Autisme – Le livre noir de l’autisme: en finir avec les tabous pour le bien des enfants…

«Ma vérité sur l’autisme» dénonce l’indigence de la prise en charge et tente de mettre des mots justes pour appréhender ce trouble.

Ma vérité sur l’autisme est un livre autopublié. Pourquoi les maisons d’édition ne se sont-elles pas saisies de cet état des lieux sur l’actuelle prise en charge institutionnelle de l’autisme? Elles sont passées à côté de ce qui aurait pu s’appeler un «Livre noir» si à la dénonciation des pratiques actuelles ne s’y ajoutait un ensemble de propositions pour traiter l’autisme. Ces propositions ont l’avantage d’avoir été mises en pratique, ce qui sort le livre de la pure dénonciation pour entrer dans la construction d’un soin pour les autistes. Ce soin oscille entre thérapie et éducation, et s’appuie beaucoup sur les parents, qui sont écoutés et guidés.

En tant que psychologue, Jean-Luc Robert s’est confronté pendant quinze ans à la prise en charge des enfants autistes en Hôpital de jour et en Institut médico-éducatif (IME). Dans son livre, il montre l’indigence de ces prises en charges institutionnelles. Et son état des lieux est malheureusement crédible: tous les psys ayant eu affaire à l’autisme savent que la prise en charge d’un enfant diagnostiqué est extrêmement difficile. Et encore n’avons-nous pas tous eu l’occasion de rencontrer ces enfants autistes qui sont si gravement atteints que leur insertion à l’école en est rendue extrêmement difficile et leur vie à la maison impossible, d’où l’admission en hôpital ou en IME.

«La mauvaise face de l’autisme».

Robert les a rencontrés, et a mesuré, non pas seulement la difficulté de leur prise en charge, mais son incohérence: ce qui ressort de son livre, ce n’est pas seulement que les prises en charge échouent. C’est qu’elles échouent souvent parce que rien n’est fait, ou presque, en institution, pour l’enfant autiste. Ce qui est incohérent dans ces prises en charge, ce n’est pas d’essayer différentes manières de faire avec les enfants autistes, de tâtonner ou de se tromper; si nous en croyons Robert, c’est plutôt de se dire membre d’une institution de prise en charge de l’enfant autiste quand, à la longue, plus personne ne prend rien en charge et se cantonne, au mieux dans un occupationnel sans soin.

Cette réalité de terrain n’est pas connue du grand public auquel, et c’est ce que Robert dénonce, on parle de l’autiste Asperger alors que ce type d’autiste dit «de haut niveau», ne représente absolument pas la majorité des autistes. Robert, bien que recevant des enfants autistes tous les jours et délivrant des formations sur l’autisme, puisque telle est sa spécialité, ne reconnaît pas le portrait que les médias font de l’autiste, qui est en réalité dans la plupart des cas nettement plus déstructuré que ce que nous laissent penser les médias:

«Il est difficile pour les parents que je rencontre d’accepter d’avoir hérité de la plus mauvaise face de l’autisme, celle qui est tue par les médias bien qu’elle représente la majorité des cas

Une méthode intégrative…..

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 Source SLATE.

Handicap : les nouvelles solutions de mobilité urbaine pour se déplacer…

Prendre les transports ou se déplacer demeure un parcours du combattant pour les personnes à mobilité réduite (PMR), malgré l’apparition de nouvelles solutions de mobilité urbaine ou le développement de nouvelles technologies innovantes visant à s’étendre sur l’ensemble du territoire.

Uber - Transport de personnes à mobilité réduite

Commander un Uber aménagé

Depuis le 17 octobre dernier, les personnes à mobilité réduite peuvent profiter des services de l’application Uber. Pour le même prix qu’une course UberX, l’option Uberaccess, pour l’instant disponible à Paris et en proche banlieue, dispose d’une offre de 25 véhicules de 4 places assises en plus de l’espace réservé au fauteuil roulant, fournis par la société JLI, spécialiste du transport de personnes en fauteuil roulant.

Louer un véhicule équipé

Lancée en 2015 par Charlotte de Vilmorin, 27 ans, handicapée moteur depuis sa naissance, ancienne communicante aujourd’hui entrepreneuse, cette plateforme collaborative de location de voitures aménagées met à disposition 650 véhicules pour les personnes à mobilité réduite dans toute la France.

