Handicap Info » Actualité du handicap

Archives de la catégorie : Handicap

Handicap au travail : quelques conseils indispensables pour les candidats…

de | | , , , , ,
Commentaires fermés sur Handicap au travail : quelques conseils indispensables pour les candidats…

Réseauter, postuler au bon endroit, être transparent avec son handicap…

Un travailleur porteur de handicap, dans un open space.

Comment postuler efficacement lorsque l’on est en situation de handicap? Le process de candidature est-il différent des autres? Faut-il postuler sur le site dédié au recrutement des entreprises ou plutôt privilégier des plateformes spécialisées? Des questions simples, mais que les candidats porteurs de handicap se posent… Sans systématiquement pouvoir y répondre.

Pauline Lahary, fondatrice de MyCVFactory, la boite à outils digitale du candidat, donne quelques conseils essentiels pour optimiser sa recherche d’emploi et trouver un job le plus rapidement possible.

• Oser préciser son handicap dans sa candidature. C’est la première question que l’on se pose lorsqu’on prépare une candidature. Beaucoup de candidats handicapés hésitent à préciser leur handicap dans leur CV… Pourtant, c’est un oubli à éviter absolument. Prendre ce risque entraîne parfois des déconvenues préjudiciables pendant l’entretien: l’entreprise ne pouvant pas systématiquement accueillir correctement le candidat si elle n’a pas été prévenue. La transparence sur ce premier point permet donc à l’entreprise de préparer au mieux l’entretien… et d’éviter que des détails purement pratiques et logistiques prennent le pas sur les compétences du candidat. Ainsi, il faut que la mention RTQH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé – soit présente en haut du CV, agrémentée du handicap en question et du matériel ou aménagement nécessaires.

• Postuler directement sur le site de l’entreprise, comme n’importe quel autre candidat. C’est un second point capital dans la recherche d’emploi. Un nombre important de candidats porteurs de handicap s’excluent trop souvent eux-mêmes du parcours «type» de recrutement. Cependant, emprunter la voie la plus simple est souvent la meilleure pour optimiser ses chances… Ainsi, la plupart des grands groupes disposent d’un espace recrutement sur leur site, le candidat n’a pas à le contourner. Au contraire – s’il le peut – il doit passer par le process de recrutement proposé sur le site de la marque employeur. Il ne faut pas oublier un élément essentiel: les entreprises recherchent avant tout des compétences!

• Privilégier les plateformes de recrutement généralistes ou spécialisées. Encore une fois, rappelons que le handicap ne doit pas constituer un frein à la recherche d’emploi. Pas question, donc, d’empêcher le candidat de rejoindre les «jobboards» généralistes à l’instar d’Indeed, Cadremploi, CornerJob ou Monster! Par ailleurs, il existe actuellement une dizaine de plateformes spécialisées – tantôt gratuites, tantôt payantes, privées et publiques – qui sont dédiées aux personnes porteuses de handicap. Parmi les plus connues, on peut par exemple citer avant tout Cap Emploi ou encore missionhandicap.com, apf.asso.fr, handiplace.org, hanploi.com, handicap-job.com…

• Suivez les entreprises sensibles à la question du handicap. Intéressez-vous aux structures qui se revendiquent «sensibles» au handicap. À titre d’exemple, des organismes tels que les EA – Entreprises Adaptées – sont des organismes spécialisés qui favorisent la réalisation des projets professionnels des travailleurs handicapés en vue de la valorisation de leurs compétences, de leur promotion et de leur mobilité au sein de la structure elle-même ou vers d’autres entreprises… Ainsi, l’un des premiers réflexes à avoir pour le candidat avant de postuler est également de se renseigner au préalable sur la politique de l’entreprise vis-à-vis des personnes handicapées.

• Réseautez sans cesse, matin, midi, et soir. En termes de réseautage aussi, le porteur de handicap, s’il le peut, ne doit pas s’exclure des procédés habituels. Le candidat ne doit pas hésiter à se rendre sur les forums et salons de recrutement. Il en existe même certains dédiés aux personnes porteuses de handicap à l’instar de Talent Handicap, Hello Handicap ou Handica, qui permettent de rencontrer des marques employeurs particulièrement sensibilisées sur le sujet. Quelques plateformes spécialisées organisent également des rencontres entre recruteurs et candidats. Enfin, tout candidat se doit de soigner sa présence en ligne. De plus en plus de recrutements se font via les réseaux sociaux – professionnels ou non – ou via des groupes de discussion ou forums web. Ce sont d’excellents canaux pour diffuser son CV et faire connaitre ses compétences.

