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Alexandra et Alexis ont décidé de créer une classe reprenant la méthode A.B.A, pour mieux accompagner les enfants atteints d’autisme dans le Haut-Doubs, et démocratiser cette pratique éducative assez méconnue en France.

Détails.

Comme de nombreux parents d’enfants atteints d’autisme Alexandra et Alexis, quadrégénaires installés dans le Haut-Doubs à Montperreux, n’ont pas l’intention de se satisfaire du peu de prise en charge de leur petite Lili Rose, âgée de 5 ans. Alexandra s’occupe de ses trois enfants à domicile et notamment de Lili Rose, diagnostiquée il y a un an.

« On a commencé une forme d’accompagnement appelée A.B.A. En quelques semaines, notre fille a fait de gros progrès. Elle ne se mutile plus, elle enrichit son vocabulaire, elle est en interaction avec les gens. Cette méthode est très peu connue en France alors qu’il existe de vraies écoles A.B.A au Canada, aux États-Unis, en Belgique… » nous a expliqué cette mère de famille, ancienne éducatrice spécialisée.

Elle et son mari ont décidé de se lancer à corps perdus dans la création d’une classe valorisant la méthode A.B.A (« Applied Behavior Analysis » – Analyse Appliquée du comportement), à leur domicile, pour permettre aux familles, souvent démunies face à l’autisme, de bénéficier d’un accompagnement de qualité et de solutions quotidiennes adaptées.

120 000 euros par an

Malgré un soutien de principe de l’Agence régionale de Santé de Bourgogne-Franche-Comté, le traitement A.B.A n’est pas reconnu officiellement par l’état, il n’y a donc aucun financement prévu pour le mettre en place. ​​​​Alexandra et Alexis ont investi 60 000 euros et ont lancé une campagne de financement participatif en ligne, via leur association « Autiste : Mon École Pour Grandir« .

« On a l’intention d’ouvrir la classe entre mars et septembre 2019. Avec 120 000 euros, nous pourrons accueillir quatre enfant par an, en équivalent temps plein. L’argent récolté servira à rémunérer les professionnels formés, éducateurs et un psychologue A.B.A. Une prise en charge A.B.A coûte environ 40 euros de l’heure. Nous serons à 17-20 euros de l’heure. Plus nous aurons d’argent, plus nous prendrons en charge d’enfants » détaille Alexandra Jouguier, dont la motivation et l’abnégation forcent l’admiration.

► Consulter la campagne de dons en ligne.

Pour les enfants pris en charge, il s’agira de bénéficier d’espaces dédiés, spécialement conçus pour eux et d’un accompagnement personnalisé à chaque instant. La maison d’Alexandra et Alexis sera mise à disposition des enfants 4 jours par semaine avec notamment une salle sensorielle, une salle d’activité manuelle ou encore un espace détente.

Si les fonds sont au rendez-vous Alexandra rêve de plus grand : « Nous voulons aller jusqu’au bout, le plus loin possible… ouvrir plusieurs classes dans un autre local et un jour pourquoi pas des appartements, pour les plus âgés. Nous devons laisser leur chance à ces enfants. Là où l’état pêche, on doit nous parents assumer et compenser ».

► Découvrir la page Facebook « Autiste : Mon École Pour Grandir ».

Dans l’Oise, deux mamans ont créé un collectif de parents pour faire ouvrir des classes d’Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) à Noyon et Compiègne.

C’est via les réseaux sociaux qu’elles ont pu rassembler autour de cette initiative une trentaine d’autres parents.

« Je n’allais pas punir mon fils parce que le système n’est pas adapté »

« On en a marre de batailler pour scolariser nos enfants dans des écoles classiques. On veut des classes adaptées avec du personnel formé« . Dans la voix de Céline Fontaine Pournin pointe le ton énergique des personnes déterminées. Et elle l’est, cette maman de Compiègne dont le petit dernier, Corentin, 4 ans, a été diagnostiqué autiste.

Son cheval de bataille ? Faire ouvrir des classes d’Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) dans le secteur de Compiègne et de Noyon. Elle a trouvé comme compagnon de route une autre maman d’un enfant autiste : Laëticia Gallet habite Noyon et son fils, Nolan, 5 ans, est également autiste.

Leurs enfants sont scolarisés en maternelle dans des écoles classiques mais sans Assistant de Vie Scolaire. « L’année dernière, j’ai failli déscolariser Corentin, raconte Céline. Il n’avait pas d’AVS et les enseignants ne savaient pas comment faire avec lui. Et finalement, je me suis dit que non, je n’allais pas punir mon fils parce que le système n’est pas adapté. » 

Laëticia Gallet connaît le même parcours du combattant pour faire scolariser Nolan à Noyon. « Beaucoup d’enfants autistes finissent dans des IME alors qu’ils sont parfaitement capables de suivre une scolarité classique. Il faut leur laisser leur chance. Ce sont des enfants extraordinaires », s’emporte Céline.

Une page Facebook pour fédérer les parents

Devant les lacunes de l’Éducation nationale et son inertie en matière de prise en charge des enfants handicapés, Céline et Laëticia ont décidé de prendre les choses en main : elles ont lancé un appel sur leur page Facebook pour trouver des parents d’enfants autistes qui voudraient les faire scolariser en Ulis.
À Compiègne, il y a 4 classes Ulis et une seule à Noyon mais pas assez pour le nombre d’enfants qui ont besoin d’être suivis dans un dispositif Ulis. Et les plus proches sont à plusieurs dizaines de kilomètres à Senlis, Pont-Sainte-Maxence et Crépy-en-Valois. Au total, l’Oise compte 69 classes Ulis. Elles accueillent près de 800 enfants dans le premier degré soit une moyenne de 11 enfants par classe. Ces classes prennent en charge des petits effectifs des enfants en situation en handicap avec du personnel spécialement formé.

En quelques jours à peine, elles ont été contactées par des dizaines de parents. « Aujourd’hui, on a une liste d’au moins 35 élèves possibles », se réjouit Céline.

Sur leur chemin, Céline et Laëticia ont rencontré David Teixeira, le président de l’association Eclosion Bleue à Compiègne. Son fils, autiste, est scolarisé en Ulis. Il n’a pu qu’abonder dans le sens des deux mamans. David Texeira a ainsi contacté Philippe Marini. Le maire de Compiègne soutient l’initiative de Céline et Laëticia.

Elles aimeraient qu’au moins une classe Ulis soit ouverte à la prochaine rentrée soit à Compiègne soit à Noyon. Une décision qui incombe au Rectorat et à la Maison départementale des personnes handicapées de l’Oise.

Source FR3.