A ce jour, 4500 personnes se sont inscrites sur la plate-forme. Wheeliz qui a été élue meilleur projet d’innovation sociale par la Commission européenne fin 2015, propose des voitures avec rampe pour fauteuil ou des véhicules avec postes de conduite aménagés pour les personnes qui disposent du permis de conduite et qui souhaitent se mettre au volant. Les tarifs peuvent être trois fois inférieurs à ceux pratiqués par une agence de location spécialisée.

Se déplacer en fauteuil innovant

Ce fauteuil roulant innovant permet de se déplacer aussi bien assis que debout et facilite ainsi les déplacements et l’accessibilité des personnes à mobilité réduite ou hospitalisées. Mis au point par un jeune chercheur en robotique, Lambert Trenoras, le fauteuil Gyrolift pourrait être commercialisé courant 2018.

Se faire accompagner dans les transports

La start-up Faciligo, partenaire de la SNCF, fonctionne comme un réseau social où les personnes en fauteuil roulant, personnes âgées, invalides ou femmes enceintes peuvent trouver un accompagnateur valide de voyage aussi bien pour de courts trajets dans les transports en commun que pour de plus longs voyages en train.

L’accompagnant volontaire bénéficie alors d’une réduction sur le prix de son transport. Pour l’instant limitée à la région de Montpellier, la plateforme a pour ambition de s’ouvrir à l’ensemble du territoire et en Europe.

A Donchery, une association offre du travail aux personnes handicapées et aide au lien social…

Un nouveau bâtiment de l’association ardennaise pour la promotion des personnes handicapées a ouvert à Donchery.

Les anciens locaux de Nexans accueillent désormais un ESAT, un établissement ou service d’aide par le travail. Son but : favoriser le lien social.

Ce sont 118 personnes handicapées qui travaillent dans le bâtiment de 2000m² où différents ateliers se succèdent. Plusieurs secteurs d’activité sont représentés, comme la menuiserie, l’assemblage, le conditionnement, la connectique ou encore le secteur de l’hôtellerie, avec le service en salle.

Handicapés mentaux ou handicapés physiques, ces travailleurs sont polyvalents et ont de nombreuses qualités professionnelles.

« Ils sont très attentifs à ce qu’ils font, ils sont très concernés. On essaie bien sûr de valoriser au maximum leur activité. On essaie aussi d’organiser une certaine polyvalence pour pas que la lassitude ne s’installe », explique Gérard Toussaint, président de l’AAPH (Association Ardennaise pour la Promotion des Handicapés).

Fabien travaille lui pour l’association depuis 5 ans. Il apprécie les activités de groupe dans une bonne ambiance, et le fait de pouvoir tourner dans plusieurs ateliers. Du coup, ces tâches sont multiples.

« On prépare les commandes. Parfois on fait des coussins, des collages, on met des vis dans un sachet et après on soude et l’on conditionne », raconte Fabien Chewe.

L’association accueille tous les volontaires. Les handicaps sont multiples et personne n’est mis de côté. L’objectif n’est pas de faire du chiffre mais d’insérer par le travail, valoriser les personnes et favoriser le lien social.

Car mettre son handicap de côté et s’insérer dans la société, c’est le pari réussi de ces centaines de travailleurs de l’AAPH. De grandes entreprises du département et de la région l’ont déjà compris et n’hésitent pas à sous-traiter une partie de leur activité au profit de l’association ardennaise.

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Source FR3.

Lana, 6 ans, opérée en Allemagne : « Le handicap n’est pas le plus dur… » …

Lana – Même si elle n’est pas scolarisée à plein-temps, la fillette fait sa troisième année à l’école de Bellecombe, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire, en attendant d’être orientée vers une structure spécialisée. Dans le Val d’Arly, un élan de solidarité accompagne l’enfant et sa famille.

Lana, 6 ans, opérée en Allemagne

Lana Joguet a eu six ans vendredi. Elle est partie en voiture, pour 15 jours, avec ses parents, direction l’hôpital universitaire pédiatrique de Bonn où elle doit subir une lourde opération de cinq heures, qui malheureusement ne lui permettra pas de marcher.