Source LE FIGARO.

Les grands médias audiovisuels s’engagent à donner plus de visibilité au handicap…

de | | , , , ,
Commentaires fermés sur Les grands médias audiovisuels s’engagent à donner plus de visibilité au handicap…

Les dirigeants des principaux médias audiovisuels ont signé ce mardi, avec le premier ministre Edouard Philippe, une charte élaborée par le CSA par laquelle ils s’engagent à rendre la question du handicap plus visible sur leurs antennes.

Les grands médias audiovisuels s'engagent à donner plus de visibilité au handicap...

Les signataires – dont notamment TF1, France Télévisions, M6, Radio France, les groupe Canal+, NRJ et NextRadio – s’emploieront à «donner la parole aux personnes handicapées pour parler d’autres sujets que le handicap» (ou à mettre en scène des personnages de fiction handicapés, sans les réduire à leur handicap), ou encore à «présenter le handicap de façon positive (…) et pas seulement compassionnelle». Pour parvenir à «changer le regard et véhiculer des visions non stéréotypées», les chaînes s’engagent notamment à «créer des passerelles» entre elles, pour s’inspirer mutuellement de leurs bonnes pratiques. Une plateforme électronique partagée recensera notamment les «mots justes» à employer, pour éviter maladresses ou préjugés. «Les médias audiovisuels ont des responsabilités à caractère sociétal, dont la juste représentation de la société française et de sa diversité», a souligné le président du Conseil supérieur de l’audiovisuel Roch-Olivier Maistre, lors de la cérémonie de signature, organisée au Musée de l’homme à Paris à l’occasion du troisième comité interministériel du handicap (CIH).

Dans son dernier baromètre de la diversité, publié en janvier dernier, le CSA avait estimé que seuls 0,7% des personnes apparaissant sur les écrans de télévision étaient porteuses d’un handicap. Avec cette charte, «je souhaite qu’on puisse rapidement voir la différence», a dit le premier ministre, qui s’exprimait au côté du ministre de la Culture Franck Riester et de la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel. «Vous assumez cette responsabilité de montrer et de traduire la société dans laquelle nous sommes, et celle que nous voulons construire», a-t-il ajouté à l’intention des patrons de chaînes.

A l’occasion du CIH, le chef du gouvernement a par ailleurs présenté une vingtaine de mesures applicables en 2020, destinées à simplifier le quotidien des personnes handicapées. Parmi elles, l’ouverture d’un «droit à vie pour les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap» (PCH) lorsque le handicap est irréversible, ou la suppression de la barrière d’âge qui empêchait une personne handicapée admissible à cette aide de la demander après 75 ans. Les accompagnateurs des personnes en situation de handicap dans les transports collectifs terrestres devront par ailleurs obligatoirement se voir proposer des tarifs préférentiels, à compter de septembre 2020. Et les normes de construction des logements évolueront progressivement pour qu’ils soient considérés comme «évolutifs», de manière à ce que leurs occupants puissent y rester en cas de survenance d’un handicap.

Source LE FIGARO.

Des gants capables de traduire la langue des signes en temps réel…

de | | , , , , ,
Commentaires fermés sur Des gants capables de traduire la langue des signes en temps réel…

INNOVATION Le dispositif ne coûte que 50 dollars et pourrait voir son prix diminuer.

Des gants capables de traduire la langue des signes en temps réel

Des chercheurs de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) sont parvenus à mettre au point un dispositif permettant de faciliter la communication entre des personnes pratiquant la langue des signes avec des personnes qui ne la pratiquent pas.

