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Le Coeur bleu est une école associative roubaisienne pour enfants en situation de handicap. Faute de moyens, elle sera contrainte de fermer si elle ne trouve pas de solution viable.

Aller vers une société inclusive, où être porteur de handicap ne serait plus un frein à l’éducation. Le projet du Coeur Bleu est ambitieux, mais surtout, coûteux et l’association peine à trouver les financements nécessaires.

Quand Cathia  Garguir, psychologue spécialisée dans la prise en charge du handicap, fonde L’école du Coeur Bleu, c’est à partir d’un constat simple. « Il n’y a pas beaucoup de structures qui proposent de l’éducatif à proprement parler. Il y a des listes d’attente de 7 ans pour avoir une place en école adaptée à Roubaix ! » Résultats : les parents d’enfants porteurs de handicap doivent financer une aide à domicile et n’ont que très peu d’aides pour ce faire. « L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ne finance qu’une aide de deux journées par semaine. Pour être efficace, la prise en charge doit être quotidienne», soutient Mme Garguir. Beaucoup d’enfants porteurs de handicap sont alors déscolarisés.

Un tremplin pour intégrer une école ordinaire

La psychologue décide d’y mettre toutes ses économies (« La maison, ce sera pour plus tard ! ») et l’école voit le jour en septembre 2017. Les parents y déposent leurs enfants pendant leurs jours de prise en charge, et leurs éducateurs spécialisés les y retrouvent. Ceux-ci sont toujours employés par les familles.

Céline Szafoni suit Amar, 13 ans, depuis l’année dernière. « On a commencé la prise en charge à l’école du Cœur Bleu, et maintenant, il vient d’entrer au collège », dit-elle avec fierté. L’école du Cœur bleu lui est d’une précieuse aide dans son travail : « Quand on fait une prise en charge à domicile, il y a toujours un parent à la maison, ou des frères et sœurs. Ca n’aide pas à la concentration de l’enfant et ça ralentit son apprentissage. » Côtoyer d’autres enfants permet aussi d’autres apprentissages, nécessaires pour intégrer un cursus éducatif classique : des temps de vie en collectivité et des mises en situations scolaires sont organisés chaque jour. « Par exemple, Amar avait du mal avec les consignes en classe. Quand le professeur demandait de sortir sa trousse, il ne comprenait pas qu’une consigne générale lui soit aussi adressée », explique l’éducatrice spécialisée. « Ca permet de dédramatiser, et d’anticiper les réticences des professeurs, à qui la prise en charge d’un élève autiste peut faire peur. »

Des appels aux responsables politiques restés sans réponse

L’école du Cœur bleu a vocation à être un tremplin, et non pas une école à part entière. Ce qui pose problème pour obtenir des financements publics : « Notre dossier est constamment refusé puisqu’il faudrait qu’on devienne une structure officielle. Pour ça il faudrait qu’il y ait des appels à projet correspondant à notre offre mais il n’y en a pas », déplore Mme Garguir. La présidente de l’association a contacté, en vain, les décisionnaires et responsables politiques. « Même l’Elysée ! Beaucoup restent sans réponse et quand on nous en donne une, elle n’est pas satisfaisante puisqu’on nous renvoie toujours vers quelqu’un d’autre qui ne peut rien faire pour nous. » Les neuf enfants pris en charge par la structure risquent de perdre leurs repères et d’abandonner leurs progrès en cas de fermeture de l’école.

En France, on a 50 ans de retard sur la question

«En France, on a 50 ans de retard sur la question : on estime qu’un enfant handicapé deviendra un adulte handicapé, alors qu’il n’y a pas de fatalité. Avec une prise en charge efficace, un handicap peut s’atténuer, voire s’effacer », déplore Mme Garguir. La spécialiste estime que le handicap est un thème délaissé par les dirigeants politiques. Les « plans handicaps » se succèdent et déçoivent les concernés. Pas assez de subventions, ni de transformations profondes du système. La présidente de l’association conclut : « On a l’impression de faire le travail de l’Etat, sans en avoir les moyens. »

À partir du lundi 5 novembre et de la rentrée des classes, Nino Rol, élève de 5e au collège privé Chabrillan à Montélimar, aura deux fois mois d’heures accompagnées par une AVS (Auxiliaire de vie scolaire).

Sa mère se bat contre cette « discrimination » craint devoir le déscolariser.

Le cas de Nino est symptomatique des difficultés d’intégration des élèves atteint d’un handicap. À 12 ans cela fait quatre ans qu’il est accompagné par une AVS (auxiliaire de vie scolaire) car il souffre de dyspraxie, de dysgraphie et d’un trouble du spectre autistique. Sans elle il ne peut pas écrire, lire correctement les consignes, tenir les instruments en géométrie.

L’État responsable ?

Jusqu’ici Nino partageait son AVS avec un élève d’un autre collège : 11 heures chacun. Mais à la mi-octobre, sa mère, Caroline, reçoit un coup de fil de la vice-principale du collège : « on m’annonce que le Rectorat a pris la décision de supprimer des heures à Nino et qu’à partir de la rentrée après la Toussaint il n’en aura plus que cinq par semaine ».

C’est la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui alloue une AVS individualisée ou mutualisée aux élèves handicapés. Seulement ensuite c’est l’Académie, et donc l’État, qui décide des financements. C’est pour cela que Caroline vise directement Emmanuel Macron dans ses critiques, lui qui pendant la campagne présidentielle avait promis « une AVS pour chaque élève en ayant besoin ».

Pas un cas isolé

Sans solution, Caroline va tenter de remonter un dossier pour obtenir une AVS individualisée, mais cela prend du temps : « Avec cinq heures par semaine _Nino va tout droit à l’échec scolaire_, donc je pense que je vais devoir le déscolariser et lui faire cours à la maison ». En attendant la maman se démène, elle a écrit au Rectorat, au département, à la députée et même à Brigitte Macron, mais sans résultat.

En cherchant de l’aide, Caroline a trouvé des témoignages d’autres parents dans la région, dans la même situation qu’elle. Elle les incite à la contacter par email, pour se regrouper et créer un collectif afin de forcer les pouvoirs publics à agir : « c’est de la discrimination, dans la loi de 2005 il est écrit que tous les enfants ont le droit à l’éducation, elle n’est pas appliquée. Il ne faut pas que les parents se content de 3 heures d’AVS ».

L’adresse email de Caroline : crb26@orange.fr

Source FRANCE BLEU.