« Cette opération sur une vertèbre, initiée par un chirurgien américain, le Dr Park, est reconnue, publiée. Les témoignages prouvent que l’enfant est soulagé dans ses douleurs, sourit, est moins colérique. Ce sera un confort de vie pour l’installer, la chausser », résume Fanny Piernetz, sa maman.

« Alors qu’en France, on privilégie l’usage de médicaments, les Anglo-Saxons préfèrent opérer très tôt, afin d’éviter le plus possible la déformation des membres inférieurs. » Mais, comme pour d’autres familles françaises avant elle, l’opération ne sera pas prise en charge pour les Joguet, qui ont rassemblé 20 000 € pour l’acte médical, une attelle, les frais de séjour…

« Pourtant, la même opération, mais sur trois vertèbres, existe en France depuis 40 ans… » 9 à 18 mois de rééducation intensive vont suivre, en plus de celle effectuée déjà régulièrement.

Les ennuis de Lana et ses parents ont débuté dès la grossesse, avec un placenta pour deux. Une opération à l’hôpital Necker, à Paris, a permis de la sauver, mais pas sa sœur, Maëlle. La grossesse n’est pas allée à son terme (fissure de la poche des eaux) et le bébé est né par une césarienne d’urgence, trois mois avant le terme.

Après 15 jours, le couperet tombe : victime de graves lésions au cerveau, Lana souffre d’une paralysie cérébrale, et les quatre membres sont atteints. Puis à 9 mois, un syndrome de West (forme rare d’épilepsie) lui est diagnostiqué. Depuis, le quotidien de la famille (le papa est moniteur agriculteur, la maman a dû arrêter toute activité) est fait de rendez-vous médicaux, de rééducation.

Lana ne marche pas, ne tient pas assise, a un problème de vision et parle peu. Mais elle stupéfait tout le monde par son sourire, ses progrès, sa joie de vivre. Fanny, armée de courage, s’est transformée en “maman couteau suisse”. « Grâce à internet, j’ai trouvé de l’écoute, du soutien, des explications. Mais tout est compliqué, tout est cher, tout se rajoute, notamment les prises en charge financières. »

Le nouveau fauteuil (la fillette fait 17 kg) a coûté 7 500 €, pour 950 € remboursés, ou l’ergothérapeute n’est pas pris en charge, mais Fanny ne “crache pas dans la soupe”.

« Plein de soins sont pris en charge. Le libéral marche bien…  Ce sont nos choix de parents, et nous avons toujours travaillé en transparence avec nos médecins et rééducateurs. Le handicap n’est pas le plus dur : on a fait notre deuil, Lana ne marchera pas. Ce qui pèse, c’est l’administratif et devoir se justifier sans cesse. »

Source LE DAUPHINE

« Auto Technic Service Bosch » : un garage au service des personnes handicapées…

Un endroit différent.

 

 

 

 

 

 

Implanté au Nord-Est de Brest, à l’entrée de la zone commerciale de Kergaradec, un garage particulier, « Auto Technic Service Bosch », offre depuis 20 ans la possibilité aux personnes en situation de handicap de faire aménager leur véhicule, pour qu’elles améliorent leur autonomie et qu’elles parviennent à retrouver une certaine liberté.

Aujourd’hui, fort de son excellente réputation, ce garage traite des demandes qui proviennent de toute la Bretagne. Philippe Manach, le patron de cet endroit spécialisé, unique dans la région, a créé cette activité en 1989, après avoir fait une rencontre déterminante, très marquante pour lui, avec une personne privée de ses bras qui cherchait une solution pour parvenir à conduire.

En tant que spécialiste des attentes des personnes à mobilité réduite, ce garagiste s’est rapproché des centres de rééducation de Kerpape, de Roscoff et de Trestel, dans les Côtes-d’Armor, qui proposent notamment les services de différents ergothérapeutes. Travaillant en étroite collaboration avec les personnels de ces centres, très investis dans leur mission de soins, Philippe Manach s’efforce de baser son travail de garagiste sur le même engagement. Après avoir effectué les modifications demandées sur un véhicule, celui-ci est livré au domicile du client. Les personnes qui ont fait aménager leur voiture peuvent ensuite se former à la conduite dans des auto-écoles spécialisées, basées dans la région de Brest.

