Des résultats qui ouvrent la voie à de futurs essais cliniques chez l’humain.

Pour la première fois, des souris sourdes retrouvent l'audition

Comment soigner la surdité lorsque son origine est génétique ? Des chercheurs de plusieurs institutions françaises et américaines dont l’Institut Pasteur, l’Inserm, le CNRS et le Collège de France ont réussi à restaurer l’audition chez des souris présentant une surdité congénitale liée à l’absence d’un gène. Ils publient leurs résultats dans la revue PNAS.

Transférer un gène au niveau de l’oreille interne

Ces scientifiques ont travaillé sur des souris possédant la mutation génétique dite DFNB9, une forme de surdité humaine qui représente entre 2 et 8 % de l’ensemble des cas de surdités génétiques congénitales. Les personnes souffrant de surdité DFNB9 sont sourdes profondes car elles sont dépourvues du gène codant pour l’otoferline, une protéine essentielle à la transmission de l’information sonore au niveau des cellules sensorielles auditives.

Les chercheurs ont introduit le gène de l’otoferline dans des virus inoffensifs qui vont agir comme des vecteurs. Ils ont ensuite injecté ces virus porteurs du gène directement dans la cochlée, une partie de l’oreille interne, de manière à transférer localement le gène porté par le virus vers les cellules auditives de la souris. Résultat : les scientifiques sont parvenus à rétablir la transmission sonore et à restaurer chez les souris des seuils auditifs quasi-normaux.

Corriger une surdité congénitale à l’âge adulte

Cette réversion de l’audition a eu lieu sur des souris adultes, un but espéré initialement par les chercheurs. En effet, « chez l’humain, le développement de l’oreille interne s’achève in utero et l’audition débute à environ 20 semaines de gestation » et « les formes génétiques de surdité congénitale sont généralement diagnostiquées au cours de la période néonatale » rappellent les institutions impliquées dans un communiqué commun. La seule façon de corriger ce handicap est donc de réaliser une réversion de la surdité installée depuis le développement fœtal.

Prochaine étape pour ces scientifiques français et américains : demander un brevet pour cette technique de transfert de gène local dans la cochlée et réaliser des essais de thérapie génique utilisant cette méthode chez l’humain.

En parallèle, les chercheurs espèrent également obtenir de bons résultats pour d’autres gènes impliqués dans d’autres types de surdité.

Source FRANCE TV.

« Elles sont toujours en train de courir » : malgré les annonces d’embauches, la situation dans les Ehpad ne s’est pas vraiment améliorée…

Un an après l’annonce d’embauche dans les Ehpad, le personnel est toujours débordé. Leurs syndicats sont reçus  le jeudi 21.02.2019 à l’Élysée.

"Elles sont toujours en train de courir" : malgré les annonces d'embauches, la situation dans les Ehpad ne s'est pas vraiment améliorée. Une aide-soignante dans une chambre d\'un Ehpad. (Illustration). 

« Le matin, elles sont toujours en train de courir ». Les résidents de l’Ehpad de Saint-Maur-des-Fossés (Val-de-Marne) constatent, comme les dix syndicats de personnel, que la situation ne s’est pas améliorée, malgré une grève inédite l’an dernier et l’annonce par le gouvernement d’un plan au printemps dernier qui prévoyait la création de 20 000 postes supplémentaires.

Un an après, les représentants syndicaux seront reçus jeudi 21 février à 10 heures à l’Élysée. Ils vont demander à être reçus par Emmanuel Macron et vont remettre leurs doléances : plus de personnels dans les Ehpad publics, qui représentent environ la moitié des établissements, et des hausses de salaires.

La menace d’une nouvelle grève

Dans la chambre de son Ehpad, Renée Planchais a le sourire et le rire facile, mais cette dame âgée s’inquiète pour les aides-soignantes qui l’accompagnent au quotidien : « Elle me demande si ça va bien, mais moi je leur demande toujours ‘comment allez-vous aujourd’hui ?' », dit-elle. Souvent, Renée reçoit la même réponse. « C’est souvent la fatigue. Le matin, elles sont toujours en train de courir. Il y a énormément de travail ».  

« Il y a des fois où elles ont mal au dos, et elles s’arrêtent de travailler parce qu’elles n’en peuvent plus ». Renée Planchaisà franceinfo.