Le dispositif en question repose sur une paire de gants dotés de capteurs qui envoient des signaux à une application smartphone. Cette dernière est en mesure de traduire en temps réel jusqu’à 660 termes en langue des signes américaine à une cadence de 60 mots par minute. Selon les chercheurs, la précision du dispositif est de 98,63 %. Le dispositif intègre également des capteurs à placer sur le visage des personnes qui parlent la langue des signes pour capter l’ensemble de leurs expressions faciales. Le visage tient en effet une place centrale dans cette langue.

L’utilité de ce dispositif est évidemment de permettre à despersonnes muettes ou sourdes de pouvoir se faire comprendre facilement par des personnes qui ne pratiquent pas la langue des signes. Mais le dispositif pourrait également avoir un intérêt pédagogique et aider tout simplement les personnes qui apprennent la langue des signes à la maîtriser.

Un dispositif qui se veut accessible au plus grand nombre

« Notre espoir est que cela ouvre un moyen facile pour les personnes qui utilisent la langue des signes de communiquer directement avec les non-signataires sans avoir besoin de quelqu’un d’autre pour traduire pour eux », a déclaré Jun Chen, professeur adjoint de bio-ingénierie à la UCLA, au média Fast Company. Les chercheurs à l’origine du dispositif ont indiqué que l’application pourrait traduire davantage de signes à mesure qu’ils développent leur système.

Si le concept n’est pas nouveau, le dispositif mis au point par les chercheurs de l’UCLA se démarque grâce à son coût très abordable. À l’heure actuelle, le kit prototype comprenant les gants, les capteurs et l’application revient à 50 dollars, mais son prix pourrait encore baisser à mesure que les chercheurs y apportent des modifications et que le dispositif soit produit à grande échelle.

Source 20 MINUTES.

Rennes : Maman de « l’Extraordinaire Marcel », elle veut faire changer le regard sur la trisomie 21…

de | | , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Rennes : Maman de « l’Extraordinaire Marcel », elle veut faire changer le regard sur la trisomie 21…

Carole Deschamps raconte le quotidien de son fils de quatre ans et demi sur les réseaux et dans un livre qui vient de paraître chez Flammarion.

La famille Deschamps affiche son bonheur sur les réseaux sociaux.

  • Maman de Marcel, Carole Deschamps raconte le quotidien de son fils porteur de trisomie 21.
  • Les comptes Facebook et Instagram de l’Extraordinaire Marcel affichent chacun près de 50.000 abonnés.
  • La maman vient également de sortir un livre chez Flammarion dans lequel elle raconte sans tabou le quotidien de son extraordinaire famille.

« Il y a encore des gens qui en doutent mais nous sommes vraiment heureux ». Malgré le handicap de leur fils Marcel, porteur de trisomie 21, la famille Deschamps, qui habite Saint-Jacques-de-la-Lande près de Rennes, affiche son bonheur sur les réseaux sociaux. Lancés il y a quatre ans, les comptes Facebook et Instagram de l’Extraordinaire Marcel affichent chacun près de 50.000 abonnés. On y découvre toute la joie de vivre et l’insouciance d’un enfant de quatre ans et demi et de son frère Basile, âgé de deux ans. « J’avais envie de montrer le quotidien de Marcel afin de le normaliser et de sensibiliser les familles sur la trisomie 21 », raconte la maman du petit garçon, âgée de 35 ans.

Si le ton se veut léger et positif, Carole Deschamps ne cache pas non plus les difficultés qu’elle a vécues avec son mari. « Nous avons dû faire le deuil de l’enfant idéalisé, indique-t-elle. C’est très dur de se dire que son enfant n’est pas comme tout le monde ». Mais le couple, soutenu par la famille et les proches, a vite trouvé les ressources pour aller de l’avant. « On s’est dit que notre vie n’était pas foutue, il fallait juste la réadapter », confie la maman.

Un quotidien rythmé par les rendez-vous médicaux

Le plus pesant pour la famille est sans conteste la lourdeur des démarches administratives. « Tout est plus long et plus compliqué quand on a un enfant handicapé », soupire la maman, qui espère que les démarches seront un jour simplifiées. Chaque semaine, il faut aussi veiller au suivi médical de Marcel. « Il a beaucoup de mérite car il a toutes les semaines trois rendez-vous médicaux en moyenne », souligne Carole Deschamps. Le reste du temps, Marcel, qui rentrera en grande section de maternelle à la rentrée, suit une scolarité classique, très bien entouré. « Il est un peu chouchouté en classe, notamment par les filles qui s’occupent beaucoup de lui », sourit la maman. A la maison, c’est avec son petit frère Basile que Marcel vit sa vie d’enfant, tout simplement.