En 20 ans, l’activité de « Auto Technic Service Bosch » a beaucoup évolué, grâce aux progrès de la technologie. Désormais, la robotique, les palpeurs, les commandes réalisées par joystick, ou le volant pilotable au pied sont devenus monnaie courante. Les solutions que peut maintenant proposer Philippe Manach se sont donc considérablement étendues. Ainsi, il peut répondre aux attentes de divers handicaps (paraplégie, amputation…). Aujourd’hui, son activité au service des personnes à mobilité réduite représente la moitié de ses commandes. Chaque année, il livre environ 150 véhicules, dont de nombreuses voitures, évidemment, mais aussi des modifications réalisées sur des tracteurs, un car, ou même un bateau, si nécessaire.

Pour aller sur le site de ce garage : http://www.ats-bosch.fr

Source LE BULLETIN DES COMMUNES.

Bégaiement – Témoignage : lutter contre son bégaiement…

Dimanche 22 octobre sera la journée du bégaiement. France 2 est partie à la rencontre d’une jeune fille qui parle avec lucidité de son handicap.

À 11 ans, Rose bégaie. Et avec l’atelier théâtre, elle n’a pas choisi la facilité. « J’aime bien le théâtre parce que ça m’aide à affronter mes mots », explique-t-elle. Maîtriser ses émotions, son trac sous les feux de la rampe, une victoire pour sa mère. France 2 avait rencontré Rose il y a deux ans. Impossible de deviner à l’époque, quand elle jouait avec ses amies, qu’elle trébuchait sur les mots et pourtant. C’était déjà pour elle une lutte de chaque instant.

Avec optimisme

« Rose a parlé très tôt, et très bien très tôt. Et quand elle s’est mise à bégayer il y a deux ans et demi, ça a été une catastrophe », expliquait alors sa mère. Grâce à des professionnels, elle apprenait alors des techniques pour se concentrer et ralentir ses paroles. Deux ans plus tard, toute sa vie a été chamboulée. Elle a changé de région, d’amis, de maison, et vient de faire son entrée au collège. Une source importante de stress pour elle. Alors dès le premier jour, elle a demandé à prendre la parole devant toute la classe pour parler ouvertement de son handicap à ses camarades qui ont tous très bien réagi. Aujourd’hui, l’avenir, Rose l’envisage avec optimisme. Elle aimerait faire du droit, devenir avocate, et maîtriser enfin ses mots.

Source France 2.

Caen. Tourisme et handicap : la Ville primée….

En hausse. L’abbaye aux Hommes vient de recevoir la marque Tourisme et handicap. Un label qui est attribué pour une durée de cinq ans.

L’abbaye aux Hommes a su s’adapter aux handicaps auditif et mental.

Depuis 2014, la ville de Caen considère comme une priorité l’accessibilité de ses sites touristiques aux personnes handicapées. 98 833 € ont été consacrés à cette ambition. L’investissement n’est pas passé inaperçu puisque l’abbaye aux Hommes vient de recevoir la marque Tourisme et handicap, de la part du ministère délégué au Tourisme. L’accessibilité aux handicaps auditif et mental est plus spécialement distinguée. Ce label est attribué pour une durée de cinq ans.

Source OUEST FRANCE.

 

Incroyable !!! Cet artiste autiste est capable de dessiner Manhattan de tête…

Stephen Wiltshire est un artiste à part. Ce Britannique, atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, a une mémoire visuelle phénoménale.

Lundi, après avoir survolé la presqu’île de Manhattan durant une quarantaine de minutes en hélicoptère, il a restitué, dans une fresque de 6 mètres de large, le paysage qu’il avait vu, dans les moindres détails.

Stephen Wiltshire

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Source LE DAUPHINE.

Très important ! Jura : avis de recherche d’un jeune autiste…

Olivier Flechon, 22 ans, a quitté le foyer de vie « Notre Maison » d’Aromas dans le Jura. La gendarmerie lance un avis de recherche.

La gendarmerie du Jura est à la recherche d’un jeune homme autiste, parti à pied du Foyer de Vie « Notre Maison » d’Aromas, le 19 octobre, en fin d’après-midi.

Olivier Flechon a 22 ans. Il est originaire de Poligny. Grand, brun, cheveux courts, yeux marrons, au moment de sa disparition il était porteur d’un pull rayé blanc et bleu et d’un jean.