À 31 ans, Olivia Delaunay souffre de mal de dos et de fatigue. « C’est des grosses journées, c’est épuisant », raconte-t-elle. « C’est un rythme très soutenu et c’est vrai que des fois, on rentre à la maison après une journée longue et on n’a pas toujours l’énergie pour faire des taches qu’on devrait faire chez nous. Ne serait-ce que les courses à faire, j’en peux plus », lâche la jeune femme qui aime pourtant son travail.

Des temps de toilette réduit au minimum

Même si Olivia dit aimer son métier, elle n’en retire pas autant de satisfaction qu’elle le voudrait. « Une toilette qui devrait durer normalement 30 à 40 minutes, on est obligé de la faire en un quart d’heure, 20 minutes, parce qu’on n’a pas le temps et qu’il y en a d’autres qui attendent derrière », déplore-t-elle.

Les résidents ne vont pas avoir une douche tous les jours. Et on est obligé de le faire à leur place, alors qu’on est censé les stimuler pour qu’ils gardent un minimum d’autonomie.Olivia Delaunayà franceinfo

Olivia regrette que la réduction du temps de la toilette se fasse au détriment des résidents. « On n’a pas le temps de les laisser faire leur visage, ou nettoyer le haut, donc ils perdent en autonomie ».  

Dans cet Ehpad public, l’État fixe le nombre d’aides-soignantes et leur salaire. Lors du mouvement de protestation national il y a un an, Olivia avait fait grève mais depuis, rien n’a changé dans son quotidien. Il n’y a pas eu plus d’embauches et son salaire plafonne à 1 600 euros nets par mois. « C’est pas cher payé pour ce qu’on fait. On demanderait un peu plus, on n’a pas été augmenté depuis très longtemps », déclare la jeune femme.

« Nous voulons des choses concrètes »

Selon Pascal Champvert, président de l’AD-PA, l’association des directeurs d’Ehpad et de services à domicile, « nous n’avons pas vu depuis un an une seule création d’emploi », malgré l’annonce du gouvernement de recruter 20 0000 personnes. « Au contraire, ce que nous avons vu, c’est la suppression des emplois aidés », déplore Pascal Champvert qui fait partie de la délégation qui sera reçu à l’Élysée.

« Le président peut annoncer une grande loi, nous participons à ces réflexions, mais nous voulons des choses concrètes dès maintenant », martèle-t-il. Il faut plus « de personnel dans les établissements et les services à domicile. Il faut des garanties dès 2019 », assure Pascal Champvert.

Source FRANCE INFO.

 

Alzheimer : le déremboursement des médicaments a eu des conséquences néfastes, selon une association…

Sept mois après l’entrée en vigueur de cette décision d’Agnès Buzyn, l’association France Alzheimer en tire un bilan très négatif.

Alzheimer : le déremboursement des médicaments a eu des conséquences néfastes, selon une association

Aggravation des symptômes après l’arrêt des traitements, augmentation des dépenses… La fin du remboursement des médicaments anti-Alzheimer, jugés inefficaces, a eu des conséquences néfastes pour les malades, a assuré jeudi 21 février l’association France Alzheimer, près de sept mois après l’entrée en vigueur de cette décision. Quatre médicaments (Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl) ne sont plus remboursés depuis le 1er août, alors qu’ils l’étaient auparavant à hauteur de 15%.

« Les familles sont démunies et cette décision dangereuse n’a fait qu’accroître leur détresse financière, psychologique et médicale. »

L’association France Alzheimer dans un communiqué.

La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait pris la décision du déremboursement sur la base d’une évaluation par la Haute Autorité de santé (HAS), qui avait jugé que tous ces médicaments avaient « un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge ». Elle pointait aussi « l’existence d’effets indésirables potentiellement graves ».

Une évaluation contestée par les associations. « Proches aidants comme personnes malades attestent de l’efficacité de ces médicaments et de l’effet catastrophique d’une interruption brutale du traitement », affirme France Alzheimer, qui se base sur une consultation de plus de 2 500 personnes (2 463 aidants et 84 malades). L’association ajoute qu’elle va financer « une étude clinique à hauteur de 200 000 euros » et espère pouvoir prouver ainsi l’efficacité du traitement.

Source FRANCE TV.

Déficience visuelle : le film Pupilles remporte le « Marius » de l’audiodescription…

Mardi soir à Paris, la deuxième cérémonie des Marius a récompensé l’audiodescription de Pupilles écrite par Dune Cherville.

Ecouter un film à défaut de pouvoir le regarder. C’est l’ambition de l’audiodescription, ces commentaires qui sont enregistrés à destination des déficients visuels, et qui décrivent les scènes et l’atmosphère d’un film. Depuis l’an dernier, le prix Marius récompense les meilleurs films français en version malvoyante. Cette année c’est Pupilles qui a été plébiscité.