Partagés sur les réseaux sociaux, ces petits moments de bonheur ont été couchés sur papier avec un livre sorti courant mars chez Flammarion. Avec humour et tendresse, Carole raconte sans tabou le quotidien de son « extraordinaire » famille. « C’est moi qui parle cette fois alors que sur les réseaux sociaux, j’exprime plus le point de vue de Marcel. Il m’a fallu aller plus loin dans la confidence et dans la réflexion. Mais cela m’a fait beaucoup de bien d’écrire, j’ai exprimé des émotions enfouies », indique la maman, qui espère que son livre aidera des familles à surmonter l’épreuve du handicap.

Source 20 MINUTES.

 

Vêtements, conduite et premières amours… Bernard raconte son quotidien de personne de petite taille…

de | | , , , ,
Commentaires fermés sur Vêtements, conduite et premières amours… Bernard raconte son quotidien de personne de petite taille…

C’est en CP que Bernard a pris conscience de son handicap.

Ensuite vint la période des coups de cœur et des premiers émois de l’adolescence.

Bernard en sourit aujourd’hui mais il confie que son premier baiser, il n’a pu le donner qu’à… 24 ans. Ensuite il a lancé sa chaîne Youtube La vie ordinaire d’une personne de petite taille.

Source 20 MINUTES.

Calvados : Une cagnotte récolte 38.000 euros pour Elise, tétraplégique à cause de son ex-conjoint…

de | | , , , , ,
Commentaires fermés sur Calvados : Une cagnotte récolte 38.000 euros pour Elise, tétraplégique à cause de son ex-conjoint…

Cette somme déjà récoltée servira aux frais médicaux et juridiques de la victime mais aussi à des aménagements rendus nécessaires par son handicap.

Calvados : Une cagnotte récolte 38.000 euros pour Elise, tétraplégique à cause de son ex-conjoint

Une cagnotte en ligne a été créée en avril dernier pour venir en aide à Elise, 25 ans, devenue tétraplégique après avoir été agressée à l’arme blanche par son ancien conjoint. Le 17 avril, la jeune femme se trouvait dans sa voiture en compagnie de son bébé de 3 mois à Aunay-sur-Odon (Calvados) quand l’homme qu’elle était en train de quitter l’a poignardée à deux reprises au cou et à la nuque, raconte Le Parisien.

Pendant le confinement, Elise avait souhaité se séparer de son petit ami. Elle était allée vivre chez sa grand-mère. « On suppose qu’il n’a pas supporté la rupture et qu’il sentait qu’il n’avait plus d’emprise sur elle », a expliqué Camille, l’amie de la victime à l’origine de cette initiative. L’homme a attaqué son ex-compagne sous les yeux de leur fille et l’a « laissée pour morte ».

Elle voit son enfant trois fois par semaine

« Heureusement que cela s’est passé en face de la pharmacie. C’était pendant le confinement, il n’y avait personne dans les rues », a témoigné Camille. La mère de famille a été conduite à l’hôpital de Caen « entre la vie et la mort » et est désormais soignée dans un établissement spécialisé. « Elise ne voit sa fille que deux à trois fois par semaine, elle a l’impression de passer à côté de moments précieux avec son bébé. C’est le plus difficile pour elle », estime son amie d’enfance.

Le suspect est en détention provisoire et a été mis en examen pour « tentative de meurtre ». Il encourt une peine de prison à perpétuité. Le bébé a été confié à une famille d’accueil. La cagnotte destinée à prendre en charge une partie des frais médicaux, juridiques et le coût des aménagements rendus nécessaires par le handicap permanent d’Elise avait recueilli plus de 38.000 euros ce vendredi midi.

Source 20. MINUTES.

Angers : Un homme en situation irrégulière propose d’aider un handicapé avant de lui voler son portefeuille…

de | | , , , ,
Commentaires fermés sur Angers : Un homme en situation irrégulière propose d’aider un handicapé avant de lui voler son portefeuille…

L’individu a été interpellé trois heures après.