Toute personne découvrant l’intéressé ou l’ayant pris en stop, est priée de contacter au plus vite la gendarmerie d’Arinthod au 03 84 44 93 24.

Source FR3.

Très inquiétant !!! Le personnel des maisons de retraite lance un appel au secours…

Les conditions de travail et d’accueil des personnes âgées se sont considérablement dégradées selon les professionnels du secteur. Ils adressent ce jeudi un courrier à Emmanuel Macron lui demandant d’agir rapidement.

Le personnel des maisons de retraite lance un appel au secours

Qu’ils soient à domicile ou en établissement, ils n’en peuvent plus. Les professionnels travaillant aux côtés des personnes âgées tirent ce jeudi la sonnette d’alarme pour dénoncer des conditions de travail exécrables. «Les aidants sont complètement épuisés et isolés. Nous sommes une profession où les risques de maladie et d’accident du travail sont plus importants que dans le BTP. À cela s’ajoutent la baisse des dotations, la hausse de la CSG sans compensation, la suppression des contrats aidés…La situation n’est plus tenable», déplore Romain Gizolme, directeur de l’association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA). Ce dernier va adresser ce jeudi un courrier à Emmanuel Macron l’exhortant à agir rapidement. Cinq syndicats (FO, CGT, CFDT, Unsa, CFTC) seront également signataires de cette lettre.

Dans ce courrier, l’AD-PA et les syndicats évoquent «des interventions de plus en plus courtes» et «des rémunérations insuffisantes». Ils dénoncent aussi une situation «extrêmement tendue au regard des besoins et attentes de plus en plus nombreux des personnes âgées». D’après l’AD-PA, «ce constat est unanime chez tous les acteurs du secteur». Il est d’ailleurs partagé par Monique Iborra, rapporteur d’une mission parlementaire sur la situation des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). «Les Ehpad souffrent de sous-effectifs et de conditions de travail difficiles», avait-elle déploré en septembre, tout en réclamant des actions urgentes.

 «On constate que les personnes âgées ne sont pas une priorité. Elles passent toujours après tout le monde»

Romain Gizolme, directeur de l’AD-PA

Cela fait plusieurs mois que le secteur tire la sonnette d’alarme. Cet été, les acteurs publics tels que la Fédération Hospitalière de France (FHF) dénonçaient la réforme de la tarification des maisons de retraite adoptée par le précédent gouvernement et appliquée depuis le 1er janvier. Elle prévoit selon eux une baisse de 200 millions d’euros des dotations annuelles allouées aux maisons de retraite publiques. Malgré la grogne, la ministre de la Santé Agnès Buzyn a décidé de maintenir la réforme tout en annonçant, dans le cadre du PLFSS, un renforcement de 100 millions d’euros des moyens alloués aux Ehpad pour améliorer le taux d’encadrement, la qualité des accompagnements et les conditions de travail des personnels. «Les chiffres sont connus: il faudrait entre 3 et 7 milliards d’euros et on nous annonce 100 millions. C’est un pansement sur une jambe de bois!», s’insurge Romain Gizolme. «On constate que les personnes âgées ne sont pas une priorité. Elles passent toujours après tout le monde. D’ailleurs, nous n’avons pas de ministre des personnes âgées, c’est pour ça que nous envoyons notre courrier directement au président. Le vieillissement de la population est pourtant un enjeu de société majeur», rappelle-t-il.

D’ici à 2060, les Français devraient avoir gagné 7 ans d’espérance de vie. À cette date, 1 citoyen sur 3 aura plus de 60 ans (contre 1 sur 4 aujourd’hui). À cette même échéance, les dépenses de prise en charge des personnes âgées dépendantes, financées par les pouvoirs publics et les ménages, pourraient presque doubler en part de PIB, passant de 1,4 point de PIB à 2,78 points, selon une étude de la Drees publiée la semaine dernière. «Il faut envisager un investissement social qui permettra d’améliorer les conditions de travail du personnel, le bien-être des personnes âgées et créer des centaines de milliers d’emplois. Il faut que les pouvoirs publics réagissent rapidement. Nous attendons la réponse d’Emmanuel Macron», prévient le directeur de l’AD-PA.

Source LE FIGARO.