Le jury, composé d’une centaine de personnes essentiellement déficientes visuelles, a récompensé la qualité de l’audiodescription écrite par Dune Cherville pour le laboratoire Hiventy.

Crée à l’initiative de la Confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes (CFPSAA), le prix Marius permet de faire connaître une discipline absente des grands festivals de cinéma. Pourtant l’audiodescription joue un rôle essentiel dans la vie des déficients visuels. « Elle rend le cinéma accessible aux personnes mal et non-voyantes. Elle leur permet de prendre part aux échanges culturels, de donner un avis sur des œuvres cinématographiques », indique les organisateurs.

Cinq Dijonnais ont pris part au jury, dont Dominique Bertucat, présidente de l’association Les yeux en promenade. Co-organisatrice de l’événement, elle se félicite de son succès, « c’était une très très belle cérémonie avec beaucoup de gens présents, qu’ils viennent du cinéma, de la télévision ou des médias« .

Chiffre du jour : la France compte près de 11 millions d’aidants…

L’association des paralysés de France de Vaucluse organise ce jeudi une journée de formation pour les aidants familiaux, ces personnes qui viennent en aide à leur proche handicapé ou malade.

Ils seraient 11 millions en France, parfois sans le savoir. 

Chiffre du jour : la France compte près de 11 millions d'aidants . Photo d'illustration

Vous êtes peut être concerné, sans même le savoir. En France, 11 millions de personnes sont des aidants et beaucoup l’ignore. L’association des paralysés de France parle d’ailleurs de chiffre « invisibles » pour définir ces situations familiales souvent délicates. L’APF organise d’ailleurs une journée de formation ce jeudi, dans ses locaux boulevard Jules Ferry à Avignon, sur le thème « Être aidant : les répercussions familiales, sociales et professionnelles ».

Être aidant, c’est le fait de venir en aide, au quotidien ou régulièrement à un proche malade ou handicapé, en situation de dépendance. Le soigner, l’accompagner pour ses rendez-vous médicaux, lui faire ses courses, le ménage, parfois même l’accompagner 24h/24 pour lui permettre de mener une vie digne.

La majorité des aidants sont des aidantes

Cette situation concerne des conjoints, des enfants, des frères et sœurs, parfois même des amis. Leur rôle devient de plus en plus important dans une société où les maladies neuro-dégénératives comme Parkinson ou Alzheimer gagnent du terrain. La moitié de ces aidants travaille, en plus du temps qu’ils passent avec leur proche aidé et 74% sont des femmes.

De nombreuses associations militent pour une réelle prise en compte de ce statut, parce que l’immense majorité des aidants ont des difficultés à combiner leur rôle et leur activité professionnelle ou leur vie sociale et familiale. Et c’est sans compter le stress accru, les problèmes de santé délaissés ou les troubles du sommeil.

Source LE FIGARO.

Handicap : Christelle crée des vêtements à la mode adaptés à tous…

Face au désarroi de son fils porteur d’une orthèse de hanche, la Lilloise Christelle Géry a créé une ligne de vêtements adaptés.

« Paul ne pouvait s’habiller que d’un plaid et d’un sweat adulte, explique la jeune maman. Il avait les deux jambes plâtrées et scellées entre elles pour 16 longs mois. Tout était compliqué, mais l’habillement était sans doute le plus difficile. Je ne pouvais me résoudre à le laisser dans une telle situation. »

Modéliste de formation, Christelle décide d’adapter les vêtements de Paul et épate le corps médical : « Les infirmières me disaient : On n’a jamais vu ça. Lancez-vous ! Ça ferait tellement de bien aux enfants. »

Le temps que Paul aille mieux – il est aujourd’hui débarrassé de ses plâtres – Christelle s’est lancée. Mais cette fois avec des habits spécialement conçus, et surtout à la mode : « Les préados et les ados sont très soucieux de leur look. J’ai conçu des vêtements branchés : sweats, jeans, tee-shirts, manteaux, et la collection va encore s’étoffer. » Sur son site tout neuf, on peut donc acheter des habits et bientôt on pourra y discuter. « Je crée un forum d’échanges car quand on est à l’hôpital avec un enfant handicapé, on est entourés, mais quand on sort, on est seuls avec nos questions. Les parents pourront raconter leur histoire, donner ou recevoir des conseils. » Un projet ambitieux qui devrait bientôt s’adresser aussi aux adultes.

Source LE PARISIEN.