Angers : Un homme en situation irrégulièe propose d’aider un handicapé avant de lui voler son portefeuille...

Mercredi, vers 11 h, rue Saint-Aubin à Angers, un homme, âgé de 46 ans, en fauteuil roulant sort d’une enseigne de viennoiserie, dans laquelle il vient d’acheter une baguette, rapporte Ouest-France.

Lorsqu’il range son portefeuille, un individu lui proposer de l’aider. Au lieu de ça, il lui arrache le portefeuille et s’enfuit en courant. Dans le portefeuille : 65 euros. La victime est allée porter plainte au commissariat.

En comparution immédiate

Le voleur est très vite repéré et interpellé trois heures plus tard. Il s’agit d’un jeune homme, âgé de 19 ans, en situation irrégulière. Il est déjà défavorablement connu des services de police pour une affaire d’agression sexuelle. Il doit être jugé en comparution immédiate ce vendredi devant le tribunal d’Angers.

Source 20. MINUTES.

Dépakine. La justice reconnaît la responsabilité de l’État..

de | | , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Dépakine. La justice reconnaît la responsabilité de l’État..

Ce jeudi 2 juillet, la justice française a reconnu pour la première fois la responsabilité de l’État français dans l’affaire de la Dépakine, un médicament controversé qui occasionne des troubles graves chez certaines femmes enceintes.

Le tribunal administratif de Montreuil l’a condamné à indemniser trois familles dont les enfants sont lourdement handicapés.

Le médicament Dépakine, qui occasionne des troubles graves chez certaines femmes enceintes.

La justice a reconnu pour la première fois jeudi la responsabilité de l’État dans le scandale de la Dépakine, le condamnant à indemniser trois familles dont les enfants sont lourdement handicapés après avoir été exposés in utero à cet anti-épileptique.

Le tribunal administratif de Montreuil (Seine-Saint-Denis) a encore estimé que les responsabilités étaient également partagées, dans une moindre mesure, par le laboratoire Sanofi et des médecins prescripteurs.

Entre 20 000 et 290 000 euros d’indemnités

L’État a été condamné à indemniser chaque famille à des montants d’environ 200 000 €, 290 000 € et 20 000 €, en fonction de la date de naissance des cinq enfants concernés, âgés aujourd’hui de 11 à 35 ans.

Il « a manqué à ses obligations de contrôle en ne prenant pas les mesures adaptées et a engagé sa responsabilité », a estimé le tribunal dans un communiqué.

L’avocat des familles, Charles Joseph-Oudin a salué de « bonnes décisions », notamment car elles engagent aussi la responsabilité du laboratoire, tout en annonçant que les requérants allaient « faire appel dans les trois dossiers ».

Lors de l’audience le 24 juin, le rapporteur public avait préconisé de verser aux victimes et à leurs parents des indemnités pouvant aller jusqu’à 152 000 € par personne.

« Je suis en colère car 80 des enfants nés avant 2004 sont exclus des indemnités »

« Je salue la condamnation de l’État, nous nous y attendions, le tribunal reconnaît également la responsabilité des médecins prescripteurs du médicament », a réagi Marine Martin, présidente et fondatrice de l’Apesac (association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant), qui représente 7 500 victimes.

« Mais je suis en colère car 80 % des enfants nés avant 2004 sont exclus des indemnités », dénonce-t-elle, rappelant que « l’autisme les rend invalides à vie ».

En effet, dans le dossier d’un enfant né en 1985, la justice a estimé que « seuls les risques de malformations étaient suffisamment documentés pour alerter la vigilance des autorités sanitaires » mais que les risques quant à l’apparition de troubles neuro-développementaux tel l’autisme n’étaient pas suffisamment connus à l’époque.

D’où l’appel dans les trois dossiers, a indiqué Me Joseph-Oudin.

Le nombre d’enfants handicapés à cause du valproate de sodium, molécule présente dans la Dépakine et utilisée contre l’épilepsie et les troubles bipolaires, est estimé entre 15 et 30 000, selon les études.

