Rennes : Maman de « l’Extraordinaire Marcel », elle veut faire changer le regard sur la trisomie 21…

Tampon Conseil Handicap Info Vous avez besoin d'un professionnel de confiance ? Cliquez sur cet encart pour consulter les partenaires agréés Handicap Info dans votre région

Carole Deschamps raconte le quotidien de son fils de quatre ans et demi sur les réseaux et dans un livre qui vient de paraître chez Flammarion.

La famille Deschamps affiche son bonheur sur les réseaux sociaux.

  • Maman de Marcel, Carole Deschamps raconte le quotidien de son fils porteur de trisomie 21.
  • Les comptes Facebook et Instagram de l’Extraordinaire Marcel affichent chacun près de 50.000 abonnés.
  • La maman vient également de sortir un livre chez Flammarion dans lequel elle raconte sans tabou le quotidien de son extraordinaire famille.

« Il y a encore des gens qui en doutent mais nous sommes vraiment heureux ». Malgré le handicap de leur fils Marcel, porteur de trisomie 21, la famille Deschamps, qui habite Saint-Jacques-de-la-Lande près de Rennes, affiche son bonheur sur les réseaux sociaux. Lancés il y a quatre ans, les comptes Facebook et Instagram de l’Extraordinaire Marcel affichent chacun près de 50.000 abonnés. On y découvre toute la joie de vivre et l’insouciance d’un enfant de quatre ans et demi et de son frère Basile, âgé de deux ans. « J’avais envie de montrer le quotidien de Marcel afin de le normaliser et de sensibiliser les familles sur la trisomie 21 », raconte la maman du petit garçon, âgée de 35 ans.

Si le ton se veut léger et positif, Carole Deschamps ne cache pas non plus les difficultés qu’elle a vécues avec son mari. « Nous avons dû faire le deuil de l’enfant idéalisé, indique-t-elle. C’est très dur de se dire que son enfant n’est pas comme tout le monde ». Mais le couple, soutenu par la famille et les proches, a vite trouvé les ressources pour aller de l’avant. « On s’est dit que notre vie n’était pas foutue, il fallait juste la réadapter », confie la maman.

Un quotidien rythmé par les rendez-vous médicaux

Le plus pesant pour la famille est sans conteste la lourdeur des démarches administratives. « Tout est plus long et plus compliqué quand on a un enfant handicapé », soupire la maman, qui espère que les démarches seront un jour simplifiées. Chaque semaine, il faut aussi veiller au suivi médical de Marcel. « Il a beaucoup de mérite car il a toutes les semaines trois rendez-vous médicaux en moyenne », souligne Carole Deschamps. Le reste du temps, Marcel, qui rentrera en grande section de maternelle à la rentrée, suit une scolarité classique, très bien entouré. « Il est un peu chouchouté en classe, notamment par les filles qui s’occupent beaucoup de lui », sourit la maman. A la maison, c’est avec son petit frère Basile que Marcel vit sa vie d’enfant, tout simplement.

Partagés sur les réseaux sociaux, ces petits moments de bonheur ont été couchés sur papier avec un livre sorti courant mars chez Flammarion. Avec humour et tendresse, Carole raconte sans tabou le quotidien de son « extraordinaire » famille. « C’est moi qui parle cette fois alors que sur les réseaux sociaux, j’exprime plus le point de vue de Marcel. Il m’a fallu aller plus loin dans la confidence et dans la réflexion. Mais cela m’a fait beaucoup de bien d’écrire, j’ai exprimé des émotions enfouies », indique la maman, qui espère que son livre aidera des familles à surmonter l’épreuve du handicap.

Source 20 MINUTES.

 

Pour marque-pages : Permaliens.