Sanofi reconnu coupable

Le tribunal administratif a également considéré que la responsabilité de l’État n’était pas entière et pouvait être exonérée partiellement à cause d’autres acteurs au cœur de ce scandale sanitaire.

Ainsi, le laboratoire français Sanofi et des médecins prescripteurs ont également été reconnus responsables, à degrés divers, de n’avoir pas suffisamment informé les patientes des risques encourus en poursuivant leur traitement.

Le laboratoire n’ayant pas été partie à la procédure, celui-ci n’a pas pu faire valoir ses arguments, notamment l’ensemble de ses demandes de modification des documents d’information sur le produit à destination des praticiens et des patients, s’est défendu le géant pharmaceutique, qui a toujours soutenu avoir respecté ses obligations.

Sanofi s’est lancé dans une guérilla judiciaire pour refuser d’indemniser les victimes, a dénoncé pour sa part Me Joseph-Oudin.

Le laboratoire français, qui a été mis en examen en février pour tromperie aggravée et blessures involontaires après le dépôt de 42 plaintes de familles, est par ailleurs au coeur d’une vingtaine de procédures au tribunal judiciaire de Nanterre (Hauts-de-Seine).

Parallèlement aux procédures judiciaires, 500 dossiers de victimes directes ont été déposés à l’Oniam (Office national d’indemnisation des accidents médicaux), et 1 400 sont en cours de constitution. L’organisme a déjà proposé un total de 6,5 millions d’euros d’indemnisations aux victimes de la Dépakine.

Avec le Mediator, dont le procès-fleuve se clôt lundi prochain, la Dépakine est l’un des plus retentissants scandales sanitaires en France ces dernières années.

Source OUEST FRANCE.

Clermont-Ferrand : unique en France, une machine d’entraînement à la marche pour les enfants handicapés…

de | | , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Clermont-Ferrand : unique en France, une machine d’entraînement à la marche pour les enfants handicapés…

A Clermont-Ferrand, on trouve une machine d’entraînement à la marche à destination des enfants handicapés.

La Maison de santé des Dômes en est équipée depuis le 15 mai dernier.

Les bénéfices sont nombreux : travail articulaire, musculaire ou encore cardio-vasculaire.

Depuis le 15 mai dernier, la Maison de santé des Dômes de Clermont-Ferrand est dotée d'une machine d'entraînement à la marche pour les enfants handicapés.

A Clermont-Ferrand, depuis le 15 mai dernier, la Maison de santé des Dômes est dotée d’un robot unique en France : une machine d’entraînement à la marche à destination des enfants handicapés. Thomas souffre d’un retard de développement et, à un peu moins de trois ans, ne marche pas. Cette machine pourrait l’aider dans cet apprentissage. Catherine Benoit, la mère de Thomas, raconte : « Le docteur Pontier du CHU de Clermont-Ferrand pense que ce serait pas mal pour reproduire le schéma inverse. Au lieu que ce soit le cerveau qui donne l’information aux jambes, elle pense qu’en faisant travailler les jambes, ça va donner l’information au cerveau pour apprendre à marcher ».

En complément des séances de kiné

Léa a 12 ans et demi et souffre d’un handicap d’origine génétique. Toutes les semaines, depuis son plus jeune âge, elle suit deux heures de kinésithérapie classique. Mais elles ont une limite que peut pallier le robot. Guillemette Moreau-Pernet, fondatrice de « Ékipé Médical Recherche », souligne : « Le premier avantage est le travail articulaire qui a lieu tout au long de la mise en marche. On va chercher toutes les articulations, de la pointe des pieds, jusqu’aux chevilles, les genoux, les hanches, la colonne vertébrale, jusqu’aux mains qui sont en appui devant pour se maintenir. C’est un travail articulaire, musculaire et cardio-respiratoire. On a également un travail digestif qui se met en marche de façon autonome ».

Un projet de recherche

Cet appareil adapté aux enfants est une occasion en or pour le CHU Estaing. Un projet de recherche a été élaboré avec 40 jeunes de 4 à 18 ans atteints d’une hémiplégie infantile qui vont être évalués pendant deux ans. Catherine Sarret, neuropédiatre au CHU Estaing, affirme : « On espère pouvoir proposer cela aux enfants de façon intensive, très régulière. Cela va permettre d’avoir une marche plus fluide, avec moins de raideur articulaire. On va voir si cela est intéressant pour eux à l’avenir et peut-être essayer de leur proposer, dans leur suivi, des rééducations plus régulières avec ce type de robot ». Mais ce mastodonte de 800 kilos a un coût : 485 000 euros. L’essentiel de la somme reste à trouver. En attendant, il représente un espoir pour de nombreux jeunes atteints de handicap.

SOURCE FR3.

 

TEMOIGNAGE – Ardennes : Le combat d’une handicapée pour lutter contre l’incompréhension des autres et l’isolement…

de | | , , ,
Commentaires fermés sur TEMOIGNAGE – Ardennes : Le combat d’une handicapée pour lutter contre l’incompréhension des autres et l’isolement…

Céline Mougel a trente-neuf ans. Depuis l’âge de neuf ans, elle souffre d’ataxie épisodique cérébelleuse de type 2.

Elle est  seule en Champagne-Ardenne à être atteinte de cette maladie génétique, rare et invisible pour les autres.

A la souffrance s’ajoute l’isolement. Elle a besoin de témoigner.

Céline Mougel garde le sourire malgré les épreuves.

Dans le petit village de Sauville, entre le lac de Bairon et La Cassine, Céline Mougel vit avec son mari, handicapé, lui aussi. Ils souhaiteraient vendre leur maison, pour de rapprocher de la ville et avoir une habitation de plain-pied. « Je ne sors plus de chez moi« , raconte Céline Mougel. « Les gens ne comprennent pas que je ne puisse pas travailler, car je suis debout, mais handicapée. Je dois me justifier en permanence ».

Malade depuis l’âge de neuf ans, diagnostiquée à trente

C’est lors d’un séjour en classe de neige, en Haute-Savoie, que les premiers signes de la maladie sont apparus. «  Je vomissais. On a cru à une crise de foie. Rentrée dans les Ardennes, on m’a opérée de l’appendicite, mais ça n’a pas mis fin aux vomissements, sept à huit fois par jour. Jusqu’à l’âge de quinze ans, j’ai été suivie à l’Hôpital Américain de Reims pour épilepsie par vomissements. » Ce n’est qu’à l’âge de trente ans, à Paris, qu’un diagnostic a été posé sur sa maladie.

Le Coronavirus lui a fait perdre les améliorations de la rééducation

Il existe cinquante à soixante formes de l’ataxie épisodique cérébelleuse. La forme 2, dont souffre Céline Mougel provoque des malaises, des vomissements qui peuvent durer douze heures. «  Il faut une piqûre pour que ça s’arrête. Je dois ensuite dormir jusqu’au lendemain. La maladie atteint aussi les muscles qui s’atrophient. J’ai des crises de migraines sévères, des problèmes de concentration, de déglutition. J’ai essayé de travailler, mais je me fatigue très vite. Je n’ai pas le droit de passer le permis de conduire, ni de conduire un véhicule à moteur. Si je n’ai pas de quoi me tenir, il faut quelqu’un avec moi, pour traverser une rue par exemple« . Grâce à des soins, au centre de rééducation de Charleville-Mézières, Céline Mougel avait constaté des progrès. Mais aujourd’hui : « Tous les résultats de mes efforts ont été perdus, car j’ai dû interrompre les séances, à cause du Coronavirus », regrette-t-elle.

Une maladie difficile à soigner

Il n’existe pas, pour l’instant de traitement de cette affection. Céline Mougel doit prendre dix médicaments par jour, pour lutter, car c’est un véritable combat, au quotidien. Elle a besoin de parler, de témoigner car elle se sent seule et incomprise. « C’est difficile de se battre contre une maladie rare et invisible. Je fais tout pour ne pas montrer. Mais la différence n’est pas toujours acceptée. A l’internat de Saint-Pouange, où j’ai préparé et obtenu mon C.A.P. de paysagiste, j’ai été harcelée pendant deux ans. Je veux témoigner pour les familles concernées par ce problème. Il ne faut pas perdre espoir. La recherche avance. Il ne faut pas perdre espoir. »

Source FR3.